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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ライブが中止、、、残念
明日主人は名古屋で開催される、いつものAA=のライブに行くはずでした。しかし台風が来るのでライブ中止、、、すごく残念がってました。 娘も楽しみにしていた、実習先の幼稚園の運動会が無くなり、今日でみんなとお別れ、娘の為に園児たちが泣いてくれたと聞いて、まだ先生ではないけど、慕ってくれたのが、嬉しかったと聞いて私も嬉しいです。お母さん達からも最後声をたくさんかけて頂いたと嬉しそうでした。 息子の施設のお祭りも無くなり、、、 そうなんです。我が家は雨女、雨男、家族なんです。 残念ですが、安全第一です。 千葉県の、被災された方たちの地域が心配です。 皆さんもお気をつけください。
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
怖い
こんばんは どうもメンタルが上がらない ２回目の抗がん剤治療は終わり ただただ死ぬのが怖い 余命が当たれば来年の夏はには 私はこの世にいないのだから 皆さん はどうして日常を過ごされてますか？
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
還暦
さくらももこさんのエッセイ 二十歳の誕生日に 何か祝うのではなくて 自分の思い出になることをしよう 近所のまだ歩いたことの無い道 をひたすら歩いてみよう 歩ける所まで歩こう 初めての道には初めての街があり 二十歳になった新鮮な気持ちで ずっとずっと歩き続けた とある文房具店で スケッチブックを買い 最終地点の とある公園で絵を描いた そして又長い時間をかけて家に帰った 素晴らしい二十歳の思い出だなぁと 感動したのを覚えている 私が告知をされたときは50歳 紙に書きながら先生が 貴方の5年後の生存率は。。。 10年後は。。 告知を受け止めるだけでいっぱい だったから、言葉が耳に入らなかった 先生は理由を探るより 先の治療の事を考えようとか 全摘、温存？どちらにします？ 外科的事を淡々と話していたと思う 同席してくれた主人は 一言も言葉を発しなかった 驚くも、うろたえるもなかった 打ちのめされたようにただ座って 当時、もし還暦になれたら 私もさくらさんのように 一人で何か思い出を作ろうと思った 祝いは要らない ただ噛み締める日にしたかった 家族にもそう話してあった でも娘はやっぱりケーキ? とお寿司を買っておめでとう をしてくれた 家族ってなぁ… 有難いね、やっぱり。。
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まやお(43)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1日記
チョコエッグ
今日は、子供が大好きなチョコエッグ１個をお土産に幼稚園にお迎えに行きました。 喜ぶと思いきや、なぜ２個買ってきてくれないの？明日また食べたくなったらどうするの？と大泣き。。 予想外の反応に困惑しつつ 「まずは、１個あるチョコエッグを楽しもうよ！明日食べたくなったら、また考えよう」 と子供に言いました。 言いながら、はて偉そうに言ってるけど自分はそれが出来ている？と。。 先々ばかり不安に思わず、今ある幸せに感謝して、今この時を楽しんで生きないとなーと思いました。 子育ては、自分育てだなーとしみじみ。 色々気付かせてくれる子供に感謝です。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
寛解から半年。侵襲性のうつかもしれない
https://news.yahoo.co.jp/byline/umiharajunko/20190803-00136843/ 寛解から約半年。 まだカリニ肺炎予防のための吸入とか色々で通院している。 そんな中で、お仕事は9月末で期が〆って、10月から新しい期を迎えた。 のだけれども……そこから頭痛で仕事に行けない日が続いている。 元々リモート可能な環境があったのでリモートで最低限は行うのだけれど、そもそも頭痛でPCに向かうことがままならない。 動くと痛いので家事もままならない。 夫に支えられて、今やってるのは、娘の寝かしつけくらい(私も寝る) 脳の検査や髄膜炎の検査もしたけど異常なし。血液検査も異常なし。 でも痛い。ずーっとずーっと痛い。痛いからうつになるのか、うつだから痛くなるのか。 とはいえ、ロキソニンは血球下げるし薬物性の頭痛を誘発するからできるだけ飲まないでという主治医。 でも痛いから飲む。 しょうがないから心療内科も受診した。 寛解して、働ける！と思って、ふつうに働けてる、って思ったけど、どこかで無理をしていたのか。 職種的に完璧を求められるは求められる……。 キツいな。転職しようにもこんなんでできるのか、という。悩み出すときりがない。 ともかく、産休育休も含め、長期休養のあとは、異常ないと思っても産業医面談必須にするような人事体制が整うといいなと思いました。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
パクリタキセル副作用
今日はパクリタキセル5回目(2クール目の2回目)と パージェタ＋ハーセプチン3回目の投与日でした。 フルコースは4時間くらいかかるので ほぼ一日送迎係の旦那も仕事休んで 点滴中は近くの快活CLUBで待機してくれてます（＾人＾）感謝♪ 現在の副作用は… パージェタとハーセプチンのは、ほぼ無くて、 パクリの副作用は…脱毛、口腔内違和感(味覚障害)、粘膜刺激症状(出血しやすくなってる)、手足のシビレ、筋肉痛など。 ·脱毛 髪はツルツル〜まではいかず落ち武者状態。 投与から2週間ジャストでごそっと抜け始めました。 バリカンは皮膚への刺激があまり宜しくないとの事で 残った髪はハサミで、つまめる程度に短くしました。 久しぶりのフルウィッグはレネアストリアさんのですが 家族からもウィッグだとわからないと好評です( ﹡･ᴗ･ )b 娘なんか、薄毛の脱毛前よりウィッグの方が良いと言うほど…ｶﾞｰΣ(`･ω･Ⅲ)ｰﾝ ウィッグは、いつもお世話になってる美容院さんにカットしてもらいました。 ·手足のシビレ ドセのシビレが未だに抜け切れてなくて 地味なシビレがあったせいか 若干シビレに対して耐性が出来てるのか まだ我慢できる程度。 ただ蓄積型なので今後強くなる可能性があります。 予防的に漢方欲しいな〜と思って 主治医に言ったら、手術用の滅菌手袋での締め付けを勧められました。 前回の日記にかいてますが、とっくに初回から試してみてます！…がシビレはあります。 もともと手足が温かい私…手足を冷やしたりもしてますが 手足冷たい方があまりシビレを、感じないという話も聞いて 手足の温度がシビレの出方に大きく影響してるんだろうなと勝手に解釈してます。(あくまでも個人的な見解です) だから常に手足が温かい私はシビレが出やすいタイプなんだろうということで 付き合って行かなきゃいけないのかもと ちょっと諦めモードです。 投与中は手袋＋クーリングで頑張ります！ ·味覚障害も、粘膜からの出血(鼻血や歯肉など)も、筋肉痛なども出てますが、ドセの副作用にも近いため 2回目感覚で対応出来てる感じです。 水曜日投与で、月火木金は仕事、土日休みと 仕事継続中ですが、副作用が土日に強くなるので フルタイムの仕事頑張れてます！ 木曜日なんて、パクリ直前のアレルギー予防で 投与するステロイド剤(デキサート)のせい(おかげ？)か 結構元気に仕事出来ます。 金曜日にガクッと疲れが来ることもありますが( ˊᵕˋ ;)? 週の真ん中が休みというのも、続けられる要因だと思います！ さて、来月評価CT予定なので良い結果が出るように治療頑張ります！ 腫瘍マーカーはしばらく採ってませんが 肝機能などは良くなってるし体が軽くなってるので 効果は出てると信じて！ 毎週投与は通うのは大変ですが 毎週主治医にも会えるので 何かあればすぐに言えて ちょっと安心です( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
この先のこと
治験薬が著効して とっても縮小し、体調も良く 癌であることを忘れたような日々。 幸せを感じるのも忘れ、 平々凡々に忙しい主婦生活。 癌患者としては、めちゃくちゃ恵まれた状況、なんですけど。やっぱりこの先が怖い。治験薬のデータがアップロードされて、薬効期間の平均値が18ヶ月と発表された。この数値も恵まれてる筈だけど、ほんの一年半の延命か…と悲観してしまう自分がチラホラ。 夏の初めに、主治医が子供達に 病気について詳しく話して聞かせてくれました。 ステージⅣ乳がんで手術もできず、 トリネガで今後の治療の選択肢も少ない。 元気な今のうちに お母さんにやってもらいたいことは遠慮なく言ってねと。 次男はちょけて、診察室の物陰に隠れたり聞いてなさそう^^; 子供達からは、とくに何のオファーもなく 私自身がやっておきたいことは 私以外、やる人がいないであろう アルバムの整理(長男5歳でアルバムが止まってる(^_^;)データは、主人のカメラに溜まったまま…(¬_¬) 全然前に進まない毎日に 焦るだけで 子供達と精一杯関われているかといえば、そうでもない。何やってるんだろ？ 5歳の次男と、テレビを見ながら話していて、 お酒を飲んでみたいと言うので 大人になったら、一緒に飲もう！と返すと お母さん、死んでるやん笑 と、返ってきた。主治医の話、聞いてたんかい。 泣かれるより良いし、期待されるより気楽ですけどね。
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まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
ぐっちさん、おめでとう！！
今日は、ぐっちさんの誕生日！？ おめでとうございます！ キャンサーペアレンツがなければ、孤独感に押し潰されて、今のように前向きな私にはなれなかった。仲間の旅立ちは辛いけど、CPがなければこんなに素敵な仲間達には出会えなかった。 CPを立ち上げてくださって、本当にありがとうございます！そしてこれからもよろしくお願いします！
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さらぱぱ(41)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
大腸ガンの食事について
手術は行えず、全身化学療法で治療を行なっていますが、みなさん、食事とかどうされていますか？何か参考になる本などがあれば紹介してください。よろしくお願いします。
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
夢中に
なにかしていると、心にいいようで。 先生と話してても、ねばっていると治療法も増えてく気配。 辛いときもあるけど前向きにいけたら。 水引キーホルダーやリボンレイ。夢中になってみました?
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール6/8終了
今クールも、飲み忘れなく終了しました。 遂に副作用の手足症候群が！ 昨日の医師との会話 医師「軽いがどうします」 私 「手を安静に保ち、処方されている薬用クリームで様子を見て服用を続けます」 医師「変化が見られたら、直ぐに連絡を 8/8クールが終了する11月末にCTを取り確認しましょう」 との会話、楽観はできませんが「手術からの、最初の一歩の終わりが見えてきた！」 台風が又来るとの事、皆さんも体調に充分お気をつけ下さい。
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caonny(40)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3日記
抗がん剤2クール目 オキソプラチン ＋TS1
10月3日に2クール目を受けてきました！！ 前回同様の吐き気、倦怠感、末梢神経障害に悩まされておりますが、すこーし良くなってきました^ - ^ 前回よりも適応に1.2日短縮されたような気がします。以前に副作用で相談のトピを挙げさせていただいておりましたが、お陰様で今回も乗り切れました♡ありがとうございます♡ あと、１つ良かったこと 私はリンパ節の転移はもともと複数個局所転移している残念な状況なのですが、抗がん剤2クール目直前のCTでは、全体的に腫れ、腫瘍自体も一回り小さくなったということ。 これが、今の私は嬉しかったのです！ この勢いでなくなってくれればいいのに！！！！！そして、転移が１つでも減りますように。 張り切ってお願いします！！ とまだ目覚めていない戦える細胞達に話しかけみます。
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
それでも生きますか
こんばんは ２回目の通院抗がん剤治療が 無事終わりました。 ポートから抗がん剤入れ 自宅で４８時間入れます いつまで続くかわからない 効果が出るのかわからない 余命宣告を受けたけれど いつからなのかわからない 生きれるなら抗がん剤治療 最後まで続けますか？ 辛くても続けますか？ このまま生きてても治療費ばかり かかってく。 それでも生きれるまで抗がん剤治療 続けて生きていきますか？ 今日はいろいろ考えてしまいます
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ゆり(43)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1日記
がんと仕事の両立についてセミナー講師として初登壇します
10月14日（月曜・祝）13:00-16:30 神奈川県 海老名市文化会館3F 神奈川県産業労働局主催 「キャリアカフェ2019@海老名」 参加費無料 こちらのミニセミナーで “仕事と育児、介護、がん治療（ライフイベント）を両立させるためには” このような内容のお話をさせていただきます。 キャリアコンサルタントとして、 沢山の方の相談に乗ってきた経験を 踏まえ、今悩んでいる人達の役に立てる 内容にしようと持ち時間30分モリモリの 資料を作り込みました。 ご興味のある方は遊びに来てみてください。 それ以外にも、個人相談ブース、適性診断ワークショップや家事育児シェアリングセミナーなど面白いコンテンツが盛りだくさんのイベントです。 無料託児もありますのでご利用希望の方は「キャリアカフェ2019 海老名」で検索して見てください。 はぁー、あとは天気がなんとか良くなることを祈るのみ。てるてる坊主でも作ろうかしら。
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
都民の日に息子とデート
先週、都民の日で小学校がお休みの日があったので、小4の長男とライオンキングを観に行きました。 点滴の翌日で、前日夜に吐き気があったので、体調が心配でしたが、朝起きてみると大丈夫だったので、映画館へ。 みんな考えることは同じようで、小学生くらいの子どもがたくさんいました。 男の子は母と２人でお出かけって、いくつくらいまで恥ずかしくないのかな？？ 来年も元気でお出かけできるかなぁとつい考えてしまうけど、来年も再来年も息子が一緒にお出かけしてくれるか試したいところです。 絶対に元気でいたい。絶対に行くぞー！！！ ライオンキングは話は単純だけど、本物みたいな映像で、技術の進歩ですねー。 長男は大きな音が苦手なので半分以上耳を塞ぎながら見ていましたが、映画に行きたいと言ったのは長男なので、見たい気持ちの方が強かったということかな。笑 お昼はラーメンやさんに行きました。 いっちょ前に私より高いラーメンを注文！ もうすぐ服のサイズも追いつくのでそんなものですねー。 ラーメンは脂いっぱいで身体にはあまり良くないけど。 長男は大きくなったなぁ。 下の子たちもこのくらい成長するまで癌になるの待って欲しかった。。。 考えると悲しくなるので、考えない考えない。 悲しい気持ちにふたをして楽しんだほうが残された時間の使い方に後悔はないから。 蓋ふたフタ！ 最近ふた好き。笑 また学校の代休あったら 遊びに連れて行こう。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
それでも、人生は続いていく。
ブログ記事「それでも、人生は続いていく。」を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12533195310.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 最近、セミナーなどで登壇する際、以前は治療前後の話が中心だったのが、徐々に復職後の話をする割合が高まってきました。 当然ですよね。治療後も人生は続いているわけなので。 良いことばかりではないですが、悩みや不安も含めて、できるだけ等身大の自分を語るようにしています。 ・時が経っても、再発転移の不安はなかなか消えないこと。 ・やりたいことができてきている一方、諦めなければならないことも多々あること。 ・教育費に不安を抱えていること。 などなど、改めて「がんは、長い戦いなんだなー」と思い知らされます。 そんなとき、励みにしているのが、手前味噌ながら、今年2月に刊行した自著『青臭さのすすめ』です。 最後の章に書いたこんなフレーズが、我ながら気に入っています。 ◆◆◆ 最近は夜更けに空を見上げることが増えた。以前に比べて、星たちが一層まばゆく感じられるようになった。 それはきっと父さんが闘病中に「絶望」という闇を経験したから。そして、闇の中にポツンポツンとある希望こそが、人生の真の喜びであると実感できるようになったからではないだろうか。 君たちのこれから行く先も、もしかしたら期待しているようなバラ色の人生ではなく、暗くて長いトンネルをただひたすら進んでいくような人生かもしれない。 時に絶望感が押し寄せてくるかもしれない。 それでも、希望だけは失わないでほしい 。 出口から見えてくるひとすじの光を追い求めて挑戦を続けてほしい。 父さんはそんな君たちの歩みを、いつも心の底から応援しているよ。 【出典：『青臭さのすすめ』（はるかぜ書房）】 ◆◆◆ 昔、何かのテレビドラマで、 「幸せの中にポツポツと不幸せがあるのと、不幸せの中にポツポツと幸せがあるのはどちらが良いか」 という問いかけがありましたが、今の僕もまさにそんな心境です。 小さな幸せを大切に、これからも病気や自分自身、家族と向き合っていきたいと思っています。 （了）
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こばると(46)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
【えほんプロジェクト】三島イベント！
現在、静岡県三島市にある三島市立図書館で「ママのバレッタ」原画展を開催中ですが、10月13日(日)には三島のイトーヨーカドー（日清プラザ）で開催される「ママとね Baby & Kids Fesに出店します！ 当日はママのバレッタの販売はもちろん、ワークショップ「豆本を作ろう」を開催予定！ CP会員さんと交流の場になれば、とも思いますので、 お近くの方も、たまたま側に来た方も是非覗きに来てください。 また、近隣にお住まいで短時間でもお手伝いいただける方がいらっしゃいましたら、コメントか個人の方へ一言いただけると嬉しいです。
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もってぃ(47)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
本日退院
短期入院での抗がん剤治療4回目終了、本日退院。 娘は動物園に行きたいそうで、動物園に連れて行けるように、体力回復目指してストレッチと近所の散歩マメにしてみます。
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moku378(50)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ3日記
アメリカからのセカンドオピニオンで得たもの
がん専門の病院として世界的に有名なニューヨーク・メモリアル・スローン・ケタリング・キャンサーセンター(MSK)からインターネットを使ってセカンドオピニオンを取った事について書きます。 最初に左太ももの付け根に謎の腫れを発見したのは2016年11月。そしていくつかの病院で診察を受け、たどり着いた県立がんセンター。そこで軟部肉腫の疑いを告げられたのが2017年の1月。それから病理検査の結果が出るまでの1ヶ月間はそれなりに生きた心地がしなかった。 一晩入院し切開生剣術による病理検査を受けた。そして約2週間後に出た結果は悪くなかった。 悪性を示す根拠は無いと言う事だった。ひとまず最悪の事を言われずにホッとはしたが全てがわスッキリした訳でも無かった。 悪いものでは無いが何だか分からないので経過観察と言う事になった。 そして様子を見る事1年4ヶ月が経過しようとする頃の2018年6月。診断結果が覆る。 「高分化型脂肪肉腫」 という病名を伝えられた。突然のがん宣告ではあった。でも僕の気持ちは案外あっさりした感じだった。それは主治医の説明のお陰だと思う。 さて、なぜ診断結果が覆たのかと言う事が本題、セカンドオピニオンをアメリカの病院から取得した事と関係がある。 まず以下の時系列をご覧ください。。 2016/11月 腫れを発見 2016/12月 2017/01月 悪性軟部肉腫の疑い。切開生検術で病理検査。 2017/02月 2/9「悪性の根拠無し」と診断される。 2017/03月 2017/04月 CT(造影剤使用) 2017/05月 2017/06月 PET-CT 2017/07月 2017/08月 MRI 2017/09月 2017/10月 CT 2017/11月 2017/12月 CT(造影剤使用) 2018/01月 2018/02月 CT 2018/03月 2018/04月 2018/05月 MRI 5月中旬、セカンドオピニオンを取る為の紹介状と検体を主治医へ依頼。 5/28 病理の追加検査が実施される。 2018/06月 6/11「高分化型脂肪肉腫」と診断をされる。 6/15 セカンドオピニオン用の診断書、スライドを主治医から受け取る。 2018/07月 2018/08月 2019/09月 9/19 検体や必要書類を発送 2019/10月 10/3 MSKからのセカンドオピニオンをメールにて受け取る。 上記の通り最初の病理検査から1年4ヶ月の期間が空いていて、セカンドオピニオンの申し出をした後に急に追加検査が行われるたのは偶然とは言い難い。その間腫瘍はゆっくりと拡大し続けていた。 さてニューヨークメモリアルスローンケタリングからのセカンドオピニオンの結論部分を抜き取ると Overall, the findings represent a spindle cell neoplasm. Although a low-grade lesion is favored, definitive characterization cannot be made on submitted material. ＜訳＞ 全体として、調査結果は紡錘細胞新生物を表しています。低悪性度の病変が好ましいが、提出された資料では決定的な特性評価はできない。 結果は日本の病院とあまり変わらなかった。僕が約10万円の費用と色々なゴタゴタ、そして脳裏に自分の死をチラつかせながら知り得た事をまとめると。 ●県立がんセンターの病理検査と世界的に有名なアメリカのがん専門病院MSKとの病理の報告はほぼ同じだった。 ●セカンドオピニオンをアメリカの病院から取る事を申し出ると追加検査が行われ悪性軟部肉腫と診断される。 ●未染色のスライドを用意できていれば日本では未認可の染色検査を出来る可能性も有ったかもしれない。僕が送ったスライドは染色済みだった。これは今後同じ事をする人がもしいるなら、絶対に念を押して未染色スライドを入手して欲しい。 まだまだ書きたい事はあるけど、ひとまずはここまで。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
看取り終えて
昨日パートナーが最後の呼吸を吸って、私達のもとから去っていってしまった。 最後に日記を書いてからいろいろな決断した事があった。 経済的に自立できるか銀行に話しにいったりとか滞在許可を新しく申請したり、彼がなく亡くなった後もこの家に住めるように弁護士と話したり…あんまりにもプラクティカルなことが山のようにあり、もうすぐ彼を喪うということが現実的では無いように感じた日々だった。 胃瘻をやめて彼の食欲のあること！ もともと食事と食事における会談が彼の人生の質の大きな部分を占めていただけに胃瘻をやめて(6ヶ月経口摂取なし)食べるということはなによりも大きな喜びだったと思う。 そして子供達と友人とテーブルを囲んで飲むウィスキー?！と会談！ 本当に素晴らしい時間が過ごせたと思う。 最後の2週間は混乱が始まり家での看取りが大変で1度はホスピスに一時的入院もありかも？なんて相談してみたりしたけど薬の調整が上手く出来て最後の二日間は混乱もなく、家で看取ることができた。 最後の言葉は愛してるだったし、こんなに素晴らしい時間を共に過ごせたことにただ感謝の気持ちでいっぱいだ。 訪問看護師とホームヘルパーの援助とこの社会の福祉の仕組み(介護休暇 制度は100％給料保証される)があってこそ家での看取りが出来たと思っている。 ここで日記を書くことによって自分のことを客観視でき、たくさんの励ましをもらえた事は大変な状況の中での一つの癒しでした。 ありがとうみんな！ 生きているって大変だけど素晴らしいって改めて思います！ では！ バルト海の光輝く秋の模様をお楽しみください！
こどもをもつがん患者でつながろう
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