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caonny(40)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3日記
初めまして
先程登録してみました。 今は癌が発覚したばかりで、情報をあさっては悲しんだり、不安になったり、前向きになったりするばかりです。小さい我が子の成長を少しでも長く側で見守りたいです！！ 同じような境遇の方々の投稿を見て、非常に励まされ、今後もアドバイスいただきたいと思い登録いたしました。 よろしくお願いいたします^ - ^
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さおりん(48)
沖縄県 / 胆管がん / ステージ4日記
はぁ
治療始まって副作用強かったらどうしよう シスプラチン怖い GC療法怖い 母子家庭なのに副作用で寝込んでばかりで 家事も、仕事もできなかったらどうしよう 家が回らないからどうしよう 生活費どうしよう どうしようばかり。 絶望的な気持ちしかない。 どうしよう。 私の場合エンドレスなのに。治療。 結局死ぬまで副作用で寝込んで終わりとか 家の事どうしよう 息子の事どうしよう 贅沢言わない 家事と仕事さえできたらいいのに 治療中も。 叶わないかもしれない どうしよう 誰からも情報入らない不安しかない。
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みわまま(43)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ2日記
髪生える
胸膜炎で１ヶ月抗がん剤の治療ができなかったが、その間に髪の毛やまつげなど毛が生えてきた。 娘がその短い髪を「あ～気持ちいい」ってうれしそうに触ってくる。 新しい治療(カルセド)に変更されて三週目に入るが、脱毛する気配ない。このまま抜けないでほしいな。 只今チョコプラの松尾みたいな頭だ。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3質問・相談
TS1ってどうですか？
こんにちは。 たくさんの投稿を読んで 元気をいただいてます。 胆管がんステージ3bで 7月末に手術しました。 今は退院して、家で静養してます。 先生から、来月までにTS1を飲むかどうか 決めてくださいと言われてます。 先生曰く、ＴS1は、あくまで おまじないみたいな立ち位置で、 はっきり効果があるとは言えない。 だけど副作用はある。と言われて、 正直、迷ってます。 やっと手術から少し体力がついてきたのに またかー、と思うのと、 手術で10キロ減ってしまい、 ママ友からビックリされてます。 またさらに痩せて、色も黒くなるなんて。 ガッツリ効くならいいのにー。 子どものために何がなんでも やる！と思う時もあれば、 再発とか、残りの時間を考えるときは、 飲むのをやめて、楽しくやろーか、 なんて思う日もあります。 メンバーの中にも 効いてます！と投稿されてる方も いらっしゃり、励みになります。 もし、飲まれている方が いらっしゃれば、 ご感想など教えていただけると 大変ありがたいです。 よろしくお願いします。
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
夫とデート 〜里山散策
休薬週の３週目。 夫が夏休みを取ってくれたので、2人で出かけてきました。 休薬週に気力、体力、そして体重も回復しなければなりません。 この頃、回を重ねてじわじわと副作用がきつくなってきたような、貧血のせいだと私は思っているのですが、ふらふらしたり、起きているのがしんどかったり。 家でごろごろしていると、すっかり体力が落ちてしまいます。 気持ちも停滞。 がん患者あるあるです。 というわけで、今回のデートは都会に行くのはやめて、森林浴をしに、東京の西の方に行くことにしました。 武蔵村山市と瑞穂町にかけて狭山丘陵が広がっています。 私は盆地で育ったので、山と田んぼは落ち着く風景です。 無理のないよう片道20分くらいの散策コースにして、展望台まで行ってきました。 曇っていて富士山は見えなかったけど、 草の匂い、木の間からひんやりとした空気が感じられて、残暑でも気持ちよかったです。 お昼は回転寿司。 最近よくお寿司食べてる気がする。 いっぱい食べたい気持ちはあるけど、思ったほどは食べられず。 夫はラーメンまで食べてました。 この夏の目標は、これ以上痩せない！ でしたが、これがなかなか難しいのです。 食欲がないと間食をしなくなるのですが、間食をしないと少しずつ痩せていってしまうのです。 世の中ダイエットの情報で溢れているというのにね。 太るのは簡単ではないです。 今回は熟年夫婦のデートみたいだったけど、誰もいなくて貸切みたいだったね。 多くを語るでもなく、寄り添ってくれる夫に感謝です。 次はどこに行こうか。
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
不安定
こんにちは 私の住む街横浜は台風直撃 昨夜は何回も鳴り響くスマホの警報 雨風の強さ怖かったです それと同時に明日は今通ってる 病院から国立がんセンターへの転院 生きたくてもがいて足掻いて 決断しました。 だけれどやっぱり不安は取り除けなくてママであるのにちっぽけな自分が 情けなくなります。 普通に生きていければいいのに それだけなのに
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
よろしくお願いします！
こんにちは。 はじめまして。 7月末に手術→8月末に退院しました。 術後の診察で ステージ3b言われ 激しく落ち込んでいます。 子どものために まだまだ生きなければ いけないのに。 でも、こんなに頑張っている ママ&パパがいるとわかり わたしも頑張ろ！と 希望がもてました。 不安でいっぱいですが 毎日をしっかり生きていく。 そう思ってます。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
可能性
次男坊の通う幼稚園では、 体操教育が盛んで(スパルタではなく、乗せるのが上手くて、みんなそれぞれのペースで練習を重ねています。) 今もお風呂上がりの全裸で逆立ち歩きしています… 今日は、もらった１つだけの「おかき」を おやつに食べようと封を切った次男。 美味しそうね、と声をかけたら 一緒に食べようと誘ってくれたんだけど お薬の都合で食べてはいけない時間があるので 「今、食べちゃダメな時間やねん。 全部食べてね。」と伝えると 半分を袋に残し、セロテープで封をした「おかき」が私の席に置いてありました。 いろいろ手のかかる次男だけど 癒しでもあるな〜
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
夏休みあけ
夏休みおわって、 お弁当作りの毎日にもなれてきました。受験に部活に忙しいこどもたちですが、パワーもらってます。応援いったらもっと元気でいれるかな〜。そして最近気づいたのがかまってアピールの強いうちの犬とのハイタッチに植物の目の癒やし。ドセタキセルも10回うけて、今後 しばらく分子標的薬ですむといいな〜。
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畑子(47)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
フォリフィリ療法
初めてのフォリフィリ療法 入院中です 吐き気が全く収まらず 治療スタートから6日 点滴だけで栄養、脱水補給 今、こはんも食べれれず 退院が先伸ばしになっています 毎日ベッドの上にいる生活 正直しんどくてしんどくて、たまりません 先生たちも 早く吐き気が解消されて 早く、退院してほしそう。。。 生き地獄です 吐き気こんなに続く方 今したか？ いろいろアドバイスいただけたら幸いです
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
【11月2日(土)開催】キャンサーペアレンツの集い in Tokyo
https://cancer-parents.com/events/1102 久しぶりになりますが、みなさんと肩ひじ張らずにお話できる会を東京で開催します。 リラックスして参加できるように、頑張ります！オンラインだけでなく、こういった実際に顔を合わせられる機会も、たくさん作っていきたいと思います。ぜひ、お越しください。 ↓参加申し込みは、コチラから↓ https://forms.gle/hzdbJHAEbkXMu7iL9 ＝＝＝＝イベント詳細＝＝＝＝ 日時：2019年11月2日（土）14：00～17：00終了予定 ■受付開始：13：45～ 場所 ：東京都港区浜松町2-6-2 浜松町262ビル2階（株式会社ワークハピネス内） JR線「浜松町」駅南口改札金杉橋口徒歩2分 都営地下鉄 浅草線・大江戸線「大門」駅A1出口徒歩5分 ※ドトールコーヒーとプロントの間にビルの正面入口がございます ※地図URL： https://goo.gl/maps/uHx2quQxpap 人数 ：20名程度（ご家族、お子さんも参加可能です） ※定員に達し次第、お申込みを終了する場合がございます。ご了承くださいませ。 持ち物：筆記用具（ボールペン） 参加費：無料 内容 ：参加者からの自己紹介 キャンサーペアレンツ活動報告（西口洋平より） みなさんの参加型ワークショップ 懇親会 など ※内容は変更になる可能性があります。 ※少しですがお飲み物などを用意しております。 ※テレビ等の取材、撮影が入る可能性がありますので、ご了承ください。 ただし、参加者のご意向を尊重しますので、ご安心くださいませ。受付時にお顔出しの可否につきまして確認させていただきます。 ※お子さんとご一緒の参加も可能ですが、特段ご用意はありませんのでご容赦ください。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
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ひろっち2(63)
福岡県 / 肝細胞がん / 寛解日記
緊張
肝臓がんの手術から15年 定期検診で、肝臓には問題なっかったが まさかの、腎臓に影が(°▽°) 今日は、大学病院受診です。 どうなることやら
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kanaeri(56)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ3日記
抗がん剤治療をクール終えて
ゲムシタビン＋アブラキサン1クール終わって検査がありました。画像で見る限り病巣は小さくなっていました！先生からは60点を合格点として80点と言われ、ひとまずホッ。でも手術できる状態にはなっていないので、まだまだとも?でも治療継続になったので、3カ月は同じ生活ができることになったのでうれしい限りです。先生はメンタルが大事って。楽しいことを嬉しいことを考えて生活しよう。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
CVポート増設とパクリハーパー
8/19に入院し 8/20、9時からCVポート手術してきました！ 9時入室なのに8:45で連れて行かれ… (うちのオペ室ならまだ準備出来てないよ！) と思いつつ…案の定5分以上待たされた(^_^;) 主治医は乳腺外科医なので (消化器)外科の慣れた先生がしてくれるから大丈夫だよ〜 と説明を受ける。 私…知ってるんだよ先生…CVポートって 研修医とか下の先生がよく執刀する事を〜|ω・*) やはり、上級医と下の先生が来て 執刀は下の先生でした…(^_^;) 途中入らず上級医と交代してました。 上級医の方がガーゼの拭き方や 器械の扱いが雑で気になりました( ･᷄-･᷅ ) 局麻の手術って…手術って…辛い！ が正直な感想…(^_^;) 大事なカテーテル入れてるところ… 痛み止めが追加出来ないところが一番辛かったです(ﾉД`) ポート入れる時はバンバン痛み止め足してもらって 大丈夫でした〜！ 看護師だと言う引き継ぎが無かったのか 途中、痛み止めの効いてない皮膚に 鑷子(ピンセット)落とすから 鑷子落ちたとこ痛かったって言っちゃったら 最後看護師さんに「看護師ですか？」って聞かれちゃいました(^_^;) 私は別に隠してないんですけどね〜。 そして、8/28にパージェタ＋ハーセプチン 9/4にパクリタキセル無事投与出来ました！ パージェタ＋ハーセプチンは投与中から 激しい悪寒戦慄に見舞われて辛かったし 翌日も熱出たけど、それ以外目立った副作用は無く、 パクリタキセル本日投与で すでに味覚障害らしき症状が出現中です。 足は弾性ストッキング、手は医療用の滅菌手袋＆クーリングで臨みました。 足はドセの時も弾性ストッキング履いてたので 手の方は初チャレンジ！効果少しでもあると良いけど…という感じです。 パージェタ＋ハーセプチン後、悪化してた肝機能が 軒並み下がってたんです！ 肝臓のシクシクした痛み、全身の倦怠感も軽減してて 効果出てる事が実感出来て、嬉しいです(*^^*)
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
やせてきた
こんにちは 今日は親友とのランチ この病気がわかりラインだけの説明 じゃ納得出来ないからって 呼び出された? 詳しく説明したら 絶対にそんなのことないって 泣いてた? だからラインで説明したじゃん 身体が怠いとね お化粧するのも面倒になる お腹はポッコリなのに顔痩せた なんかやつれてるわ〜
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
【がんサバイバー・ご家族・ご遺族の皆様へ。サバイバー支援プロダクト開発に向けたアンケートご協力のお願い】
https://forms.gle/PoabsdcxcitvGzi4A 僕が最近交流を持たせて頂いている方が中心となって、サバイバー支援用のスマホアプリ/ウェブサービスを企画開発を行ってくださっております。 複数名のサバイバーの方々にご協力戴き、現在【医師と患者・患者対患者が情報交換し合い、投げ銭形式で対価が支払えるサービス】の試作品を作ってくださいました。主な意図としては以下の通りです。 ・より良い医療に関する情報収集を支援する。 ・患者と医療者のよりダイレクトなコミュニケーションを支援する。 ・患者・遺族の金銭的な課題を支援する。 ※金澤個人としては、医療者の方の副業支援にもなる気がしています。 上記アンケートに、デモ画面を複数枚張り付けており、それぞれに対するご意見や、そのほかの機能・要望に関する設問を用意しております。 より良いサービス改善に向けて、是非多くの方のご意見をいただきたいです。皆様、是非ご協力をよろしくお願いいたします。 また、内容や意図に賛同いただける方はぜひ本アンケートのシェアもよろしくお願いします！
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール5/8開始
昨日、先日の検査したCT,血液検査の結果を聞き、良好につき「今日から第五クール」開始です。 医師からはCTの画像を見ながら「手術の跡も順調に回復しています。スケジュール半分終了しました、これからも頑張りましょう」との励ましの言葉をもらい「よし」と気合を入れ直し「頑張らないことを頑張る」をモットーに「治りたい」「普段道理の生活をしたい」を目標に「前向きに進む」を実現する為、日々を過ごしています。（昨日は自分へのご褒美として、手術後初めて、病院前の「いきなりステーキ」でステーキを食べてストレス解消） 夏の疲れか、お祭りを頑張りすぎたせいか、私は少し貧血気味ですが、皆さんも体調に充分お気をつけ下さい。
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まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【報告】ママのバレッタ原画展@神保町
8/26～9/1の期間、神保町のブックハウスカフェで「ママのバレッタ」原画展が開催されました。 私は8/31、9/1の２日間しか参加できませんでしたが、イベントのことも合わせてご報告します。 こどもの本専門店として、たくさんの絵本や児童書が並ぶブックハウスカフェ。小さな子どもから大人まで、多くの人が楽しそうに絵本を手に取る賑やかな店内。 そことは少し違う、店内右奥の静かで温かな雰囲気の個室に、ママのバレッタの原画が飾られていました。 私は今回、初めて原画を拝見したのですが、絵本とはまた違う原画の素晴らしさに、時間も忘れて(本当は時間に追われて?)釘付けになってしまいました。水彩と色鉛筆で描かれた原画は細部まで驚くほど丁寧に作り上げられていました。また、先日NANAさんも日記で投稿してくださいましたが、原画のひとつひとつにキャプションが添えられており、絵本では伝えきれない作者の思いを感じられました。 さらに、２日間限定のイベント。 ellieさん司会のお話会で、始まりは馬頭琴奏者の嵯峨さんとギターの岩村さんの音楽にのせて、嵯峨さんの奥様の朗読「ママのバレッタ」。やはり生演奏は違う！！冒頭とクライマックスに流れる馬頭琴の伸びやかなメロディは胸にグッと来て、娘の姿を思い浮かべてしまうほど。音楽と朗読ってやっぱりいいな。 そして作者たなかさとこさん(リンママさん)が絵本に込めた想いを、語ってくださいました。キャプションについて少し詳しく、ご本人のエピソードも交えながらのトーク。中でも私が印象に残ったのは「ママと娘のすれ違い」というキャプション。それについてリンママさんは「家族で心を一つに、とよく言われるけれど、家族はそれぞれ違うことを考えることもある。家族といえども自分の人生がある。自分の人生を楽しんでほしい。すれ違うことで固くなる絆もある。お互いに知らない気持ちがあっても良い」と。それを聞き、肩の力が抜け、自分の心が軽くなるのを感じました。 また「ママのバレッタを読んだ方が、それぞれの状況と重ね合わせて想像できるようにあえて細かい描写をしていない部分もある」と聞いて(私がそう解釈したのですが、リンママさん合ってますか？)自分の伝えたいことを明確にすることも大切にし、読み手の気持ちも考えなくてはいけない絵本作りは、本当に大変な作業なのだと、あらためて感じたのでした。 そしてワークショップ「豆本作り」は大盛況！！さくらさんの奥様とお嬢様もお手伝いいただき、子ども達だけでなく、大人も夢中になって豆本を作っていました！ハサミやのりも使わない豆本は、簡単なのに可愛くて、男の子も女の子も一生懸命作ってくれました?今後のCPイベントでも豆本作りのワークショップ続けてみたいです✨なにより、子ども達の笑顔が大きなエネルギーをくれて、２日間本当に楽しく有意義な時間を過ごせました！ 長くなってしまいましたが、まだまだ伝えきれないことがたくさんあります。今回、ご尽力いただきましたみなさま、ご来場いただいたCPメンバーのみなさま、えほんプロジェクトメンバー、本当にありがとうございました❗
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
凄いな、キミは！
昼の出来事 アリが自分の10倍はあるデカい虫の死骸を運んでいた たったひとりで いつもならアリが上がるとフマキラー でシューなんだけど… こんなに大きな物をフラフラしながら懸命に運ぶ姿を見せられたら無理！ むしろ、頑張るんだアリ！ の心境だ 昼ご飯を食べるのを止めて ダンナも娘も私もしばしアリの 仕事を見守った マットの段差はどうだ？ 難なくクリア！ す、凄い！なんて凄いの！ 私達は異口同音 オオーーーッ感嘆の声を上げた アリは1度、獲物を置いてダレか 手伝いの者はいないか探すように グルグル回っていた しかし願いは叶わず… 又その獲物に戻ってきて 再びユラユラ、フラフラ。。 遠い網戸に向かって運び続け そして遂に最後まで仕事をやり 通した！?♥ ミクロなまでに小さな生き物の 考える力…根性…！ 一体その身体のどこにあるんだろう 手術以来、右手右腕右肩 首も頭も全部右がホント使えない 仕事の小物作りも出来ない でも左を使う練習をずっとやってきたお陰で随分フォロー出来るようになった、左の手や腕が見違える程強くなった、 諦めなかった頑張り屋のアリに 力を貰った気がする今日 (だからと言って、アリの大群には フマキラーするしかない) 娘も動画で撮れば良かったと
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福猫(54)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
お出掛けしました。
お久しぶりです。 いつも皆さんの日記に励まされてました。 5月は、肝機能障害と胆管リンパ節の転移 6月は、セカンドラインのイリノテカンで 脱毛 7月は、アバスチン10回.サイラムザ2回の 副作用でタンパク尿が酷くて 低タンパク血症で、身体が浮腫んで パンパン！ 毎日毎日、不安だった。 8月になり、やーと落ち着いて 生活出来るようになりました。 そして、昨日は、東京に行って来ました。 写真は、日本橋の三井ホール近くの 薬祖神社です。 日本の薬、医学の神様をお祀りしています。 神社の石の囲いには、沢山の製薬会社さんの 名前が刻んでいました。 ここ最近は、お薬のお世話になりっぱなし だったので、お礼参りしました。
こどもをもつがん患者でつながろう
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