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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
復職から丸一年を迎え、感じている不安と決意
ブログ記事『復職から丸一年を迎え、感じている不安と決意』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12516118096.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 2018年9月に復職して、丸一年が経過しました。 あっという間のような、でも、やっとというか。 もちろん、社会復帰できてよかった面や周囲に感謝することも少なからずありますが、正直、まだまだ不安や苦しいことも数多くあります。 生活がある以上、人生がまだ続く以上、一旦治療が終わったとはいえ、決して「ハッピーエンド」にはならないんですよね。 子どもたちを養っていかなければなりませんし、自分の健康も維持しなければならない。不測の事態も想定しなければなりませんしね。 そんなことを実感しています。 特に、「お金と時間のバランスを取ること」には苦心しています。 「せっかくもう一度与えてもらった限りある時間を有意義に使いたい」と思う一方で、最低限の生活費やら万一再発・転移した際の蓄えは稼がなければならない。 実際、うちの家計の一部は、僕の「生活残業」で成り立っているところがあります。 これは非常に悔しいですね。 時間を切り売りしてお金を得ているわけですから。 世の中の「働き方改革」の流れにも完全に逆行していますし。 もちろん、その中で勤務先の事業に貢献している部分もあるでしょうが、どちらかといえば今は残業ありき（しかも、体力的な限界は健常者の方よりもあります）の生活になっています。 その時間があれば、もしかしたら、もっと社会に対して、自分の経験やノウハウを役立てられるかもしれないのに……。 まあ、でもこれは、もとを正せば、僕に「稼ぐ力」がないことや体力的に不安があることなどに問題があるわけなので、その部分は、これから力を付けていくか、折り合いを付けていくしかないのでしょうけどね。 治療も生活も、支えてくれる人はいるものの、最後に頼れるのはやはり「自分自身」。 そんな決意を胸に、社会復帰2年目を過ごしていきたいと思っています。 もちろん、健康にはしっかりと気をつけながら…ですね。 残暑厳しき折、皆様もくれぐれもご自愛のほど。 （了） 【特別無料セミナーのご案内】 ■テーマ：『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』 ■日時：9月6日（金）19時〜20時30分（開場18時50分） ■場所：秋葉原スクエア（JR秋葉原駅より徒歩5分 東京都千代田区神田佐久間町 3丁目21-5 東神田ビル 403） ■対象：がん罹患者の方、ご家族の方をはじめ、興味関心をお持ちの方であればどなたでも歓迎します。 ■参加費：無料 以下フォームより「9月6日無料セミナー希望」と記載の上、どのようなことを聞いてみたいかも含めて、お申込みをお願いいたします。（席に限りがあるため、原則、先着順とさせていただきます） https://cancer-counselor.jimdofree.com/%E3%81%8A%E5%95%8F%E3%81%84%E5%90%88%E3%82%8F%E3%81%9B/
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
9月6日無料セミナー急遽開催『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』
ブログ記事『9月6日無料セミナー急遽開催『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12515361636.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 本日まで申し込みを受け付けていた自主セミナー『産業カウンセラーと考える、がん罹患者の立場に立った寄り添い方』（9月6日（金））ですが、今回はあいにく参加希望者0名で、締切とさせていただきました涙。 このまま今回は未実施でも仕方ないかと思いましたが、せっかく会場も押さえており、今さらキャンセルももったいない（キャンセル料80％！）ので、ちょっと最近思いついたセミナーを急遽開催してみようと思い立ちました。 テーマは、『お金』です。 社内外で講演やセミナーをしていると、多くの方ががん治療にかかった支出や収入、さらには復職後の経済状況はどうなっているのかということに興味・関心を示されます。 ならばいっそ、それをテーマに話してみようかと思い立ったわけです。 以前からブログなどでもできる限りの開示をしてきましたが、対面ならではの、よりリアルな事情や、僕なりの工夫や得てきたノウハウなどもできるだけお伝えできればと思っています。 ちょっと急ぎで構成を考えますので、十分な資料提供ができないかもしれませんが、「特別無料セミナー」ということで何卒ご了承くださいませ。 よろしければ、以下フォームより「9月6日無料セミナー希望」と記載の上、どのようなことを聞いてみたいかも含めて、お申込みをお願いいたします。（席に限りがあるため、原則、先着順とさせていただきます） https://cancer-counselor.jimdofree.com/%E3%81%8A%E5%95%8F%E3%81%84%E5%90%88%E3%82%8F%E3%81%9B/ テーマ：『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』 日時：9月6日（金）19時〜20時30分（開場18時50分） 場所：秋葉原スクエア（JR秋葉原駅より徒歩5分 東京都千代田区神田佐久間町 3丁目21-5 東神田ビル 403） 対象：がん罹患者の方、ご家族の方をはじめ、興味関心をお持ちの方であればどなたでも歓迎します。 参加費：無料 皆様とお会いできることを楽しみにしています。 （了）
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ひなママ(45)
静岡県 / 大腸がん / ステージ3日記
マンモス現る…。(笑)
今日は自宅にウィッグが届きました。 初めて目にするウィッグに興味津々な娘に手渡すと、なにやら面白い使い方を思いついたようです。 持って来たのは先日動物園で買ったゾウのぬいぐるみ。サイズもピッタリであっという間にマンモスに早変わりです。 ちょっとした子供の好奇心と想像力に心が救われます。
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
余命宣告
こんばんは お久しぶりの投稿です いろいろな検査しました 体調崩してPET検査して 今のがんセンターでは治療法見つからない。 来月国立がんセンターに行くことに しました。 余命告げられました。 私ほんとに死ぬのかな？ カルチノイドになって娘の結婚 孫抱くまでと目標あげてたけれど １年って… 娘の成人式みられないのか？ かなり落ち込む 何から始めていいのかわからない 心負けてないけれど身体がしんどい 日に日に体力落ちてる 足掻いてももがいても みっともなくてもいい。 まだ生きたいんよ〜
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みわまま(43)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ2日記
子供のパワー 夫のやさしさ
診察で嫌なこと言われたり、気分が落ち込んで泣きそうな時も、子供が学校から帰ってくると涙はふっとんで嫌な気持ちも忘れてしまう。子供の話を聞いて、宿題見ながら夕飯の支度して…。泣きたい気持ちはなくなる。 でも夫が帰ってきて嫌だった気持ちをぶちまけると涙が出てくる。そしたら夫は「今からケーキ買ってこようか」と言ってみんなでケーキを食べる。夫は私はケーキがあれば機嫌直るのを知っている。 そうやってみんな私を支えてくれている。
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マユ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
こんなことを言ってもしょうがないけど。
どうして自分が産んだ子供を捨てたり虐待する人間がのうのうと健康に生きているのに、ここの皆さんのように、心から子供を大切に思い愛してる人たちがガンで苦しんでいるんだろうといつも思う。 そんなニュースを見るたび悲しくなる。 この世からガンという病気がなくなる時代が早く来てほしい。
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール4/8終了
今クールも飲み忘れなく終了しました。 今クールは診察はありませんでしたが、CTと血液検査のみ実施してきました。（入院中は総額で高額医療に含まれていましたが、単独で検査を受けると結構な金額にビックリ） 昨日まで地元のお祭りで、今年は体調を考慮しお神輿（８角神輿で装重量１ｔ）は担ぎませんでしたが、お神輿の鈴を鳴らす役で参加しました。 今日から子供は新学期が始まり夏休みの宿題を抱えて登校しました。 まずは折り返し地点ですが、先はまだまだ、子供の笑顔にエネルギーに「頑張らいことを頑張る」をモットーに、一歩一歩前に進んで行きたいと再確認する日々です。 夏の疲れが出る頃です、皆さんも体調に充分お気をつけ下さい。
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4質問・相談
日々の過ごし方
転移など治療が続くとき、どんな毎日を送ったら幸せでしょうか？ ある患者さんでよい方向へすすんでるかたは、次から次へと楽しみを作ってくださいといってました。 旅行も視野がひろがるそうです。 100歳をめざす。とか絶対、生きてやる。とか前向きな本もありますね。 わたしの義理母は身体障害者手帳もってますが、元気にわたしの治療につきそってくれてます。 さらになにかアドバイスあったらおねがいします！
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
パパごめんなさい
明るいうちは泣かずに1日過ごそうって思えるのに夜になるとどうやって死んでいくのか調べて落ち込む それを見たパパに注意されてまた落ち込む 調べたってなにもいいことなんか書いてないんだから調べるなってさ。 そりゃそうだ末期だもの。 調べてもいいことなんか書いてないって言葉に少し傷つく。 残り短い時間をくだらない諍いで埋めたくないのに昨日から一言も話せていない。 結局パパは元気だし、これからも生きていく人だし、所詮他人。 自分以外の人は他人。 そんな考えになって病気って孤独だなと感じる。 そういう時に限っていつも話を聞いてくれる妹が通院で家にいない。 少しピアノをひく。 少しスマホでゲームをする 少し掃除をしてみる。 なにも手につかなくて身の置き所のない辛さで体が強ばって息が詰まる。 今日はすごく嫌な思いをしたステント交換の日ということもあって朝から憂鬱なのかもしれない。 最初のステントは1週間の間に色んな告知を受けて心も体もズタボロの中麻酔をしても痛くて泣きながら病室まで車いすで戻った。 ３ヶ月に一回のステントをあと何回交換できるんだろうとかそんなことばかり考える。
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でんでん(55)
愛知県 / 胆管がん / ステージ4日記
抗がん剤が効いた⁉︎
3ヶ月ぶりの投稿です。5月末に手術に向けて治療方針が大きく変わり、CG療法も中止しました。手術は7月上旬に行い、肝左三区域切除＋門脈及び肝動脈再建術という消化器外科ではかなり難しい手術らしく10時間は超える手術になると言われました。手術を前にして一番怖かったのは、お腹を開いたらCTやPETで映らないような小さな癌が散らばっており、手術が中止になってしまうことでした。術後意識が戻った時に医師がちゃんと取れたとの一言にとても安堵しました。その後、大きなトラブルもなく術後の経過も良好でした。全ての病理の結果は、切除した胆管にあった癌の9割が死滅しており、転移が疑われたリンパにもがん細胞が認められなかったとの結果でした。術前に行なっていた抗がん剤治療(CG療法)が非常に効果があり、胆管の癌は劇的に縮小し、リンパの癌は消滅したとの見解でした。昨年抗がん剤治療を始めるときは、良くて現状維持と言われており、マイナスイメージも大きかったので、正直驚きました。7月末に無事退院し、自宅で療養と職場復帰に向けて体力づくりに勤しんでおります。 抗がん剤が効かないというお話が多い中、効いた事例を紹介して化学療法で頑張っている方々に少しでも参考になればと思い投稿しました。乱筆乱文で失礼しました。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
外来の楽しみ方
私が通う近畿大学病院は、 山の傾斜を利用した古い建物に 増築や改築を施している風で、ちょっと複雑な造りになっている。 利便性の悪い立地ながら、 いつも人でごった返している。 血液検査は半日待ち覚悟で、他の検査や診察も予約時間を大幅オーバー当たり前。 待合も座るところを探すのが難しいほど。 CPのみなさん、大きな病院にかかられている方が多いので、似た環境の方も多いでしょう。 私はかかっている科が複数あり、 重なる時には4科ほどはしごに、そこへ採血、CT、心電図などが加わって あっちへ行ったりこっちで待ったり。 地図を見ながら右往左往も面白かったのですが、 今では慣れて、より効率的なルートで待ち時間を有効に使えるか、考えるのが楽しかったりします。 スマホ電波の入りにくい立地なので、 いかに待ち時間を電波の良いところで座れるかも、課題の１つです。 そんな私に、先月から治験が始まりました。こ、これは、ファストパス！！ 採血や心電図が、優先的に受けられるのです！毎週採血がありますが、別室に通される優越感を思えば、大量の試験管など造作もないこと♪( ´▽｀) おかしい？
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
東京オリンピック
ニュースでガンの新しい治療法が見つかり、必ず東京オリンピック頃には実用化と 何度も色んな種類の薬、治療法を見聞きしましたが、まだ実用化されないんでしょうか？ 手術後、主人にもう少しで、新しい薬、治療法がオリンピック頃に発表されるから、頑張ってと言い聞かせて 私も早く早くと待ちました。 もう、オリンピックなんですけど、、、、 まだ、待たなければダメなんでしょうかね？ モヤモヤします。 主人に、生きて必ず見ようねと言っている物があります。まず 、東京オリンピック、(平昌五輪の時主人は手術、入院中でオリンピック見てません！)新しい紙幣 、大阪万博、 それと昨日発表された東京タワーと同じ高さの日本一のビルが立つとか、 それまで生きようと、だから早く、ガンに効く治療法が出てきてくれる事を祈ってます。
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ぱん(45)
茨城県 / 肺がん / ステージ4日記
モヤモヤすること（長文）
肺がんステージⅣの診断を受けて、気が付けば2ヶ月近く経とうとしている。 自分が肺がんであることは、もうどうしようもない事なのもわかっている。 でも、どうしても納得いかないことがある。 それは、町医者の誤診により診断と治療が遅れたこと。 その町医者とは、近くの呼吸器内科の院長。地元では腕が良いと評判だそうだ。 １月中旬から咳が止まらなくて、別の病院でも治らなかったので、今年の２月下旬、近所の人の勧めもあってその病院を受診した。 初診でレントゲンと呼吸機能の検査をした。そして『がんや結核ではない。あなたは100%喘息です。良くならない時は、大きな病院を紹介します』と言われた。 その時すでに咳や血痰があったので、がんではない喘息が原因だと言われて、その言葉にどれだけ安心しただろう。怖い病気じゃなくて本当に良かったと思った。微熱や頻脈もあったが、特に心配ない程度だと言われた。 その後、経口ステロイド治療が始まったが、減薬するとなぜか咳が悪化してしまう。そんな状況が続いていた。でも、喘息の治療は時間がかかるものだと言われ、そんなものかと思ってしまった。 ３月下旬頃、肋骨や背中に鈍痛が出たが、咳のしすぎだと言われた。さらに４月には肺炎になったが、５月になっても肺の影が消えない。『あなたは治りが悪い。肺炎でうけた肺の傷が残っているのだろう。６月末まで様子をみよう』と言われた。 ６月に入ってすぐ、肋骨あたりに激痛が走り動けなくなった。さすがにおかしいので、主治医にこちらから早く精密検査を受けたいと催促した。 渋々承知してくれたが、まず『肺炎が治らないのはあなたが無理をしているからではないか』と言われた。その頃すでに仕事を辞めていたし、息苦しくて動くのもやっとだったので、そんなことはないと答えた。 それから『医者にも格というものがある。そのへんの若い医師の診断にあなたが惑わされたら困るから』と言う理由で、胸部疾患専門機関の院長に診察を受けるよう指示された。 治らないのは私のせいだと言われるし、病院は指定されるしで腹が立ったが、その病院は私も知っていたし、この人よりはよほど信用できるかもしれないと思い、承知した。 翌日、その胸部疾患専門機関で血液検査とレントゲンと院長の診察を受けた。診察の際、アレルギー性肺炎の可能性があるので検査入院するよう言われた。その病院での担当は若い女性医師に決まった。 ところが、すぐに状況が変わった。確かにレントゲンに肺炎の影はあるが、腫瘍マーカーが異常値を示したのだ。数値から、悪性腫瘍である可能性があるということ。また、お薬手帳の履歴から、これだけステロイドを使って肺炎が治らないのはおかしいということも言われた。 そして、担当になった女性医師から、私が喫煙歴のない若い女性であることから遺伝子変異のある肺がんである可能性が高いことが告げられた。さらに喘息ではないことも告げられた。 その後、病院の配慮により、気管支鏡検査→PET検査→骨シンチ→全身麻酔で生検と異例のスピードで検査が進んだ。検査結果を待っている間に胸水が溜まり、私は一日のほとんどをベッドの上で生活するようになっていた。 そしてちょうどひと月後の７月に、肺のリンパ節（肺門部分）が原発の肺腺がんステージⅣであることがわかった。肺腺がんと言っても、肺の中からがん細胞は見つからなかった。 肺の影は、リンパ節の腫瘍に肺が押されて無気肺になっている部分だそうだ。実は、２月下旬に撮ったレントゲンにもうっすらその無気肺になっている部分が写っていたらしい。 呼吸が苦しいのは右の肺の一部が無気肺になっているから。また、その部分は空気が通らないので中で繰り返し肺炎を起こしていたのだ。頻脈や微熱もそのせいだった。 すでに肋骨と背骨と坐骨、肝臓、左鎖骨上のリンパ節にも転移があった。背中や肋骨の痛みの正体は骨転移だった。咳も血痰も頻脈も微熱も肋骨の痛みも、結局はすべてがんのせいだったのだ。 元気な時はよく自分でリンパマッサージをしていたので、少なくとも４月の段階では鎖骨にしこりなんてなかったと思う。 数日後、ALK陽性という遺伝子変異があることもわかり、分子標的薬での治療がはじまり、今に至る。 私の腫瘍は、いわゆる縦隔部分にあり、レントゲンには写らない見つけづらいタイプもの。CTでないとわからない。そんなタイプの肺がんがあるなんて、この病気になるまで知らなかった。 前の病院の院長は、ただ若いからって理由だけで私ががんではないと思ったのかな。そして、何を根拠に喘息だと思ったのかな。 紹介状を渋ったのは、もしかして私がなかなか治らないから、自分の手でなんとかしようと意地になっていたのかな。 でもベテランの呼吸器内科の医師なら、喫煙歴のない若い女性が肺がんになる可能性はゼロではないことを知っていたはず。 それに、ALK陽性の人は一般的に進行が早いそうだ。肺門がんは初期でも比較的症状が出やすいらしい。 これも、がんとわかってから知ったこと。 今さら知ってもどうにもならない。 病気になったのは医師のせいじゃない。それはわかっている。でもせめて、もっと早く精密検査を受けたかった。 もしかしたら、ここまで転移してなかったんじゃないかな。悔しいな。 私の検査結果はもちろん前の病院の医師の元に届いている。結果を見てどう思ったんだろう。 せめて文句のひとつも言いに行きたいけど、きっと医師は謝らないだろう。もしかしたら、何か言われてもっと嫌な気持ちになるかもしれない。 悔しいけど私には訴訟を起こすお金もないし、正直あとどのくらい時間が残っているのかもわからない。あまり時間がないのなら、できれば楽しく過ごしたい。と言いつつも、あわよくば寛解したいと思っているけど（笑） 答えなんて出ないのに、色々考えてしまう。 このモヤモヤする気持ちは、どう消化したらいいのかな。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
無題
パパがいるとどうしようもなく弱った部分がでてきてしまって、どうしようもないのにわがままをいってわんわん泣いてしまう。 治りたい。治りたい。10年後も20年後もみんなともっと一緒にいたい。 そのためにたくさん調べるけどそんな方法どこにもない。 確率がゼロじゃないのはわかってるけどそんなのありえないこともわかってる。 同病の奥さんを持つ方のブログでは、今まさに看取りの様相だった。 自分もあと半年か一年で。遅かれ早かれ。そんな言葉ばかりが頭を巡る。 今回の副作用が強いのか、抗がん剤がきいていないのか、食べたものもあまり先にいかない気がして余計に落ち込んでしまった。 少し落ち着いたあと、パパと一緒に買い物に出た。 ふと同じ敷地内の別棟にすむ実祖父（85）が毎日何を思って生きてるのか気になった。 正直、お互い来年どうなっているかわからない。 そんな中何を思って生きてるんだろうとパパに聞いてみたら ｢きっとなんにも考えてないんじゃない。娘と孫と曾孫と同じところに住めて、医者に止められてるタバコ吸って、怒りたければ怒って、笑いたければ笑って。それだけなんじゃないかな。｣ 来年どうなってるかわからないのは同じだし、同じ敷地に住んでほぼ変わらない日常を送っている。 なんだか少し楽になった。 ｢今年も生きてたか〜｣と親族に口を揃えて言われるじいさまと同じようにこっそりひっそり生きていたい。
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まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【ママのバレッタ原画展】 8/26(月)～9/1(日)@神保町
えほんプロジェクトよりお知らせします。 8/26(月)～9/1(日) 千代田区神田神保町のブックハウスカフェギャラリーにて、『ママのバレッタ』原画展を開催します。 先日の聖路加原画展では、たくさんの温かいメッセージ、また日記に投稿くださったみなさま、本当にありがとうございました。 『ママのバレッタ原画展』では、作者たなかさとこさん(リンママさん)が絵本の１ページ１ページに込めた想いや、絵本では描ききれなかったエピソードを紹介してくださっています。ぜひご来場いただき、原画から伝わる想いを感じとっていただきたいです。 また8/31(土)、9/1(日)の２日間限定でイベント『お話会&こどもワークショップ』も開催します。 お話会ではリンママさんの絵本に込めた想いをお話しいただくほか、今年３月に開催された、馬頭琴&ママのバレッタの朗読が再び披露されます。あの感動をぜひ会場で！ こどもワークショップ『豆本をつくろう』では、大人も子供も楽しめる豆本を作ります。ぜひ、お子様連れでご参加ください！ ※イベントは、ブックハウスカフェHPよりご予約いただきますと、お席を確保できます。当日もお席に空きがありましたら、ご予約がなくてもご参加いただけます) 詳細はブックハウスカフェHPをご確認ください。 https://www.bookhousecafe.jp/event/%e3%82%ad%e3%83%a3%e3%83%b3%e3%82%b5%e3%83%bc%e3%83%9a%e3%82%a2%e3%83%ac%e3%83%b3%e3%83%84%e3%81%8b%e3%82%89%e7%94%9f%e3%81%be%e3%82%8c%e3%81%9f%e7%b5%b5%e6%9c%ac%e3%81%ae%e5%8e%9f%e7%94%bb%e5%b1%95/?instance_id=1453 【期間】 8/26(月)～9/1(日) ※２日間限定イベントは8/31、9/1のみ 【時間】 平日11時～21時/土日祝11時～19時 最終日9/1は17時まで 【会場】 千代田区神田神保町2-5北沢ビル１Ｆ ブックハウスカフェギャラリー ※入場無料 えほんプロジェクト作成 イベントお知らせページもあります！ ↓こちらから? https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonpj-3
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さとママ(48)
富山県 / 卵巣がん / ステージ3日記
記憶のアトリエ
妻が亡くなって一年八ヵ月、去年に続き、今年も大阪に住んでいる友人が我が家に来てくれて「記憶のアトリエ」というのを開いてくれました。 https://kioku-no-atelier.michi-siruve.com/about/ 彼女のレポート https://michi-siruve.com/report-kioku-no-atelier009/ 自分の記録 http://blog.livedoor.jp/honyuki1116/archives/52546369.html 一年一年、確実に子どもたちは成長しているはずなのですが、実生活ではあまり実感がなく、毎日毎日嵐のような日々を過ごしていますが、こんなほっとできる優しい時間を過ごすことができて感謝です。
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KE(48)
岡山県 / 肺がん / 不明日記
体調不良
会社の納涼祭で熱中症になったのか それから体調不良…良くなったと思っていたのだが 目眩がしたり 気分が優れず なかなか 元気になれません。病気は 抗がん剤もお休みできるぐらい良いのに 体調が優れないのは何か辛い 早く 体調が良くなりたい‼️
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
病期を含めて告知した。
癌発覚からおよそ半年、 当初告知された余命を超え、 子供達にも病期を含めて、詳しいことを報告した。 ざっくりと病気について話をしたのは、原発不明の状態から、ようやく乳がんと診断がついた3月頃でした。 そして昨日、 中一の息子は、そんなに悪かったの？と、驚き涙顔。 5歳の次男ははしゃいで話は全く聞いてなかった。 翌日の今日。主人の定休日で部活も休みだったので、家族揃って病院を訪れ、診察室にも一緒に入ってもらった。 察してくれたのか、先生から 詳しい話を画像を見せながら説明してくださった。本当に良い先生。 子供達、その後も変わらないけど 少しは何か伝わったかな？ 少し、長男が優しいかも。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
わたしは困った患者
5月の告知以降、ある時点から入院時に臨床心理士さんがきてお話を聞いてくれるようになった。 多分私の様子が段々おかしく（？）なっていったのを見ていたのかな。 他の患者さんのところには来てないので私には必要と判断されたのだと思う。 今回も来てくれたので色々泣きながらお話させてもらった。 なんとかならないかなあ、困ったなあ、どうにもならないんだなあ、毎日思うんです。 心理士さんも｢どうにかなってほしいですよね、、 ｣と。 でもわかってるんです。 この病棟に入院してる人にも家族がいて、みんな｢なんとかならないかなあ｣って。 そう思いながら近いうちに終わりを迎えていく。 どうにもならないのにどうにかならないかなと考えてしまう。 今回の大部屋は肺炎や感染で入院しに来た人しか居ないわりと重症患者さんばかりの部屋で精神的に辛いことも話した。 そのせいか今さっき主治医の先生がきて外来だけで済むけど今後も隔週の入院治療でいいですか？と確認しに来た。 正直点滴中はあまりにもだるくて横になってることがほとんどなので、今後も入院でお願いすることにした。 駄目な母親なのかな。 駄目な妻なのかな。 パパには｢具合が悪いときは病院にいたほうがいいんだよ、入院がのびたっていつでも迎えに行くから。｣と言われて甘えている。 少しでもみんなの傍にいたほうがいいのはわかってるけど誰もいない日中を具合悪い状態で過ごすのが怖くて仕方ない。 変なことばかり考えてしまう。 変なことと一緒に変な希望とか期待もしてしまう。 実際抗がん剤だけで3年生きてる人を2人だけ知っている。 その人たちはたくさんの同じ病気の人を見送ってきたそうで、つまり圧倒的に3年を迎えられない人が多いということ。 この病気になってからたくさん調べた中で1年半未満でご報告に至るブログもたくさん見てきた。 3ヶ月。8ヶ月。1年。 そうこうしてるうちに生きられちゃったなあってなればいいなって希望も持ってしまう。 でも生きてった先でこの病気はどうなる？治らない。副作用も強くなる。 困ったなあ。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
余命超え
2月に余命半年ないかもと、告知されてから半年が経ちました！ 普通に元気に過ごしています。 奇跡です。 昨年末は抽選キャンペーンで10万円が当たり、浮かれながら、何か悪いこと起こるんちゃう？とか話していたら、年明けて癌の告知。しかもステージⅣ。近くの病院とは言え、癌拠点病院となっている大きな総合病院なのですが「ウチでは治療の方法がありません」と放り出され悪い事にも度がすぎるやろ…と落胆した2月。 報告した母と姉は、できることは何でもする！と、遠いのに家事を手伝いに来てくれたり、神頼みしてくれたり。 7月からの治験薬は効果覿面で、先週の検査でも全ての腫瘍が縮小。まさに奇跡！ そのしわ寄せ？旅行運が悪い。 最期に海外旅行に行きたいとの希望から、今年の夏は海外に行くはずが、治療の都合で行けなくなる。 代わりに日程変更、車で温泉旅行。 ところが初日に生理再開。温泉を堪能できない? 老後にやりたい事の１つであるバス旅行を息子達と予約。当日台風で中止に。 なんか、本当に神様がいるのかな？ こんなに明暗くっきり分かれますか？ 体調が良いのを見て、主人が完全に治ったかのように思っている。 完治はしないと先生も断言してたでしょ。再発、転移の恐怖はいつもつきまとう。今までの経過から、トリネガの上にかなり進行の早いタチの悪い癌とわかっているだけに、主人の言動に苛立つ毎日。 とは言え、余命超えバンザーイ。 神様にもらったつもりのこの先の人生、感謝を込めて生きていきます。
こどもをもつがん患者でつながろう
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