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カズマ(47)
東京都 / 慢性骨髄性白血病 / ステージ1日記
慢性白血病になってみて思ったこと。
はじめまして。 つい１ヶ月前に 慢性骨髄性白血病と診断をうけました。 「まあ、しょうがないか」 くらいの感覚でした。 治療もいまは飲み薬(スプリセル)を 1日2つぶ あんまり生活に影響ないのかなぁ なんて思っておりました。 甘かったです。 自分の思っている以上に 自分は弱いことが分かりました。 自分の本当の気持ちって 自分じゃなかなか分からないもの ガンになって最初に学んだことです。 まだまだ分からないことだらけ 皆様宜しくお願いいたします。
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しずりん(59)
長崎県 / 卵巣がん / ステージ1日記
祈念式典に参加しました。
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仕事をしてたら絶対参加できない平和祈念式典に参加しました。私は被爆には関係ない世代ですが、今までずっと事あるごとに考えてきたり考えさせてきた立場にありました。今年は違った気持ちで式典を見つめています。
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
大人の夏休みキャンペーン
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こんにちは。 化学療法でエネチャージのつもりが、全治5日。次々と襲われる副作用に、いつもなら、気分も急降下なのですが、皆さんの日記のおかげで、気分が切り替えられました。 北海道、気持ちよさそう、行きたいな。 お弁当、美味しそう！ あぁ、その気持ちわかるなぁ。。 などなど。助けて頂きありがとうございました。同じ仲間の日常は、孤独を消し去り、生きる力さえ湧きます。健康な方のSNSには、ない力です。 これから、帰省やお盆を迎えますが、もしよかったら、夏のひとコマをアップしてもらえません？ 一杯のコーヒーやおうち花火、はたまた大自然、観光地…何でも誰でも大歓迎。 名付けて、大人の夏休みキャンペーン！ きっと、病院にいる仲間や私のようにゴロゴロしてる身には、生きる力につながります。 最後に、私から。 庭先のトマトです。トマトが赤くなると、医者が青くなると言われるそう。この生命力、皆さんに届きますように…
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
自営業者には厳しい国民年金と障害年金
私、自営業（個人事業）歴10年ちょっとです。→こんなこと（http://setokawa-office.blogspot.jp）やってます。。。 先日、あまりお付き合いが長くない社会保険労務士さんから、「せとちゃんは障害年金を受給できるのでは？」と言われ、「街角の年金相談センター（※）」なるものに行ってきました。 ※街角の年金相談センター船橋（http://www.nenkin.go.jp/section/soudan/chiba/centerfunabashi.html） この街角の年金相談センターというのは、日本年金機構の出先機関のようですが、運営は全国社会保険労務士会連合会だそうです。 ちなみに、先に説明しておくと、市町村経由で認定される「障害者手帳」の障害者の等級と、年金法による障害年金の等級はまったく別モノなんですね。 初めて知りました。 さて、障害年金の受給ですが、結果から申し上げると、自営業者が加入する国民年金と、会社役員や会社員が加入する厚生年金との差に身をもって愕然としました。。。 いまの私の状態は、日常生活は普通にできるけど、毎週抗がん剤治療をするから、週に１〜２日お休みをしなければならない状態です。 この毎週お休みをしなければならない状態というのは、「傷病によって労働が制限を受ける状況」にあり、これは障害年金の「３級」にあたります。 ちなみに、「傷病の為に日常生活が制限を受ける状況」は障害年金の「２級」にあたります。 さて、国民年金に加入している間に病気の「初発」があった場合、納付要件等々を満たした上で、障害年金を受給できるのは「1級と2級のみ」。 つまり、私は国民年金加入時に初発であったケースの「３級」なので、障害年金は受けられません。 でも、厚生年金だと3級でも受給できるんです。 3級に該当する場合、国民年金だと障害年金の受け取りはNGで、厚生年金なら受け取りOK。 しかも、１８歳未満の子どもがいる場合は、子の加算がつくので、受け取れる場合は結構もらえたんだろうな。 そうですかい、自営業者は労働時間が大幅に制限されようが、救いの手はないのですね。 あああ、早くに小さくてもいいから会社作って、厚生年金に入っておけばよかったなぁ～。 ・・・と後悔しても後の祭りです。 働ける間は、頑張って働きます。。。 追伸： この年金センターに行くきっかけとなった、あまりお付き合いの長くない社会保険労務士さんには、良かった点と悪かった点がありました。 悪かった点は、「私が国民年金か厚生年金か、確認してから「受け取れるのでは？」とアドバイスして欲しかったな。 私が普段お付き合いしている社会保険労務士さんは、私の状況を知っていたから、障害年金については触れなかったのでしょうね。 さて、良かった点は、たとえ結果がどうあれ、こういうことを知れたという点で、良い経験になりました。 おかげで、他の方たちに、「ぜったいに厚生年金に入っておいた法がいいよ」ってお勧めできますもの。
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しずりん(59)
長崎県 / 卵巣がん / ステージ1日記
全てが愛おしいです！
初めまして、今月１日にお仲間に入れてもらいました。がんの宣告を受けて３カ月。気持ちの整理のために魔窟の家を片付けています。思い出があちこちに転がっていて辛いですが、私の毎日の行動、例えば、掃除も料理もスクラップ作りも未来に繋がっていると信じてゴソゴソ動いています。写真は古タオルですけど、苦楽を共にしてきたモノたちなので写真に収めました。一番、愛おしいのは家族です。でも、それ以外にもたくさん回りにありますよね。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
【質問募集】こどもへの伝え方、接し方
今週末に東京の日本橋で開かれる、ジャパンキャンサーフォーラム（http://www.cancernet.jp/jcf/program/oct01/）というイベントにて、聖路加国際病院のチャイルドライフスペシャリスト（CLS）の方とお話をすることになっています。 8月6日（土）14：00からの40分ほどのセッションなんですが、CLSの方に聞いてみたいことがあれば、私が代表して質問してこようと思います！頂いた質問項目については、時間が許す限りぶつけてきたいと思います。 がんだとわかった時、こどもにどのように伝えれば良いのか？ 私自身もちゃんと伝えられていないため、様々な角度から質問攻めにしようと思います！ ※チャイルドライフスペシャリストとは http://childlifespecialist.jp/?page_id=10 ※リンクに飛べずに、すいません。
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kuro81(44)
大阪府 / 甲状腺がん / ステージ2日記
フットサル
フットサル行ってきました。 2～3か月に1回くらいのペースでフットサルをしています。 といっても、下手の横好きでちっとも上手くなりません。 体力もないのですぐばてます。 これは病気や手術とは関係なく、私には運動のセンスがないのです。。。 がんサバイバーでもFリーグでフットサルをされている方もいらっしゃいます。 また、精神病患者や糖尿病患者向けのサッカー療法にもフットサルが取り入れられています。 私の将来の夢はフットサルコートを経営して、サッカー療法の研究をすることです。 がんにサッカー療法を応用するのは難しいかもしれませんが、 できないことは全くないということはないと思います。 長女(7歳)は私が「がん」であることを知っていますが、理解はできていません。 次女(3歳)は私が病気であることはわかっているようですが、どのような病気かわかっていません。 三女(1歳)はまだ何もわかっていません。 でも、三人とも一緒にフットサルに行くことを楽しみにしてくれています。 大きくなってもう少し私の病気がわかるようになったときに 私がフットサルをし続ける意味を少し考えてくれたらいいなあと思います。
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
ヅラ、ずら～？(静岡弁)
こんにちは。 夏休み、始まりましたね。我が家では、常に、お母さんと呼ぶ声が、、、恐ろしい。とにかく、大忙しです。 さて、先日、東海圏のスーパー「アピタ」に行くと、ヅラ(かつら)が化粧品コーナーの隣に、並んでました。 しかも、サマーセール！ ヅラって、セールの対象になるんだ！と衝撃。様々な髪型、人毛100%、人毛30%、耐熱性のもの(なぜ？)。カラーリングも、オーダーできるそうで。15000円～15万くらいのものが揃っており、セールで半額のものも。 隣にいた娘たちは、ヅラが珍しいらしく、大層喜んでました。 でも、長女から、「お母さん、何するの？」とツッコミ。ん、ん、そう思うよね～笑 でも、地元のスーパーで、これを試着する勇気はなく、後にしました。 あれれ、どこで、試せんだろ？ そうそう 安心してください、(まだ)、禿げてませんよ。 安村さん、最近お見かけしませんが、どうなさってるんでしょう。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
がんと就労に関するアンケート結果
先日、みなさんにご協力をいただいたアンケート結果です。メールでもお送りしましたが、こちらでも共有させていただきます。この結果を受けて、またコメントなどもいただければ嬉しいです。 ↓アンケート結果はこちら↓ https://doc.co/NsbUJM 下記にアンケートサマリーを書き出しておきます。 ■有効回答数は、17名（こどもをもつがん経験者のみ） ■男性6名（35％）、女性11名（65％） ■回答者の平均年齢は40代前半 ■告知後の仕事について そのまま続けた：10名（63％） 退職した：5名（31％） 転勤した：1名（6％） ※「そのまま続けた」方のコメント（一部） ・体調が良くても、休職を求められた ・次回、長期で休むと非常勤になってもらうと、上司に言われた ・収入源になった ※「退職した」方のコメント（一部） ・闘病と育児と仕事の両立はできないと思ったから ・業務軽減されなかったため ・主人にとめられたから ■自身ががんであることを、職場に伝えたか はい：14名（87％） いいえ：2名（13％） ※職場に伝えた時の反応（一部） ・いつでも待ってるよと言ってくれた ・仕事の時間、通勤ルートなど、配慮してくれた ・治療が長引くにつれ、就業規則の話を持ち出され、解雇通告予定書が送られてきた
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kuro81(44)
大阪府 / 甲状腺がん / ステージ2日記
がんサバイバーに対する差別
今日お昼に、小池さんの「病み上がりの人」発言を鳥越さんが「がんサバイバーに対する差別だ」と言ってた件。 なんかすごく嫌な感じだなあと思いました。 確かにがんサバイバーに対する差別はあると思います。 でも、小池さんの発言は鳥越さん個人に向けたもので、がんサバイバー全体に向けたものではないと思うのです。 「一回がんになったら何もできないんですよと言ってるんですよ」と鳥越さんは仰っていますが、 一回がんになったらそれ以降できなくなることって多いと思います。 でも、それって全部差別ですか？ 私は鳥越さんが今回「がんサバイバーへの差別」を生み出したように思います。 「がんサバイバーは何にもできないと世間は思っている」というイメージを作り出したような感じ。 なんか本当嫌だなあ…
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
この娘、どう猛につき
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はぁい、皆さん、お元気？ 我が家、3女が入院してしまいました。保育園からもらった箘が、高熱を引き起こし、さらには、足の傷口からも入って足が腫れ上がって、大学病院に緊急入院。 手術か、ということでしたが、抗生物質が効き、何とか手術はせずいけそうです。 ということで、付き添い中。 娘は、オリの中でお昼寝中。その姿は、まるで、昼間の動物園。 闘病中の困ることに、子供や家族が具合が悪くなることがあります。ほんと、皆さん書いてるけど、何か外部のヘルプがあったりすると、いいですよね。 ちなみに、この病院では、30分/日だけ、保育士さんが見てくれて、外出できます。あとは、家族で回しております。 また、病棟では、小児がんで入院されてるお子さんも見かけます。心身のいたみがわかるから、ほんと、心傷み、何だかいろんな思いにかられました。。「おばちゃんも一緒よ、早く良くなろうね」と、心のうちで声かけさせていただくことしかできませんが。。。不甲斐ないですね。 親ががんになっても辛いし、子供ががんになっても、辛い。 キャンサーペアレンツのような患者の集まりが、社会を動かす日がくることを望みます。
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maki.s(44)
広島県 / 上咽頭がん / ステージ3日記
子ども達への告知
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私はガンを告知されたその日に、 5歳と7歳だった息子と娘に話しました。私もある程度分かってはいたものの、主治医からの説明にあまりにショックが大き過ぎて、旦那さんから話してもらいました。娘は深刻さが分かったのか、泣いていました。息子はよく分からな〜い(・∀・)って顔をしていました。子ども達に打ち明ける事に全く躊躇はありませんでした。 子ども達にもきちんと伝えておかないといけないと、私も旦那さんも思っていたので、特に2人でどう伝えるかと話し合う事もせず病院で言われた事をそのまま話しました。 口の中のデキモノが癌という悪い病気でとても珍しい病気だった。 それを取る手術をしないといけない。長く入院する事になる。手術をしたらうまく話せなくなる・口から食事が出来なくなる可能性が高い…と言われた事、子ども達に話しました。 しゃべれなくなる 食べれなくなると言われた事が、 すぐに子ども達にも話した決め手になったと思います。 手術まであまり時間もなかったので、私としゃべる事・食べる事を子ども達にも大切にしてもらいたかったし、食べれる・喋れる事の有り難さを子ども達にも知って欲しかった。そしてだからといって諦めるつもりはなく、元の母さんに戻れるように一生懸命頑張るから、その間あなた達も寂しいかもしれないけど、頑張って欲しいと伝えるためでした。 入院が長くなる予定だったので、その間子ども達は私の実家に預かってもらい、保育園は転園・学校も一時的に転校させてもらいました。受け入れ先の保育園の配慮があり、子ども達はなんとか保育園と小学校に通う事が出来ました。 入院の数日前に預けてから2ヶ月子ども達には会いませんでした。 初めに告知を受けた病院ではない、 別の病院で治療を受け、先生方のおかげで喋れる・食べれる様にはなりましたが、術後は気管切開をしていたり、胃管が入っていたり手術の影響で口に麻痺が残っていたり…うまく話せなかったりで…大腿部から皮弁を取ったので歩く事もままならなかったので、子ども達にはそんな姿は見せれないと思いました。 今も足や首の見える所に大きな傷があるけど、私もほぼ元通りに戻っているから、子ども達は何もなかったかのように過ごしています。 でも私が少し咳き込んだり、調子悪そうにしていると駆けよって来て、さすってくれたり、辛くて横になっていると2人でマッサージをしてくれたりします。 子ども達にあんな早い段階で話した事、良かったのかなっと思う事もありました。でも何も分からないままは、最悪の事態になった時、子ども達も悲しむと思ったし、何より私は弱い人間だから内緒にしておく自信がなく、子ども達にも支えて欲しかったのかもしれません。 辛い時しんどい時には、子ども達にも今日はしんどいよと言っていますf^_^;私が1人で無理して頑張ってまた余計しんどくなっても誰も喜ばないから。 私は子ども達のためにも旦那さんの為にも少しでも長く生きないといけないから、1人で頑張らない！ストレスを溜めない！思った事、伝えたい事はその時言う！！ようにしています。今日はしんどいからご飯簡単でごめんね(っ◞‸◟c)調子悪から少し休ませて〜と言います（笑） なるべくそう言わずに済むように、体調管理には気を付けていますがどうにもならない時もありますし、 この先いつまた別の所に転移が見つかって私が入院してもみんなで手分けしてうちの事が出来るようにお手伝いもしてもらっています。 私の場合は癌が口の中で、日常生活に色々と支障が出てしまう為、話さない訳にはいかなかったからですが、結果的に私は子ども達につつみ隠さず伝えて良かったと思っています(●´ー｀●) 長文失礼しましたf^_^;
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
おてがみ
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家に着くと、こんな手紙がありました。 「泣いてまうやろー！」
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
ひぇ～、長女、告知を迫る②
癌になって半年ほどたったころ、病院のカウンセラーに子供への告知について聞いたことがあります。 0～3歳ごろの子供は、衣食住、とくに食べることと安心して寝られれば、不平不満は出ずに生活を送られるそうです。 6歳以上の子供は、癌という言葉をTVなどで見聞きして、知ってます。また、子供自身が発した質問（ex どこが悪いの？）は、自分の中で受け入れる準備ができてるそうです。 もちろん、個人差はありますが・・・。 さて、告知を受けて長女は・・・何かすっきりした様子で、自転車に乗って遊びに出掛けました。 子供ってたくましい。 子供って、素直。すごい。 大人が思ってる以上に子供は、たくましく成長してるのかもしれません。 そんな娘をみて、今のわたしにできること、精一杯すればそれでいいのかな～ なんてボヤ～と思ってみたりしました。 みなさんの告知、教えてくださいね～。
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
お初です、これから気管支鏡なり。
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初めまして、ノンスモーカーの肺がん患者、りっちです。 人生楽ありゃ、苦もあるさと毎日、ドタバタで過ごしてます。皆さん、よろしくね～✨ さて、今、病院のガーデンにおります。バラの風景をお届け 体調が優れない方、憂うつな方、元気な方、みーんなに、どうかお花のパワーが伝わりますように 私は、気管支鏡にそろそろ行ってきます
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
授業参観
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今日は、参観日でした。 2年生なので、まだまだ親に惑わされ、落ち着きのないのない感じ。まあ、致し方ないとは思いつつ、はじめて他の学年の授業も見ようと、校内を散策。 3年生はそんなに変わらない感じでしたが、さすがに4年生は態度が違うし、5年生は小数点の割り算で、みんな真剣モード。 こんな風にわかりやすく成長する姿を、やっぱり見たいし、純粋に大きくなってほしいと思う親心。 ぼくはこどもの頃、落ち着きのないこどもでしたが、娘は、ぼくよりは落ち着きがありそうです 笑
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
運動会
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今年も無事に迎えられました。 去年は、退院した直後で、その時の目標は、『来年の運動会にくる！』でした。それが実現し、また、来年の運動会という、新たな目標ができました。 残念ながら、娘の白組は負けましたが、50M走では見事1位！履きなれたボロボロのクツの勝利ですw
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
絵を描く
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娘に絵を描いてもらった。特徴は、ぼうずとめがね。のようで、友達の前でも、ぼうず！と呼ぶので、やめてと言ったこともある。でも、嫌いじゃないです。 ハゲるかも知れないと、ぼうずにしたんですが、まー、トレードマークになって良かった。 このキーホルダーを、大切に持ち歩いてます。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
セカンドオピニオン
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告知から1年と少し。初めてのセカンドオピニオンに行ってきた。まあズバズバ聞きました。今の抗がん剤治療以外の選択はほぼないとのこと。手術とか。 5年生存率も一桁のパーセントらしい。知ってはいたものの、さすがにちょっと凹むなー。 嫁には伝えたけど、子どもにはなんて伝えようかな。 今できることは何か。考えるけど、なるようにしかならん。マイペースでいこう。そう、マイペース。
こどもをもつがん患者でつながろう
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