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ぽんず(34)
茨城県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
ついに
というか、ようやく？かもしれませんが、末期となりました。 先日始めた治験も、この腹水の状態では開始することは難しいようで、ついに打つ手なしって感じです。 告知を受けてから3年、まぁよく持った方だと思います。 これからはがっつり終活ですね。 楽しいと思える時間が家族に残せるよう最善を尽くしていこうかなと思います。運のいいことに、右手以外残ってますからね。 末っ子のランドセルは難しそうですが、次女の入学式は病室であっても見たいので、とりあえず悪あがきはしてみます。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
気を取り直してPET検査
インフルエンザのせいで本当なら９月11日に受ける予定だったPET検査が、今日に延期になってしまいました。 気を取り直して頑張ってきます。 検査そのものはもう怖くないけど、でもやっぱり結果を聞くのは怖いなぁ…。
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
オリーブ収穫開始の9月
いつもお読みくださりありがとうございます? お彼岸辺りから少しは秋らしくなったかと喜んだのも束の間、またも暑さが? 空は高く、風は秋風。 だが油断はできない。 10月になろうとしているのに… このひと月は、連日のように頭痛、めまい、ダルい、気持ち悪い等など。 ミシンの前でもボーッとしてしまう? 注射の影響か… 暑さからのバテ気味か… 涼しくなったらどうなるかしらねぇ。 そんな中、今年中初のオリーブ収穫。 息子も、フラフラと歩き回ったり、歌を歌ったりとマイペースでいながらも気が向けば収穫を。 さて、今年のオリーブはどうかしら～?
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キム(49)
神奈川県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
ずっと書いてなかったけど
普通に治療しながらですが、元気にやってます！ （たまにはなんか書かないとなーと思いました（笑））
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まめちゃん(41)
三重県 / 胃がん / ステージ4質問・相談
んー
セカンドオピニオンの結果原発巣は胆のう癌との事。治療しようと思っている病院は十二指腸癌診断、、 使う抗がん剤が違う?どーしたらいいのか?
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
手術延期
本当なら今日が手術で、もう終わってた予定でだった。 先々週のインフルエンザのせいで10月17日に延期になりました。 ちょっとホッとした反面、3週間の遅れがその後にどう影響するかなかなかに恐怖です。 やっぱりステージ4の人はあんまり長生き出来ないのかなぁ、とか、あと何年生きられるんだろう、とか、色々考えちゃいます。 でも、とりあえず今を楽しもう、後悔しないような人生を送ろう、そんなふうにも考えられるようになりました。
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マルちゃん(58)
鳥取県 / ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
一人旅
久しぶりに投稿します。 先月は米子市から九州（熊本、佐賀、福岡県）まで車で周り山口県経由で帰りました。 今月は以前から行って見たいと思っていた、香川県三豊市の父母ケ浜海水浴場へ行ってきました。 元気があればこその一人旅です。 これからも一人旅できます様に…
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
よくばりセミナー開催✨ステキな先生方のお話を聞きませんか？
次から次へと・・・立て続けになってしまい、申し訳ないのですが、またまたお知らせです✨ 昨年に引き続きまして、今年もセミナーをやります！ 題して・・・ がんサロン～CancerおしゃべりCafe「よくばりセミナー＠ルノアール会議室」 「今、私に必要な情報って、なんだろう？」「知識がほしいけど、難しくて、わかりにくい」 患者視点から、いま知りたい正しいがん情報をよくばってアップデートしませんか？ 正しいがん情報の取り方、ゲノム医療、がんと就労や制度、がんとココロ～生き方のヒント、について一緒に学び考えましょう！ このセミナーはキャンサーペアレンツの後援をいただけることになりました。大変ありがたく、感謝しております✨理事の髙橋智子さん、ご理解いただき、本当にありがとうございます！ みなさまのご参加をお待ちしております！ ◆現地参加希望の方は、下記URLから お申込みください。（先着30名様） https://forms.gle/6xJcdfr6pQ1YSjgu5 ◆オンライン参加希望の方は、CancerおしゃべりCafeの公式LINE https://lin.ee/WMHe3QT にて友だち追加していただき、 ●11/18オンライン参加希望 ●お名前 をお送りください。 ZoomURLを返信いたします。 （既にお友だちの方は上記2点をお送りください。） お問い合わせ：e-mail cancercafe2022@gmail.com（水戸部ゆうこ） ここのダイレクトメッセージでのお問合せでもOKです。 補足：「現地開催申込みQR」と「オンライン用 公式LINEのQR」を画像添付しました。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
サポーターズクラブメンバー募集
こんにちは。今日は皆様にご支援のご相談がございます。 8月初旬に新書『キャンサーロスト』を刊行し、普及に努めてまいりましたが、なにゆえ零細団体のため、なかなか普及の難しさを感じております。 そこでこの度、「キャンサーロスト」（がん罹患によって失ったものや機会）という概念や事実を世の中に伝えていくことで、我々がん罹患経験者が今より少しでも生きやすい社会を目指す、ということに共感・応援してくださる方を募りたいと思っています。 まずは2023年いっぱいの3ヶ月分トライアルで、facebookグループを作って、限定情報のご提供や普及に向けたご相談などをさせていただければと考えています（もちろんご協力は可能な範囲で結構です）。 また、参加者の方だけのクローズドな会などもご用意し、情報交換の場などもご提供させていただく予定です。 会の特性上、基本的に、ご本人がキャンサーロストをご経験された方、もしくは普段罹患経験者の方を支援されている方に限らせていただきます。 ご興味をお持ちの方は、以下facebookページをフォローの上、メッセージボタンより、「サポーターズクラブ参加希望」と記載の上、ご連絡ください。 完全ボランティアのため、その点は心苦しいのですが、ぜひ皆様のお力添えをいただきたく、よろしくお願い申し上げます。 一般社団法人がんチャレンジャー 代表理事 花木裕介 https://www.facebook.com/ganchallenger
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
新シリーズ始めました。
先日より、You Tubeにて、体験別キャンサーロストというシリーズを始めました。 がん罹患をきっかけに生まれるさまざまな喪失体験を、内容別に5分程度で紹介してまいります。 よろしければ初回だけでもご視聴くださいませ。 https://youtu.be/__i7bwCDYL8?si=Xh9XYDWCm2W2Ng5i
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ellie(57)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
えほんプロジェクトよりお知らせ〜ほんむすびさんでお店番〜
9月半ばになっても厳しい暑さが続いていますね。今週後半からようやく30℃を切りそなのでちょっと過ごしやすくなるかなぁと期待しています。 さて、そんな今週20日（木）21日（金）に"ほんむすび"さんで、えほんプロジェクト初のお店番をします。 20日はリンママさんと一緒に、21日はわたしだけですが、皆さま気軽に遊びに来てくださったらうれしいです。 先月HopeTreeのフォーラムでご一緒いただいた、"ぷるすあるは"さん出版の本2冊もラインナップに加える予定です。 9/20（木）13:00〜16:00 9/21（金）13:30〜16:00 「ほんむすび」さんは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 他のオーナーさんの本棚もとってもおもしろいですよ。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」の場所は、 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・南海線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 ほんむすびさんHP ↓ https://hommusubi.shop/
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解質問・相談
日本へ旅行
6年ぶりの日本への旅行( 帰国じゃないのと言われるんだけど、生活のベースがデンマークなので帰国という感じではないのです。頑固?) 1週間後にはインド経由で日本に行きます。 予定では東京4日間、沖縄7日間、四国10日間、長野4日間というとんでもないスケジュールなんですが、ここ行ったらいいよ！ ってとこあったらお勧めお願いします♪ 久しぶりの日本、楽しみです。
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ゆき(38)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
人生いろいろ
数ヶ月前、再発転移無し、楽しんだんでしたが、そこからも色々調べる中、やはり再発と転移が見つかりました? なかなか思うようにはいきません。 今回は抗がん剤で3週に1回行っていきます。 その一回目を3日前に行いました。 久々の抗がん剤。今回4週類やったので計14時間。 時間かかったー? よくきいてほしい。 少しの気持ち悪さとしゃっくりが出ますが、そこまでひどくはない。 でもなんとなくだるい。。。 あと1週間少しの入院になりますが、この週も今できる事やって過ごしていきたいと思います！ しぶとく楽しく生きると決めたからなんとしても生きていく！
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たまきち(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
がん教育
今日子どもが、がん教育のパンフレットを持って帰ってきました。 わたしはタバコ吸わない。酒飲まない。運動はしてないけど職業がら立ち仕事が多く小走りになることも。162センチ50キロ。野菜果物大好き。 塩分も並な方だと思います。 どうすればがんを防ぐことができるんだろう？ 私的には防ぐことはできなくて、交通事故みたいなものだったのかな、と思っています。 ただ、お母さんはタバコも吸うしお酒も飲むしって勘違いされたら嫌だなぁ?
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
不安について
もし人生に不安というものが無かったら、いかに人生がおくりやすくなるだろう。 不安という感情は、喜びや怒り、悲しみ、嫉妬といった人間の持つ普通の感情の一つ。 だから不安があるというのは人間として当たり前のこと。 でもその不安がずっと続いたり、不安により他の感情が大幅に削減されたりすると、精神的に大きく影響が出る。 特に大きな病気や生死に関わることが起こると不安の度合いは大きいだろう。 不安に向き合う時、その不安がさらに不安を呼び寄せてしまうこともある。そうしたら不安のスパイルにはまってしまう。 不安が人間として生きていく上での当たり前の感情ならば、不安と戦うのではなく、不安と向き合って生きていきたい。 そのためには最初のステップとして自分の感情について思いっきり向き合ってみたい。 さらにその感情の中の自分の人生を豊かにしてくれる部分にフォーカスして、ポジティブな感情を認識したい。 どんな時私は嬉しいのか。何が私を喜ばせてくれるのか？ 私にとって人生の価値とはなんなのか。 はっきりと自分のポジティブな感情が掴み取れたら、心の中にしっかりとそれを埋め込んでおこう。 不安が私の現実を覆い隠す時、私の喜びの感情を思い出して、私の現実は不安だけに彩られているのではないと知らせてくれるはず。 不安は気持ちいいものではないけど、喜びに満ちた現実を確認させてくれる感情の一つだと思うのです。
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まめちゃん(41)
三重県 / 胃がん / ステージ4日記
当たり前
がん宣告されてからも当たり前のように時間は流れていつもと変わらない日常。でも頭の中は恐怖不安でいっぱい?笑ってないと不安に押し潰されそうでとりあえず笑ってみる? 自分の何がいけなかったのか？あの時あーしてればって悔しくて仕方ない。 明日が来るって当たり前じゃないんやなって気づかされた。まだまだやりたい事いっぱい。とりあえず出来ることから。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
報告したいことがまた溜まって?開催レポ✨
東京はまだまだ暑い日が続いています? 職場（秋葉原の社労士事務所）では、週1でだがしやをやっております。 今日もパラパラですが、お客さんが来てくれました✨ 9月に入って、学校が始まりましたが、我が家の長男は不登校になっております。 なんだろうなぁ・・・ 色々話を聴いたら、よく考えてるんですよ。 どうやら自分と向き合ってるようです。 そんな時期をそっと見守りたいと思います。 さてさて、私の住む小平市では若年性がん患者の在宅療養支援制度がありません。 なので、市議会議員さんとグリーフの会の代表さんと私で、市に要望書を提出してきました！ まぁ、相手にされないんですけどね・・・でも、諦めませんよ。わたし、しつこいので(笑) そんなことも含め、がんサロンの様子を書きましたので、よろしかったら、ご一読ください。 そして、11/18（土）10:30～12:30で、「よくばりセミナー」というがんのセミナーを開催します。全国どこからでもオンラインで繋がれるようにしますので、よろしければ、予定しておいてくださいね♪ フライヤーが完成したら、またお知らせしますね。 小平でがんサロン 夜のCancerおしゃべりCafe 開催レポート！ https://note.com/yuko_mitobe/n/n3a250b079605 銭湯でがんサロン♨開催レポ「生きるヒントをここで見つけてもらう」の巻 https://note.com/yuko_mitobe/n/n6ffdf3677ad7
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信2023年9月号
今月もみんなの力であさがお通信が完成しました。 ですが、悲しいお知らせも届きました。 私がサロンを立ち上げ､地元の新聞に掲載された時､1番最初に電話をかけてきてくださり､参加したい！と話をした方 そして､毎年 オレンジサロンの玄関に朝顔の種を撒くために、土の準備をしたりしてくれた方の訃報が届いた。 毎年､屋根より高く育つ朝顔が､今年は少し元気がありませんでした。朝顔は､知っていたのかなぁ… ずっと悲しんでいても、喜んではくれないので､また次のあさがお通信 完成に向けて頑張ります。 サロン開催も､一人でも一歩前に踏み出せる 気持ちがホッとできる 仲間がいる喜び これからも続けて行こうと再確認しました♪ もし良かったら､あさがお通信を見てください。 そして､今月のあさがお開催は､9月26日火曜日 13時から15時です。 ハイブリッド開催なので､初めての方でも気軽にご参加ください。 zoom詳細は､また連絡します? https://www.yowakai.com/info/_src/6797/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_9%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
インフルエンザ
先週の土日に娘が幼稚園からインフルエンザをもらってきて、見事に私も罹患してしまいました。 そのせいで今週予定していた検査が軒並みキャンセルに…。 PET検査はたしか違約金がかかるとかなんとか…? とことんついてない。 これで入院、手術の日程も後ろ倒しになってしまいました。 ちょっとホッとしている反面、この遅れでガンが進行しないかどうか不安です。 まあ、でもとりあえず体調を回復させなければ。
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Chihaya(54)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ベージニオ 減薬だけども
今日、2週間ぶりの診察でした。 ベージニオを先月から初めて、150mgは副作用の下痢がひどくて、100mgに減薬に。 1週間は下痢もそんなにひどくなかったのですが、1週間後からひどくなり、また休薬に。 で、今日の診察だったのですが、先生が、50mgに減薬してみるという方法もあるけど、他のお薬に変えてみることもできるよと。 そちらは、副作用に下痢とかの症状はすくないからって。 どちらかというと、変えた方がいいんじゃない？っていう、説明でした。 なんていうお薬ですか？って聞くと、イブランスと。 ？？？ 私、イブランスを約5年間ほど飲んで、効かなくなってきたから、ベージニオにかえたばかりなのに、イブランスって？ と、思い、先生に伝えると、あー、そうでしたね。 だったら、減薬して様子みましょうかって。 全く覚えられてない?と、なんだか、笑えてきそうでした。 で、遺伝子検査も1ヶ月以上前にしたのですが、その結果ももらってなかったので、どうなってますか？と聞くと、あー、前回、渡すのを忘れてて、今日渡しますねと。 まあ、すぐ、治療には関係なかったのですが、この先生はこんな感じ？と思い、フェソロデックスの注射の時に、思わず看護師さんに相談してみました。 看護師さんいわく、先生によるからって。 まあ、それしか言いようがないですよね。 他に、乳腺外科は3人の先生がいるって教えていただいて、でも、私の先生がトップの先生なのですよね。んー、主治医を変えてもらうか、転院を検討するか、このままいくか、悩みどころです。 今回は下痢が酷くなく、長く続けられるといいけどねと。そうですねーと、相槌しておきました笑 自分の身は自分で守らねば！と。 強く感じた1日でした。
こどもをもつがん患者でつながろう
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