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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
緑内障
直腸癌の手術からもうすぐ一年。 今年は35歳になったので、人間ドックを受けてみました。 うちの家系は、脳の病気を患う人が多いので、脳ドックを受けました。 その結果は、、、 右内頸動脈動脈瘤疑い+大脳白質病変が加齢性変化 というもので、要経過観察となりました、、、。 そして、それよりもっと深刻なのが、眼底検査。 なんと、左目に緑内障の所見あり、とのことで、眼科で精密検査をしてもらうと、、、 はい、緑内障でした、、、。 なんか癌になってから体がボロボロな気がする。 緑内障だと身体障害者の認定が上がったりするのかな？ 俺は40歳まで生きられるのだろうか？ またまた不安になった35歳の春でした、、、。
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リヴ(44)
新潟県 / 胃がん / ステージ1ひとりごと
2年目検査クリアとヲタ活
2年目検査クリアしました。 昨年からハンター舌炎(多分)になり、鉄剤を飲み始めたり、季節の変わり目は朝吐いたりとしてますが、大丈夫。 検査前はナーバスになるものですが、 術後から20年振りのヲタ活を再開しました。絵を描き始め同人誌も出しました。 イベントに合わせて寄稿したり、〆切がある程度あると検査の事など思い出さずに済んでいます。 パート事務で仕事も再開しています。 とにかくストレスを感じないように、楽しく過ごそうと思っています。 また半年後✋
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ピコママ(53)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
ピンチをチャンスに
1月に抗がん剤を変えてやっと効果が見えてみて、癌の勢いが弱まってきたけど、副作用もかなり出ていて、貧血がひどくて輸血寸前まで行き、授業をしていても息切れで抗がん剤も休憩しながら続ける日々。でも毎日仕事は楽しくできています。もう標準的な抗がん剤は最後になってあとがなく、主人と今後のことも話しておこうと受診しました。で、、、ですが、また腫瘍マーカーが上がり始めている。ということでまだ効果なしと言えないが、体力が十分あるうちに治験に参加してみては？と主治医からの提案。候補がありそうなのでご紹介しますよ～だめならまだ前の抗がん剤使えるしと前向きに提案されて、夫とも相談して、一度治験の相談に行ってみることにしました。外科にも回って、ご報告。今のうちから在宅医療を用意したほうがいいと言われて一発頭を殴られた気分。（私もういう状況なの？毎日仕事と育児と介護もやってるぐらいなんですが。。。）と思いつつ、言えなかった。根治は望まない、でも息子がまだ10歳、せめて中学に入るところまでは延命してもらい見届けたいというのが精一杯でした。告知受けたときぐらい級のショックを受けてしまい、家帰って、まだママ大好きと言ってくれる息子との別れがカウントダウンしているような気持になって、大号泣。でも泣いたらすっきりして、ピンチではあるが、今年は早々に10年乗った車も故障し、新車に買い替えるし、そのノリで病院も変えちゃおう！と前向きになりました。今年の夏で発症から丸6年。ピンチはチャンス。チャンスの女神さまは前髪しかないので、がっつり前髪つかんで離さない気持ちで治験の相談に行ってきます。
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
患者力
ちょうど1年前、乳がんの治療を一通り終えて経過観察になった直後、今度はバセドウ病を発症しました。すぐに経口薬での治療を始めて1年。ようやく甲状腺の数値が落ち着き、薬を止めてみる事に。 薬を止める事によって再発する確率は３割で、心配ならあと半年続ける事もできるとの事。ただ、続ける事によって稀に血管炎が起こるとの事。アンスラサイクリン系の抗がん剤の投与歴があるから、血管に負担をかけるのは避けたいので止めますと迷わず伝えると、 「えっ聞いてない」と主治医。 確かに乳がんの既往歴は伝え、抗がん剤の投与歴も伝えていました。ただ、専門外なので抗がん剤→心毒性の可能性という事には主治医も考えが至らなかった模様。 バセドウ病は心臓にも負担がくる病気。私も最初は知識がなく、また、医師なら一通り知っているのではという過信もありました。でも、専門外の病気は思いの外医師は知らず、患者がしっかり把握して伝えていないと、危ない事にもなり得るのだと改めて思いました。 特に心臓。どちらもせっかく治療を頑張ったのに、知識が足りなかったり、意識が低いが為に双方の医師に必要な事を伝えられなかったばかりに万が一の突然死なんて事も考えられなくはない。 患者力って自分の身を守る為にも本当に大切だと改めて感じた出来事でした。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
読売新聞の医療ルネサンスに✨
昨年秋に記者さんと初めてお会いし、先月の熊本イベント旅にも同行され、 これまでの経験や想いをたーくさんお話しました。 そして、昨日までの3日間、読売新聞社の医療ルネサンスの記事に特集されました。 よろしかったら、お目通しいただけると、うれしいです♬ 苦しい経験も決して無駄じゃない、ですね！ 読売新聞「医療ルネサンス」に 1/3 コンビニへ新聞を買いに行きました！ 今日はこれから、小平サロンです☕ https://note.com/yuko_mitobe/n/n34ada2540447 読売新聞「医療ルネサンス」に 2/3 わたしは今日も在宅でお仕事をします。 今日も一日、一緒にがんばりましょう！ https://note.com/yuko_mitobe/n/nc59366ccd504 読売新聞「医療ルネサンス」に 3/3 記事の写真は、内緒話をしている様子です? https://note.com/yuko_mitobe/n/n6979c17c2d6e
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
息子１号の誕生日
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今日は息子１号の誕生日。 出かけるでなく１日ゲーム三昧。 彼女おらんのかーい❗ 小学生の頃は、ピーマンの肉詰めだったけど、高校生くらいからは天津飯。 ケーキはいらない。 プレゼントはお金がいい。 で、金額交渉。 俺、19歳だよ。 じゃあ、19円？ 19万円。 ん？ …19ドル?️ えっとー。いまのレート133円か134円かな。 で、2530円からの四捨五入で3000円。 大学入学費用に遠慮したのかな。 私的には楽しい誕生日になりました。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
桜祭りin Copenhagen
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気温が上がって昨日は18度。 週末はコペンハーゲンで日本会による桜祭りが行われる。 この桜たちは約30年くらい前に日本からきた染井吉野！ 祭りは苦手なので、昨日桜を眺めに行ってきた。 松尾芭蕉の俳句を呟く。 初桜 折しもけふは 能日なり 皆さんに良い日がおくれますように！
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
桜?
今年の桜は凄く特別なものになりました。 今までなら桜を見て綺麗‼︎と感動出来ていたのに、今年は全く違いました。 あと何回見れるのかな…というより、桜を見るのも最後かなと。 再発からの余命宣告。 色々な思いを感じながらの桜でした? 大切な思い出の１つかな！
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mochaco(54)
鳥取県 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
芸術は長く人生は短し
スマホの速報で、亡くなったことを知ったときは「えっ！」声を上げ、ドキッとしました。 YMO時代の最先端のシンセサイザーをさりげなく演奏する姿、その後の俳優や作曲家としての活動、非戦活動をうっすら知っているくらいの私ですら、闘病生活は拝見していました。 目にした、ネットニュースのコピペ↓ 「死因は公表されていませんが、進行した直腸がんが悲劇を招いたのでしょう。一部では亡くなる1、2日前には家族や医師に「つらい。もう逝かせてくれ」と漏らしたそうですから、痛みを取り除く緩和ケアも不十分だったとみられます。」 医療関係者としての目で見ても、非常に薄い浅い記事で人の悲しみや人生の重さを考えたことのない方なんだろうなあと、せつなくなりました。ご自身でなくても、ご家族に闘病された方がいたら、決してこんな言い回しにならなかっただろうなあ。前向きに闘病され、メッセージを発信しておられました。緩和ケアを安易にあんたに語ってほしくないわ。久しぶりに、むかつきました。坂本龍一さん、決して短く生きたわけではなく、ご自身と向き合って最期を迎えられたと思います。ご冥福をお祈りいたします。
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
言葉の重み
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今の状態になってから言葉の重みや大切さを感じるようになりました。 なりよりも…頑張れ‼︎のひと言が凄く嫌になりました。 癌と誰よりも向き合って生きてるのに、これ以上何を頑張ったらいいの？と思うようになった。 励ましは嬉しいけど…頑張れじゃない！と思ったのが本音。 言葉１つで励ましにもなるし、時には気付けてしまう凶器にもなるんだと日々感じています。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
5/20土『銭湯でがんサロン』のお誘いです♨
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新年度が始まり、子どもたちは忙しそうです。 GWの予定も気になる今日この頃ですね? ５月の『銭湯でがんサロン』のお誘いです。 「おしゃべり・おちゃ・おふろ」をご一緒しましょう♨ お申込み、受付中です！ お申込みはこちらから↓↓↓ https://forms.gle/1wjEqZ4zcLCt6dBs9 わたしの最近の調子ですが、介護認定の結果が届き、「要介護２」となりました。 先を見越してくれた結果かな？と思いました。 若いがん患者には向かない制度？と思っていましたが、 その中にも、人のやさしさを感じました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n171a83a094cf
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
今日のモチーフは愛犬チェリーだよ。
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前回に引き続き、お絵描き作品の発表です。 前回の日記にも、たくさんの「ありがとう」をありがとうございました? 趣味の練習で、みんなから励まされると嬉しくなるし、更に取り組む意欲が湧いてくるね。 今回のモチーフは、愛犬チェリーです。 元々は椅子に座っているチェリーを描こうと思ったのだけど、表現が難しかったので、床に座っているようにデフォルメしました。 でも、修正した後ろ脚を描くのは難しくて苦労しました? 仕事をしていた時は、忙しくてなかなか創作に割く時間がありませんでした。 絵本プロジェクトで挿絵を描くお話を頂いた時も、「せとちゃんペースでゆっくりでいいよ」というお言葉に甘えているうちに、結局は絵コンテを清書したレベルで止まってしまい、それからチームメンバーが旅立ってしまったりと頓挫してしまって申し訳なかったです? でも、いまやっとかつて自分が好きでやっていたお絵描きに再び取り組むことで、自分で忘れかけていた部分を取り戻しているような感覚があります。 若い頃は夢中で、友達や恋人との予定がない休日にはスケッチブックを持って愛車トレノに乗り込み、房総や奥多摩までスケッチに行ったりもしていました。 懐かしいな。 いまは自分で運転できないし、手の末梢神経障害で紙を触るのが痛くて、愛用していた画材とはだいぶ違うけれど、絵を描く目線でモノをみると、わんこのお手手ひとつ見ても「こうなっているのかぁー」と新たな発見もあって面白いです。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
女性であること
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小さい頃、女の子だからといって値踏みされ、劣っていると判断されたことが多々ある。女であるが故に、できないこと、しなきゃいけないことがあった。 女であることは足枷で、女だから損をするなって経験がいくつかあるうちに、男はいいなぁって思っていた。そうこうするうちに、男の子に似た格好して、バイクに乗ったりして女ではなく、性差に捉われず生きようとしてきた。だからいわゆる女の子が好きそうなこと、(メイクアップ、スーカート、イヤリング etc…)などとは関わりを持たずに生きてきた。 それが楽だったし、そういう自分が良いと思ってた。 でもここ数年、女である私に向き合ってきて、こう思う。 うわー。もったいないことしたな〜って。 そして今は、女で良かったなぁって。 母になれたこと。 それは私が女だからできたこと。 女である自分が好きではなかったけど、女であるが故に母になれて、命の尊さを深く知ることが出来た。 あの頃の自分に言ってあげたい。 女であるって素晴らしいことだよって。 女だからできないことに目を向けるんじゃなくて、むしろ女だからこそ、楽しめれることがあるはず。 いつかそのことに気がつくから。
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
燃え尽き症候群から一転して、お絵描き熱が再燃し始めました。
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昨年の5月に自営の行政書士事務所の継続を断念して廃業し、しばらく燃え尽き症候群のように趣味もなく、たまに食べ歩きするくらいの過ごし方をしてきましたが、・・・この度、趣味のお絵描き熱が再燃し始めました！ 在宅医療に切り替えてから、私の手足の痺れ改善のために作業療法士さんが毎週来てくれているのですが、たまたま私の担当になった作業療法士さんと（以前にここの日記でも紹介したお絵描きアプリの）アイビスペイントの話題になりました。 そしたら、その療法士さんが「アイビスペイントに慣れたら、プロクリエイトというアプリでもっと深くお絵描きを楽しむのもいいんじゃないですか？」と、アプリの使い方やそれを解説した動画の情報などを教えてくれるようになり、あれよあれよという間に私のお絵描き熱が再燃し始めました。 私は元々小さい頃から絵を描くのが好きで、若い頃は会社から帰るとお風呂と晩ご飯を急いで済ませて、自室にこもってはポテチとワインを片手に油絵を描いていました。 （そのうちの1枚が、3枚目の黄色い絵です。） 最近は暇さえあれば、お絵描きアプリのプロクリエイトが入ったiPadと Appleペンシルを持って絵を描いています。 あと、画材を問わずに絵の描き方を教えてくれるYouTuberの柴﨑先生の動画も昼夜問わず観ています。 描くモチーフは様々で、愛犬チェリーや、飼っていたうさぎのはなちゃん、友達がSNSに挙げたお花の写真などです。 やっぱり、趣味って新たに始めるものよりも、昔から馴染みのあるものに回帰していくんでしょうか。 久しぶりに絵を描いているので、なかなか思うようにいかなくて難しいとこもあるけれど、それをまたクリアできたときの嬉しさや楽しさを感じています。 柴﨑先生の存在は、最近数ヶ月ほどで知ったのですが、数年前の動画も遡って観るほどハマっています。 柴﨑先生の動画「鉛筆でうさぎさんを描こう」 https://youtu.be/Wm6WUduQvcw 来月は銀座で個展もやるそうなので、私も肝臓にデカい転移を抱えながらも、できるだけ元気でいて、個展を観に行きたいと思っています。 柴﨑先生のオンラインサロンにも登録しちゃいました。 もう、推し活です（笑）！ でもこれで、来月の目標「銀座の個展に行く！」が設定できました? 在宅医療に切り替えて、仕事も月に一度の相談に乗る仕事のみしかしてなくて、障害年金を受け取りながら旅立つのを待つだけかと思っていましたが、ここに来て楽しいことを見つけて、「いや、まだもう少しこの世界にいたいなぁー」という気持ちになってきました。 単純ですねー??? 作品はまだまだしばらくは練習レベルですが、描いたらまたアップしますね。
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Pｕｒｕ(52)
大阪府 / 前立腺がん / ステージ4日記
とにかく元気が出る講演会 in 滋賀
親友から知らせがあって、 「とにかく元気が出る講演会 in 滋賀」 が５月７日に滋賀県で開催されるそうです。 https://www.taka-messenger.com/diary/tonikakushiga.html 有料のイベントなのですが、以前大阪で開催された時に参加しまして、 笑いあり涙ありの素敵な時間を過ごすことが出来ました。 私は当日は別のイベントに参加するため行けませんが、 興味のある方がいらっしゃればぜひどうぞ。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3呼びかけ
肝内胆管ガンの方へ情報共有です
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お久しぶりです。 治療法が少なく、手術も出来ず同じ悩みをお持ちの方に 取り急ぎ情報共有だけさせて頂きます。 「ご存知の方もいらっしゃると思います」 イミフィンジ 免疫療法薬 自分は嬉しかったので。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
植物の力
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朝起きてどんなに気分が重くても、ああ春だと思う。 晴れていればコーヒーを淹れずに庭に出る。庭を歩き、植木鉢を覗きながら、小さな芽吹きや春の球根の成長におもわずため息をつく。 また春が来た。 長い冬の間をじっと耐えて、春の声に耳をそばだてている植物たちの息吹きが聴こえてくるような気がする。 今やっと芽を出す時だ。焦らずにゆっくりと。天気の様子に合わせて、今まで待っていたんだから、その分、芽吹きを楽しもうじゃないか。 天気を操ることはできないけど、それを楽しむのは私次第。 雨の日も良し。晴れの日なら思いっきり花弁を咲かせてやろう。 そして夜になれば明日のためにゆっくり休もう。 植物たちはきっと私に語りかけている。 私達は何も違わない。私達は今を一生懸命に生きていて、春を楽しもうとしている。 天気や環境に変わらず。 人生を充分に味わうためにはどんな条件でも小さな楽しみを見つけられるかどうかだと。
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
エンドレスリバース…
エンハーツを投与して、はじめの二日はなんのことはなかったのですが… 二日目の夜から、気持ち悪いのなんのって…?? 一度吐き出したら、エンドレスリバース… 食べても飲んでも…リバース… 仕事に行こうと頑張ったけど、出掛けに再びリバース… さすがにお仕事お休みしちゃいました。 こんなに副作用が強く出たのはじめてで、本当に辛い??? 今日少しもちなおしたので、お仕事行ったけど、ご飯も食べれないし、水も飲めないし…で、点滴してもらってきました。 新しく吐き気止めを出してもらって、少しご飯食べれるようになったけど… これから、毎回こうなるのかと心配。 回数を重ねれば、少し体も慣れてくれるのかなぁ…。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
火の国熊本へ行ってきました！
イベント旅に行ってきました！ 前日までの雨が嘘のように快晴。 これはおてんとさまが味方してる？ はぴこちゃんとかおるちゃんが、福岡から来てくれました♬ 翌日は鹿児島のかずさんも熊本空港まで来てくれました。 泣いたり、笑ったり、感激！ 生後1か月の赤ちゃんを抱っこしたり? がんにまつわるディスカッションもサイコーでした！ かずさんの活動（不登校の子の居場所づくり）のお話に心打たれたり。 火の国熊本への旅は素晴らしく、充実していました✨ https://note.com/yuko_mitobe/n/ndb62eb4ee631
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
いっぱいありがとう?
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お久しぶりです。 胆管がんステージ3b、リンパ転移4、顔つき極悪からの〜、術後3年8ヶ月。 あれ？？ なかなか死なんし…。 がん保険も底を付き、 春から働いてるはぴこです。 ご縁あって、50過ぎから異業種チャレンジ。 もちろん、がんのこと、生存率22%、再発したら、約2年で死にます、通院日は休みます、体調急変することあります、とガッツリ伝えて就職しました。 で。もうすぐ働きだして早2か月。 毎日、宇宙空間みたいなオフィスで 今まで逃げてた数字とExcelにまみれて アナフィラキシー…。 グッタリ、ヘロヘロですよー。 やってること難しくて泣きそう。スキルなくてくじけそう。周りの8Ｇ的なスピード感にまったくついていけなくて…。 毎日がチョモランマ登頂です… しかーしっ！オレは負けねえ。 世の中、がんでも働けます！って流れですが、膵頭十二指腸術後、生存率22%のワタシ的には、休めるならしっかり休んで、身体や治療、生き方、自分や家族と向き合う時間を作るのもいい！ 人生は長い。がんも長い。 期間限定で休むほうが、意外と早いかもしれない…。 仕事は想像以上に気力、体力もってかれます。それを期間限定でも、わずかな時間でも、全て治癒力に回したほうが、早いと思います。 CPの仲間に、復帰、もし迷ってる方がいるなら、休むに全部！です^ ^。 で。そんなこんなで^ ^ 昨日は、熊本・荒尾の帽子やさんで、 ゆうこりんこ、かおるちゃんと会ってきました！ もう、笑ったり、号泣したり、ハグしまくりで、なかなか充実感、幸せいっぱい、ありがとういっぱいの1日でした。 がんになって、何もいいことないけど、CPを通して、がんでつながったお友達が全国に出来たことは何よりも幸せ！ あと、人間致死率100%で、 死んでも、天国にCPのお友達いっぱいいるから、以前より、死ぬこと怖くなくなったなあー。 ありがとう！ゆうこりんこ。 いっぱいありがとう！いっぱい元気もらってる！ありがとう！ありがとう！ 家族のため、仲間のため、世の中のために 1秒でも、長く。だよ！絶対だよ！
こどもをもつがん患者でつながろう
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