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KEICO(44)
埼玉県 / 有棘（ゆうきょく）細胞がん / ステージ3ひとりごと
なんだろ…残念
昨日、次男の高校から電話が入り仕事中だった為、昼休憩で気づき折り返し電話したら☎️39度熱が?あってお迎えに来れますか⁇と…午後から診察してもらえる病院へ連れて行った先で診察前の問診をした看護師さんの対応がすごく残念でした。 状態を説明する時に朝から少し体調が悪く学校へ行ったと息子が話すと…(保健室の先生曰く「お母さんが何日前からか体調悪いからすごく悪い訳ぢゃないし大丈夫かと思って学校へ来た」と話してましたと)言ってたと伝えると「体調悪いのに学校へ行かせたんですか‼️」学校でどういう状況だったかもわからないんですか⁉️と看護師から強く言われ… 何も事情を知らないのに!と怒りが込み上げ… 「学校で倒れた時、先生不在!友達が大丈夫⁈と声で我に戻りその後保健室へ行き、担任と保健の先生としか話してませんけど‼︎本人も高熱すぎて記憶曖昧ですが⁉️ 「というか看護師さんは癌になった事ないからわからないですよね!気圧で頭痛が起き体調悪くなる事もわかってなくて、学校行かせたんですか⁉️って人それぞれありますよね‼️そんな事言われたくも無い!シングルマザーだから仕事行かなきゃですし!子供がママに悪いと思った事…そんな気持ちも分からず⁉️と 癌…と一言言ったあと…返す言葉も何も無くただ… すみませんと言ってましたが… シングルマザーですし、男の子2人の母親であるから親は私1人だから何かあれば私が学校へ行かなきゃ行けないそんな時、来ないで恥ずかしいからとか、来てほしく無いなんて言われたくも無く、いつも綺麗に居ようとして居たのに…外見では100％癌とはわからないように身なり頭部の傷を隠して来たのに…逆にそれで傷つけられるとは思って居ませんでした。 傷をつけては絶対にいけない職の人に… 助かった事、助けてくれた事、本当に主治医の先生や看護師さんには感謝しかなかったのに…残念です。 長男も、人を診なければいけない仕事なのにね…と 子供2人も私が病気を隠し明るく周りに振る舞ってる姿、辛いと口に出さずに仕事、家事をしてる事も知ってるからこそか、この一件をすごく悲しいというか悔しいというかそんな顔をして長男はバイトへ向かうのに気をつけてねと(毎回ですが)送り出しました。 次男は昨日の夜には平熱に戻りなんだったんだあの高熱?と2人で謎だねと笑いました? 私にとっては2人は大切な宝物ですから‼️ なんとしても守らなければいけないから‼️ 色んな意見があるとは思います。 不快に思った方も居るかと思います。 私のつぶやき…ですので…??♀️??♀️
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
初めて、緩和ケア科にかかりました！
今日、初めて緩和ケア科にかかってきました！ それをnoteにまとめてみました。 やっぱり気になるのは子どものこと。 言葉の力と、向き合う姿勢を整えます。 子どもたちよ、どんとこい！！ そして、お知らせがもりだくさん✨ https://note.com/yuko_mitobe/n/n8b84bf32c87d
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
銭湯でがんサロン♨開催レポート「いいよ、人間だもん」の巻
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５／20、第5回 銭湯でがんサロン～CancerおしゃべりCafe＠神田稲荷湯 開催しました！ 「本音を出せる環境の大切さ」 「きれいごとでは済まされない現実」 前日に入ってきた、市川猿之助さんのニュースは衝撃でした。 時間と空間の共有はとても大きな意味があると思います。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n12a37c2a8a77
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ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
雑草 (NHK朝ドラ らんまん より)
日記は久しぶりやね～。 腹水パンパンで余命2ヶ月と言われてから8年生になれたちや。 続く治療に嫌気が差すこと何万回。それと相反し希望を持つことも何万回。 小学校の卒業文集に「雑草のように生きる。」という言葉を残したこと思いだしたき。 雑草といえば、「名もなき雑草はない！全ての雑草に名前がある。」という言葉を残された牧野富太郎さんをモデルにした朝ドラ『らんまん』をみゆう人はおるかね？(土佐弁がしゃべりたい。。。) 私は同郷の牧野さんを20代に知ったが。お恥ずかしい。。。それくらい竜馬とアンパンマンに高知は占領されちゅう。学校の授業で教えてもいいくらいジョン万、牧野富太郎は日本、高知の偉人。知らん人が多いのはもったいないちや。 牧野さんは両親祖父母を5歳頃までに亡くされていて、血のつながらない義祖母に育てられたき。植物が好きということで、実家の酒屋をつぶすほど植物学に傾倒し、小学校中退という学歴で東大を出入りできるようになったがよ。(←今この辺放映)もっと詳しく説明したいですが、この辺でやめちょきます。 毎回毎回、生きるヒントのメッセージがあってメチャクチャ面白いし、涙無しには見られない内容。 「人間は欲しいもの全部を手に入れることはできん。手に入らんものを振り返りな。そこからどうするかが大切や。くよくよしな！」祖母の松坂慶子より。 「雑草は何度踏まれても踏まれても、お日様に向かって生えてくる。頑張っちゅう立派な植物や。ちゃんと名前がある。」牧野さんが自由民権運動で言われた言葉。 もうあげきれない！健康は手に入らないし、綺麗な花にも生まれなかったけど、お日様に向かって生きたいと思うとこ雑草に似た自分で良かった～と思えました。 何度も生きかえってやるという不屈の雑草魂最後まで持ちたいな。(変換がうまくいかないので標準語に。) あいみょんの主題歌『愛の花』歌詞がまたいい！ 涙は花の種～?大切な人に会えない切なさを唄った歌詞のようです。 この歌だけでも良かったら聞いてみて下さい。有名で知ってる人多いかな。 さてさて本題。来週、日曜日には私の師匠akiraさんとマラソン大会3キロ走ります。(歩きます。)良かったら皆さん応援して下さい? マラソンは個人競技だけど、応援が力になるんです。(私は街頭応援の前だけ走って、いないとこは歩きます。笑) 当日また日記あげます。よろしくお願いいたします✨
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きむこさん(56)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ4ひとりごと
葵祭
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今日は朝から病院DAY。 受診が終わって外を見たらチラホラ人が集まっていて、 もうすぐ葵祭の巡行が来るよ〜と周りの方から教えて貰いました。 今日の京都は日中29℃。外での見学はやめて院内から 葵祭の平安絵巻行列を眺めていました。 交通規制もあり病院へ向かう市バスはなかなか来ず。 やっと来たと思ったら市バス内は観光客で激混みで、 コロナ前と同じ通院難民状態でした。 これから夏の祇園祭、大文字の送り火、秋の時代祭など イベント満載の京都。今年は賑やかになりそうです。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
ぐっちさんと父を思う母の日
父が他界してまる3年。 同じ時期にぐっちさんが天国へ。 お墓参りの今日は母の日。 なんだか、盛りだくさんないい日でした。 https://note.com/yuko_mitobe/n/nffee3402d14b
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
母の人生哲学
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母の日だというので子供達が集まってご飯を食べようということになった。 息子(１) かーさんってさ、自分の人生哲学を持っているよね。でも具体的に聞いたことがなかったから聞かせてよ。 娘(２)そーだね。頑固だもんね。 息子(２)うんうん。 娘(１) すっごくいっぱいありそう。 私… 人生哲学ってほどではないけど、人生の指針みたいなのは持っているよ。そりゃ47歳だもん。 ぱっと思いつくのは、忙しいって言わないことかな〜忙しいってのは心を亡くすって書くから。 あとご飯を美味しくいただくことかな〜。 食事が体と心を作っているから、料理をきちんと作ることと楽しみながらいただくことが大事かなぁ。 感謝を忘れないことも大事。 苦境の時ってダメなことやネガティブなことばかり気になるけど、感謝できることがまだまだあるって気を向けること。 そうそう。生きているもの全て死に向かってる生きているから、生きている今が素晴らしいものであると思って生きたいなぁ。 あと自分を大事に出来ないと他人も大切にできないから、自分への思いやりを持つことを忘れてはいけない。 息子(１)なんだ。いつも言っていることじゃん。すごいこと聞けると思ってたけど、なんだかな〜 娘(２) やっぱり頑固だ〜。 私）母は母らしく生きさせてもらいます。
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きよ(58)
岡山県 / 肝細胞がん / ステージ3日記
イミフィンジ＋イジュド
予定通り昨日入院して今日、点滴投与します。 なぜかここ数日今までに無かった恐怖の感情が出てきています。 テセントリクとアバスチンが効かなくなったので癌の数が増えている、 なのでTACEと新しい薬を試してみましょう。 癌は無数に有ります。 見た目は体重は太ってきたしいつも笑うように心がけているので 元気になってきたねと声を掛けられる事も増えたけど、 身体の中身はやっぱり怖いですね。
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ゆめ(52)
福岡県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4ひとりごと
治らない癌
わかっていたけど。 とうとう、治らないって先生に言われた。 転移した肝臓をオペしても 他にも癌は散らばってるから。 わかってたけど 旦那さんと電話して泣いた。 旦那が、泣いてると尚更悲しくて、 申し訳なくて。癌になって、ごめんないと 思う。 とうとう、死ぬんだ。死を意識した。 考えると、怖いし、涙は止まらない。 あー、子供とまだまだ一緒にいたい。 旦那と老後を楽しく過ごしたかった。 つらすぎる。
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ゆめ(52)
福岡県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
肝転移確定
久しぶりの投稿です。 2023年３月に、肝臓に転移疑惑が浮上して、 昨日ほぼ確定しました！ なんでー？ キートルーダーで肺転移が 縮小した矢先に。。 これで、キートルーダーは、終了になるかもしれんし、 肝臓転移は、手術したいけど、 肺転移があるから、できない？？って言われるし。。。 セカオピに行くしかないなぁ。 癌取らんと、悪化の一途。 抗がん剤は、なかなか効かないし。 喜びも束の間? 毎年毎年、こんな事態がやってくる。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信5月号
GW前…３月末から4月 そしてGW前と仕事が忙しく､バタバタに｡ 自分でもオーバーワークかなぁ⁇と思ったり｡ オーバーワーク気味！ がんになる前なら休日に仕事をしたりしていました。期限に間に合わせるために｡ でも､今は休みの日にはお休み！としています。その結果､あさがお通信の完成 発行が遅くなってしまいました。GWのため､担当者との連絡が上手くいかず、普段の倍近い時間がかかってしまいました。 でも､完成した内容は､いつものように素敵に出来上がりました? みんなの力で完成しました♪ 私は、いつもように取りまとめただけ｡ みんなに感謝です? 記事の投稿したい！って希望される方があったらご連絡ください。いつでもご連絡お待ちしています♪ https://www.yowakai.com/info/_src/6033/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_%EF%BC%95%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
今夜の100カメのテーマは「余命」です。
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今夜は11時からこれを観ようと思ったけど、体力なくて眠いので録画します。 今日の100カメのテーマは「余命」。 「余命」はあくまでも目安。 私も何度も更新しています。 でも、いつ急変してもいいように準備もしてるし、できるだけ後悔のない時間の過ごし方をしたいと思っています。 100カメ https://www.nhk.jp/p/100cam/ts/QP8MPNM1GL/episode/te/WKZ21N8WN6/
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まひみ(50)
京都府 / 膵臓がん / ステージ4日記
waccaって知ってますか
お久しぶりです！ 三年二か月間のコロナ禍からようやく解放ですね〜 ウチの周辺は外国人がたくさんで、街が毎日賑わっています。 私は患者家族側でしたが、CPにとても力をもらった一人です。 CPの中には、様々な事情でひとり親になられた方も居られるかと思います。 ソーシャルヘルプネットワークwacca、ってご存知でしょうか？ リンクの貼り付け方がわからなくて、ごめんなさい。 4月にたまたま見つけて、時々覗いています。 ひとり親の皆さん、暇つぶしにでも宜しければどうぞ！
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グラノーラ(47)
兵庫県 / 乳がん / ステージ4日記
休薬中のベージニオ
ベージニオを飲むせいか3月から倦怠感がひどく、休薬して2ヶ月になります。血液検査のAST.ALTも初めて急激な上昇でした。20→160 何が原因かわからないので花粉症の薬や育毛剤も止めて、ウルソのみ飲んでいました。数値は少しずつ下がっています。 ベージニオを飲まない期間は、とても体調が良くて、旅行に行って歩き回っても疲れなくて、まだ体力がある自分に驚きました。 今日の血液検査の結果次第でまたベージニオの治療に戻ります。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
お気に入り
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自分の中でこれが好きというものがある。 そんなものたちを集めて飾っている棚を持っている。 時々ちらっと眺めてはにっこりとしてしまう。 生きることは苦痛を伴うけども、生きているからこそ味わえる喜びを自分のお気に入りの中から見つけ出すことができる。 それはきっと私だけではないはず、みんなのお気に入りを聴いてみたいなぁ。
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
どう伝えるべきか…
子供達に残りの時間について、伝えてあげなきゃいけない…と思いながらも中々言えていない。 小学校も高学年だし、わかりやすい言葉で伝えてあげれば理解できるはず。 私の体調とかを見て薄々勘づいてはいるんだろうな…とは思っています。 難しい問題だけど向き合わなきゃ！
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
音楽に動かされた4月
いつもお読みくださりありがとうございます。 そして、ありがとうを押してくださりありがとうございます。 このところ好きな音楽家が相次いで亡くなり、色々と心を動かされている。 自分の病気が分かった時にも、「自分の体を第一に考えてながらも、やりたいと思ったことはやろう！」と決めたのに、肝心なところで一歩踏み出せずにいた事が多々ある。 けれども、ある音楽家が亡くなったとのニュースを聞いた瞬間「あぁ、このままじゃだめだ。合わせる顔がない。」と思った途端に前へと進みだした私がいる。 この力はなんだろう。 彼らの音楽に突き動かされるように、前へ前へと。 星を見るたび、幸宏さんを思い、月を見るたび、坂本さんを思う。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
第４回 小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe＠ビレッジグリーン 開催しました！
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開催報告が遅くなりました? 小平市内グリーンロードは新緑に溢れ、鳥のさえずり♬ 久しぶりの定例サロンはカフェを利用させていただきました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n4a5137e376e0
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わく(46)
兵庫県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / グレード4日記
５回目ガンの膵臓ガンステージ4
術後１年 腫瘍マーカー上がっての MRI CT ペット検査 が何も映ってない。 そして 光ってない まだまだ極小なんかな 先生も？？？でした。 まーまー何かあるやろなと思ったけど。 不思議。
こどもをもつがん患者でつながろう
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