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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信9月剛
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色々な方にご協力して頂いて作成している『あさがお通信』❣️ 9月号も無事に完成しました。 CPの皆さんにもお届け? 私の勤務するホームページから見ることができます。下記から 良かったらどうぞ❣️ そして もし､良かったら感想､ご意見を頂けたら､これからの作成に参考にしたいと思います。 あさがお通信に掲載している 重陽の節句してみました。 https://www.yowakai.com/info/_src/4797/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1%EF%BC%BF%EF%BC%99%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
「気づき」のがん患者学
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本日上記タイトルの本が発売になりました。 著者は古川雅子様といい、以前リアル対面で開催されていた『キャンサーペアレンツの集い』にもお越しになっていたフリーライターさんです。 古川様はがん患者や医療について20年以上も取材されている方で、本書は盛りだくさんの内容となっております。 がん患者の実体験談を交えながら、最新の医療情報や治療、就労、お金や制度についてとてもわかりやすくまとめられています。もちろん名医と呼ばれる医師や専門家のインタビューもあるので、患者当事者だけでなく、パートナーやご家族、まだがんに罹患していない方にも参考になることが凝縮されています。 ・ゲノム医療 ・遺伝子パネル ・子どもへの伝え方 ・治療方針 ・薬価 ・著名人や経営者のインタビュー ・就労について ・お金のこと 等々 そして、キャンサーペアレンツの会員さんのリアルな体験談やインタビューもたくさん含まれています。 ちょっと気になるな？と思ったら、ぜひお手に取ってみてください。(AmazonでポチッもOK) 今回は新書のご紹介をさせていただきましたが、ご掲載されているCP会員様、私の拙いご説明によりご迷惑をお掛けしてしまうことがあればおっしゃってください。(訂正または削除させていただきます。) ※ちなみに、本書の後ろのほうにちょこっと私も掲載させていただきました。 日記投稿久しぶりですが、近況は再発後抗がん剤治療を継続してそろそろ5年になります。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
アニフィトール 10日目
アニフィトールを内服し始めて１０日目。 副作用 ・口内炎 少し ・倦怠感 日による ・食欲不振 食べてるつもりが体重減る ・咳・・・涙 怖い、間質性肺炎？転移が大きくなった？ あー、恐怖
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
がんの私と娘を丸ごと受け止めてもらう！
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パピコはそろそろ終わり、はぴこへと季節は巡るぅ〜♫ 何度も投稿してますが！やっぱり伝えたい！ お母さんやお父さんががんになった子どもたちのためのグループ「CLIMB（クライム）」の素晴らしさ！ ぜひ参加してほしいです。 がんのワタシと娘あーこ（小6）を、心理士さん、看護師さんが親子の不安を丸ごと受け止めてくれます。 この安心感、駆け込み寺的な拠り所感は、ハンパない！ CLIMB（クライム）は、福井県済生会病院のがん患者さんのチャイルドサポートチームが行っていて、最近からＺOOMで、全国から参加できるようになりました。 全部で4回程度あり、子ども同士、みんなで不安や悩みを話して共有したり、工作したり、お菓子食べたり！ 人見知りでも、ちょい反抗期でも絶対大丈夫！異年齢の参加で、なんか楽しいし、ほんわか優しいスタッフさんが、上手に硬い心もほぐしてくれます。 開催までに、何度か電話で、親に丁寧なヒアリングがあったり、ＺOOMテスト会があるため、不安感が強い子どもも安心して参加できると思います。 うちのあーこもそうでした。 あーこは、超絶人見知り＆隠キャですが、毎回、Z O O Mの後は、「楽しかった〜」って、晴れ晴れした顔して、部屋から出てきてました！ プログラム開催中は、明るい笑い声も多かった！ 工作も、あらかじめキットが送られてくるため、こちらで用意するのはお菓子だけ！ しかも、無料です！ 昨日、CLIMB（クライム）のスタッフさんから手作りアルバムが送ってきました。 温かくて、優しくて、メッセージが心にしみて。とっても嬉しかった！ がんになって、不安しかなかったですが きっと、それは子どもも同じで…。 子どもが感じてるであろう、不安や恐怖感、もやもやした気持ちが、参加することでふんわり和らいだかも！ もしかしたら、ワタシのがんを自分なりに理解して消化してくれたかも！って思ってます。 ワタシは今は結果観察中ですが、告知されたばかりや術後、抗がん剤中、再発した方…。 それぞれの状況で、また感じ方は違うと思いますが、きっと不安や恐怖感が軽減したり、自分なりの闘病のヒントも見つかるかもしれません。 もちろん、子どもにとっては、同じ境遇のお友達がいるんだっ！って、思えるだけでも、大きなことですよね！ 秋も CLIMB（クライム）、開催されます。 cpのお知らせコーナー見てくださいね。 一人でも多くのお子さんが参加されるといいなぁーと思ってます！ https://www.fukui-saiseikai.com/cancer/info/family_support/support_program.html
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かな(43)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
数で勝負よ❗
実は私、嫁いだ先が４００年以上続くような家系です。 何が言いたいかというと、我が家の仏壇には相当な数のご先祖様が入られてます。 だから最近CPで繋がった方の訃報や、心配なお話を聞いたりすると、仏壇に手をあわせてお願いするのです。 たくさんの先祖が神様の元へ行き私の願いを聞いてもらえるようにお願いしています。 今日もお願いしました。 明日もお願いします。 明後日もお願いします。 ささやかな努力かもしれないけれど、今の私にはこれくらいしか出来なくて? ご先祖様たち、頼みますよ～❗
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
めまい
1週間前からめまいが続いている。 昔は定期的に起きていて、8年前にMRI検査したけど異常なしで、ストレスだろうって診断。 最後に起きたのは、がんが分かる1ヵ月前で、区の検診でバリウム検査をしたあたり。 それから全く起きてなかったのに、先週土曜の夜に寝ようと横になったら、ぐわぁ〜っと回り出した。 あ、やばい。これ来るな。 と思いながら、目を閉じてとりあえず寝た。 翌朝目覚め、横を向いてみたら回り出しすぐ上を向く。 落ち着いて起き上がると平気。 上下を向くとクラッとするから真っ直ぐ前。 それなら動けるから1日過ごし、夜横になったら、上向きは平気、横向きは回り出した。 左から右に回るタイプ。 翌朝朝食作りをしていたら、急に気持ち悪くなり、立っていられずソファへ。 寝ると回るからしばらく座っていたけど、意を決して横になったらやはり回りだし20秒ほど耐える。 その位置に慣れたら大丈夫なので、昼まで横になっていた。 吐き気も治まり、午後は動けるように。 吐き気がひどかったのはその日のみで、あとは寝起きと寝る時に回るパターン。 大体左右で回る。 昨日は、朝回らなかったから、午前中ストレッチしようと右向いて寝たら、回り出してまたしばし耐えてた。 ずっと何となく頭重いし、気分も上がらず、何もする気にならず、ほぼ座ってテレビ見たりボーっとしたり。 あんなに気分が沈んだの久しぶりだった。 明後日、造影CTを控えているのに、こんな状態で大丈夫かなと凄く不安。 がん患者のめまいって、脳に転移していたり脳腫瘍の可能性もあるとネットで見て更に怖くなった。 ずっと続くわけじゃなく、横になった時だけだから、結局耳鼻科に行ってもないんだけど、今からでも病院に電話して指示を仰いだ方がいいのかな、と思い始めた。 ちなみに、今朝はめまいなし。 頭はちょっと重いけど。 抗がん剤治療中でもないし、ずっと続いてる症状でもないし、火曜には主治医に会うし…と遠慮していたけど、こういう場合、事前に連絡を入れておいた方がいいですかね？ 週末だから主治医は不在ですが…。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
お尻の穴が無くなった
今日、母方の祖母に電話をしていて、娘が一言、「パパお尻の穴なくなっちゃったの」。 妻が言うには、今日幼稚園の担任の先生にも言っていたらしい。 娘はまだ3歳。そのほんとの意味はまだ分かってなくて、悪気無く言ってるんだろうけど、、、。 改めて言われると、やっぱり凹む、、、。 今はまだよく理解出来てないのかもしれないけど、これから娘が大きくなっていって、パパが身体障害者、ということを徐々に理解していったとき、その時娘はどう思うんだろうか？ そのことが原因で学校でいじめられたりしないだろうか？ 身体障害者っていう言葉で、何だか自分が健常者とは違う、不完全な出来損ないみたいな存在になってしまった、そんな気持ちにさせられた台詞でした。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
胆管がんの最新リアル情報を！
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パピコじゃねーよ！はぴこだよ！ 同じ胆管のやよたん、今どんなかな？ 毎日のようにLINEしとるけど… 既読はつかず。気になります。 しっかり踏ん張って頑張ってほしい！ 先日、胆管がんの市民講座にＺOOM参加してきました。無料だよ^ ^ 胆管がんの患者数「デイジーの会」が取りまとめされての開催で、 治療法から内視鏡検査のこと、術後の回復や栄養面まで、最新の情報を先生が紹介されます。その内容がとてもよくて！ 感動しました！！ で！オンデマンド配信があります。 胆管がんの方は必見‼️ 膵臓の方も少しためになるかな？ デイジーの会の渡邊さんに、メールで送信をおねがいすれば大丈夫のようです。 ★デイジーの会・渡邊さん mailto:mwatanabe@qf6.so-net.ne.jp 感動したのが内視鏡による治療！ 治療の様子が動画で紹介されたのですが あーんな難しくて大変な処置を、 内科先生が4人がかりで頑張ってくれたかと思うと…泣。 検査後に膵炎になって、 膵炎のジュースばっかり飲んで、 膵炎の注射ばっかり毎日打たれてたけど、 ほんとに、ほんとに、感謝しかありません‼️ 胆嚢の入り口をジリジリ焼いて、あんな狭ーい胆管にステント入れて、組織をとってきて。 す、す、すごい…。 ワタシ、内視鏡時に、膵炎になったものの、黄疸がビューンと下がり、めっちゃ元気になって、ほんとにがん？って思うまで回復。 その後、10時間手術でした。 しかし、これが１５年とか２０年前に、 胆管や膵臓がんになったら…。 そんな特殊な内視鏡もなく、 黄疸でても、なすすべなく、 ただ、ただ、死ぬのを待つ、みたいな。 がんは手強い。 特に、胆管＆膵臓は厳しいね。 手術できた、できないに始まり、血管を巻き込んでる、場所が悪いとか…いろいろ。 で。あんな大手術を必至で乗り越えたのに、胆管、膵臓がんはすぐに再発…。 再発するのがほとんどで、再発したら2年か？ いずれみんな死ぬんだけど、死がすぐ間近に迫ってくる。怖い。怖いね。怖いー！！ ワタシなんて、3bだし、リンパ節転移4つ、しかも「顔つき悪かったなぁー」って、この前、主治医とおるに言われたし。はぁ？ですよ。 こうして3年生き延びてて、長生きしてると思ってる。本当にたまたまだし、感謝しかありません。 今、治療中の方、先が見えない方、ワタシもそうでした。でも、治療法や術式、検査の方法も進歩してると、3年生き延びて感じます。 乳がんはもっと治療法が進んでるかも！ だから、1日1日。寿命まで、その日がいつなのかわからんけど、必死に頑張っていこうね。 生かされてる毎日。 生きるをつかむ毎日。
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マンダム(48)
東京都 / 乳がん / ステージ1質問・相談
仕事と治療の両立
放射線治療＆ホルモン療法を開始するにあたって、仕事と治療の両立に不安があります。特にホルモン療法はお付き合いが長く＆副作用がキツイと言う話はよく聞くので、でも仕事を続けていくにはどうしたらいいか相談するとしたら、、、産業医ですかね？ 人事の仕事をしている人間ですが、いざ自分がとなると、どこ、誰に相談したらいいか悩みます。厚労省のサイトにある主治医の意見書とか書いてもらうことも考えましたがましたが、実際どうなんでしょうか？
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4質問・相談
血管
キイトルーダをはじめとした 点滴治療に変わって、約半年。 スキップばっかりしてるので 回数は少ないはずですが、 おい、私の左腕、どうした、血管？ なんか、すごーく細くなって すぐに針を避けて逃げるやん。 すっかり看護師さん泣かせの血管になりました。 もうちょっと頑張ってほしいなー。
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こうたろう(57)
千葉県 / 胃がん / ステージ4質問・相談
ストマになって3ヶ月…
オストメイトになって3ヶ月。 困った事や「これ、みんなどうしてんの?」って事があっても、コロナのせいか 近くで患者会が開かれておらず… 思い余って、ここで質問を投げかけてみることにしました! ストマご使用の皆さん、お風呂入る時どうしてますか? 先生は、ストマ袋外して洗う事も大事 とおっしゃるけど、後で悲惨な現場になるかと思うと、なかなか? ホントはお風呂大好きなんですけど。皆さんは、どうされてます?
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
コロナ罹患
39度の発熱があり、検査したらコロナ陽性だった。 つらい…
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
てつさん&あいちゃん☆ありがと！
パピコじゃねーよ！はぴこだよっっ。 昨日は、てつさんファシリ、あいちゃんホストでのZOOM会でした。 なおぴーが主催してたZOOMを引き継いだカンジかな？ 2人とも絶賛、抗がん剤中&手術前なのに、本当にありがとうございました。感謝しかないです。 なおぴーも、みみみちゃんも参加してくれたハズ！きっと喜んでるよ！そんな気がしたもん。 今も、頑張ってるやよたん、かなちゃん！ 2人が、毎日、命懸けで頑張ってるんだから、ワタシも頑張ろって日々思ってます。 レジェンドかんちょいさんも参加されて、がん患者の本に取材掲載？されたとか^ ^。 こちらも発売が楽しみです。 ＮAＮAちゃんも、この秋で5年だよね！ 再発なくスゴイ！マジすごい！ 肝胆膵界のレジェンドだ！ こちらも、お祝いしたかったけど、ごめんね。ぜひ、次回だね！ そしてワタシはと言うと…。 先日、胆管がん市民講座にZOOM参加しました。そこで、内視鏡治療や、術後の回復と栄養みたいな話しがあり…。 もし、20年前とかに胆管がん、膵臓がんになってたら、なすすべなく、死ぬの待つだけだったんじゃないかなぁ…と実感。 今は、内視鏡もすごく発達して、あの、0.7ミリぐらいの狭い胆管にスルスルって管いれて、部位を切開して、ステント入れたり、組織を採取したり…。 内科先生4人がかりで、あんな高難度なことをやってくれて。 そして、外科先生が10時間、膵臓、胆管切ったり縫ったり、つないだり…。 なんか、本当に感謝しかない！ そして、手術のために犠牲になった、胆嚢や胆管、膵臓、十二指腸、カラダに感謝しかないなあ。と思いました。 がん治療は長い！ いきなりがんになって、大手術して、抗がん剤して、いっぱい頑張ったカラダ！ 手術、抗がん剤終わって、生活は前みたいにもどっても、臓器は戻ってこないし、他の臓器が余計に頑張ってるだけだから、ね。 カラダ、ものすごく大事にせんといかんね。労わってあげようね！ あいちゃん！ 手術うまくいくこと祈ってます。 あ！言い忘れとった！ なんかワタシ、めっちゃ顔がさ、京劇みたいになってて。あーこ（娘）が、なんか設定変えとるし…?? しかも、解除の仕方がわからんし…。 ごめんねー?
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なるみ(36)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
安定しない体調。
職場復帰して半日勤務で事務作業などをさせてもらって、週末に力尽きて体調を崩してまた1週間休みを貰って…みたいな生活を繰り返していたら9月になってしまいました。 自分の身体が思うように動いてくれなくて本当に辛い。休みを貰うたびに心が折れそうになる。努力でなんとかなるならいくらでもすると思っているけど、どうにもならない…。 周りにどう思われているのだろうとかネガティブな事を考えてしまう。ついこの間まで普通にバリバリ働いていたのにどうしてこんな事になってしまったんだ。 同世代にこんな事を話せる人もいないし、ここに吐き出すしかない。頑張るけど、思いきり落ち込む時もある。
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
オキノームの眠気にもう～ヘロヘロ…??
骨転移の痛みが増して、ロキソニンを定時でのみはじめてから２週間…。 前よりは痛みが消える時間が増えましたが、それでも仕事中に突然、あいたたた…??となることも。 オキノームを飲んでもいいよ? と先生は言うけれど…眠くなるから、仕事中飲むのを躊躇しちゃうんだよ…? 寝る前とかに飲んで、体を慣らしていけば、眠気もあまり感じなくなる…と薬剤師さんにも言われたので、丁度、昨日の夜中、痛みがあったので初オキノーム飲んでみました。 ん～痛みが完全になくなるまで、1時間強かかったなぁ…まあ、でも、それで寝られたし。ま、いっか? と、思ったら… 眠気が全然とれなくて… 朝、起きて娘を送ったあと、またベッドで寝てしまいました??? ところが、今日は受診日? ハッと目を覚ましたら…げ⁉️予約時間過ぎてる～?? 慌てて、準備してたら、ベッドの角に足の指を強打?あぁ～ん❗もう～❕??? 痛いけど…急がないと❕️ と、靴下を履こうとしたら…まさかの流血? えぇ～爪剥がれた？でも時間ないから、とりあえず絆創膏?だけ貼って、雨降ってたけど、サンダルで病院へ直行??しました? 遅れちゃったけど…幸いあまり待ち時間なく、順調に診察➡️点滴できました? でも、抗がん剤の点滴中は…案の定、爆睡??️? ヘロヘロ…で帰ってきてからも、さらに爆睡??️? オキノーム&抗がん剤の眠気で、一日中ヘロヘロでした? 先程…思い出して確認した足の指。 爪剥がれてるかと思ったら…爪は無事でした? でも足の指の皮膚がベロンチョ剥がれておりました? 爪じゃなくて、良かった…?
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ありがとう！ベージニオ さようなら、ベージニオ
肺CTの結果 少し憎悪 少し大きくなる 気管支部分は変わりなし 他、新たな転移はなし 前から少しずつ大きくなってたから 覚悟はしてたし、そんなにショックでもなかったのが不思議 ２年５か月 頑張ってくれたベージニオさん ありがとう！ 今日からアニフィトールさんが私の相棒 宜しくお願いします。 そやけどほんま 自律神経の乱れは全身に体調不良を及ぼす ストレスはほんまにあかん 昨日まであんなにしんどかったのに 今日はとてもすがすがしい
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
憎まれっ子
憎まれて世に憚れるなら憎まれたいが、 どう考えても憎まれるだけなのでやめておく。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
結果聞くのが嫌
今日は先日撮ったCTの結果を聞きに行く日 めちゃくちゃ嫌 怖い 辛い 苦しい 結果は変わらないから 悩んでも考えても仕方ない 分かってるけど あー、いややなぁ
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
誕生日を迎えて
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お陰様で本日43歳になりました！ 昨年の誕生日は本当にドン底でしたので、喜びもひとしおです！ 息子から表彰状を貰いました！涙腺崩壊です。 息子にも本当に辛い思いをさせてしまいました。 息子のために これからも頑張ります！ 皆様、いつもありがとうございます！改めて感謝感謝です！
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
妖怪三昧な8月
6月末からちょいちょい関わらせていただいた、水木しげる先生の漫画展。 8月は夏休みもあってか、多くの人が。 でも、戦争を描いたコーナーや、妖怪のリアルな描写では怖がって足早に通り過ぎる人も。 そんな中、行く度にひとつひとつをじっくりと見る息子。 何かを感じ取ったのかしら。 グッズ売場で買った妖怪の本は、しまい込んでいたので、まずは私が読破。 最近は少しづつ秋の気配を感じ、そろそろオリーブの収穫も始まるなぁ(*´∀｀)
こどもをもつがん患者でつながろう
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