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まさる(43)
東京都 / 精巣(睾丸)腫瘍 / 寛解日記
経過観察2022年06月
CT検査。血液検査。 異常なし。 病院附属乳児院への寄付。5000円。 次回は9月。血液検査とタマのエコー。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
這いつくばって長生きしよう★
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久しぶりに、がん関連サイトをみてたら TS1が、胆管がん術後の標準治療になったという記事（１月発表）を発見！ えーっっ！！ しかも。 ３月の記事には、胆管がん術後にカペシタビンという抗がん剤で生存期間が長かったという発表も！ えーっっ！！ さらに！ ６月には、再発や手術不可の胆管がんにはイミフィンジという新しい抗がん剤をプラスすると生存期間が長くなるという発表もあるぞ！ えーっっ！！ 今まで、胆管がんには、術後抗がん剤でエビデンスがあるものがなかった。 しかも。 胆管がんは難治性であるとともに、抗がん剤が3つぐらいしかない…。 その背景には、 発見された時はすでにヤバくて、もし手術できても、けっこうな確率ですぐ死ぬ。という事実があるから（はぴこが有名がん病院のサイトや本を要約しました）です。 たしか３年前。 主治医とおるは言った。 「TS1は、胆管にはエビデンスがない。効果があっても、おまじない程度。TS1しても、せんでもよか」。 えーっっ！？ 迷うー。どうしよー！ 術前はステージ2って聞いてたのに、 まさかの3b。（cはない） がんは膵臓やら周辺臓器、血管に浸潤しまくってて、リンパ節転移は4つ。 絶望でした。 しかも、実ママは抗がん剤治療が決まってて、実パパは、うつ病で入院したばかり…。 抗がん剤して、ワタシまで具合悪くなったら一家全滅。どーしよー。 で、ワタシ、こちらで思い切ってお尋ねしました。 すると、いろんな方が副作用や効果について親切にお返事してくださり、大感激?その節は、ありがとうございました。 そして、 実ママの主治医に聞きました。 「専門外だからなんとも言えないけど、がんには何かやってたほうがいい！やった方がいい！」とご回答。 漢方先生にも聞きました。 「やったほうがいい！副作用辛かったら、いつでも辞めればいいけん」って。 で、やりましたよTS1。１年1カ月。 最初は半年ということでしたが、 いつのまにか、とおるに１年にすり替えられたし。 しかも、副作用酷くて。 膵炎で入院するわ、目にチューブいれるわ、帯状疱疹になり、極め付けは入れ歯? でも、やっとってホントよかったぁ〜★ これが… 「術後、経過観察群と、TS1使用群では、生存率に優位な差はなかった」とか報告されてたら、立ち直れんよぉ。 厳しいのに治療法が少ない胆管がんでも 少しずつ、明るいニュースもでてる！ うれしい…。 一般的に選択が多岐にわたるがん治療。 何がいいたいのか、わかんなくなったけど、みんなが良い方向へ進みますように。 で、迷ったら、いろんな人に聞きまくる！ 日進月歩ながん治療。 １日でも長生きしようね★ そのうち、いい治療法がでてくるよ！ もうすぐ３年生き延びて、 その事実を肌で感じた１日でした(^ ^) ※出典・日本がん対策図鑑
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
そういえば…
ハラヴエンを長い間使っていて、末梢神経障害の副作用で、手足のしびれがありました。 タリージェの内服薬で様子見てたのですが、このタリージェ…眠くなるのですよ? 指示量飲んでしまうと、車を運転して仕事に行くので、危ない‼️ 半量にしたり…自己調節して飲んでいました。 ところが、腫瘍マーカーがじりじりと上がってきた頃から、腰から下が全体的にしびれて…? 腰痛も頻繁に起こる… 足は上がらないし… 階段もよっこらしょ…でしか登れない…? 元々腰痛持ちの母ちゃん。 整形外科でもずっと『転移のせいじゃないね…』といわれていたので、この痛みとしびれがどっちからの物なのか…分からなくなってました。 とりあえず、タリージェを増量して様子見てましたが… ハラヴエンをやめて、イブランスに変えて１週間。 そういえば… 腰から下のしびれがなくなっていることに気がつきました‼️ 腰痛もこの１週間出てません??‼️ あれ…あれれ… これって、もしかして、イブランス効いてるのかしら? 効果の程… 受診は…まだ先。 でも、きっと効いてくれてる気がするなぁ?? 効いててほしいなぁ?
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
最初で最後…
娘の高校生活最後のインターハイ。 昨日は試合でした。 入学してからコロナのせいでずっと無観客開催…? 一度も試合を見ることなく、終わりかぁ…と思っていたら、前日に突然、観戦OKになったと娘から言われました。 えっ⁉️ホントに‼️ やった??やっと試合がみれる??? あわてて、夜に色々準備して… 実は…前日まで、ちょっと体調悪くて、熱出たりしてたけど…もう、そんなこと言ってられない❗ やっと試合がみれるんだから… 最初で最後なんだから… なんとか、私の体持ち直してくれ～と願いましたよ? 翌朝、熱もなく、安堵し、朝早くに出発?? 久しぶりの試合観戦‼️ 試合は一進一退の攻防戦‼️ 声を出しての応援はNGなのに… やっぱり声出ちゃいますね? 結局負けてしまったけれど…? 娘たちもいい顔してたし、流した涙もいい思い出…。 母ちゃんも最初で最後の試合観戦でしたが、娘の勇姿も見れたし、自分の体調を忘れて応援できて、なんだか気持ちも体もスッキリした気分でした☺️ これで部活も引退。 あとは、進学…来週は三者面談だわ?
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あらし(50)
鹿児島県 / 胃がん / ステージ4日記
奇跡✨
去年胃癌ステージ４と診断され、 終活してくださいと病院から言われてました。 手術不可と言われて…。 オキサリとTS1で副作用もありながら頑張って途中でオプジーポが保険適用になり…オプジーポ保険適用でなければ、癌に負けてたかも? オプジーポが効いてくれて、かなりの良好になり胃の全摘手術可能になりました。 死亡率3０%と言われ本人も怖いと言ってますが… オプジーポ様ありがとうって思います。 手術の時は付き添うことは、できないので不安です。 全摘したあとも大変らしいけど、再発せず長生きしてほしいばかりです?
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ひろべー(52)
京都府 / 乳がん / ステージ4日記
１年
肋骨が痛くて、整形外科でMRIをとり、多発骨転移してると言われてから今日で１年。 しばらくは泣いて、ご飯も美味しくなかったけど、時は過ぎると美味しく食べれるもんです。 今日は、息子の少年野球で朝8時から当番で練習から試合まで１日いきました。 息子が最後にミスってしまい、私心苦しく、でも、いつまでも見守っていける訳でもないから、 自信のない息子を、どうすれば自信つくんだろうと、キツイ言葉をかけてしまいます。 優しく言えず、スシローに連れていき、励ましをするつもりが、ついつい言ってしまいます。 乗り越えていって欲しいな。 １年、元気にいれてよかった。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
私が生きている1日は誰かが生きれなかった1日
がんの告知を受けることはとてつもなく精神的に重く、辛いことだと思う。さらに入院や化学療法を受ける上で私たちはさらに傷ついたり、ますます苦痛や不安を抱えていく。 そして心の余裕の幅が小さくなっていく。 だからがん患者の多くの人がストレスを感じながら生きている。 一人の患者さんとの会話で突発的にこう言ってしまった。 あなたが生きている1日は誰かが生きれなかった1日と考えられないだろうか？ どんなにあなたが自分を責めたとしても、1日が苦痛に覆い尽くされていても、あなたが生きている1日は誰かが生きれなかった1日を生きてるじゃないんでしょうか？ 生きることは苦痛だけれども、きっと今は幸せや幸福が見えないだけ。 あなたが生きていることを喜び、幸せを見つけ出せるように自分を愛おしんで。 きっとあなた自身は批判を聞きすぎて、自分の声が聞こえていないんじゃないかな？ もっと自分の心の声に耳を傾けて。 時間はかかるけどきっと上手くいくから。
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うさこ(49)
京都府 / 乳がん / グレード2日記
なかなか…
EC療法3クール目の2週目が 過ぎました。 前回に比べると身体が疲れやすい。 思うように動けない自分は、 体力が落ちているせいか 副作用なのか… 日々の当たり前の事も なかなか進まないなかで こどもと過ごす時間が 嬉しくあったりする。 当たり前だったことが うれしい。
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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4質問・相談
どうしたら良いのか分かりません。
知ってる方居たら教えて欲しいのですが、ここ数ヶ月食事がほぼほぼとれずにいるのですが、何かしら治療法というのはあるのでしょうか？？ 何科にかかるとか、ありませんか？ ちなみに今、 呼吸器内科 緩和ケア内科 精神科 にかかっています。 お薬を出してもらえるとか、栄養の点滴してもらえるとか情報をお持ちの方教えて下さいm(_ _)m
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
キャンサーロストとマギーズ東京
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こんにちは、花木裕介です。 昨日、マギーズ東京代表の鈴木美穂さんにキャンサーロストについて語っていただいたYou Tubeをアップしました。 https://youtu.be/2HVJrJGXDF4 鈴木さんご自身も多くのロストを経験され、また同じような経験をされている方に、ぜひマギーズ東京を知って、役立ててほしいというメッセージをいただきました。 よろしければ、ご覧くださいませ。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3日記
いよいよ化学療法始まります。
先日から東京女子医大さんにお世話になる事になりました。 2泊3日の入院で、2日目の今日から抗がん剤治療です。期待と不安が入り混じった心境「ほぼ不安?」 ジェムザール、シスプラチン、 TS1の3種類の様です。 後数時間で始まるなぁ。 仕事が出来るくらいで済みますようにお願いします?
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3日記
日常のこと長文です(^^)?
夕方夜ご飯食べてから長男が宣伝にピンポーンと やってきたお兄さんにつられて外に出たいスイッチが入ってしまって 次男は寝てたから２人で散歩行ってきた? 帰り道抱っこしてって甘えてきたから抱っこしたら ほっぺたくっつけてきたりチューしてくれたり 可愛くて可愛くて? めちゃくちゃ私ってメンタル弱いんやなーって思った１日。 保育園上手く登園させてない。 午前中のみの登園。４月からずーっと慣らし保育の時間のままきてる 笑 それでも自分は大満足で 私がまだ手放したくない 子供といる時間を もしかしたら時間がないのかもしれない その意識をずっとしてきた がんと知った日から だから3時までとか午後からもどうですか とかいうワードでさえ すごくデカい時間に感じてママと居てほしくて なーんか私だけスタートラインにもたってない気がしてきて孤独で泣いてばかり。 保育園側からも旦那にも昼からはいつ始める？って聞かれて ササッとそうやって従えばいいのに 楽なのかな また葛藤しちゃいそう 子供とずーーーーと時間たくさん一緒に居たいよ なんなら保育園入れるのまだ早かったかなとか最近考える。 入れたい時は体調悪かったし残り２日しか悩む時間なくてバタバタと? 入り出した頃めちゃくちゃ副作用とれて 体調良くなって行くまでの方が預かって欲しかったよ 大変だった? 身体は転移なく がんは残ってるから治療せねば。
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ボブチャン(49)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
がん遺伝子パネル検査
今日は遺伝子パネル検査の結果を聞きに行ってきました。今やってい免疫療法は通常以上の効果は得られないとの事。フフフ、それは前に主治医からチラッと聞いたさ?私の今の状態により効き目のある治療が無いわけではないが、まだ臨床実験段階であるということ。受けれるのが東京であること。採血など検査の頻度の多さからマンスリー的な出張であること。ムム( ﾟεﾟ；) そこまで期待はしてなかったがなんだこの結果は?ただ、遺伝性では無かった事が唯一の救いでした。遺伝性かどうかの検査も兼ねてある事に関しては私一人しか知りません。遺伝性だったとしても、結果はお墓まで持っていくつもりでしたし、遺伝性ではなかったことも妻にいうつもりはありません。それが正解かはわかりませんが?
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つっちー(55)
和歌山県 / GIST / 不明日記
『CP みんなの趣味・特技「私の知っている世界をシェア！」』に講師としてお話させていただきました
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報告が遅くなりました 6月4日(土)がんチャレンジャー×CPの共同企画『CP みんなの趣味・特技「私の知っている世界をシェア！」』で講師として『写真』のことをお話させていただきました 私はプロではありません、素人です その素人の目線から誰でもできる『少し映える写真の撮り方』のお話をさせていただきました スマートフォンが普及し、機種選びはカメラの性能を基準にする人も多いと思います 自分は、デジタル一眼レフカメラを持っていますが、風景写真はスマートフォンを使う方が多いです 簡単で気軽に撮れるスマートフォン その画面に違う世界を写しだすコツを、参加できなかった皆さんにも知ってもらいたいです 3枚の写真を添付しておきます 当日に使用したスライドですが、参考になると思います どうせなら…みんなでワイワイガヤガヤ言いながら、どこかで写真教室やりたいですね
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ボブチャン(49)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
CTの結果。と❓
今日は通院で一番緊張する2ヶ月に一度の結果を聞きに行く日でした。前回は「肝臓はの方は小さくなっていますがリンパの方は大きくなってますね」と? それから免疫療法に切り替えて初なので余計に緊張が?結果はかなり小さくなっていました。よかったぁ。と、同時にパネル検査の結果も出ていて、私の容態には免疫療法はあまり効かないとの事。先生も私も❓❓フフフ、しかし私は分かってますよ。毎朝飲んでるスロージューサーで作る人参ジュース。野菜多めの塩分控えめの食事。先生方ばかりに頼ってちゃ申し訳ないので。と、頑張ったのが功を成したのだ。と、自分に言い聞かせて苦手な人参ジュースを頑張るのだ‼️と? そんなこんな言ってますが、夜中にこっそりキムチ入りのお茶漬けを食べているのはナイショです?
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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
痛い
痛み止めが変わって謎の倦怠感とかふらつきで、家事さえ出来なくなる。動けない。 その代わり夜の痛みは治まっていたのに、今日めちゃくちゃ、めちゃくちゃ痛いんですけど。。。 もう痛みで気とか失いたいよ どうなってるのこれ。 何も出来ない、痛いとかなんなん？！最悪もいいとこやん。 痛み止めも飲めるだけ飲んじゃった
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
肉腫の患者会チャンネルでYouTubeデビュー！
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この度、私あかまろ、YouTubeデビューいたしました‼ 私が度々参加をしている患者会 肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネルでユーイング肉腫の経験についてお話をさせていただきました！ ※肉腫とは、骨や筋肉、脂肪組織などに出来る悪性腫瘍です。 今回は、主に病気の発覚から治療終了までをお話しています。 よかったら聞いてみていただけたら嬉しいです? https://www.youtube.com/watch?v=_hac3nOJET0&t=143s 実は、今回の出演にあたって非常に悩みました? 治療が終わってまだ一年数ヶ月程度しか経っていないのに、こういう場に出て話すのはまだ早いんじゃないか？ 少なくとも目標としている2年を無事にクリアしてからの方がいいんじゃないか？と… 悩みに悩みぬいた結果、自ら立候補して出演を決めました！ （出たがりか！？） 肉腫は症例数が少なく、患者会にでも参加しない限り同じ肉腫の方に出会うことは難しい病気です。 でも、いきなり患者会に参加するのってなかなかハードルが高いと思うんです? 同じ肉腫の患者さんの体験談は聞いてみたいけど、患者会に参加するのは難しい そんな人のためにこのチャンネルはきっと役に立つと思っています！ 特に、ユーイング肉腫の発症数は、国内で年間40～50例程度。 そのうち2/3は10代発症と言われる中で40代での発症はレア中のレア ? ここは私の出番でしょ！？ と出演を決めました? （やっぱり出たがりか！？） 全国のどこかに少なくても必ずいるであろう「その人」に届いてくれればいいなと思います。 辛いだろうけど、「あなたはひとりじゃない」と… あっ、ちなみに次回も私あかまろ登場予定です? 次回は、復職や妊孕性保存などについて赤裸々に語っています。 次回も乞うご期待！ よろしくお願いします?
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
腰痛はつらいよ…
今日は高３の娘の進学について、オープンキャンパスに行ってきました。 昨日から母ちゃんの腰がチクチク… ヤバイなぁ…これ。 と思っていたら、やっぱり朝から腰痛が激痛‼️ 前回のオープンキャンパスは、娘がコロナになっちゃって行けなかったから、今回はキャンセルするわけにもいかないし…痛み止め飲んでなんとか出掛けました。 でも、痛み止め全然効かないし…?? 電車は比較的空いていたから、座れたけど、キャンパス内は広いし…階段多いし…案内人は早歩きだし… もう～ホントに辛かったです? でも、これも娘の将来のため❗と割りきって、頑張ってきた母ちゃんでした。 家について、バタンキューです…?? 先日の受診で、腫瘍マーカーがじわじわ上がってきて、治療が変更になりました。 今まで、ベージニオ→TS1→ハラヴエン…とやってきた母ちゃんですが、来週からイブランスになります。 画像上、乳がんそのものは大きくなってないですが、やはり頻繁に腰痛が起きるので、骨転移が悪さしてるのかなぁ…と。 イブランスが少しでも長く効いてくれるといいなぁ…と思うばかりです。
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ボブチャン(49)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
朝ごはん
今朝は小学4年生の次女がおにぎりを使ってくれた。塩おにぎりに、梅おにぎりに、ふりかけおにぎりに、漬物おにぎり。全部一人占めしたかったが、私の胃は1/3しかないから入らない(笑)と言うか嫁さんと長女に怒られるヾ(≧∀≦*)ﾉ〃 また作ってくれるかなぁ。
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うさこ(49)
京都府 / 乳がん / グレード2日記
しんどいなあ
6/6にEC療法の3回目をした。 今週は、 毎日気分が悪くて起き上がれない。 来週には、ましになるかなぁ… しんどいと気持ちまで 落ち込んでしまう。
こどもをもつがん患者でつながろう
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