こどもをもつがん患者でつながろう

akooka

茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解

2020-10-20 21:28:22

寛解210日目、10月の通院

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日記

こんばんは。

寛解210日目となりました。

現在月に1度静岡に通院のため通っております。
10月の通院日は10/7(水)にありました。

通院では右断端のレントゲン撮影と診察、義足のチェック、
ソーシャルワーカーさんとの面談、臨床心理士さんとの面談、リハ
と、なかなか忙しいです。
骨の回復具合は残念ながら全く進展がなく、術後と同じ状態が続いています。
神経や筋肉等は回復しているようで、痛みが減少した分、荷重が増やせるようになってます。
体重計を使った垂直荷重では45kgまで可能になってきました。
術後は5kgだったのでそれに比べると見違える進歩ですね、骨は変化無しですが。

義足については前回の通院で仮義足が完成し、荷重も十分になってきたので
主治医に日常生活で義足を着けて生活する許可を頂きました。
また、松葉杖では歩きづらいため、ロフストランドクラッチの購入を進める事になりました。
まだロフストランドクラッチは届いてませんが、今週から義足を着けて仕事をしています。
スーツなので私が義足着けている事に皆気付かなかったぐらいには上手に歩けてるみたいです。
ただ、感覚がないため、足先が床に引っかかったり、
膝が元の位置に戻る前に荷重して膝が曲がってしまったりして、よく転倒しそうになっています。
これは慣れるしかないですね。
こうやって負荷を増やす事で骨の再生が進めば良いなぁと思っています。

ソーシャルワーカーさんとの面談、臨床心理士さんとの面談、リハは、
お喋りしかしてないので実は無くても良いんですが、
私がお喋り好きなのと、皆が私生活の諸々を心配してるので
近況報告も兼ねて顔を出すようにしています。
なんだかんだ各回1時間お話してしまうのでこれだけで3時間も掛かっちゃってるんですよね。
10時には病院着くんですが、出る頃には18時くらいになってしまっているので
少し考え物ですね(笑)。

本当はこれらに加えて整形病棟の看護師さん方にも顔を出したいのですが、
コロナで病棟には行けないので凄く残念です。
たまにコンビニでエンカウントするのでその時に近況報告して皆によろしくーとは伝えてますが!

次回の通院は11/18(水)です。
3ヶ月に1度の造影CTがある回ですね、今からドキドキしてしまいます。
CT撮ってから診察に呼ばれるまで、ホント生きた心地がしないですよね。
もうすぐ私の番のはずなのになかなか呼ばれない、あれ、もしかして何か写ってたのかな
みたいな不安しか感じなくて。
もう早く呼んでくれーって感じです。

家庭に仕事にリハビリに通院に、キャパオーバー気味ですが、
そんな毎日を待ち望んでいたようで、モチベーションは相変わらず高めでして、
楽しく生活しています!

頑張りましょう!

  • なおこ

    akookaさん、こんばんは!
    お元気そうで良かった!
    造影CT、ホントにイヤですよねえ😅
    私もまた12月にあり、それを考えるとげんなりです。しかも私の病院は、結果を一週間後に聞きに行くんです。生きた心地しないのが一週間続くのが疲れます😅

    モチベーション高くキープ、素晴らしいです!鼻息荒くいきましょ~!!😄😄

    2020-10-20 22:45:43

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    • akooka

      ありがとうございます。

      なおこさん、こんばんは!
      しぶとく頑張ってますよ。
      静がんも基本的には3日後とからしいんですが、主治医の先生は結果早く聞きたいでしょ?って事ですぐ見て教えてくれるのです。
      簡易結果だから精査して異なった結果出たら後日電話で伝えるという方式のようです、ありがたやー。

      疲れたり苦労したりすると、生きてる~って感じがするんですよね。
      頑張ってる事が充実感に繋がってるのかなと思ってます。
      フンス( ´ ꒳ ` )=3

      2020-10-20 23:19:25

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  • みお

    akookaさん、おはようございます。

    お元気そうでなによりです😃
    医療従事者を目指す者としては、患者さんのお話を聴けることは大変重要な事の一つだと思っていますし、akookaさんが疲れないのであれば沢山お話をされると良いと思います🙂

    CTの結果をその日に聞けるとのはいいですねぇ、私の通っている病院もなおこさんと同じく結果は一週間後なので生きた心地がしません、、、。

    ロフストランドクラッチが届くまで転倒には注意ですね。でも日常生活で義足を使えるようになったという報告がとても嬉しかったです👍
    骨の再生が進むといいですね!

    私も今日一日頑張ります!!

    2020-10-21 09:05:06

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    • akooka

      ありがとうございます。

      みおさん、こんばんは!
      第三者、しかも口が堅くて聞き上手のプロにお話できる機会があるのは本当に助かってます。

      1週間も結果お預け食らったらそれはそれで何かの病気になりそうです、円形脱毛症とか。
      主治医に感謝です。

      今日で義足着けての仕事3日目になりましたが、かなり慣れてきてストレスも減ったような気がします。
      それでも歩く際は転ばないようにとても集中するので背中に汗かきますし、精神的に疲れてしまいますね。
      継続頑張ります!

      2020-10-21 21:54:17

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  • いも。

    akookaさん

    義足にスーツ。素晴らしいです。
    コケないでね。

    病気のこと、生活のこと、なんてことないけど話す相手がいるって嬉しいです。言葉にして体から出す。体が軽くなる気がします。(^-^)

    2020-10-21 09:38:21

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  • いも。

    akookaさん

    義足にスーツ。素晴らしいです。
    コケないでね。

    病気のこと、生活のこと、なんてことないけど話す相手がいるって嬉しいです。言葉にして体から出す。体が軽くなる気がします。(^-^)

    2020-10-21 09:38:22

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    • akooka

      ありがとうございます。

      義足着けるとそこそこ太くなるのでスーツが入るか心配だったのですが、
      問題なく入って良かったです。
      当初は買い直さなきゃなぁと思っていたので。

      自分の中に溜めてても良い事無いですからね!
      私はそこら辺とっても良く分かっているので、ストレス溜まった時や悩んでる時、困ってる時は誰かに聞いてもらう事を心掛けてます。
      負担が軽くなって気持ちも前向きになれますね。
      その相手の中に妻が居ないのが寂しいです。
      私にとっても妻にとっても、お互いがそういう関係になれるように頑張ります!

      2020-10-21 22:00:47

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      • いも。

        少しずつ氷がとけていきますように。

        ふたりには大事な娘さんがいますもん。

        2020-10-22 06:47:31

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        • akooka

          ありがとうございます。

          娘のためにも私達がしっかりしないとな、と日々感じています。
          頑張ります

          2020-10-24 16:15:02

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