こどもをもつがん患者でつながろう

みみみ三姉妹

広島県 / 膵臓がん / ステージ4

2021-05-14 05:55:24

頭を整理しつつ、体の付き合い方も再考かなヽ(^.^;

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日記

昨日、新たな抗がん剤治療の初日。
主治医から、
「ソキシリ」と薬剤(複数セット)の話は
聞いていたが、投与方法や副作用とか
詳しい説明はないままの当日。

ケモ室に結局6時間半という長丁場と
予想外の副作用の説明と体感までして。
でも、投与途中から、
ここ数日間苦しかった痛みやお腹の張りが
楽になり、「希望あり?(*´∀`)」なんて
お気楽な私です。

実はGWは、アブジェムを止め、
体を楽に、楽しい時間を過ごす予定でした。
また、
緩和ケア科を初めて受診し、
看護師さんにいろいろお話しして、
少し気持ちが楽に、痛みとの付き合い方も
改めて考えを整理したのです。

が、アブジェムの日にオプソも初めて使って、
痛みは軽くなったけど、
ひどいお腹の張りと便秘(手術後から、先生も対応を悩む下痢がひどいタイプが!)で、
もしや腸閉塞?と慌てたりしましたが、
ただの腸の動きの悪さだろうと。

水分補給やお腹のマッサージで乗り越え
(オプソは、休止で、シール増加)
楽しみにしていたGW突入~♪(´ε` )

ドライブ連れて行ってもらったり、
好きな台所仕事したり(気が紛れる…)。

しかし、段々強くなるお腹の張りと便秘は
(下痢対応薬不要!て妊娠時のお腹の邪魔者感が)
腹水かな~と自己診断したほど。

こちらの膵臓、胆管がん仲間のzoom交流で
力もらって、緩和ケアチームの麻酔科医を受診。
痛み止めの腸との影響を考慮して、
見直しし……2日間、痛みがコントロール出来ず
昨日の新しい抗がん剤へ。

いやあ、さすがに私も痛みが増したり、
出方が変わると心のダメージが増えて、
悶々としてたんですよ。

でも、昨日の投与中に楽になった体と、
ケモ室で投与時間設定を1時間ミスったらしく、
看護師さん達が、
バタバタバタバタヘルプしてくださったり
(薬局が閉まるσ(^_^;)
  ➡️結果、友人に取りに行ってもらったけど)
気持ちを切り替えるには、良い時間だったようで。

家に帰ると。疲れ果ててはいたけど、
家族にも甘えて、少し気持ちがアップ。
久しぶりに、テレビ見て笑うことが出来た!
(夜会…(*´ω`pq゛)

これから、どんな副作用になるか、
体がどうなるかわからないけど、
一日一日で、幸せな時間が感じられることを
目指して過ごします。

心配事である終活も、
ちょっとずつ形にしておかないとな~とも。

長くなりました。
最後まで、お読みくださった方、ありがとうございます。
ここは、私と病気との付き合い方を整理しておく場になってます。

写真は、
GW中にやりたかった台所仕事の数々( ^o^)ノ
1)餅つき(庭のヨモギ入りと、我が実家の味!甘い餅生地に黒豆の豆餅)
2)庭の柿の木の葉で。柿の木寿司
3)子供の日に。鯉のぼりのロールケーキ。自家製イチゴジャム入り。

  • はぴこ

    なーんかいつも前向きだし、
    ほんとに、ココロ強い!
    みみみさんは強いなぁ。
    どこからその強さと前向きなエネルギーが
    湧いてくるんだろう…
    いつもzoomのあとに思ってます。


    ケーキにおもちに!
    誕生日、クリスマス、お正月みたいな。
    娘ちゃん達、大喜びですね。
    いいママだなぁ。

    痛みが少しでも収まりますように。

    2021-05-14 06:29:31

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    • みみみ三姉妹

      はぴこさん!
      すっかり遅くなりましたσ(^_^;

      いつもありがとうございます!
      料理は、私のテンションアップの一つ。
      体がしんどくても、料理できたら大丈夫~と
      思えます!(^^)!

      娘達は、
      ま、母さんの趣味だから~と冷静です(^_-)

      2021-06-03 06:00:32

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  • なおこ

    みみみさん!
    作られたもの、どれも美味しそうですごい!
    私はめんどくさがりやで、料理は最低限、という感じなので、ホントに憧れます??

    みみみさん、痛かったり苦しかったりするのに、ZOOMで会えるといつも笑顔で、こちらこそ元気もらってますよー。
    お薬、先生に上手いこと考えてもらって、痛みなく、効き目だけはバッチリ…となりますように!
    祈ります~~!

    2021-05-14 07:10:50

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    • みみみ三姉妹

      なおこさん!
      zoomやら皆さんへの超えるかけなど、
      本当にありがとうございます(*´∀`)

      痛みとの付き合いは、まだまだひよっこ(^_^)ゞ
      先生への伝え方の前に
      自分の自覚がわからない(笑)んだな~と
      思うことが度々です。

      2021-06-03 06:04:02

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  • みーちゃん

    長時間のケモ、おつかれさまでした
    だんだんケモ室に残ってる人が少なくなってくると、心細くなってたの思い出します
    (セカンドラインが4〜5時間かかってました)

    オキサリプラチンもイリノテカンも経験済みなんですよー


    やはり痛みの相談できるといいですね
    緩和、私も考えます
    オキシコンチンでゲーゲー吐いて、
    どうしたらいいかわからず
    とりあえずロキソニン飲みまくってましたから

    お手製のお料理、すごく美味しそうだし、
    プロの仕上がりですね!

    私は毎日switchでゲームばかりして
    残り少ない時間を無駄遣いしてるから
    反省です…

    2021-05-14 19:20:56

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    • みみみ三姉妹

      みーちゃんさん!
      わあ、あの部屋の居残りと
      抗がん剤ラインナップ経験済みとは(^◇^;)

      二回目投与は、格段に楽になっている気がしましたが、やはり地道に体をダメージです。

      でも、
      ありがたいことに、
      オキシコンチンは、大丈夫で。
      今はフェントステープ増量で、痛み調整できてます。

      相変わらず、
      便秘と下痢の戦いに、腸が悲鳴をあげて、
      ぐったりする日々です(>_<)ゞ

      食欲不振も、
      抗がん剤副反応の冷たいものへの過敏を避け、
      大好きなアイスを食べられない(食べると吐き気)
      温かい&生ぬるくして飲み物もとるのが
      面倒でヽ(^.^;

      みーちゃんさんこそ、
      たくさんのダメージありながら、
      頑張っておられるんですね!

      私も頑張ります!

      2021-06-03 06:13:49

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  • ナムさん(次男)

    みみみさん

    私のひとりごとにもコメント下さり
    ありがとうございます

    みみみさんは
    いつもにこやかで、お洒落で、お料理上手で、前向きで、楽しいこと見つけるのも天才的で、パワーがあって。。

    ホントいつかリアルでお会いして、みみみさんの料理食べたいって勝手に思ってます

    その後、副作用は出てきましたか❓
    投与と服薬と両方ある治療でしたよね❓
    心配なことも多いでしょう

    私も今までにない副作用が出てくると
    何だか一気に凹みますが、みみみさんと一緒に頑張るって思ってます

    2021-05-15 10:10:06

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    • みみみ三姉妹

      ナムさんも大変な中、
      コメントありがとうございます!

      副作用、想像よりダメージがあり、
      この日記の後は、スマホさえ投げ出して寝てばかりでした。

      でも、10日過ぎたら気力が戻り(笑)
      二回目もできました。

      先生が、
      「吐き気?痛みも?」
      「食べられなかったでしょう」
      と言う中、
      細々と食べ続けて、痩せたけど体が維持出来てる感じで、
      先生も驚いてました。

      この抗がん剤治療で、
      腹水の不快感がなくなったから、
      ちょっと期待して♪(´ε` )
      休みながら、治療できるところまで
      できたらな~と思っています。

      2021-06-03 06:19:46

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