2021-11-30 15:40:14
治療由来の症状にも、相談先がほしい・・・今のモヤモヤと過去の体験談。
質問・相談
今日は半年に一度になった、耳鼻科（頭頚部がん）受診日。
いつもの笑顔で、「どう？なんか気になったことある？」って聞かれたので、
最近下を向くと首の後ろ側が痛む時があり、初めてなので気になっていること。
23日から頭痛が続いていて、婦人科の病院でCTを撮ってもらい、異常なしだったこと。
２点を伝えた。
今日のCTは頸部～胸部だと書いてあるけれど、しっかり頭部も写っていて、一緒に見ながら大丈夫だとお墨付きを頂いた。
頭痛にセカンドオピニオン頂けて安心。
でも、首の痛みは私も癌直結とは思っていなくて、左頸部のリンパ郭清しているから、その影響じゃないかな、リンパ郭清と放射線照射によってめちゃくちゃ硬くなってしまった頸部への、リハビリとかで緩和できないのかな？
って思ってただけなんだけど、その「もう一言二言」が言えない雰囲気。
前の病院でも感じていたし、どちらの先生も貴重な「頭頚部がん」の名医かつ誠実で尊敬しているし、贅沢過ぎるのは分かってる。
だから、ここで言わせて下さい。
「治療由来の症状にも相談先が欲しい。」
術後の体験談です。
術後の麻痺に悩む方がいらっしゃって、もし参考になったら嬉しいのですが・・・
去年３月に、患部に移植するために一部を組織ごと取って術後は全く動かせなかった左腕が、自分の意思に応じて、少し遅れてだけどまた動くようになったときは感動したし、少し動かしただけで感じた激痛も、かなりレベルダウンした。
けれど、すぐ飛びついてくる当時２才のやんちゃな息子との生活がまるで送れる気がしなくて入院中にちょいちょい相談はしたけど「大丈夫(^-^)」って言われて、術後１カ月で退院。
当時住んでいたところでは、保育園送迎にも買い物にも車が必須だったけれど、なんと車のシフトレバーが動かせなくて、驚愕した。PからDにしたいのに、２に行ったり、車庫入れでRにしたいのに、上に持ち上げられなくて焦ったり。
自力で保育園送迎が出来ないということは、保育園が利用できず、かといって日中一人で子ども達を見るのは難しく、いずれの職場復帰も現実的ではなくなって、さらに包丁を使う作業がうまくできなくなり、小鍋さえ左手で持ち上げられず、洗濯も右手のみで。
補助具の購入や、家事の代理サービスが利用できないかと市役所に相談に行ったけれど、利用できるものはなく、一番将来を悲観した時期だった。
転機は次の受診日。
耳鼻科では「障がい者には当てはまらないでしょうねー」と言われ、一体どう解決したらいいのか分からず藁をもすがる気持ちで「がん相談支援センター」へ行き、福祉用品を案内してもらっている時に、親身になって話を聞いて下さった支援員の方から「リハビリが受けられないですかね」と言われた。
目から鱗。
入院中、本当に暇で暇で何かしたくて、さらに左腕の不安が大きくて、「私、リハビリとか出来ないですか？」って聞いた時には、「まずは傷を治しましょう(^-^)リハビリはおじいちゃんおばあちゃんしか受けないなぁ」って言われたので、全く考えていなかった。
それからトントンと話は進み、４日後には近所の病院のリハビリ外来へ。
右手握力20、左手握力5.8（たしか）
リハビリたった１回で可動域が劇的に広がり、２回目が終わるとシフトレバーを難なく動かせる程に。
一気に光が差した瞬間だった。ドラマチックな私。
それからは自分で運転してリハビリに通えるようになり、放射線治療と時期が重なってしまい、放射線で体調不良が続いたので期限内に通えたリハビリの頻度は低かったけれど、やることなくて暇すぎてしんどかった入院中や、ただただ悲嘆に暮れるだけの退院直後から通えていたら、今の左腕の麻痺はもう少し軽かったんじゃないかな、と思う。
あの時、支援員さんが閃いて下さってなかったら？
リハビリに繋がってなかったら？？
あり得る。
私は全てを悲観したまま色んなことを諦めてたのかなぁ。
私のＱＯＬ(Quality of Life)は、スレスレのところで守られてきたけれど、今回だってもしかしたら何か「患者には目から鱗なこと」が潜んでるんじゃないのかなぁなんて思うのでした。
それにしても、頭痛よ。辛い・・・もう８日目です(‘Д’)
ありがとう！をしている会員
ごんちゃん！
かおるさん、こんにちわ！
目から鱗でした！リハビリ！！
私も放射線の影響で腰痛、足のしびれに悩まされていますので、
一度相談してみようかなと思います。
私も主治医からは手厚い治療を受けていますが、もう一歩言うのをためらってしまうんですよね。わかります！
2021-11-30 17:16:11
かおる
ごんちゃんさん！こんにちは。
ありがとうございます?
私の場合、支援員さんの閃き
→耳鼻科の主治医に相談
→その場で形成外科に話を回してもらい
→リハビリ院に紹介。
４日後にはスタートしました。
ごんちゃん！さんもリハビリが適用され、痺れが少しでも緩和されることを祈っています✨
2021-11-30 21:55:12
なおこ
かおるちゃん！
「もう一言二言」言ってもいいと思うよー！！
私、最近腰痛がひどくて、がんの主治医、脳の主治医に言いまくってる?
「がんとは関係ないな」と言われつつ?
もしかすると、何か打開策、アドバイスもらえるかもしれないし、遠慮しないで言ってみたらいいよ～。
腕、とっても大変だったんだねー。
私も今、腰のリハビリ受けてて、保険が効くこと、あまりに安いことにびっくり！
私の場合は効いてないよ?
頭痛、良くなるといいね～！
2021-11-30 19:06:51
かおる
うーん。先生の表情の変化とかでね、「あぁ、もう質問終わらないとな」って思っちゃう。
今日は半年後の診察では間に合わない、どうしても相談しないと行けないこともあったから、余計に…
「がんとは関係ないな」としても、専門家だから知ってる引き出しプリーズ！！
頭痛、今日最後の特効薬使いきっちゃった?
2021-11-30 21:58:20
はぴこ
かおるちゃん
今までいっぱい頑張ってきてる。
すごいよ。
よかったね。前進してる！してる！
すごいよ。
頑張ってるよ。
リハビリやってよかった。
大変だったと思うし、
怖かったと思う。
よかったね。
異常なし。
頭痛は、季節の変わり目とか、生理の関係とか、お年頃とか、気圧とか、疲れとか。
ゆっくり休んで、よ^ ^。
2021-12-01 14:14:26
かおる
いや、、ほんとに私はこの先どうなるの？って感じの去年から比べたら、今は幸せ者です。昨日の半年検査はあまり不安なく行けたのも、嫌な予兆はなかったから。
ここがもう、一番有難いことですね。
頭痛のことは…ほんとに何も出来なくなる位支配されて生活困ってるんですけど、９日目の今日、いよいよ痛みなし✨✨
このまま寝るまで何も起こるな〜！
明日はいよいよ絶対起こるな〜！！
とにかくリラックスしようと思います?
2021-12-01 16:16:34