2022-01-17 23:21:00
延命治療中に思う事。
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日記
今日も元気に弱音を吐かせてもらいます。
あの地獄を分かる方に聞いて欲しくなって(´・ω・`)
ケモ後の副反応+骨転移の痛みが半端ないって話ですw
只今、脳転移後の化学療法を変更して、ＣＥＦ療法というものをやっております。
3クール目なんですが。子供3人で、1番下の子が3歳という事もあり、ケモ後にゆっくり休むことは中々難しいです。（結局の所、実母にも旦那にも辛さはわかってもらえない）
ケモがめちゃくちゃ合ってないのか、一週間何もできずに寝込みます。
ほんとお風呂に入るのも難しい、ご飯はずっと喉を通らず、点滴を在宅看護で３日きてくれてようやく動けるようになるレベルなんです。
そこで先生に家の事情を説明して、2、3日だけでも入院できないかと相談したところ…
「ステージ4患者は一生ケモしなきゃいけない。ケモを外来で済ませられないなら、薬を変えるか、ちゃんと休める環境を作って。じゃないと、ケモを続けて行けない。」
と、怒られ？ました。
そっっか、休める環境作れない私が悪いのか…
県的にもまだコロナはきてなかったですが、迷惑だと言われて悲しかったです。
家で寝込めたら頼んでないのにな…。
実母にまで、「入院できないならホテルで寝てたら？」とまで言われて。
存在自体迷惑ですか、スミマセンって感じです。
やっぱりこの主治医、キライだぁ…と悲しくなる瞬間でした。
セカオピいこうかな…(´・ω・`)
ありがとう！をしている会員
戦うママ
なつさん今晩は。いくらなんでも、先生の冷たい言葉がきつすぎます。
私も感じた事がありますが、きつさは本人しか分からないですよね。
治療中は、生きていても生きている心地がしなかったです。
息をするのも、ご飯を食べるのも、眠りにつくのもしんどかったです。
動くのも大変だと思いますが、信頼出来る先生の元で治療したいですよね！
今も十分すぎるほど頑張っていると思いますが、応援しています！
2022-01-17 23:55:19
なつ☆
戦うママさん、まずは素敵なお名前ですね！
辛い時の応援、本当にありがとうございました。
本当にもうつらくて、前の主治医を追って九大病院で治療を受ける事にしました！
これからも頑張れそうです。
2022-02-13 04:45:18
みみみ三姉妹
主治医の言葉、辛すぎますね。
ご自身で、一生懸命頑張っているのに、
ご家族にも伝わらないのは、
何のための頑張り何だろうかと
変なループに入っちゃいますし?
私も主治医にケモの存続の辛さが
伝わりきれず、
どうしたもんか？と思っておりまして。
県内に、がん相談センターありませんか？
どこか、相談して対策を一緒に考えてくれる方が
おられることを願っています。
お体の辛さも、少しでも軽くなりますように。
2022-01-18 02:24:07
なつ☆
みみみ三姉妹様
本当に、主治医は変えられるのですが、家族の為に頑張っているのに、理解されないのが1番辛かったです。生きる気力が削がれますね?
一応、病院へも相談したり、同じ市内の日赤に転院願いを2回出したりしたのですが、断られて
自分の価値を見失いそうでした。
前主治医を頼って、病院を変えられたのが生きる希望につながっております！
九大の相談センターにも頼りつつ、頑張って行こうと思います。
ご心配を本当にありがとうございました！
2022-02-13 04:51:28
いも。
ひどーい。もっと寄り添う医師であって欲しい。
小さい子どもさんがいるとホント大変だと思います。いや、大きくてもバタバタ忙しい。洗濯も食事もボリューム増し増しだし。
ケモ室の看護師さんや患者支援センターとか。一緒に対策を考えてくれるところ。動いてくれるところが欲しいですね。
支援センターに話したら自治体とかの使えそうな情報を集めてくれそうだけどな。
セカオピもありだと思います。他の先生の話って聞いてみたいですよね。
2022-01-18 08:32:26
なつ☆
いも。様
本当に心ない言葉と態度は、私を人として見ていないのだろうと思えました。
顔も見ずにパソコンばかりみているので、データか何かに見えているのでしょう…。
病院には一通り相談はしていて、間に看護婦さん入ってもらったり、カウンセラーさんがはいったりしたのですが、解決せず。訴えるのにも疲れてしまって。
もう、このままじゃ心が死ぬと思い、他県ですが前主治医の病院へ行く事にしました。
ご心配やアドバイスをありがとうございました！
2022-02-13 04:56:22
はぴこ
ひどいですね。
泣きそうですよ。
そんな。
九州がんセンターは遠いかな？
ニューズウィークで２年連続
がん専門病院ベスト200に入ってます。
実ママが通ってます。
部位は違いますが、いい先生達だと思います。
2022-01-18 08:35:59
なつ☆
はぴこ様
ありがとうです、本当に泣き暮らしていました?
がんセンターも心惹かれるのですが、前主治医のいる九大病院へ治療に通う事にしました。
辛い時に、アドバイスとご心配をありがとうございました！
2022-02-13 04:59:57
さお
お風呂もご飯もままならず、入院できるか聞くほどってかなり体調悪いのですね?
主治医のかける言葉が酷いですね。
結果は入院できないのかもしれないけど
かける言葉こそモチベーションアップにも繋がるのに前向きな言葉１つ言えないのか、、
セカンドピニオン考えますよね、私も主治医が言葉足らずで頼りないので考えますが
行く時間もないし、かといってストレスかかえて通うのもツラい時ありますよね。
こっちは言われたこと覚えてますしね(・・;)
なんとか、どこか苦痛な点が１つでも解消されるといいのですが、、
お母様も主治医さんからの説明受けてますか？
私も実母が分かってくれなくて先生の説明受けてもらってからかなり目線が変わり少しは分かって優しくなりました(^^)
2022-01-18 14:16:45
なつ☆
さお様
どうやらとても副作用がきつい劇薬だったらしく、心臓に負担が結構いくものだったらしいです。
事前にそういう説明もなしに、3クールもされていたのかと思うとゾッとしました。
前担当医も、その対応に引いてました（笑）
セカオピならぬ、病院変更をしてやりましたので、ちょっとスッキリです！
実母の件は、一度連れていかねばと思っております。
告知時には一緒に居たんですけどね?
現実見るのも怖いみたいで、困った人です。
さおさんのお母様のように、関係が上手くいきますよう！
2022-02-13 05:07:56
タコさん
なつさん、
病院内のガン相談センターに行かれたことありますか？
私もアイスマンの主治医に、どうしていいかわからなくなって
通院5年目で初めて、ガン相談センターに行って、
そこの看護士さんに、泣きながら、いっぱい話を聞いてもらって
いろいろフォローしてもらいました。
結局、去年の秋に転院したんですが
そのときも、転院の手続きのサポートしてもらい助かりました。
まずは、そちらに相談されてみてはどうかと思って。
2022-01-20 21:13:42
なつ☆
タコさん様
病院ないの相談センターには、去年の5月頃すぐに相談しました。
病院側もいろいろと対応をしてくれてはいたのですが、先生の態度や説明のおざなりさは酷くなる一方で。
乳腺の先生以外はとても良い方ばかりなのですが、もうがまんできず前主治医の所へ駆け込ませてもらいました。
ご心配と助言をありがとうございました?
2022-02-13 05:14:19
なつ☆
皆様、本当に本当にご心配ありがとうございます( ；人；)
もう、どうにも耐えられず、前の女医さんの主治医のいる、九大病院に転院することに無事に決まりました！！
最初に「大変な目にあいましたね」って言われて、涙がでました…
どうやら、詳しい説明もなしに、副作用がかなりキツイ化学療法をされていたようで、しかも女医さんによると、「全身状態は悪くなってないから、する必要はそこまでないと思うけど」みたいな。
結局、頭の上と下では、対処が違うって話でした。むしろ、いままでの自分に合った化学療法を維持した方がQOLが安定して、いいと思う、と私と同じ意見でした。
診察後に大泣きしました｡･ﾟ･(ﾉ∀`)･ﾟ･｡
行ってよかった…！
すごく心配もしてくれて、真面目に向き合ってくれます。
また、生きよう！と思わせてくれました。
ここで励ましてくださったお陰です！
ほんとうに、ありがとうございました。
2022-02-03 23:02:34