
キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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ちよちよ歩き (49)
東京都 / 乳がん / ステージ2
会えて、話せてよかった。
ゆうこりんこさんが地元で定期的に開いている駄菓子屋イベントに顔を出した。 お客さんの中にトゥレット症候群の患者さんもいて、一緒に紙芝居を見たり、話をすることができた。 トゥレット症候群について聞いたことはあったけど、実際に患者さんに会ったのは初めてだった。 症状はビートたけしのチックが有名だけど、他にもいろいろあるみたいで、その人は意図せず色んなものを触ってしまう「タッチング」という症状が強く出るとのことだった。 不随意運動なので触ろうとすることは止められないんだけど、ベターっと触らず、チョン、チョンと軽く触るように何とか制御しているらしい。 机、椅子、隣にいる私のバッグや服の端を順番に触れていく。 私はそこに居ていいのか、離れた方がいいのか、その人にとって安心できるのはどういう振る舞いか分からなかったので、率直に聞いてみた。 離れたり(優しく)避けたりしてももちろんいいんだけど、触れることが完結できないとずっとタッチングが続いてストレスフルだから、もしも気にならないのであれば、そのままにさせてくれるとありがたい、とのことだった。 そうと分かれば全然気にならないので、チョンチョンされながら紙芝居を楽しんだ。 ここで会えて、直接話すことができて良かった。 次にその人や別のトゥレット症候群の人に会ったときは、お互いにもっと安心して隣に居られるんじゃないかと思う。
2025年02月14日1
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yappytaro (59)
千葉県 / 腎盂・尿管がん / ステージ3
オプジーボ投与中止
本日は3回目の投与日でしたが血液検査で肝臓の値が悪く、投与は中止となりました(o_o) (今までは基準値内) AST:135(上限33) ALT:370(上限42) ALP:230(上限113) r-GT:452(上限47) AMY:131(上限118) オプジーボの副作用の可能性があるの来週再度検査(血液)しましょうとの事! CT撮影もしましたがその結果も来週‼︎ オプジーボをやめると無治療なので不安です。 肝臓の値が下がりますように……
2025年02月13日16
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ちよちよ歩き (49)
東京都 / 乳がん / ステージ2
アンケートの中間報告で記者会見しました!
みなさま ちよちよ歩きこと、全国保険医団体連合会の里村です。 2月5日までのアンケート結果をまとめて、記者会見で中間報告してきました! ゆうこりんこさんが息子さんと一緒に参加してくれ、たくさんのメディアに報道して頂きました。 みなさん、本当にご協力ありがとうございました. アンケート締切まであと9日。まだまだ募集していますので、ぜひご協力ください。 最終報告がまとまったら、再度記者会見し、集計結果と一緒に全てのコメントを厚労省に渡す予定です。 記者会見の概要は保団連ウェブサイトに掲載しました。 https://hodanren.doc-net.or.jp/info/news/250207-01/ アンケートの中間報告も記事末尾の「記者会見資料」にありますので、ご覧ください。 <メディア報道> 「高額療養費制度」上限額引き上げ“育児へ影響大 見直しを”(NHK) https://www3.nhk.or.jp/news/html/20250206/k10014714661000.html 高額療養費“自己負担増”子育て中のがん患者が声震わせ“白紙撤回”訴え(日テレNEWS ) https://news.ntv.co.jp/category/politics/f5aae341db2a48288a72d9de05a94146 なせ引き上げ?「死ぬか生きるか」がん患者取材でみえた『高額療養費』の必要性(テレビ朝日ANN 報道ステーション) https://news.tv-asahi.co.jp/news_politics/articles/900018058.html?page1 「高額療養費」上限引き上げめぐり 子育て世代が見直しを訴え(テレ朝 ANN) https://news.yahoo.co.jp/articles/1108ac2fde0cf5cfadf22cceaa43230785199cb0 「高額療養費制度」上限額引き上げめぐり 子どもを持つが患者が見直し求め会見(フジテレビ FNNプライムオンライン) https://www.fnn.jp/articles/-/825825 「高額療養費」どうなる? 自己負担額の“引上げ案”が国会で議論に 「治療続けられるのか…」がん患者からは不安の声(TBS news23) https://news.yahoo.co.jp/articles/c643c78434d4845033385965dec8d83d45bd482a?page=1 高額療養費、負担引き上げで「治療断念」検討も がん患者ら調査(朝日新聞) https://digital.asahi.com/sp/articles/AST2631PQT26UTFL00RM.html 子どもを持つがん患者、医療費増えれば「治療中断」46% …保険医団体連合会などが調査(読売新聞) https://www.yomiuri.co.jp/medical/20250206-OYT1T50136/ 「治療諦めろと言うよう」 高額療養費見直し がん患者「声聞いて」(毎日新聞) https://news.yahoo.co.jp/articles/2796494cb8398d2ff44989b62e1149849658ec37 高額療養費見直しで「月額3万3300円」の負担増 収入減に治療費かさみ…子育て中のがん患者から悲鳴(日刊ゲンダイデジタル) https://news.yahoo.co.jp/articles/446683fcc6d9b2cdb3d4d62eb806388752a4696a?source=sns&dv=pc&mid=other&date=20250207&ctg=lif&bt=tw_up
2025年02月07日2
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ゆうこりんこ (50)
東京都 / 肺がん / ステージ4
高額療養費制度引き上げ反対について 記者会見&対国ヒアリング(厚労省役員同席)
2/6、CPTシャツを着て、目立ちたがり屋の次男坊を連れ、この度のアンケート発表の記者会見(厚労省)と国対ヒアリング(国会)へ行ってきました!ご協力ありがとうございます! これは、よちよち歩きさんが保団連の職員だったことに始まり、私が個人で(1/12~)署名活動を始めるきっかけにもなっています。 この4月から高3と中3になる我が家の実情を伝えつつ、CPに過去に救われた恩返ししたく、周囲の仲間の想いも背負って訴えてきました。 私自身もそうですが、アンケートによると既に苦しい状況の方も多いため、妥協案で、まやかそうという国の思惑は受け入れず、白紙撤回を求めていきます。 また、署名活動にもご協力いただけますと、嬉しいです。 登録→返りメール→アクセスして賛同となります。 https://chng.it/MSFFhDr6fw ↓オンラインニュースなど↓ 水戸部さんは6日、立憲民主党の会議に出席し、方針の「白紙撤回」を訴えました。水戸部さんは「自己負担額の引き上げは子育てをする親にとってとても過酷で、生きるのを諦めろ。子どもの明るい未来はないと言われているようで絶望している」「(治療費が増えるので)子どもたちを生かそうと、死ぬ覚悟で治療をやめていく仲間がいる。こんな世の中でいいのか」と時折、声を震わせながら力強く訴えました。 日テレNEWS https://news.ntv.co.jp/category/politics/f5aae341db2a48288a72d9de05a94146 朝日新聞 https://www.asahi.com/articles/AST2631PQT26UTFL00RM.html?fbclid=IwY2xjawISdpZleHRuA2FlbQIxMQABHVXp9NQpuFqhUwzEf8U6v6U8akO14ExnRCxgD6xCfrzpgFlLA-gJPXWMgA_aem_Ny_nHWB1CpHAau6-Iba61g NHK https://www3.nhk.or.jp/news/html/20250206/k10014714661000.html?fbclid=IwY2xjawISds9leHRuA2FlbQIxMQABHbq2UGrGODUOEzJw4NU47kyNF58ckfsvgZsYXI-w8L8EhvbB2xF58h9Qxw_aem_sGw_xO_J157beJgIo6TIHw
2025年02月07日7
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35歳でのがん告知、最後の仕事

闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人(2015年国立がん研究センター調べ)増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平(ぐっち) 2016年4月