キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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ゆき (34)
長野県 / 肺がん / ステージ3
入院中
初めての投稿になります。 ガンと宣告されたのは2021年の8月。 会社の健康診断で要検査となり検査を進めていった所発覚した。 タバコも吸ってなかったのに、該当するところなんてないのに。。。疑いがあると言われた時、先生ははっきり伝えてきた。あの場面ドラマの一場面かとも思った。ラーメンどこに食べに行こうか携帯で沢山調べて、結果聞いたら行こうと思ってたのにそんなどころじゃなくなった。 これからのことが不安で不安でいっぱいだった。自覚症状も無かった。それに保険ーーー。数ヶ月前まで入っていたのに辞めてしまった。検査をするにあたって仕事を何日か休み検査に行く。そして肺がんと確定診断。肺腺がん。ステージ3。治療方針を決めなければならない。片肺を全摘するか、治療は長くなるが別の方法をとるか。待合室で妻と話したあの時間は忘れられない。そんなすぐ決められないよ。 8月は検査を行いガンの診断がされ、9月から10月末まで抗がん剤と放射線治療の為入院。 今日は10月18日。入院も36日目。残すところあと10日くらいになる。抗がん剤6回と放射線が30回。 抗がん剤と放射線の副作用は多くはなく守られている。感謝だ。髪の毛もまさかの多少は抜けるがまだ残っている。そして体重増えた笑 食べすぎたな笑 抗がん剤はTC療法でパクリタキセルは確実に髪にくると言われていたのに。いつ来るのかいつ来るのかドキドキしていたし、入院前に覚悟決めて髪かなり短くしたが。もう少しで退院に向ける中、不安が増えてきた。これからの生活のこと。いよいよまた始まっていく。退院してからは免疫チェックポイント阻害薬？というので2週間に一回の通院。長い道のりになる。 家族がいてくれることにどれだけ支えられてきただろう。感謝でしかない。ありがとう。
2021年10月18日1
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Pｕｒｕ (48)
大阪府 / 前立腺がん / ステージ4
４回目終了
今日は４回目の放射線治療でした。 問診がなかったので、言う事を否定される事もなく、 いつもより気が楽でした。 ちょっと疲れたので帰りに寄り道して、 「大阪カテドラル聖マリア大聖堂」で休憩させてもらいました。 ちょうど家とがんセンターの中間くらいにあって近所なのです。 以下コピペ 明治27年（1894）に「聖アグネス聖堂」として建てられたが、空襲で焼失。昭和38年（1963）に「大阪カテドラル聖マリア大聖堂」に生まれ変わった。敷地が細川大名家の屋敷跡であったことから、大聖堂前広場には細川ガラシャとキリシタン大名・高山右近の石像があり、壁面には、故堂本印象氏による画「最後の日のガラシャ夫人」が掲げられている。 別に信徒ではありませんが、儀式をやっていないときは出入り自由みたいです。 細川ガラシャさんと言えば、私は「魔界転生」を思い出します．．． 次の山場は６回目にあたる１０月２０日。 採血・採尿・診察・ホルモン治療もある日です。 自分の状態がどうなっているのか気になるところです。
2021年10月18日2
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りょうたん (43)
東京都 / 鼻・耳・舌 / ステージ1
緩和ケアのすすめ❤️
「先生、オペから１年が経つけど、いい意味で忘れらています😆 つらかったこと、悲しかったこと、苦しかったこと…を。 小学生の頃に受けたオペのことは、色鮮やかな記憶として残っているのに、適切なケアを受けられるとこんなに違うんですね！」 この前の外来で、こんなお話しをしました。 がんであることを知った時、 手術を拒否し続けたし、外来で泣き崩れたり、この世からいなくなりたい‼︎と本気で考えていました。 今思えば、本気でヤバい状態💦 先生たちも要注意患者として対応していたことでしょう😓 でも、早期から精神腫瘍医さんと心理士さんに介入してもらったことにより、今生きていられるし、心の傷は深くても大きな痕が残らないで済んだのかな？って思います。 「自分の力でよくなってきたんだよ！りょうたんが自分で手に入れたものを誰も奪わないから安心して😊」と先生は言ってくれるけど、こころの専門家が伴走してくれたからこそ。 今回の件で、早期から専門的緩和ケアを受けることは、よりよく生きるために大切なんだなぁって『改めて』学びました✨ 医療者でも、自分が患者にならないとわからないことなんていっぱいあります💧 むしろ、患者になってからの学びの方が多い気もします。 残念ながら、日本では、説明や相談、カウンセリングなど目に見えない医療行為って重視されていませんよね。 それは、診療報酬からも読み取れるのではないでしょうか⁇ もっともっと、『心のケア』に力を注げる社会になって欲しい‼︎って思いました。 ⭐️緩和ケアとは https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/relaxation/index.html
2021年10月16日6
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りう (49)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1
雑感（暗めです）
12月までの恐怖からくるのか、眠りが浅い。 先日のマンモトーム生検の傷の痛み、 肩や腰の痛み（これは荷物が重いだけ）、 あと、気管も苦しい気がする（副鼻腔炎）。 動悸もするし、 胃のむかつきもある（新幹線でPCやりすぎた）。 なんだか色々なところがよくないのではないかと思ってしまう。。 よくない。 よくないよ。 ポジティブ志向でいきたい。 いこう。 ポジティブ🙂
2021年10月16日1
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち） 2016年4月