
キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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NEWS
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新着日記
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気まぐれネコ (39)
兵庫県 / 乳がん / グレード3
入院11日目
2本目のドレーンはまだ抜けず…💧 先週の話では、うまくいけば、12日に2本目のドレーンを抜いて、14日退院できるかも✨なんて話が出て、11日に退院後の生活に関する説明文書もいただき、ちょっと期待していたのですが…排出液の量が微妙なところらしく、12日には抜いてもらえませんでした😢 代わりに、エキスパンダーに生理食塩水が足されました。少しふっくら😊 明日にはドレーン抜くとはいわれているので、今日明日と排出液の量が減りますように🙏 ドレーンが入っているところがたまに痛んだり、睡眠不足だったりはしますが、それ以外は基本元気なので、午前中、病院のお庭を散歩してきました。久々の外は気持ちよかった😊 実は国家試験を2月に控えている身。 勉強の合間のリフレッシュにちょこちょこ散歩に出ようと思います。 動くことで夜の睡眠、食欲アップに繋がるといいな😊
2021年01月14日17
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あかまろ (41)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解
運動不足
343歩 1/5(火)~ 1/8(金)の4日間で、私が歩いた1日の平均歩数です。 ※スマホのアプリでのカウント 1/5に復職をしたため、9:00~17:30までは在宅勤務。 仕事を終えると外はもう真っ暗で寒いので、その時間から散歩に出る気になりません。 一番歩くのは、郵便受けに郵便物を取りに行くときです。 ちなみに昨年一年間の1日の平均歩数は4,685歩でした。 年間100日以上、入院をしていたのにです。 これ、下手したら入院中よりも歩いていません どうしよう!? と言っても、仕事終わりに我慢して散歩に出るくらいしかないんですけどね(^^;
2021年01月13日6
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ルミルミ (45)
愛知県 / 胃がん / ステージ3
成人式
知的障害を持っている長男が成人式でした。 コロナの為 式は学校別で2部制でやったみたいですが うちの子は行くのやめました。 特別支援学校の同窓会も中止になったりと なんだか 寂しい成人式でしたが 長男が働いている作業所で成人式のお祝いをしてくれるようで 私と主人も式に出ます。 挨拶の言葉も言わなくてはいけないので 緊張しますが、長男のスーツ姿がみれるのがうれしい😃 子供用の小さなスーツですが、ビシッとして見えて 似合ってます。🥰 親バカ 長男と同じぐらいの年の子を見るとやっぱり 障害がなく生まれたら どんな顔でどんな背格好でどんな男性になっていたのかなぁーって考えちゃいます お姉ちゃんもどんな顔だったんだろーっていつも話してます。😅 生まれてすぐに障害がわかり一年後の事も想像できず ましてや将来の事も想像出来ないとずっと泣いてた私に( あっという間に20年経つよ 悲しい事ばかりじゃ無いし幸せな時間もあるよ)って言ってあげたい
2021年01月12日8
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あかまろ (41)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解
オンライン患者会に初参加
先日、肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽのオンラインお茶会に参加しました。 オンライン形式のお茶会は初参加。 思ったよりも違和感なく、以前のお茶会のような感じで色々な方のお話を聞くことが出来ました。 普通に生活していたら肉腫経験者の方と知り合うことはなかなかありません。 ましてやユーイング肉腫の方と出会うことなど、こういった場でないとまず有り得ないというくらい稀な病気。 他では出来ないような話や、悩みごとの相談が出来る貴重な場。 今までは、入院のタイミングと重なったり、副作用のきつい時期と重なったりで参加できていなかったけど、これからは、なるべく参加しようと思います。 ちなみに、次回は2月14日(日)だそうです。
2021年01月11日14
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35歳でのがん告知、最後の仕事

闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人(2015年国立がん研究センター調べ)増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平(ぐっち) 2016年4月