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きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
手術から抗がん剤開始
こんにちは。 今まで沢山の方の日記を読み、励まされてきました。時には?時には? よろしくです? 2019年9月、手術。大腸癌(直腸) 腹膜播種確認し、確認できる範囲で切除。 ステージⅣ 4日後、縫合不全による腹膜炎の為、緊急手術。人口肛門造設。この時も腹膜播種確認。確認できる範囲を切除。 2019年10月、術後発熱(37.5〜40.0)が続く。原因は人口肛門が完璧でなく、便が縫合部を通過し炎症を起こしている為らしい。その為に人口肛門再作成手術。この時も(大網付近の)腹膜播種確認。確認できる範囲を切除。 2019年11月、退院。2ヶ月ちょい入院してた。体重は10kg減りました。 その後年末迄、3回緊急外来受診、うち2回入院しました。 2019年12月、ポート造設し抗がん剤開始。 フォルフォックスです。 →オキサリプラチン➕レボホリナート➕5FU。 アバスチン(分子標的薬)は縫合不全部の炎症が完全に直っていない為、3ヶ月後から開始予定。 と、こんな感じで手術から抗がん剤迄たどりつきました。2週間予定の入院が2ヶ月になりました。(一足先にテレワークしてました) 余命についても先生に聞きいちゃいました。 術後何もしなければ半年から1年。抗がん剤をして2年目指しましょう。だってさ。 残された人生。どう生き抜くか全く考えられませんでした。嫁には色々言われてますがね! つづく?
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のんのん(50)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
キムリア投与①
6月2日にキムリアを投与しました。 思ってたより、いろんな事がありました。 DAY0 アセトアミノフェンを飲んでポララミンを点滴したあとにいよいよ投与。 第1号なので、他科の先生方の野次馬がすごく廊下まで人で溢れてる…密だ…。 解凍されたキムリアは黄白色で血小板の輸血のような色。でも少な!!容量は書いてないけど、20mlもないと思う。 おそらくそこにいる全員が思ったはず。 (これで3349万円…) 投与自体は2、3分で終わり。 ちょっとでもムダにできないので、パックに何度も水を入れては残らないように流す。 後はしばらくこまめなバイタルチェックだが、投与後10分位で急に寒くなってきた。熱も上がる。いきなりガタガタ震えだして看護師さんたちを慌てさせる。電気毛布に1時間位くるまってたら落ち着いて熱も平熱に。 投与日はそれくらいで後は特に変わりなし。 DAY1.2はなんの変化もなし。 DAY3 このまま副作用出ないかもなぁ〜と 思ってたら、なんだか全身筋肉痛、関節痛、軽い頭痛が出てきた。熱も37度後半の微熱が続く。 DAY4 きのうに引き続き全身が痛い。熱38度台 このCARーT細胞療法の副作用はいろいろあるのですが、代表的なものはコロナでも話題になった「サイトカイン放出症候群」。これは、CARーT細胞の活動が活発になるとサイトカインという物質の放出が始まり、正常細胞への攻撃もおこなってしまうので体の様々な部位で炎症反応を起こす事。 実際には主に発熱と筋肉痛等で、投与後2、3日後に現れる事が多いとは聞いていたので、 あぁーこれかぁという感じ。 急激に悪化する場合もあるので、集中治療室のベッドの確保した上で治療することになっているけど、この程度であれば病棟で大丈夫とのこと。 また、一時的な認知機能の低下島の神経障害の副作用も言われていますが、 これはどちらかというと白血病の患者さんに見られる事が多いとの事。 投与前から続けて10日間ほど毎日認知症のテストを受けてましたが、100点なのでとりあえず今後は様子を見て、ということになりました。 DAY5.6 変わらず。全身が痛く熱が続く。 回復の中央値は7日間と聞いていたが、長い人だと28日という症例もあるとの事。 それはさすがに嫌だなぁと思う。 この後まだあるのですが、続きはまた書きますね。
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nishizoo(63)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
夏至の部分日食
今日は部分日食でした。残念ながら私の住む地域では曇りで見えませんでした。 夏至で日食というのは1648年で実に372年ぶり、次に夏至で日食があるのは2802年だそうです。 夏至とは関係なく、2035年9月2日には能登半島~富山~関東で皆既日食、2041年10月25日には中部東海で金環食がみられるそうです。この時にも元気で見ることを目標にします。 特に皆既日食は見てみたいですね。輪島とか氷見あたりに泊まって日食を見た後、温泉に入って、富山湾のおいしい魚を食べて、考えただけでワクワクしますね。
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
父の日の週末
父の日の週末は久しぶりにサイズのある波でサーフィンと娘から似顔絵のプレゼント?♂️?? イケてるヤツは大体ライダーでお馴染みのCAPTAINFINのツインフィンを終日堪能?? 【感想】 クリステンソンのツインフィンはキールフィンだけど直進性と回転性、双方に優れた操作性の良い万能型? タイラーウォーレンのツインフィンはクリステンソンと比べて、ルース感が無くてカチッとフェイスにハマるシャープな印象といった感じで張った波の日はこちらをつけてサーフィンしたいなって感じました‼️ (※あくまで個人の感想です?♂️) みどりおか接骨院の医院長に脚首しっかりテーピングして頂き、充実した週末を過ごさせ頂きました?✨ (脚首に負担かけてしまいました??また次回宜しくお願いします?♂️?♂️) いやぁ、サーフィンって本当にいいもんですね?✨ (by(故)水野晴郎) そして娘よ、髪の毛多目に似顔絵を描いてくれてありがとう?
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あかまろ(44)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
腰骨が爆発しそうな痛み
昨日の夜から腰骨が内側から爆発しそうに痛い? 恐らく白血球を増やすために打っているジーラスタという注射の副作用だと思います? 一晩中痛くてあまり寝られませんでした? ジーラスタを打つのは8回目だけど、こんなに痛くなったのは初めて? いつもと何が違ったんだろう?
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だぁーきぃー(45)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
手術中止になりました?
ご報告~。 無事に手術終わりましたー!と報告したかったのですが、、、 術前検査では腹水に癌はいてなかったんですが、術中検査で腹水に癌が残ってて、無理に胃を摘出しても、抗がん剤ができなくなるから、やむなく、閉じ閉じになってしまいました。 が、がっつりお腹は切ってるから痛い。 麻酔はもちろんしてもらってるけど、なかなかきついです。 今まで、子宮筋腫、帝王切開と、お腹は2回切ってるんですが、全くもって今回の方が痛い。 こんなに痛かったっけ? しかも、いい結果じゃなかったからメンタル的にも下がってて、それでよけいに痛く感じるのかもしれません。 とりあえずまた抗がん剤できるように早く回復しなきゃいけないんですが。。。 また新たな戦いのステージに入ります。 下ばっかり向いてても仕方ないのですが、なんしか、お腹が痛くて元気が出ません⤵️⤵️ 日にち薬なんだろうけど、とにかく、痛い。 いつになったら落ち着くんだろな~?
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Maron(48)
海外 / 乳がん / ステージ2日記
ちょっとイラっとした。
週末、【許された子供たち】という映画をみた。 私の住んでいるフランクフルトでは、毎年、日本コネクションという映画祭があって、 友達と日本映画を見るのが、楽しみの一つだ。 でも今年は、コロナのせいで、映画はレンタル配信のみ。 24時間レンタルだったので、2回映画を見た。 パソコンでは、迫力には欠けたけど、暴力シーンとか見ていられなかったので、 それはそれでよかったかも。 この映画は、少年犯罪がテーマで、実際にあった、いじめの事件3件などをもとに構成されたとのこと。映画を見終わってから、どんな事件かを調べたら、もっとどんよりした気持ちになっちゃった・・ 殺した少年家族は、罪を償うこともなく、素性がばれたら、引越しを続けるの繰り返し。 家に張り紙を貼られたり、嫌がらせや母親が暴力を受けたりもする。 もちろん、やってはいけないことだと思うけど、罪を償うこともなく、いつもコソコソと 引越しを続けているこの母と子に、ちょっとイラっとした。 私が許せないと思うのは、きちんと罪を償うこともなく、こそこそと逃げ回っていること。 罪から逃げないでほしかった。被害者の家族に謝りにいくくらいなら、もっと少年院に行くとか、罪を償ってほしかった。 いのちって、こどもが生まれるって、すごい奇跡なことなのに、どうしてそんなに簡単に、 人の命や自分の命を奪ってしまうのか。 もっと生きたくても、それがかなわない人もいるよ。 もう一人こどもを産みたくても、もう産めない人もいるよ。 今の私が、私の運命。 わかるけど、なんでも運命って言われるの、いやだな。 嫌いな言葉は、 神様は あなたに 乗り越えられない試練を与えない。 じゃあ、私の苦しみを 悲しみを どうぞ あなたが 受け取って 生きてみてって 思うよ。
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
みどりおか接骨院?
最先端の医療機器を導入し、常にとても親切で丁寧な施術であらゆる怪我や痛みに対して治療していて、子供からお年寄り、スポーツ選手、などなど様々患者さん方から愛されているみどりおか接骨院? . 私も未だに痛めた脚首の靭帯のケアに通わさせて頂いています???♂️ その前も、がん手術後の疼痛のケアにも通わさせてもらっていました? . 先日そんな、みどりおか接骨院さんに医院長に承諾を頂き私が支持している一般社団法人がんチャレンジャーの「寄り添い方ハンドブック」を置かせて頂きました? (少し減っていたので、どなたか持っていって下さったようです?) . 「寄り添い方ハンドブック」を基に私自身のがん経験談も織り交ぜたオンライン&オフラインでの講演会やセミナーも今後展開予定しています?? . ご興味がございましたら、是非手に取ってみて下さい‼️
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いも。(56)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
毎日通院。
今日は朝から横なぐりの雨。 昨日までと違い肌寒い。体調崩さないようにしないとなぁ。 チャリ通の子ども達を送り出し、ゴミだしして病院へ。 今週は月曜日から毎日病院。 ラスト抗がん剤はかなり骨髄ダメージあったようで好中球がだだ下がり。 毎日、注射に通って本日チェック。 あんまり上がってない。(*T^T) 「腰、痛いですか?」 主治医に聞かれて思うと、いままで注射の後は腰が脈打つように痛くて寝込んでた。 今回は、、、そうでもない。てっきり体が慣れたのかと思ってた。 けど、本当は骨髄が弱って薬の力を借りても頑張りきれてないってことらしい。 結果、週末まで継続。(ノД`) これを乗りきれば大丈夫。呪文はつづく。
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machimo(53)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
やっと家事が終わりました
もうこんな時間ですね⏰ 今日、AQUAサービスの方が来て 旦那さん立ち会いのもとで 修理してくださり、復活しました?? センサーの故障だったそうです。 冷蔵庫はぼちぼち冷え始めていて 冷凍庫は完全復活しました‼️ 明日の朝、冷蔵庫がもう少し冷えている 事を願ってます。 今夜まで外ごはんをし 処分した食材の補充分を買い出し??? 弁当用のひじき煮を作り 肉を小分けし、野菜の下処理をして 冷凍、冷蔵に分けてました。 冷蔵庫のありがたみを しみじみと感じました??? 皆さまご心配をおかけしました??? おやすみなさい⭐⭐⭐
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Jay(52)
海外 / 肺がん / 不明日記
一週間経過。
3回目の抗がん剤投与から一週間経過、やっと食事が取れるようになってきた。これから次の投与日までに沢山食べて体力回復しなければ!
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ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
自家移植終了
自分の造血幹細胞の移植(といっても、点滴から注入するだけ)が終わりました。 ここからだ。 まだゴールじゃなく、ここからがスタートだ。 生着するまで約2~3週と言われてるけど、がんばって早く生着してほしいな。 感染症とのたたかいと、輸血のラッシュになることでしょう。 ホント、まずは第一歩。キムリアまでやる予定。
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だぁーきぃー(45)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
やるしかない!なるようになる!
こんにちは。 今日からまた入院です。 6/3~6/8まで審査腹腔鏡の為、入院。腹膜播種が確認できず、その後の腹水検査もクリア。手術可能か最終判断するための胃カメラを6/11に行い、そして、今日入院し、明後日6/19に胃全摘手術をすることになりました。 まさかの手術。 まさか手術できるようになるなんて。 主治医から手術のメリットデメリットを伺い、手術したとて、完治の可能性は限りなく低いし、手術した方が命を縮める可能性もある、と。でも、もしかしてもしかして完治することもあるかも、となれば手術しかないと。 胃を全摘。 怖いな。 怖い。 怖いけど、でも、家族のためにやるしかない。少しでも可能性があるならやるしかないと思い、手術することにしました。 明後日には私の胃はなくなる。 今までありがとう。そして、早く気付いてあげれなくてごめんね。 全摘後のことは想像できるようなできないような。。。ダンピング、体重減少、体力低下。調べれば調べるほど怖くなるので、今回はあんまり調べないことにした。きっと、なるようになる。なるようにしかならないんやから、やるしかない! 写真は、ママ友がくれた四つ葉、五つ葉、六つ葉のメッセージカード? 有り難い。こんなにも想ってくれる友達にも恵まれたんだし、やるしかない。 家族のため、友達のため、そして、自分のために、頑張るしかない。 そして、頑張る前に最後の晩餐じゃないけど、コンビニスイーツ大量に買い込んできました。明日の昼以降絶食だし、余すことなく堪能するぞー!!
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あかまろ(44)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
無事に退院
一昨日、無事に退院をしてきました。 今回の入院では、割と体調が良く、穏やかに過ごすことが出来ました? 抗がん剤投与4日目から、少し倦怠感があり、ベッドの上で寝て過ごす時間が長くなってしまったけど、その他の副作用を上手に抑えることが出来て、吐き気・便秘・しゃっくりに悩まされずに済みました? 食事もコンビニ食ですが、しっかりと食べることが出来て、体重コントロールも順調。 毎度のことながら、入院後半から声がかすれて出にくくなってきたけど、医師に相談しても首をかしげていたので、どうやら薬の副作用ではないみたい。 病院の空調にやられたのかな?? 何はともあれ、8回目の抗がん剤を無事に終えて、残すところ、あと9回! この調子で乗り切ろう!!?
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machimo(53)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
ついてないです?
内服抗がん剤の副作用でムカムカしていて、口の中に口内炎ができて治らず、トホホな気持ちで毎日を過ごしている中、昨日仕事から帰って来たら冷蔵庫の調子がおかしく?冷凍庫を開けたら、食材が半解凍状態。。それから全然冷えず壊れたんだなと凹むこと数時間?? 購入してまだ9か月経ってません。 保証関係書類を探したら、無料長期保証を6年つけていたので朝イチ連絡してみます。。。
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てつてつ(61)
東京都 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
術後の体調異変について
一年半前にs字結腸癌の手術を受け、腸を15㎝ほど切りました。退院後は定期的な検査以外に服薬や治療はしていません。 術後やや頻便になりました。それは仕方ないと思いますが、体のあちこちに痛みが発生します。 ①背中が痛む CTや血液検査で異常なし そのうち痛みは収まる ②心臓が痛みドキドキする CT(MRIだったかな?)や血液検査で異常なし 循環器外科も受診したが異常なし 完全にではないが、以前よりは収まる ③左肘が痛む 最初は地元の整形外科を受診したが、骨への転移を考え、手術した病院で検査 CT(骨シンチ)と血液検査で異常なし 痛みはかなり波があり痛い時は湿布をしている 上記の検査は全て消化器外科の手術担当医を通してそれぞれ半年くらいの間隔をおいて行ったものですが、痛みの原因は不明です。 同じような経験をされた方のお話を伺えればと思い、投稿しました。 読んで頂きありがとうございました。
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
素敵な出会い
手術後1ヵ月半が経過し、いよいよ抗がん剤スタートとなりました。 今までは外科の先生にお世話になっていましたが、今日からは内科の先生にお世話になることに…抗がん剤が始まることにも、初対面の先生にお会いすることにも、少し緊張しながら病院に向かいました。 でもなんと病院に、私を待っていて下さる方がいらして…緊張がすっかり吹き飛んでしまいました。 実はこのCPで、同じ病院、同じ主治医…という方とつながりができて、「今日時間が合えばお目にかかれたら嬉しいです」というやり取りをしていたのです。 その方は先に診察を終えて、もうお帰りになれるところだったのに、私が着くまで待っていて下さったのでした。 日記やコメントから想像していた通り、とても温かく優しく話しやすい方で、初対面であることを忘れてしまうくらい、たくさんお話しをさせて頂いて… お帰りになれるところをお引き留めしてしまって申し訳なく思うと同時に、お会いできてものすごく嬉しかったです。 CPがなかったら、同じ病気に立ち向かう"同志"と言える方と、出会えることもなかったのでは…と思うと、感謝の気持ちでいっぱいです。 抗がん剤、副作用は怖いけど頑張ろう…と思えた出来事でした。 お時間を割いてお話しして下さったN様、本当にありがとうございました!!
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ぷちプレデター(55)
福岡県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / ステージ2日記
月一の定期検査
おはようございます。 今日は 月一の定期検査です。 右膝の骨の腫瘍除去 装具の調整、再発の検査です。 やはり心配ですが 再発は無し、右足は…なかなか 良くなりませんね。 時間は かかりますね。 コロナで時間もあり 途中でやめていた 千と千尋の神隠し 油屋の製作を復帰しております。 目標 目標を作り 前向きにっておもいます。 では いい事がありますように。
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
AYA研 × 新潟がんセンター共催 AYA教育セミナー
この度なんと、私の住む新潟県内で開催される学会に登壇させて頂く事になりました?✨ フライヤーの一部が作成時にPDF化した際、文字がズレて重なってしまったようですので詳細を綴らせて頂きます?♂️ この教育セミナーはこれまでに3回開催されているそうです??? 第1部の心理士・看護師の講演を聞いた後に、第2部で経験者のAYA世代の方からの生の声を聴く機会はとても有意義で、貴重な機会になると毎回実感するものであるとのこと? セミナーのテーマは「患者中心の意思決定」となっています。前半第1部は心理士・看護師からの講演。 これを受けて、後半第2部では、経験者のみなさまからお話をいただくといった流れになるそうです?? (ここで私が登壇させて頂く予定) 今回のセミナーはコロナウイルス感染防止の観点から、Web開催の許可がようやく県からおり、新潟発のWeb発信でいろいろ予定通りに行き届かないことがあるかもしれませんとの事?? (私自身は、ここ最近はオンラインの活動の方がオーディエンスが気にならず気楽さにメリットを感じますがね(^^ゞ、途中で回線が途切れたりが続くとちょっと煩わしい所はありますが?) 当日スケジュールは下記の予定です‼️ 第1部は13:10〜14:10分 【教育講演】 〜AYA世代患者の意思決定に関する心理学的知識〜 第2部は14:15〜16:45 【経験者と医療者の対談】 14:15〜15:15分 〜AYA世代がん患者・家族の体験談〜意思決定〜 15:30〜16:45分 〜支援の実際の経験から意思決定支援のニーズを考える〜 16:15〜16:45分〜総合討論〜 私自身、初めての経験ですので色々至らない所もあるかと思いますが、頑張りたいと思います‼️
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さとさと(53)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療1クール目の記録
抗がん剤:オキサリプラチン点滴とカペシタビンの併用 手の指先:冷たいものに触れると、ピリピリする感じがおよそ10日間ほど継続したため、水を使った洗顔、食器洗い、洗濯物の取り出し(干す前)は困難でした。 味覚等(唇、舌先、喉の奥):冷たいものに対する違和感は数日で消失(氷を入れた清涼飲料を避けていた) 噛む行為について、一口目に顎(耳の下のほう)に数秒間のしびれを伴う。2口目からは問題なし。(担当医によると、副作用としてはあまり聞いたことがないとの事)