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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解272日目、私の存在意義②
こんばんは。 寛解272日目となりました。 前回の日記の続きとなります。 ※前回の日記はこちら↓ https://cancer-parents.com/posts/2070792 昨日は沢山のありがとうやコメントを頂き、本当にありがとうございました。 今朝は、昨日の気分がそのまま抜けきらず、ただただ無気力な状態で、 ベッドからも出ることすらできない状態でした。 幸い今日は仕事が休みだったので、出られなくても問題は無かったのですが。 ベッドから起き上がっても、スマホで自殺の方法をずっと調べるくらい生きる気力を失っていて、 でも思い止まって、まだ出来る事はあると思って、静がんの担当カウンセラーに電話しました。 妻から言われた事や私の現状を色々話すと、個人的な感情としてですがという前置きで、 「akookaさんがどれだけ闘病で頑張っていたか、どれだけ奥様と娘ちゃんを想っていたかを側で見続けていた身としては、奥様の言動には怒りで体が震えます」とのこと。 頑張ったもんなぁ。。。 離れ離れになってしまってakookaさんの闘病を見ていないからっていうのは少なからず影響してると思いますとのこと。 で、1時間くらい話してる内に、だんだんと心の暗い気持ちが無くなって、靄が晴れて、 不思議とまた頑張ろうと思え始めている自分が居ました。 カウンセリングって凄い。 その後、義母さんと再度妻の事で相談しました。 「2人(妻と娘)で暮らしたいかって聞いたらそういうわけじゃないって言われたので離婚はしなそうですし、私の事が嫌いとか愛情が無いってわけではなさそうでした」と報告すると、 「そう思ってたよ、嫌いなら家出てとっくにこっち帰ってきてるよ」とのこと、オミトオシ。 義母さんには、要約すると ・娘が笑っている時だけ妻も笑っている ・だから妻中心に考えるんじゃなくて娘中心に考えた方が良い という事でした。 何というか、盲点でした。 妻が大変だから妻の負担を減らそうと考えて色々提案して断られた理由に合致するんですよね。 そもそも闘病生活のせいで妻とは7ヶ月も育児にギャップがあるため、 それがストレスの原因の1つであることは確かそう。 義母さんとの電話のおかげで、私はまたやる気に満ち溢れています。 今朝の時点では、何をどうしたら良いのか分からない、手の打ちようがないから 深い絶望を感じて無気力になっていましたが、 まだやることがあると明確に分かるとこんなにも活力が出るもんなんですね。 と言っても、娘中心に考える、というのは答えではありません。 行動に正解なんて無い。 父親として沢山悩まないといけない。 その前に妻の限界が来てしまうかもしれない。 それでも頑張るしかいない、生きてる限り。 頑張ろう。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
看護師さんへの感謝
17回も入退院を繰り返していると、この病棟の看護師さんのほとんどが顔馴染み。 コロナ禍で誰もお見舞いに来られない中、看護師さんに仕事の話、家族の話、趣味の話、色んな話につきあってもらいました? 一番精神的に辛かった時期、家族には言えない弱音をいっぱい聞いてもらいました? 担当の看護師さんからは、治療が終了するにあたって心温まるお手紙もいただきました? 看護師さんにとっては大勢いる受け持ち患者のうちの一人だと思うんですが、ひとりひとりの患者を大切に思ってくれているのだなと感じて嬉しかったです? たくさんお世話になった看護師さんたちとお会いするのも今回の入院が最後です。 全員にとはいかなかったけど、ひとりひとりの看護師さんに感謝の気持ちと もう戻ってこないからね！！ と、お別れのご挨拶? 少し淋しいけれど、もう戻ってこないで済むことが看護師さんたちへの恩返しでもあると思います。 再発や転移が起こらないことを願いながら、明日退院します?
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
ひきこもごも
個々の体質でしょう 私の場合は、ホルモン剤開始と共に線を引いた様に脂質異常LDL1急上昇して直ぐ胆石が出来たのですが(過去記事) それからは毎回検診で引っかかり、頸動脈再検査も今年で3回目 そんな矢先、先日次女の電話をスピーカーで聞きながら右の溝内に初めての痛み？あ痛〜と言いながら倒れ きっとコレは心臓の痛みだと口走ったら長女曰く、お母さん心臓は左だよ‼️ 。。。 そんな訳で無症状10年の胆石が初めて痛んだのかも知れません 悶絶級でも無い 転げ回るでも無し 10分で何とか収まった 10年無症状で共存した胆石 胆嚢壁も傷で厚いし 忙しい年末ですが 双子の世話で大変な時ですが 胆石の手術をする事に… 長くて2週間？とか長いなぁ さてそんな矢先元気いっぱいだった 我が家のアイドル文鳥の、銀❣️ 今回卵管脱で病院に?行きましたが 処置の途中に亡くなってしまいました ペットのいる人にはお分かりかと思いますがこの子の死に思い切り泣きました！こんな大人でも涙が枯れるまで泣きました そういう存在なのです 小さいけれど大きな命❤️ ガンも予後の治療もウサギ?さん鳥さんと共に一緒に乗り越えて来ました、無償の愛をくれました 私とニ体同心、私を見つけるとどこからでも飛んできて蝉のように張り付きます、キッチンでもトイレでも私から離れませんでした 主人の仕事場でも肩で仕事を見守っていました 私の手の平で眠り TVもスマホも二人で観ました 銀の為のハコベも植えてありました どこもかしこも思い出だらけです この思い出が癒えて笑って話せる時が 早く来て欲しいです 前のセキセイもですが、亡くなる時は 最後の力を振り絞りってゲージから飛び出て私の胸にしがみつき、手の平に包まれて。。でした セキセイは数羽…10年 ウサギのふーさんは9年 銀さんは5年生きました 私のペット人生は役13年 これでピリオドを打ちます? 今ペットとお暮らしの皆さんには どうか1日1日、一緒に居られる時を 大切にされて下さい お互いに幸せな思い出を沢山作って欲しいと思います?
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とし(51)
大分県 / 大腸がん / ステージ3日記
ケモ⑤
ただ今、化学療法第5クールのため、病院に来ています。 朝8時に採血をして、9時30分からの診察予定。前回は血小板数減少のため、2週間休薬期間を延長し、その後1割減少した化学療法でした。 寒さのため副作用は多少きつくなりましたが、体調は悪くなく仕事も通常通り出来ています。 化学療法を8クールやり遂げて、ストーマ閉鎖が今の目標。 数値が問題なく、副作用もきつくなければ良いのですが。
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【告知】がんノートnightにお邪魔します。
師走の慌ただしい中、皆様いかがお過ごしでしょうか。 私がCPに投稿する内容の9割が告知のような気がして申し訳ございませんが、告知させていただきます。 「がんノートnight」にお邪魔します❗ 「がんノートnight」とは岸田徹さんが司会進行で進むネット配信番組です。ある１つのテーマをもとにサバイバー同士でゆるくお話しするトーク番組です。 CPでも既に多くのメンバーさんが出演しております。 今回のお題は「がん教育」。先日CPでも「がん教育イベント」を開催しましたが、徐々にに広まりつつあるこの教育についてゆるく語ります。 尚、ご一緒させていただくのが三好綾さんという「がん教育界の重鎮」どんなトークが飛び出すか乞うご期待下さい❗ 放送は今日21時からになります。 https://gannote.com/event/8201/ YouTube生配信なので、どんどんコメントも投稿できますし、都合により見れないかたでも後日アップされます。 生配信なので、ドキドキですが楽しく過ごせればと思います❗
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
寄り添い方ハンドブック絶賛無料配布中です
5月にもご案内した「がん罹患者にかかわる方必携『寄り添い方』ハンドブック」の無料配布を継続中です。 罹患者ご自身の方からも、 「自分の感じていたことを代弁してくれている」 「家族に渡しました」 など、反響をいただいていますので、よろしければご活用くださいませ。 ▼詳細・お申し込みは以下より https://www.gan-challenger.org/handbook/
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
北別府投手って有名な人なんだなあ
野球は、ズムサタの巨人のやつを見るくらい、甲子園は見るけど7回からが面白いよね、というくらいの認識。 https://news.yahoo.co.jp/articles/b090a065c358c8d2a25775e77cbaa5d58c56a642 有名な方なのに存じ上げませんでした……。 ハプロ移植されて元気になられたケースとして追っています。 あと、父母への説明と希望のために紹介した。 野球で基礎体力があってもツラいのか……怖い……
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
サンタになりたい
WHOが、サンタにはコロナの免疫があるから世界中を移動しても問題ない、と発表してる。 子ども達に「母さんはサンタになったら。安心だよ」と勧められた。 なれるものなら。本当に。 ちなみに我が家に来るサンタは15歳未満対象(笑)。末っ子だけ。 中２の息子はスマホのイヤホンが欲しいらしい。100均のは壊れるから。 なるほど。今年はお手頃サンタになりそう。 なにより食べ盛り。冬休みはエンゲル係数漠上がりだわ。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
?第11走者?神奈川『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』
こんにちは?徳島いも。さんからバトン受け取りました、神奈川のなおこです。 神奈川には横浜、湘南と素敵スポットが一杯です。でも、行ったことある！という方も多いかな…と思い、今日は私の住む川崎をご案内したいと思います? まず、今年はコロナで初詣にも行きにくいので、少し早く初詣気分を味わって頂こうと、川崎大師の写真を上げます。写真を撮りに行きつつ、CPの皆のこと、しっかりお祈りしてきました！ そして川崎と言えば焼肉！ 川崎駅から車で10分のところに、コリアンタウンという、焼肉屋さんや美味しいキムチのお店が並ぶエリアもあるのですが、私のお薦めは、川崎駅そばの「大将軍」です。 創業60年の老舗です。ここのリブロースは絶品です。お近くに来られたときは、是非お立ち寄り下さいね? 次は羽田空港から、遠くはぴこちゃんに、バトン空輸します！ ◆◆ここからは字数超過です? 長いので、お暇な方、ご覧下さいませ◆◆ 川崎大師は、初詣の人出、全国ベスト3に入るので、ご存知の方も多いですよね。 名物はせき止め飴とくず餅…参道には、あちこちのお店で飴を切る、タンタンタン！という良い音が響いています。 コリアンタウンは、横浜の中華街に比べてスケール小っさ！！ということに驚かれること請け合いです? 「大将軍」は駅から徒歩5分程です。変な木彫りの人形が迎えてくれます。 最近はおしゃれで洗練された焼肉屋さんも多いのに、それを一切追求していないところが潔くて好きです。 川崎、イメージは今一つだと思うのですが、住んでみると面白いですよ? 「月曜から夜更かし」、変なおじさんを探すために、よくロケに来てます。 ジャニーズの東山紀之さんが生まれ育ったのはこの辺りで、「カワサキ・キッド」という自叙伝も書かれています。 そしてバッドホップという、人気のヒップホップグループの中心メンバーは、うちのリンリンと同じ中学です。人相、凶悪過ぎますが(笑)、面白い子達です。 DEEPな川崎、是非遊びにいらして下さいませ?
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
今日から入院
今日から4回目のVAC療法のために入院しました。 通算17回目の化学療法。 昨年末から始まった化学療法もいよいよ最後です。 入院中にトラブルがなければ年内に治療が終わります? 明日からの点滴頑張るぞー！?
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解265日目、娘に違和感が
こんばんは。 寛解265日目となりました。 休日ふと娘を見ていると、なんだか様子がおかしいことに気付きました。 それはご飯を食べている時にやたら肩をすくめる動作が多いのです。 また、家の中でジャングルジムで遊んでいる時に「うっうっうっ」と声を出すのです。 気になって調べたところ、どうやらチック症の一動作のようでした。 幼児にはそれ程珍しくはないようで、 数年で治まることが多いと書いてはありましたが、 所詮ネットの記事。 親としてはとっても心配なのですが、妻はそれを見ても何も言ってなかったので 多分今は様子見してるだけなのかなと思っています。 1回で2分程度出るだけで、1日1回～2回ほどなのでそれほど重度ではなさそうに思っています。 それに無理に止めさせるのは、本人も無自覚に出してるため、返って逆効果のようですし、 親の教育や家庭環境が原因ではないそうなので、今すぐの対処は必要ではないと感じています。 が、お子さんに同じような症状が出た方いらっしゃいますか？ ネットの記事に記載の通り、自然に治るものなのでしょうか。 なんだかんだ心配してしまう(笑)。 親だもの。 頑張りましょう！
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
実ママが再発
12月12日で術後1年5カ月。 ステージ1bでした。 手術も抗がん剤も 乗り越えて。 髪も生えてきたのに…。 実パパも、やっと、うつ病の 薬が半分に減ったのに…。 9月のC Tもマーカーも問題なし！ 10月にちょっと出血があって がんセンターで診察。 大丈夫とのことでした。 12月2日の診察で ポリープが見つかり、 子宮頚がんなら悪性の可能性があるけど、 体がんだから…との先生の話しでしたが ポリープから、がんが見つかりました。 今週末にPE Tで、 他に転移がないか確認して 放射線、抗がん剤になるそうです。 ちなみにマーカーは正常値。 なかなか…。 がんは難しい…。 厳しいと実感。 ステージ1bだから 安心してたのに…。 がんセンターで安心だったのに。 私の主治医や、実ママの主治医にも そんな風に言ってみたら、 「がんの生存率が100%にならないとこが そこ。」と、2人とも同じような答えだった。 難しいなぁ…。 再発というと 延命治療らしいですが、 幸い、早く見つかってるから 他に転移がなければ 放射線と抗がん剤で やっつけられるかも！と 先生に言ってもらったのが救いです。 どうか他に転移してませんように。 自分のことで いっぱいいっぱいだったけど、 私が元気になって 実ママちゃん、 うつ病になった実パパを 支えていく！と誓った日でした。 しかし…、なんだか すごい無力感を感じる自分もいます。 術後、食べ物や生活スタイルにも 気をつけて、運動もしたり、 頑張ってた実ママ。 神頼みもいっぱいした。 あーあ。 なるようになる！ 私も、去年の夏、手術できたから 今、こうして生かされてる。 この先、どうなるかわかんない。 主治医からは 「胆管は、腹くくっとかんといかん」と 言われてます。私もそう思ってる。 今は、あの時に死の淵から 助けてもらった第二の人生。 ごちゃごちゃ考えず 今を生きるだけ。 今を生き切るだけ。
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解264日目、あれから1年。。。
こんばんは。 寛解264日目となりました。 今日は12月13日。 私が昨年、初めて静岡県立静岡がんセンターに通院した日、 そして即入院を言い渡され、妻と娘と離れ離れになってしまった日です。 あれから1年が経過しました。 1年前は、今よりも程度は軽いですが、妻からのモラハラを受け続け心身が疲弊していた私は、 病気になって入院して休みたいと心から願っていました。 結果としてがんが発覚し、望み通り入院することになったわけですが、 その代償は大きく、最終的に右脚を失うことになりました。 今にして思えば、その頃の私はまだ幸せだったんだなと思います。 今の方が妻からの家庭内ハラスメントはキツイので。 それでも今正気を保って耐えられているのは、 私の退院後の人生は罪滅ぼしの人生だと誓ったからです。 私が病気になってしまったがために妻の負担が一気に増え、 そのせいで妻はおかしくなってしまった。 娘にも父親としての役割を十分に発揮することができなかった。 それは全て私が病気になったから。 だから妻がいくら私へ強く当たろうとも、いくら暴言を吐かれようとも無視されようとも、 そうさせたのは私なのだから、と考えています。 逆に、それが心の拠り所となってしまっています。 その罪の意識がなかったら、私はきっと今の生活に耐えられないでしょう。 だから今はこれで良いんだ、と言い聞かせています。 もちろん、そのまま受け続けるのを良しとは思っていません。 味方が居ない中でも、必死に前に進もうと頑張っています。 とりあえず今の目標は寛解5年。 そこで生命保険に加入すること。 それで一旦全てのことに区切りがつきます。 理由はその時にお話しできると思いますが、今はできないのです、すみません。 さてさて、我が家では、私が26日お仕事のため 今週末に妻の実家でクリスマスパーティーを予定しています。 パーティーと言っても妻の実家言って娘にプレゼント渡してご飯食べるだけなんですが。 プレゼントは全て揃いました。 サンタさんは多分登場しません(義足で松葉杖のサンタさんとか怪しすぎるため(笑))。 妻にはクリスマスプレゼント要らないと言われましたが、一応用意してあります。 妻の好きなミッフィー。 の、こけし。 福だるまのこけしらしいです。 私が一目惚れしてこれにしようって決めました、自分が良いと思う物あげないとね！ 娘に渡す物より妻に渡す方がドキドキします。 少しでも喜んでくれますように！ もちろん、サンタさんからのプレゼント なので、きっと大丈夫！ 頑張ります！
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リボン(41)
福岡県 / 肺がん / ステージ4日記
よく見たら
投稿から約2年。 子供も3歳手前になりました。 旦那は抗がん剤で 日々頑張っています。 私も こんな日々の中 やはり 保険や高額医療費だけでは 抗がん剤代はまかなえなくて 単発のパートをはじめたり 息子は保育園に行きはじめたり そんな感じです。 一番 きつい 辛いのは旦那だとわかっているのですが たまに 自分もキャパオーバーするので 自分のメンタルの舵も握りつつがんばりたいです。 ただ ひとつ 働き盛りだったり 家族や 仕事のことを思うのはいいけど 無理はしてほしくないですね。 先日 私が仕事中に体調不良になり 病院に行ってもらい 薬などをもらい バタバタしていたのですが 大丈夫だからといいながら 夜中に高熱 病院確認すると 軽い肺炎。だけど 病室が空いてない。ご主人が帰ると言われたので、、、 と看護婦さんから聞かされて もうパニックに私もなってしまい。 心配かけたくないのは わかるのですが 家族としては言ってほしいですね(･_･;
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
妹との日々
ハプロ移植をすることにしました。 今日から妹が骨髄採取のために入院します。 末梢血からの採取。 全身麻酔下で骨髄からとるタイプだったら、私は絶対妹からもらってなかったと思う。 妹は私にとって、娘と同じくらい大事で、もう33歳なのわかってるんだけど、存在感としては3歳～10歳くらいなのよ。 25%の確率のフルマッチはしなかったけど、でも50%の確率の半分マッチはした。 妹は公務員で、公務員にはドナー休暇なるものが整備されてるらしい。 しかも入ってた保険にはドナーでも諸々おりるお金があって、妹はうはうはだ。 私はとても恵まれている。 このご時世だから、入院前にコロナのチェックがあって、地方から出てきてるから不意に数日間のアイドルタイムができた。 その間にカウンターで天ぷら食べにいったり、おしゃれカフェランチしたり。 妹ホント可愛い。ありがとう。 ドナーにもリスクが全くないわけじゃない。何事もなく終わりますように。
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
?第１０走者?徳島『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』
和歌山のつっちーさんから南海フェリーで紀伊水道を渡ってバトンを受け取りました徳島のいも。です。（わかるかな？） フェリーを降りて西に車で１時間、私の住む阿波市周辺をご案内します。 まずは「うだつの町並み」。「うだつ」は昔の防火壁。「うだつが上がらない」の「うだつ」です（耳が痛い）。漆喰がきれいで落ち着く場所です。 そして国の天然記念物「阿波の土柱（どちゅう）」。堆積層が侵食された土の柱で世界に３か所で珍しい。「鬼滅の刃」人気で１０番目の柱になりたい。 そしてそして、おすすめ郷土食「そば米汁」。鶏肉、根菜が入った具だくさん。みんな大好きハレの日ご飯です。おまけは竹輪。竹、ついてますよ。 次は神奈川のなおこさんにバトンお渡しますねー。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
3ヶ月ぶりの造影CT検査
昨日は術後７ヶ月の造影CT検査と整形外科の診察でした。 整形の先生と会うのもCT検査をするのも３ヶ月ぶり。 CTやPET-CTの結果を聞くときは、いつも妻が仕事を休んで付き添ってくれます。 診察に同席してもらえるととても助かります。 結果が良くても悪くても、先生から直接話を聞くことで妻の納得感も違うでしょうし、私とは違うポイントに疑問を持って質問をしてくれるので、より多くのお話を先生から聞くことが出来ます。 検査結果はというと、再発や転移を示す所見なし。 とても順調に来ているとのことでした? 今回、ずっと気になっていたことを先生に質問してみました。 それは、ユーイング肉腫は遺伝するのか？ 医師からの答えは、 世界的に見ても、親がユーイング肉腫で子もユーイング肉腫になったという例は聞いたことがない。 がんの種類によっては遺伝性を示すものがあるのは確かだが、ユーイング肉腫は遺伝するものとは考えられない。 と言うことでした。 正直 ほっとしました? こんな思いをするのは私だけで十分です。 次の検査は、また3ヶ月後。 また良い結果でありますように…?
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
あと１回！！
無事に16回目の化学療法を終えて退院しました。 これで残すところあと一回。 いよいよですね。 今回の入院中は、割と体調良く過ごすことが出来ました。 理由は、オランザピンを減量したから。 化学療法の前日の夜から飲むオランザピン。 今までは、5㎎で飲んでいました。 でも、翌日の午前中ずっと眠気とだるさがきつくて、コンビニへの買い出しやシャワーを浴びるのもしんどかった。 量を減らすと吐き気が強くなるんじゃないかと思って、今までは量は減らさずに服用タイミングを就寝前から就寝1時間前にしてみたり、2時間前にしてみたりしていたんですけど、今回は病棟薬剤師さんからの提案で2.5㎎に減らしてみました。 結果、吐き気も強くならず翌朝のだるさがなくなって快適に。 もっと早く減らせばよかった。 お陰で病棟内を散歩する余裕もできて、毎日点滴台をガラガラと引きずりながら散歩してました。 そのせいか退院してきてからも体調が良い気がします。 薬剤師さんに感謝です。
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今日から私はハゲマント(50)
石川県 / 大腸がん / ステージ3日記
月
がきれい！今まであまり思った事がなかったかも！
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2質問・相談
運動どうされてますか。
皆さんは毎日運動されてますか。 どんなことをどのくらい？ ズボラな私に簡単で効率のいい運動教えてください！ 私、事務職ばかりしてきて通勤は車。夜は子どもの送迎で車。 先日の検査で骨密度がダダ下がり。 普段の歩数が3000歩程度なのがわかりました。仕事のない日は歩いてスーパーに行って8000歩です。
こどもをもつがん患者でつながろう
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