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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解125日目、寛解と根治
こんばんは。 寛解125日目となりました。 ちなみに「寛解(かんかい)」とは、治療の末検査した限りではがんが身体に見つからない状態を言います。 検査で見つからない微小転移巣などがあったとしても分からない限りは寛解の状態です。 私の場合は手術前検査で転移が見つからず、手術で悪性腫瘍ごと脚を切断しましたので 手術終了日が寛解0日目となります。 寛解の状態、つまり再発・転移の無い、且つ新たに原発のがんが発生しない状態を、 一定期間継続すると「根治(こんち)」(完治)の状態になります。 根治は、がんという病気が治ったと言ってほぼ差し支えない状態です。 根治に至る期間は病気の種類や業界、医者によって異なるため主治医に確認が必要ですが、 概ね寛解の状態を5年維持すると根治になります。 ※私のような骨肉腫なんかは10年って言う病院もありますが静がんでは5年とのこと。 根治したからと言って必ず再発・転移しない訳ではありませんが、 その可能性は極端に低下し、仮に再発・転移しても寛解・根治の期間が長ければ長い程 予後が良い可能性が高いとのことです。 根治すればやっと民間の医療保険・生命保険等に加入できるようになります (無論、緩和型や条件付きになると思いますが入れるようになるだけマシですよね)。 なお、根治について、昔は「こんじ」と呼んでいたそうですが、 いつからか「こんち」派が台頭して取って代わったようです。 寛解も根治もがん以外の病気でも使われる言葉です。 例えば虫歯の治療をして虫歯が無くなればその日から虫歯は寛解と言わず根治の状態になります。 がんは転移の可能性があるため、根治ではなく一度寛解の状態になり、 5年等経過しても転移しないなら身体にがんは無くなった可能性が高いため 根治になるのかなと思っています。 皆さんにとっては釈迦に説法かと思いますが、私の備忘録としてまとめてみました。 何か間違った事言ってたらごめんなさい。 目標は大きく。 根治目指して頑張りましょー!
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いも。(56)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
なにかある。
毎日雨。一瞬晴れてきたかと喜び束の間。また降りだした。 まるで私みたいだな。 今日はCT検査と診察。標準治療終了後初。 CTの結果はまだ。 腫瘍マーカーは微増(誤差?)。 エコーでは…なにかある。 現時点では判断できない。といいつつMRI予約。 あーもー。抗がん剤終わってまだ1ヶ月だよ。どうしよう。。。 気分はどしゃ降り。
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直心(48)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
長梅雨な七月
なかなか梅雨が明けず、少しでも強めの雨が降ると川の氾濫は大丈夫かと考えたりする日々。 そんな中、着物のリメイクを気に入ってくださる方がいたり、マスクの注文があったりと。 毎日何かしらは作っており、手しごとで心が落ち着くありがたさを実感。 本日も「反物を使ってほしい」との方へ会いに行き、あーだこーだと話をしながら「自分のできる事を活かして障がい者福祉としてやりたい。とっかかりとしてこういった事を云々」と。 少し前の私だったらその場の勢いで動いていたけれど、いつだったかふと目にした占いで「今年は動くな」と出続けたのを頭の片隅にしっかりと置き、勢いだけでなく、鳥の目線で自分を見るように心がけて。 先ほど、山本寛斎さんが亡くなったとのニュース速報が。 子どもの頃に「これはkannsaiyamamoのだよ」と魅せられた小さな布製のバッグ。 斬新な色とデザインに一気に引き込まれ、あこがれたな。 寛斎さん、ありがとう。
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ゆきえ(42)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
化学療法初回!
これからFOLFOXIRI(フォルフォキシリ)+ベバシズマブ1回目の化学療法が始まります。 副作用もどの程度出るのか分からないから、ちょっぴりドキドキしてます。 自分の体に頑張ってもらって、先生と看護師に託したいと思います。 今はとにかくおっきくなった肝臓が苦しくて辛い? 座ってても、寝ても、横向きになっても苦しい。 さながら、臨月。明日にでも産まれそう(笑) 肝臓、少しずつでも小さくなってくれますように✨✨
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ゆきえ(42)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
つぶやき
最初の投稿をこれにするつもりは全くなかったのですが、つぶやけるところがないので、投稿させてください。 祖父が胃癌で20年くらい前に亡くなっているのですが。 ごはんを少し食べたら、座椅子で楽な姿勢を取って。 少し休んだらまた食べて…の繰り返しでした。 手術後だったのかな? いま、私の肝臓は癌の部分が大きくて。 正常な肝臓はほとんどなくて。 その正常な肝臓は頑張ってくれてて。 日に日に胃が圧迫されて苦しくて、ごはん食べられなくなってきてて。 痛いわけじゃないけど、苦しくて。 私もごはん食べたら辛いの、祖父と同じだな、と思って。 早く元気に食事を食べたいなぁ。
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ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
day31を過ぎて……
血小板だけが上がらない状態が続いて、ようやくちょっとだけ上がった(21000→25000)のが、day31。 day32に一時退院して、一週間ほどでまたリンパ球採取のために再入院となりました。 で、また採血したけど、血小板は35000。 日常生活に支障はないけど、一度血液を抜いてリンパ球を採取するアフェレーシスをするには足りないので輸血しながら行うことに。 でもこのリンパ球採取が終われば、キムリア生成までまたお家で過ごせる。 それを楽しみにがんばろう。 一時退院では、おうち夏祭りをしました。 折り紙のちょうちん飾り付けて、たこ焼き食べて、アメリカンドッグ食べて。娘にはスーパーボールすくいで遊ばせて。 まだ梅雨も明けないのに夏を満喫。 帰ったら今度は花火したいな。
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シルク(41)
静岡県 / 乳がん / ステージ1日記
諸行無常
今年の1月、手術の前にヘアドネーション でロングからショートにばっさりカットし、抗がん剤でショートからばっさりスキンヘッドになり、現在ようやくヒナ鳥のようにふわふわ坊主になってきました。 わずか6か月間で激動の髪型の変化に子供たちの反応もそれぞれ… 乳がんと診断されてから私の生活は一変しましたが、先日の6か月検診は問題なしとのことで、ようやく以前の生活を取り戻しつつありホッとしています。 大変な治療中は悲しくなることもあったけど、大変なことや辛いこともずっと続くわけではないと信じ、家族や周りの方々に支えられてようやく新たな生活を受け入れられるようになり、心から感謝しています。 これから寛解に向けての10年も色々あると思いますが、良い時も悪い時も〝諸行無常”。一日一日を大切に過ごしたいと思います。
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もも(35)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
いよいよ、移植に向けて
いよいよ入院です。 おとといから、移植に向けて検査が始まっています。 追加のR-ESHAP治療を2クール終えてからのPET検査は、なんと再発したところは消えていたものの、3週間経ってまた別のところが白くぼんやり写っていました。。 どんだけしぶといんだ、悪性リンパ腫よ。 医師いわく、寛解してからの移植が望ましかったみたいです。 でも仕方ない。 このまま7/31前処置、8/7移植です。 なんかもう、大好きな三浦春馬くんが亡くなってから毎日泣きまくりで情緒不安定です。 わたしには大切な子どもたち、家族がいる。 春馬くんの分まで生き抜く!
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
えほんPJ インスタやってるってよ!
こちらはミーさんの1年前の日記。 https://cancer-parents.com/posts/2013872 あれからもマイペースではありますがインスタ続けております… Instagram https://www.instagram.com/cp.ehonproject/ えほんPJ HP https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonpj CP法人のサイトにはリンクがあるのですが、こちらからは(たぶん)とべないと思うので… まだ見たことないという方はぜひ覗いてみてくれたら嬉しいです。 フォローしてくださったらなお嬉しいです? 不定期ですが、PJメンバーが交代でおすすめ絵本の紹介をはじめました? 皆さまもおすすめの絵本やお子さまのお気に入りの絵本があったら、ぜひエピソードを添えて教えてくださいね。 インスタでも紹介できたらと思っています。 こちらのコメント欄か、または題名に #おすすめ絵本 として日記で投稿してくださっても構いません。 ぜひ皆さまのお声も発信していけたらなぁと思っています。 ただ今、岐阜市の県図書館で 「ママのバレッタ」原画展も開催中です。 なかなか不安定な日々が続いておりますが、お近くの方がいらっしゃれば、足を運んでいただけたら嬉しいです。 これからもよろしくお願いします? えほんプロジェクト?
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ジョン(31)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
最近の出来事
①奥さんの待機入院まであと少しとなりました!退院の時には新たな命が増えていると思うと感慨深いなーと早くもソワソワしています…!最後の外来の診察も問題なく、あとは待つのみ。奥さんのそばにいることしかできないけれど、出来ることがんばろう。 ②前の職場の方と可愛いお子さんに遭遇? 仕事柄情報はなんだか回っているようで、とても心配してくださってくれていて本当にありがたい。勝手に自分の中の応援団に追加させてもらいました。笑 元気そうでよかったって言ってもらえて良かった〜。 まだまだ元気でいるぞって改めて思えた時間でした? 担当医に言われた寿命なんかあっと言う間に越えて、もう抗がん剤いいっすねって言われたいな。今はやめる勇気がないな〜。やめたいけど、このインフューザーポンプもむしり取ってしまいたいけども。頑張るか〜? ③引退試合を観戦! 受け持っていた部活の引退試合が開催されてタイミングがあったので、寒空の下観戦。職場を離れて約10か月。みんな大きくなったなー。時の流れにびっくりと少しの恐ろしさ。試合は負けてしまったけれど、すっかりチームの中心の2年生が頼もしく、新戦力の1年生もできることをしてチームを盛りたて、3年生は要所要所で存在感を出し、安定したプレーを見れました。3年生は引退。お疲れ様? ④奥さんの待機入院に合わせて、違う病院での通院。 外来治療の人たちはどこでも優しい方が多くて安心しながら過ごせました。とりあえずあと1か月くらいはお世話になるので、これならなんとかなるかなという感じでした。でもやはり気になるのは主治医の先生。というか、病院の先生方に言えることかもしれないですが、癌の治療なんだけど、副作用の治療になっているというか。癌の方に至ってはステージ4の診断が出ているのもあってか、先生からは学習されてきた無力感というか、「あなたの寿命はあと何年くらいですが、それまで付き合っていきます」って言われているような感じで、 ゲームオーバーですか?なんかもう消化試合ですか?もう身体ボロボロですけどもうこれ何ですか?何で俺なんですか?まぁまぁ一生懸命働いてきたつもりでしたけども俺悪いことしましたか? ってなんかいろいろとワッ!と考えがぐるぐるする感じもあって一生懸命やってくださってるスタッフの方々に申し訳なく思ったり、イライラしてしまう?こともあったり複雑な気持ちになってきました。 一方で、 治療うまく行ってる!人に恵まれてる!(これは色々な占い見てもそう言われてることが多く、実際、人に恵まれてることが多い、ありがたい。)副作用も落ち着いてきた!髪の毛も抜けたけど、自分の毛根が圧勝して、季節に合った素敵な短髪になってる!良く食べて良く寝れてることが多い!なんたって可愛い奥様がいる。 なんてポジティブな自分もいて、こっちはネガティブにならんようにしてくれていて、「今出来ることしかできないから先を考えてもしょうがない。コツコツが近道。がんばろう、治るさ」って頭を軌道修正してくれたらもして、頭が良くも悪くもガチャガチャしています…。 皆さんもありますかね、これもいわゆる副作用なんですかね… ともあれ、こうやって投稿したことで、応援しますって言ってくださったり、繋がり申請してくださったり、ありがとうを押してくださったりで、定期的にやはり1人じゃないんだなーって確認して友人や家族だけじゃない似た境遇にみなさんに励まされています。 今日も読んでいただいた皆さんありがとうございました。? 今日も明日も皆さんにとって良い日になりますように!
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さとさと(53)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療3クール目の記録
XELOX療法(オキサリプラチン、カペシタビン併用) オキサリプラチンによる急性副作用は、これまで同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感)と、喉の閉塞感、点滴部の血管痛です。血管痛は点滴時に温めることで軽減するようで、3クール目以降必須になっております。喉の閉塞感は2,3日で軽減しますが、錠剤が飲みにくいのが難点です。薬剤師の話ではピルカッターの利用の可との事でした(まだ試していません)。 カペシタビンによる副作用は、手足症候群で冷感刺激に対し、チクチク感やピリピリ感が残ります。これも1週間程度で軽減しますが、それまではお湯による洗顔、手洗い等しか耐えられません。足の痛みは前回の反省の元細やかにクリームやローションを塗っていたため軽症で済みましたが、歩き過ぎたりなど負担が大きくなると、再発します。 顎の痛みも変わらずありますが、みそ汁などの温かいものを先に食べると少し軽くなるようです。 まだまだ長丁場ですな。
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はぴこ(52)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
茅の輪くぐりで一病息災
こんにちは! いつもの?時々の?お散歩コースに神社があります。 そこに茅の輪くぐりが設置されてました。 まずは1礼して左足からくぐり左にまわり、 そして一礼して右足からくぐり右にまわり 最後に一礼して本殿へ。 今年も後半戦! 無事に健康に過ごせますように。 そして。みなさまも健康ですごせますように。 ぜひリモートで、くぐってみた気分を 体感してください。 とってもすがすがしくて リフレッシュしました! 神社はセミの声でいっぱい。 森の香りもほのかに・・・! 夏が近づいてますね。 今日はTS1の7クール前半(2週間)の最終日。 秋までの予定ですが、あと少し。 ゴールが少しですが見えてきました。 4クール目までは、必ず熱が出てましたが 5クール目からは熱もでなくなったし、 ピーピーもだいぶ改善! 眼は相変わらずですが、 また8月1日に左下の涙道を再チャレンジ! (先生が再チャレンジしましょうというので がんばってきます) 今日もよい1日です★ありがとう★
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
新しい治療法のニュースを見つけました!
皆様、おはようございます?? 今日の体調はいかがでしょうか。 今朝、朝日新聞を読んでいたら、嬉しいニュースを見つけました! 他の新聞にも出ていたかな? 「光を当ててがん細胞を壊す"光免疫療法"で使う新薬と、レーザー照射システムが、今年中にも承認されるかも」という情報です。 まず頭頸部がんに使われるそうですが、他のがんにも使えるようになったらいいのに!と思います。 新薬を注射すると、薬とがん細胞が結合して、そこに近赤外線を当てると、がん細胞が破壊される…という治療法だそうです。 あまり痛くなさそうなのも良いじゃないですか!(笑) 世界に先駆けて日本で承認するために、厚労省が"先駆け審査指定制度"に指定していて、承認されたら世界初だそうです! 先日は、「iPS細胞から、子宮頸がんを攻撃する免疫細胞が出来た」「マウスでは既に効果が確認され、来年から人を対象にした臨床研究開始を目指している」というニュースも出ていました。 世界中で、研究者さんやお医者様が、日夜頑張って下さっているおかげで、がん治療は本当に日進月歩ですね! どんどん新しい薬や治療法が出てきますよね。 挫けず粘って粘っていたら、様々ながんが治る時代が、近い将来来るのかも…という気がしてきて、私も頑張ろう!と思えました。 朝から明るい気分になれたので、是非皆様とシェアしたくて…。 今日も一日笑顔で過ごします!??
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ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
考えさせられました
春馬さんのようにちょ〜出来る俳優さんが悲しいことになってしまいました。 もし心と体がつながってるとしたら、自分を大切にし生きられるだけ生きていきたいとおもいました。 病気になって気づくことがある。 ぐっちさん、キャンサーペアレンツを作ってくれてありがとうございます。 ご冥福をお祈りいたします。
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ななこ(34)
千葉県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
性格変わってしまったなぁ
病気になる前はこんなにも心配性じゃ無かったなぁとふと思う。 もっと楽観的だったような…^_^; 悩みなさそうだねって言われてたなぁ 今は不安で心配で押しつぶされそうなほど。 はやく心も体も元気になりたいです。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解119日目、ショックというか何というか
こんばんは。 寛解119日目となりました。 自宅に戻ってきてから3日目となりましたが、まだまだ慣れるには時間が掛かりそうです。 日中は妻は仕事、娘は保育園に行っているので1人ぼっちで過ごしてます。 我が家では各種契約書や説明書等書類の管理と家計簿を私が管理しているため、 不在の間溜まってしまった書類整理が未だ終わっていないどころか、 実にやりがいのありそうな量が積まれています。 日中はその整理整頓をしつつ、自動車の運転練習と義足での歩行練習を行っています。 それはそうと今日はかなり衝撃的な事件が発生してしまいました。 保育園から帰ってきた娘は必ずお腹を空かせているので、夕飯ができるまでの間に ちょっとした間食を与えています。 今日も妻が丸いチーズを2個あげました。 娘は嬉しそうに頬張ったところ、1個目は問題無かったのですが、 2個目を口の中に入れて暫くしたら、顔を歪ませたのです。 私は最初、唇でも噛んだかな?と思って様子を見ていたのですが、 みるみるうちに娘の顔が赤くなっていき、何か様子が変だなと思って次の瞬間、 「カハッ・・・!」 と口の中から丸いチーズを吐き出したのです。 私はここに来てようやく、娘がチーズを喉に詰まらせて息ができなくなっていた事に気が付いたのです。 約3秒程の出来事でしたが、あまりにも衝撃的で、 私は、自信を無くしたというのか、本当にショックを受けました。 例え脚が無かろうが傍で見守る事はできると思ってなるべく娘の近くで様子を見るように気を付けていましたが、 それなのにチーズを喉に詰まらせてしまっては一体何の意味があるのだろうと思いました。 危うく娘は死にかけたのです。 妻と子供のために必死で治療を頑張ってきたため、妻と娘を失う事に極端に怯えてしまっている自覚はあります。 だからこそ気を付けていたのに、たった3日目でこのような事が起こってしまいました。 そして、詰まらせている事に気が付くのも遅れてしまったし、 結局何もできなかったのです。 本当に娘に申し訳がないし、親として恥ずべきだと思います。 妻に聞くと、そのチーズは普段から食べさせている物で、 喉に詰まらせたのも今回が初めてとの事でした。 半年ぶりに帰ってきたため、この家で何が平常で何が異常なのかが私は分からなくなっています。 例えば、娘が物を床に落とした時、それが意図せずやってしまったのか、わざとやっているのかの見分けがつきません。 妻は見分けがつくため故意の場合は叱る事ができています。 しかし私には全て仕方なくに見えるのです。 最早2人だけの空間、世界、ルールが出来上がっていて、私の入る場所は無いように錯覚してしまいます。 その空間に馴染むのはとても大変な事だという事は分かっていたはずなのに、 覚悟が足りなかったように思います。 つまり、異常を察知する能力が圧倒的に不足しているから、 喉に詰まらせていた事に気が付かなかったし、 丸のままは大きいからちぎって与える事もできたはずです。 ※最も妻が丸のままあげてたのでそこは何とも言えないですが。 本当に反省です。 そして怖かった。。。 今日は1日反省して、明日からまた元気なパパを見せられるように頑張ります。 ちなみにその後娘は美味しそうに夕飯食べてました。 頑張りましょう。
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きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
愚痴(ぐっちー)
一人つぶやく。 昨朝突如、痛みで目が覚めました。 ポート周辺の右肩あたりに激痛が走り、普段は我慢する僕も、リビングに走り(正確にはのらりくらりと歩き)痛み止めを手にしていました。 こんな痛さ始めてでなにが起こったのか、、、 その後、落ち着き眠りにつきましたが、日中は痛さの波に溺れてました。 先週水曜ケモDAY何なんだか!結局夕方迄我慢しちゃい、また、痛さの波がくる。 で、本日病院行きました。がCT撮っても原因わからず、うまく痛み止めを使って下さいとさ。 気持ちの問題?なのかなー。 モヤモヤしてたんで、書き込みしちゃいました。?流し読みして下さい?
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あかまろ(44)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
今日から入院
5回目のIE療法のために今日から入院しました。 VDC療法と合わせると記念すべき? 10回目の化学療法 入院前の血液検査では、今回も肝機能の数値がやや上がっているものの許容範囲でした? 三回連続で同じ病室への入院となりましたが、前回まで同部屋でお世話になった方々は、皆さん無事に退院されたようです? 世の中は明日からGO TOトラベルですが、私は5日間連続で抗がん剤です。 早く旅行に行けるようになりたい?
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haruko(47)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
全ての皆様に奇跡✨が起きます様に?
先日免許の更新で行った東金文化会館の庭で、6枚葉の?を見つけました✨ これは奇跡✨に違いない‼️と思った私は早速6枚葉の?の意味について調べてみました‼️ そしたらなんと‼️素晴らしい幸運であるということが書いてありました?? それをシェアさせて頂きたいと思います? ●6つ葉は6枚の葉それぞれ愛・希望・健康・智恵・名誉・財運。6枚で地位・名声だそうです✨ 東金文化会館は、生前主人が勤めていた職場でもあり、「いつも見守っているよ✨」というメッセージを貰った様な気がして心がほっこりしました☺️? いよいよ千葉県がんセンターは、秋のリニューアルオープンと同時にハイパーサーミアが導入されます✨ これは、私の人生にとってはとても大きな1つの奇跡✨となりました? 主人は旅立ってしまいましたが、きっと天国からいつものように、優しい笑顔で「はぁーこ。良かったね?✨」といって見守ってくれていると思います? 1人でも多くの方の命を救う事が出来たら良いなと心から願っています? これを見たお一人お一人に素晴らしい奇跡✨ が起きます様に✨ https://sekirinzan.ti-da.net/e9904093.html https://cancer-parents.com/users/1024485
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みぃこ(49)
群馬県 / 胆管がん / ステージ4日記
術後の生活
6月30日 肝拡大右葉切除術、尾状葉切除、肝外胆管切除、胆道再建 手術時間8時間(実質6時間50分) 輸血も無しで無事終了。 術後の経過も順調で 7月13日に退院しました。 退院してから1週間が過ぎ まだまだ傷口は痛いし 思うようには動けずヨチヨチ歩きしております(^~^;) 傷口じゃない所も痛かったりで 不安なこともありますが 焦らず少しずつ回復するしかない!とリハビリ励んでおります(๑•̀ㅂ•́)و✧︎ 今後の治療は 手術してくれた病院で定期的な検査をして頂き、地元の他病院にて術後抗がん剤治療をお願いしたいと思っております。 たくさんの方に応援して頂き たくさんの方に支えてもらい たくさんの方が私の為にがんばってくれました 今度は私が頑張らなきゃ୧⃛(๑⃙⃘◡̈︎๑⃙⃘)୨⃛