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ぶうやん(44)
香川県 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
障害年金について
抗がん剤を終え約8ヶ月が経ちますが、未だ手足のしびれや足裏の違和感、指が曲がらない症状など色々副作用は残ってます。 悩んだ時期もありましたが、生きれてるから良しと思い気にしない様にしてます。 そんな中、他の病いで障害年金を受給されている方から、私の現状をお話しすると障害年金を申請すれば⁉︎とアドバイスをいただきました。 確かにお仕事も自動車整備士(二級&検査員)でしたが、指のしびれや動き難い事もあり出来なくなってしまい同じ社内で事務職になりました。 こんな感じの私でも申請すれば承認いただけるものなのでしょうか? 何にも分からなくて書かせていただきました。 知識や経験談などございましたら、共有いただければ幸いです。
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母ちゃん(50)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
お茶が飲めなくなりました。
遅くなりましたが… ?明けましておめでとうございます? 今年一年も平穏無事に過ごすことができ、幸多き一年になりますように…。 さて、 抗がん剤が3週おきの母ちゃんでしたが、年末にかかってしまう…と言うことで、1週延ばして、年明け早々にやってきました。 年末に抗がん剤を打たなかったので、 吐き気もなく、寝込むことなくお正月の準備ができ、口内炎もなく、おいしくお節料理を食べることができました??? で、年明け早々、予定どおり抗がん剤投与。 病院のシステム変更で、処方箋が出ないだの、検査予約が入らないだの…なんだので、もう~滅茶苦茶… すんごい時間かかって、家路に付く頃はもう、お外は真っ暗でしたさ?トホホ… で、今回の抗がん剤副作用は… まあ、いつも通り、ムカムカ…ムカムカ…するけれども、吐き気止めでなんとかなってるかな。 口内炎はまだ出てないけど、とても口の中が乾燥して嫌な感じ?? そして、今まで飲んでいたお茶が飲むと気持ち悪くなってしまった??? たぶん…味覚障害的なものだと思うけど… 実は、お茶が飲めなくなったのは、これで二度目。 一度目は、TS-1を飲んでいた頃…麦茶が飲めなくなりました。 そして、今回は、ほうじ茶が飲めなくなりました? ん~なになら飲めるかなぁ… いつも午後の紅茶のレモンティー買って飲んでたから、それならいけるかも❗と思い、急いで紅茶とポッカレモンを買いに走りました? 早速、大量の紅茶を作り、ポッカレモンを入れてレモンティーを作成? 一口飲んで…と思ったら、娘に先こされた~?? うん、でも、これなら悪くない。 娘もおいしく飲んでたけど…これ、母ちゃんのやで? 味覚障害には、レモンがいいのか… 嫌な後味が出ないのがいいね? そういえば、昔病棟で働いてた頃、抗がん剤、放射線治療していた人にレモン氷作ってたな…と思い出しました❗️ 今度は、レモン氷作ってみようっと。
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まどか(42)
静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4ひとりごと
ポートが閉塞した
1/4からドキソルビシンに変更したのですが、ルートを取る時になって、ポートが閉塞して使えないことが発覚。何度もポートへの穿刺をやり直しした挙句に、主治医が「なんでこのタイミングなんだー」とうめいていました。 先生それは私のセリフですよ。 ポートは留置したら、普通200回くらいは使えるので、途中で交換とか感染おこしたりしないと、しません。でもね、入院のたびに整形の若い先生達cvポートへの針の刺し方よくわからなくて、失敗よくしてたし、前回は抜いた針が曲がっていたのですよ! もっと、練習してほしいものです。 入れ替えって患者にとっては、そう簡単ではないので。 ともかくも、仕方なくドキソルビシンは末梢から投与してもらい。帰ってきて家で療養していたのですが、けっこう吐き気が強くて、今日もまだもやもやした感じが続いています。入院しなくてもいいのは、嬉しいけど、家の人の負担が大きくなってしまうのが申し訳ない感じです。 とりあえず、新年1回目からトラブルに見舞われましたが、なんとか効いてくれていることを祈るばかりです。
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ひろはし(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
あさがお通信への寄稿~健康の次に大切なもの~
お正月なんてあっという間に終わっちゃいますね。 2023年も緩やかに動こうと思っている大阪のひろはしです(*^-^*) 1月4日の手のりインドぞうさんの日記(https://cancer-parents.com/posts/2121711)でも上げて頂いていますが、 ご縁がつながり、「あさがお通信」に寄稿させていただきました。 無意識の偏見が少しでも減って、私と同じような思いをする人が1人でも減りますように…。 是非、読んでいただければと思います。 https://www.yowakai.com/・・・/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C・・・
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信2023年1月
みなさん、明けましておめでとうございます♪ 今年も、よろしくお願いします。 今日が仕事始めの方もおられると思います。 私の職場も今日は年頭の挨拶があるのですが、私は検査、診察のためにお休みしました。 頭部のMRは、異常なかったことにホッとしています。放射線科の読影結果は、まだですが、主治医からのコメント。 診察の待ち時間にも、いつも優しく声をかけてくださる緩和ケア認定看護師さん。そのお陰で、結果を待つ時間のモヤモヤを回避して 落ち着いて過ごせました。 この看護師さんが待合室、診察室の入り口のラックに『あさがお通信』 『肺がんBOOK』を置いてくださいました。 とても嬉しかったです? 来月は、胸部CT… がんと共存する私は、この生活が続くと思うけど…寛解がないので、これがベストだと思うようにしています♪ 分子標的薬が継続できることに感謝です。 今年、初めての『あさがお通信』完成しましたので、みなさんに送ります♪ 良かったら見てください? 今年もつながりを大切にしたいと思います♪ 9日に開催するオンライン会も ご都合が合えば良かったら、ご参加ください? また、改めてzoom詳細は、ご連絡します? https://www.yowakai.com/info/_src/5422/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_1%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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直心(48)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
大晦日に12月の投稿をしようとしていたら…
気づけば2023年元旦。 息子はEテレの「2355 -0655年越しをご一緒にスペシャル」を見たがり、ご機嫌な様子で時おり歌を歌ったりしながらテレビの前に。 が、じっとしているわけもなく、部屋の中をうろうろ。 スキップ踏んでみたり。 ウトウトする私を起こそうとしたり。 無事に年越しの瞬間を楽しみ、寝た…と思ったら起きた! 「朝ごはん、6時です。」 そうねぇ~ それがあなたのルーティンよねぇ~ おかげで規則正しい生活ができていて助かるのだけれど、元旦くらいは… 眠い! 眠いぞ!! 処方せん薬局を、個人薬局さんからチェーン店のに変えたら軽くカルチャーショック中。
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ゆっこ(41)
神奈川県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4ひとりごと
年越し
終末期の内容 つらいと感じる方 Uターンしてくださいね。 これ以上治療の手立てなく、 訪問診療、訪問看護を導入して、 12月初旬に自宅に退院してきました。 リアルをお伝えすると 私は介護ベッド上で寝たきりですが、 なんとか自宅で家族と年越しできそうです! 家族がダラダラと年の瀬を過ごす様子を傍らで見ていて、 うれしいなぁ。
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なるみ(35)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
良いお年を。
気がつけば2022年も終わりですね。 先日のCTの結果は特に問題なしでした!本当によかったです。安心して年を越せそうです。 今年は色々ありすぎて頭がおかしくなりそうでしたが、来年も、再来年も生きて年を越せるように頑張りたいです。 来年はすぐに奥さんの出産が控えているので、また大変になりますが、こちらも無事に終わりますように。
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うさモル(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ご参加ありがとうございました。
ゲリラ歌会、突然の告知にも関わらず、12名の方にご参加いただきました。 年忘れに歌った曲は、 ・愛は勝つ ・ありがとう ・糸 ・君をのせて ・空も飛べるはず ・Diamonds ・どんなときも ・ひまわりの約束 ・White Love ・夢の中で ・ロマンスの神様 ・浪漫飛行 ・アンパンマンのマーチ ・さんぽ たくさん歌うことができました。はじめは遠慮がちに譲り合って順番にリクエストしてくださったみなさん。最後の方は季節やそれぞれの思いを歌にこめるような会話になり、誰かのリクエストではなく、話の流れが自然と歌に繋がるようになっておもしろいなとおもいました。 まだまだ修行が足りないうさモル。拙い伴奏に付き合ってくださったみなさん、ありがとうございました。 途中、数名の方が入って来てくださったのですが、伴奏中の為に操作できず、承諾ボタンが押せませんでした。入れなかった方、申し訳ありませんでした。次回はなかなか入れなかったら曲中と思って少しお待ちいただければと思います。 また突然ゲリラ的にお誘いするかもしれませんので、気が向いたらご参加下さいね。 2月のポニーさん企画の第二回音楽祭でも歌のコーナーを予定しています。その時に歌いたい曲がありましたらうさモルまでご連絡下さい。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
お昼はコロッケのいるラーメン屋さん
年の瀬も迫ってきましたね。 最近、めっちゃ体調の悪いゆうこりんこです? 先日、子どもと高校見学に出かけたら、途中で疲れて歩けなくなりました。 からだに体重の3倍くらいの重力がかかった感じでした。 結局、子どもだけ行かせて、私は喫茶店で休憩。 なんとも泣きたくなるような出来事でした? その後も調子が悪い日が続き、あまりで歩けなくなってきましたが、 今日は鎮痛剤を飲んで、茨木県は古河市へお墓参りに行ってきました。 「私が死んだら、ここに入りたくないなぁ」とつぶやいてみました。子供もいたんですけどね。 小平の地、自宅前のガーデン墓地に入りたい・・・樹木葬がいい。などと言ってみました。 夫は、スルー。 次男は、いんじゃない? こんなこともちょっと話しておかないとね。 調子が悪くなってきてから、首のあたりが腫れるようになってきました。 がんがリンパに流れているんじゃないか?と思っています。 次の診察は1/5なんですが、それまで持つかなぁ?という感じ。 また治験をやることになりそうなので、経過をご報告しますね~ お墓参りの帰りにコロッケのラーメン屋さんに行きました。コテコテでした?
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うさモル(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
年忘れゲリラ歌会オンラインやります♫
明日12/30(金)年忘れオンラインゲリラ歌会 突然ですが、明日の30日、20:00〜21:00オンラインでゲリラ歌会やります‼️ 26曲(少なくてごめんなさい1画面に入る曲数のリストです?)のリストの中から参加者のみなさんで歌いたい曲を選び、みんなで歌う参加型企画です。(歌うのは1番のみにさせていただきます) 画面オフでも、耳だけ参加もOK。だけど顔出して一緒に歌ってくれたら嬉しい?お子さん向けの曲も数曲用意しています。冬休みなのでちょっと夜更かしOKという方はお子さんとご一緒にどうぞ。 ※zoomではなくGoogle meetを使いますので、Googleアカウントが必要です。 ・PCの方はGoogleアカウントがあれば新たにアプリのインストールは不要です。 ・スマホ、タブレットの方はGoogleアカウントの他、Google meetのアプリのインストールが必要です。 ・Google meetはzoomのように後から名前を変更する事ができないので、あらかじめGoogleアカウント名をハンドルネームに変更しておいて頂けると、どなたが来ているかわかるので交流がしやすいかと思います。 お時間になりましたらこちらからお入り下さい。年越し前にたくさん歌ってスッキリしましょ❣️ 年忘れゲリラ歌会 12/30(金)20:00〜21:00 https://meet.google.com/bwe-mdui-fcw このイベントはCP会員以外の患者の方々にもご案内しています。
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あすぴ(42)
千葉県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ3質問・相談
抗がん剤が出来ないとか延期とかはありますか?
昨日病院から電話がきて、1/4心エコー検査の後に診察に寄ってくださいとのことでした。話の内容は、前回の血液検査の結果でお話したいことがあると。 1/4でいいってくらいだから、1週間先であり、急ぎではなさそうですが… 1/11 初回抗がん剤の予定で、血液検査結果で異常値はDダイマーが高めということだけです。 癌なだけでも血栓は出来やすいので、Dダイマーが高いと、抗がん剤が出来ないってことはありますか??
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なるみ(35)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
メリークリスマス。
今日は義実家でクリスマスパーティーを開いてもらいました。 ピザ、チキンナゲット、フライドポテトなど脂っこいものが多かったですが、少量ずつ食べられました。家族も楽しんでいたようで何よりでした。 そして明後日術後半年の造営CTの結果が出ます。何もなければ最高のクリスマスプレゼントになるので何もないことを祈りたいです。
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あかまろ(44)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
治療から丸2年の造影CT検査
12/23のイブイブは、治療から丸2年の造影CT検査でした。 以前より主治医から、 「ユーイング肉腫は、2年以内に再発や転移が起こることが多い。まずは2年を目標に頑張りましょう!」 と、言われてきたので大きな節目の検査でした。 3ヶ月前の検査で写った肺の白い点。 それが大きくなっているのか否か? 私の主治医は、検査直後にすぐ結果を教えてくれるので、ドキドキする時間が短くて助かります? 撮影してから30分もしないくらいで診察室へお呼び出し。 結果、 主治医:前回写っていた白い点には変化なし。ユーイング肉腫で3ヶ月経っても大きさが変わらないということは考えにくいので転移ではないでしょう。新しく転移を疑うものも写っていないので合格です!? 私:ありがとうございます!良い年越しが出来そうです? 主治医:そうですね!良いお年を過ごしてください? 妻:その前にメリークリスマスですね!? 主治医:私は仏教徒ですから? 一同:(笑)? 主治医:中性脂肪が高いから脂っこい食事には気をつけてね! 私:生活習慣病の診察に来てるみたいですね? 一同:(笑)? と、笑いながら診察を終えることができました? ご心配いただいていた皆様、ありがとうございました!? ちなみに検査のタイミングが、次回から3ヶ月に1度 ⇒ 4ヶ月に1度になりました! 3の次は6かと思っていたけど、4のパターンもあるんですね!? 今回の検査結果は、あかまろ家にとって最高のクリスマスプレゼントになりました? サンタさん、ありがとう✨?✨
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まり(38)
鳥取県 / 子宮頸がん / 寛解ひとりごと
1つ1つ
どんな気持ちでここを開いていいかわからず、すごく久しぶりに開いて 自分の日記を読みました。 当時の気持ちや状況を 一気に思い出す。 当たり前は、『当たり前』ではない。 『幸せ』だ。 1つ1つを丁寧に、大切に毎日を過ごしたい。 改めて思った日でした。
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はぴこ(52)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
今年も生き延びました
イブイブの今日。通知表の今日。 そして、娘あーこの中学校の制服の採寸日。 今年も無事に生き延びました。 先日、膵臓がんの叔父のとこへ遊びに行きました。2年ぶりかな? 入院してて、腹水がたまってるって聞いてたから、いよいよか?って思ってましたが… が‼️ が❗️❓ めっちゃ元気で、普通じゃーん。^ ^ 入院は、ステント交換の際に、抗生剤の点滴が合わずに薬疹がひどくて、使える抗生剤は?みたいなことで長引いたらしく、そのうちに腹水たまってきた!的な。 今は利尿剤飲んでて、しばらく抗がん剤休んでたらしいですが、またオニバイト2回目やるらしい…。 膵臓がん手術不可で3年半。 さすがに退職して、足の痺れで運転は辞めてますが、普通に暮らしてます。 病院では奇跡の人って言われてるらしい。 そうだろなぁ、、。 がんは、ほんとに人それぞれで。 手術が絶対だったり、有名病院や有名先生が絶対だったりではないのかも…と、3年過ぎて思う今日この頃。 ワタシだって、統計上はとっくに死んどるはずで… 。 罹患した時はあーこ3年生。 まさかこんなに生き延びて、制服採寸に行ける日が来るとは…‼️ 死ぬはずない! いや、絶対死ねない!って思ってたけど、生存率や再発率の統計も、事実だし、 そんなの10年前の情報だから!って思ってたけど、胆管がんは抗がん剤の進歩もない。 マーカーも、1年ぐらいずっと基準値超えしてたけど、最近は落ちついてるし、 リンパ球と好中球の比なんて、毎回、再発リスクを大幅にぶっちぎる数値。 食事も気をつけてない、 筋トレ嫌い、 ビタミンDサプリもホコリかぶっとる。 今年は、たくさんたくさん別れを経験して、いろいろ吹っ切れたよ。 なるようにしかならんね。 2023年。 みんなみんな良い1年になりますように。 よい風吹きますように。 よい流れにのれますように。 写真は最近読んだ膵臓がんの本です。
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あかまろ(44)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
肺に写る白い点
実は、3か月前の造影CT検査で肺に小さな白い点が見つかりました? そのときは、小さすぎて転移か炎症などの痕なのか判別がつきませんでした? 明日のイブイブ、治療から丸二年の造影CT検査です。 サンタさんを信じている年ごろのお子さんがいる家庭での「あるある」 「良い子にしているとサンタさんが来てくれるよ!」 的なことをよく言うんじゃないかと思います。 サンタさん、私、割と良い子にしてましたよ✨ (たぶん…) 良いプレゼント待ってます!?
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母ちゃん(50)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
ちょっとお出掛け
娘のママ友と小田原・箱根の旅に行ってきました❗️ ママ友といっても、娘が生まれた時から保育園、小学校、中学校、そして娘のバレーボールの習い事、部活と長い長いお付き合いのある、気心知れたお友達? 部活の大会や遠征で一緒に神奈川県中出掛けてきましたが、子供抜きで出かけるのは初めて。 就職で上京してきた母ちゃんは、もう長いこと神奈川県民でいるのに、一度も行ったことない箱根・小田原に行く事になりました。 まずは、小田原城を見て… 城内は、昔の急な階段とか想像していたけど…? 綺麗に現代風リホームされてて、鉄筋コンクリートの記念館になってました? バリアフリー♿ではなかったので、階段にへこたれるか…と心配になりましたが、天守閣?最上階まで登りきり、回廊からキラキラ✨光る海を眺めました。 お昼は漁港で海鮮丼を食べて… 口内炎で悶絶しながらでも美味しかったなぁ??? 箱根、大涌谷に行く途中から空模様が怪しくなって…雨がポツポツ…☔ 大涌谷に着いたら、雪と強風で激寒? とても…とても…外にいられない天候でしたが、黒たまごは無事に手に入れることができました❗️ ひとつ食べると7年寿命が延びる…と言われる黒たまご。 3個も食べたから…21年寿命が延びたかな? 本当は芦ノ湖にも行きたかったけど、悪天候にて断念。 箱根と言ったら、温泉♨️だけど…母ちゃんのピカピカ頭✨をさらすわけにも行かず…足湯だけしてきました。 足湯だけでも、温泉気分を味わえて、冷えた体もぽかぽかになりました? 日帰り弾丸旅行でしたが、楽しいひとときでした? 子供抜きの旅行は、気を使うこともなくて、とてものびのびできて楽しめました。 今度は3人で泊まりで水上温泉に行こう❗️と約束しましたとさ。
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
コロナきついです(TOT)
結局コロナになってたんだわ〜? 職場でちらほらコロナ陽性の方が出て、検査キットで職員全員スクリーニングテストしたんですけど。その時は陰性。 ホッとしたのもつかの間で。 少しずつ体調悪くなってきていきなり?発熱した。最初微熱だったので子供も微熱あり風邪かな~と朝に内科を受診。昼から急な高熱でビックリして?検査受けれるとこ探すけど、予約いっぱいとかで病院での検査できず。 検査キットを購入してやってみたら陽性だった?子供は陰性!それだけでも救いやなと思いました。 しかし熱もしんどいですが、鼻水が多く咳も多い 咳き込みすぎて気道閉塞みたいにペタっとくっついて息が出来なくなって死んじゃいそうに苦しい。嗚咽もあって、ご飯は食べる気にならない。何度か繰り返すのでかなり恐怖です。 がん治療をしてくれた病院に電話をするも発熱外来を受診してくださいと。発熱外来は今日も予約がいっぱいで電話が繋がらないのよ〜 予約とれないじゃん… 保健所に問い合わせても自宅療養してくださいって言われるし?。大阪の方々はホテル療養すぐにできてるのになー。 ホンマに、息が出来なくなって苦しいのって怖いんですけどー? 無事に復帰できるのか。心配。 鼻水とまれ、咳よとまれ。できれば頭痛も早く止まってほしい。お願いしまーす!!?
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
一緒に学びませんか?「がん患者と家族のゆらぎ」
年の瀬ですね。 我が子らの学校も今週で終わり。クリスマス&冬休みに入ります。 果たして、サンタさんは来るのかなぁ? ところで、以前にもお知らせしました公開講座なのですが、 https://cancer-parents.com/posts/2116951 年明け1月21日が第4回目となり、 「がん患者と家族のゆらぎ」というテーマで、 国立がん研究センター 緩和医療科ホスピタルプレイスタッフ 小嶋リベカさんを講師にお招きします。 子どもをもつがん患者向けの講座なんです。 親が病気を抱えることは、家族にとって、大きな変化になり、心理的に揺らいでしまうこともあります。 元に戻そうとすると、こちらもしんどい…どうしたらいいの?と、私自身もとても心配しました。 家族との関係で、ヒントになることがたくさん盛り込まれていると思います。 ぜひ、ご参加ください。 オンラインでご参加いただけます。 現地、小平市に足を運んでいただくのも大歓迎です。 お申し込みは、「CancerおしゃべりCafe イベントページ」からでもOKです。↓ https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0#h.e8z2ihbc2bnu お問い合わせは、遠慮なく、ゆうこりんこへ(^^♪