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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
読売新聞の医療ルネサンスに✨
昨年秋に記者さんと初めてお会いし、先月の熊本イベント旅にも同行され、 これまでの経験や想いをたーくさんお話しました。 そして、昨日までの3日間、読売新聞社の医療ルネサンスの記事に特集されました。 よろしかったら、お目通しいただけると、うれしいです♬ 苦しい経験も決して無駄じゃない、ですね！ 読売新聞「医療ルネサンス」に 1/3 コンビニへ新聞を買いに行きました！ 今日はこれから、小平サロンです☕ https://note.com/yuko_mitobe/n/n34ada2540447 読売新聞「医療ルネサンス」に 2/3 わたしは今日も在宅でお仕事をします。 今日も一日、一緒にがんばりましょう！ https://note.com/yuko_mitobe/n/nc59366ccd504 読売新聞「医療ルネサンス」に 3/3 記事の写真は、内緒話をしている様子です? https://note.com/yuko_mitobe/n/n6979c17c2d6e
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
息子１号の誕生日
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今日は息子１号の誕生日。 出かけるでなく１日ゲーム三昧。 彼女おらんのかーい❗ 小学生の頃は、ピーマンの肉詰めだったけど、高校生くらいからは天津飯。 ケーキはいらない。 プレゼントはお金がいい。 で、金額交渉。 俺、19歳だよ。 じゃあ、19円？ 19万円。 ん？ …19ドル?️ えっとー。いまのレート133円か134円かな。 で、2530円からの四捨五入で3000円。 大学入学費用に遠慮したのかな。 私的には楽しい誕生日になりました。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
桜祭りin Copenhagen
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気温が上がって昨日は18度。 週末はコペンハーゲンで日本会による桜祭りが行われる。 この桜たちは約30年くらい前に日本からきた染井吉野！ 祭りは苦手なので、昨日桜を眺めに行ってきた。 松尾芭蕉の俳句を呟く。 初桜 折しもけふは 能日なり 皆さんに良い日がおくれますように！
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
桜?
今年の桜は凄く特別なものになりました。 今までなら桜を見て綺麗‼︎と感動出来ていたのに、今年は全く違いました。 あと何回見れるのかな…というより、桜を見るのも最後かなと。 再発からの余命宣告。 色々な思いを感じながらの桜でした? 大切な思い出の１つかな！
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mochaco(54)
鳥取県 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
芸術は長く人生は短し
スマホの速報で、亡くなったことを知ったときは「えっ！」声を上げ、ドキッとしました。 YMO時代の最先端のシンセサイザーをさりげなく演奏する姿、その後の俳優や作曲家としての活動、非戦活動をうっすら知っているくらいの私ですら、闘病生活は拝見していました。 目にした、ネットニュースのコピペ↓ 「死因は公表されていませんが、進行した直腸がんが悲劇を招いたのでしょう。一部では亡くなる1、2日前には家族や医師に「つらい。もう逝かせてくれ」と漏らしたそうですから、痛みを取り除く緩和ケアも不十分だったとみられます。」 医療関係者としての目で見ても、非常に薄い浅い記事で人の悲しみや人生の重さを考えたことのない方なんだろうなあと、せつなくなりました。ご自身でなくても、ご家族に闘病された方がいたら、決してこんな言い回しにならなかっただろうなあ。前向きに闘病され、メッセージを発信しておられました。緩和ケアを安易にあんたに語ってほしくないわ。久しぶりに、むかつきました。坂本龍一さん、決して短く生きたわけではなく、ご自身と向き合って最期を迎えられたと思います。ご冥福をお祈りいたします。
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
言葉の重み
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今の状態になってから言葉の重みや大切さを感じるようになりました。 なりよりも…頑張れ‼︎のひと言が凄く嫌になりました。 癌と誰よりも向き合って生きてるのに、これ以上何を頑張ったらいいの？と思うようになった。 励ましは嬉しいけど…頑張れじゃない！と思ったのが本音。 言葉１つで励ましにもなるし、時には気付けてしまう凶器にもなるんだと日々感じています。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
5/20土『銭湯でがんサロン』のお誘いです♨
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新年度が始まり、子どもたちは忙しそうです。 GWの予定も気になる今日この頃ですね? ５月の『銭湯でがんサロン』のお誘いです。 「おしゃべり・おちゃ・おふろ」をご一緒しましょう♨ お申込み、受付中です！ お申込みはこちらから↓↓↓ https://forms.gle/1wjEqZ4zcLCt6dBs9 わたしの最近の調子ですが、介護認定の結果が届き、「要介護２」となりました。 先を見越してくれた結果かな？と思いました。 若いがん患者には向かない制度？と思っていましたが、 その中にも、人のやさしさを感じました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n171a83a094cf
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
今日のモチーフは愛犬チェリーだよ。
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前回に引き続き、お絵描き作品の発表です。 前回の日記にも、たくさんの「ありがとう」をありがとうございました? 趣味の練習で、みんなから励まされると嬉しくなるし、更に取り組む意欲が湧いてくるね。 今回のモチーフは、愛犬チェリーです。 元々は椅子に座っているチェリーを描こうと思ったのだけど、表現が難しかったので、床に座っているようにデフォルメしました。 でも、修正した後ろ脚を描くのは難しくて苦労しました? 仕事をしていた時は、忙しくてなかなか創作に割く時間がありませんでした。 絵本プロジェクトで挿絵を描くお話を頂いた時も、「せとちゃんペースでゆっくりでいいよ」というお言葉に甘えているうちに、結局は絵コンテを清書したレベルで止まってしまい、それからチームメンバーが旅立ってしまったりと頓挫してしまって申し訳なかったです? でも、いまやっとかつて自分が好きでやっていたお絵描きに再び取り組むことで、自分で忘れかけていた部分を取り戻しているような感覚があります。 若い頃は夢中で、友達や恋人との予定がない休日にはスケッチブックを持って愛車トレノに乗り込み、房総や奥多摩までスケッチに行ったりもしていました。 懐かしいな。 いまは自分で運転できないし、手の末梢神経障害で紙を触るのが痛くて、愛用していた画材とはだいぶ違うけれど、絵を描く目線でモノをみると、わんこのお手手ひとつ見ても「こうなっているのかぁー」と新たな発見もあって面白いです。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
女性であること
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小さい頃、女の子だからといって値踏みされ、劣っていると判断されたことが多々ある。女であるが故に、できないこと、しなきゃいけないことがあった。 女であることは足枷で、女だから損をするなって経験がいくつかあるうちに、男はいいなぁって思っていた。そうこうするうちに、男の子に似た格好して、バイクに乗ったりして女ではなく、性差に捉われず生きようとしてきた。だからいわゆる女の子が好きそうなこと、(メイクアップ、スーカート、イヤリング etc…)などとは関わりを持たずに生きてきた。 それが楽だったし、そういう自分が良いと思ってた。 でもここ数年、女である私に向き合ってきて、こう思う。 うわー。もったいないことしたな〜って。 そして今は、女で良かったなぁって。 母になれたこと。 それは私が女だからできたこと。 女である自分が好きではなかったけど、女であるが故に母になれて、命の尊さを深く知ることが出来た。 あの頃の自分に言ってあげたい。 女であるって素晴らしいことだよって。 女だからできないことに目を向けるんじゃなくて、むしろ女だからこそ、楽しめれることがあるはず。 いつかそのことに気がつくから。
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
燃え尽き症候群から一転して、お絵描き熱が再燃し始めました。
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昨年の5月に自営の行政書士事務所の継続を断念して廃業し、しばらく燃え尽き症候群のように趣味もなく、たまに食べ歩きするくらいの過ごし方をしてきましたが、・・・この度、趣味のお絵描き熱が再燃し始めました！ 在宅医療に切り替えてから、私の手足の痺れ改善のために作業療法士さんが毎週来てくれているのですが、たまたま私の担当になった作業療法士さんと（以前にここの日記でも紹介したお絵描きアプリの）アイビスペイントの話題になりました。 そしたら、その療法士さんが「アイビスペイントに慣れたら、プロクリエイトというアプリでもっと深くお絵描きを楽しむのもいいんじゃないですか？」と、アプリの使い方やそれを解説した動画の情報などを教えてくれるようになり、あれよあれよという間に私のお絵描き熱が再燃し始めました。 私は元々小さい頃から絵を描くのが好きで、若い頃は会社から帰るとお風呂と晩ご飯を急いで済ませて、自室にこもってはポテチとワインを片手に油絵を描いていました。 （そのうちの1枚が、3枚目の黄色い絵です。） 最近は暇さえあれば、お絵描きアプリのプロクリエイトが入ったiPadと Appleペンシルを持って絵を描いています。 あと、画材を問わずに絵の描き方を教えてくれるYouTuberの柴﨑先生の動画も昼夜問わず観ています。 描くモチーフは様々で、愛犬チェリーや、飼っていたうさぎのはなちゃん、友達がSNSに挙げたお花の写真などです。 やっぱり、趣味って新たに始めるものよりも、昔から馴染みのあるものに回帰していくんでしょうか。 久しぶりに絵を描いているので、なかなか思うようにいかなくて難しいとこもあるけれど、それをまたクリアできたときの嬉しさや楽しさを感じています。 柴﨑先生の存在は、最近数ヶ月ほどで知ったのですが、数年前の動画も遡って観るほどハマっています。 柴﨑先生の動画「鉛筆でうさぎさんを描こう」 https://youtu.be/Wm6WUduQvcw 来月は銀座で個展もやるそうなので、私も肝臓にデカい転移を抱えながらも、できるだけ元気でいて、個展を観に行きたいと思っています。 柴﨑先生のオンラインサロンにも登録しちゃいました。 もう、推し活です（笑）！ でもこれで、来月の目標「銀座の個展に行く！」が設定できました? 在宅医療に切り替えて、仕事も月に一度の相談に乗る仕事のみしかしてなくて、障害年金を受け取りながら旅立つのを待つだけかと思っていましたが、ここに来て楽しいことを見つけて、「いや、まだもう少しこの世界にいたいなぁー」という気持ちになってきました。 単純ですねー??? 作品はまだまだしばらくは練習レベルですが、描いたらまたアップしますね。
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Pｕｒｕ(51)
大阪府 / 前立腺がん / ステージ4日記
とにかく元気が出る講演会 in 滋賀
親友から知らせがあって、 「とにかく元気が出る講演会 in 滋賀」 が５月７日に滋賀県で開催されるそうです。 https://www.taka-messenger.com/diary/tonikakushiga.html 有料のイベントなのですが、以前大阪で開催された時に参加しまして、 笑いあり涙ありの素敵な時間を過ごすことが出来ました。 私は当日は別のイベントに参加するため行けませんが、 興味のある方がいらっしゃればぜひどうぞ。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3呼びかけ
肝内胆管ガンの方へ情報共有です
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お久しぶりです。 治療法が少なく、手術も出来ず同じ悩みをお持ちの方に 取り急ぎ情報共有だけさせて頂きます。 「ご存知の方もいらっしゃると思います」 イミフィンジ 免疫療法薬 自分は嬉しかったので。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
植物の力
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朝起きてどんなに気分が重くても、ああ春だと思う。 晴れていればコーヒーを淹れずに庭に出る。庭を歩き、植木鉢を覗きながら、小さな芽吹きや春の球根の成長におもわずため息をつく。 また春が来た。 長い冬の間をじっと耐えて、春の声に耳をそばだてている植物たちの息吹きが聴こえてくるような気がする。 今やっと芽を出す時だ。焦らずにゆっくりと。天気の様子に合わせて、今まで待っていたんだから、その分、芽吹きを楽しもうじゃないか。 天気を操ることはできないけど、それを楽しむのは私次第。 雨の日も良し。晴れの日なら思いっきり花弁を咲かせてやろう。 そして夜になれば明日のためにゆっくり休もう。 植物たちはきっと私に語りかけている。 私達は何も違わない。私達は今を一生懸命に生きていて、春を楽しもうとしている。 天気や環境に変わらず。 人生を充分に味わうためにはどんな条件でも小さな楽しみを見つけられるかどうかだと。
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
エンドレスリバース…
エンハーツを投与して、はじめの二日はなんのことはなかったのですが… 二日目の夜から、気持ち悪いのなんのって…?? 一度吐き出したら、エンドレスリバース… 食べても飲んでも…リバース… 仕事に行こうと頑張ったけど、出掛けに再びリバース… さすがにお仕事お休みしちゃいました。 こんなに副作用が強く出たのはじめてで、本当に辛い??? 今日少しもちなおしたので、お仕事行ったけど、ご飯も食べれないし、水も飲めないし…で、点滴してもらってきました。 新しく吐き気止めを出してもらって、少しご飯食べれるようになったけど… これから、毎回こうなるのかと心配。 回数を重ねれば、少し体も慣れてくれるのかなぁ…。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
火の国熊本へ行ってきました！
イベント旅に行ってきました！ 前日までの雨が嘘のように快晴。 これはおてんとさまが味方してる？ はぴこちゃんとかおるちゃんが、福岡から来てくれました♬ 翌日は鹿児島のかずさんも熊本空港まで来てくれました。 泣いたり、笑ったり、感激！ 生後1か月の赤ちゃんを抱っこしたり? がんにまつわるディスカッションもサイコーでした！ かずさんの活動（不登校の子の居場所づくり）のお話に心打たれたり。 火の国熊本への旅は素晴らしく、充実していました✨ https://note.com/yuko_mitobe/n/ndb62eb4ee631
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
いっぱいありがとう?
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お久しぶりです。 胆管がんステージ3b、リンパ転移4、顔つき極悪からの〜、術後3年8ヶ月。 あれ？？ なかなか死なんし…。 がん保険も底を付き、 春から働いてるはぴこです。 ご縁あって、50過ぎから異業種チャレンジ。 もちろん、がんのこと、生存率22%、再発したら、約2年で死にます、通院日は休みます、体調急変することあります、とガッツリ伝えて就職しました。 で。もうすぐ働きだして早2か月。 毎日、宇宙空間みたいなオフィスで 今まで逃げてた数字とExcelにまみれて アナフィラキシー…。 グッタリ、ヘロヘロですよー。 やってること難しくて泣きそう。スキルなくてくじけそう。周りの8Ｇ的なスピード感にまったくついていけなくて…。 毎日がチョモランマ登頂です… しかーしっ！オレは負けねえ。 世の中、がんでも働けます！って流れですが、膵頭十二指腸術後、生存率22%のワタシ的には、休めるならしっかり休んで、身体や治療、生き方、自分や家族と向き合う時間を作るのもいい！ 人生は長い。がんも長い。 期間限定で休むほうが、意外と早いかもしれない…。 仕事は想像以上に気力、体力もってかれます。それを期間限定でも、わずかな時間でも、全て治癒力に回したほうが、早いと思います。 CPの仲間に、復帰、もし迷ってる方がいるなら、休むに全部！です^ ^。 で。そんなこんなで^ ^ 昨日は、熊本・荒尾の帽子やさんで、 ゆうこりんこ、かおるちゃんと会ってきました！ もう、笑ったり、号泣したり、ハグしまくりで、なかなか充実感、幸せいっぱい、ありがとういっぱいの1日でした。 がんになって、何もいいことないけど、CPを通して、がんでつながったお友達が全国に出来たことは何よりも幸せ！ あと、人間致死率100%で、 死んでも、天国にCPのお友達いっぱいいるから、以前より、死ぬこと怖くなくなったなあー。 ありがとう！ゆうこりんこ。 いっぱいありがとう！いっぱい元気もらってる！ありがとう！ありがとう！ 家族のため、仲間のため、世の中のために 1秒でも、長く。だよ！絶対だよ！
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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
今年も桜を見れました?
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【2023年の桜】 もう散ってるかな？と思いながらもお散歩がてらに大阪城公園へ。 ギリギリ最後の桜?を見ることが出来た。 青い空にピンクの桜は本当に素晴らしい。 海外観光客が多く天守閣へ入場する長蛇の列を見て、もうコロナは「過去のもの」なのかもしれないとさえ思えた。 だって、観光客の99％はマスクしていないんですよ！ 大阪城ホール前にも若者が長蛇の列を作っている。 「グッズ最後尾です～」って遠くから聞こえるスタッフさんの声。 今日は誰のLIVE？ 大阪城ホールの前に「4月8・9日 YOASOBI」のポスター発見！ 少し前に20代の子から「イクラちゃんと言えば？」と聞かれ、「サザエさん？」と真顔で返答すると「違いますよ(笑)YOASOBIですよ。聴いてみて下さいね。本当にいいですよ～♬」と笑顔で言われたことを思い出した。 帰り道にYOASOBIを聴いてみる。好きかもしれない。 きっとLIVEはノーマスクで盛り上がるんだろうなぁ(*^-^*)
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
エンハーツがHER2低発現性にも使えるようになりました
３月末にEC8回目を予定していた母ちゃん。 ところが、久々に熱を出してしまい…ダウン?してしまいました?? 症状は熱だけ…で、COVIDもインフルも陰性。 夜になると高熱が出る状態を数日過ごしました。 予定していたCTはなんとか受けて、受診したけど、CT検査はたぶん大きな変わりはない模様。 (読影結果が間に合わず、詳しいとこは不明) 血液検査で、CRP7⤴️と上昇していたけど、感染源不明。先生は腫瘍があるから、CRPは高くなる…と言ってたけど、今までの検査結果では、上がっても1位だよ。 母ちゃんは、明らかに何かの感染と思ったけど…ね。 と、言うわけで、体調も悪いし、8回目のEC療法は延期となりました。 そして、一週間後。 再度採血して、CRPは下がったけど、やっぱり腫瘍マーカーはジリジリ…上がってきてる。 CT読影結果は…未だに出ず… (おい、おい…放射線医は何してるのかね???) EC療法も使用上限にそろそろなるし…と言うことで、治療変更することに。 母ちゃんはHER2陰性の乳がんですが、この３月末から今までHER2陽性にしか使えなかったエンハーツがHER2低発現性乳がんにも使用が拡大されたとのことで、早速使ってみることになりました??? 最近、腰痛が頻繁に起きて、レスキュー使ったりしてたからな… 今度のお薬は効いてほしいな…と思いつつ。 初回は90分の長丁場… 点滴中、一寝入りしてもまだ終わらない… もう一寝入り…と思ったけど、お隣のおじさんのいびきで、寝れず? スタッフとおしゃべりして、あともう少しだねぇ～なんて言ってたら、まさかの点滴漏れ発見❗??? 漏れた本人は、全然痛くないし、腕が太くなってることに気づかなかった…ごめん? スタッフはバタバタ…血管外漏出はヤバイもんね… 乳腺外科の先生がきて、漏れた周囲を穿刺。 皮膚科の先生がきて、診察。 ひとまず、発赤も痛みもないし、薬剤的にもそこまで焦らなくても大丈夫とのこと。 もしも、赤くなってきて、痛みが出たりしたら、皮膚科受診するように…との指示をもらいました。 あぁ～良かった。 スタッフは平謝り…してきたけど、気づかない私も悪し…ひとまず壊死とかは大丈夫そうだから安心しました。 何だかんだで、初回投与は90分どころか、２時間以上かかっちゃったけどね? お疲れ母ちゃんは、コンビニ弁当で夕飯を済ませて、早々に寝ました。 一晩開けて漏れた腕は、大分腫れも引いてましたが、少し熱感がある程度。冷やして週明けまで様子見ます。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
模様替え
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気分を上げるためにしていること。 それは模様替え． 家具の位置を変えたり、植物の置き場所を変えてみたりと模様替えは進んでいく。 物がごちゃごちゃあるのが落ち着くので何かを取り除くのではないので片付けはできない。 模様替えが済んだら、まるで新しいところに引っ越ししたかのようにやる気が出てきた。 結局のところ飽き性なのと、退屈に任せてダラダラするのが性に合わないだけのことなんだけどね。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信4月号
暖かくなり､動きやすい季節になりました♪ 桜?も綺麗に咲き､満開の花を見に行くことはできませんでしたが、あさがおメンバーから届く写真に癒されて､仕事を頑張る日でした。 あさがお通信4月号が無事に完成しましたので､お届けします。 一人でも多くの人に届きますように。 今月のあさがお おしゃべり オンライン会は、23日の日曜日13時から15時で開催します。初めての方もお気軽にご参加ください。 zoom詳細は､開催近くになったらご案内します。 https://www.yowakai.com/info/_src/5752/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_4%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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