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きむこさん(55)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ4ひとりごと
葵祭
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今日は朝から病院DAY。 受診が終わって外を見たらチラホラ人が集まっていて、 もうすぐ葵祭の巡行が来るよ〜と周りの方から教えて貰いました。 今日の京都は日中29℃。外での見学はやめて院内から 葵祭の平安絵巻行列を眺めていました。 交通規制もあり病院へ向かう市バスはなかなか来ず。 やっと来たと思ったら市バス内は観光客で激混みで、 コロナ前と同じ通院難民状態でした。 これから夏の祇園祭、大文字の送り火、秋の時代祭など イベント満載の京都。今年は賑やかになりそうです。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
ぐっちさんと父を思う母の日
父が他界してまる3年。 同じ時期にぐっちさんが天国へ。 お墓参りの今日は母の日。 なんだか、盛りだくさんないい日でした。 https://note.com/yuko_mitobe/n/nffee3402d14b
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
母の人生哲学
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母の日だというので子供達が集まってご飯を食べようということになった。 息子(１) かーさんってさ、自分の人生哲学を持っているよね。でも具体的に聞いたことがなかったから聞かせてよ。 娘(２)そーだね。頑固だもんね。 息子(２)うんうん。 娘(１) すっごくいっぱいありそう。 私… 人生哲学ってほどではないけど、人生の指針みたいなのは持っているよ。そりゃ47歳だもん。 ぱっと思いつくのは、忙しいって言わないことかな〜忙しいってのは心を亡くすって書くから。 あとご飯を美味しくいただくことかな〜。 食事が体と心を作っているから、料理をきちんと作ることと楽しみながらいただくことが大事かなぁ。 感謝を忘れないことも大事。 苦境の時ってダメなことやネガティブなことばかり気になるけど、感謝できることがまだまだあるって気を向けること。 そうそう。生きているもの全て死に向かってる生きているから、生きている今が素晴らしいものであると思って生きたいなぁ。 あと自分を大事に出来ないと他人も大切にできないから、自分への思いやりを持つことを忘れてはいけない。 息子(１)なんだ。いつも言っていることじゃん。すごいこと聞けると思ってたけど、なんだかな〜 娘(２) やっぱり頑固だ〜。 私）母は母らしく生きさせてもらいます。
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きよ(57)
岡山県 / 肝細胞がん / ステージ3日記
イミフィンジ＋イジュド
予定通り昨日入院して今日、点滴投与します。 なぜかここ数日今までに無かった恐怖の感情が出てきています。 テセントリクとアバスチンが効かなくなったので癌の数が増えている、 なのでTACEと新しい薬を試してみましょう。 癌は無数に有ります。 見た目は体重は太ってきたしいつも笑うように心がけているので 元気になってきたねと声を掛けられる事も増えたけど、 身体の中身はやっぱり怖いですね。
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ゆめ(52)
福岡県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4ひとりごと
治らない癌
わかっていたけど。 とうとう、治らないって先生に言われた。 転移した肝臓をオペしても 他にも癌は散らばってるから。 わかってたけど 旦那さんと電話して泣いた。 旦那が、泣いてると尚更悲しくて、 申し訳なくて。癌になって、ごめんないと 思う。 とうとう、死ぬんだ。死を意識した。 考えると、怖いし、涙は止まらない。 あー、子供とまだまだ一緒にいたい。 旦那と老後を楽しく過ごしたかった。 つらすぎる。
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ゆめ(52)
福岡県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
肝転移確定
久しぶりの投稿です。 2023年３月に、肝臓に転移疑惑が浮上して、 昨日ほぼ確定しました！ なんでー？ キートルーダーで肺転移が 縮小した矢先に。。 これで、キートルーダーは、終了になるかもしれんし、 肝臓転移は、手術したいけど、 肺転移があるから、できない？？って言われるし。。。 セカオピに行くしかないなぁ。 癌取らんと、悪化の一途。 抗がん剤は、なかなか効かないし。 喜びも束の間? 毎年毎年、こんな事態がやってくる。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信5月号
GW前…３月末から4月 そしてGW前と仕事が忙しく､バタバタに｡ 自分でもオーバーワークかなぁ⁇と思ったり｡ オーバーワーク気味！ がんになる前なら休日に仕事をしたりしていました。期限に間に合わせるために｡ でも､今は休みの日にはお休み！としています。その結果､あさがお通信の完成 発行が遅くなってしまいました。GWのため､担当者との連絡が上手くいかず、普段の倍近い時間がかかってしまいました。 でも､完成した内容は､いつものように素敵に出来上がりました? みんなの力で完成しました♪ 私は、いつもように取りまとめただけ｡ みんなに感謝です? 記事の投稿したい！って希望される方があったらご連絡ください。いつでもご連絡お待ちしています♪ https://www.yowakai.com/info/_src/6033/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_%EF%BC%95%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
今夜の100カメのテーマは「余命」です。
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今夜は11時からこれを観ようと思ったけど、体力なくて眠いので録画します。 今日の100カメのテーマは「余命」。 「余命」はあくまでも目安。 私も何度も更新しています。 でも、いつ急変してもいいように準備もしてるし、できるだけ後悔のない時間の過ごし方をしたいと思っています。 100カメ https://www.nhk.jp/p/100cam/ts/QP8MPNM1GL/episode/te/WKZ21N8WN6/
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まひみ(49)
京都府 / 膵臓がん / ステージ4日記
waccaって知ってますか
お久しぶりです！ 三年二か月間のコロナ禍からようやく解放ですね〜 ウチの周辺は外国人がたくさんで、街が毎日賑わっています。 私は患者家族側でしたが、CPにとても力をもらった一人です。 CPの中には、様々な事情でひとり親になられた方も居られるかと思います。 ソーシャルヘルプネットワークwacca、ってご存知でしょうか？ リンクの貼り付け方がわからなくて、ごめんなさい。 4月にたまたま見つけて、時々覗いています。 ひとり親の皆さん、暇つぶしにでも宜しければどうぞ！
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グラノーラ(47)
兵庫県 / 乳がん / ステージ4日記
休薬中のベージニオ
ベージニオを飲むせいか3月から倦怠感がひどく、休薬して2ヶ月になります。血液検査のAST.ALTも初めて急激な上昇でした。20→160 何が原因かわからないので花粉症の薬や育毛剤も止めて、ウルソのみ飲んでいました。数値は少しずつ下がっています。 ベージニオを飲まない期間は、とても体調が良くて、旅行に行って歩き回っても疲れなくて、まだ体力がある自分に驚きました。 今日の血液検査の結果次第でまたベージニオの治療に戻ります。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
お気に入り
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自分の中でこれが好きというものがある。 そんなものたちを集めて飾っている棚を持っている。 時々ちらっと眺めてはにっこりとしてしまう。 生きることは苦痛を伴うけども、生きているからこそ味わえる喜びを自分のお気に入りの中から見つけ出すことができる。 それはきっと私だけではないはず、みんなのお気に入りを聴いてみたいなぁ。
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
どう伝えるべきか…
子供達に残りの時間について、伝えてあげなきゃいけない…と思いながらも中々言えていない。 小学校も高学年だし、わかりやすい言葉で伝えてあげれば理解できるはず。 私の体調とかを見て薄々勘づいてはいるんだろうな…とは思っています。 難しい問題だけど向き合わなきゃ！
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
音楽に動かされた4月
いつもお読みくださりありがとうございます。 そして、ありがとうを押してくださりありがとうございます。 このところ好きな音楽家が相次いで亡くなり、色々と心を動かされている。 自分の病気が分かった時にも、「自分の体を第一に考えてながらも、やりたいと思ったことはやろう！」と決めたのに、肝心なところで一歩踏み出せずにいた事が多々ある。 けれども、ある音楽家が亡くなったとのニュースを聞いた瞬間「あぁ、このままじゃだめだ。合わせる顔がない。」と思った途端に前へと進みだした私がいる。 この力はなんだろう。 彼らの音楽に突き動かされるように、前へ前へと。 星を見るたび、幸宏さんを思い、月を見るたび、坂本さんを思う。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
第４回 小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe＠ビレッジグリーン 開催しました！
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開催報告が遅くなりました? 小平市内グリーンロードは新緑に溢れ、鳥のさえずり♬ 久しぶりの定例サロンはカフェを利用させていただきました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n4a5137e376e0
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わく(45)
兵庫県 / 大腸がん / グレード4日記
５回目ガンの膵臓ガンステージ4
術後１年 腫瘍マーカー上がっての MRI CT ペット検査 が何も映ってない。 そして 光ってない まだまだ極小なんかな 先生も？？？でした。 まーまー何かあるやろなと思ったけど。 不思議。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
緑内障
直腸癌の手術からもうすぐ一年。 今年は35歳になったので、人間ドックを受けてみました。 うちの家系は、脳の病気を患う人が多いので、脳ドックを受けました。 その結果は、、、 右内頸動脈動脈瘤疑い+大脳白質病変が加齢性変化 というもので、要経過観察となりました、、、。 そして、それよりもっと深刻なのが、眼底検査。 なんと、左目に緑内障の所見あり、とのことで、眼科で精密検査をしてもらうと、、、 はい、緑内障でした、、、。 なんか癌になってから体がボロボロな気がする。 緑内障だと身体障害者の認定が上がったりするのかな？ 俺は40歳まで生きられるのだろうか？ またまた不安になった35歳の春でした、、、。
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リヴ(44)
新潟県 / 胃がん / ステージ1ひとりごと
2年目検査クリアとヲタ活
2年目検査クリアしました。 昨年からハンター舌炎(多分)になり、鉄剤を飲み始めたり、季節の変わり目は朝吐いたりとしてますが、大丈夫。 検査前はナーバスになるものですが、 術後から20年振りのヲタ活を再開しました。絵を描き始め同人誌も出しました。 イベントに合わせて寄稿したり、〆切がある程度あると検査の事など思い出さずに済んでいます。 パート事務で仕事も再開しています。 とにかくストレスを感じないように、楽しく過ごそうと思っています。 また半年後✋
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ピコママ(53)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
ピンチをチャンスに
1月に抗がん剤を変えてやっと効果が見えてみて、癌の勢いが弱まってきたけど、副作用もかなり出ていて、貧血がひどくて輸血寸前まで行き、授業をしていても息切れで抗がん剤も休憩しながら続ける日々。でも毎日仕事は楽しくできています。もう標準的な抗がん剤は最後になってあとがなく、主人と今後のことも話しておこうと受診しました。で、、、ですが、また腫瘍マーカーが上がり始めている。ということでまだ効果なしと言えないが、体力が十分あるうちに治験に参加してみては？と主治医からの提案。候補がありそうなのでご紹介しますよ～だめならまだ前の抗がん剤使えるしと前向きに提案されて、夫とも相談して、一度治験の相談に行ってみることにしました。外科にも回って、ご報告。今のうちから在宅医療を用意したほうがいいと言われて一発頭を殴られた気分。（私もういう状況なの？毎日仕事と育児と介護もやってるぐらいなんですが。。。）と思いつつ、言えなかった。根治は望まない、でも息子がまだ10歳、せめて中学に入るところまでは延命してもらい見届けたいというのが精一杯でした。告知受けたときぐらい級のショックを受けてしまい、家帰って、まだママ大好きと言ってくれる息子との別れがカウントダウンしているような気持になって、大号泣。でも泣いたらすっきりして、ピンチではあるが、今年は早々に10年乗った車も故障し、新車に買い替えるし、そのノリで病院も変えちゃおう！と前向きになりました。今年の夏で発症から丸6年。ピンチはチャンス。チャンスの女神さまは前髪しかないので、がっつり前髪つかんで離さない気持ちで治験の相談に行ってきます。
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うさモル(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
患者力
ちょうど1年前、乳がんの治療を一通り終えて経過観察になった直後、今度はバセドウ病を発症しました。すぐに経口薬での治療を始めて1年。ようやく甲状腺の数値が落ち着き、薬を止めてみる事に。 薬を止める事によって再発する確率は３割で、心配ならあと半年続ける事もできるとの事。ただ、続ける事によって稀に血管炎が起こるとの事。アンスラサイクリン系の抗がん剤の投与歴があるから、血管に負担をかけるのは避けたいので止めますと迷わず伝えると、 「えっ聞いてない」と主治医。 確かに乳がんの既往歴は伝え、抗がん剤の投与歴も伝えていました。ただ、専門外なので抗がん剤→心毒性の可能性という事には主治医も考えが至らなかった模様。 バセドウ病は心臓にも負担がくる病気。私も最初は知識がなく、また、医師なら一通り知っているのではという過信もありました。でも、専門外の病気は思いの外医師は知らず、患者がしっかり把握して伝えていないと、危ない事にもなり得るのだと改めて思いました。 特に心臓。どちらもせっかく治療を頑張ったのに、知識が足りなかったり、意識が低いが為に双方の医師に必要な事を伝えられなかったばかりに万が一の突然死なんて事も考えられなくはない。 患者力って自分の身を守る為にも本当に大切だと改めて感じた出来事でした。
こどもをもつがん患者でつながろう
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