キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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ごんちゃん！ (36)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4
6クールの効果
先日、アドリアマイシン6クールの抗がん剤が終了し、ＣＴによる効果測定が行われました。頭蓋外、心臓、背骨はきちんとがんを抑えられていたみたいでしたが、膵臓が一回り大きくなっており、今後は膵臓のがんの成長を止める戦略にしないといけません。幸いにも、抗がん剤治療中は強い副作用はなく、たまに吐き気や膨満感が出るくらいで、６クールを乗り切ることができました！ また、来週には国立がんセンターにセカンドオピニオンを受けることになったのですが、何分、希少種なので、今後の治療のアドバイスも必要で、主治医の先生も好意的に調整を行っていただきました。 ここからはちょっと愚痴です。セカンドオピニオンの予約センターに連絡を入れると、受付の係が何やらだらしのない口調やいい加減な対応に久々に私の火薬庫に火を点けてしまいました。よくよく聴くと、その係らは委託のスタッフで医療知識もほとんどないので、「現在、どのような治療を受けてますか？」との質問に「アドリアマイシンが６クール終了したばかりです。」と答えると「薬が終了したんですね。」と返答されたので、「アドリアマイシンってわかりますか？」と聴くも「すみません。受付なので。」と。天下のがんセンターのセカンドオピニオンの受付がこれでいいのか…。と。うちのセンターの受付の方がよっぽどしっかりしてるぞと。お役所対応するのもいいけど、ちょっと中途半端なところが逆に残念でした。
2022年01月21日2
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あかまろ (42)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解
治療から一年のご報告
とても久しぶりの日記です。 治療から一年が経ちました。 造影CTを受けた結果、再発・転移なしとの判定で、無事に二年目に突入しました！ そして、埋め込みっぱなしになっていたＣＶポートも先日抜去してきました。 まだ一年なので気は抜けませんが、気持ち的には一区切り。 これが少しでも長く続きますように…。
2022年01月21日2
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なおこ (54)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ2
再発しました…
皆さま、こんばんは。 昨年10月には「無事に術後一年半を迎えました」とご報告していたのですが… 膵臓がん、再発しました…。 膵臓近くのリンパに再発です😱 肝臓や肺への遠隔転移はない、とのこと。 年末から腫瘍マーカーがぐいぐい上がるし、体調が明らかに悪くなって。 あ～、これはヤバイなーと思っていたのですが… やっぱり！という感じです。 膵臓がんで再発となると、余命は半年～１年、「月単位」というのが定説のようです。 それでも、初めに告知を受けた時ほど動揺せず、落ち着いて受けとめています。 ここで多くの仲間ができたのに、一年半の間に、辛い別れもたくさん経験して… 覚悟をしてきました。 腹をくくっている、強くて優しい、年下のがんの先輩達との出会いもあって、ずいぶん影響も受けました。 おかげで、今回は号泣しないで過ごしています。 泣いても変えられない運命なら、受け入れるしかないのだ…と私も腹をくくりました。 その上で、ミラクルを起こそう、起こさねば！と思っています。 私と遊ぶことを何より楽しみにしている娘のリンリンのために、早く死ぬわけにはいかないのです。 諦めないで頑張ってみます。 仲間がいるからこそ、頑張れるんですよね。 皆さま、いつもありがとうございます。
2022年01月20日38
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さお (36)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3
面談後パンを買いに行こう！
近所に同級生が住んでるのが分かってお家探して お邪魔させてもらって 子供達のことたまに見に行ってあげてほしい！ お願いします！って頼みに行ってた 私ガンだから！って、、 あれ、、？朝や😪🌅 夢だった。ガンも夢やっけ？ 違うわ。ガンは本当のことや、、 寂しい目覚めやった。そうやった私ガンやでな、、って。 今日は保育園入園が決まって面談を長男連れて行く日です。 私が病気になったから保育園行くことになって 私は悔し泣きを最初してたな〜 自分が幼稚園から入れたかったから計画が狂ってしまい、悔しかったけど 体調悪かった時は見てもらわないと困るっていうのを目の当たりにした。 そして体調良くなってくると母親となら見れるのではないかと思う余裕がでてきた 入園時期の自分の体調はどうなってるだろう 保育園、、風邪ももらってきそうだし 可哀想って思っちゃう。 良い面は入ってから見つけれるかな。
2022年01月20日4
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち） 2016年4月