キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探すことができ、仲間になることができるピアサポート（仲間同士の支えあい）サービスです。
登録すると、日記を書き残したり、同じがん種の方とつながることができます。
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NEWS
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新着日記
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なおこ (53)
自閉症の愛娘のことで、笑って泣いて
皆さん、こんにちは。 以前に、自閉症の我が子(愛称リンリンと言います)のことで投稿させて頂きました。 その節は、温かなコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございました！ リンリンは相変わらず施設では声が出ないものの、お陰さまで毎日笑顔で通っています。 毎月末日、リンリンは封筒を3枚、持って帰ってきます。一つは工賃。お給料です。 アマゾンで中古のCDや本が一つ買えるかどうか…くらいの額ですが、1カ月お仕事をして、何か好きなものを一つ買う、というのを楽しみにしています😊😊 あとの2枚は、保護者会の会費と、昼食代を納めるための封筒です。 今、施設内の人口密度を下げるため、交代で週に一度は通所自粛をしていまして…。 昨日リンリンが「今は自粛の日があるから、皆勤賞はもらえないわね～！もらえるのは工賃と会費と昼食代だけね！」と言うのです。「会費と昼食代は、こっちが払うのよー」と笑ってしまいました。 どうやら全部にお金が入ってると思っていたようです。 お昼を食べてお金をもらえるなら、私も通いたいわ！！って。 そんなリンリンが、先日もう一枚封筒を持って帰ってきました。 開けてみると、夕方から来てくれるパートの職員さんからのお手紙でした。 コロナで時間短縮もしているので、夕方からの職員さんとはなかなか会えなくなっていて…。 その職員さんが大好きなリンリンは、すごく寂しがっていたのです。 便箋2枚にびっしり書いてくれていたお手紙には、「初めてリンリンさんと会った頃、ほっぺをピンクにして、恥ずかしそうに自己紹介してくれましたね」「そのときから仲良くなれそうな予感がして、嬉しかったんですよ」とあり… 「大好きなリンリンさんと、またたくさんお話ししたいです」と結ばれていて… 読んで号泣してしまいました。 私が長生きできなかったら、リンリンはどうなるのか…と、泣いてばかりいた時期もありましたが、「あーー！家族以外にもリンリンを愛してくれる人がいて」「可愛がってもらって、幸せに生きていくかもしれない…」と思うと、嬉し涙が止まりませんでした。 おばあちゃんも大号泣でした😊😊 お手紙、宝物として、ずっと大切に取っておこうと思います。
2020年08月04日8
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あかまろ (40)
最近気になること ～下血（その２）～
近隣の消化器クリニックを受診してきました。 ここの先生は、ユーイング肉腫を診てもらっている病院から開業した先生。 事情を説明すると、 「病院の方でも、腫瘍内科の先生から消化器科にお願いすれば診てくれると思うけど、（腫瘍内科の先生が）お願いし難かったのかな？ 出血原因を調べるには、大腸内視鏡検査が必要ですね。 今ならコロナの影響で検査予約が空いているから、すぐに検査が出来ますよ。 状況的に、早めに調べた方がいいでしょう？」 とのこと。 次の入院までの間にスッキリしたかったので、最短での予約をお願いしました。 帰宅後、内視鏡検査の同意書の内容を見て更に気になることが…。 ・ポリープの切除や組織の採取を □申し込む □申し込まない というチェック欄がありました。 もし、ポリープがあった場合、血小板が下がっている中、また翌週に化学療法を控えている中で、ポリープ切除しちゃって大丈夫なのかな？ という疑問が湧いてきました。 念のため、肉腫を診てもらっている病院に電話し、医師に確認。特に問題ないとのことではありましたが、それでも少し不安。 ポリープがあった場合、急いで取らなければいけないものだろうか？ いま気になっている下血の原因と関係なければ、そのままにしておいて化学療法が全て終わってから取る方がいいだろうか？ などなど、色々と気になるので検査を受ける前に消化器内科の医師にも相談してみようと思います(^^;)
2020年08月04日1
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akooka (31)
寛解132日目、職場復帰
こんばんは。 寛解132日目となりました。 本日より職場に復帰しました。 私はIT系の企業(主にソフトウェア開発)に勤務していますので、 頭と腕が無事なら何とかなるのが本当に幸いでした。 久々の職場は、コロナの影響で所々様変わりしていて驚きがありましたが、 職場の誰もが「心配したよ」、「頑張ったね」って言ってくれて、 凄い温かい気持ちになったし、俄然やる気が溢れてきてしまって、 午前だけで帰る予定が、定時まで頑張ってしまいました。 完全に浦島太郎状態なので休んでいた7ヶ月半の間に起こった事を聞いたり、 社内グループウェアで大量のメールや回覧板や申請書を捌いたりしていたら あっという間に定時になっていました。 仕事ってこんなにも病気の事を忘れられるのかと感動しました。 忘れられるし、時間は早く過ぎるし、お金まで貰えて、色んな人と会話できて。 仕事って素晴らしい！ でも今完全に電池が切れて物凄く眠いです。 そんな訳で無事に初日は乗り切る事ができました。 一応帰り際に妻のお義母さんと電話して、今後の相談をしたのですが それはまたの機会に。。。 明日も頑張りましょう！
2020年08月03日1
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いも。 (53)
ゲムシタビン
皆さま、応援コメントありがとうございます！ 検査をしつつ、抗がん剤をすることになりました。 ひとまず、ゲムシタビンです。 アバスチンは副作用の面から検査後に検討です。 ゲムシタビンを使われた方、副作用について教えてくださいませ。 もちろん個人差は承知の上なのですが、体験談を伺いたいです。 一番はいままでの生活への影響です。 些細な困ったでもいいのでよろしくお願いします！(^人^)
2020年08月02日12
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち）