キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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ふみ (43)
静岡県 / 乳がん / ステージ4
エンハーツ使いたかったな。
久しぶりの投稿です。 愚痴投稿になりそうですがすみません。 骨転移の告知から約1年。 その間、肺転移についてさらっと主治医から報告を受け実感もなく過ごし、途中放射線治療もしたり、のんびり過ごしつつ足掻いた1年でした。 2025年12月からトロデルビという薬剤を使用してきましたが、副作用が長期間残る遺伝子に該当してしまう。 効果を期待して耐えてきましたが、腫瘍マーカー3桁の爆上がり。 今日はトリプルネガティブ乳がんでも低発現に該当すれば使える薬剤、エンハーツについて自分が使える対象なのかの結果を聞きにいきました。 結果は超低発現に該当のため使えませんとのこと。 評判のいい薬だったのでかなり残念です。 使いたかった。 来週からの薬が効いてどうか長く使えますように。 今、先月のインフル後遺症で咳が止まらず苦しい状況です。 来月の娘の小学校卒業式には咳が治って参加できますように。 皆様も急激な気温差で体調崩されませんように気をつけてくださいね。
2026年02月25日 -
あら (45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4
ついに
ついに、ベージニオが耐性がついて、きかなくなりました(-_-;)ドクターにはダトロウェイをすすめられました 怖いです
2026年02月23日11
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pirocchi (40)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4
私の心の中の平野歩夢くん、、、
平野歩夢くんの演技、思い出すだけで涙が出ます。なんて柔らかい、美しい演技! 怪我して1ヶ月たってなくて、今も膝の感覚がない、相当な痛みに耐えて頑張った、頑張ったなんて言葉では言い表せないんじゃないかな。 私も負けないように、食べて、トレーニングして、治るって信じようと思いました。 辛くなったら平野歩夢くんを思い出すようにします。
2026年02月19日15
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かんちょい (48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4
緩和ケア病棟へ 〜最期の選択
みなさんこんにちは 先月末から緊急入院し、炎症反応をやその他の身体機能、血液検査での数値改善で静養してました。 タイトルのとおり、いよいよ緩和ケア病棟への移動を選択しました。 この期間において、今後の事を考えたときの3択 ①在宅医療 ②近所のホスピス ③緩和ケア病棟へ入院 について家族とも相談し、③を選択 ※上記の良し悪しについては個人的な事情含めて時間あれば記録残します 去年夏に転院した病院には偶然にも緩和ケア病棟が併設されていることもあり、転院ではなくて移動という超ラクなかたちで移りました☺️ 当該施設に入院するには諸々と条件はあるものの、カルテ上でも現在の身体機能でも問題なく担当医師からOKが出る。 ・・・ということは、やっぱり今の自分はここまできたのか。。という複雑な気持ちもあります。 ただ、不思議なことに採血結果ではほぼ正常値近く、本当にここにいていいのか、頭の中で整理が出来てません😓 でも個室だし静かだし、トイレもお風呂もあるし、外はウッドデッキで外に出られるし、いまはほぼ旅行に来た気分☺️ とはいえ、間違いなく身体機能は衰えているのがわかるし、腹水の溜まり具合も早いし、お腹以外どんどん干からびていくのも見ていて実感してます。 ここから先はいまの僕の症状ではどこまで元気でいられるか誰にも予想できないと、担当医師からも言われ、今後は積極的な治療をしないため、あとはお迎えが来る時期をいかに遅らせるか、気合いと精神力のみです。 家族と居ることも大事ですが、1人でいることや、終活、今までの人生の振り返りなど、静かな環境だからこそ出来ることも、緩和ケア病棟の魅力かな〜😊 (なにしろ手厚い体制がスゴイ) せっかくなのでここでたくさん楽しみたいと思ってます🤗 まずはご報告までに…
2026年02月11日4
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人(2015年国立がん研究センター調べ)増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平(ぐっち) 2016年4月