キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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ルミルミ (46)
愛知県 / 胃がん / ステージ3
私 失敗しないので！
先週のドクターXを家族で見た 胃がん3Cの手術のお話で 手術中に腹膜播種が見つかり 閉じようって 話をしていたら 大門未知子が登場 手術交代 例のセリフ 私 失敗しないので！って 腹膜播種手術 成功 ドラマを見終わった瞬間 みんなで やっぱり ドラマだねー😅 って でも 本当に大門未知子先生が居たら 手術して欲しいって 主人が言ってた😐 今日は午後から主人は オキサリプラチンの 治療だけど 月曜日から 腸が動いていなくて 毎年この時期恒例の 腸閉塞だと思う 点滴できるのかなぁ？
2021年12月01日4
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キャロ (45)
奈良県 / 乳がん / ステージ2
合併症
11月25日に乳房温存・リンパ郭清術を行い30日に退院 入院中のリハビリは有り難かった。 初日は腕がダルくなったけど、プロの手にかかるとほぐれるので痛みも軽減するし動ける確信を持つことで出来た。 リンパ浮腫の話の中で初めて聞いた事があり、それはリンパ管線維化症候群と言っていたと思う。ネットで調べるとこれがヒット⇨Axillary web syndrome（以下AWS） 術後1ヶ月くらいした辺りで、なんか痛いし動きづらいなぁとなるらしいけどだいたいは自然に消失するとの事。ふーんと聞いていたけれど、放射線治療中やなと思うと痛いのに体位整えますーとかで辛いんちゃうかなとちょっとだけ不安に(´(エ)｀) 先のことは分からないので考えてても仕方ないけど。今度リンパ浮腫外来とやらに行かせてもらえるので、しっかり聞いてきたいと思う。 今はリンパ浮腫回避のため日常生活をどうして行けば上手くいくかを考えて実践していくぞ！ 今日は早速ゴム手袋しながら洗い物。ほんとは煩わしく苦手なんだけどなれていかなきゃ。「ついつい…w」と不注意で手の事を考えずに動いちゃうんだけど。一度発症したら戻らないと聞くとやはり嫌だから気をつけていかなきゃ。一生配慮しなきゃいけないし、自分で守って行かなきゃいけない(˘･_･˘) うまく付き合っていこうヾ( ͝° ͜ʖ͡°)
2021年12月01日5
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かおる (40)
福岡県 / その他 / ステージ4
治療由来の症状にも、相談先がほしい・・・今のモヤモヤと過去の体験談。
今日は半年に一度になった、耳鼻科（頭頚部がん）受診日。 いつもの笑顔で、「どう？なんか気になったことある？」って聞かれたので、 最近下を向くと首の後ろ側が痛む時があり、初めてなので気になっていること。 23日から頭痛が続いていて、婦人科の病院でCTを撮ってもらい、異常なしだったこと。 ２点を伝えた。 今日のCTは頸部～胸部だと書いてあるけれど、しっかり頭部も写っていて、一緒に見ながら大丈夫だとお墨付きを頂いた。 頭痛にセカンドオピニオン頂けて安心。 でも、首の痛みは私も癌直結とは思っていなくて、左頸部のリンパ郭清しているから、その影響じゃないかな、リンパ郭清と放射線照射によってめちゃくちゃ硬くなってしまった頸部への、リハビリとかで緩和できないのかな？ って思ってただけなんだけど、その「もう一言二言」が言えない雰囲気。 前の病院でも感じていたし、どちらの先生も貴重な「頭頚部がん」の名医かつ誠実で尊敬しているし、贅沢過ぎるのは分かってる。 だから、ここで言わせて下さい。 「治療由来の症状にも相談先が欲しい。」 術後の体験談です。 術後の麻痺に悩む方がいらっしゃって、もし参考になったら嬉しいのですが・・・ 去年３月に、患部に移植するために一部を組織ごと取って術後は全く動かせなかった左腕が、自分の意思に応じて、少し遅れてだけどまた動くようになったときは感動したし、少し動かしただけで感じた激痛も、かなりレベルダウンした。 けれど、すぐ飛びついてくる当時２才のやんちゃな息子との生活がまるで送れる気がしなくて入院中にちょいちょい相談はしたけど「大丈夫(^-^)」って言われて、術後１カ月で退院。 当時住んでいたところでは、保育園送迎にも買い物にも車が必須だったけれど、なんと車のシフトレバーが動かせなくて、驚愕した。PからDにしたいのに、２に行ったり、車庫入れでRにしたいのに、上に持ち上げられなくて焦ったり。 自力で保育園送迎が出来ないということは、保育園が利用できず、かといって日中一人で子ども達を見るのは難しく、いずれの職場復帰も現実的ではなくなって、さらに包丁を使う作業がうまくできなくなり、小鍋さえ左手で持ち上げられず、洗濯も右手のみで。 補助具の購入や、家事の代理サービスが利用できないかと市役所に相談に行ったけれど、利用できるものはなく、一番将来を悲観した時期だった。 転機は次の受診日。 耳鼻科では「障がい者には当てはまらないでしょうねー」と言われ、一体どう解決したらいいのか分からず藁をもすがる気持ちで「がん相談支援センター」へ行き、福祉用品を案内してもらっている時に、親身になって話を聞いて下さった支援員の方から「リハビリが受けられないですかね」と言われた。 目から鱗。 入院中、本当に暇で暇で何かしたくて、さらに左腕の不安が大きくて、「私、リハビリとか出来ないですか？」って聞いた時には、「まずは傷を治しましょう(^-^)リハビリはおじいちゃんおばあちゃんしか受けないなぁ」って言われたので、全く考えていなかった。 それからトントンと話は進み、４日後には近所の病院のリハビリ外来へ。 右手握力20、左手握力5.8（たしか） リハビリたった１回で可動域が劇的に広がり、２回目が終わるとシフトレバーを難なく動かせる程に。 一気に光が差した瞬間だった。ドラマチックな私。 それからは自分で運転してリハビリに通えるようになり、放射線治療と時期が重なってしまい、放射線で体調不良が続いたので期限内に通えたリハビリの頻度は低かったけれど、やることなくて暇すぎてしんどかった入院中や、ただただ悲嘆に暮れるだけの退院直後から通えていたら、今の左腕の麻痺はもう少し軽かったんじゃないかな、と思う。 あの時、支援員さんが閃いて下さってなかったら？ リハビリに繋がってなかったら？？ あり得る。 私は全てを悲観したまま色んなことを諦めてたのかなぁ。 私のＱＯＬ(Quality of Life)は、スレスレのところで守られてきたけれど、今回だってもしかしたら何か「患者には目から鱗なこと」が潜んでるんじゃないのかなぁなんて思うのでした。 それにしても、頭痛よ。辛い・・・もう８日目です(‘Д’)
2021年11月30日6
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Pｕｒｕ (48)
大阪府 / 前立腺がん / ステージ4
つながっている
今日は３３回目の放射線治療でした。 残りあと９回。もうちょっとで放射線治療を完走です。 放射線治療の更衣室や待合で「おはようございます！」、「いってらっしゃい！」、 「お疲れ様でした！」とかの声掛けを手あたり次第にしていたら、 いろんな人と仲良しになりました。 （お互い名前はあえて名乗らない／聞かないって感じです。） 私と同じ前立腺がんのおじさん、食道がんのおじさん、甲状腺がんの社長？さん、 膵臓がんのおじさん、乳がんのおばさん等々．．． この名も知らぬがんサバイバーの方々との交流、家族の支え、 そしてキャンサーペアレンツの皆さんとの交流があるから この長丁場もなんとか乗り越えていけそうです。 「つながっている」を感じた日々でした。 私一人だったら途中で治療を投げ出していたかも．．． 治療はまだまだ続くんですが、今日はみんなに「ありがとう」と言いたい気分👍
2021年11月30日6
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち） 2016年4月