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べる(53)
新潟県 / 膵臓がん / ステージ3日記
血液検査
9クール目の抗がん剤治療のため、通院し血液検査をしました。抗がん剤の影響で肝機能が低下しているとのことでしたが、予定通り入院し明日から治療に入ります。 体重はやっと目標の50kgクリア、ほっとしてます。 また体調不良と闘わなければならないと思うと正直憂鬱ですが、治療=生きること、そう信じて乗り切りたい。
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ぷちプレデター(56)
福岡県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / ステージ2日記
入院します
おはようございます。 今日 入院します。 明日、手術です。 昨日の夜 子供達がパーティを開いてくれました。 手書きのスケジュール表、 食事、ゲーム 踊り。 いや 嬉しかったです。 もっと元気なうちに、 遊んであげたらと思いましたね。 自営業なんで…バタバタしてたしな。 どうかして時間を とらないとって考えます。 元気になりますよ。 パーティ前の朝 娘が泣きながら…学校行きたくないと。 …私が入院する。 さびしいと…。 休まさせましたが パーティまで 入院の準備(店に展示する作品の材料… 入院中に製作予定) 娘とDVDを見てました。 抱っこして…と甘えてます。 子供に不安にさせてと 辛くなります。 頑張ろう!
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
ヴィック装着完了。
やーっと、ヴィックを装着しました。 落武者の頭にバリカン当ててもらってスッキリ。ヴィックの装着もすんなり。 子どもが小さい時に家でバリカン当ててたこと、坊主頭をなでなですりすりするのが親子で大好きだったことを思い出しました。 見た目に違和感がない、とはやっぱり思わないけど、帽子を脱いで行きます。
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青とまと(51)
千葉県 / 胃がん / ステージ3日記
入院も折り返し地点
たった今出たという手術後の顕微鏡結果を先生が報告しにきてくださいました。 ガンの深さは初期と思いきや3だったそう。 とったリンパ節は173個(過去最高記録との事)で8個に転移が有ったものの、今回手術では全て取り切ったので、この先少し抗がん剤治療をすれば根治できるでしょうとの事。 今後の事などはまたご家族のいる時に詳しく話しましょうとの事でした。 やっぱり腹腔鏡ではなく開腹してザクッと切っといてよかった。 手術から8日、縫い目のホチキスを抜鉤し、たくさん付いていた管も少しずつ抜け、今は首の点滴1本になりました。 この2週間今までにない経験ばかりであっというまに時間が過ぎていきます。今朝初めて自分のお腹の傷をちょっと見る機会がありましたが、ホッチキス、まさにその通りの線が走ってました。 おとといからは食事が少しずつ始まり、今日から三分粥や野菜ペーストのお皿が並び始め、入院期間もそろそろ折り返し地点。 これから出来るだけ身体を動かして回復を早めたい。 今の自分の食事を見ると離乳食っぽいので、3歳息子の離乳食を始めた頃を色々思い出そうとしたんですが、3年前の記憶がすでに薄れています。。。 でもちょっとずついろんな食材を潰したり、お粥裏ごして、食べさせてたんだろうな。退院後にまた育児日記を読み返したくなりました。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりに
久しぶりに奥さんと過ごせる時間ができました!もう免疫力がバリバリ上がってるのが実感できます☺️ 今日もおいしいものを一緒に食べて、良い時間を過ごせたらと思います! 絶対、治すぞ。治す。治す。 良い1日になりますように☺️
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
毎年恒例の
毎年恒例になりました?スキー報告です。笑 日記のネタがマンネリですねー^^; 今年も無事に滑ってきましたよー 今年は雪が少なく、なかなかチャンスがなかったのですが、今日は雪も天気もサイコーでした^ ^ 副作用でオプジーボ中止になってからもうすぐ10ヵ月、このまま効き続けて来シーズンも滑りに来れることを祈ります!
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
さくらカフェ報告?
1月の終わりに子ども持つがん患者と家族のサロン「さくらカフェ」第1回を無事に開催し、2回目が3月10日☝ 皆が参加して良かった✨という声にパワーをもらいました。私にしかできない仕事、同じ仕事をするなら笑顔で… 笑顔で過ごすことが、子どもの笑顔に繋がる‼ 私が活動すること、仕事することを応援してくれます? 子どもに感謝です☝ そして、応援してくれる皆に感謝です?
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はな(39)
大阪府 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
仕事での責任
10年以上自営業で従業員ももちろん… 癌になってから仕事をどうするか、会社をどうしたらいいのか…悩んでいます。 誰かに譲り受け継いで欲しいと思う気持ちがない訳ではないが、なかなかなんかな。 体調も日々変化…今まで通りには間違いなく働けない。 従業員にも負担になる日がくる… 早く何とかしなければ。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
私の体質?
今日は診察日でした。 手術から1ヶ月半。 2つの腫瘍マーカーの1つが下がりきってない。 私「AFP,高いですね。」 先生「マーカーは気になりますよね。基準値より少し高いね。術前よりは下がってるから。術前に全部調べているからね。おかしいな。なんでだろう。」 先生「ま、95%タイルですから。」 私「?」 先生「基準値は95%タイルですから。残りの5%、下限上限2.5%は異常なくても基準値外です。あなたはもともと高い2.5%ってことじゃないですか。」 そんなのあり? 先生は納得してるみたいだけど、モヤモヤ。 先生「来週の抗がん剤は問題ないですから。順調です。」 先生、私の体質で済ませちゃった。 抗がん剤頑張ろう❗って思いました。
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はるのくま(38)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1質問・相談
子宮頸癌の経過観察って、、
広汎子宮全摘術から1年5ヶ月。 途中、転勤に伴って病院と主治医が変わりました。 これまで腫瘍マーカーと内診での観察を続けてきましたが、「そういえば、CTとかまったく撮ってないなぁ」と。 この頃骨盤というか腰というか、その辺りが鈍く痛んだり、胸の息苦しさも多少ありで、急に不安になったのです。 幸いにももうじき定期受診なので、そこで主治医に尋ねてみればよいのですが、皆さんはどのように観察を続けられているのでしょうか。 参考にさせていただけたらありがたいです。
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はな(39)
大阪府 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
学校で命の授業
子供の小学校で6年生を対象に命の授業をしてきました。 末期ガンで余命宣告されている患者本人が伝えれる事って…すごく悩みましたがやってよかった! 子供達の純粋な涙に私が助けられました♡
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
失敗
今日オキノームという頓服の痛み止めを飲む時間を判断ミスしてしまった。 シャワーの前からなんかチクチク痛い3ぐらいの痛みの程度だと思ってたんですが、シャワー浴びちゃおうと思って、全部終わってから看護師さんにお願いした時にはもうかなり4、5くらいの痛みになっていた。 横たわって待っていたら、痛みは鰻登り、いやもう痛みの龍が天に駆け上る勢いで痛くなり、流石の私もあまりの痛みに涙は出るわ、うめき声はでるわ。 ひどい状態で発見されました。 オキノーム飲んだ後、痛みは4か5になったものの、30分後に追加服用。 現在聞いてくるのをじっと待ちながら、この日記を書いております。 急に痛みの強くなるタイプの方はタイミングは早目、早めですよー?
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ぷちプレデター(56)
福岡県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / ステージ2日記
仕事やり遂げました。
おはようございます。 2/13に入院の予定。 2/9が最後の仕事でした。 足の装具が破損、補強してもらいましたが 破損…なんとかテープで補強しましたが 破損。 自分に負けたくないの一心で 最終日まで仕事やり遂げました。 手術して1日と早く復帰して 家族、お客様に笑顔で 会いたい。 頑張ろう
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
休薬、減薬、続行
明日は6回目?の治療日。でも副作用の痒みで夜中に起きてしまう日が続くこの頃。明日は先生とも相談をして、何かしら判断をしなければならないなーという日です。 休薬、減薬は何となく不安だけれども、寝れなきゃどうにもならんなーとも思うし、今は休職中なので気にせず対処していけばいいのではという自分もいて… 悩ましい夜になりそうです。 明日、納得できる判断ができればいいなー。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
入院57日目、外泊終わり!
こんばんは。 入院57日目となりました。 2/7(金)~2/9(日)まで2泊3日の試験外泊をしてきました。 自宅のある茨城ではなく実家のある静岡で過ごしました。 が、普段生活していない環境のためか過ごしにくくて、 逆に今日病院に戻ってきた方が実家のような安心感がありました。 まぁ深夜でもボタン押せば誰か来てくれますし、 尿瓶で用を足せますし、パラマウントベッドですし、、、、 良かった事と言えば、美味しい物を沢山食べられた事でしょうか。 おかげで1kg程体重も戻りました。 明日からはメソトレキセートの化学療法が開始されます。 2/10(月)に6時間程静注し、以降は休薬期間になります。 メソは体感する副作用は強くないらしいのですが、 腎不全のリスクが高いとの事で、5日間程尿検査と採血が細かく設定されています。 2/10(月)だけはなるべく体内に留めておくために飲水が1リットル以内に制限されます。 それ以降はなるべく体外に出さなくてはいけないため、排尿が大切になります。 食欲不振も7割程出るらしいので、またポカリとこんにゃくゼリー生活になるのかな。。。 まぁいつかはそれも解消される事は分かっているため、 今だけと思って耐えたいと思います。 頑張りましょう!
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ありさ(38)
北海道 / 乳がん / ステージ2質問・相談
副作用
分子標的薬で下痢の副作用出た人いませんか? 下痢止め服用しておさまって、治療したらまた下痢なんです…。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
胆管がんのミュージシャン&ママ!いつかライブに行くぞ!
みなさんこんにちは! つい最近、縮こまってた心がパァーッと 解放される出会いがありました。 (といってもウェブ上での出会いですが) 私と同じ胆管がん(もしかしたら肝臓も!?)で、 しかも、小さいお子さん2人のママで ミュージシャン! ギターポップバンド『ザ・マルチーズ』の ギターボーカリストの太田朝子さんです。 https://ameblo.jp/otaasako/entry-12570935687.html?frm_src=thumb_module 年末に手術されて、現在、TS1を服用されてる様子。 術後にギターで弾き語りされてる様子や お子さんと楽しく過ごす様子、 闘病記などを ブログやインスタにアップされていて、 それを見てとてもとても元気がでました。 手術してもこんなに元気な方がいる! がんばっている方がいる! 明るくて、なんだか、心がすごく自由になりました。 なんか、私。告知→手術→TS1という流れに 自分で必要以上に恐れてた?というか、 縮こまっていたというか…。 こんな明るい毎日(もちろんお辛いこともたくさんと思います)を すごしてる方もいるんだ!と、心が解放された気分です。 「ライブも再開したい」とブログに書かれていたので、 いつか福岡でライブあったら 行きたい!!と思っています。 みなさん、もしよかったら、 ブログ、のぞいてみてください★ 今日、母が最期の抗がん剤治療のために 入院しました。 ようやくここまで来ました。 うつ病だった父も元気で、以前と変わらないくらい。 (退職はしましたが) 少しずつ明るい春が近づいています!
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はな(39)
大阪府 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
余命宣告
余命宣告されてから早いもので5ヶ月…あっという間だったのか、長かったのか分からない日々を過ごしてきました。 小学生の子供が何か感じながらも聞けないでいるのが、気がかり…いつか伝えなければいけない。 1秒でも長く…。
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パクちゃん(59)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
肝臓癌ステージ4。ラジオ波、重粒子線(先進医療)、肝臓切除を終えて、その後
長い間、投稿してませんでした。病状や治療は人それぞれですが、同じ肝臓癌で進行癌の方のご参考にでもなればと思います。 2019年夏、再発した肝がんが、門脈の内部まで浸潤し、数も範囲も広く、前回のラジオ波では到底対処できなかったため、治療対象になるかどうか分からないがという前置きの元、すぐに千葉の放医研(QST病院)を紹介されました。 QST病院では、他には方法がなく、一刻も早い処置が必要との診断で、翌週には入院。治療について考える間もないまま、重粒子線治療を行いました。治療は問題なく完了はしましたが、効果については様子を1ヶ月は最低見ないと分からないということだったため、他に本当にやることがないかを調べ、治験、臨床研究を多く実施しているガン研中央病院へセカンドオピニオンを伺いに行きました。同週には検査を行い分子標的薬投与の検討が濃厚でしたが、同時に外科手術の可能性も検討頂き、翌週には外科医から”今なら”ガン切除手術よる摘出が可能と診断されました。外科手術はとうにできない状態と確信していたのでこれには驚いたとともに、切るべきか本当に悩みました。 というのも、順天堂ラジオ派主治医、QST病院主治医、聖路加肝炎主治医、日大”カリスマ”肝臓外科医に、意見伺ったところ、概して、どこも「あなたの病状では一般的(標準ガイドライン的には)には切除しない、当院ではやらない。しかし、中央病院でやれるというなら反対はしない、やっても良い」という見解だったからです。 主治医と家族、文献を色々漁って、結局、重粒子線を照射した部位も含めて、右葉全てと胆嚢を切除する決意をしました。昨年2019年8月末のことです。手術は6時間半かかりましが、経過は良好です。(痛みは人それぞれですが、私はまだお腹に痛みが残ってます) 肝臓は、特に私の場合は、遠くない将来に再発する可能性は少なくないと覚悟してます。それでも終活を真剣に考え、時間がなくて切羽詰まっていた昨年と比べれば、随分余裕ができました。 しばらく治療のことや仕事のことは考えず楽しいことだけしようと、今に至る次第ですが、もしも私でお役に立てることがあったり、治療方針や、生き方について共感したり悩んだりすることができればと思い、久しぶりに投函しました。お気軽にお声がけください。 まだ寒い日が続きますが、春はそこまで近づいてきてますね。