こどもをもつがん患者でつながろう

はぴこ

福岡県 / 胆管がん / ステージ3

2022-08-05 18:00:21

生き延びとった

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日記

今日は3年ぶりに花火大会があります!

3年前、10時間手術して、1週間後に花火大会でした。病院は花火大会のベストポジション!

病室の仲間や看護師さんと、ドレーンいっぱいぶら下げ、点滴棒押しながら、廊下を歩き回り、ワイワイ花火を見ました。

今思えば、ハードな膵頭十二指腸術後なのにかなり元気な患者だったと思う。

当時3年生だったあーこは、ママ友に預かってもらい、お友達グループで花火を見てて、ホッとしてたものの、来年は一緒に花火を見れるか?と不安しかなかった。

そして今日、3年ぶりの花火大会!
またママ友宅で、家族で見る予定です。

昨日は、街のお祭りで、あーこは6年生全員でやる鼓笛隊でパレード、頑張りました!

まさか、まさか、
鼓笛隊の姿を見れるって思ってませんでした。3年後って、すごいすごい先のことだとしか考えられなかったし、生きてる確率より、死んどる確率が圧倒的に高かった…


当時は、生存率の検索しまくってて、
胆管がんは、よくある5年生存率のグラフが
他がんと違って、3年生存率だったりした。

厳しかった。

しかし。
意外と退院も早く、膵炎になったり、涙腺チューブ入れたり、帯状疱疹や入れ歯になったものの…。
あ!マーカーもガンガンあがり、基準値の2倍超えしたこともあったぞ。

ん?

ん?

なんか死んどらんし。
普通に生き延びとるし。

焼肉も出前一丁もチョコパイも普通に食べて、17kg痩せたけど、TS1終わったら体重も増えた。
主治医とおるには、
「あの手術した人で太った人は見たことないなあー」と言われる始末。

なんで生き延びてるかはわからんけど、
生き延びとるから、前向きでいよう!
膵頭十二指腸術にくらべたら、
いろいろどーってことないし、どげんかなるね。

何がいいたいのかわからんくなったけど、みんな、みんな、生き延びようね!

絶対に絶対に生き延びようね!
生き延びたら、見れる景色や感動を
もっともっといっぱい体感しようね!

  • まつりか

    涙出ました。
    うちの娘も6年生。
    まずは卒業式の袴姿が目標!!
    生き延びたい!!

    2022-08-05 18:05:35

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    • はぴこ

      まつりかちゃん!
      見よう、見よう、ワタシ予約したよ。
      中学校、高校の制服、楽しみいっぱいだよ。
      頑張ろうね。

      2022-08-06 10:20:05

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  • coo

    エビデンス、生存率…
    医学の常識ではわからないこともたくさんありますよね!
    はぴこさんの生き様がCPの仲間の励みや希望になります😊
    これからも応援してます!

    2022-08-05 18:15:43

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    • はぴこ

      cooちゃん
      ありがとうございます。
      まだまだですが、まさか鼓笛を見れるなんて夢のようです。
      これからも、1日、1日頑張っていきます。

      2022-08-06 10:21:47

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  • チャンミ

    絶対に、生き延びたい!!
    生き延びたら、見れる景色や感動がありますもんね!!
    私もいっぱい体験したい😊

    3年ぶりの花火大会🎇なんだか感慨深いですね✨✨
    ママ友と楽しんでくださいね😊

    はぴこさんに、いつも元気づけられてる1人です。私もこれからも応援してます!

    2022-08-05 18:28:46

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    • はぴこ

      チャンミちゃん
      いつもありがとう〜!一緒にがんばろうね。
      まだまだ、這いつくばって生きていこう!
      子どものため!ね。

      2022-08-06 10:24:10

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  • いも。

    やっぱり、はぴこさん

    ガンもコロナもキレイに夜空に散らないかなぁ。
    いつもパワーをありがとう❤️

    2022-08-05 19:45:34

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    • はぴこ

      いもちゃん
      ありがとう。昨日はほんとにキレイで
      大学病院をバックに打ち合わせが!
      なんとも言えない気分でした。
      いもちゃん、唐揚げ、あげとる?
      いつかリアルで会いたいね。
      唐揚げお願いね。

      2022-08-06 10:26:36

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  • いく

    はぴこさん、ありがとうございます。
    最近母がメラノーマという皮膚がんになったことがわかって、かなり落ち込んでいました😢⤵️⤵️

    はぴこさんの日記を読んで、何だか少し元気がでました☺️

    2022-08-06 00:38:59

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    • はぴこ

      いくちゃん
      ママ。辛いね。たしかメラノーマって、前は厳しかったけど、今はいい治療薬が開発されたような…違ったかな?
      ワタシも実ママと一緒にがんになり、実パパはうつ病になりました。ママは再発しましたが、元気です。

      今はみんな回復してます。

      いくさんもママにも、きっときっと良い風が吹くときがきますよ!一緒に頑張りましょう。

      2022-08-06 10:32:25

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  • なおこ

    はぴこちゃん、いつも元気出る言葉を発信してくれてありがとう!

    あーこは、もはや私にとって福岡の可愛い姪っこだからなぁ!
    袴姿、見られるように頑張らないと~😢
    1日でも長く生き延びるべく、養生するね。

    2022-08-06 09:13:40

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    • はぴこ

      なおぴー!そうだよ。1日1日。いろいろ出来なくてもさ、リンリンのそばにいるだけでいいよ。そばにいるだけで充分。今は養生して、また調子よくなったら四季、観に行って!

      あーこの袴、中学校、高校生の制服、成人式の振袖、楽しみにしとってよ。

      2022-08-06 10:36:03

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  • ふぁいとおかあさん

    はぴこさん、私も生き延びてます〜。
    今、訳あって
    3年前に「余命は半年です。こちらの病院では打つ手がありません」と放り出された癌拠点病気である市民病院に通院しています。
    当時の担当医に会ったら、元気でびっくりするかな?とかワクワクしてます。

    2022-08-06 14:17:51

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    • はぴこ

      ふぁいとかあさん^ ^
      スゴっっ!よかった!よかった!
      生命力溢れてる!
      よかったー!主治医先生の顔、楽しみです。

      2022-08-07 11:46:01

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  • もる

    はぴこさん、私も生き延びたいです❗️

    生きて子どもの成長も旦那さんとの老後も楽しみたいです。

    はぴこさんの言葉にいつも勇気や希望をもらってます。
    ありがとう〜🥰

    2022-08-07 04:23:52

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  • はぴこ

    もるちゃん
    こちらこそありがとう。
    お互い、がんばろうよ!
    絶対に生き延びようね。
    年金もらわんと、ね。

    2022-08-07 11:47:21

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  • てつ

    はぴこさん

    いつも流石!と思って読んでます。

    自分も今日病院に行ったら、
    体重増えましたね笑 と、言われましたので

    はい!食べまくってます。
    1キロだけですけど、これからも頑張って食べまくります。

    とは言えこれからまだまだ辛くなる事も
    あると思いますが、出来ることをして頑張ろうと思います。

    いつも力になるコメント有難うございます❗️

    2022-08-08 19:46:30

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