ふぁいとおかあさん

記録

治療が変わったので 記録に投稿します(^^) 2年前の春からキートルーダ+ゲムシタビン+カルボプラチン 辛い副作用はなく、著効し ゲムシタビンの血管痛だけは辛かったけど 1年以上続け、その後キートルーダだけの治療に。 この春、脇と肩甲骨下に再発。肺にも疑い。 ハーツー低発現でも使えるようになったとのことでエンハーツに変更。 7/11初投与。(今日は投与から19日目) 3日間は普通に過ごすも その後2週間は軽い吐き気とすごい倦怠感、めまい、息苦しさで起き上がることが難しく、ほぼ寝たきり。 17日後、やっと回復期に入ったみたい。自分の体力の無さが今回のしんどさに直結と痛感。平常運転のうちに、食べて食べて回復するぞ！ 脱毛に関しては、3日前からごっそり抜け始めるも、いまのところ私の毛量の圧勝✌️

作成日 : 2024-07-30 07:53:54

血管

キイトルーダをはじめとした 点滴治療に変わって、約半年。 スキップばっかりしてるので 回数は少ないはずですが、 おい、私の左腕、どうした、血管？ なんか、すごーく細くなって すぐに針を避けて逃げるやん。 すっかり看護師さん泣かせの血管になりました。 もうちょっと頑張ってほしいなー。

作成日 : 2022-09-06 15:07:40

血の海

ようやく、手首の骨折、手術してもらえました。 術後、麻酔がとけて、意識はっきりしてから 6〜7時間経つのに フワフワ意識が飛ぶ感じが何度もあるので 看護師さんに聞いたんですが、痛み止めのせいかな？という回答でした。 ですが、何かの作業のために電気をつけたところ 私が血の海で寝ていたことに気づき 点滴が連結部分で外れていて、 そこからの逆血でパジャマもシーツもびちょびちょ。 だから、意識が途切れ途切れだったのかーと。 さすが、看護師さん、テキパキシーツやら取り替えてくれて何事もなかったように… て、術後2日経って冷静に振り返ると、怖すぎません！？

作成日 : 2022-08-14 20:30:41

不運続きで笑える3

3部作でお送りしております。ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。下手な長文ですみませんが、まだ続きます… もう、たかが手首骨折で、おお事になってきましたよ。 8/3に市民病院で手首骨折の診察していただき、癌の主治医と相談の上 8/5に再診、手術日を確定し、麻酔科や入院説明を受けるという予定。 ところが、8/4に市民病院から電話。嫌な予感。「僕、コロナ陽性でした。明日の診察は他の先生になります」 濃厚接触には当てはまらないものの、処置もしていただいたし、密室だし、距離も近いし、血球も低めだし。 隔離生活、始まるよね。 微熱出てきたけど、ワクチン打ったばかりだし、痛み止めでロキソニン飲んでるし、判断つかないよね。 手術は8/12。 はたして、楽しみにしてた8/16からの旅行には行けるのでしょうか？ 一人で 主人が買ってきてくれた 鮭ハラスおにぎり食べてたら、 具が入ってない！ 不運すぎるやろ(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

作成日 : 2022-08-06 17:54:15

不運続きで笑える2

3部作でお届けしております。ただのボヤキです… 次男と楽しい夏を過ごすぞ！の第1弾として、アイススケートに行きました。車で15分。混雑なしで涼しい！よく思いついたなと自画自賛しつつ、高級バーガーを買い込んで向かいました。 閑散としてると思ったら、夏休み教室で、営業は3時間後から。 ゆっくりバーガーを食べながら待ち、やっとオープン。 無料レッスンに次男をおまかせして30分後、少し歩けるようになった息子と 多少滑れる私が合流して一周回った頃、はい、思い切りしがみつかれて、こけました。骨折しました。救急車で運ばれました。明日手術しますと言われたが、癌の主治医と話したらリスキーなので他に行ってくれと断られました。3病院で譲り合い(?)が始まりました。地域の大きな病院で引き継ぐことになり、2日後に受診することに。その前日にコロナワクチンの予約が入っていたので主治医に確認したところ、2.3日で手術してもらえるとは思えないから打ったほうが良いとの返事で打ちました。診察日、ワクチン打ったら1週間は手術できないと延期になりました(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) 続く

作成日 : 2022-08-06 17:25:40

不運続きで笑える1

キイトルーダ+ゲムシタビン+カルボプラチン の点滴治療に移って 4ヶ月。血球不足でスキップはするものの、効果は大きくて 元気にやってこれた4ヶ月。 点滴翌日の6月末に高熱を主治医に報告すると、肝数値の急上昇で入院。自力で回復して3日で帰れたものの、また、私の体は稀な現象を引き起こしているらしい。主治医は、そんな副作用と付き合いつつ、夏休みは休薬して子供達を遊びに連れて行く楽しみを優先できるスケジュールを組んでくれました。 高校生の長男は、小さい頃いろいろ連れていったけど、 次男は兄の付き添いやら、私の体調やら、コロナやら、で体験不足。 この夏は、初めてのことをたくさんさせてあげたいんだ！ 長くなりそうだから、3部くらいに分けます。続きはまた…

作成日 : 2022-08-06 14:08:52

絶壁とデコが狭い問題

今の抗がん剤開始から2週間。そろそろ髪が抜け始める頃かな？ 来週は、息子の卒業式。もちろん4月には入学式。 ばっちり脱毛期で、どうしたもんか。 スベンソンで試着はしてきたけど、 スギ薬局さんでもらった乳がん支援のウィッグと、見た目変わらない気がして購入には至らず。 で、その無料ウィッグを家で試したものの 私の絶壁とデコが狭すぎ問題で 全然うまく装着できません?(ウィッグそのものは、クオリティ高く自然な髪質で、インナーキャップやお手入れ用スプレーまで付属する最高のものです！) 前下がりボブは、横髪が不自然に長く下がるのでコテで巻いてゆるふわボブに。なんか、後頭部が異様に短いけど許容範囲。 前髪はぺったり貼り付いて目にも入るので、コテでクルンとさせようと試みるも、短くて出来ない。根本を立ち上げようと試みるも失敗。 絶壁なので、ウィッグが固定できず、ちょっと触れるだけでずれちゃう。 ピーンチ！！

作成日 : 2022-03-03 13:22:38

初体験

今日から、点滴抗がん剤治療開始。 キイトルーダ+ゲムシタビン+カルボプラチン ホルモン剤は注射と飲み薬、 loxo292は飲み薬だけで 副作用もほとんどなかったので 抗がん剤デビューみたいなものです。 10時ごろ病院に到着して血液検査、 3時間ちょっと待って診察に呼ばれ 先生の電話中断が何度かあって、30分以上診察室で過ごし、 治療センターの受付ができたのが15時過ぎ。 1時間待って、たった今点滴開始。 ここから2時間半！？ ちらりと聞こえてきたのは、 今日は2時間半待ちです。って。 私は初回だから、これでも早めに通されたようです。みなさん、こんなに時間をかけて治療しているのですね。 それも、毎週のように。 通院時間も加算すると 11時間。クラクラしてきた。

作成日 : 2022-02-16 16:12:06

検査の報告

前回の投稿、昨年10月だったんですね。 その後の検査結果と治療方針がやっと出揃いまして報告です。 CTやPETで脇と胸の再発というか増大というかが確認され、日々増大中です。 再手術もチラリと考えたらしいですが 先生方の会議によって抗がん剤開始です。 私的には再手術で、また半年ひっぱってくれないかな？と期待したんですが、ダメでした。 ついに副作用と向き合わなくてはなりません。まだウィッグも買ってない。乗り切れるかな？

作成日 : 2022-01-23 16:14:31

手術から半年

異例の手術を勧められ、術後はや半年。 正直、手術ではたいした延命にはならないと思っていた。だって、首にも転移してたやん。 きっと他にもたくさんできてる…。 忘れっぽいのが、私の欠点？良いところ？ 半年間、また癌であることを忘れて普通に粛々と暮らしてしまいました。 息子の受験や日々の献立のことしか考えず生きてしまいました。 でも、これって幸せなことなんだよね？手術、グッジョブ。 元、分子標的薬の研究者という主治医の見識から、遺伝子標的薬のセルペルカチニブも一部効きにくい箇所があるのでは？という期待のもと手術に踏み切っていただいたのだけど、半年も効果が続くとはありがたい話です。 また、脇に小さなシコリがあるっぽいけど、今更慌てても仕方ないので月末の定期CTで見ましょうってことで。 抗がん剤の心の準備はできてるけど、ハード面の準備ができておらず、 何より治験の担当医さんと離れるのは寂しい（ ; ; ）まだまだセルペルカチニブにぶら下がっていたいよー。

作成日 : 2021-10-04 13:46:56

コロナ禍の癌治療

今、NHKで、 コロナ禍での癌治療について 生放送されています。

作成日 : 2021-04-21 20:04:59

かたまった

術後はじめての診察がありました。 先生方は、口を揃えて 「首のしこりは癌じゃないと思う」 とおっしゃっていたけど、 取った細胞から、癌確定。ほらね。 「元気ですよ〜♪」って、 癌細胞では喜べない。 私の胸も、お刺身みたいに 綺麗にスライスされた画像を 見せてくれました。 初めて、死を怖いと感じました。

作成日 : 2021-04-20 00:17:09

動きがありました

治験薬のおかげで、平穏に過ごしていた一年半。 どなたかが書いていた通り、 劇的に効いていた薬が 劇的に効かなくなり 首、脇、胸に 同じタイミングで触れるしこりが出来ました。 2〜3ヶ月に一度のCTより、自覚が先でした。 ついに、ほぼ副作用のない治験薬とはおさらばして 選択肢の少ない標準治療へ突入か…と肩を落としていたところ、 主治医から意外な提案でした。 分子標的薬は部分的に効かなくなってくることもあるから、 再発部分を取っちゃいましょう。 そうすれば、次の薬に移行する期間を稼げるかもしれない！とのこと。 で、あれよあれよと手術が整い 小さな傷と腕の痺れのオマケだけ付けて 帰ってまいりました。 完全に賭けです。 正直、すぐに凄い勢いで再発する気がします。癌が暴れ出すって言いますよね。 それでも勝つ！イメージだけで 乗り切りたい！

作成日 : 2021-04-05 22:31:06

コロナめっ(*｀へ´*)

せっかく 新薬に助けられ、 元気に普通に過ごしてこられました。 あれも、これも、やりたいことがあったのに これだけはやりたい！と思っていた 家族での海外旅行は流れ、 テーマパークにも行けず、 遠方の友人にも会えませんでした。 喉にコロコロのしこりが現れ、脇のしこりが急激に触れる大きさになってきました。間違いなく再発だと思うけど、来月のCTとエコーまでに、どのくらい育つかな？ コロナが落ち着いて、安心して出かけられる世の中になるまで、 体調を維持できますように (＞人＜;)

作成日 : 2021-01-22 23:03:48

リンパ節

久しぶりです(^ ^) まだ小さいけれど、首筋にしこりがひとつ。 再発かなぁ？ 治療前は、数え切れないほどの 小さいしこりが首筋にびっしりとあったんだけど、すっかり消えていて。 2ヶ月ごとのCTでも、先月のMRIでも何も言われてないんだけどなぁ。

作成日 : 2021-01-06 22:28:20

ありがとう

西口さん、ありがとうございました。今、ネットニュースで訃報が届き、驚きました。 癌告知直後、病院のポスターでこちらを知り、時々胸の内を書き殴ることで心落ち着かせ、他の方のお話を聞いて参考にさせていただいておりました。このサイトで、どんなに心を支えてもらっていたことか。 西口さんの残されたものはこの先も多くの似た境遇の方の支えとなるでしょうね。 ありがとうございました。

作成日 : 2020-05-14 12:38:45

復活

免疫力アップジュース、再開しました。 告知直後に、レモンと人参のジュースでステージⅣの乳がんが、寛解した方の話を聞いてきた主人の勧めで スロージューサーを購入。 毎日せっせと人参1〜2本、りんごか他の甘みの強いフルーツ、レモン1〜2個を絞って飲んでいました。 強い酸味から喉を痛めましたが、命には変えられないと続けていました。 しかし、人参、レモンがお高くなると同時に不味くて飲めなくなってしまいました。旬では無いということなのでしょう。最近、また価格が安定してきたので再開すると、美味しくなってました(^^) 次男坊の通う幼稚園からも、こんにゃく湿布用の枇杷の葉をたくさんいただき、癌対策バッチリです。

作成日 : 2019-11-24 23:31:10

眠い

おかげさまで、治験のお薬が よく効いてくれていて、 癌を忘れたような毎日が続いています。 ただ、とにかく眠い！ 癌を告知されてから 心療内科にも診ていただき、 それまでの私の眠りは 人より相当浅いことが分かって お薬を処方していただいたお陰で 格段に眠りの質が上がっているような気はします。 出来るだけ軽く依存性の低いお薬に変えてもらっても、眠れている感じがある(薬を飲み忘れると、眠れない)のですが 朝が辛く、日中もとにかく四六時中眠いです。 治験のお薬には、今のところそのような副作用は報告されていないし 癌とわかる以前からの不眠。 そして、何もやる気が起きません。 せっかく命をつないでいただいたのに 仕事もせず、 家事も手抜きで 子供の教育も中途半端。 自分を好きになれるのが、一番の幸せ！と自信満々に話してた若い頃の自分は、どこへいったんだろう？

作成日 : 2019-11-21 13:42:10

CT

CTって、そんなに頻繁に撮っていいものでは なかったですよね？ 確か、近大病院にかかりはじめた頃 被曝量云々で 気にはなるけど、毎月の画像診断はレントゲンで、たまにCT撮るって説明されたような。 私は喘息があるから、造影剤もやめときましょって そんな話だったと思います。 治験薬で命をつなげてもらった私。 治験の条件がたくさんあるのでしょう。 毎月CT撮ってます。 前処理の薬でアレルギー反応を抑えながら、造影剤を入れます。 差し引きすると、圧倒的にメリットが大きくて、 この治験薬がなければ、今頃どうなっていたことか。 でも、ちょっと被曝量が心配。 ずっと先の影響を心配してしまう、 そんな贅沢を感じるようになりました。

作成日 : 2019-10-20 20:13:17

この先のこと

治験薬が著効して とっても縮小し、体調も良く 癌であることを忘れたような日々。 幸せを感じるのも忘れ、 平々凡々に忙しい主婦生活。 癌患者としては、めちゃくちゃ恵まれた状況、なんですけど。やっぱりこの先が怖い。治験薬のデータがアップロードされて、薬効期間の平均値が18ヶ月と発表された。この数値も恵まれてる筈だけど、ほんの一年半の延命か…と悲観してしまう自分がチラホラ。 夏の初めに、主治医が子供達に 病気について詳しく話して聞かせてくれました。 ステージⅣ乳がんで手術もできず、 トリネガで今後の治療の選択肢も少ない。 元気な今のうちに お母さんにやってもらいたいことは遠慮なく言ってねと。 次男はちょけて、診察室の物陰に隠れたり聞いてなさそう^^; 子供達からは、とくに何のオファーもなく 私自身がやっておきたいことは 私以外、やる人がいないであろう アルバムの整理(長男5歳でアルバムが止まってる(^_^;)データは、主人のカメラに溜まったまま…(¬_¬) 全然前に進まない毎日に 焦るだけで 子供達と精一杯関われているかといえば、そうでもない。何やってるんだろ？ 5歳の次男と、テレビを見ながら話していて、 お酒を飲んでみたいと言うので 大人になったら、一緒に飲もう！と返すと お母さん、死んでるやん笑 と、返ってきた。主治医の話、聞いてたんかい。 泣かれるより良いし、期待されるより気楽ですけどね。

作成日 : 2019-10-09 10:44:48

可能性

次男坊の通う幼稚園では、 体操教育が盛んで(スパルタではなく、乗せるのが上手くて、みんなそれぞれのペースで練習を重ねています。) 今もお風呂上がりの全裸で逆立ち歩きしています… 今日は、もらった１つだけの「おかき」を おやつに食べようと封を切った次男。 美味しそうね、と声をかけたら 一緒に食べようと誘ってくれたんだけど お薬の都合で食べてはいけない時間があるので 「今、食べちゃダメな時間やねん。 全部食べてね。」と伝えると 半分を袋に残し、セロテープで封をした「おかき」が私の席に置いてありました。 いろいろ手のかかる次男だけど 癒しでもあるな〜

作成日 : 2019-09-07 19:03:48

外来の楽しみ方

私が通う近畿大学病院は、 山の傾斜を利用した古い建物に 増築や改築を施している風で、ちょっと複雑な造りになっている。 利便性の悪い立地ながら、 いつも人でごった返している。 血液検査は半日待ち覚悟で、他の検査や診察も予約時間を大幅オーバー当たり前。 待合も座るところを探すのが難しいほど。 CPのみなさん、大きな病院にかかられている方が多いので、似た環境の方も多いでしょう。 私はかかっている科が複数あり、 重なる時には4科ほどはしごに、そこへ採血、CT、心電図などが加わって あっちへ行ったりこっちで待ったり。 地図を見ながら右往左往も面白かったのですが、 今では慣れて、より効率的なルートで待ち時間を有効に使えるか、考えるのが楽しかったりします。 スマホ電波の入りにくい立地なので、 いかに待ち時間を電波の良いところで座れるかも、課題の１つです。 そんな私に、先月から治験が始まりました。こ、これは、ファストパス！！ 採血や心電図が、優先的に受けられるのです！毎週採血がありますが、別室に通される優越感を思えば、大量の試験管など造作もないこと♪( ´▽｀) おかしい？

作成日 : 2019-08-26 22:15:41

病期を含めて告知した。

癌発覚からおよそ半年、 当初告知された余命を超え、 子供達にも病期を含めて、詳しいことを報告した。 ざっくりと病気について話をしたのは、原発不明の状態から、ようやく乳がんと診断がついた3月頃でした。 そして昨日、 中一の息子は、そんなに悪かったの？と、驚き涙顔。 5歳の次男ははしゃいで話は全く聞いてなかった。 翌日の今日。主人の定休日で部活も休みだったので、家族揃って病院を訪れ、診察室にも一緒に入ってもらった。 察してくれたのか、先生から 詳しい話を画像を見せながら説明してくださった。本当に良い先生。 子供達、その後も変わらないけど 少しは何か伝わったかな？ 少し、長男が優しいかも。

作成日 : 2019-08-21 12:40:41

余命超え

2月に余命半年ないかもと、告知されてから半年が経ちました！ 普通に元気に過ごしています。 奇跡です。 昨年末は抽選キャンペーンで10万円が当たり、浮かれながら、何か悪いこと起こるんちゃう？とか話していたら、年明けて癌の告知。しかもステージⅣ。近くの病院とは言え、癌拠点病院となっている大きな総合病院なのですが「ウチでは治療の方法がありません」と放り出され悪い事にも度がすぎるやろ…と落胆した2月。 報告した母と姉は、できることは何でもする！と、遠いのに家事を手伝いに来てくれたり、神頼みしてくれたり。 7月からの治験薬は効果覿面で、先週の検査でも全ての腫瘍が縮小。まさに奇跡！ そのしわ寄せ？旅行運が悪い。 最期に海外旅行に行きたいとの希望から、今年の夏は海外に行くはずが、治療の都合で行けなくなる。 代わりに日程変更、車で温泉旅行。 ところが初日に生理再開。温泉を堪能できない? 老後にやりたい事の１つであるバス旅行を息子達と予約。当日台風で中止に。 なんか、本当に神様がいるのかな？ こんなに明暗くっきり分かれますか？ 体調が良いのを見て、主人が完全に治ったかのように思っている。 完治はしないと先生も断言してたでしょ。再発、転移の恐怖はいつもつきまとう。今までの経過から、トリネガの上にかなり進行の早いタチの悪い癌とわかっているだけに、主人の言動に苛立つ毎日。 とは言え、余命超えバンザーイ。 神様にもらったつもりのこの先の人生、感謝を込めて生きていきます。

作成日 : 2019-08-19 21:33:37

タイミングに翻弄される

新しいお薬の治験に タイミングよく参加させていただいてからというもの、 かなり体調も良く。 それもそのはず、おかげさまで昨日のCTの結果、 全ての腫瘍の影が縮小していました。 主治医が怪しいと思いながら黙っていたと言う、肺の影も縮小。つまり肺にも転移していたということ。 広範囲の転移があったとわかったことはショックですが、 とにかく今は体調良く過ごせているので、本当に感謝しています。 心配した家族が、癌に効く温泉に行こうと提案してくれたので、 今朝から3日間の温泉旅行です。 ウキウキの行き道のSAでトイレに行って顔面蒼白。 ホルモン抑制のお薬をやめて、3ヶ月ほどなのですが、 まさかね、このタイミングで 生理再来ですか？ウッソ〜ん！！ 年齢的にも、このままフェイドアウトするとタカをくくってた私は、何も準備してないよ。 めっちゃ楽しみにしてたのに( ꒪Д꒪)

作成日 : 2019-08-08 17:03:55

治験薬開始

前回の日記に書いていた治験薬を服薬し始めて、1週間たちました。 経過を書かせていただきます。 トリプルネガティヴと分かり、それまでのホルモン療法が効いていないどころか、無治療状態だったため、日に日に胸の赤み、熱感、しこりが大きくなり不安が募る毎日を過ごしていました。(CPで吐き出させてもらっていました?) ただ今、入院して 治験薬の影響について 詳しく調べられているところではありますが、 自覚症状としては… 著効しております！ 赤みはみるみる引いて、熱感はなくなり、ゴロゴロ触れていたしこりも だいぶ少なくなったように思います。 痛みもかなりマシになりました。こんな即効性あって、大丈夫？ってぐらい。ちょっと血液検査の結果で気になるところがあるらしいけど無問題。副作用も自覚できるものは無し? 心療内科でのお薬のせいなのか分かりませんが、無くなっていた食欲もV時回復！順調に体重も戻りつつあります。 検査のための入院は明日までですが、普段より動きが少ない分、 10階の病棟と1.2階の検査室を 休み休み階段で移動。ベッドでも腹筋やストレッチをするようにしています。筋力衰えたら、癌の思う壺ですからね！ ほらね、私の遺伝子最強！と言い聞かせて勝ってみせます！

作成日 : 2019-07-17 13:21:32

ハリと熱感と痛み

2月に原発不明で半年と余命宣告されてから、近大病院に移り、乳がんと特定されて、ようやく開始されたホルモン療法も効果なく、 3月には姿も見えなかった胸のがん細胞は一気に増殖。今はそのハリと熱感と痛みを感じて、いよいよ乳がんらしくなってきたぞと怯えています。 次の治療が開始されるまで3週間。すごく長く感じます。

作成日 : 2019-06-23 23:21:25