ふぁいとお母さん

自己紹介
2019年 1月
脇に柔らかなしこりをみつけ、近くの内科を受診。一ヶ月後に市民病院を紹介され、縦隔リンパ節転移のあるステージⅣと告知される。近大病院を紹介され、ホルモン療法を開始するも、癌は進行中。後にトリネガと判明。
3月に3mm程度だった小さな胸のしこりは、6月には右胸いっぱいに多数増殖し、皮膚にも発赤が広がり始めた。
7月に始めた治験薬が効き、1週間ほどで明らかに自覚症状が減少。9月、画像比較により肺の光が小さくなっていることから、肺へも転移があったことが判明。しかしながら、治験薬は著効し、全ての腫瘍が小さくなっている。
追記
5月にRET融合遺伝子が見つかる。
7月にトリプルネガティヴ確定。
7/10より治験薬LOXO292服用開始。
9月 肺への転移を確認するも、縮小。
10月 LOXO292の、データが更新され、薬効中央値は18ヶ月とわかる。
2020/2/27追記
画像中に判別できる腫瘍は全て
見えなくなっています。
2021/1/11追記
元気です。先月の診察では、軽い黄疸の他に問題はありませんでした。CT.頭部MRIともに問題なし。クビに小さなしこりが現れたので、次の診察で診てもらおうと思います。
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応援している会員
年齢
47
性別
女性
住まい
大阪府
病種(大区分)
胸部
病種(小区分)
乳がん
病種(備考)
ステージ
ステージ4
告知年月日
2019年02月10日
通院・入院先の病院
近畿大学病院
現在の状況
通院治療中
治療歴
その他
職業
主婦(夫)
配偶者
有り
こども
男性 / 14歳
男性 / 7歳
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投稿
今日の気分
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コロナめっ(*`へ´*)
せっかく 新薬に助けられ、 元気に普通に過ごしてこられました。 あれも、これも、やりたいことがあったのに これだけはやりたい!と思っていた 家族での海外旅行は流れ、 テーマパークにも行けず、 遠方の友人にも会えませんでした。 喉にコロコロのしこりが現れ、脇のしこりが急激に触れる大きさになってきました。間違いなく再発だと思うけど、来月のCTとエコーまでに、どのくらい育つかな? コロナが落ち着いて、安心して出かけられる世の中になるまで、 体調を維持できますように (>人<;)
作成日 : 2021-01-22 23:03:48
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リンパ節
久しぶりです(^ ^) まだ小さいけれど、首筋にしこりがひとつ。 再発かなぁ? 治療前は、数え切れないほどの 小さいしこりが首筋にびっしりとあったんだけど、すっかり消えていて。 2ヶ月ごとのCTでも、先月のMRIでも何も言われてないんだけどなぁ。
作成日 : 2021-01-06 22:28:20
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ありがとう
西口さん、ありがとうございました。今、ネットニュースで訃報が届き、驚きました。 癌告知直後、病院のポスターでこちらを知り、時々胸の内を書き殴ることで心落ち着かせ、他の方のお話を聞いて参考にさせていただいておりました。このサイトで、どんなに心を支えてもらっていたことか。 西口さんの残されたものはこの先も多くの似た境遇の方の支えとなるでしょうね。 ありがとうございました。
作成日 : 2020-05-14 12:38:45
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復活
免疫力アップジュース、再開しました。 告知直後に、レモンと人参のジュースでステージⅣの乳がんが、寛解した方の話を聞いてきた主人の勧めで スロージューサーを購入。 毎日せっせと人参1〜2本、りんごか他の甘みの強いフルーツ、レモン1〜2個を絞って飲んでいました。 強い酸味から喉を痛めましたが、命には変えられないと続けていました。 しかし、人参、レモンがお高くなると同時に不味くて飲めなくなってしまいました。旬では無いということなのでしょう。最近、また価格が安定してきたので再開すると、美味しくなってました(^^) 次男坊の通う幼稚園からも、こんにゃく湿布用の枇杷の葉をたくさんいただき、癌対策バッチリです。
作成日 : 2019-11-24 23:31:10
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眠い
おかげさまで、治験のお薬が よく効いてくれていて、 癌を忘れたような毎日が続いています。 ただ、とにかく眠い! 癌を告知されてから 心療内科にも診ていただき、 それまでの私の眠りは 人より相当浅いことが分かって お薬を処方していただいたお陰で 格段に眠りの質が上がっているような気はします。 出来るだけ軽く依存性の低いお薬に変えてもらっても、眠れている感じがある(薬を飲み忘れると、眠れない)のですが 朝が辛く、日中もとにかく四六時中眠いです。 治験のお薬には、今のところそのような副作用は報告されていないし 癌とわかる以前からの不眠。 そして、何もやる気が起きません。 せっかく命をつないでいただいたのに 仕事もせず、 家事も手抜きで 子供の教育も中途半端。 自分を好きになれるのが、一番の幸せ!と自信満々に話してた若い頃の自分は、どこへいったんだろう?
作成日 : 2019-11-21 13:42:10
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CT
CTって、そんなに頻繁に撮っていいものでは なかったですよね? 確か、近大病院にかかりはじめた頃 被曝量云々で 気にはなるけど、毎月の画像診断はレントゲンで、たまにCT撮るって説明されたような。 私は喘息があるから、造影剤もやめときましょって そんな話だったと思います。 治験薬で命をつなげてもらった私。 治験の条件がたくさんあるのでしょう。 毎月CT撮ってます。 前処理の薬でアレルギー反応を抑えながら、造影剤を入れます。 差し引きすると、圧倒的にメリットが大きくて、 この治験薬がなければ、今頃どうなっていたことか。 でも、ちょっと被曝量が心配。 ずっと先の影響を心配してしまう、 そんな贅沢を感じるようになりました。
作成日 : 2019-10-20 20:13:17
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この先のこと
治験薬が著効して とっても縮小し、体調も良く 癌であることを忘れたような日々。 幸せを感じるのも忘れ、 平々凡々に忙しい主婦生活。 癌患者としては、めちゃくちゃ恵まれた状況、なんですけど。やっぱりこの先が怖い。治験薬のデータがアップロードされて、薬効期間の平均値が18ヶ月と発表された。この数値も恵まれてる筈だけど、ほんの一年半の延命か…と悲観してしまう自分がチラホラ。 夏の初めに、主治医が子供達に 病気について詳しく話して聞かせてくれました。 ステージⅣ乳がんで手術もできず、 トリネガで今後の治療の選択肢も少ない。 元気な今のうちに お母さんにやってもらいたいことは遠慮なく言ってねと。 次男はちょけて、診察室の物陰に隠れたり聞いてなさそう^^; 子供達からは、とくに何のオファーもなく 私自身がやっておきたいことは 私以外、やる人がいないであろう アルバムの整理(長男5歳でアルバムが止まってる(^_^;)データは、主人のカメラに溜まったまま…(¬_¬) 全然前に進まない毎日に 焦るだけで 子供達と精一杯関われているかといえば、そうでもない。何やってるんだろ? 5歳の次男と、テレビを見ながら話していて、 お酒を飲んでみたいと言うので 大人になったら、一緒に飲もう!と返すと お母さん、死んでるやん笑 と、返ってきた。主治医の話、聞いてたんかい。 泣かれるより良いし、期待されるより気楽ですけどね。
作成日 : 2019-10-09 10:44:48
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可能性
次男坊の通う幼稚園では、 体操教育が盛んで(スパルタではなく、乗せるのが上手くて、みんなそれぞれのペースで練習を重ねています。) 今もお風呂上がりの全裸で逆立ち歩きしています… 今日は、もらった1つだけの「おかき」を おやつに食べようと封を切った次男。 美味しそうね、と声をかけたら 一緒に食べようと誘ってくれたんだけど お薬の都合で食べてはいけない時間があるので 「今、食べちゃダメな時間やねん。 全部食べてね。」と伝えると 半分を袋に残し、セロテープで封をした「おかき」が私の席に置いてありました。 いろいろ手のかかる次男だけど 癒しでもあるな〜
作成日 : 2019-09-07 19:03:48
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外来の楽しみ方
私が通う近畿大学病院は、 山の傾斜を利用した古い建物に 増築や改築を施している風で、ちょっと複雑な造りになっている。 利便性の悪い立地ながら、 いつも人でごった返している。 血液検査は半日待ち覚悟で、他の検査や診察も予約時間を大幅オーバー当たり前。 待合も座るところを探すのが難しいほど。 CPのみなさん、大きな病院にかかられている方が多いので、似た環境の方も多いでしょう。 私はかかっている科が複数あり、 重なる時には4科ほどはしごに、そこへ採血、CT、心電図などが加わって あっちへ行ったりこっちで待ったり。 地図を見ながら右往左往も面白かったのですが、 今では慣れて、より効率的なルートで待ち時間を有効に使えるか、考えるのが楽しかったりします。 スマホ電波の入りにくい立地なので、 いかに待ち時間を電波の良いところで座れるかも、課題の1つです。 そんな私に、先月から治験が始まりました。こ、これは、ファストパス!! 採血や心電図が、優先的に受けられるのです!毎週採血がありますが、別室に通される優越感を思えば、大量の試験管など造作もないこと♪( ´▽`) おかしい?
作成日 : 2019-08-26 22:15:41
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病期を含めて告知した。
癌発覚からおよそ半年、 当初告知された余命を超え、 子供達にも病期を含めて、詳しいことを報告した。 ざっくりと病気について話をしたのは、原発不明の状態から、ようやく乳がんと診断がついた3月頃でした。 そして昨日、 中一の息子は、そんなに悪かったの?と、驚き涙顔。 5歳の次男ははしゃいで話は全く聞いてなかった。 翌日の今日。主人の定休日で部活も休みだったので、家族揃って病院を訪れ、診察室にも一緒に入ってもらった。 察してくれたのか、先生から 詳しい話を画像を見せながら説明してくださった。本当に良い先生。 子供達、その後も変わらないけど 少しは何か伝わったかな? 少し、長男が優しいかも。
作成日 : 2019-08-21 12:40:41
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余命超え
2月に余命半年ないかもと、告知されてから半年が経ちました! 普通に元気に過ごしています。 奇跡です。 昨年末は抽選キャンペーンで10万円が当たり、浮かれながら、何か悪いこと起こるんちゃう?とか話していたら、年明けて癌の告知。しかもステージⅣ。近くの病院とは言え、癌拠点病院となっている大きな総合病院なのですが「ウチでは治療の方法がありません」と放り出され悪い事にも度がすぎるやろ…と落胆した2月。 報告した母と姉は、できることは何でもする!と、遠いのに家事を手伝いに来てくれたり、神頼みしてくれたり。 7月からの治験薬は効果覿面で、先週の検査でも全ての腫瘍が縮小。まさに奇跡! そのしわ寄せ?旅行運が悪い。 最期に海外旅行に行きたいとの希望から、今年の夏は海外に行くはずが、治療の都合で行けなくなる。 代わりに日程変更、車で温泉旅行。 ところが初日に生理再開。温泉を堪能できない? 老後にやりたい事の1つであるバス旅行を息子達と予約。当日台風で中止に。 なんか、本当に神様がいるのかな? こんなに明暗くっきり分かれますか? 体調が良いのを見て、主人が完全に治ったかのように思っている。 完治はしないと先生も断言してたでしょ。再発、転移の恐怖はいつもつきまとう。今までの経過から、トリネガの上にかなり進行の早いタチの悪い癌とわかっているだけに、主人の言動に苛立つ毎日。 とは言え、余命超えバンザーイ。 神様にもらったつもりのこの先の人生、感謝を込めて生きていきます。
作成日 : 2019-08-19 21:33:37
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タイミングに翻弄される
新しいお薬の治験に タイミングよく参加させていただいてからというもの、 かなり体調も良く。 それもそのはず、おかげさまで昨日のCTの結果、 全ての腫瘍の影が縮小していました。 主治医が怪しいと思いながら黙っていたと言う、肺の影も縮小。つまり肺にも転移していたということ。 広範囲の転移があったとわかったことはショックですが、 とにかく今は体調良く過ごせているので、本当に感謝しています。 心配した家族が、癌に効く温泉に行こうと提案してくれたので、 今朝から3日間の温泉旅行です。 ウキウキの行き道のSAでトイレに行って顔面蒼白。 ホルモン抑制のお薬をやめて、3ヶ月ほどなのですが、 まさかね、このタイミングで 生理再来ですか?ウッソ〜ん!! 年齢的にも、このままフェイドアウトするとタカをくくってた私は、何も準備してないよ。 めっちゃ楽しみにしてたのに( ꒪Д꒪)
作成日 : 2019-08-08 17:03:55
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治験薬開始
前回の日記に書いていた治験薬を服薬し始めて、1週間たちました。 経過を書かせていただきます。 トリプルネガティヴと分かり、それまでのホルモン療法が効いていないどころか、無治療状態だったため、日に日に胸の赤み、熱感、しこりが大きくなり不安が募る毎日を過ごしていました。(CPで吐き出させてもらっていました?) ただ今、入院して 治験薬の影響について 詳しく調べられているところではありますが、 自覚症状としては… 著効しております! 赤みはみるみる引いて、熱感はなくなり、ゴロゴロ触れていたしこりも だいぶ少なくなったように思います。 痛みもかなりマシになりました。こんな即効性あって、大丈夫?ってぐらい。ちょっと血液検査の結果で気になるところがあるらしいけど無問題。副作用も自覚できるものは無し? 心療内科でのお薬のせいなのか分かりませんが、無くなっていた食欲もV時回復!順調に体重も戻りつつあります。 検査のための入院は明日までですが、普段より動きが少ない分、 10階の病棟と1.2階の検査室を 休み休み階段で移動。ベッドでも腹筋やストレッチをするようにしています。筋力衰えたら、癌の思う壺ですからね! ほらね、私の遺伝子最強!と言い聞かせて勝ってみせます!
作成日 : 2019-07-17 13:21:32
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ハリと熱感と痛み
2月に原発不明で半年と余命宣告されてから、近大病院に移り、乳がんと特定されて、ようやく開始されたホルモン療法も効果なく、 3月には姿も見えなかった胸のがん細胞は一気に増殖。今はそのハリと熱感と痛みを感じて、いよいよ乳がんらしくなってきたぞと怯えています。 次の治療が開始されるまで3週間。すごく長く感じます。
作成日 : 2019-06-23 23:21:25
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作成日 : 2019-07-19 11:27:47
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作成日 : 2019-07-12 11:26:09
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作成日 : 2019-07-05 09:41:12
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作成日 : 2019-06-24 11:33:39
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作成日 : 2019-06-23 23:12:33