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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
待つ時間
2週間の生検の結果待ち。 長すぎる。 強い痛みが続くのでよけい時間が経つのが遅く感じられる。 MRの結果ほぼサルコーマ肉腫であることはわかっているので、確定のための生検の結果なんだけど、まだまだ希望を持っている単純な私。 痛みが私に訴える。私は生きてるんだよ。どんな風に生きていても時間は流れていくから生きている今を生きようと。 どんなに気分が落ち込んでも自分が起き上がってきた経験を思い出して、立ち上がれると信じていこう。 痛みで1日が過ぎる日にも幸せを見失わないように、見落とさないように生きていこう。 もうすぐ待ちに待った春がやってくるから、希望が溢れる暖かい時期が自分を持ち上げてくれるのをしっかり信じていこう。 春の球根たちがゆっくりと冬の間根を張っていくように、きっと待つ時間が私を成長させてくれてくれるはず。
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あお(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
副作用で動けないときはセミになる
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この絵本を読んでから息子はベッドにいる私に起きて！ではなく、一緒にセミの幼虫になり遊んで時間を過ごしてくれます。
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3日記
明日は通院の日
週一の通院か〜。 主治医、担当医が２人、 計３人の先生がついてるから心強いはずだけど ３人共、キャラが似てるというか現実的な事しか言わない。 少しだけでいいから気持ちを持ち上げてくれる 言葉かけが欲しいなーって思う。 そうしたらまだ前向きに病院行けるのか分からんけど、セカンドピニオンもちょっと試してみたい。 行く時間もないし、、 またソーシャルワーカーさんに相談してみよう。 私がいなくなったらこの家には 旦那と子供２人に ＋住む人はどう増えるだろう？ 増えないかな？ 私はやはり自分の２番目に母親代わりに私が思う 人物。 実母に住んでて欲しい。 能天気だけど私がしたい子育てに１番近い。 血の繋がりって頼りになるなって気付いた。 けど、、旦那は母がいたら気遣うかな、、 実母が車乗れて仕事もしてないから現実的には居た方がいいはず。 義理のお母さんが住んでたら、、それが心配だ。 義理のお義姉さん、お義兄さんが一緒に住みたくないと言うほどの人だから。 けど旦那もいざとなれば 私と同じように血の繋がりを頼りにするのだろうか。 それもソーシャルワーカーに聞いてみたい。
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にゃむまま(38)
大阪府 / 胃がん / ステージ1ひとりごと
胃癌３年目
久しぶりにログインしてみた。 2022.01.04で胃癌手術から丸２年、三年目に突入。胃を３分の2強なくしたことでうしなったものはたくさんあるなぁ。 副腎機能低下、婦人系、胃癌、 そしてコロナデルタ株さんによる後遺症。 身体弱すぎる自分が情けない‥‥
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あお(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
病院でチラシを見つけて
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キャンサーペアレンツ始めてみました。 点滴が終わるとお腹が空かななくなって、明日から次第に副作用で体が重くなるから、今のうちにどうしても飲みたかったホテルショコラのホットショコラでひと息。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
リンチ症候群
先生からリンチ症候群の検査をしましょう。 と言われて 3週間 ドキドキしながら リンチ症候群なら キイトルダーが効いて 癌が治るかもと期待しながらも 娘と息子に遺伝してしまうかも等 複雑な気持ちで居ました。 今 主人から電話が来て 「今から帰る」って 声の雰囲気で何となく リンチ症候群では無いだなぁーって キイトルダーもオプジーボも 効かないって先生に言われたって 私達は一体 何を悪いことをしたのでしょうか？ 障害のある息子が生まれて 人生でこんな 辛くて悲しいことは無いと これからは楽しい人生が待ってると 夫婦で励まし合し合い思って生きてきたのに 思い通りにはいかないなぁ でも 遺伝性癌じゃなくて良かった。 街中で年配のご夫婦を見ると 羨ましくてしょうがない
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
セカンドオピニオン
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本日、東京の希少がんセンターにセカンドオピニオンに行ってきました！ 「余命３か月です。」とか言われたらどうしようかと思いつつ、先生に今後の治療方針の話を聞きました。 先生は「完治は難しいかも知れませんが、命に関わるようなものではありません。」とサラリと説明されました。こっちはあと何年生きられるかなぁ…といつも思っていたので、 「えっ！」と目ン玉が飛び出そうになりました。「すい臓にも転移しているんですが…」と聞くと、 「すい臓ももしかするとトラブルが起きるので対処療法になるかも知れませんが、激烈な膵炎などでない限り大丈夫ですし、この激烈なものもほとんどありません。」と、とても丁寧な説明をしてくれました。 他にも「肉腫で運動してるんですが大丈夫ですか？」と聞くと「汗がにじむジョギングなどの運動は肉腫に限らずやったほうがいいです。」と言われ、 「サウナ入ったあと、水風呂に入るのが好きなんですが…」と聞くと「特に問題ありませんし、気持ちいいのであれば良いと思いますよ。」と返答されました。 これまで大学病院の先生にも根拠なく脅かされ、不安と過ごしていた毎日であり、新しい治療法は見つかりませんでしたが、希少がんの専門的な知見から診察がどれほど信頼でき、精神が安定するかとても勉強となり、今後の治療方向を見出すことができました。
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opemama(36)
山形県 / 甲状腺がん / ステージ1ひとりごと
癌発覚からから4年
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妊娠中に甲状腺癌が見つかって、手術してからもうすぐ4年。 今のところ転移も再発はないけど、時々、やっぱり健康って大事だよなぁってしみじみ思ったり?? そんな、お腹にいた子ももう4歳。 妹が生まれてから、ちょっぴり赤ちゃん返りして抱っこ抱っこのボクちゃんだけど、お兄ちゃんがんばってるね。 お絵描きも、随分上手になりました。 パパとママと、お姉ちゃん、自分、妹を描いてくれたよ。 子供たちのためにもまだまだ元気でいなくては? ⬇4年前、妊娠中に甲状腺癌が見つかった時のブログです。 http://winter-cherry.work/2022/01/23/pregnancy-thyroidcancer/ 甲状腺癌と言われた時はさすがにショックだったけど、オペ看時代何度も見ていた手術だったこともあり、意外と冷静でした。 でも、子供たちの将来をずっとずっと見届けたい！と思ったら、ちょっと怖くもなりました。 次の診察は来月中旬。 何事もなく、みんなで元気に過ごせますように?
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ゆうこりん(38)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
入院
とうとう入院日です もう二三日前から泣いてばっかりです、 なんでこんなに泣くのか…！ オペも怖い！でもそれ以上にとっても寂しい！もうこれで息子と二週間会えないのかぁ…となると、何も知らないで笑ってる息子を見るだけで涙がポロポロ…??? ほんとーーーーに弱いなぁ? 病棟は大部屋ですが、かなり静かです 皆カーテン締め切って、しーーーんとしてます… たまに看護師とかがきて、話する程度、そしてその声を聞く限り、皆、年を召していらっしゃる方ばっかり… あぁ、サバイバー友達なんて浅はかな思いがあった私がバカでした… 確率が低いのよ！ なんで当たってしまったかなぁ、宝くじは当たらないのに…??
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opemama(36)
山形県 / 甲状腺がん / ステージ1日記
お久しぶりです?
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お久しぶりです☺️ 皆様いかがお過ごしでしょうか。 実は昨秋第3子を出産し、バタバタしておりました。 今回の妊娠は初期から妊娠重症悪阻で入退院を繰り返し、出産直前まで悪阻が続いたうえ、切迫早産で入院もしたためずっと体調が悪かったのですが、無事に生まれてきてくれて心から嬉しく思います? 最近になって漸く朝方まで寝てくれるようになり、少し気持ちの余裕もできてきたので、よかったらまたぜひこちらで交流できたら嬉しく思います☺️ 癌の方は現在落ち着いており、3ヶ月に1度のペースで通院＆内服治療をしています。 またどうぞよろしくお願いします? 時々癌やお弁当などのブログも更新してますので、よかったら??⬇ http://winter-cherry.work/
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
いよいよ明日から
肺炎治療のための1ヶ月の休みが今日までで、明日からいよいよ仕事に復帰します。 今回肺炎になったことは精神的にも身体的にも本当に辛かったです。 そしてこれからのこともより不安になり、絶賛不安定でありました。先週は久しぶりに精神科の通院もして薬ももらい、明日からの仕事に備えました。 どれだけやれるのだろう。職場も辞める人が多い中の復帰という状態としてはあまり良くない状況。 1日1日その日にやれる事をやっていく事を考えながらの今日この頃。 まずは体を第一。職場には本当にお世話になって恩も沢山あります。でも、今無理しては本当に大切にすべき事を大切にできなくなる。無理をしない事も難しいし、自分勝手に見られる決断になってしまうかもしれない。でも、家族と共に生きていくため、子供の成長を見ていくために生きたい。 そのための選択ができるようにしていきたい。メンタルダメダメで明日からの事心配ばかりですが、今日は早めに寝て明日からに備えていきたいです。
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
入院前に
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前回の日記に、びっくりするほどたくさんの「ありがとう」と温かいメッセージ、本当にありがとうございました。 パワーいっぱい頂いて、頑張る気持ちがますます湧いてきました。 これからキツい抗がん剤が始まるので、体力的にハードな今の仕事は、諦めるしかないと思って… 20年来、ご愛顧頂いていた、親しいお客様からのご依頼を最後に、断念しようとしています…。 素敵な花束を頂き、温かいお見送りをしてもらいました。 何か私にできそうな、他の仕事を考えたいです。 そしてそして… 抗がん剤が始まる前に、なんとか私を励ましたいと、高校時代の友人達がお泊まり会を企画してくれて、48階・140平米という、一生に一回しか泊まれないようなホテルで、夢のような一夜を過ごしました。 入院頑張る力が湧いてきました? と、ここまでは良かったのですが～！ ここからは愚痴です? 先日検査の結果が出て再発確定となって… 外科の先生は「半年くらいしっかり抗がん剤やって、もしもよく効いたら、再手術とか、新たな展開もあり得るかもしれないし…」と言ってくれたのですが… 内科の先生ったら！ 「いやいや、手術出来る人なんて、100人に一人もいません」 「リンパに転移していて、それを取るなんて話、カンファレンスで上がったことないから」 「それは激励のためのリップサービスと思って下さい」 「抗がん剤やっても効く人は3割。横ばい3割。残りは効きません」 「効いたとしても、3年くらい効く人もいなくはないけど、5、6カ月の人もいます」と淡々とおっしゃるんです?? 外科の先生とお話しして、少し見えた希望が、木っ端微塵に砕け散りましたよ～? モチベーション、正直ダダ下がりです…。 なんだか呪いの言葉にとらわれた気分…。 逆プラセボ効果が出ちゃって、効くものも効かなくなるわ！と言いたいです…。 もう少し、言い方ってありますよね? これからの治療、他の先生としたいかな…と悩み中です。 でも、今日から入院、とりあえず今までの病院でスタートしてみます。
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
検査の報告
前回の投稿、昨年10月だったんですね。 その後の検査結果と治療方針がやっと出揃いまして報告です。 CTやPETで脇と胸の再発というか増大というかが確認され、日々増大中です。 再手術もチラリと考えたらしいですが 先生方の会議によって抗がん剤開始です。 私的には再手術で、また半年ひっぱってくれないかな？と期待したんですが、ダメでした。 ついに副作用と向き合わなくてはなりません。まだウィッグも買ってない。乗り切れるかな？
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
移植から1年経過
更新もご無沙汰になっていましたが、2022.1.20で移植から1年が経過しました。 年末にPETCTを受け、結果は寛解維持でした！ よかった！ 妹の骨髄が頑張ってくれているみたい。 その分、皮膚GVHDはまだ続いており、ステロイドは昨年8月くらいに止められたのですが、免疫抑制剤はまだまだ飲まなきゃいけない状況です。 (なのでまだまだ絶賛食事制限中) それでも、穏やかに過ごせていることに感謝感謝。 出来なくなったことも多々あるけど、今あるもの、できることに感謝しながら、生きていきたいと思います。 とはいえ、年も明けたので、エンディングノートを更新したり、万一の備えはやりつつ。。 ※障害年金3級、なんとか通りました。来月から振り込まれる予定。自分ひとりでやり遂げられたので、どこかで記事を書く予定です。
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けおこ(43)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4ひとりごと
息子の優しさ
いつもはやんちゃな２年生の息子。 この間は一緒に寝たいとくっついてきた。最近は家でもマスクの私。 今はこんな時期だから、念のため寝る部屋も別にしてるけど、その日は寝るまで一緒にいてあげた。 息子もマスクをして布団に入った。 だけど「母ちゃんがコロナになったらやだぁー。んーどうしよう。でもー、やだなぁー」と1人で頭抱えて葛藤してる。 すごい、すごい、悩んでる。 くっつきたい、、けど心配。 マスク寝苦しい、、けど心配。 可愛すぎる。やさし過ぎる。 泣けるじゃないか。 結局マスクは外して、布団の中にもぐって、中でくっついた。 「いい考え発明した！！」と、安心して一瞬で寝落ちしたのでした☺️
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
デート
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今日は２番目の娘と二人っきりだったので、神戸動物王国にデートに行ってまいりました?１人目の娘は結構いろいろと連れて行ってたんですが、２人目だとなかなか雑になって近くの公園くらいしか連れて行ってあげれていなかったので、せっかくの機会と思い、連れて行きました☺️ 私が入院していた３か月間は特に寂しい思いをさせてしまっていたので思いっきりかまってあげました✌️ちゃんと「また来ような❗」と約束し、ご機嫌ちゃんで帰りました☺️
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
6クールの効果
先日、アドリアマイシン6クールの抗がん剤が終了し、ＣＴによる効果測定が行われました。頭蓋外、心臓、背骨はきちんとがんを抑えられていたみたいでしたが、膵臓が一回り大きくなっており、今後は膵臓のがんの成長を止める戦略にしないといけません。幸いにも、抗がん剤治療中は強い副作用はなく、たまに吐き気や膨満感が出るくらいで、６クールを乗り切ることができました！ また、来週には国立がんセンターにセカンドオピニオンを受けることになったのですが、何分、希少種なので、今後の治療のアドバイスも必要で、主治医の先生も好意的に調整を行っていただきました。 ここからはちょっと愚痴です。セカンドオピニオンの予約センターに連絡を入れると、受付の係が何やらだらしのない口調やいい加減な対応に久々に私の火薬庫に火を点けてしまいました。よくよく聴くと、その係らは委託のスタッフで医療知識もほとんどないので、「現在、どのような治療を受けてますか？」との質問に「アドリアマイシンが６クール終了したばかりです。」と答えると「薬が終了したんですね。」と返答されたので、「アドリアマイシンってわかりますか？」と聴くも「すみません。受付なので。」と。天下のがんセンターのセカンドオピニオンの受付がこれでいいのか…。と。うちのセンターの受付の方がよっぽどしっかりしてるぞと。お役所対応するのもいいけど、ちょっと中途半端なところが逆に残念でした。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
治療から一年のご報告
とても久しぶりの日記です。 治療から一年が経ちました。 造影CTを受けた結果、再発・転移なしとの判定で、無事に二年目に突入しました！ そして、埋め込みっぱなしになっていたＣＶポートも先日抜去してきました。 まだ一年なので気は抜けませんが、気持ち的には一区切り。 これが少しでも長く続きますように…。
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
再発しました…
皆さま、こんばんは。 昨年10月には「無事に術後一年半を迎えました」とご報告していたのですが… 膵臓がん、再発しました…。 膵臓近くのリンパに再発です? 肝臓や肺への遠隔転移はない、とのこと。 年末から腫瘍マーカーがぐいぐい上がるし、体調が明らかに悪くなって。 あ～、これはヤバイなーと思っていたのですが… やっぱり！という感じです。 膵臓がんで再発となると、余命は半年～１年、「月単位」というのが定説のようです。 それでも、初めに告知を受けた時ほど動揺せず、落ち着いて受けとめています。 ここで多くの仲間ができたのに、一年半の間に、辛い別れもたくさん経験して… 覚悟をしてきました。 腹をくくっている、強くて優しい、年下のがんの先輩達との出会いもあって、ずいぶん影響も受けました。 おかげで、今回は号泣しないで過ごしています。 泣いても変えられない運命なら、受け入れるしかないのだ…と私も腹をくくりました。 その上で、ミラクルを起こそう、起こさねば！と思っています。 私と遊ぶことを何より楽しみにしている娘のリンリンのために、早く死ぬわけにはいかないのです。 諦めないで頑張ってみます。 仲間がいるからこそ、頑張れるんですよね。 皆さま、いつもありがとうございます。
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3ひとりごと
面談後パンを買いに行こう！
近所に同級生が住んでるのが分かってお家探して お邪魔させてもらって 子供達のことたまに見に行ってあげてほしい！ お願いします！って頼みに行ってた 私ガンだから！って、、 あれ、、？朝や?? 夢だった。ガンも夢やっけ？ 違うわ。ガンは本当のことや、、 寂しい目覚めやった。そうやった私ガンやでな、、って。 今日は保育園入園が決まって面談を長男連れて行く日です。 私が病気になったから保育園行くことになって 私は悔し泣きを最初してたな〜 自分が幼稚園から入れたかったから計画が狂ってしまい、悔しかったけど 体調悪かった時は見てもらわないと困るっていうのを目の当たりにした。 そして体調良くなってくると母親となら見れるのではないかと思う余裕がでてきた 入園時期の自分の体調はどうなってるだろう 保育園、、風邪ももらってきそうだし 可哀想って思っちゃう。 良い面は入ってから見つけれるかな。
こどもをもつがん患者でつながろう
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