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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解730日目、術後2年、寛解2年
こんばんは。 寛解730日目となりました。 お久しぶりです。 何とか生きてます。 今日で術後2年、寛解2年を迎えることができました。 この日を迎えるまでに、本当に沢山、ツラいことを経験してきました。 未だに生きる目的というか、生きる意味が見出せずに日々過ごしています。 有難いことに職場での役割が変更となり、仕事に追われて時が過ぎ去っていっています。 投稿してない間の楽しい話を出来れば良いんですけど、 1つくらいしかないかも。 離婚して親権を持っていない私は、 キャンサーペアレンツに参加するに値する人間なのか、あの日以来ずっと考えています。 私が告知を受けて入院となった際、病気に関する知識も持ち合わせておらず、 がん＝死 としか捉えられなかった私は、不安と孤独感と申し訳なさで一杯でしたが、 このサイトを知り、がんになっても何年も生きてる方を見て、 がんになっても生きれる、私もそうなるんだ と希望を抱いたことを今でも覚えています。 今度は私が発信することで、誰かの希望となれるなら、と思い 投稿を続けていました。 親ではない、のと、親権がない、のは別の事だとは思いますが。 なんだか考えてしまう自分が居るのも確かではあります。 そんな訳で、お休みしていた間の話のネタは沢山あるので、 またボチボチご報告できて、ご参考としていただければと幸いであります。 本気で夢中になれる何か、見つけたいですね。 生きがい。 頑張ろう！
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
心に春到来。術後２周年。
今日は術後２周年＋１週間。 ①精神科、 ②頚部胸部の造影剤CT、耳鼻科（臼後部がん）。 精神科では「前回から１カ月半。どうでしたか？」聞かれ、「大丈夫です」と答えられて、笑顔で肯定してもらえる心強さ。 しかし…今日を最後に主治医は異動されるとのこと。 2020年11月に転院してから長らく、「全然寄り添ってもらえない。話すの辛い。カウンセラーじゃなく精神科医だから仕方ない？」と距離を感じていたけれど、 いざ心が浮いてみると、私を好調に導いてくれ、私の生活の一つひとつに耳を傾けて客観的に適切にアドバイスをくれ、精神科医の立場で出来る具体的な助けを柔軟にしかもスピーディーにくれた、私にとって理想的な先生だったのだ、と思う。 そうか、最後か…。 いや、今の私なら大丈夫。もっと前じゃなくて良かった。 耳鼻科の主治医はいつもの笑顔で「CTは大体良かったよ」って爽やかに言うから、私は「『大体』って何ですか？」 って聞き返そうかと思ったんやけど、パンクブーブーのネタ並にビビりなんで、 先月の血液検査の時も同じセリフやったけん、「単なる口癖」と判断。 また、時々血液検査はしてるけど、結果を見せられることは一切ないのでこの２年気になっていた「腫瘍マーカー」を初めて聞いてみたら、悲しい顔で 「残念やけど、粘表皮がんには腫瘍マーカーってないっちゃん」 そういうことねー。 「…じゃあ何で血液検査はするとかいな？」って思ったけど、まぁいっか。 年末年始からの開口時のハッキリした痛みは、結局主治医含めて4カ所の病院に行って、様々なことを言われ、ある医師の見解が次の医師に否定されて、を繰り返し、残ったのが、 「術後、奥の方で開口を支えている筋肉が炎症を知らず起こしていて出来た瘢痕」説と、 放射線の晩期障害説。 今日、「その瘢痕を切ったら開口しやすくなる可能性もあるけど、手術する事でまたよくないことも起こるかもしれんけん、まぁどれくらい困るか様子を見て…」 と言われ、激しく同意。まだ切りたくない。 どちらにしても、今のところ出来ることはなく、開口訓練は必要なので続けざるを得ない、という事実。 元気だった左腕を犠牲にしてまで得た、「口から食べる」と「喋る」機能。 術後２年近く経ってその機能が揺らいで、その有難さを改めて感じて。 こうして、怪我や病気のたびに、いつも私の為に頑張ってくれる私の体に本当に感謝。そして元気な時にはその感謝の気持ちを忘れちゃう悲しい性よ。 ２年前。 悪性腫瘍をとった安堵だけじゃなく、 顔面の一部の神経、 小さな子ども達との毎日1ヶ月、 38年見慣れた顔、 そして左腕の機能を失い、 ショックも大きかった。 でも、１年半で随分元の顔に近づき、知り合いの前でもマスクを外すのが徐々に怖くなくなり、（今じゃ全然平気。そんな機会もオンラインだったりするけど。） 子ども達と離れた傷も少しずつ癒やされて、 離れてもメンタルの揺らぎはほぼなくなり（むしろ離れてお一人様時間に心の安らぎをまた感じられる様になり）、治ったことを自覚した笑） なんと、本当に最近、息子を２年ぶりに抱き抱えられるようになった? 車で寝た息子を、マンション自宅に運び、寝室に置く頃には痺れMAXだけど。２歳の息子は抱っこ出来ず、まさか４歳の息子を自分で運べる日が来るなんて。 さらに、２年間出来なかった子ども達のダブル腕枕も、少しずつ出来る時間が伸びてる? この２年間は私の右側の取り合いだったけど、その分平和に寝かしつけられる✨ 最近は育児が毎日うまくいかなくて、心が消耗しきって、全然文が書けない。 でもこうして別のところで自信がつくと、記録を残しておきたくなる。 体にも、家族にも、執刀医はじめ関わってくれた全ての人に、きちんとお礼を言いたくなる。 生かされている、今日。 心が浮いている、今。 有難い。
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みーちゃん(55)
栃木県 / 乳がん / ステージ1ひとりごと
5年目突入
定期受診で胸部レントゲンで、腫瘤？指摘される。久しぶりに、ドキドキと落ち込んでしまった。数日不安と戦い、家族にも言えず。早めに胸部ＣT撮ってもらった。問題なしとのレポート。ホッとし元気が出た。生かされてることに再度感謝? 毎日を大切に過ごそうと思った。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
主治医からの応援
今日は､月１回の検査､診察の日でした。仕事が忙しくなると、1日の水分補給量が減り、その結果 血液検査のクレアチニン値が上昇します。多分､今回は上昇しているだろうと思って 検査結果を見ると予想通り！ でもこの数値も変動範囲内で､主治医からは順調ですね。胸写真も異常 変化なし。来月は､そろそろＣＴを撮ろう！ そして､「頑張っているね。」と。私を中心に作成している『あさがお通信』のことを「楽しみに見ているよ。色々 活動頑張っているね‼️ 」と応援 声をかけて頂いた。『あさがお』の活動を主治医に一度も話しをしたことはなかったのですが… 毎月､私の勤務先から通信が医局に郵送されています。『あさがお通信』以外にも医局には届いていますが。色々な通信物が届く中､見て頂いていること､そして楽しみにしてもらえていることで、メチャクチャ嬉しかった? これからも皆に届く通信 継続できるように頑張る元気 いっぱい主治医からもらいました。でも､作るハードルが また上がった… そこはみんなに協力を求めよう? みんなで作る『あさがお通信』なので。 主治医が楽しみにしてくれているので､来月からは直接 診察の時に渡そうかなぁ！って思いました? あさがお通信は､私の勤務先のホームページから皆さんも自由に見ることができます。良かったら､覗いて見てください? https://www.yowakai.com/info/_src/3938/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1%EF%BC%BF%EF%BC%93%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1641273638179
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
Savoring
ネガティブなバイアスについて書いたもののそれにどうやって対処できるのか少し書きたいと思う。 ネガティブバイアスは脳の本能的な機能なので突然消えてしまったりはしないんです。えーでもネガティブな感情なんかいらないって思いませんか？ できることならむしろ持ちたくないですよね。 でも私達が生き残り、危険回避するためには欠かせない脳の機能なのでむしろありがたく居座っていてもらいたい。その上で大きく感情を支配するのではなく、自分でコントロールできるくらいの度合いで機能して欲しい。自己批判は、自分を成長させるための一つの認識方法として捉えていきたいし、 そしてネガティブバイアスを上手くコントロールしていきたい。 そんなことできるのかな〜？ できます。焦らず、自分に寛容であれるなら。 ネガティブなことに過剰に反応しないように嬉しいこと、楽しいことに注意を向けていきましょう♪ Savoring (味わう。賞味する) 私達の人生には必ず嬉しかった思い出や経験があるはずです。結婚式や子供の誕生日、大きなイベントはそれだけで大きな記憶ですよね。でも私達の日常の中でふとした心温まる出来事っていーぱい転がっていると思うんです。美味しくご飯ができたとか、知らない人と微笑み合えたとか、天気が良かったとか…… でもそれはほんの一瞬でふと思い出すことはあってもそれを味わい尽くすことはなかなかできませんよね。 味わい尽くすには、良かったこともしっかりと認め(良かったことだと)そしてポジティブ感情を増やしてそれを長持ちさせることが大事なんです。 良かったことにフォーカスするトレーニングをすることによってポジティブに捉えられる機能をあげていきましょう♪ 例えば子供が反復練習によって覚え辛かった縄跳びを跳べるようになったり、同じ本を繰り返し読むことで内容を覚えることができるようになりますよね。 そんなふうにして楽しいこと、嬉しいことを繰り返してあげて、ポジティブなバイアスに耐性をつけること。 例えば私のやっていること。 寝る前に今日の良かったこと10個あげる。 1) 布団を干した。(良かった理由もつける) 。ポカポカの布団に寝れている?２)福寿草が咲いた。春を感じられた３) 大根が買えた！大根おろしが食べれる！…という具合に 意識をして自分の良かった1日を味わい尽くしています。 私達はいつになっても成長できる、それが私達の素晴らしい能力だから。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
心配になったこと
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長男、この春から中学生。 中学は、徒歩8分の小規模校ではなく、徒歩30分の大規模校を選んだ。 多くの友達がそちらに行くし、小規模校は部活の数が少なく、入りたいものが無い、というのが理由。 というわけで、昨日初めて歩いて中学校へ行ってみることにした。 車でなら近くまで行ったことあるけど、徒歩だと結構な距離。はあはあ言いつつ到着。 で、校門にあったこの看板。 「門の痛みがひどいため…」 痛み…？？？ 傷み、ですよね？ 大丈夫か？この学校… とちょっと心配になった母でした。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
PET-CTの結果
先日、治療後1年3ヶ月のPET-CTを撮ってきました。 結果からお伝えすると、再発や転移はありませんでした? 軽度の脂肪肝や腕・肩の炎症（運動しすぎ？）を指摘されたくらいで、肺や骨は綺麗でした。 今回は検査前にいつになくナーバスになっていたのですが、何をそんなにナーバスになっていたかというと、少し咳が出ていたから? コロナかな？とも思ったけど、発熱ものどの痛みも鼻水もなく、「ゲホゲホ」と咳が出るわけでもなく、たまにむせるように「コホッ、コホッ」と出る感じ。 もしや、肺転移では！？と結構本気で心配してました? それを主治医に相談したら、 「花粉症じゃないの肺は綺麗だし、映らない程度の転移があっても、（それだけ小さければ）自覚症状は出ないし、肉腫とは関係ないでしょ」 と一蹴されました? 鼻水も目のかゆみもない花粉症ってあるんでしょうか？(^^; でも、肺の画像に何も映っていなかったのは事実だから、ひとまず安心しました?
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にゃんころ(42)
愛知県 / 大腸がん / 不明日記
疼痛コントロール
ここ数週間、背骨から骨盤にかけてドーンとした鈍痛が続いている。 骨盤をハンマーで殴られてるような感じ。 ロキソニン3錠×3回常用していても効かなくてトラマールも出してもらったものの効かず、身の置き場がない痛みで夜は眠れない、食事と水分も余りとれないという状況だったので通院時先生に伝えたところ入院して痛みをコントロールしようと言ってくれてホッとした。 子供たちと離れるのは寂しいし、子供たちにも寂しい思いをさせてしまうのは申し訳ないのだけど、家にいてもなにもしてあげられない歯がゆさと喧嘩ばかりする息子たちを怒る労力すらないという情けない状態なので今は自分の治療と療養に専念させてもらうことに。。 家族の協力あってのことだからありがたい。 心が弱ると精神的にも引っ張られて弱ってしまうから気持ちだけは負けないようにしなければ！と思うもののダメなときはダメだと諦めることも大事なのかもしれない。 またゆっくりでも上昇していけばいいだけの話。 慌てない 焦らない 諦めない これがガンの3大鉄則なんだって昔、ドラマで言ってたしね。
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
手術から1年&娘の卒業式
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手術からちょうど1年。 下剤が効かず、朝浣腸をして病室から手術室まで歩いて向かう。 入口で旦那と言葉を交わして、中へ。 血管が細いから何度か刺し直され、結局左から右へ…。 意識失う時、今から麻酔入れますとか言ってくれるのかと思っていたら、点滴入れ始めてすぐに意識がなくなり、気付いたら終わってた。 まず最初にやったのは時計を見ること。 術前説明で、がん細胞が散らばっていたらインオペすると言われていたから。 ちゃんとお昼になっていたから、予定通りの手術が終わったことを確信して、とりあえずホッとした。 手術室を出ると旦那と担当看護師さんがいて、私がすぐに話していたからびっくりしてた。 全く痛みがない代わりに吐き気がひどく、吐き気止めを入れてもらう。 血栓防止で足に機械が取り付けられ、その日は全く動けず。全然眠れないし、ただただ横になって寝返りも打てないことがこんなにも苦痛だとは。 本当に1日が長かった。 朝イチの手術は、前の手術がいつ終わるかドキドキする必要がないからいいけど、その後が長い。 やっと夜になっても、朝までが長い。 寝ようとすると余計寝られないし、途中から寝るのを諦めた記憶がある…。 手術前日に入院したけど、朝はいつも通り子供達を学校に見送った。 登校前、娘から手紙をもらっていたので、見送った後読んだら、最後の言葉に我慢していた涙が溢れ出してしまった(写真は手紙2枚目)。 これが私の投稿名の由来。 この手紙をもらってから今日まで、常にこの言葉を胸に置いて生活している。 イライラばかりして笑えないことの方が多いけど、それでも朝起きた時はまずお腹をさすりながら感謝し、お風呂入りながらまた感謝し、寝る前にも感謝する。 笑えなくても、気付いた時には口角を上げてみる。 手術した日には、1年後のことなんて想像できなかったし、ここまで食べられるなんて思ってもいなかった。 娘の卒業式に出席できたし、普通に動けていることに心から感謝。 ちゃんと生きてる。 また1年後も、手術から2年経ったと元気に言いたいな。 娘の卒業式は、かなり時短されて感動ポイントはなかったけれど、受付で両親へのお手紙を渡された時にぐっときてしまった。 まだ中身読んでもないのに…。 式後、校庭での時間が極寒過ぎてかなりキツかった? おかげで左目が見えづらくなるくらい。 ☔️も降ってきちゃって、ちゃんと写真も撮れなくて残念だったけど、ちゃんと卒業を見届けることができてよかった。 卒業、おめでとう‼️
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
自分のために花を買う
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なんだか自分と向き合う中でどうやって自分を大切にしようか？って考えてたら、自分の好きな花を買おう！ 自分のためだけに買った花。 花がテーブルにあるだけで心はこんなにも豊かになれる。 みなさん花自分のために買ってますか？
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ごんちゃん！(39)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
そば！？
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今日は娘の卒園式でした。 通っている保育園は会場が狭く、保護者一人だけだというので、 私が出席することになりました。 で、娘に「お昼何食べたい？何でも好きなやつ食べていいよ。」というと、 まさかの「ざるそば」との返事が。 ハンバーガーとか肉とか、魚と他にもいっぱいあるやろ！とは思いつつ、 季節外れのざるそばに付き合いました。 最近の保育園児はしぶいなぁ…。また治療がんばりますか。
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しゅうへい(44)
茨城県 / 膵臓がん / ステージ2日記
術後半年経過、胆管炎疑いで入院中
術後半年経過して、TS-1の副作用も全く無く、順調でしたが、今回胆管炎疑い及び血糖値の急上昇で入院、検査中です。 入院中はずっと点滴のみの食事なし。。 早く退院したいです。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
デート?
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今さらデートって言う訳でもないけど 娘が息子を見といてあげるから たまには2人でデートに行って来れば！ って言うから 前から行ってみたかった豊川市のはちみつ屋さん さんぽ道に連れて行ってもらいました。 お店の外観も店内もカワイイし ステキな所でした。 カフェではケーキセットを注文しました。 主人はケーキ１つを食べるのも 時間がかかるし詰まるし でも いろんな味を食べてみたいので 私が ケーキがいっぱい乗った物と 主人がチーズケーキを頼みました。 そして ハチミツかけ放題で ケーキやコーヒーの中に入れていただきました。 プリンにハチミツがむちゃくちゃ美味しくて 大皿ケーキは ほぼ私が食べました。? たまには 2人でお出かけもいいですね♪
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ぽちこ(49)
長野県 / 乳がん / ステージ4日記
半年で
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CTにて肝転移が大きくなり数も増えてることが判明しました。 私の体の彼らは半年でベージニオを攻略とは、なかなかのツワモノのようです もっとゆっくりしててくれてよかったのになー というわけで、月末から薬が代わり、週1で通院してタキソール＋アドリアマイシンを投与することになりました。 投与後の運転はだめみたいなので両親に送迎を頼まなくてはならないのが心苦しいですが… 少しでも長く効いてくれることを願ってます そうそう。 副作用でまたまたウィッグ生活になりそうです。 前に使ってたウィッグはいかにもな見た目だったのでオススメウィッグあったら教えてくださると嬉しいです! 写真は最近ストレス発散で作りまくっているお菓子です。次は何を作ろうかな〜
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Yu-chan(37)
愛知県 / 上咽頭がん / ステージ3日記
今の生活 (治療からもうすぐ3年)
治療からもうすぐ3年です。 先週、半年ぶりに画像(今回はMRI)をとり、無事クリアしました。元気です(^^) 今日は、治療の副作用の状態など書かせて頂きたいと思います。どなたかの参考になれば嬉しいです。 味覚 大体戻り、食事も普通に楽しめます。わさびや七味唐辛子なども少しは大丈夫になりました。でも、キムチはまだ無理。いつかキムチ鍋食べたいなぁ。。 耳 放射線の影響で耳管咽頭口がふさがりがちで、耳に水が溜まるので(滲出性中耳炎)、鼓膜にチューブ入れてます。よく炎症で耳垂れもありますが、かかりつけで洗ってもらったり、薬を出してもらって、コントロールしています。ジージーという耳鳴りありますが、慣れてしまいました。 鼻 放射線の影響で鼻の粘膜が弱く、慢性鼻炎でいつも鼻水出てきます。 鼻の奥に鼻水の塊がかさぶたのように張り付き、後鼻漏もよくありますが、これは鼻うがいでかなりすっきり！毎朝、鼻うがいするんですが、ごそっと鼻水のかたまりなどが出てくるので、爽快です(^^) がんセンターの先生も鼻うがいを薦めてくださりました。 甲状腺 放射線の影響で甲状腺機能が低下しました。チラージンという薬を飲んでいます。 こんな感じでちょこちょこと後遺症ありますが、元気に生活できています。 ４月から、自分が本当に好きな分野の専門学校に通う予定です。不安になることもありますが、精一杯生きていきたいです。 励まして頂いた皆さま、ありがとうございました。
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ピコママ(53)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
また来た二度目の転移
今年で丸5年なのにな～昨年に引き続き、また転移が見つかってしまった。年明け少し微増し始めた腫瘍マーカー。主治医の退職に伴い早めに受けたＣＴ。肺と骨に転移の可能性とあり、ＰＥＴを受けました。肺は転移ではなさそうだが、骨は2か所転移が見つかる。なんか骨転移と聞くともう手の施しようもない感じを受けて、頭真っ白になって、外来で大泣きしてしまった。メールを送った夫から間もなく電話が入る。「ママ～もうだめだと最悪のこと思ってるでしょ。でもね。骨って内臓じゃないから命に別状ないから、よく治療方針聞いてきて」医者の夫は非常に冷静。主治医も、「ピコさん、ロングサバイバーだから、あんまり膵がんは骨転移しないんだけどね～」とよく考えてくれて、結局最初に二次療法として認可を受けた「オニバイト」をすることになりました。もうポートが入っているので明日にでもできるよ～ぐらいの話でしたが。。。私フルタイムで働いていますし、大学の先生は目下繁忙期。職場にも言わないといけないし、ちょっと待ってーと来週まで猶予もらって、職場との調整に入ります。昨年帯状疱疹やってからずっと痛かったんです。神経痛だと思っていたらメタでした。新しく認可された薬あってよかったです。副作用はそれなりにきついこと覚悟しています。でもまだまだ前に進みたいので、乗り越えたいです。何にも知らないムスコが昨日ギューッとしてくれて、「ママは大丈夫。安心して」というのです。なんとなくわかっているのかな。オニバイト情報あったらお待ちしています。
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KEICO(44)
埼玉県 / 有棘（ゆうきょく）細胞がん / ステージ3ひとりごと
扁桃腺…
喉の痛みで病院へ… PCRしてもマイナス… でも耳鼻科は受けれない… 薬もカロナール?は？ロキソニン飲んでる人にカロナールレベル⁇不要…それでお金取るなんて… 喉の痛み…扁桃腺＝コロナ 無能すぎて話にならなかった… 扁桃腺は悪化する一方で… 食事も取れず…飲み込む事が出来ない… 免疫力だだ下がり…??♂️ あの対応だと…自宅療養で亡くなる方の多さに納得してしまった…?
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
ありがとうございます?
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春ですね^ ^。 我が家のあーこ（小5）。 国語で「大造じいさんとガン」を習ってて、 「ママぁ〜！これ、ぜんぜん、がんの話しじゃなかったよー」って笑笑。 そうだよなぁ、ガンより、がんが身近よねぇ。 しかも…。 スキンヘッドの小学校先生を見て 「A先生、抗がん剤しよるとよ」って友達に言いふらすの辞めてくれる？? いやいや、違うやろ！（たぶん）。 まぁ、しょうがないね。 なおこちゃん主催の肝胆膵グループZOOM会に参加して、ZOOMの楽しさに味しめた50ちゃい。 最近は、CPのZOOM会にちょこちょこ参加するようになりました。 がん告知直後の真っ暗闇のときに、 CPで励ましていただいた先輩方に ZOOMを通して、お顔見れて、お礼を伝えることができました。 「あのときは辛くて絶望で、お先真っ暗でした。でもこうして今は元気です」って。 本当にうれしいです。 主治医とおるに「油断するな」「まだまだやな」「怖いことも知っとくように！」と診察のたびに恐喝され続けて２年7カ月。 まだまだだけど、今、こうして生き延びてることに感謝しかない！ コロナで孤独になるってニュースも多いなか、CPでたくさんのご縁をいただきました。 ありがとうございます??? CPのママ、パパ、お子さんみんなに 楽しい春がいっぱい来ますように★
こどもをもつがん患者でつながろう
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