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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
胃全摘 あるあるなの?
火曜日の深夜に 主人が右の腰が痛い 吐き気がするって コレはダメだって 起きてきた 一人で車に乗って病院へ 尿路結石だったみたいだけど 先生は すごく石小さいのに 痛いなんて変だって オシッコで出すしかない 胃全摘の人はなる人がいるんだって とりあえず痛み止めをもらって 帰ってきた 次の日 出たかもって喜んでたら 今 電話来て 血尿が凄いから 病院行ってきたんだって まだ 石はあり? それが動いて傷を作って いるのでは? って言われたらしい 本人は痛くないって言うし 本人いわく 腸閉塞の方が 痛いらしい 看護婦さんに深夜 どの様に病院に来たか聞かれて 車でって言ったら 驚いてたって 今年もまた 11月我が家恒例の 腸閉塞の月がやって来る パパ 頼みます?
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ジョン(31)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
まだこれからだと思っていたのに
今日は久しぶりに撮ったCTの結果発表。結果は腹水の増加と、胸水の出現というなんとも盛りだくさんな結果でした…。 最終ラインになりそうな薬の話や、緩和ケアの話が出てきて、それぞれの担当の方の前でつい涙が。 んー、まだまだまだ遠い話かなって勝手に思っていたところでしたが、急にやってきた。 こんなに家に帰りたくて、帰りたくないのは初めてです。 お金、仕事、生活、家族、色々なことが頭巡ってます。 皆さんは言いたくないけど言わなきゃないときはどうしますか??笑 もう、笑けてきたような、泣きたいような、叫びだしたいような、そんな気持ちです。 まぁ、結局は話すのですが。 疲れてしまった。
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はぴこ(52)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
がんは9時間寝る★
胆管がんステージ3B。 術後5年の生存率は30%を切る現実。 厳しいなぁ。 いやいやいやいや… 必死に生き延びるっ。生き延びますます^ ^。 そんな中、ワタシが唯一救いを見出したのが東洋医学の世界★ 術後2カ月?ぐらいから、漢方先生の元へ通い 保険が効く漢方薬をせっせと飲んでる。 毎回、毎回、先生が必ず言うのが 「がんは5年間、9時間寝ろ!」。 どんな素晴らしいクスリを飲むより 9時間寝ることが大事らしい^ ^。 先日、たまたま 「9時間寝るとめちゃくちゃいい!」と ツイートしてる鍼灸師先生を発見。 先生によると… 9時間、2週間連続して寝ると カラダもメンタルも美容も上向きになるって★他にもいろいろツイートされとったけど、内臓の回復には、まず「寝る」らしい。 まずは寝る! 9時間はムリでも、しっかり寝る! 昼寝でも、2度寝でも、なんでもいい。 週末だけでも、休みの日だけもいい。 出来ない日がずっと続いても、また仕切り直して早よ寝る! 寝ないとカラダは回復しない。 寝ることで体力、気力を回復する。 「寝る」があってのタンパク質とか なんとか療法とか…だと思う。 術後ならなおさら。抗がん剤中なら、しっかり効いてもらうためにも、まず寝る。経過観察中だからこそ油断せず寝る。 夜、寝てる間に、カラダを修復したり、元気のもとになる気と血をガッツリ補う。 寝ないと、大事な気と血はじゃんじゃん減り続ける…。 検索するより「寝る」が1番の近道^ ^。 スマホ見るより、目を休めて「寝る」。 まずは早く寝て、深夜に目が覚めたら そこで考えてもいいし、さ。 検索してもいいし、さ。 漢方先生によると… 「9時間寝たら、今までの3倍のスピードでカラダは回復していく」 これから長いであろう人生で、 今は睡眠時間を最優先★ 頑張って10時に寝るもーん✌︎('ω')✌︎ 寝るの無料だもーん✌︎('ω')✌︎
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mskk.2021(49)
東京都 / 急性リンパ性白血病/リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解ひとりごと
入院中に助けられた本
私が急性リンパ性白血病になり入院する直前に出版された本です。非常にお世話になりました。特に助けられたのは、第3章病気について子供に話すこと、第5章子供によって違う辛さの乗り越え方、第7章学校からの支援、第14章子供はどう病気を理解し親はどう対応すべきか、でした。母親と離れて2人の娘が9ヶ月比較的落ち着いて過ごせたのはこの本との出会いがあったからと言っても過言ではないと思います。
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ケリー(39)
福井県 / その他 / ステージ2日記
ゼロックス療法2クール目
あーせっかく副作用期間も終わって楽にいつも通り過ごてたのに、また始まっちゃうーと気を重たくして朝から病院へ行きました。 1回目は、血管痛が最後しんどかったので今回はホットパックとオキサリプラチンを薄めて投薬してもらいました。 1回目のときは病院つく前に大好きなコーヒーを飲んだので点滴中2回も続けてトイレにいき。今日はトイレばっかり行くの嫌だなぁとコーヒー我慢したのに抗がん剤入れはじめたら三回もトイレへ。。 コーヒーのせいじゃなったのね。三回も結局トイレ行くならコーヒー飲めばよかった。 前回と同じ左腕にしたのですが今回は腕のビリビリ痛いのが肘より上メインで、1回目よりは少し楽。 でも何故か両足膝から足首にかけてビリビリ。。 何故? あとは、治療終わってから一時間ほど右手が強ばり字もまともに書けない。 点滴した腕じゃないのに。 足にビリビリ出たかたいますか? あと点滴終わりケモ室から出たとたん動悸が。。吐く?大丈夫?吐く?と困惑してとりあえずトイレに、避難。 吐きはしなかったけど動悸が止まらない。 その時は看護婦さんに相談というより、ひどくなる前に家に帰らないと❗ としか頭になく会計や薬をもらいに。 この動悸ヤバイのか?私急に倒れたら?とパニック。 とりあえず旦那が迎えに来たので車に乗りシートを倒し帰宅へ。 1回目同様末端神経が敏感に 常温の水も一気に飲めない。 手より足がビリビリ 胃もたれ感 頭がくらくらする が初日の副作用。 動悸は収まりました。 一週間がながいんだよなー。 2回目の副作用を感じたら、次は3回目副作用どうなる?動悸とか激しく出たら危ないんじゃ?怖い!できるのか? もう不安しかない。 今日は夜ご飯家族みんなお弁当です。 洗い物もないし、ペイペイで30%還元されたからよかった。
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
なんなんだ
数日前からなんか落ち着かない イライラしやすくなってる? 明日は抗がん剤治療の日、万全で挑みたいのにむくみが出てきて体重も増えてるし関節痛で気持ちもスッキリしない…… そこにきて下の子がやたらと反抗してくるので正直苛立ちすぎて顔も見たくないって感じ あれも嫌これも嫌って好き勝手言うて何もしないやつ、何が気にくわないのか 母は何でもかんでも許すような優しくてあま〜い子育てはしません! いい加減にしてくれ?
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おけはざま(47)
千葉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
放射線3回目にしてー
予定通りに膀胱に尿がたまらず、待つこと計2時間。 寝不足全開の私は廊下のソファで仮眠しました。 今日は放射線だけだから、11時には帰宅して布団で寝るぞー♪とほくそ笑んでいたのに、廊下で寝る羽目になるとはー(゜o゜;
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りう(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1質問・相談
なんともいえない気持ち
昨日は5年目検診でした。 胸のエコー結果、反対側の胸の石灰化の中に7mm☓7mmの腫瘤があるとのこと。炎症性線維腺腫もしくはごぐごく初期の乳がんの可能性もあるということで組織吸引しました。針生検がうまくいかず何度もやった後の吸引だったため、今日は傷の消毒に来ました。結果は1週間後。なんとも落ち着かない日々です。。。色々考えないようにしたいですが、みなさんは、こんなとき、どんなふうに過ごしますか?
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おけはざま(47)
千葉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
導尿に便利な逸品
自己導尿、慣れれば鏡を見ないでもできるよ〜と言われたものの、1ヶ月経過した今も、鏡なくしてはできないワタクシ。 入院中は、トイレに折りたたみの椅子を置いてもらって、鏡置きに使っていました。 家のトイレには、鏡を置けるように台を準備したからいいけれど、困るのが出先。 とりあえず鏡はすぐに準備できたけど、置き場がなくて、おろしたパンツの上に鏡置いてみたりとか、色々やってたんだけど、超やりにくい。。。 トイレットペーパーの上に置いても、肝心なところは全く写らないし。。。 100円ショップでスマホスタンド買ってやってみたけどうまくいかないし、、西松屋でベビーミラー(車で使うクリップ付きのもの)を買ってみたけど、広角レンズみたいな写りでまともに見えずー。 色々試行錯誤しているうちに、導尿終わったらいいなーと思っていたけど、継続中。 そこで、今度は、ホームセンターで見つけたこのクリップ! 店頭用品コーナーにあった200円くらいの。 今日、初の放射線治療に行った時に、病院のトイレでこれを使ってみたら! なかなかいい感じ〜♪ 挟む力も強めで、ちょっと重めの私の鏡も大丈夫だった^^v これでさ、いいもの見つかった矢先に、導尿が終わっちゃうっていうのも全然welcomeなんだけどな〜〜
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直心(48)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
えっ?!本当に?!Σ(・ω・ノ)ノな9月
地元のとある公共施設での展示について公募しているのを知ったのが締め切り3日前。 数日後、展示が決まったとの連絡が入り「えっ!??」「本当ですか?!」となり、話の内容はほぼ記憶に残らず。 初めての打合せ時もほとんど内容が頭に入らず。 数日前にチラシが刷り上がり、ひとりニヤニヤすると同時に、なんとも言えない緊張感。 「ここからもっと前に出なさいよ!」との激励を受け、ますます緊張。 いよいよ来月初旬から一ヵ月間の展示が始まる。 息子メインの親子共同作品展。 一つの足がかりができる。
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みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
大丈夫!な妄想と現実と。冷感嫌悪対策、教えて下さい
とても久しぶりの投稿です。 5月から始めた抗がん剤治療は、 想像より、体へのダメージがあり副作用の出方と日数の関係が変化して、戸惑いと対処でアッという間に次の投与になってます。゚(゚´ω`゚)゚。 それでも、いっとき5000以上を叩き出したCA19-9が1000代になり、休みがちなTS1(本来の半量くらい)も含め、頑張らなきゃ?と思っています。 ま、2週間クールの終わり5日間が自由時間と思って、やりたいことやるのだけど、体力体重が低下して、すぐに休息が必要になりますが^^;、痛みのコントロールがうまくいっているからか、このままずっと今の状態でいられる妄想をしています。 が、 先日のCTで、卵巣と胸骨への転移疑いがあり、婦人科受診で「多分転移。でも原発の卵巣、良性などの疑いもあり、経過観察を」でした。 抗がん剤治療を続ける中で、卵巣の腫れが大きくなってる証拠見せられたら、逃げる訳にもいかず。 でも、元の膵臓からの行方を考えるとそんなに慌てることなく。 胸骨も、痛みない限り経過観察。 「どこか痛い?」と自分自身の体に聞いて、何もなければヨシとして、日々~です。 去年「来年、できるかな?」と思っていた季節の行事や娘達の生活見守りが、今年もできている喜んでを感じています。 ただ、夏服片付けながら、来年着れたらいいな~とか、お庭の花木の手入れしながら、花咲くの見たいな~とか、小さな心の波立ちを時々感じています。 多分、がん患者アルアルですよね(ゝω・) 発病時にはイメージしていなかった次女(専門学校)、三女(高校)卒業式とその先の進路を見ることができそうかな?と、短期目標を定めながら楽しみを力にしていきたいところです。 あ、そうそう。 エルプラットとイリノテカンの副作用?で、冷感に対する嫌悪感が激しく、涼しい秋風が寒い!痺れ増大!で無風状態にした部屋に逃げていますが、これから寒い季節、どう過ごせばいいのかしら? 暑さも感じるから、 今現在、8分袖やアームウォーマー、レッグウォーマー、首スカーフを活用してこまめな温度調節しているけど、ちょっと冷えると全身に痺れが来て、解凍されるまでお布団で保温しないと動けなくなってます? 体験や対策お持ちの方、ぜひ教えて下さい。 写真は、 季節の手仕事(おばあちゃん的な?) 庭でできたブルーベリーなどでジャム作り。 お彼岸のおはぎ。今年も作れたわ! 8月6日は、毎年平和公園(広島)へお参りに行っています。今年も、行けた!
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mskk.2021(49)
東京都 / 急性リンパ性白血病/リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解ひとりごと
子供達の作品で飾った無菌室
無菌室には3ヶ月弱入りました。 監獄のような部屋で気持ちを下げないようにするため、子供たちの手作りの作品を飾って自分をチアアップしたことをよく覚えてます。治療には肉体的なダメージだけではなく、精神的なダメージがかなりある事をわかってもらうことは大切だと痛感しています。周りで治療を始めた方と接し、自分の経験を思い出し何か役に立てないか考えています。
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うさまりあ(41)
東京都 / 子宮頸がん / ステージ2日記
入院
今日から入院しました 今日の午前中は二女の最後の運動会だったので終わってから行くはずが、この雨で延期… 明日の運動会は見れず入院しました 約1時間担当の看護師さんからいろんな説明を受け、やっと今落ち着きました。 説明の中で「何か不安はありますか?」と精神科の介入が必要か問われ、不安はめちゃくちゃあるけど精神科?! と思いとりあえず大丈夫ですと言いました でも不安です 眠れるかわからない 子供達が泣いてるかもしれない 明後日の手術、お腹を開いてみたらもう手術は出来ませんと言われるかもしれない その後も… 悪いことばかり… でもここのサイトである方に 心までガンにならないで と言っていただきました 今は手術までの時間、ゆったり過ごそうと思います
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Puru(51)
大阪府 / 前立腺がん / ステージ4日記
傷病手当
昨日、傷病手当がもらえないかもと言う内容を投稿しましたが、 理由を確認したところ、以前人事部に提出した診断書に、 ・治療期間 ・「自宅療養を要する」等の就労できない理由 上記が書かれていなかったためでした。 22日にもらった診断書はこの内容が盛り込まれており、 今朝、人事部に再提出したので規定通り傷病手当が 支給されることになりました。 こういう事務手続きは初めてで、診断書が1枚無駄になりましたが、 良い勉強になりました。と言うか、こんな事は私だけで十分。 家族や周りの人たちには経験して欲しくない内容です。 そして、がんセンターの診断書は発行するのに¥4、950かかります。 もっとよく調べてからにすれば、家族に美味しいものでも買って帰れる金額... 勉強代だと思うことにします。 しかし、最初に人事部から聞いた時は、診断書があればよいとしか聞いてないけどなぁ... 細かい内容まで教えてほしかった... 何はともあれ、来月からのIMRTを頑張ってきます。
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おけはざま(47)
千葉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
モラトリアムと曝露対策
来週から、放射線と抗がん剤の治療が始まりまーす。 8月13日に手術したところなので、期間を空けないと放射線治療ができないとのことで、今週末まで、3週間くらいモラトリアム状態。。。 とはいえ、1週目はまだ術後の回復が追いつかず、よぼよぼしていましたー。 2週目から少しずつ活動的になり、平日は毎日のように、ちょこちょこ出かけていました。 病み上がりとはいえ、姑と同居の家にはあまり滞在したくない^^; 抗がん剤の曝露対策もしようと、トイレ(導尿)で使う使い捨て手袋とかも買ってみました。 でも、今まで抗がん剤の曝露なんて全然知らなかったから、入院中も、きっと他の患者さんの曝露がトイレやシャワー室にあったんだろうなーと、今さら思っています。 知っていたら、シャワー室使う前に、念入りに流しただろうなーとか、トイレの後の手洗いももう少し丁寧にやるべきだったなーとかちょっと後悔です。 通院で、抗がん剤治療されている方、家での曝露対策、何かされていたら教えてください^^
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解548日目、ぶどう買い
こんばんは。 寛解548日目となりました。 私が現在住んでいる街近辺では果物の栽培が盛んで、 この時期はぶどうや梨が旬で沢山売られています。 ということで今日はぶどう好きの後輩君と一緒にぶどう狩りならぬ、ぶどう買いに行って来ました。 ぶどう農家さんの売店で売っているぶどうを買う形ですね。 先日行った際は「竜宝(りゅうほう)」、そしてこの地域オリジナルブランドの「常陸青龍(ひたちせいりゅう)」を購入して、おまけで「巨峰」を頂きました。 今回は「シャインマスカット」と「安芸クイーン」を購入して、そしておまけで「巨峰」を頂きました。 巨峰もとっても美味しいのにおまけのポジション。。。 写真のぶどうはシャインマスカットです。 写真撮る前に我慢できずに数個食べてしまいました。 このはじけるような瑞々しさと噛んだ瞬間に口の中に広がる爽やかさは何度食べても本当に最高ですね! 何個でも食べれそうです。 この大きさで1/2で、もう半分は明日食べます。 お値段なんと700円でした!安い~。 茨城にお越しの際は宜しければぶどうもお楽しみくださいね! これで明日もお仕事頑張れそうです! 頑張りましょう!
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Puru(51)
大阪府 / 前立腺がん / ステージ4日記
診断書
昨日、仕事の帰りにがんセンターに寄って診断書をもらってきました。 東京の本社にいる上司(かれこれ20年以上の付き合いの方です。)から、 「治療と仕事の両立だと体に負担が大きいから、休職して治療しておいで。」 とのことで休職に必要な書類として診断書を書いてもらいました。 主治医や放射線腫瘍科の医師曰く、今どきの放射線治療は仕事を休まずに 受けるものらしいのですが、上司の計らいもあって休職することにしました。 診断書には治療期間と「自宅療養を要す」の文言が必要なため、がんセンターに お願いして入れてもらいました。 10~12月の3ヵ月は無給ですが、うちの奥さんも了解してくれています。 生命保険のがん特約のおかげで、これくらいの期間なら生活はなんとかなりそうです。 上司も「きっちり治して無事に帰ってきて!」と言ってくれています。 来月からの放射線治療を頑張って乗り切りたい!
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うさまりあ(41)
東京都 / 子宮頸がん / ステージ2日記
PCR検査
今日は今週の土曜日からの入院に備えて、PCR検査をしてきました。 検査後、主治医から改めて手術の説明がありました。(夫も同席していた為) 現在できる全ての検査の結果では転移はなく、だが腫瘍の大きさが約6cmと大きいため広汎子宮全摘出をするとのこと。また腺がんであるということや腫瘍の大きさからも、術後の検査によるが抗がん剤治療はあると思ってくださいと。現在のわかる範囲では1期ではなく2期でしょうと言われました。 わかっていたことです。 だけど改めて言われるとかなり落ち込みました。2期ということの重み… 手術も抗がん剤ももちろんやれることはやります!どんな辛い症状も受け入れます。と言いましたが、私はこれから生きていけるのか、子供達が成人になるまで見届けられるのかとは聞けませんでした。 自宅に帰って余計に落ち込み… 前に主治医に言われた時よりもステージが上がっていることへの不安が増しました。 こうしている間にも進行しているのではないか、考えれば考えるほど頭がおかしくなりそうです。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
がん教育
鳥取県のがん教育外部講師登録をしています。そして、12月に初めて授業する予定が決定したのですが、その前に子どもが通う中学校で先生と保護者を対象に、人権講演会の一つとして、がん教育の講演会を昨日夜に行いました。 コロナ禍の為、オンライン併用で会場に参加された方は10名 先生方も職員室からの参加。 オンライン講演会は、中学校初の試み! 私も緊張ドキドキ。 それでもどうにか無事に終了できた。 中には、夫婦で視聴された方や、親子で視聴された方もあり、オンラインの良さを感じた。 アンケートの一部には、がんについて考え方が変わったと答えて頂いたかも比較多くあり、健診に行こうと思ったなどなど、良い効果を感じた。 また、保護者が話すことで身近に感じ、堅苦しくないところが良いし、多くの人に聞いてもらいたい!とPTA会長のコメントも嬉しかった? 準備は少し大変だったけど、笑顔になれた日でした。 中学生の娘は、自分のことを話されるのは嫌がるのですが、最後に良いよ!と諦めているのか… がんになっても暮らしやすい社会になって欲しいこと、そして治療には支える人、家族支援が大切だと理解できている娘なので、私が外で話しをすることには反対しない娘たちです♪ 娘たちの理解にも感謝です。 来月には、授業する高校との打ち合わせもあります。少しでもわかりやすい、聴きやすい授業になるように、昨日の内容を振り返り準備しよう❗️とパワーをみんなから頂きました。