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c-hiho(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
はじめて大学病院へ
2019/10/26(土) →ガン発覚(?)２日目 何も知らない子供達を、何もわからない夫に預けて、ひとりで大学病院へ。 初めての大学病院は建物に入るなりすごい人。 ベンチというベンチに人が座っている。通路という通路に人が流れている。 入ってすぐの案内スペースで、紹介状があって予約している初診の者ですが…というと 案内の人が手慣れた様子で指示してくれる。 そうしてたどり着いた「初診受付」でまるまる１時間以上待たされる。 「診察予約時間の１時間前には来てください」と言われたが本当にこんなにかかるとは思わなかった。 その後、もらった地図に示された乳腺外科の先生の診察室まで 長い廊下をぬけ、エスカレーターで３階まで上って、キョロキョロしながらようやくたどり着く。 そこでもまた受付をして、ようやく診てもらえると思ったけど、そこからまた待つ。 はぁ。なんだかスタンプラリーのようです。 病院に到着して２時間近くが経って、ようやく診察室へ。紹介状にあった名前の先生とようやく対面。 とっても優しそうで物腰柔らかな男の先生。 「今日はどうしましたか」と始まって、私の話の後に触診。 「これは確かに何かあるね。」 「今日このままマンモグラフィーを撮り、針生検もしてしまい、MRIの予約をしましょう。」と言われる。 先生の口調は変わらず優しいままだけれども、まったく迷ったり考えたりする様子のないところに あぁ、やっぱりコレきっと、もう完全にガンなんだなぁ。と思わされる。 マンモと針生検のあとはここに戻ってきますか？と聞くと、 「今日は結果は出ないので検査用の血液を採って、そのまま帰って良いですよ。」とのこと。 だったら質問できるのは今しかない。 検査結果が出ないことには何もはっきりとは言えないんでしょうが、と前置きして、 これがガンだったら、今日やる検査の結果を見ればある程度の治療内容やスケジュールは見えますか、と聞くと 「針生検の結果が出たら、乳ガンについては一度きちんと話せますよ。」と答え、 検査結果をできるだけ早く聞きたいと言うと、２週間後に予約したMRI検査より前に診察の予約を入れてくれた。 では、結果を聞く時には、夫が同伴できたら一緒に聞いた方が良いですか、と聞くと 「可能であればその方が良いですね。」と言われ、自分で聞き出した答えなのになんだかショックを受けた。 お礼を言って診察室を出ると、またスタンプラリーのように１階に行ってマンモグラフィーを撮り、 同意書を書いてから３階の処置室に入って針生検をしてくれる外科の先生を待った。 若く優しいナースが同意書を一緒に見てくれてから「先生が来るまでちょっと待ってくださいね」と出て行った。 カーテンに囲われたベッドで仰向けになって天井を見ていたら なんだか急に怖くなって、涙が出た。 「先生もう来ますよ」とカーテンから顔を出したナースが涙に気づいて心配してくれたが 外科の若い女の先生は入ってきて準備をはじめつつ涙のことはスルーしてくれた。 その二人の反応を見て、私はなんだかありがたいような不安なような、とにかく孤独な恐怖をを感じた。 針生検は麻酔が痛かったけど、音が大きいばっかりで思ってたより痛くなかった。 でも刺してた何かを引き抜いた時に血がタラーッと垂れる感覚があってこわかった。 右胸のしこりと右脇リンパの組織を採った。 若く優しいナースにいたわられながら後処置をしてもらい 最後にたくさんの人が役所の窓口みたいに並んで血を採られる採血コーナーへ向かった。 そこでは年配のナースが手慣れた感じで何かに６本分の血を採ると言う。 「ではチクッとしますよ～」と言われ、腕に針が刺さり、チューチューと吸い上げられる血を見ていたら またもなんだかどうしようもなくなって、泣いてしまった。 手慣れたナースは血を吸い上げながらティッシュを箱ごとくれて、 「私たちはここでは詳しく聞けないんだけど大丈夫？落ち着くまでゆっくりしていきなさいね。」と言ってじっとこっちを見た。 もらったティッシュで鼻を何度もかんで、ありがとうございましたと席を立ったら 「気をつけて、帰るのよ。」と言ってくれて、私はまたちょっと泣いた。 帰宅後はフツーに。子供たちとフツーの土曜日を過ごした。過ごせた。と思う。けどわかんない。 http://c-hiho.jugem.jp
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やさい(44)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
担当医の転勤
先程、告げられました。 いい人だったのでショックです(´･ω･`) 後任の先生もいい人でありますように。 4月で転勤と言っていたので診察はあと1回かー。寂しい。
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ジョン(33)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
指先ケア
アービタックスの副作用で皮膚の乾燥や指先が割れてきたこの頃。看護師さんに素敵なものを教えてもらいました！ 絆創膏だと剥がすときにひび割れが悪化してしまうこともありますがこれだとベタつかないし安心！ 他にも使い勝手があるかもしれません? そして、イリノテカンの投与中の怠さや、フルオロウラシルの怠さが続く今日ですが、奥さんも頑張って働いているので負けず食べて体力つけて頑張ろう? 良い1日になりますように！?
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ぷちプレデター(57)
福岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ2日記
入院中
こんばんは手術終わりました。 私は骨巨細胞腫、右膝の骨の腫瘍を除去、 腰の骨を移植しました。 足より腸骨のほうが痛みますが。 今 店を閉めてて 開店したら 展示を飾ろうと計画してます。 ジブリの大博覧会 インパクトのある空飛ぶ機械展 その飛行船 今 描き込み中。 入院の時間がある間 とにかく描き込みつくります。 また入院ライフ更新したいと思います。
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パンだるま(53)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
東北オフ会Laugh❗️3月オフ会開催します。
皆さん、長らくご無沙汰しております。 小太り46歳肉腫サバイバー、パンだるまであります? 「植物の世界は、花が散ったあとも、実を落としたあとも、枯れ葉の季節も、雪深い寒い冬も、、、 いつだって生命の営みは途切れることなく、淡々と繋がっているんだよね。 ?咲いているときだけが人生じゃないよー? って、教えられた気持ちです???」 あなたから2年前にもらったLINEです。 「何があっても生きていく。喪に服さないで私は私の人生を楽しんでいく」 約束したよね。 ちゃんと守るよ。 人生を沢山楽しんで、私はまだまだ生きていくからね。 やるって決めたLaugh❗️の活動も続けるよ。 そこでニコニコしながら見ていてね。 ?????????? ?AYA世代からのcancer friends Laugh！仙台オフ会? 日程 2020年3月21日(土) 12時から 場所 カラオケ コート・ダジュール BiVi仙台駅東口店 会費 選べるランチセット ・メイン料理一品 ・サラダ ・ドリンクバー ・カラオケルーム代金3時間 上記全ての料金が込みで¥1,590であります。 カラオケボックスを利用していますが、誰も歌いませんのでご安心くださいませ。 あしあと参加ご希望の方はコメント欄にコメントいただくか、もしくはパンだるま個人宛にメッセージをいただければと思います? Laugh！は、サバイバーとケアギバーどなたでも参加OKのゆるゆるの会であります。 そこで一人で膝を抱えているあなた！！ がーはっはっはっと大きな声で一緒に笑ってみませんか? 皆様のご参加をお待ちしております?
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akooka(37)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院65日目、メソトレキセート1回目終了と今後の予定
こんばんは。 入院65日目となりました。 お久しぶりです。 2/10(月)にメソトレキセートをCVポートより6時間静注しました。 ※薬剤師さん曰くMAX濃度とのこと。。。 体感の副作用はそれ程重くはありませんでしたが、 やはりというか、吐き気と食欲不振が5日間くらい続きました。 2/14(金)頃より食欲が戻ったため、 母親にマックの「ごはんチキンフィレオ」を注文したところ、 夜マック限定商品だったため売ってなかったようで、 代わりに買ってきたのが まさかの フ ィ レ オ フ ィ ッ シ ュ いやいや、そこはチキンフィレオだろ！！ なんでフィレオフィッシュなんだよ！ フィレオしか合ってない別もんだよ！ 魚肉と鳥肉の違いはでかいよ！ まぁそんなこんなで食止めをしてエネルギーのある物を大量に食べてます。 予定では2/19(水)からAI(アドリアシン+イホマイド)療法の2回目を予定しています。 アドリアシンは2時間を2日間、イホマイドは4時間を5日間の連続投与です。 前回の投与を思い出しただけで気持ち悪くなりそうですが、 耐えていきたいと思います。 ※副作用がホントにきつかった(強烈な吐き気、食欲不振、骨髄抑制、脱毛)。 頑張ります。
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べる(54)
新潟県 / 膵臓がん / ステージ3日記
退院です
５日間の入院治療が終わり自宅に戻りました。毎度のことながら足腰がふらふら、筋力が落ちてます。 帰り道に丸亀製麺でトロたまうどん、おにぎり、たらてんぷらを食べることができました。食欲不振の今までと比較すると食べれることにびっくり。 丸山ワクチンのおかげなのか、気のせいなのか。 今日から2、3日テレワークで頑張りつつ、ショップジャパンから購入したウォーキングマシンで筋力アップに取り組みます。
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マー(53)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
緊急入院
突然なんですけど１１日に頭が痛くなって緊急入院しました それから３日間 意識が戻らなくて１４日の朝に看護士さんに起こされて今何処にいるのか？判りますか？って聴かれて病院だということが判りました 妻に聞いたら自分で病院に行くって判断したそうですけど全く覚えてなくて?その当日 2回もＭＲＩやったそうです 2回目はぞうえい剤やったみたいだけど覚えてなくてビックリです 脳に影響があると一気に全身が悪くなる 恐ろしいですね 結局 脳に転移してて何個か大きいのがあるみたいです これから放射線の治療を始めrて行きます 皆さんも脳の転移を不安に思う人は早めに検査してください
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ジョン(33)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりにPART3
久しぶりに奥さんと1時間くらいかなんだか涙が止まらなくなって、泣き合いました。 通院の為、1ヶ月に会える日は限られていて、なかなか会えないので帰る日にはなんだかとても寂しくなって、それに伴って病気のことが頭に入ってきてっていう感じでした…。 でも、人って不思議でいくら寂しくても、泣き続けられないもので、沢山泣いた後には充電できた、また1ヶ月頑張ろうという気持ちになれました！ 素敵な仕組みになってるなと勝手に感心。 皆さんもそんな時ありますかね？？ とりあえず明日からまた頑張ろう。
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moko☆(49)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
誕生日と現状
ご無沙汰しています。 最近はTwitterがメインになり なかなか皆さんのタイムライン見に行けずすみません。 近況報告です。 2月11日… 例年のごとくバレンタインチョコ作り☆*° 今年は娘は友チョコ自分で作りました。 (母のサポートありつつも頑張ったw) ステンドグラスクッキーだって。 なかなか可愛かった(●︎´▽︎`●︎) 私は、ブラウニーと型流しチョコ♬︎♡ 今年も無事にバレンタインイベント終わりました☆ 12日は43歳の私のバースデー✩.*˚ 旦那が21日誕生日なので 16日の今日ケーキでお祝い┌iii┐ 実兄からのプレゼントで シフォンケーキと生チョコ頂きました♬︎♡ ┌(._.♡)┐ｱﾘｶﾞﾀﾔｰ 病気の方は… 5日にCTと骨シンチを撮り 転移巣が増大していることを 主治医から言われました。(´._.`) 腫瘍マーカーが高いながらも 横ばいな為、現在の治療 (パクリタキセル＋ハーセプチン＋パージェタ) は継続ですが、腫瘍マーカーも上がってくるようなら 治療変更もありえるそうです。 12日の外来は私1人で行ったので 23日日曜日、外来じゃない時に 先生の話がセッティングされました。 今後の話ということですが 外来以外で話聞くのはじめて (入院中以外で)なので 今後の話とわかっていても 少し身構えてしまいます。 ただ改めてそういう時間がセッティングされた事で 旦那と今までぼやかしてあまり話さなかったこと少し話すことが出来ました。 旦那はもちろん もっと私に長生きして欲しいけど 早くいなくなる可能性も 覚悟してる感じ。 私の事を親や、会社の社長に 話すことが出来てるようで 旦那が孤独に悩んでる雰囲気は無し。 子供達には普通にしてて欲しいということで はっきりと現状は話さなくて良いとなり でも娘からいつまで治療続けるの？と言われたので ずっとだよとは話しておきました。 お金のこととか 子供達の進路のこととか これからのこと また話して決めていかなきゃいけないこと まだまだ沢山あるんですけどね。 でも、旦那の会社が 私のために週1休んだり出来て すごく融通がきくことに感謝。 嫌な顔せず付き合ってくれる事にも感謝。 旦那には本当に助けられてます。 ちょっと、マイナスなこと書きましたが 化療の副作用で手足の痺れがあったり 足がすごく重いけど 持続する痛みは無いし 多少痛みが出てもロキソプロフェンで コントロール出来るくらいで ADL的には、特に低下してはいません。 この調子で、治療が変わっても 痛みをコントロールしつつ 今の仕事と治療と家庭の生活が維持していきたいと思っています。 今年の誕生日をクリアしたように 来年も再来年も誕生日を迎えられたらイイなと思います。 ٩(￣･ω･￣)و頑張ります！ そういえば… 3月末に息子の小学校卒業旅行と称して 関東方面に行くつもりしてたんですが コロナウィルスが猛威をふるい始めてて心配です。 日本でも亡くなった方がいらっしゃいましたね。 被害が最小限に抑えられますように(-人-)
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はな(40)
大阪府 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
入院
体調悪化が続き、救急受診…入院決定しました。 自宅にいるより家族の負担は少なくなるのかな…。 ゆっくり休養したいと思います
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べる(54)
新潟県 / 膵臓がん / ステージ3日記
抗がん剤治療２日目
病室から眺める外の景色はもう春。 川辺をランニングしたり、川面は穏やかで日光が反射してる。花粉なのか全体が白っぽい。 朝は吐き気があり、吐き気止めを飲みつつ、食パン二枚を食べました。 昼は病院食を欠食し、売店で蒸しパンとサンドイッチ。美味しくいただきました。やはり食べれないときは食べたいものを食べるのが一番。 昨日から腰にぶら下げてる相棒(5Fu)はあと24時間。まだ長いなぁ。
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スー(48)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
訃報
奈緒子の夫の将人です。 昨日14日15時、奈緒子が亡くなりました。 みなさまのご協力や励ましに感謝しております。
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直心(51)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
2月の気分
2月は息子の誕生月。 知的障害のある息子。 見た目は高校生、だけども内面は実年齢の半分程度で、Eテレ番組が大好き。 パプリカが流れると喜んで踊っています。 今まで漠然としていた「私のやりたい事」が、どういう形で何をやりたいのか自分の中でまとまってきました。 カフェスペースと、作業スペースがある、障害児者のアートギャラリー。 そして私のように、治療中の人が治療を優先して働けるように。 どこから取り掛かれるか分からないけれど、やる。
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ジョン(33)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりに PART2
先月に正式に休職になってから久しぶりに職場に顔を出してきました。子どもたちの顔を久しぶりに見て、(学校で勤務してました。) あ〜なんだか時間が経ったな。自分がいなくても大きくなってるなー。 と複雑な気持ちに。子ども達はなにも悪くなく(むしろたくましく頑張っていました。)、ただ自分の気持ちがなんだかよくわからなくなって、戻れない元気だった時のことを思い出して1人辛くなってしまいました…。 当たり前ですが、自分の代わりに沢山の仕事をしていただいてありがたいなという気持ちと自分がしたかった、という気持ちと、もどりたい気持ちと戻れないってわかってる気持ちとぐちゃぐちゃになってしまいました。 でも、最後には来月に控える、子どもたちの卒業式の出席を約束して帰ってきました…！ 少し落ちついてから 好きなアニメのセリフで 失ったものばかり数えるな 無いものはない。 お前に残されたものはなんだ。 (多少言い回しが違うかもしれません。) っていう言葉を思い返すと 自分にはもったいないくらいの素敵な奥さんやこれから生まれてくる自分たちの子ども、整った病院の設備、スタッフの皆さん、実家や奥さんの実家の環境、職場や地域の理解があるなと思い、本当にありがたいなと思い、ネガティブになってる場合じゃないぞっていう自分が少し顔を出してきて、メンタルのバランスが取れ始めた、今日このごろです。 今、出来ることやしたいこと、今だからできること、しなきゃいけないことに目を向けて、明日からも頑張っていこう。
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ざわ(41)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
IVAM療法から10日ほど、
吐き気でずーっと死んでて、ようやく動き出してきた。 メソトレキセートというお薬の骨髄抑制で、今日は初めての輸血。 輸血、っていうと手術みたいな感じで、大事のイメージだったけどこんなにナチュラルにやってるんだなって。 パッと見は、トマトジュースをいれてるみたい。見た目だけは気持ち悪いけど、ホントにナチュラルに点滴で入れられていく。 「初めて」が更新されていきますね。 メソトレキセートの体内濃度で、白血球も少ないけど、いつもの注射は打てないんだと。 不思議な薬。骨髄抑制期が終わったら、また一時外泊できるかな。 そして、腫瘍消え去ってないかなー。
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べる(54)
新潟県 / 膵臓がん / ステージ3日記
抗がん剤治療１日目(9クール目)
10:00から抗がん剤治療開始。 朝はパン、昼食は煮そうめん、かろうじて食べれました。 しかしその後吐き気到来。 昼には妻にゆず胡椒を買って持ってきてもらいました。病院食の煮そうめん味変したら食べれるかなと思ってます。 これから約46時間点滴、長いけど頑張ります。 備忘録ですみません。
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ナムさん（次男）(64)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ころげ落ちる
抗がん剤が始まりました。副作用も特に無く安心していた3日目、冷や汗が出て息も苦しくなり、いつの間にか転倒していたようで頭をぶつけ、唇を切っていました。同居している高齢の母に心配させてはいけないとベッドで丸くなっていたら、いつの間にか寝れて大丈夫になりました。 でもやっぱりダメでした。夜、主人も息子達も帰っている時に同じ症状になりました。病院に電話して指示して頂いた薬を飲み落ち着きました。明日、熱があったらまた連絡下さいとのこと。 翌日、やっぱり熱が出て、オレンジ色の尿になりました。嫌な予感、この病気に気づく前、黄疸になった時と同じです。 昨日、受診をし、入院になりました。 肝臓の数値がものすごく悪く 1月27日に胆管に通したステントの位置がビックリするほど、ずれてました。 何がいけなかったんだろう｡。 ずれたステントを外し、今は鼻からチューブを入れてます。 抗がん剤の副作用は覚悟していたけど｡。 まさかステントかずれる｡。 なんだか、どんどん自分の身体が弱っていくのを感じで、1ヵ月前は楽しい旅行に行けてたのに｡。 ころがり落ちる自分を感じて辛くなりました。 でも やっぱり家族はすごい。パニックになってる私を励ましてくれたのは次男でした。 主人も会社を休んで付き添ってくれて。長男も三男も母も妹もみんなありがとう。
こどもをもつがん患者でつながろう
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