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マー(50)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
続き
前回の続きと言うか、6月頃の話なんですが、以前より着目していた治療の話 約3年前の原発を取る手術後 残りの転移したものなどは抗がん剤でという方向になって他に何か無いか自分なりに調べていた頃 見つけたというか ただ、この治療は自分には難しいだろうと、主治医から言われていて それ以来 考えなくなってしまった物です 今、思えば腫瘍の数も大きさも少ないうちにやっておけば良かったかなって思うのですが 当時はそこに行く時間や費用もなく その選択は出来なかったのですが それが今年の6月頃に行けるようになり 治療が適用するのか?見てもらいに行きました 場所は三重大学病院です そこのラジオ波治療は肝臓だけではなく 肺や副腎 などにも治療をしてるとの事 日本ではここと もう一ヶ所でしかやっていないようです 診察の結果 治療は出来ないとの事でした、まず大きい腫瘍の殆どが大きい血管や神経などに絡み付くように出来てしまってるため神経なども焼ききれてしまう、大きい腫瘍がある右側は全摘出しかない、ただしそれが上手くいっても 左肺にも腫瘍は残ってしまうし、左肺だけだと呼吸不全を起こすと そしてそれは 改善しないらしい 間違いなくQOLは下がる と言うより手術する時点でかなりの確率で危ないとの事、遠回しに出来ない、 無理、やれない、と言う事が見えました 私も1度はわかりましたと言ったのですが この闘病生活、抗がん剤の副作用以外にも 色々と厄介な事は沢山あるかと思います 私も正直 もう、面倒くさい人生だなぁって思うところもあり疲れてしまったところもありで、そんな思いからか、 先生にもう一度 一か八かなら手術や治療をお願い出来ないか頼んでみたのですが やはり無理ですとの事 さっきは少し濁して話してたと、やれば必ず死んでしまいます、という事でした それじゃあダメだと思い帰りました、ただ この先生の診察で 肺の状態が自分で考えていたよりも結構 深刻な状態だと言うこともわかりました とても親身になって話を聞いてくれました 帰りの道中、少しは期待が出来る治療が見つかるかも? そう、期待して待っている妻には、何て話そうか? 肺の状態も かなり悪くてとか、話しにくい事が多々あるなか三重から東京に戻りました 家について 治療不適合だった事は伝え 現状の状態の悪さは話せませんでした それと帰ってきたとたん目が痛くて見ると かなりの充血、眼科にいくと何かぶつけましたか?との事 身に覚えがなくしばらく眼科にも行くはめに、 それから あっという間に5ヶ月経ち少しずつ悪くなっていく もう抗がん剤だけではダメですね、何か考えないと 最近 家族、息子に起きた不幸 そんな時こそ、自分が何とかしなければならないのに、もし、自分がいなかったらと思うと やはりまだまだ、死ぬ訳にはいかない ただ、現実は厳しく今の状態を少しでも良くしないと先が見えてきちゃいそうで でも、まだまだ、負けられないですね
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ひめまま(43)
大阪府 / 乳がん / ステージ2日記
大阪オフ会
参加させて頂きました ありがとうございました? いいひとばかりで楽しかったです 良い免活になりました✨
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ジューサー
1年前まで毎回晩御飯前に野菜ジュースをジューサーで作って飲んでました。 野菜の種類は必ず9品以上と決めて、りんご、人参、柑橘系の物 生のじゃがいも特に紫色のじゃがいも、小松菜 シソ ナス ゴーヤ パセリ パプリカ キャベツ 等 だけど 1年前に飲んだ後でめまい 吐き気が出た 怖くてそれから飲んでません。 ジューサーを主人の入院中に頼んで退院後からずっと飲んでました。今では、高級ジューサーはキッチンのインテリア化してます。 ガン=野菜ジュースって思ってたので今飲まないでいるので今それを食事で取るしかないのです。が、、、手術後は一生懸命野菜を飲んだり、食べたりしていたのですが今はあまり食べません。肉とか魚でお腹いっぱにします。さすがに、野菜食べるように毎日野菜を9品ぐらい料理しますが、ダメです。 私もさすがにキレました。 健康になって欲しいからお野菜料理作ってるんだから食べてって、毎日野菜を綺麗に洗ったり、切ったり献立考えるの大変なんだよって、、、「食べるよ」って言ってるけど、肉ばっかり食べるんだよなぁ〜 昨日の晩御飯は野菜を食べて欲しいのにお刺身が美味しいと言ってお茶碗2杯ご飯を食べてました。 困ったもんです。 今日のサラダ クレソンとキャベツとサラダ大根のサラダです。
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ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
再発。そしてびまん性大細胞型へ
生検の結果が出ていました。 これからまだリンパ腫専門の病理に診てもらうけど、どうやら、びまん性大細胞型のようだ、と。 月単位に進行するからのんびりはしていられない。 MALTから変異するとしたら、びまん性大細胞型だけど、そもそも寛解後に再発、変異することは稀。 最初からびまん性~より、再発で変異してると、治療成績が低くなる。 来週、PETと骨髄検査で進行調べて、すぐ入院。 たぶんCHOP療法になりそうとのこと。 Jstageで論文読み漁ったからそんな気がしてた。 鼻は予後が悪いのも知ってる。 けど、症例はあくまで症例。人は人、自分は自分。
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Chihaya(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
よかった
久しぶりの投稿です。 去年の6月に乳がんが肺に転移したと言われ、検査の結果、約3センチ大の腫瘍が見つかりました。 イブランス、フェソロデックス、ゾラデックスの治療を続けること、1年4ヶ月。先月、検査したCTでは、画像上、癌は消えてました。 こんなにお薬が効くとは。 乳がんの初発の時も抗がん剤は腫瘍を小さくはしたものの、消えることはなく、手術で胸を全摘、リンパを取りました。 正直、再発して、肺の画像を見た時、後どれくらい生きれるんだろうと、他にも転移したらどうしようと不安な日々を過ごしてましたが、少し安心です。 かといって、また再発するかはわからないので、副作用が少ないのであれば、イブランスは続けた方がいいと言われました。白血球の減少や貧血など、副作用はあるけど抗がん剤ほどではないので、続けれるまでは続けようと思ってます。 新薬ってすごいなぁと体感しました。もし、3年前とかに再発してたら、イブランスはまだ使えなかったので、他の抗がん剤で治療したと思います。もしかして、それも身体にあったかもしれないけど、あわないかもしれない。イブランスもあう人とあわない人とあるし。 子供達ともう少し頑張れそうです。
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はぴこ(52)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
ファンデーション変えたら★
連休初日、なんとまさかの発熱! キョーフにおびえ、検索しまくり、熱が下がらなかったら 入院かも。と、病院に電話をして、抗生剤を飲んだら 翌日には下がりました。 よかった~~~。 神様、私のカラダちゃん。ほんとにありがとう! 熱も下がり、連休最後の日は結婚記念日だったので キリンビールコスモス園に行き、帰りは 娘の大好きなハンバーグ屋さんへ。 (食欲がなく、ハンバーグは半分しか食べられなかったけど) 楽しかった~~!幸せだった~~~★ しかし、コスモス園でもハンバーグ屋さんでも 鏡に映る私は、死相が出ているような顔と 激やせしていて、見たことのないような別人に…。 ヤバくないか!? さっそく翌日にデパートへ。 スタッフさんに「薬の副作用で顔が黒くなりました」と あれこれ相談したら、とても親切に対応くださり、 下地、ファンデーションを一新しました。 しかもチークも! さっそく帰宅した主人に 「今日は顔色、良いよ!」とほめられました★ 今まで使っていたファンデーション。 昨年、ママ友3人でソウルに旅行へ行ったときに 日本にはないタイプでテンション上がり、 お揃いで買ったもの。 「韓国コスメは日本人の肌には白浮きするんです。 だから余計に顔色が悪く見えたのかもしれません」と スタッフさんにも言われました。 しかし、日本を代表するコスメメーカーも 韓国コスメに注目してて、プロダクトデザインも まねてるアイテムもたくさんお目見えしてるよう。 あ~~!ソウル楽しかったな~。 また行きたいな~~~!いや必ず行くぞ!! そのために、今は大切なチカラの貯めどき。 しっかり休んで、カラダと向き合って 疲れない、無理しない。あせらない。
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のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
CPのつどい
CPのつどいin東京に参加してきました。 知らない人に話しかけたりするのは苦手な方なので、どきどきしながら行ってきました。新しいウィッグをかぶって! 患者会とか出たことないので、他の会がどんな雰囲気かは知らないけれど、こんな明るいがん患者の集まりってあるのかなと思うほど、楽しい雰囲気の会でした。 いろんな人がいて、癌種もいろいろで、最近告知されたばかりの方からサバイバー歴長い方まで。 そしてみんな若いなー。 日本の医療、もっとがんばれよー!なんて人ごとのように思う。。笑 ちびっこも来ていました。 私は子どもたちに「おなかの病気」ということは説明しているけれど、がんだとは言ってないので、出かけるときに「どこに行くのー?」と聞かれたけど、うまく答えられず。 上の子はがんという病名を理解できる年だと思うし、仕事を休んでいることも知っているし、伝えてもいいのかもしれない。 でもまだ伝えてない。 普通に生活できている今はまだ言わなくてもいいかなと思う。 理由の1つは治る見込みがないこと。 悲しい時間は短い方がいいと考えていること。 もう一つは上の子の特性から不安だけを与えることになりそうなこと。 CPのつどいでお話した方の多くが子どもに癌であることを伝えているようなので、このことについて、また考えたりして、夫とも話しをしたりしています。 それから、もう一つ印象的だったのは、患者という立場でありながら、自分の癌の経験を活かして、何かを発信したり、励ます側の活動をしている人が多かったということ。 確かに社会とつながっている方が寿命は伸びる気がする。 でもこんな不安定な体調で何かをしようとするのはなかなか難しいことです。 自分のことで精一杯。基本引きこもりの毎日。 いやぁ。ムリムリムリムリ。 社会とつながるってどういうことだろう? ぼんやり考えていたので、うっかり大江戸線の終点まで行ってしまった!冗談ではなく!笑。 あいかわらず乗りなれない路線に乗ると間違える〜(ToT) 光が丘で折り返して、気分が高揚しているのに任せて、電車の中で「ママのバレッタ」を注文しました。←アマゾンで。 来年からがん教育が小学校ではじまるらしい。 子どもの小学校に本を寄贈しよう! 校長先生にお手紙を書こう! そう思っています。 参加した方全員とお話しできなかったのが残念でしたが、なんというかうまく言えないけれど、貴重な時間になりました。 ぐっちさんをはじめ、CPのスタッフの方にお礼申し上げます。
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ララ(56)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
楽しめない
こんにちは 横浜今日は良いお天気です やっぱり毎日考えてしまいます あとどれくらい生きれるんだろう 抗がん剤効いてるのかな これからずっと抗がん剤に 私の身体は耐えてくれるのかな 外に出ても楽しめない なんで癌なんだろう 残りの人生楽しく生きてみてと 精神腫瘍科の先生言うけれど そんな簡単に開き直れないわ
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ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
鼻に再発。とにかく検査から。
悩まされていた頭痛はやはり、鼻由来のよう。 今年5月に寛解。 復職。 そして、10月再発。 つらい。 つらい。。。 MALTリンパ腫は、再発するとびまん大細胞型になることが多いみたい。 副鼻腔炎の治療はしていたのに、この1ヶ月で劇的に状況がかわったからきっとそうなんだろうな、というなんとなくの確信。 しかし、思い込まず検査から。 再発の平均は4~5年を真に受けていたわけではないけど、早すぎる再発に少し落ち込む。
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翔太パパ(62)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール8/8開始
長いと感じたゼロータの投薬期間もラストクールの開始です。 ここキャンサーペアレンツに日記として書き始め「自分一人ではないんだ」と弱った心を皆さんから、勇気と継続の力を戴き、子供からは「心のエネルギー」をもらい、ここまで来ることが出来ました。 「頑張らいことを頑張る」をモットーに、新たに気を引き締めスタートです。 これから、風邪・インフルエンザの流行る時期です、皆さんも体調に充分お気を付け下さい。
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めろんぱん(64)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
ただコスモスを皆様に!
ここは田舎なので朝の冷え込み キツイです(°_°)?? 沢山の扇風機を掃除して直しました そして眼が被れ、顔に湿疹だらけ 衣替えしてない… 眼が被れるから せーの!でしないとなの その辺の服を取り敢えず来て 寒さを凌ぎつつ右往左往 しております? ウチは自営 嫁いでからというもの 土日は有りません でもポッカリ時間が開くのも 自営の良いところ(ᵔᴥᵔ) 先の計画が立てられないから 海外旅行とかお泊りとか 出来ません、?も無いけど… 直ぐ近場のコスモスを観てきました 県境宮崎の高千穂牧場です 始めは気乗りがしなかったけど 咲き始めで美しかったです 行って良かった! シャイな旦那がおずおずと 逆光を浴びてコスモスの中を 歩く姿を見ていたら 年取ったなぁー 白髪いっぱいねー 頭のトップが。。。 結婚記念日35年 スルーされたけど コスモスを見せてくれてありがとう
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もっさん(48)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
Cライフプラス
書き込みの頻度も、すっかり月イチになってしまいました。 相変わらず運動出来ていない自分です(´ω`) 皆様既にご存知かと思いますが、「Cライフプラス」について再度紹介です。 https://www.c-lifeplus.com/index.html 製薬会社ノバルティスファーマ様のサイトで、がん経験者の声を基に、主にアピアランスに関する情報が広く掲載されています。 恥ずかしながら、私もインタビューという形で協力させて頂きました。 取材当時はまだ、最初のゼロックスが終わって経過観察の時期だったので体調も良く、副作用に苦しんだエピソードが少なく… どちらかと言うと、仕事復帰後の周囲とのコミュニケーションの取り方とか、気の持ちようについて話しています。 …なんて言うと偉そうですが、ノバルティスさんが上手く誘導、編集して下さったので、なんとかみれる形になった訳でorz 同じく話をされている他のCPメンバーさんを見て、自分のまとまりのないボソボソ話に赤面しました。 まぁ、もう全世界に公開されたので、今更クヨクヨしてもしょうがないw 私のはさておき、とても有益な情報が多いサイトだと思いますので、ぜひご覧下さい。 私は早く運動始めなきゃなぁ…
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ララ(56)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
寂しいな
今日娘はバイト 家にお1人さまです。 お弁当作って洗濯して 副作用でかな身体怠くて シングルなのにまだ働けなくて エンドレス抗がん剤 冷蔵庫空っぽ近所のスーパーまで お買い物きたけれど やっぱり外の世界は眩しいな 私は病気かって落ち込む 楽しいこと思いつかない 皆んなはどうやって過ごしてるのかな まだまだ生きたいな。
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LEO(60)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
第4回CPの集い
今日は4回目になるキャンサーペアレンツの集いだった。1回目から参加していて、前回は申し込もうと思ってたら満員になってしまって参加できず(ToT) という事で久々の参加。 以前はキャンサーイベントのあっちこっち顔を出してたし、自分でも主宰したりしてたけど、今はもうCPの集い以外のキャンサーイベントには全く参加してないから、CPの集いに出ないと自分がキャンサバだって事を忘れてしまうよ(@_@) ぐっちさんとはテレビ収録などで何度も会ってるのに一緒に写真を撮ったことがなかった。 最近は終活の一端として出来るだけ出会った人と一緒に写真を撮るようにしてるんだ。 同じ時間を共有した人として記録しておきたいんだな。(老後の楽しみw) CPの集いは毎回のワークショップも工夫されてて、とっても楽しく有意義だし、同じキャンサバの和が拡がるしね。 一番下の子が今月20歳になるから、そろそろペアレンツも卒業かな?とぐっちさんにも事務の人にも聞いてみたけど、いつまでもOKだよっと嬉しい回答をもらった(^_^)v だから5回目も参加させてもらいます。 いつも素晴らしい集会にしてくれるぐっちさん、スタッフさんたち、ありがとうm(_ _)m
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ララ(56)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
大丈夫
こんにちは 横浜お天気です 今日の夕方にはぶら下がり抗がん剤 とれます。 昨夜はちょっとムカムカありましたが 何とかのりこえられました。 ベリーグットマンの 大丈夫って曲大好きです きっと大丈夫 大丈夫、大丈夫 曲貼り付けわからないので 興味ある方は検索してみてください
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
とじこもり
内心落ち着かない状態で日々過ごす ふとするとすぐ涙目になってしまう 告知当初あまりにも状態が悪くて毎日朝が来るのが苦痛で寝ている時だけが幸せだった だから余命宣告されなくとも3ヶ月と勝手に思っていたのに3ヶ月を過ぎた 薬が現状維持以上には少し効いたらしく、背中の激痛が消え普通以上の量の食事ができるようになり びっくりするほど以前と変わらない生活に戻った 変わったのは近いうちに死ぬ事実を抱えてることだけ 事実から目をそらす為に布を切ったり縫ったり 無職で甘え散らかした生活をしてる私なんかより絶対に生きるべきで生きてて欲しい人が亡くなって、あまりの状態の悪さに退院の見通しすらたたなかった私が生きてて なんでだろう --- 告知以降病気のことを知ってる人としか関わってないことに気付かされた 次女が小さいメモ紙とちびた鉛筆をもってきて電話番号をきいてきた 理由をきくと、以前のように幼稚園のお友達と家を行き来して遊びたいから、そのためにお友達のお母さんに電話番号を教えて連絡を取り合って欲しいと 本当はもっと拙くて言葉少なだったけどつまりそういう意味で そうだったなあ 病気になる前は幼稚園の延長保育にいれてなかったから、午後はおうちにお友達がきたり、一緒に公園にいったりしてたんだよなあ 長女のお友達は偶然お母さんが中学時代の先輩だったり、いつもお世話になってるご近所さんだったりして、お見舞いにも来てくれてるから病気のことは当然知っている だから告知以降もあまり何も考えず家に呼んで何度もバーベキューしたり遊んだりできていた でも幼稚園のほうは告知以降ほとんど関わりがなかった 無意識に自分の気持ちが楽な方を選んで甘えてるせいで子供に我慢させてたことがすごく心苦しかった 次女が遊びたいお家の人の連絡先はお互いに知っているし去年は何回も一緒に遊んだ けれど連絡できない 普通に接する自信がない パパにいったら 共働きだったり人それぞれの事情でほとんどの子は自分ひとりで友達の家に遊びにいける年齢までずっとそうなんだから別に気にすることなんかないんだ、と それもそうだけど、そういう言葉に甘えるわけにもいかないんじゃないかと思う自分もいる 今元気で動けているあいだに、たくさん幼稚園や学校以外のところでお友達と遊ばせてあげないと 自分がいなくなったらパパが言うように子供だけで行き来できるようになるまでしばらくそういうことができなくなる 今のところ血縁以外で家に来てくれるのは100%自分が連絡とっている人達だけ パパにパパ友いないしそもそもパパ人見知りで人付き合い面倒くさがりでウェルカムなキャラじゃないし と思うと連絡とって遊ばせたいんだけどどうしたものか もじもじぐずぐず面倒臭いやつだと自分でも思うけれど 一番危惧してるのが接してるうちに告知前何も知らなかった時のことを思い出したり、色んなこと考えて辛くなって泣いてしまうこと 幼稚園終わったら付き合いがなくなるライトなママ友に目の前で急に取り乱されたら普通に困惑するよね それがないって自信があれば連絡とって遊びたい 多分私は先に空にいかれたCPのお仲間のことをまだ、まだもう少し偲びたいんだ そして心が落ち着いたら連絡しよう
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まいこ(41)
千葉県 / 胃がん / ステージ4日記
腹水6800㎖
2019. 5月29日に初めて腹水を抜いて、3リットル近く抜けた。 そこから、すぐに腹水また溜まっちゃう不安に怯えながらも、4ヶ月ちょい、もった。 その間、 ファーストライン SOX療法 4クール 効果みえず 9月19日〜 セカンドライン パクリタキセル +ラムシルマブ 現在2クールまで終了 そして、腹水は 9月の上旬くらいからまた少しずつお腹が 膨れてきたように感じ始め、、 10月8日 2回目 6050㎖ 10月21日 3回目 6600㎖ 11月1日 4回目 6800㎖ 抜きました。 ここひと月は、2週間もたずに抜いてます。 どうにかならないのかなぁ(T_T) タンパク質は取るように心がけています。 腹水溜まってくると、家事もままならない。 育児も。オムツ替えさえ、つらい。 普通に動けて暮らせる日が長く続くといいな。 セカンドライン、3クール目、効きますように✨ 腫瘍内科では、私以外にお腹パンパンな方、見かけることないです。 こんなに溜まるの、やっぱり珍しいことなんだろうか(涙)
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
主治医が変わる❗
今日は半年ぶりにCTでした。呼吸器内科の主治医と一緒に観る範囲では… 前回薄くなった心膜が肥厚していました‼ 分子標的薬を服用始めて、初めて画像での悪化? さずがにちょっと気持ち動揺❕ 主治医との話しで6週後に再度CT検査になりました。もちろん、放射線科の読影結果にもよりますが… 何かあったら連絡します‼って先生のコメント。 その後に衝撃が… 主治医が転勤☝ 12月いっぱいだそうです。いつかは、主治医の交代を予測していたのですが… やっぱり現実となるとショック?⤵⤵ 治療には、やはり医療従事者との信頼関係って大切ですよね。仕事柄、いつも感じることですが… より強く実感しました。来月の再検査は、今の主治医です。1月~ 不安です❕ 主治医の転勤先は車で40分くらいです。今は車で10分。自分で移動できるうちは通院先、どこでも良いけど… 車運転できないとか… 体調悪い時には上の娘にお手伝いしてもらうので…通院先は変えれないです。 くよくよ考えても仕方ないので… 今度の主治医も私が知っている先生をお願いしてみようと思います。 血液検査には変化ありませんでした。