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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
救援化学療法へ、、、
R-CHOPで、クールが終わるたびに発熱を繰り返していたと思ったら、、、 2クール目の評価では、腫瘍量半減してたのに、3クール目終わった時点で、逆に腫瘍が大きくなってしまった。 しかも、元々が鼻にあったので、それが脳のほうにもいってしまったらしい。。。 。。。 。。。 リンパ腫って、ふつう、身体のほうにできるか、脳にできるかどちらかで、どちらにもできるのはレアなんだって。 なんでもレアのほうを引いてしまっている気がする。 IVAM療法という救援化学療法へ切り替えていきます。 まだもう少し頑張りたいな。。 ううう( ω-、)
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
気分転換
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昨日は痒み止めが効いたのか掻き毟って起きることは少なかったと、思ったら腕が掻き毟った後で中々グロいことに。皮膚トラブルは一朝一夕には解決しないなーと実感。根気強く頑張ろう。 そして今日は少し家から遠いパン屋さんへお出かけ。写真は道中の北海道の冬らしい景色です。ほんとはもっと雪が多いのに今年は少なくてなんだか変な感じです。でも空気が澄んでいて、遠くには山々も見えて、良い気分転換になった1日でした? 明日も心と身体のリハビリ頑張ろう。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院51日目、血小板
こんばんは。 入院51日目となりました。 AI(アドリアシン+イホマイド)療法を1/20(月)に実施したので、 今日でDAY13となりました。 恐らく今日明日が骨髄抑制のピークかと思われます。 今朝の採血の結果、一昨日より更に各種値が下がっておりました。 この結果は本来であればベッドごと専用の機器で覆って無菌状態にする必要があるらしいのですが、 その機械が院内に2台しかなく、私より状態が重い方に使用中だそうで、 私はマスクのみで頑張っております。 なんで600床以上あるのに2台しかないんや、、、 と思ったら無菌状態にする機械って整形外科でしか使用しないとのこと。 そうなのか、、、？骨髄抑制って他の抗がん剤でも起こりそうだけど。。。 AI療法の場合は無菌状態にするしか方法がないって事なのかな？ 白血球の皮下注射は毎日実施しておりますが、それよりも血小板がかなり下がっているみたいで、 月曜日に採血して今日より下がっていれば輸血だそう。 成分献血で採取した血小板が使用されるのかな。 私の場合、腕の静脈が細いため、比較的針の太い成分献血はできず、 献血の際は全血でやってました。 成分献血で採取した血小板とか血漿っていつ何に使われるんだろー手術は全血使うだろうしなーとか思ってましたが、いやはや自分の身に降りかかる事で答えが分かりました。 サンキューがん(嘘)。 。。。うーん輸血したくないー頼むから持ち直してくれー 頑張りましょう！
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
皮膚科
今日は薬の副作用の皮膚の発疹も見てもらうために皮膚科へ。 皮膚科の先生は説明もわかりやすく、今の治療の効果を考えて、副作用とうまく付き合っていくしかないですということになった。 長い治療になるので、改めてこういう患者本人とお医者さんとのコミニュケーションが大切だなと感じた１日でした。 でも、日々皮膚の痒さなどを奥さんに言っているので、奥さんからはQOLを考えてもいいのでは？とありがたい言葉もあった。※休薬とか減薬とか。 僕的には奥さんの言葉はすごく嬉しかった。けど今の僕にできることは奥さんのためにも応援してくれている人のためにも、皮膚が多少痒かろうが、保湿が大変だろうが、なんとか乗り切ることかなと思う。 今日もらった痒み止め効くといいなー。 今日も素敵な1日をありがとう。明日も素敵な1日にしよう！?
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院50日目、CVポートや湿疹や骨髄抑制など
こんばんは。 入院50日目となりました。 近況報告ですが、1/27(月)にCVポートを留置しました。 左肩甲骨下辺りです。 私は腕の静脈が見つかりづらく、また細いため、CVポートを留置する事になりました。 局所麻酔で処置いただいたのですが、顔に近い部分であったり、肺が近くて怖かったり、担当のお医者さんの「痛かったら麻酔追加しますので言ってくださいね。」と言った言葉などに惑わされ過ぎて、処置が終わった後に涙が溢れて止まらなくなってしまいました。 恐怖のせいで自分が物凄く気を張っていたのだと思います。 だって、ホントに怖かったんですもん。。。 目の前で作業が進んでいくし、痛みは無いけどぐいぐい押されてる感じはあるし、もしかしたら急に痛みがくるかもしれない、と言った不安や恐怖。 病室に戻ると、ちょうど臨床心理士の方がいらしたのですが、家族の事や将来の事など、今まで考えないようにしていた事や辛抱していた事が一気に溢れてきて、1時間くらい泣きながら色々お話しました。 結果気持ちの整理や気分転換ができたので良かったんですけどね！ CVポート留置の影響で暫く左腕が動かしづらい状態でしたが、現在はゆっくりなら腕を上げる事ができるまで回復しました。 1/28(火)になると、脚を除く全身に夥しい数の湿疹ができてしまいました。 特に背中と顔が酷く、顔は高校生のようにボツボツだらけ、背中は200個以上の湿疹が。 背中の状況が分からなかったので看護師さんに写真を撮って見せていただきましたが、グロ過ぎて少しトラウマに。 皮膚科の先生に診ていただき、4種類の塗り薬と1種類の飲み薬を出されました。 正直ベタベタするし、全身塗らなきゃいけなくてめんどくさい(湿疹1つ1つに塗ってられるか！)ですが、今も頑張って1日3回くらい塗っております。 痛みや痒みが全く無いのが不幸中の幸いですね。 原因は遅らく、長い間シャワーを浴びてなかった＝不衛生だった事が原因のようです。 まぁ確かに、鼠径部の炎症が発生してからシャワーを浴びていなかったので約1ヶ月泡で身体を流していなかった事になります。 いやいや、昔の人はどうしてたんだよ、とか思いましたが。 今週は毎日シャワーを浴びてますし、少し良くなってきた気がしてます、数は変化なしですが。 1/30(木)から、AI療法の副作用である骨髄抑制が表れ始めました。 その日の採血の結果、軒並み下限値を下回ってしまいました。 特に白血球は、基準値が3900～9800/uLで、普段は8000くらいあるところ、660しかありません。 DAY11でこの値ですので、ピーク予想のDAY13～14ではかなり下がりそうです。 なので現在は生もの禁止、なるべく病室から出ない、マスク着用、手洗いうがいをしっかりする、など色々制限されてます。 まぁどうせ勝手にベッドから動けない身なのであんまり関係ないですね。 強いて言うなら、顔の湿疹に塗り薬塗った後にマスク着用するのがベタベタして凄く気持ち悪いくらいですね。 そんな感じです。 昨日辺りからやっと食欲が戻ってきて、助手さんに色々コンビニで買ってきてもらってバクバク食べてます。 が、体重を量ったところ入院時から6kg程痩せてしまっていました。 顔も頬がコケてスマートに。 取り戻すように食べる！餃子食べたい！ 頑張りましょう！
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
腫瘍マーカー
主人はマーカーに反応しないようで 3年前近所の町医者で胃痛 タール便で受診した時先生がびっくりしてマーカー検査しましょう。ってでも、、、なんの反応もしなくて 大丈夫でしょうって言われて安心した私と主人 甘かった 初めて聞いた腫瘍マーカー そして反応しない人もいる、、、 知らなかったーそれから一年後 会社の誕生日検診の時胃の下にいびつな形をした潰瘍が見つかり レントゲン医師がガンかもって検査中に言ってくれて細胞取って後日検査結果聞きに行ったらガンではないですって安心した。でも胃痛のタケキャブを飲んでも胃痛は治らず激痛になりまた病院にいったら上の方の細胞取ったらガンだった、、、泣いたーごすごく泣いたー エッ？ 腫瘍マーカーは？ やっぱり反応無し、手術後毎回血液検査するけど毎回マーカー反応無し 怖い 皆さんはマーカーを気にしてるけど私達はCT 撮らないとわかんない? 再発発見が遅れるのかと思ってしまう だから 病院の日が近づくと気が滅入ってしまう。
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もも(36)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
3クール目おわり！
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抗がん剤の量を増やしての3クール目でしたが、副作用の出方は同じだったので24時間点滴5日間はあっという間に終わりました。 今回は白血球が0.5で好中球が175まで下がってしまい、無菌室から一歩も出られずの生活でした。 食事も白血球低下食。 副作用は髄注の影響で、頭痛と低血圧のため歩くとくらっとしてしまう感じでした。 いつもなら抗がん剤後の皮下注射を7.8日打てば白血球も上がっていたので一時退院できてましたが、今回は注射10日目でやっと上がりました。 長かった....。 注射はヒルグラスチムを毎日3本分打ってます。 3本の人ってなかなかいないですよ、と看護師さんにも毎回ビックリされます。 一気に白血球があがり、腰の痛みも強かったので、今回は二泊三日の外泊にすることにしました? 早く子どもたちに会いたい。 そんな中、父が色鉛筆を買ってきてくれてお絵かき！！ 夢中になれるので、体調の良い時に描いています。楽しー！！
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
悪魔と天使
今日は親が古くなった携帯を機種変更したいということでついていくことに。６年だか、７年だか使っていたやつをいきなりiPhone 11に機種変更。 あーでもない、こーでもないと言いながらなんとか終了。 なかなか大変だったが、これから慣れていくでしょう。 こんな何気ないことだけれど、久しぶりに自分の中の悪魔と天使が顔を出す。 悪魔の自分は もうこんなことをしてあげるのは多くないなー。今のうちにしてあげよう。 天使の自分は これからもたくさんこういうことをしていこうね。まだまだ大丈夫。 って言ってくる。 余命宣告なんて思い出させるなって気分になる。 何%だか知らないけど、何がなんでも生き残ってやる。 皆さんもこんなときありますかね？笑 悪魔に負けず、皆さんを見習って前向きにがんばります！
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
ペットを飼う時に。。
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ウサギのふーさんがいた時は いつも土手の牧草や、ギシギシの葉、くずの葉、タンポポ、そういうものを 散策しながら採りにに行きました もう亡くなって3年経ちました でも今だにふーの好物を見つけると 青々したところにしゃがんで採りたく なります 9年もの習慣って凄いですね ペットをお迎えする時、自分が病気になると思っていなかったし(そもそも自分だけはガンにならないと何故人は思ってしまうのでしょう？)やがて来る看取りもそれなりに覚悟して飼いました 主人には内緒でゲージも何もかも 買ってから事後報告です? 私が遠方の病院に入院 放射線もそこでして、約3ヵ月 留守にしてしまいました ふーさんは家族に見て貰う事に… 自営で多忙な主人には迷惑かけたなぁと思います あの頃より年齢もいったしそれだけが理由では有りませんが、次のペットは諦めています ペットとの別れがこんなにキツいものとは思わなかったからです 母との別れの時の何倍も泣きました！インコでもです(母さんゴメン) ふーが病気になったとき、苦しいのなら延命させないで下さいと頼みました 動物であっても命の重みは一緒です インコであっても、亡くなる時は 最大の力を振り絞り、私の胸に飛んできてしがみつきました 大型インコなどは軽く20年は生きます 自分より長生きすると思うと、 安易に迎えるべきでは有りません まだ犬や猫、ヤギやイグアナ、小鳥もいっぱい迎えてみたいです ぎゅーってしたいです アイコンの文鳥銀さんはウチのラスト ペットです?
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
?? ブレアフェス ??
2020年どんな年になるかなぁー？って思いながら正月を過ごしたいたら 主人 私 息子インフルエンザにかかってしまい、、、 主人は胃がんの手術の時脾臓も取っているので本当は、インフルの注射した方がいいのですが注射するとインフルになる事があったので今年もやらない事にしたら、、、 なっちゃいました?反省してます。今年は予防接種します。 娘はインフルの注射したたのでかかりませんでした。 インフルエンザBとコロナウイルスに怯えている私ですが、主人は2月１日2日に名古屋のポートメッセなごやで行わるるブレアフェスに2日間行きます。T-S1飲んでるし体力的に大丈夫なのか不安ですが本人はウキウキしてます。 フェスって座席無いし、5000円位の値段かと思ったから2日間で1万8000円もしてびっくりした。 高くない？った言ったらそんなもんでしょうって主人、、、座席無いのに、、、で次の週はAA=のLIVEに行きます。 体力的に大丈夫なのか？それで元気に居れるならいいかぁーとか 色々考えます。 今年も心配だらけの年になりそうです。 今年も皆さんよろしくお願いします。
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
病院で待ちながら思うこと
オキシコドンを飲み始めて、眠気が強いです。病院の待ち時間も眠い、、? 病院の待ち合いで、有料でも良いので、カプセル型のゆったりチェアとかがあって、検査とか外来の番号を登録しておいて、時間になったら起こしてくれるのとかあれば、よいと思いませんか？ 絶対少しの時間でも寝たいと思ってる患者さんいると思うんだけどなぁ。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
冬はつとめて
今朝は珍しく、早起きをした。というのもありますが痒みでなかなか寝れなかったからだ。それならいっそのこと散歩でも行こうかと思って顔も洗わず散歩へ? そうすると普段は気づかない鳥の鳴き声、風の音、他の家庭が慌ただしく準備する音などが聞こえてきて新たな発見！空気も心なしか澄んでいて、粉雪も舞ったぐらいにしてとても趣がある朝でした！ 痒みありがとう。※でもほんとは今すぐ消えて欲しい。心から笑 皆さんにも素敵な１日が訪れますように?
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ラン(53)
大阪府 / 腎細胞がん / ステージ1日記
退院
1月２３日にダ・ヴィンチで腎臓がん部分切除手術をしてから、 4日目で退院しました。 術後は、しんどくて大変でしたが 子供達の事も気になり、リハビリ頑張りました‥。今は、まだキズの痛みでゆっくり歩いたり、咳をするとひびいたりしますが 無理しない限り普通の生活が出来ます。また次は、先月手術した 難病で膀胱の手術をすることになるかも？で不安ですが‥。 前を向いて、頑張ります！
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
１週間目の診察
初抗がん剤から１週間。診察日。 金曜日に退院したとこだけど土日にそれなりの体は変化があってドキドキ。 手の腫れと痛み。口内炎。血尿。 血液検査の結果、すでに白血球がかなり少なくなっていた。来週まで待てない数値。 週末に検査してみて入院しますか。 先生?週末は息子の受験ですぅ。 じゃあ今日から注射に通ってください。 予防的に？白血球を増やす注射に通うことになりました。ありがたい。 どうか治療が続けられますように。 頑張って通うぞ(*´□｀)ﾉ
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
元気玉！いただきました
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Ts1の３回目で 絶賛気分悪かったのですが、 今朝、宅急便が！ 元いた会社（現在休職中）から ダンボールいっぱいの 元気玉が送られてきました！ 病気平癒の御守り。 私の大好きな甘酒、生姜湯、 娘にたくさんのお菓子や 文具。 私と娘にそれぞれいっぱい 温かいメッセージも入ってて とってもとっても嬉しかった‼️ 今日は昨年植えたチューリップの 芽も出てた！ なんか春風吹いてる〜。 早く元気になって 復帰したいなぁ！ しかし、会社が遠くて 通勤に自転車→JR→地下鉄→歩きで 1時間以上…。そこがなかなか辛い。 明日で術後半年。 この前、娘と一緒にお風呂に入ったら ママ。傷の色がピンクになってると。 前はもっと紫色だったよ〜って。 よく見てるなぁ。 傷も少しずつ良くなってるんだ。 がんだけど、目に見えるがんは 手術でぜんぶとってもらった。 とりあえず、目に見えるがんはない！ まだ先の未来は考えない！脅えない。 家族、友達、会社の仲間、 先生達、このサイトで出会った方、 たくさんの人にいっぱい 支えてもらってる。 ありがとう。ほんとに。ありがとう。 1日1日を大事に過ごしていこう。 春はもうすぐ！
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
はじめまして
今日は5回目のアービタックスのみの日。この薬は皮膚に発疹など症状が出るとそれだけ効いてる証拠らしいけど、自分の場合は出すぎて、痒みやら顔の発疹やらがわや。…！でも効いてると前向きに捉えて諸先輩方を見習って頑張っていこう。 来週はFOLFIRI６回目…ダルさにも負けない。ように頑張る。
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こころ(51)
山形県 / 大腸がん / ステージ3日記
ビタミンC効果
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高知のお友達から文旦をいただきました。 爽やかで甘すぎず、スッキリとした味わいの文旦がとても好きです。 ビタミンC効果か、とても調子が良いです。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院44日目、AI療法1回目終了
こんばんは。 入院44日目となりました。 久しぶりの投稿となります。 化学療法による強烈な吐き気で全くPC触れませんでした。 昨年12月に実施したシスプラチン動注療法の副作用である、鼠径部の炎症のせいで、長い間化学療法が中断しておりました。 採血の結果、ある程度炎症レベルが低下した事が分かったため、1/20(月)～1/24(金)にかけて、AI(アドリアシン+イホマイド)療法を実施する事となりました。 私の場合血管が細く見つかり難いため、静注する場合はCVポートで実施する予定だったのですが、CVポートの施術をする部門との予定が合わず、今回は腕の静脈で化学療法を実施する事になりました。 1/20(月)、1/21(火)はアドリアシン2時間、イホマイド4時間、 1/22(水)、1/23(木)、1/24(金)はイホマイド4時間 というスケジュールでした。 期間中は、いくつもの吐き気止めの点滴やら錠剤やらを組み合わせましたが、それでも襲ってくるイホマイドによる強烈な吐き気にかなり苦しめられました。 5日間経口による飲食をほぼ絶っていた事もあり、今朝の時点で実施前から3kg程痩せている事が分かりました。 今日はポカリスエットなどを沢山飲めていますが、形のある物を食べるとお腹を壊してしまっています。 まだ回復までにはもう少し掛かりそうです。 今、自分自身に対して思うのは、よく乗り切った！よく耐えきった！という感動しかありません。 これを乗り越えられたという経験が、次も乗り越えられるという自信に繋がると思います。 頑張りましょう！
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machimo(54)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
きょうあす ぱんやさん ( ◠‿◠ )
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おはようございます。 旦那さんは今日も弁仕事プラス弁当。。 6時半頃出るので朝ごはん並行で作ってます。私の弁当は旦那さんのおかずを少しずつ残したのですが隙間がありすぎたので、朝ごはんのおかず納豆オムレツを詰めました。(納豆嫌いな方すみません?) 今日はパン屋さんのお給料日ですが、今月のメイン分が正月休みで少なかった上、医大受診とお薬代が結構かかるのでパン屋さん分を入れてもすぐなくなりますが。。 さ、今日も頑張りませう。皆さまも1日気をつけて?
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
癌腫が判明
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病理の結果が判明して、癌種が横紋筋肉腫と決まりました。主な発症は小児で成人では珍しいようです。 肉腫だと、大学病院かがんセンターでの治療になるようで、転院になりました。 まだスタートにたったばかり、夜明け前ですね。 応援してくれる人たちのためにも、頑張りたいと思います。 転院先で朝方病室から撮った写真です。
こどもをもつがん患者でつながろう
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