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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
さくらカフェ報告?
1月の終わりに子ども持つがん患者と家族のサロン「さくらカフェ」第1回を無事に開催し、2回目が3月10日☝ 皆が参加して良かった✨という声にパワーをもらいました。私にしかできない仕事、同じ仕事をするなら笑顔で… 笑顔で過ごすことが、子どもの笑顔に繋がる‼ 私が活動すること、仕事することを応援してくれます? 子どもに感謝です☝ そして、応援してくれる皆に感謝です?
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はな(39)
大阪府 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
仕事での責任
10年以上自営業で従業員ももちろん… 癌になってから仕事をどうするか、会社をどうしたらいいのか…悩んでいます。 誰かに譲り受け継いで欲しいと思う気持ちがない訳ではないが、なかなかなんかな。 体調も日々変化…今まで通りには間違いなく働けない。 従業員にも負担になる日がくる… 早く何とかしなければ。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
私の体質？
今日は診察日でした。 手術から１ヶ月半。 ２つの腫瘍マーカーの１つが下がりきってない。 私「AFP,高いですね。」 先生「マーカーは気になりますよね。基準値より少し高いね。術前よりは下がってるから。術前に全部調べているからね。おかしいな。なんでだろう。」 先生「ま、95％タイルですから。」 私「？」 先生「基準値は95％タイルですから。残りの５％、下限上限2.5％は異常なくても基準値外です。あなたはもともと高い2.5％ってことじゃないですか。」 そんなのあり？ 先生は納得してるみたいだけど、モヤモヤ。 先生「来週の抗がん剤は問題ないですから。順調です。」 先生、私の体質で済ませちゃった。 抗がん剤頑張ろう❗って思いました。
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はるのくま(38)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1質問・相談
子宮頸癌の経過観察って、、
広汎子宮全摘術から1年5ヶ月。 途中、転勤に伴って病院と主治医が変わりました。 これまで腫瘍マーカーと内診での観察を続けてきましたが、「そういえば、CTとかまったく撮ってないなぁ」と。 この頃骨盤というか腰というか、その辺りが鈍く痛んだり、胸の息苦しさも多少ありで、急に不安になったのです。 幸いにももうじき定期受診なので、そこで主治医に尋ねてみればよいのですが、皆さんはどのように観察を続けられているのでしょうか。 参考にさせていただけたらありがたいです。
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はな(39)
大阪府 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
学校で命の授業
子供の小学校で6年生を対象に命の授業をしてきました。 末期ガンで余命宣告されている患者本人が伝えれる事って…すごく悩みましたがやってよかった！ 子供達の純粋な涙に私が助けられました♡
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
失敗
今日オキノームという頓服の痛み止めを飲む時間を判断ミスしてしまった。 シャワーの前からなんかチクチク痛い3ぐらいの痛みの程度だと思ってたんですが、シャワー浴びちゃおうと思って、全部終わってから看護師さんにお願いした時にはもうかなり4、5くらいの痛みになっていた。 横たわって待っていたら、痛みは鰻登り、いやもう痛みの龍が天に駆け上る勢いで痛くなり、流石の私もあまりの痛みに涙は出るわ、うめき声はでるわ。 ひどい状態で発見されました。 オキノーム飲んだ後、痛みは4か5になったものの、30分後に追加服用。 現在聞いてくるのをじっと待ちながら、この日記を書いております。 急に痛みの強くなるタイプの方はタイミングは早目、早めですよー?
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ぷちプレデター(56)
福岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ2日記
仕事やり遂げました。
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おはようございます。 2/13に入院の予定。 2/9が最後の仕事でした。 足の装具が破損、補強してもらいましたが 破損…なんとかテープで補強しましたが 破損。 自分に負けたくないの一心で 最終日まで仕事やり遂げました。 手術して1日と早く復帰して 家族、お客様に笑顔で 会いたい。 頑張ろう
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
休薬、減薬、続行
明日は6回目？の治療日。でも副作用の痒みで夜中に起きてしまう日が続くこの頃。明日は先生とも相談をして、何かしら判断をしなければならないなーという日です。 休薬、減薬は何となく不安だけれども、寝れなきゃどうにもならんなーとも思うし、今は休職中なので気にせず対処していけばいいのではという自分もいて… 悩ましい夜になりそうです。 明日、納得できる判断ができればいいなー。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院57日目、外泊終わり！
こんばんは。 入院57日目となりました。 2/7(金)～2/9(日)まで2泊3日の試験外泊をしてきました。 自宅のある茨城ではなく実家のある静岡で過ごしました。 が、普段生活していない環境のためか過ごしにくくて、 逆に今日病院に戻ってきた方が実家のような安心感がありました。 まぁ深夜でもボタン押せば誰か来てくれますし、 尿瓶で用を足せますし、パラマウントベッドですし、、、、 良かった事と言えば、美味しい物を沢山食べられた事でしょうか。 おかげで1kg程体重も戻りました。 明日からはメソトレキセートの化学療法が開始されます。 2/10(月)に6時間程静注し、以降は休薬期間になります。 メソは体感する副作用は強くないらしいのですが、 腎不全のリスクが高いとの事で、5日間程尿検査と採血が細かく設定されています。 2/10(月)だけはなるべく体内に留めておくために飲水が1リットル以内に制限されます。 それ以降はなるべく体外に出さなくてはいけないため、排尿が大切になります。 食欲不振も7割程出るらしいので、またポカリとこんにゃくゼリー生活になるのかな。。。 まぁいつかはそれも解消される事は分かっているため、 今だけと思って耐えたいと思います。 頑張りましょう！
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ありさ(38)
北海道 / 乳がん / ステージ2質問・相談
副作用
分子標的薬で下痢の副作用出た人いませんか？ 下痢止め服用しておさまって、治療したらまた下痢なんです…。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
胆管がんのミュージシャン＆ママ！いつかライブに行くぞ！
みなさんこんにちは！ つい最近、縮こまってた心がパァーッと 解放される出会いがありました。 （といってもウェブ上での出会いですが） 私と同じ胆管がん（もしかしたら肝臓も！？）で、 しかも、小さいお子さん２人のママで ミュージシャン！ ギターポップバンド『ザ・マルチーズ』の ギターボーカリストの太田朝子さんです。 https://ameblo.jp/otaasako/entry-12570935687.html?frm_src=thumb_module 年末に手術されて、現在、TS1を服用されてる様子。 術後にギターで弾き語りされてる様子や お子さんと楽しく過ごす様子、 闘病記などを ブログやインスタにアップされていて、 それを見てとてもとても元気がでました。 手術してもこんなに元気な方がいる！ がんばっている方がいる！ 明るくて、なんだか、心がすごく自由になりました。 なんか、私。告知→手術→TS1という流れに 自分で必要以上に恐れてた？というか、 縮こまっていたというか…。 こんな明るい毎日（もちろんお辛いこともたくさんと思います）を すごしてる方もいるんだ！と、心が解放された気分です。 「ライブも再開したい」とブログに書かれていたので、 いつか福岡でライブあったら 行きたい！！と思っています。 みなさん、もしよかったら、 ブログ、のぞいてみてください★ 今日、母が最期の抗がん剤治療のために 入院しました。 ようやくここまで来ました。 うつ病だった父も元気で、以前と変わらないくらい。 （退職はしましたが） 少しずつ明るい春が近づいています！
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はな(39)
大阪府 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
余命宣告
余命宣告されてから早いもので5ヶ月…あっという間だったのか、長かったのか分からない日々を過ごしてきました。 小学生の子供が何か感じながらも聞けないでいるのが、気がかり…いつか伝えなければいけない。 1秒でも長く…。
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パクちゃん(59)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
肝臓癌ステージ４。ラジオ波、重粒子線（先進医療）、肝臓切除を終えて、その後
長い間、投稿してませんでした。病状や治療は人それぞれですが、同じ肝臓癌で進行癌の方のご参考にでもなればと思います。 2019年夏、再発した肝がんが、門脈の内部まで浸潤し、数も範囲も広く、前回のラジオ波では到底対処できなかったため、治療対象になるかどうか分からないがという前置きの元、すぐに千葉の放医研（QST病院)を紹介されました。 QST病院では、他には方法がなく、一刻も早い処置が必要との診断で、翌週には入院。治療について考える間もないまま、重粒子線治療を行いました。治療は問題なく完了はしましたが、効果については様子を１ヶ月は最低見ないと分からないということだったため、他に本当にやることがないかを調べ、治験、臨床研究を多く実施しているガン研中央病院へセカンドオピニオンを伺いに行きました。同週には検査を行い分子標的薬投与の検討が濃厚でしたが、同時に外科手術の可能性も検討頂き、翌週には外科医から”今なら”ガン切除手術よる摘出が可能と診断されました。外科手術はとうにできない状態と確信していたのでこれには驚いたとともに、切るべきか本当に悩みました。 というのも、順天堂ラジオ派主治医、QST病院主治医、聖路加肝炎主治医、日大”カリスマ”肝臓外科医に、意見伺ったところ、概して、どこも「あなたの病状では一般的（標準ガイドライン的には）には切除しない、当院ではやらない。しかし、中央病院でやれるというなら反対はしない、やっても良い」という見解だったからです。 主治医と家族、文献を色々漁って、結局、重粒子線を照射した部位も含めて、右葉全てと胆嚢を切除する決意をしました。昨年2019年8月末のことです。手術は6時間半かかりましが、経過は良好です。（痛みは人それぞれですが、私はまだお腹に痛みが残ってます） 肝臓は、特に私の場合は、遠くない将来に再発する可能性は少なくないと覚悟してます。それでも終活を真剣に考え、時間がなくて切羽詰まっていた昨年と比べれば、随分余裕ができました。 しばらく治療のことや仕事のことは考えず楽しいことだけしようと、今に至る次第ですが、もしも私でお役に立てることがあったり、治療方針や、生き方について共感したり悩んだりすることができればと思い、久しぶりに投函しました。お気軽にお声がけください。 まだ寒い日が続きますが、春はそこまで近づいてきてますね。
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ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
365日
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昨日、長男が私の為に選んで持ってきてくれたものの中で｢大切なことに気づく365日名言の旅｣という本がありました。１日1ページ、その日に生まれた世界中の偉人の名言を、世界中の景色とともに掲載してある本でした。 2月9日は｢あなたが今まく種はやがて、あなたの未来となって現れる｣夏目漱石 海外の湖畔の可愛い町並みの景色が背景です。 これから 先ず365日毎朝ページをめくり そして何回同じ日を開けるられるか 元気出して挑戦したくなりました ネコの栞とともに。
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ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
初投稿
1月27日に突然の入院からもうすぐ2週間。 一昨日セカンドオピニオンを受けて、そちらの病院にお願いすることになり、9日に退院が決定しました。今はネットがあることで色んなことが調べられ、もっと良い治療をしてくれるとこはないのかとサードオピニオンも考えていました。でも、何か上手く流れに乗ってるような気がして｡。説明して下さった先生のお人柄もあり決めました。 ステージ4の宣告を受けても、実感のないまま時が過ぎました。でも、その代わりに、私には大切な家族がいて友達がいて、皆に本当に大切にされているんだと実感出来ました。皆、ありがとう。病気になって改めて感じることが出来ました。私は幸せものです。 １日でも長く一緒にいたい。 私の病状を伝えていなかった三男には 今夜、長男と次男がドライブに誘って伝えてくれるそうです。 そして、同居している高齢の母には 明日の昼、妹が私の家族と一緒に伝えてくれます。 前に向かって進む為、家族が一致団結してるって思います。そのパワーってすごいものですね。ありがとう。 この2週間でうれしいことも楽しいこともありました。笑っていたら癌も逃げていくかもしれません。
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りん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
どうしたら白血球増えてくれるのだろう
治験に参加中の抗がん剤治療。アリムタ+カルボプラチン+オプジーボ約束の4クールが終了して、先月下旬からカルボプラチンを除いたものを３週間に１度入れていく維持療法に移行する予定でした。 先週、今日から維持療法という日に「白血球の数値が低すぎて、今日は抗がん剤治療できません。」と言われました。それまで、白血球が少なめなことはあっても、抗がん剤治療ができないことはなかったので、ショックでした。抗がん剤治療をしていれば骨髄抑制が起こって、赤血球や白血球や血小板が少なくなるのは、よくあることです。それが回復するのに2週間くらいかかるものだということは聞いていました。間３週間空いているのに、白血球の数値が回復しなかったのか…。「抗がん剤治療を重ねていくと、戻りが悪くなるのはあることですよ。」と言われたけれど、まだ４回しか受けていないのに…、とも思いました。とりあえず１週間後にもう一度挑戦してみることになりました。 そして今週、またしても白血球の数値が低すぎて抗がん剤治療できず。数値だけで見れば、先週よりさらに下がっていました。「増減しながら回復していくので、その途中なのでしょう。ずっと減り続けているということではないと思いますよ。」とのこと。次回は仕事の関係で２週間後になりました。そこでも、白血球の数値が回復せず抗がん剤治療できないとなった場合は、治験から外れる可能性が出てきてしまう、と言われました。そうなると、最長で２年位使える予定だったオプシーボの投与が終了となります。 ３週間に１度抗がん剤治療はできていくものだと勝手に思っていたので、予定がぐちゃぐちゃ…。感染症にかかりやすくなっている、かかった場合に重症化する、とのことから週末に予定していた、がん教育の授業見学の遠出も取りやめとなりました。とても残念です。 白血球が少ないと言われても、貧血のように自覚症状はもてないし、何をどうしたら数値が回復するのか分かりません。普通に生活していれば良いと言われましたが、それで過ごした１週間後の今週は、数値回復しなかったわけで…。何か、これを食べれるといいよとか、これを頑張れば良くなるよということがあれば頑張れるのに…。ないかなぁ、そんなこと。 次回、再々挑戦は１９日です。白血球の中の好中球が少なすぎるということでした。アニメ「働く細胞」の好中球さんを思い浮かべては、頑張ってほしいと願っています。
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マー(51)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
大喧嘩 やってしまいました～
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つまらない事をやってしまいました どんな事を言っても所詮は言い訳 自分の弱さが招いてしまった事 良くわかってるつもりだけど こんなん なっちゃいました 写真は抗がん剤の１日前くらいで 捻挫です、レントゲン撮ってもらってわかったのですが以前にもけがしていたみたいで古傷で骨に傷が入っていたり欠けている所が見つかって ちょっと大袈裟なギブスになってしまいました 当初は熱も出てしまい結局 抗がん剤は延期になってしまいました 事の発端は妻とのケンカなんですが それ以外にも（まぁこれは言い訳になってしまいますねぇ）日々の闘病と向き合う生活のストレスが、尋常ではなくて普段からも気を付けていたし、でも、自分でも自覚症状があったように ピークなのはわかっていた そんな時に妻から心無い事を言われ爆発してしまったのかな、情けないけど治療に行き詰まっていてピリピリしていたのかも知れない 今後の私生活への不安 これが１番大きい そんな事も、多数ふくめての状態でのケンカになり私としては妻である人がパートナーが絶対に言ってはいけない そう思う事を言われてしまい、言う前に、気を付けて喋れよと 後戻り出来ねーぞって言ったのですが止まらず妻は暴言を吐いていました。仕形の無いことだともわかっているのですが、本音じゃないこともわかってる、結局言わせてしまった自分が悪いんだと言う事も、わかってる、 今の悪い状況は現実であって 自分がもたらしてしまった、その罪悪感で日々 一杯の中 それでも、何か出来ることは無いか探し何とかしないとと言う気持ちばかり一杯になっていて でもなんにも出来なくて、１日１日が終わって行ってしまう。 本当に どうしたら いいんだろうって そればっかり でもう3年経つ、そろそろ、もしもって時が来るかも知れない そんな中で身近にいる妻が どうしても同じ歩調で歩いているとは思えなくて、そんなことがケンカの原因であり、これ以上は妻の悪口になってしまうのでこの辺にしますが 妻は今の私の状態や どんな治療をしているのか 良くわかっていません、まぁ判ろうともしないですね ちょっと普通ではないかな？と思います 知る事が怖いのかもしれないですけどね だからこの前 先生に万が一の時の事を相談されたとき ショックを受けていたんだと思います 俺の方がショックだったけど もう少し時間置いたら もうちょっと まとめて 吐き出させてもらいます 本当は誰も悪くなくって ヤッパリこの病気が悪いんだと思います あっあと決して妻や子供 自分より弱いものに手を上げたりはしていませんので 自分の親父がそう言う クソヤローだったので私はしません 怪我自体は 急に割って入ってきたオマワリさんにぶつかって転んでしまい、捻挫です
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
気分転換
今日の札幌は-7℃でなかなか素敵な寒さでした…！ でもやはり外は気持ち良いもので、ボトルを外せたので、散歩に除雪に身体を動かせた日でした☺️ いろいろ調べると早歩きで何分間は歩いた方がいいとか、毎日これくらい運動した方が良いとかあって、どれが正しいんだかわかりませんが、自分に合わせて、明日も頑張ろう…！
こどもをもつがん患者でつながろう
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