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パクちゃん(58)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
肝臓癌ステージ４。ラジオ波、重粒子線（先進医療）、肝臓切除を終えて、その後
長い間、投稿してませんでした。病状や治療は人それぞれですが、同じ肝臓癌で進行癌の方のご参考にでもなればと思います。 2019年夏、再発した肝がんが、門脈の内部まで浸潤し、数も範囲も広く、前回のラジオ波では到底対処できなかったため、治療対象になるかどうか分からないがという前置きの元、すぐに千葉の放医研（QST病院)を紹介されました。 QST病院では、他には方法がなく、一刻も早い処置が必要との診断で、翌週には入院。治療について考える間もないまま、重粒子線治療を行いました。治療は問題なく完了はしましたが、効果については様子を１ヶ月は最低見ないと分からないということだったため、他に本当にやることがないかを調べ、治験、臨床研究を多く実施しているガン研中央病院へセカンドオピニオンを伺いに行きました。同週には検査を行い分子標的薬投与の検討が濃厚でしたが、同時に外科手術の可能性も検討頂き、翌週には外科医から”今なら”ガン切除手術よる摘出が可能と診断されました。外科手術はとうにできない状態と確信していたのでこれには驚いたとともに、切るべきか本当に悩みました。 というのも、順天堂ラジオ派主治医、QST病院主治医、聖路加肝炎主治医、日大”カリスマ”肝臓外科医に、意見伺ったところ、概して、どこも「あなたの病状では一般的（標準ガイドライン的には）には切除しない、当院ではやらない。しかし、中央病院でやれるというなら反対はしない、やっても良い」という見解だったからです。 主治医と家族、文献を色々漁って、結局、重粒子線を照射した部位も含めて、右葉全てと胆嚢を切除する決意をしました。昨年2019年8月末のことです。手術は6時間半かかりましが、経過は良好です。（痛みは人それぞれですが、私はまだお腹に痛みが残ってます） 肝臓は、特に私の場合は、遠くない将来に再発する可能性は少なくないと覚悟してます。それでも終活を真剣に考え、時間がなくて切羽詰まっていた昨年と比べれば、随分余裕ができました。 しばらく治療のことや仕事のことは考えず楽しいことだけしようと、今に至る次第ですが、もしも私でお役に立てることがあったり、治療方針や、生き方について共感したり悩んだりすることができればと思い、久しぶりに投函しました。お気軽にお声がけください。 まだ寒い日が続きますが、春はそこまで近づいてきてますね。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
お出かけ
久しぶりに大学の時の友達とご飯へ。病気のこともなんとなく伝えていて、副作用の変わった見た目も気にせずに接してくれて本当にありがたい。笑いながら、楽しく色々と近況を交流できた。皆さんも同じかもしれないが、こういう今までは普通だったことにも感謝するようになった。 でも、やっぱり、ネガティブな自分もいて、最後に、またねと言って別れる時には胸が張り裂けそうなくらい辛い気持ちというか想像を巡らせてしまう。 まだまだ死ぬ気なんてないけど、楽しい時間にそっと影をさす。 そんな気持ちに白黒はっきりさせるのは難しいけど、うまく付き合っていくしかないか。 どんな気持ちとは言え、本当に今日は楽しかった。ありがとうございます? 明日も素敵な1日になる！
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
365日
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昨日、長男が私の為に選んで持ってきてくれたものの中で｢大切なことに気づく365日名言の旅｣という本がありました。１日1ページ、その日に生まれた世界中の偉人の名言を、世界中の景色とともに掲載してある本でした。 2月9日は｢あなたが今まく種はやがて、あなたの未来となって現れる｣夏目漱石 海外の湖畔の可愛い町並みの景色が背景です。 これから 先ず365日毎朝ページをめくり そして何回同じ日を開けるられるか 元気出して挑戦したくなりました ネコの栞とともに。
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
初投稿
1月27日に突然の入院からもうすぐ2週間。 一昨日セカンドオピニオンを受けて、そちらの病院にお願いすることになり、9日に退院が決定しました。今はネットがあることで色んなことが調べられ、もっと良い治療をしてくれるとこはないのかとサードオピニオンも考えていました。でも、何か上手く流れに乗ってるような気がして｡。説明して下さった先生のお人柄もあり決めました。 ステージ4の宣告を受けても、実感のないまま時が過ぎました。でも、その代わりに、私には大切な家族がいて友達がいて、皆に本当に大切にされているんだと実感出来ました。皆、ありがとう。病気になって改めて感じることが出来ました。私は幸せものです。 １日でも長く一緒にいたい。 私の病状を伝えていなかった三男には 今夜、長男と次男がドライブに誘って伝えてくれるそうです。 そして、同居している高齢の母には 明日の昼、妹が私の家族と一緒に伝えてくれます。 前に向かって進む為、家族が一致団結してるって思います。そのパワーってすごいものですね。ありがとう。 この2週間でうれしいことも楽しいこともありました。笑っていたら癌も逃げていくかもしれません。
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りん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
どうしたら白血球増えてくれるのだろう
治験に参加中の抗がん剤治療。アリムタ+カルボプラチン+オプジーボ約束の4クールが終了して、先月下旬からカルボプラチンを除いたものを３週間に１度入れていく維持療法に移行する予定でした。 先週、今日から維持療法という日に「白血球の数値が低すぎて、今日は抗がん剤治療できません。」と言われました。それまで、白血球が少なめなことはあっても、抗がん剤治療ができないことはなかったので、ショックでした。抗がん剤治療をしていれば骨髄抑制が起こって、赤血球や白血球や血小板が少なくなるのは、よくあることです。それが回復するのに2週間くらいかかるものだということは聞いていました。間３週間空いているのに、白血球の数値が回復しなかったのか…。「抗がん剤治療を重ねていくと、戻りが悪くなるのはあることですよ。」と言われたけれど、まだ４回しか受けていないのに…、とも思いました。とりあえず１週間後にもう一度挑戦してみることになりました。 そして今週、またしても白血球の数値が低すぎて抗がん剤治療できず。数値だけで見れば、先週よりさらに下がっていました。「増減しながら回復していくので、その途中なのでしょう。ずっと減り続けているということではないと思いますよ。」とのこと。次回は仕事の関係で２週間後になりました。そこでも、白血球の数値が回復せず抗がん剤治療できないとなった場合は、治験から外れる可能性が出てきてしまう、と言われました。そうなると、最長で２年位使える予定だったオプシーボの投与が終了となります。 ３週間に１度抗がん剤治療はできていくものだと勝手に思っていたので、予定がぐちゃぐちゃ…。感染症にかかりやすくなっている、かかった場合に重症化する、とのことから週末に予定していた、がん教育の授業見学の遠出も取りやめとなりました。とても残念です。 白血球が少ないと言われても、貧血のように自覚症状はもてないし、何をどうしたら数値が回復するのか分かりません。普通に生活していれば良いと言われましたが、それで過ごした１週間後の今週は、数値回復しなかったわけで…。何か、これを食べれるといいよとか、これを頑張れば良くなるよということがあれば頑張れるのに…。ないかなぁ、そんなこと。 次回、再々挑戦は１９日です。白血球の中の好中球が少なすぎるということでした。アニメ「働く細胞」の好中球さんを思い浮かべては、頑張ってほしいと願っています。
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マー(51)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
大喧嘩 やってしまいました～
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つまらない事をやってしまいました どんな事を言っても所詮は言い訳 自分の弱さが招いてしまった事 良くわかってるつもりだけど こんなん なっちゃいました 写真は抗がん剤の１日前くらいで 捻挫です、レントゲン撮ってもらってわかったのですが以前にもけがしていたみたいで古傷で骨に傷が入っていたり欠けている所が見つかって ちょっと大袈裟なギブスになってしまいました 当初は熱も出てしまい結局 抗がん剤は延期になってしまいました 事の発端は妻とのケンカなんですが それ以外にも（まぁこれは言い訳になってしまいますねぇ）日々の闘病と向き合う生活のストレスが、尋常ではなくて普段からも気を付けていたし、でも、自分でも自覚症状があったように ピークなのはわかっていた そんな時に妻から心無い事を言われ爆発してしまったのかな、情けないけど治療に行き詰まっていてピリピリしていたのかも知れない 今後の私生活への不安 これが１番大きい そんな事も、多数ふくめての状態でのケンカになり私としては妻である人がパートナーが絶対に言ってはいけない そう思う事を言われてしまい、言う前に、気を付けて喋れよと 後戻り出来ねーぞって言ったのですが止まらず妻は暴言を吐いていました。仕形の無いことだともわかっているのですが、本音じゃないこともわかってる、結局言わせてしまった自分が悪いんだと言う事も、わかってる、 今の悪い状況は現実であって 自分がもたらしてしまった、その罪悪感で日々 一杯の中 それでも、何か出来ることは無いか探し何とかしないとと言う気持ちばかり一杯になっていて でもなんにも出来なくて、１日１日が終わって行ってしまう。 本当に どうしたら いいんだろうって そればっかり でもう3年経つ、そろそろ、もしもって時が来るかも知れない そんな中で身近にいる妻が どうしても同じ歩調で歩いているとは思えなくて、そんなことがケンカの原因であり、これ以上は妻の悪口になってしまうのでこの辺にしますが 妻は今の私の状態や どんな治療をしているのか 良くわかっていません、まぁ判ろうともしないですね ちょっと普通ではないかな？と思います 知る事が怖いのかもしれないですけどね だからこの前 先生に万が一の時の事を相談されたとき ショックを受けていたんだと思います 俺の方がショックだったけど もう少し時間置いたら もうちょっと まとめて 吐き出させてもらいます 本当は誰も悪くなくって ヤッパリこの病気が悪いんだと思います あっあと決して妻や子供 自分より弱いものに手を上げたりはしていませんので 自分の親父がそう言う クソヤローだったので私はしません 怪我自体は 急に割って入ってきたオマワリさんにぶつかって転んでしまい、捻挫です
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
気分転換
今日の札幌は-7℃でなかなか素敵な寒さでした…！ でもやはり外は気持ち良いもので、ボトルを外せたので、散歩に除雪に身体を動かせた日でした☺️ いろいろ調べると早歩きで何分間は歩いた方がいいとか、毎日これくらい運動した方が良いとかあって、どれが正しいんだかわかりませんが、自分に合わせて、明日も頑張ろう…！
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オカケン(54)
埼玉県 / 膵臓がん / ステージ3日記
その後
すっかり日記をサボってましたが、近況です。 抗がん剤治療の結果、手術出来ないと言われていた状況から 2019年9月末になんとか手術を実施することができました。幸運にもPET検査の結果、転移も見られず無事終了。 10時間の長丁場となりました。長丁場でも辛いのは先生ですが。 1ヶ月の入院を経て、2020年1月から仕事復帰開始しました。 病理検査の結果、リンパの一部に転移が見られましたので、再発のリスクは高いですが騙し騙し頑張ってます。 会社での様子はと言うと、以前はIT系の企業でお客様企業向けサービス部門の管理職を担当しておりましたが、 現在はすっかりお荷物の役立たずです。なんとか社会のお役に立ちたいのですが、なかなか責任を持たせてもらえない のが実情です。我が社では癌サバイバーが少ないので私が先駆者となるつもりで頑張ります。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
ガラナ
今日は昨日から46時間フルオロウラシルをボトルから投与してる最中で、なかなか外出する気分にもなれず、自宅で、したいことをする日に。海外ドラマを見たり、ゲームをしたりストレッチをしたり、好きなもの食べたり飲んだりの1日。 夜はなかなか寝れないけど、日中は心穏やかで、免疫力が上がった？1日でした。 道民ならわかる、飲み物は久しぶりに飲んだガラナが美味しかった。僕はキリン派です。 明日も素敵な1日になりますように！?
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みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
先生、言葉足らずにもほどがある(￣。￣;)
昨日は定期通院。 血液検査の結果は、腫瘍マーカーも正常内で、とりあえずホッとしました(*´∀`*)ノ 少しは体が栄養摂取に積極的になってかきたらしく、糖尿病治療がスタートしましたけどね(^_-) さて、主治医の暴言（本人は、励ましや愛を込めてるらしいが(--;)）ぶりは以前も投稿しているのですが、昨日は 私｢抗がん剤、1回飛ばしたいんです。娘の行事や卒業式など、忙しい日が続くので体力確保して動きたいので。｣ 先生｢好きにしんさい。続ける方がええけど、無理矢理せいとは言われん。ワガママゆうても自分のことじゃけぇの、｣ 私｢いや、ずっとやらん訳じゃなく、体力確保したいんで……（ワガママじゃないよ～と心では）｣ 先生｢自分で好きに調整して構わんけぇの｣ で、 先生｢1年経つんかいの？｣ 私｢はい、2月に診断されましたから｣ 先生｢抗がん剤は3月からじゃけぇ、まだ1年いかんの。苦しい手術したんじゃけぇ、3年は生きとって欲しいよの。せめて2年は確実に｣ 私｢先生、そりゃそう思いますよ。もっと高望みして先をみたいですよ｣ 先生｢ほいじゃけぇ、無理したらいけんけど、頑張りんさいよ！突き放しとるんじゃないんで。｣ てな方言丸出しの会話ですが、 メンタルが弱ってると、かなりダメージ受ける会話だと思いませんか？ 今の時点で寿命の話か？ 患者の生き方、生活の質、希望に耳を傾けずに先生視点の話ばかりなんて！(>_<) と、こちらで愚痴らせていただきました。 がん患者サロンや相談室の看護師さん達もよく知っている主治医の口の悪さで、私がその辺りの相談先に先生に対する愚痴を言いまくっているのも、少なからず主治医には伝わっているみたいで、私も治療は自分で選ぶし、先生の言葉から受けるダメージはできるだけ少なく済むよう、メンタル鍛えます！（笑）
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
ハキラ
検査の後、疲れて横たわっている時、夜なかなか寝付けない時、朝方早く目が覚めてしまった時、口寂しい時、ハキラを時々食べています。キシリトールなので、歯磨き後でも安心。 みなさんも是非お試しください? ただ、食べすぎるとお腹緩くなるので、 お腹緩めの人はご注意下さいませ。
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ありさ(37)
北海道 / 乳がん / ステージ2日記
明日
明日は分子標的薬3回目。 分子標的薬って副作用ないって先生に言われてた。 1回目は打ち終わり数時間後から悪寒、微熱 （旦那に家が寒いから寒く感じるんだと言われ途中までそう思い込んでた（笑）） 2回目は治療開始して1時間後ぐらいから悪寒、微熱。（ここで副作用と確信する） 先生に相談するも合わないんだね、と言われました（笑） ドセの副作用強すぎて今まで隠れてたんだな！ 悪寒辛いぜ！看護師さんに毎回毛布追加してもらってる（笑） 明日は長女の誕生日なのでさくっと打って帰ってこよう。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
ヨーグルト
今日は世界対がんデーにふさわしい、寝不足も重なりなかなかハードな治療日でした…！よく頑張った自分。あー、だるかった。こんだけだるいんだから頼むぞイリノテカンとフルオロウラシルとあとなにか。 帰りには乳酸菌の日の名残でヨーグルトを買って帰りました。最近の僕の好きなヨーグルトはオイコスのストロベリーがとても食べやすくて(普通のヨーグルトの硬い部分が好きな人は本当におすすめです！)、タンパク質もたくさんとって、いい感じです? 改めて、これからも治療のために生きず、生きるための治療なんだから、こういう楽しみやヨーグルトとかなんでもいいから小さい幸せを見つける余裕を持ち続けたいなと思った一日でした！
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ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4質問・相談
学校での保護者の服装
いつも皆さんの日記に考えさせられ、元気をいただいてます！ありがとうございます☺️ 今日、下の子の公立小学校のPTAからのお便りに、「 保護者は子供のお手本となるように、サングラスと帽子等は教室ではとりましょう。学びの場にふさわしい服装で。」とお願いの文章がありました。 目を疑いました。 私 はこの2年間、今の小学校ではずっと帽子だったんですが、子供のお手本にならない服装と見られていたのかしら。。。 今は髪もはえてますが、薄毛だし、また脱毛することを考えて、帽子派をアピールしてます。 参観日の保護者の服装をここまで言われる必要あるんでしょうか。サングラスしている人なんか見かけたことないですし。 そんなことをお手本とか、ではないとか、他にもっと重要なことがあるような。 以前、癌でなくなったお母さんがいたと聞いたことがあります。 その方は参観日に堂々とこれたかしら。 ウィッグ外して、帽子で気軽に参観したいときもありますよね。 免許証だって、帽子可になりました。 こんな時代に変なお願いとしか思えず。 皇室は正式な場で帽子着用ですと、言ってみようかしら。 モヤモヤします！
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院54日目、外泊決定！
こんばんは。 入院54日目となりました。 なんと外泊をする事になりました。 私としては骨折のリスクがあるし、右脚がギプスで固定されていてとても生活しづらいため、 あまり外泊に乗り気ではなかったのですが、 整形の先生方としてはこのまま病院に居ても体力が低下するだけで気分転換もできないため、 かなり無理やり外泊する運びとなりました。 両親が共働きのため迎えに来れる日と次の抗がん剤のスケジュールも考慮して、 2/7(金)～2/9(日)が外泊期間となりそうです。 ちなみにこちらの病院では、 2泊3日までを外泊 3泊4日以降を一時退院 としています(一般的かは不明)。 外泊の場合は戻ってきた際のベッドの移動や再入院の手続きも不要で、 荷物も置いたままで良いというメリットがあります。 手続き上は入院が続く形ですね。 ホントは今日に限って母が迎えに来れる日だったのですが、 そんなに長い事帰ってもしょうがないし、 一時退院となってしまい色々めんどくさかったため、 両親が迎えに来られるのが金曜日で～ と嘘言って2泊3日にしました(笑)。 そもそもギプスの状態でシャワー浴びるなんて家ではできないので、 2/7(金)に病院でシャワー浴びてから帰宅して、 2/9(日)に病院に戻ってきてシャワー浴びられれば、 家でシャワー浴びる必要がない、というメリットもあります。 外泊で一番嬉しい事は、なんと言ってもWi-Fiが使用できる事です！ これで残りの通信量を気にせず、妻と娘とビデオ通話する事ができます。 ※妻と娘は自宅のある茨城で生活しています。 今までは通信量気にして画像のアップロードは控えてましたが、 Wi-Fi環境があればここの日記に写真をアップロードできます。 (スマホで撮影した画像を通信量気にせずPCに送付できれば良いんですが、 あんまりスマートな方法が思い付かない。。。) この機会に美味しい物沢山食べたいです。 色んな人と電話したいです。 結構楽しみになってきました。 それまでにリハビリ頑張って、松葉杖で歩行できる距離を伸ばさなくては！ 頑張りましょう！
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たくやん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
治療スタート
昨日打った好中球数を上げる注射のおかげで、朝一の採血検査で各種基準値クリアー?ようやく、３クール目の治療が受けれる。 先週の木曜から入院して、退屈だった‼️ 治療内容は抗がん剤のアリムタとシスプラチン。 シスプラチンの副作用で投与翌日～2,3日位でしゃっくりしすぎからの吐き気に変わり、少し食欲不振に・・・！ 今回は軽く済みますように。お願いします。
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青とまと(51)
千葉県 / 胃がん / ステージ3日記
気合い入れて行ってきます！
あと30分で手術。 嵐のGuts！聞いてストレッチして落ち着かせつつ気合い入れてます。 5時間頑張ってきます！ 今日同じく手術の方治療の方、共に頑張りましょう！
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
今日は乳酸菌の日、明日は…
今日は乳酸菌の日らしく、身体に良いものをと思っていろいろ試して明日の治療に備えました！ そして、明日は何の日か調べたら、世界対がんデーという日らしいですね、僕も初めて知りました。 そんな日に治療があるのはなんだか縁があるなーと思いつつ、改めて明日も頑張ろうと思った1日でした。 皆さんも素敵な1日になりますように?
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院53日目、骨髄抑制→脱毛
こんばんは。 入院53日目となりました。 AI(アドリアシン+イホマイド)療法の副作用による骨髄抑制が1/28(木)より表れておりましたが、 今朝の採決の結果、白血球が4000程度まで回復し、骨髄抑制の期間が終了した形となります。 風邪とか引かなくてホント良かったと安堵してます。 コンビニやラウンジへの出入り、食事の制限も解除されました。 しかし、昨日は起きてから腰と胸が痛い状態で、 夕飯時から激しい腰の痛みで体を起こしていられない状態になってしまいました。 横になったらなったで、脈拍に連動した、きつく締め付けられるような胸の痛みが表れ、 この痛みが現れている間は息ができませんでした。 息ができないどころか「うっ、うっ」と声が漏れる程で、これが5秒程続き、 3秒程痛みが引いて、また5秒程度締め付けられるような痛みが襲ってくる、 というのを繰り返している状態でした。 この3秒間の休みで呼吸をしなくてはならないのですが、当然酸欠気味になり、 本気で死を感じましたのでナースコールを。 その後、体を起こした状態なら激しい腰の痛みのみで何とか呼吸はできる事が分かったため、 とりあえずその姿勢を維持する事に。 看護師さんから整形のお医者さんに電話連絡していただいた結果、 初めての骨髄抑制の場合、その回復時に腰の痛みが表れる事があるそうで、 胸の痛みは腰の痛みが伝播しているからだろうとの事でした。 不足している白血球や血小板を骨が大急ぎで作っている影響だそう。 ぇー、それで呼吸きつくて死にそうになるとか本末転倒じゃん、 もう少し考えてよ私の身体。。。 痛み止め飲んでくださいって事なのでカロナールを出してもらい、 キレイさっぱり痛みが消え去ったため、夜は安眠する事ができました。 で、今朝は痛みが全く現れず、採決の結果も骨髄抑制から回復していましたので 頑張ったんだなぁとしみじみ感じておりました。 それと引き換えではないですが、脱毛の症状が遂に出てきました。 面白い程髪が抜ける抜ける。。。 無理やり抜くって事はもちろんしません(毛根が炎症起こす場合があるため)が、 シャワー浴びた時なんかは頭を水で流してるだけでずっと髪が抜け続けるので 止め時が分かりませんでした。 この脱毛の症状、個人的には「おもしれー」としか最初は思っておりませんでしたが、 いくらコロコロをやっても抜け毛が出てくるし、 ご飯食べてる最中におかずの上に髪の毛がトッピングで追加されるしで、 流石にカチンときて、それ以降はずっとシャワーキャップ？ というのか、手術時に頭に被るやつを頂いて被っております。 なんでちまちま抜けるんだ、コノヤロー。 男なら1度で全部抜けろよ！とイライラ。 早く全部抜けないかな。。。 頑張りましょう！
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青とまと(51)
千葉県 / 胃がん / ステージ3日記
先生の見立てでは
今日は朝から術前の腫瘍マーカーのため、内視鏡、採血、X線バリウム検査をしてきました。 医師の見立てでは、胃はだいぶ残せそうとの事。この後夕方に主人にも同席してもらい術前の説明を聞きます。 笑ってしまったのが、医師が思ってたより私の胃は大きいらしく、バリウム検査でまさかの発泡剤追加飲みしました。胃が大きいのはいい事ですと明るく言って頂きました(笑) 主人も「さすが丑年、よかったね！」と言ってくれました。 今マグコロールという下剤を1時間かけて飲んでますが、中々酸っぱいですね。さすがクエン酸。炭酸の抜けた◯◯レモンと言ったとこでしょうか。あともうひと頑張り飲みます。
こどもをもつがん患者でつながろう
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