-
![]()
k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
START (始まり)
![]()
2019年11月10日 私は厄介なことに希少がん、滑膜肉腫 を患ってしまいましたが、幸いきちんと後遺症の管理をしていれば周りの人並に予後を過ごす事が出来ています。 30歳を迎える時、滑膜肉腫という診断名がついてから原発部位の発病からはもうすぐ5年。 肺への転移が発覚してからは3年。 現在は経過観察中。 当時はインターネットで滑膜肉腫についての情報を探しても殆ど良い情報は得ることが出来ませんでした。 公開されている病院の論文、肉腫を患わった患者さんの闘病ブログを見つけて読んでみても殆どが途中で亡くなり途切れてしまっているものばかりでした。 現在は当時と比べ、InstagramなどのSNSの発展、医療情報の発信力の普及が広まりましたが未だに同世代のがんサバイバーとは出会う事が無く、滑膜肉腫に関しては稀少がんと称されるだけあり患者数の少なさ、情報の乏しさ、5年生存率の低さに常にどこか孤独感のような不安を感じている所がありました。 そして、スマホの向こう側にいる方々も私と同じような不安をブログやSNSに綴っている方々を目にしていて、「未だに若い世代のがんサバイバーの生存者の情報は少ないのだな…」と感じふと私は無意識のうちにAYA世代の癌についてネットサーフィンをしていた所 岸田徹さんが代表を務めているNPO法人がんノートというホームページに辿り着きました。 がんノートではAYA世代をメインに注目しネットで生配信をして情報発信をしている事を知り、私は同世代のがんサバイバーの方とface to faceでお会いして見たいという思いに駆られ妻を説得しNPO法人がんノートの公開生放送に参加してきました。 http://gannote.com/ ここから私は同世代のがんサバイバーの方々と知り合う機会となり大変励みになりました。 以前より私は専門的な知識も勿論ですが、がんサバイバー視点から見た病中予後の生活をより安心して暮らせるヒントに繋がるような「生活の知恵」的なものを共有できたらなと数年前から模索をしていました。 今や日本人に2人に1人が生涯、がんを患う時代…らしいです。 そして私は今一度、自分自身の体験談を活かして現在闘病中の方、がんを罹患してしまいハンディキャップがある方々が安心出来る、ネットだからこその地域格差の無いガイドライン創りができたらと思いNPO法人がんノートの参加に決意し、ここから私の情報発信活動が始まりました。
-
![]()
c-hiho(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
帰宅して気づくこと
2020/2/21(金)→手術8日目・退院−２ 夫が到着。荷物を持ってもらって会計へ。 パジャマじゃない私は病院内を歩いていても誰もよけてくれない。 今は右半身はぶつかったら痛いので、怯えて端っこをゆっくりと歩く。 混みこみの外来会計とは別の、空いてる入院会計。 高額医療適用認定証があっても、もろもろで20万円ほど支払う。はぁ。 支払いも完了し、これで、本当に退院だ。 この時点でもう11:30。お腹が空いたので病院最上階にあるレストランへ。 このレストランは超有名ホテルの系列レストランだそうでえらくお高い。 でもまぁいつも行ってみたいなぁと思っていたので、満を時しての退院ランチ。 味覚障害継続中ながら退院記念の高級ランチはなんだかおいしい気がした。 夫と共に車で帰宅。 イイ天気で、なんだかひさびさのドライブ気分。楽しい〜。 なんだかんだどうでもイイことをしゃべる。やっぱり国分寺ってけっこう西。 帰宅すると母がいて、まだ15:00くらいなのに夕飯作りをはじめていた。 術後の病人を乗せたドライブで疲労したのか夫はすぐに昼寝を始めて 私は母に入院中の子供たちの様子などを聞いた。 どうやら二人とも特に問題もなくとても良い子ですごしたようだ。想定内だがホッとした。 その後、順にフツーに帰宅する子供達を迎える。 長女も長男も大して喜びもせずフツーに帰宅。まぁそうよね。うちはそういうカンジよね、 でも、そういうことじゃない。フツーに帰宅してフツーに迎えるのが、本当に喜ばしい。 夕方には父も合流し、たまたま沿線に仕事で来ていた弟も合流してみんなで夕飯。 環境もメニューも、何もかもが昨日までとは全く違う夕飯。 父母と弟が帰り、そろそろ我が家も寝る準備。 順に入浴して、私は最後にひとりでシャワーを浴びることに。 脱衣所で、術後の自分の体をはじめて鏡で見た。 病室のベッドで先生と一緒に傷を見ていた時は 体という斜面にある傷を、目線的に上の角度から見ていたし、 退院前日にシャワーをあびたが、病院のシャワー室には鏡がなかった。 術後はじめて鏡で見る自分の体には、ひどくぶさいくでグロテスクで大きな傷ができていた。 覚悟していたデザインとは違った。 上の角度から見下ろして想像していたデザインよりはるかにぶさいく。 参考資料画像で見せてもらっていた誰かの傷よりはるかにグロテスク。 「え。」としか言えない。こんなん衝撃画像だ。こわい。 入浴後には、脇より少し背中の方にあるドレーンを抜いた穴部分に貼ってある大きな絆創膏を、 排出液がまだ少しずつ出る間は、入浴のたびに貼り替えなくてはならない。 当然ながら、手が上がらない方が患部なので自分では貼り替えられず夫を呼ぶ。 夫が絆創膏を持って来てくれた。 でも、髪の毛が抜けてしまったのも、太ったのも、なんならCTやらMRIやらでガンも内蔵すらも すっかり見せてしまっている夫だけれど、それでも、この傷はなんだかまだ、見せられなかった。 シャツをまくり上げて患部だけを見せ、絆創膏を貼り替えてもらった。 貼り替えてもらいながら、なぜか涙が出た。 見せられないというより、まだ今は自分自身が受け入れられないんだろうなと思った。 こんなビックリぶさいくな外見、受け入れられるわけないよという気持ちと でもこれがこれからの私なんだから受け入れるしかないんだよという気持ち。 泣いて喚いて人にケアしてほしいほどではないけれど。 理屈で理解する派だと思われる私でも、こんな気持ちに本当になるんだなと思った。 がんはとってもらった。そして私の体は変わった。 痛くてぶさいく。「よかった」とだけ心から思えるなんて、やっぱりそんなワケない。 http://c-hiho.jugem.jp
-
![]()
ちぃ(55)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
卒業式
1人息子はいよいよ中学卒業です。 …が！突然政府から休校要請！？ 中学最後、一緒にクラスの皆と過ごせる時間はそんなにないのに休校なんてヤダ〜と言う。そりゃそうだ！ 卒業式までもう２週間しかないのに、淋しいよね。 卒業式も短縮の方向だったし… 何だか可哀想だけど、感染拡大防ぐために仕方ないのでしょうかねぇ……(;_;)
-
![]()
おすぎ(49)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
どこまで言う？
私は会社勤めをしているので、ほぼ悪性と言われた時点ですぐに会社に報告しました。 業種的に一年で最大級の繁忙期なこともあり、 業務進捗で迷惑をかける可能性がでた段階で報告すべきと思いました。 結果、これは大正解で診断が確定していない段階でも、 早く言ってくれたから、それだけ早くこちらも対応できるよ。 と言ってもらえました。 最低でも確定するまでは通院が続くので、変な憶測を生まないためにも、 職場には早く言ったほうがいいかなと思いました。 ただし！ブラック企業は除く、です(-"-) 自分が隠そうとは全く思わないので、 知ってもらったほうが良いと判断した人…仕事関係、娘の小学校の担任、娘の友達の親御さんの一部（頃合い見てこれから伝えます） 知っておいてほしい人…友人・知人 知らせないと後から怒られそうな人…親族 こんな感じでお話する人を決めてみました。 最後はその時の気分ですが、軽い話ではないので相手に負担だけかけてしまいそうな人には、聞かれない限りは話すつもりはないです。 仕事しているので、こういう部分は割り切りやすいのかもしれませんね。
-
![]()
りん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
「がん教育」 初授業報告
県立の特別支援学校で教員をしています、肺がん（肺腺癌 ステージ４）患者のりんです。 昨日 はなをさんが、日記を書いてらっしゃいました通り、来年度（４月～）小学校で、その後、中学校、高等学校でも「がん教育」を行うこととなっています。前倒しでもう行っている地区や学校もありますが、全国で一斉に必ずやりましょう！となるのはこの春からです。 先週、自分の勤務校で高等部３年生に対して授業の機会を頂きました。 特別支援学校と言っても、聾学校（聴覚特別支援学校）で、生徒たちは大学に進学する子、専攻科に進学する子、社会人として働く子達で、よく考えながら授業に参加してくれました。 学年主任の先生から「命の授業」としてやってほしいと言われ、目標は高等部なので「がんについて正しく理解すること」、「がんを通して、健康管理や命の大切さについて主体的に考えることができるようにすること」に置きました。 前半はがんの基礎知識を○×クイズと説明でおさえ、後半はがん患者（私）の話をきき、まとめとして、自分や自分の大切な人をがんで亡くないためにできることはなんだろう（早期に見つければ治る可能性が高くなってきていることから検診のこと、完全には難しいが、中には予防できたり、リスクを下げたりすることができるものもあること、等）を考えて、感想を書いてもらって終了。５０分間ではここまででした。 後半から真剣な表情でよく話をきいて、がん患者の話として私が話すことに驚き泣いてしまった子もいたけれど、感想用紙に感想と質問をびっちり書いてくれました。煙草は、いろいろながんの原因になるという話があったことと、成人を前にして煙草（喫煙・受動喫煙）とか飲酒（大量の飲酒）とかという言葉に反応が大きかったです。 「勇気を出してお父さんに煙草をやめてほしいって言ってみます」「お母さんは検診をうけているのか心配になった、帰ったら聞いてみる」「成人になっても煙草はすわないようにする」「どうしたらがんの人の力になれるのか知りたい。力になりたい。」、他、命のことに関して思春期らしい悩みや、きちんと向き合っていきたいという思いとか…。生徒や、授業の依頼をしてきてくださった先生方の様子から、まだまだ未熟な出来だったと思いますが、やってよかったと思うことができました。今後も、「がん教育」に積極的にかかわっていきたいです。 授業者として感じたことは、大人の難しさでした。がんに関しては古い情報や誤った情報もあるよ、正しい知識を知ろうねという趣旨で、取り掛かりとして重たくなりすぎないように○×クイズ+説明というところから入りました。色々な問題があったのですが、例えば「楽観的な人はがんにならない。」というような問題も入れてあったのです。答えは「×」です。説明としては「それは関係がありません。」。生徒たちは「性格のせいでがんになるとかはないんだねー」という反応。数人見学で入っていた教員から授業後に、これはちがうんじゃない、楽観的な人はがんにならないよね、と言われました。説明しても、相手が譲らないので、つい「エビデンスがないんですよ。」とか言ってしまいました?「へっ？」という表情をされたので、「私の周りには楽観的でがんになった方もいますよ。」「先生方が個人的にそう（楽観的な人はがんにならない）思っていて、楽観的でいようと思っているのは構いません。でも、それを声に出しておしゃべりすることで、がん患者さんを『あなたは楽観的でないからがんになったのよ。自己責任よ。あなたのせいよ。』と傷つけることになってしまいます。子どもたちにそういうことを言わせたくないんです。」と説明したものの、最後まで二人で顔を見合わせて「でもねぇ、そういうよねぇ。ずっとそう思ってきたし…。」「私の知り合いでステージ４（がんの種類はわからないそう。がんの種類もいろいろですよ。ステージ４でも予後の良いがんもあるけど、それはそれで再発の不安と生きていくことがあったりで、大変なんですよ。…と言ったのですが）でも治った人がいるわよ。すごい前向きな人なんだよね。村上さんもステージ４かもしれないけどさ、明るくいなきゃだめよ。」と言いながら教室を出ていかれました。悪気がないんですよ。私に対してすでに傷つける発言をしているということにも気が付いていなかったようです…。 これからの子どもたちには、がんになった人にこんな言葉をかけないように育ってほしい。 「がん教育」を通して育てる！
-
![]()
はなを(48)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1日記
がん授業
はじめて日記します。 「がん授業」の記事を見つけました。 今年から小学校で始まるんですね。 https://toyokeizai.net/articles/-/331090?display=b がんと分かってから一番大変だったのは 「がん」を知ることだったかも…。 インターネット、本屋さん、図書館、病院の資料… 色々見ましたが、本当は誰かに聞いたり教えて欲しかった。 しなかったというか、できなかったというか。 結局手探りのまま入院手術になったような。 こちらでもだいぶ学んでますが、こんなモヤモヤ、これからは減るといいですね。 授業参観してみたい。
-
![]()
ニクハウス(47)
鳥取県 / 乳がん / ステージ2日記
HP療法完遂！！！
ついに終わりました。 https://ameblo.jp/haraguro4kuro/entry-12578001266.html 春が待ち遠しいなぁ。
-
![]()
りん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
白血球復活！ しかし腫瘍マーカーも…
２月１９日の採決で白血球の数値が復活しており、予定より３週間遅れで抗がん剤投与できました。アリムタ+オプジーボ+他（吐き気止めなど）の維持療法１回目。とりあえず今回で治験終了とはならずに済みました。 良かった～。 しかし、抗がん剤投与が延期になった３週間は、直接がんをたたく薬等はなかったわけです。ほぼ鎮痛剤しか入っていなかったようなもの。がんにとってはのびのび過ごせた３週間だったかもしれず。 腫瘍マーカーが今年度最悪の数値になってました…。 ３週間前の数値から４倍に。 腰や背中の突出痛が頻繁になったので、ベースの鎮痛剤を増量してもらいました。 追加の検査が入りました。今日ＭＲＩ、来週造影ＣＴ+診察。 なかなか、すっきりとはいかないものですね(^^; とりあえず、今日ＭＲＩ行ってきます。 午後の検査に向けて、お昼は早弁です。
-
![]()
いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
２回目
先週２回目の抗がん剤。 今回も吐き気はないものの、手足症候群がつらい。手は赤くピリピリ痛くてかゆくて、足は関節痛。特に足首から先、踵の痛みが強くて歩くのがつらい。 白血球が減ったところで、子どもの嘔吐下痢をもらう。久々の39度の発熱。子どもより重症(T^T)。動けずひたすら眠った。 仕事、行けてない。 子ども達に心配され、自分達で晩ごはん作って食べてくれた。テスト期間中なのにごめんね。ありがたいなぁ。
-
![]()
花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー新記事アップしました！
![]()
みゆ7852さんにご協力をいただき、新たな挑戦記インタビューの記事をアップすることができました。 記事からは、小さな一歩を踏み出すことの大切さが伝わってきます。 みゆ7852さん、ありがとうございました！ 皆様、ぜひご一読くださいませ。 No.7「出会う、つながる、学びが力に」挑戦内容：やりたいと思ったら、一歩踏み出す https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12577625648.html 【ご案内】 今後もコツコツと記事更新を続けてまいります。 もしインタビュー受けてもいいよ、機構してもいいよ、という方がいらっしゃいましたら、お気軽にお声掛けくださいませ。ご推薦も大歓迎です。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
-
![]()
おすぎ(49)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
はじめまして！
初投稿です(≧∇≦)b いざ自分がこの状況に陥ってみて、 なかなか本音を垂れ流しにできる場、人が居ないことに気がつきました。 コミュ障！？ ではないと思いますが、 すごーく仲がいい訳じゃないけど、 家族も、 友人も、 信頼できる仲間もいるけど…… 身近な相手ほど本音は垂れ流せないっ！ (≧◇≦) ですよねぇ。 最初に感じるモヤモヤの原因のひとつは、 コレなんじゃないかと自己分析。
-
![]()
ゆり(43)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1日記
オンライン患者会で話しませんか？
![]()
3月8日10:30-12:30にあみゅーあつぎで 開催予定のがんサロンティールボンボン厚木ですが、コロナウイルスの影響を加味し、オンライン会議システム【ZOOM】を 利用したオンライン患者会にします。 ネット環境のある場所ならどこからでも スマートフォン、タブレット、パソコンを通して参加が可能です。 病室で声が出せない方は、チャット機能もあるのだ文字での参加もできます。 もちろん見るだけ参加もOKです。 こちらを見てオンラインの患者会参加を 希望される方は下記のメールに 必要事項を記入の上ご連絡ください。 ZOOMの使い方がわからない方の為に 説明動画を作りYOUTUBEでアップしたので ご確認ください。「一般社団法人がんと働く応援団」で検索してみてください。 参加希望者は、3/7 11:00amまでに ご連絡ください。参加費は無料です。 受付アドレス info@gh-ouendan.com 題名 オンライン患者会参加希望 名前 メールアドレス←ここに参加IDを送ります。 がん罹患者本人/パートナー/友人/医療従事者/その他 年齢層 10/20/30/40/50/60/70/80/90 がん種・ステージ・ないしょ 話したい事、知りたい事など 参加ルール ・言いたくない事は言わなくていいです。 聞かれてもパスしてください。 ・他の話も聞き、その人の考えを尊重する。 ・避難、批判、難癖はつけない。 ・医療批判はしない ・自分の経験知識で人の役に立ちそうだと 思ったらシェアしてください。 ・営業、勧誘はしないでください。 ・個人が特定できるような情報や、 見聞きしたものを主催者に許可なく 拡散しないでください。 初めての試みですが、またリアルでは出会えない方とつながれたりお話聞けたら嬉しいなぁとワクワクしています！ コロナウイルス、みなさんも 気をつけてくださいね。
-
![]()
ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
外泊許可と父と母
ちょうど3連休最終日に、点滴とれたのでバタバタしたけれど、外泊許可もらって自宅へ。 ちょうど、秋田から父母がきていたので、お家のことは全部甘えられて娘との時間を過ごすことができました。 生まれるときも、緊急帝王切開で、母は陣痛も帝王切開の傷も経験していて。 生まれたら生まれたで、低体重で泣かないから危なくて。 育っても、幼児期はよく吐く子どもで、よく入院もしてたらしい。 そこから、さらに育って、元気で丈夫な体はあっても、スポ小やったりなんだりアクティブな学校生活を全部支えてくれて。遠征もついてきてくれたり。 進学も就職も口出さず、自由にさせてくれて。 結婚式もふつうの式じゃなかったのに、自由にさせてくれて。 出産も、里帰りしないってふたりで勝手に決めたのに、手伝いにお家にきてくれて。 いつも自由にさせてくれてくれて、でもちゃんと見守ってくれて。 自分にできる親孝行はもう親より長く生きることくらい。 ちゃんと親を介護して看取ってから死にたい。 再発率とか予後を調べるたびにそう思います。
-
![]()
ぷちプレデター(56)
福岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ2日記
おはようございます。退院します
![]()
おはよう御座います 今朝 退院いたします。 今回12日間でした。 足の膝の腫瘍除去、骨の移植 まだ立つことは無理だとゆう事で 装具の卒業はできそうにないです。 娘 小学生３年 私が入院して学校を休み 退院も迎えにくる時 一緒にくるそうです。 学校へ行ってもらいたいのですが…。 悲しくて泣いて勉強できないんです。 退院して、家に帰ったら 学校行ってもらうと パパは嬉しいですがね。 病気治療は これからも続くので では 退院いたします。 入院中はイラスト描きましたね、。
-
![]()
ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
心身一如
久しぶりにランニングをしてみると、肺がバクバク、膝がガクガク、心臓がドキドキで、身体の変化に驚きました…? 運動は得意な方だったのに…！ でも、身体を動かすと気持ちがなんだかリフレッシュして、人口肛門だってついてるけど、まだまだできることあるぞって言う気持ちになりました。 明日の治療も何事もなく終わりますように?
-
![]()
いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
三者面談～調印
金曜日の夕方、中学校三者面談。 息子が行きたい高校は、希望調査で13人オーバー。 ギリギリではないものの話だけで終わりました。ドキドキ。 そして今日。再び中学校から呼び出しがあり、調印してきました。 まだまだ希望人数はオーバーしてるけど頑張ってくれるはず。親は祈るしかない。 息子よ、あとは自分の力を発揮してね。
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.