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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
リファレンス
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リファレンスとは一般社団法人 日本癌医療翻訳アソシエイツ (JAMT)が運営する海外がんの医療情報を翻訳して集約したサイトです。 https://www.cancerit.jp/ まとめサイトってところでしょうか。 このサイトの翻訳された情報を読んでいると、日本にはまだ入って来ていない良さそうな方法が沢山あり癌の種類別に情報を検索する事も出来て読んでいると将来にちょっと期待が持てる気がしてきます⤴︎ それと来年2020年の目玉はもちろん東京オリンピックですが、もう一つ社会的変化をもたらすとされている５Gの本格始動となるまさに5G元年となるそうです‼︎ (5Gとは第5世代移動通信システムの訳らしい…) . 超高速、超遅延で多数同時接続で繋がる事が出来る通信網によって社会が大きく変化を遂げる時代の幕開けの年となるそうです。 この5Gの通信網によって近い将来、リファレンスに掲載されているような海外の最先端の医療技術も日本でも遠隔的に受ける事が可能になるかも知れませんね十 先月から放射線の晩期合併症状で喉を悪くして以来、発覚した頃のように何か良い治療方法は無いかと医師に聞いたり、子供が風邪で使ってる吸引機がひょっとして緩和に使えるんじゃないか⤴︎、とか探し回ってました笑(^^ゞ 再発でなくて放射線晩期障害が原因だとしても、今まで順調だった健康が喪失してしまうって、やっぱり不安のインパクトが凄いです。。。治るものではないので、どう向き合って折り合を付けるのかを見つけるは難しいものです(^^； 今の私の切実な悩みも未来の病院が解決してくれるかも！？ ご閲覧頂きありがとうございます‼︎ それではまた次回☆
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院78日目、無事にAI療法2回目終了
こんばんは。 入院78日目となりました。 久々の投稿となってしまいました。 反省。 2/19(水)からAI(アドリアシン+イホマイド)療法の2回目を実施しておりました。 2/19(水) アドリアシン2時間、イホマイド4時間 2/20(木) アドリアシン2時間、イホマイド4時間 2/21(金) イホマイド4時間 2/22(土) イホマイド4時間 2/23(日) イホマイド4時間 というスケジュールでした。 2回目は1回目と比較すると、初日は倦怠感と吐き気がとてもきつくて苦しみましたが、それ以降は1回目よりも副作用が軽かったように思います。 現在は、初日をDAY1としてDAY11になり、骨髄抑制の副作用が出ております。 DAY14がピークかと思います。 新型コロナも流行ってますので、この期間とても気を付けなければと思っています。 今後の予定としては、3月1週目に造影剤を使用したMRIが予定されており、 そこで手術可能と判断されれば、3/24(火)が手術日になります。 なんかいよいよここまで来れたんだな、という感じです。 MRI撮ってから手術までは少し期間があるので一時退院する事になるのかな。 静岡の実家に帰るのか、茨城の自宅に帰るのか悩ましいところです。 頑張りましょう！
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machimo(54)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
3年目です。
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おはようございます。 手術して3年目になりました✨ 手術して失ったものもありますが それ以上に得たものも多くあり? たくさんの人のおかげと支えで 迎えられたのだとしみじみ感謝して? 自分の道を歩いて行こう? 皆さま、今日も1日気をつけて?
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
まずは「標準治療」を受けよう
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がんノートでのゲスト講演会の後にお集まり頂いた方々とオフラインでトークディスカッションがありました。 そんな中で首都圏の皆様が興味を持っていた印象の質問がありました。 地方出身者ですし情報が全く無い中、医学的根拠のない如何わしい治療に惑わされなかったのか？でした笑 新幹線で2時間とはいえ新潟は確かに東京都と比べたらそりゃあ、田舎だし、引くほど財政難だし、現在でも医師不足が深刻な問題になってますが…、そこまで新潟市内はど田舎じゃないよってちょっぴり思いました(^^; (県内には医師が常駐していない病院もある。。。) 質問の私の答えとしては、既にゆっくり時間をかけて選んでいる猶予が無く自身の中でも、もう何かを患部に塗るや照射してもこの腫れはひく事はあり得ないだろうと自覚もあり標準治療しか答えはありませんでした。 その後の肺転移後の手術時も、当時様々な著名な方々が標準治療を拒み温存時治療を選択して亡くなった年でもありましたし、大学病院の外科の先生って結構ドライで(あくまで個人の見解)、こっち心情もうちょい気にかけてよ。。。って思うくらい簡単に身体の一部を除れ除れ‼︎って感じでずっと言われて来てたので興味は持てませんでした。 当時の記憶を思い起こすと実際に標準治療を受け入れる事が出来ず、医学的根拠のな治療を信じて音信不通になる方も度々いらっしゃるという話は医師達から私も聞いてはいました。 日本の医療技術はアメリカやドイツなどの最先端医療からは約2年程遅れていると言われていますが、日本の良い所はお金のある無し関係無く、松・竹・梅みたいなコースも無く、誰でも標準治療を受ける事が出来る所です。 経験者ではありますが、「あくまで私のエクストリーム的な見解」ですが今話題の某美容クリニックの先生のような方であれば話は別ですが一般の方はステージや状態、個人的な心情もあると思いますが、まずは「標準治療」である手術・放射線治療・抗がん剤治療が絶対お勧めです。 如何わしい治療に惑わされず、まずは標準治療を受けましょう‼︎ 今回は割とお役に立てる様なコラムになったでしょうか(^^ゞ ご閲覧頂きありがとうございます☆ それではまた次回‼︎
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c-hiho(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
帰宅して気づくこと
2020/2/21(金)→手術8日目・退院−２ 夫が到着。荷物を持ってもらって会計へ。 パジャマじゃない私は病院内を歩いていても誰もよけてくれない。 今は右半身はぶつかったら痛いので、怯えて端っこをゆっくりと歩く。 混みこみの外来会計とは別の、空いてる入院会計。 高額医療適用認定証があっても、もろもろで20万円ほど支払う。はぁ。 支払いも完了し、これで、本当に退院だ。 この時点でもう11:30。お腹が空いたので病院最上階にあるレストランへ。 このレストランは超有名ホテルの系列レストランだそうでえらくお高い。 でもまぁいつも行ってみたいなぁと思っていたので、満を時しての退院ランチ。 味覚障害継続中ながら退院記念の高級ランチはなんだかおいしい気がした。 夫と共に車で帰宅。 イイ天気で、なんだかひさびさのドライブ気分。楽しい〜。 なんだかんだどうでもイイことをしゃべる。やっぱり国分寺ってけっこう西。 帰宅すると母がいて、まだ15:00くらいなのに夕飯作りをはじめていた。 術後の病人を乗せたドライブで疲労したのか夫はすぐに昼寝を始めて 私は母に入院中の子供たちの様子などを聞いた。 どうやら二人とも特に問題もなくとても良い子ですごしたようだ。想定内だがホッとした。 その後、順にフツーに帰宅する子供達を迎える。 長女も長男も大して喜びもせずフツーに帰宅。まぁそうよね。うちはそういうカンジよね、 でも、そういうことじゃない。フツーに帰宅してフツーに迎えるのが、本当に喜ばしい。 夕方には父も合流し、たまたま沿線に仕事で来ていた弟も合流してみんなで夕飯。 環境もメニューも、何もかもが昨日までとは全く違う夕飯。 父母と弟が帰り、そろそろ我が家も寝る準備。 順に入浴して、私は最後にひとりでシャワーを浴びることに。 脱衣所で、術後の自分の体をはじめて鏡で見た。 病室のベッドで先生と一緒に傷を見ていた時は 体という斜面にある傷を、目線的に上の角度から見ていたし、 退院前日にシャワーをあびたが、病院のシャワー室には鏡がなかった。 術後はじめて鏡で見る自分の体には、ひどくぶさいくでグロテスクで大きな傷ができていた。 覚悟していたデザインとは違った。 上の角度から見下ろして想像していたデザインよりはるかにぶさいく。 参考資料画像で見せてもらっていた誰かの傷よりはるかにグロテスク。 「え。」としか言えない。こんなん衝撃画像だ。こわい。 入浴後には、脇より少し背中の方にあるドレーンを抜いた穴部分に貼ってある大きな絆創膏を、 排出液がまだ少しずつ出る間は、入浴のたびに貼り替えなくてはならない。 当然ながら、手が上がらない方が患部なので自分では貼り替えられず夫を呼ぶ。 夫が絆創膏を持って来てくれた。 でも、髪の毛が抜けてしまったのも、太ったのも、なんならCTやらMRIやらでガンも内蔵すらも すっかり見せてしまっている夫だけれど、それでも、この傷はなんだかまだ、見せられなかった。 シャツをまくり上げて患部だけを見せ、絆創膏を貼り替えてもらった。 貼り替えてもらいながら、なぜか涙が出た。 見せられないというより、まだ今は自分自身が受け入れられないんだろうなと思った。 こんなビックリぶさいくな外見、受け入れられるわけないよという気持ちと でもこれがこれからの私なんだから受け入れるしかないんだよという気持ち。 泣いて喚いて人にケアしてほしいほどではないけれど。 理屈で理解する派だと思われる私でも、こんな気持ちに本当になるんだなと思った。 がんはとってもらった。そして私の体は変わった。 痛くてぶさいく。「よかった」とだけ心から思えるなんて、やっぱりそんなワケない。 http://c-hiho.jugem.jp
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ちぃ(55)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
卒業式
1人息子はいよいよ中学卒業です。 …が！突然政府から休校要請！？ 中学最後、一緒にクラスの皆と過ごせる時間はそんなにないのに休校なんてヤダ〜と言う。そりゃそうだ！ 卒業式までもう２週間しかないのに、淋しいよね。 卒業式も短縮の方向だったし… 何だか可哀想だけど、感染拡大防ぐために仕方ないのでしょうかねぇ……(;_;)
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おすぎ(49)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
どこまで言う？
私は会社勤めをしているので、ほぼ悪性と言われた時点ですぐに会社に報告しました。 業種的に一年で最大級の繁忙期なこともあり、 業務進捗で迷惑をかける可能性がでた段階で報告すべきと思いました。 結果、これは大正解で診断が確定していない段階でも、 早く言ってくれたから、それだけ早くこちらも対応できるよ。 と言ってもらえました。 最低でも確定するまでは通院が続くので、変な憶測を生まないためにも、 職場には早く言ったほうがいいかなと思いました。 ただし！ブラック企業は除く、です(-"-) 自分が隠そうとは全く思わないので、 知ってもらったほうが良いと判断した人…仕事関係、娘の小学校の担任、娘の友達の親御さんの一部（頃合い見てこれから伝えます） 知っておいてほしい人…友人・知人 知らせないと後から怒られそうな人…親族 こんな感じでお話する人を決めてみました。 最後はその時の気分ですが、軽い話ではないので相手に負担だけかけてしまいそうな人には、聞かれない限りは話すつもりはないです。 仕事しているので、こういう部分は割り切りやすいのかもしれませんね。
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りん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
「がん教育」 初授業報告
県立の特別支援学校で教員をしています、肺がん（肺腺癌 ステージ４）患者のりんです。 昨日 はなをさんが、日記を書いてらっしゃいました通り、来年度（４月～）小学校で、その後、中学校、高等学校でも「がん教育」を行うこととなっています。前倒しでもう行っている地区や学校もありますが、全国で一斉に必ずやりましょう！となるのはこの春からです。 先週、自分の勤務校で高等部３年生に対して授業の機会を頂きました。 特別支援学校と言っても、聾学校（聴覚特別支援学校）で、生徒たちは大学に進学する子、専攻科に進学する子、社会人として働く子達で、よく考えながら授業に参加してくれました。 学年主任の先生から「命の授業」としてやってほしいと言われ、目標は高等部なので「がんについて正しく理解すること」、「がんを通して、健康管理や命の大切さについて主体的に考えることができるようにすること」に置きました。 前半はがんの基礎知識を○×クイズと説明でおさえ、後半はがん患者（私）の話をきき、まとめとして、自分や自分の大切な人をがんで亡くないためにできることはなんだろう（早期に見つければ治る可能性が高くなってきていることから検診のこと、完全には難しいが、中には予防できたり、リスクを下げたりすることができるものもあること、等）を考えて、感想を書いてもらって終了。５０分間ではここまででした。 後半から真剣な表情でよく話をきいて、がん患者の話として私が話すことに驚き泣いてしまった子もいたけれど、感想用紙に感想と質問をびっちり書いてくれました。煙草は、いろいろながんの原因になるという話があったことと、成人を前にして煙草（喫煙・受動喫煙）とか飲酒（大量の飲酒）とかという言葉に反応が大きかったです。 「勇気を出してお父さんに煙草をやめてほしいって言ってみます」「お母さんは検診をうけているのか心配になった、帰ったら聞いてみる」「成人になっても煙草はすわないようにする」「どうしたらがんの人の力になれるのか知りたい。力になりたい。」、他、命のことに関して思春期らしい悩みや、きちんと向き合っていきたいという思いとか…。生徒や、授業の依頼をしてきてくださった先生方の様子から、まだまだ未熟な出来だったと思いますが、やってよかったと思うことができました。今後も、「がん教育」に積極的にかかわっていきたいです。 授業者として感じたことは、大人の難しさでした。がんに関しては古い情報や誤った情報もあるよ、正しい知識を知ろうねという趣旨で、取り掛かりとして重たくなりすぎないように○×クイズ+説明というところから入りました。色々な問題があったのですが、例えば「楽観的な人はがんにならない。」というような問題も入れてあったのです。答えは「×」です。説明としては「それは関係がありません。」。生徒たちは「性格のせいでがんになるとかはないんだねー」という反応。数人見学で入っていた教員から授業後に、これはちがうんじゃない、楽観的な人はがんにならないよね、と言われました。説明しても、相手が譲らないので、つい「エビデンスがないんですよ。」とか言ってしまいました?「へっ？」という表情をされたので、「私の周りには楽観的でがんになった方もいますよ。」「先生方が個人的にそう（楽観的な人はがんにならない）思っていて、楽観的でいようと思っているのは構いません。でも、それを声に出しておしゃべりすることで、がん患者さんを『あなたは楽観的でないからがんになったのよ。自己責任よ。あなたのせいよ。』と傷つけることになってしまいます。子どもたちにそういうことを言わせたくないんです。」と説明したものの、最後まで二人で顔を見合わせて「でもねぇ、そういうよねぇ。ずっとそう思ってきたし…。」「私の知り合いでステージ４（がんの種類はわからないそう。がんの種類もいろいろですよ。ステージ４でも予後の良いがんもあるけど、それはそれで再発の不安と生きていくことがあったりで、大変なんですよ。…と言ったのですが）でも治った人がいるわよ。すごい前向きな人なんだよね。村上さんもステージ４かもしれないけどさ、明るくいなきゃだめよ。」と言いながら教室を出ていかれました。悪気がないんですよ。私に対してすでに傷つける発言をしているということにも気が付いていなかったようです…。 これからの子どもたちには、がんになった人にこんな言葉をかけないように育ってほしい。 「がん教育」を通して育てる！
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はなを(48)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1日記
がん授業
はじめて日記します。 「がん授業」の記事を見つけました。 今年から小学校で始まるんですね。 https://toyokeizai.net/articles/-/331090?display=b がんと分かってから一番大変だったのは 「がん」を知ることだったかも…。 インターネット、本屋さん、図書館、病院の資料… 色々見ましたが、本当は誰かに聞いたり教えて欲しかった。 しなかったというか、できなかったというか。 結局手探りのまま入院手術になったような。 こちらでもだいぶ学んでますが、こんなモヤモヤ、これからは減るといいですね。 授業参観してみたい。
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ニクハウス(46)
鳥取県 / 乳がん / ステージ2日記
HP療法完遂！！！
ついに終わりました。 https://ameblo.jp/haraguro4kuro/entry-12578001266.html 春が待ち遠しいなぁ。
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りん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
白血球復活！ しかし腫瘍マーカーも…
２月１９日の採決で白血球の数値が復活しており、予定より３週間遅れで抗がん剤投与できました。アリムタ+オプジーボ+他（吐き気止めなど）の維持療法１回目。とりあえず今回で治験終了とはならずに済みました。 良かった～。 しかし、抗がん剤投与が延期になった３週間は、直接がんをたたく薬等はなかったわけです。ほぼ鎮痛剤しか入っていなかったようなもの。がんにとってはのびのび過ごせた３週間だったかもしれず。 腫瘍マーカーが今年度最悪の数値になってました…。 ３週間前の数値から４倍に。 腰や背中の突出痛が頻繁になったので、ベースの鎮痛剤を増量してもらいました。 追加の検査が入りました。今日ＭＲＩ、来週造影ＣＴ+診察。 なかなか、すっきりとはいかないものですね(^^; とりあえず、今日ＭＲＩ行ってきます。 午後の検査に向けて、お昼は早弁です。
こどもをもつがん患者でつながろう
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