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青とまと(51)
千葉県 / 胃がん / ステージ3質問・相談
入園入学の際どの程度告知しましたか？
こんばんは。 2/20に退院して早いもので1カ月経ってしまいました。 息子が来月幼稚園入園のため色々準備をしているところです。 皆さんのご経験談を伺ってみたく投稿しました。 お子様が幼稚園や小学校に入園入学の際、先生がたや同じクラスの親御さんにもご自分の病気の事告知されましたか？ 私は今ちょっと迷っています。 私は就労で早朝夕方も預かり保育も利用するつもりで昨年入園手続きを進めました。今年に入ってがん告知、手術入院と急展開したので、園や市側は未だ求職活動中扱いになっています。 疾病に変えるのも出来そうですが、就労のままの方が預かり日数や時間が多いので、 点滴など時間のかかる通院治療の日も融通がきくかなと考えてます。 ただ術後補助化学療法は始まったばかりで、次回からドセタキセルの点滴が始まる予定ですが、今後どれくらい自分の身体が副作用が出たり、働けるのかも今は予想が出来ないので、求職活動も進んでいません。5月末までに月64時間以上の就労証明が出ないと、申請がやり直しに。 ひとまず園の先生には、この先一年くらいは通院と就労を並行する予定でお迎えは母以外も来ます程度は入園式の後にでも早速伝えた方がいいのかなと思ってますが。がんって事まで言うべきなんだろうか。 また、同じ幼稚園に入園予定の少し交流あるママさんたちには、以前胃潰瘍で手術入院すると伝えた事はありますが、入園したら同じクラスの他の人々にも何かしら言っておくべきなのだろうか。 「言って良かった」 「言ったらこんな事が困ったから言わなければよかった」 参考にお聞かせ頂けるとありがたいです。
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ゆうが(47)
茨城県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ3日記
キムリア投与後
3月9日にキムリアを投与したばかり。 投与後2日目あたりから断続的な頭痛と発熱、発汗を繰り返しました。 だいたい熱は38℃〜40℃くらい。 頭痛と発熱にアセトアミノフェンを投与しましたが、効いてるのか効いていないのか、良くわかりませんでした。 とにかく頭痛が辛かった。 熱が高いのが続くと、体にも負担が大きいので、ステロイドを投与したあとは1日くらいで熱は治りました。 少し頭痛が少しありましたが、だいたい6日目くらいには正常に戻りました。 今もステロイドを減らしながら経過観察しています。血圧が低下する事も無く、体調は安定しています。 しかし、キムリアかステロイドの副作用のせい？尿道カテーテルのせい？ 上手く足が上手く動かせなくなりました。ベールがかかっているみたいに、皮膚感覚が鈍いので、自立歩行が難しいです。
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
CAR-T細胞療法
はじめて投稿します。 1月に自家移植をし、 2月末にPET -CTの結果が出ましたが、 寛解に至らず…。 がん拠点病院に転院して、 去年保険適用になった、 CAR-T細胞療法（キムリア）を することになりました。 いろいろ調べてみましたが、 CAR -Tをやった方のブログ等が 見つからず、、、。 自分の備忘録と今後治療される方に少しでも参考にでもなればと思い、 日記に残そうと思っています。 来週の月曜から入院で、 薬の元になる血液の採取です。 まだ治療法が残されていた事に感謝して、 治ることを期待して頑張ります！！
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しゃけとら(37)
東京都 / 舌がん / ステージ1日記
告知から丸3年を迎え〜告知時の様子〜
※私の告知時の様子を詳細に記述します。 不快な思いをされる方もいらっしゃると思います。ご容赦ください。 3年前、朝8:30に大学病院予約機に診療カードを挿入し 出てきた予約票に、知らされていない耳鼻科とCTの予約が入っていて 自身が大病に侵されていることを確信した。 これまでの症状からネットの情報で自身を診断した結果 「舌ガン」以外の病名はなかったので ある程度覚悟はあったものの なんかの間違いで良性腫瘍の診断が下ることを 僅かながらも祈っていたため その希望を大学病院の入り口ですでに打ち砕かれ 口腔科のフロアまでどうあがっていったか覚えていない。 口腔科では普段比較的広めの1部屋で4人ほどが同時に診察や検診を受けているが 呼ばれて入ると生検を担当した私とほぼ同年齢の女医だけという状況だった。 それでも診察椅子に座り生検時縫合の抜糸をし、 あっさりとこう告げられる。 「残念ながら悪性でした」 まず最初に思ったのは 現代のガン告知は本人に隠したり 家族が呼ばれたりするわけでもなく ここまであっさりと言うもんなのか。 12年前、ステージ4の膵臓がんだった祖父には 膵臓がんであることは告げたものの、 ステージ4であることは医師と家族により隠し通したものだ。 すぐにパソコンのカルテ画面に目をやると ツラツラと専門用語が並ぶ中最後の一文に 「扁平上皮癌と認める」 と憎たらしい明朝体で記述されていた。 次に頭に浮かんだのはガン=死 大した知識を持ち合わせてない当時の私はこのイメージが浮かんだ。 ・あぁ息子の成長がみれない ・緩和ケア段階では家族に迷惑かけるなぁ など、今後の生活に思いを巡らせているうちに 医師が続ける。 「幸い、比較的初期段階と思われます、しっかり治療して完治させましょう」 この言葉を半信半疑で受け止めながら 次の耳鼻科の診察に案内された。 耳鼻科でも同年代の女医さん。 ※失礼ながら全くの偏見で総合病院の医師は男性社会と思っていた。 耳鼻科では仕事の予定など全く聞かれず あれよあれよと3週間後の手術と それまでの検査日程が決められていく 「この部位はとにかく急いだほうがよい」 20代でガン患者という稀有な部類に入る肩書を得た私を憂うことなく 人間味溢れながらも事務的にことは流れていった。 2017-3-23ガン告知を受け 2017-4-12手術を受ける 2017-4-18当時での舌ガンステージⅠ ※現在の診断方法では舌ガンステージⅡ ===== 実は大学病院の診察を受けるのも偶然に偶然が重なったもので、そのあたりの様子も書いてみたいです。 このあと2度の転移疑惑と1度の手術を受け、 今月丸3年のPET検診を異常なしで通過しました。 完治まであと2年。 誤解を招きそうな言い方ですが 執行猶予中のように、謙虚に節制して、 生きていきたいと思います。 感謝。
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たか(58)
北海道 / 前立腺がん / 不明日記
みなさんへ
大事な事忘れました。よく、がん検診受けましょうと言いますが、前立腺がんの検査って、なかなか受ける機会なく、健康診断で、オプションで、採血して、PSAという、血液のマーカーで判断します。聞いた話ですが、がんの学会と、泌尿器の専門家と言うのか、判断が違うようですが、自分が今まで治療している中では、PSAの数値を判断基準にしているようです。健康診断のオプションだと、3千円ほどかかるのかな。でも自分はこの病気になるまでそんな事も知らず、前立腺悪くなったら、オシッコの出が悪くなるんだろうなんて、勝手に思って、いざ、股関節がのたうちまわるくらい痛くなって、整形に駆け込んで、骨には異常ない、泌尿器受診してと言われて、頭の周りはクェッションマークだらけ、仕事にも行けなので、翌日泌尿器受診の予約して、そこで初めて、PSAの存在も知り、健康体だと、0〜4のところ、自分は270あり、おしりの穴から触診、前立腺の腫れなど見られないが、数値が異常物語っている、普通なら、検査まで、2.3ヶ月待ちだけど、来週入院して、生検(検体採取)しましょうとなり、生検の結果、11個採取して、9個から悪性出ました。って、そこで初めて自分も、ネット開いて調べたら、なんと、前立腺に異常感じて受診する人と、骨などに痛み感じて、整形の方から受診、回されて来る人、半々だと言うではありませんか。おまけに骨の異常は、もう、多骨性転移が起こっている。もう、前立腺の治療では、済まされない、状況でした。 そこからホルモン治療が6カ月で、効かなくなり、ドセタキセルで約1年、カバジタキセルが半年で効かなくなり、現在、新薬出て来るのを、痛み止め飲んで、放射線治療受けて、待ってるところです。経過説明長くなってしまいました。前立腺なので、女性は心配ありません。男性、前は60歳以上と言われてましたが、40過ぎたら2.3年に1回は、PSA検査受けて下さい。特に、今、癌と闘っている、奥様方の旦那様方、検査受けて下さい。多分、泌尿器科でも、検査できると思いますが、前立腺に癌が収まっているうちは、抗がん剤や、いま開発されつつある、新薬も、効果や、期待持てそうで、骨に転移してしまうと、持続性や、効果が期待できないようです。周りの人間には、35過ぎたら検査しろと、お金もったいないとか言ってる場合ではない、3千円なんて、1ヶ月の、治療、薬代の、10分の1だと、せめて、奥様方の治療をフルにバックアップ出来るよう、旦那さん方はお元気でお願いします。これは周りの人にも教えてあげて下さい。
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ビアンカ(48)
新潟県 / 膵臓がん / 不明日記
あなたのこと
また大学病院(肝臓専門医)へ、紹介状と共に移されました。・゜゜(ノД`) 前回と違うのは２点。 ・「大学病院の予約日は早めが良い」と真顔で言われたこと。 ・膵臓外来も大学で診ると回されたこと かかりつけの看護師さんが「大学病院は直ぐに予約が取れない」と言ったから、２週間後がいいのかな、と思っただけなのに～。 出産前後のとき、通院のしんどさから膵臓の経過も大学病院で診てと懇願したのに、移してくれなかったくせにぃ！ そんなに緊急なのか？ 確かに、MRI画像に、はっきりくっきり白い影が写ってる！ 素人から見ても分かる…。 白い影が光ってるようにも見える(涙) 今回は、どんな検査が待ってるのだろう？ 仕事復帰を控えて、スケジュールを上手く組めるだろうか？ 「仕事」「家事」「実家」「子ども」「末っ子入園」「治療」優先順位が分からない。 高分化HCC疑いですって(；´ﾟдﾟ)ゞ なぜか まだ他人事…。
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キムリン(62)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ1日記
続き がん教育外部講師のためのeラーニング
たくさん「ありがとう」をいただいたので、補足をします。 外部講師を目指しているわけではない方もおられると思いますので(ぼくも話下手ですし) 子どもに話すうえで参考になるのは、(6)子供への配慮事項と対応について ですね。 かなりゆっくりと説明しているのでわかりやすいです。 この講義の中で気になった点は ・子どもの理解・成長は一人一人違う。 →小５、６ぐらいで5歳ぐらいの開きがある。→小２から中３ぐらいの知識の差 前回、放射線治療で済んだから話していないと書きました。（そのほかにも僕と娘の場合は親子というより小学生同士のような関係ですから、まだまだ、理解に時間がかかるだろうと思うからです。） ・子どものときの自分を思い出しておく。 →とにかく学校、授業が嫌いで、そのあたりは似なくてよかったです。 あと、下記サイトから子どもを対象とした、「よくわかる！がんの授業」を見られます。がんについての知識でなるほど！知らなかったと思うものもありますから、こちらは自習用または家族で見られるとよいかと思います。 https://www.jcancer.jp/cancer-education/material09.html
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たか(58)
北海道 / 前立腺がん / 不明日記
入院
抗がん剤効かなくなって、約10ヶ月PSAも上がりはじめ、前回の検査じゃ270、3年前の初診の時と同じ数値になってしまった。足の痛みも徐々に強くなり、まともに歩けなくなって来た。3月15日朝立ち上がる際に、激痛、痛み止め飲んではいるものの、家の中の移動がやっとで、昨日、病院に来て、即入院、CT、レントゲン、とりあえず骨には異常ないものの、仕事に行ける状態ではない。多分、放射線治療になると思う。まぁ、そこそこまともに、あるけりゃいいかって、迷惑かけないで、仕事行けりゃいいかって。仕事行きたくても行けない人沢山いるのに、怒られちゃうね。ただ、痛み我慢して、歩くだけでも、すごいストレスと、疲れる。健康だってだけで、本当に幸せだったんだなって、しみじみ思う。
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くう(59)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / 不明日記
検査
先程、EUSを受けてきました。 麻酔がかかってるにもかかわらず、私は最後無意識に苦しくなってちょっと暴れたようになっていたみたいです。看護師さんや先生から「もう終わるから我慢して！」って声が聞こえた感じがします。 麻酔から2時間後に目覚め、娘も同行してくれてたのですが、待合室で2時間待っててくれました。こんな検査初めてでしたが、娘が傍にいてくれてなんかとても嬉しかった。? 終わって顔を見たらホッとしました。 明日はいよいよ検査結果、治療方針を聞きます。明日、病院に来るのは怖いです。 でも、みなさんからのコメントや応援で勇気 もらってるのでしっかりとしないとって思ってます。?
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院92日目、試験外泊終了！
こんばんは。 入院92日目となりました。 3/14(土)～3/16(月)まで2泊3日の試験外泊をしていました。 目的は気分転換です。 が、当たり前ですが実家は病院より設備が整っておらず、 結果ストレスが溜まった状態で病院に戻ってくる事になってしまいました。 まず何より寒い点。 常に暖房が効いている病院に居たので、この当たり前の変化だけでもストレスに。 ずっと布団にこもっていた気がします。 次にベッドが硬くて腰の痛みで目が覚めてしまう点。 これは母が私用に購入したベッドと布団の質が単純に悪かっただけです。 購入してくれたのは有難いのですが、手すりがなくてマットレスははみ出るし、 布団は薄くて腰が痛くて夜中に目が覚めるという。。。 それと食事も大変でした。 一般家庭には病院で使用するようなベッドをまたいだテーブルがありません。 なので食事の際は脚の上にお盆を置いて食べていましたが、 ベッドが硬いせいですぐに脚が痺れてくるのです。 その度に食事を中断してお盆を避難させて、 お尻を浮かして血を循環させる、というのを数回実施しなければなりませんでした。 前回外泊した時ってこんなにしんどかったっけ？ と疑問に思ってしまう程、今回は色々ツラかった試験外泊。 病院に戻ってきた今、凄く快適に過ごせており、まるで実家のような安心感があります。 そういえば、外泊は退院扱いではなく手続き上は入院が継続しているため、 一応タイトルも「入院92日目～」と入院を継続してカウントしています。 今回は2泊3日だったので2泊引いて「92日目」としています。 退院してまた入院したらその時初めてリセットですね！ 手術日まで後9日。 風邪とか怪我とかしないように十分注意して過ごしたいと思います。 頑張りましょう！
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー第9弾をリリースしました。
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「ゆり」さんにご協力いただき、挑戦記インタビューの第9弾が実現しました。 ご自身の経験を活かし、「がんに負けない組織・人を増やしていきたい！」とチャレンジを始めた「ゆり」さんの記事をぜひご一読ください。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12582076282.html また、今後、「自分も出てみたい」という方は、お気軽に私の方までお声掛けくださいね。お待ちしています。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
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c-hiho(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
スクランプ
2020/3/13(金)→退院22日目（抗がん剤治療終了44日目） 最近、髪の毛がふぁ〜っと生えてきた。 「伸びてきた」んじゃなくて「生えてきた」。 ツルツルだった頭がなんか青っぽくふぁ〜っとしてる。 「短い」とすら言えないような「細かい」毛が生えてきて、 なんかカワウソのような質感の頭になった。 こうなるとどうも私って弟と似てるんだな。と思う。 胸の傷はあいかわらずブサイクだけど、さすがにだいぶ慣れてきた。 おフロに入る時と出る時に見かけるその傷は フランケンシュタインというにはおこがましく、 ミッフィーというには申し訳ない。 でも、慣れてきて思いついたのは「リロ・アンド・スティッチ」のスクランプ。 ちょっとあの子の口に似ていると言っても良い気がする。 まだ、脇に違和感あるし、脇と肘は伸ばすと痛むけど でも最近スッと楽になったような気がする。 この調子で私の傷も、腕の不自由も、 「そういえばリロってなんかぬいぐるみ持ってるよね？」くらいになったらいいな。 http://c-hiho.jugem.jp
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
抗がん剤３回目
今日は抗がん剤DC３回目。 目下、ドセタキセル点滴中。 口内炎対策で氷をほおばり、手には保冷剤。 少しでも副作用を軽くして日常動作を保ちたい。 金曜日は卒業式で休み。今日は治療で休み。仕事行けていない。ははは。
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machimo(54)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
たまたま休みを取っていたら。。
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おはようございます? たまたま休みを取っていたのですが 先週末、県内初コロナウイルス感染者 ニュースが出て⁉️ 県内もなんとなくわさわさしてる感じ。 我が家はいつも通りで 旦那さんの弁当と朝食をしてあげて 6時半に送り出した後に家事をしてます。 週末もパン屋さん混んでて 忙しかったので、帰ってから ソファで30分くらいうたた寝してました。 今日は家でゆっくりしようかな。 手元に業務用携帯はありますが(笑) 久しぶりにコミック読みたいな? 皆さま1日気をつけて?
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くう(59)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / 不明日記
仕事
おはようございます。 先週は、5日間の連続休暇で仕事が休み。 その間に検査をして、結果を聞いて･･･。 今日からいつも通り出勤だったのに、今日と明日は検査。 休みをさらにもらわないといけなく、会社に連絡し全て話しました。 仕事では、担当を持っていたので迷惑がかかるので、いつ入院してもいいように話をしに行きました（職場は自宅からに近いんです）。 次の日、同僚に上司はみんなになんて話してたか聞いたら「ドックでお腹に腫瘍が見つかり、しばらく長期で休みます。」と話して、担当替えをしたそうです。 「お腹に腫瘍って言ったの？」って思いました。腫瘍なんて言ったらあきらかにみんな「癌」っておもうじゃない！? もっと気を遣えよ～、上司！！? 引継きをしに出勤できる時はしようと思います。 いつ復帰できるのか、私の居場所はあるのかちょっと不安。?
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
コロナ休校中の子供達と遊び癒された休日
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WHOからパンデミック宣言がされ世界中に猛威を振るうコロナウイルスに警戒しなくてはならず、どこか窮屈な毎日?? この週末の新潟はまだ肌寒さはありますが、天気には恵まれた週末でした☀️ コロナを気にして少し自宅から離れた、最近行きつけの人気の少ない港町の広場で家族でバドミントンやスケボー、ストライダーをして遊んできました? (こんな私でも放射線で喉は焼けてて、肺も一部摘出してますしね?) しばらくすると小学生位の2人の男の子が、私達が楽しそうに見えたのか一緒に遊んで欲しそうに少しずつ近づいてきて、その後「スケボーを教えて欲しい‼️」ってなり一緒に遊びはじめました? 男の子達も娘にお菓子を分けてくれたり、一緒に遊んでくれてで喜んでました? 気がつくと他にも近所に住んでる男の子や女の子が集まってきて皆で遊ぶ事に笑 小学生の子達に話を聞くと、学校が休みだけど退屈で?と愚痴のように言っていて、子供達なりにメリハリの無い毎日に少しストレスを感じてるようにもみえました? 人は目に見えない危険や恐怖に対して畏れを感じ、今まで出来ていた事が出来なくなる事に不安を感じるそうです? 早く終息してほしいと感じる毎日の中、この週末は、すぐに距離を縮めてこれる子供達の純粋さに触れる事が出来てで久しぶりに穏やかな気持ちになる事が出来ました?☀️ ご閲覧頂きありがとうございます?♂️✨ それではまた次回?
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キムリン(62)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ1日記
がん教育外部講師のためのｅラーニング
知り合いから、一般社団法人 全国がん患者団体連合会のサイトにあるがん教育外部講師のためのｅラーニングを教えてもらい、毎日少しずつ勉強しています。（そんなに時間かかりませんよ） 娘が小2の時、濾胞性リンパ腫の放射線治療をしました。毎日午後3時で退社して病院で治療して、定時で帰宅してました。治療による副作用もなく、入院もしてないので娘には伝えていません。 しかし、この4月から中学生ですし、がん教育は小学校、中学、高校で教えているのでそのうち気が付くようだったら、うまく伝えるためにも良いと感じました。 興味のある方は下記から。 http://zenganren.jp/?page_id=1825
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
悩む悩む……
自家移植を受けたら、10年生存率でみても50%。 でも、免疫が下がるから、終わってすぐ日常に戻れるわけじゃない。 感染症の恐怖との戦い。旅行いけない、お寿司食べられない、食事にも気を使う。 それでも2年以内とかに再発するかもしれない。 しなかった場合は、1年以内でも50%。 でも食事はふつうだし、旅行も行けるかも。 より楽しく、家族と過ごせるかもしれない。 それでも長く生きられたら、QOLもあがって「ふつう」に過ごせるかもしれない。 悩ましい。 悩ましい。。。
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くう(59)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / 不明日記
家族でお出かけ
今度高３になる娘の(あと2年先てすが)成人式の着物を観るために家族で日本橋まで出かけました。まだ早いと思われる方もいらっしゃると思いますが、着物を着た写真を撮っていると、この姿を見るため頑張ろうと決意ができました。ココ最近食欲がなかったのですが、久しぶりに調子がよく楽しく昼食を取ったりできました。家族で笑って喋るのもなんか久しぶりな感じでした。 こんなたわいもない事が、病気になった事で大切な時間なんだと感じます。 癌と宣告されて受入られなかったのですが、皆さんの日記などを読んでると、すっごい励まされます。生存率が低いと言われてる膵癌。でも皆さんの言葉で生きる希望ができました。ありがとうといいたいです。 家族にもこれから迷惑や苦労をらかけることになるけど、感謝の気持ちを忘れず毎日を過ごそうと思います。、
こどもをもつがん患者でつながろう
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