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c-hiho(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ひさびさの診察
2020/3/4(水)→退院13日目 退院後初の診察。 家を出る頃になって小雨が降り始めてめんどくさい。 コロナウイルスのせいで学生がお休みだからか、我が家の夫のように時差通勤だからか、 電車はいつもより空いていて、乗って数駅で座れた。ラッキー。 病院の最寄駅を出ると、ものすごく「ひさしぶり感」があったのだけど、 まぁ考えてみれば、退院して２週間なものの、それまでも週一の通院だったわけだから 時間的には１回分のスキップをしただけだ。 つまり、この「ひさしぶり感」は、時間的なモノじゃなくて気落ち的なモノ。 退院してからはあまり病院のことを思い出さなかったせいの感情なのかなと思った。 今日は抗がん剤治療ではないから、採血ナシで診察受付へ。 割とすぐに順番が回ってきてビックリ。 診察室に入ると先生と乳がん認定ナースが微笑んでいた。 私は退院してから、 もちろん日々の痛みや不安のことは考えていたけれど、それはとても個人的なことで、 もうすっかり”病院のこと””病気のこと”は考えてなかったので、 先生方の顔を見たら あぁ、この人たちはあの後もずっと、毎日、 誰かの病気がどうなるか・どうするかって考えているんだな。 やっぱり医者も大変な仕事だな。なれないな。と思った。 ひと通りの問診の後に傷を診てもらった。 経過としては傷も動きも順調。 でもものすごく広範囲をとってしまっているので、 この、私がこわく感じて気になっている”強固なひきつれ”は残る可能性が高いって。 やっぱりね。そうだよね。この状態から劇的に良くなるわけがないよね。 わかっていたけどやっぱり、再度改めてきちんと傷つく。 そして、手術中に採った生検の結果はまだ出ておらず、再度２週間後の診察を予約。 今日はそれを聞く気で来ていたのでなんか拍子抜け。結局今後のことはまだわからない。 診察はサクッと終わり、その後は認定ナースとの面談。 術後の生活や心境について聞かれる。 具体的に痛い部分や不便な部分の話をして、リハビリの方法などを聞いた後、 「いやぁしかし、傷は入院時に思っていたよりブサイクですね」って言ったら涙が出た。 あれぇ？さっき先生に傷を診てもらって話した時みたいに 本音をナースにサバサバとぶちまけて「そんなもんですよね」って話にしたかったのに。 実際にはいくらでも涙が出て、ブサイクでこわいと言って泣いた。 今まで、子供のことがらみでは泣いてしまうことあったけど、 自分の、しかも病状ではなく傷のことなんかでこんなに人前で泣くとは思わなかった。 ナースは特に慰めても励ましてもくれなかった。でも聞いてくれた。 その後、リンパ浮腫を予防するためと、少しでも傷が馴染むためのマッサージを教えてくれて リハビリについても、ケガはしちゃいけないけど 動かす分にはもう制限ナシで、どんどん使っていった方が良いのだと説明してくれ、 次回の診察時にも面談しようと予約を取ってくれて終了。 昼には会計も終えて病院を出た。 簡単にランチを食べて、地元の駅ビルで財布を購入。（愛用の財布が週末にぶっ壊れた） 夕飯用のお肉と野菜、あと昨夜きれたボディーソープを買ったら左手が大荷物。 自宅までは徒歩10分弱だけど、なんだか疲れて重くてでも右手ではあんまり持てず。 結局、電話で留守番中の長女に助けを求めた。 帰り道の途中で、荷物運びに出てきてくれた長女と合流し一緒に帰った。 おやつを食べながら長女と「全部順調だってさ」と話し、 その後、長男が幼稚園から帰宅してママ達と立ち話。 今日は久々の通院だったと話したら、 「まだ退院して間も無いのにフツーに過ごしててすごい。退院直後っぽかったこと無い。」と言われ いやいや～と言いつつも、せめてそう見えてくれてるのなら本当に助かるなぁと思った。 人にかわいそうがられたく無いけど自分ではかわいそうと思う。 平気では無いけど大丈夫。理解はできてるけどツラい。 順調だけど心は晴れないのだ。 はやく、「マイナスだけどプラス」って形で認識できるようになりたい。 http://c-hiho.jugem.jp
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
私の「巣篭もり」アイテム
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現在、猛威を振るっているコロナウイルスによりトレンドとなったワードの 「巣篭もり」 室内での時間を過ごす為にゲームやフィットネスグッズなどが人気急上昇の昨今。 私は入院していた頃から、現在でも「ゲームボーイ」で遊んでいます。 正確にはゲームボーイポケット&ゲームボーイミクロ 何年たっても色褪せないこのデザインとソフトも名作からク○ゲーまで、やり尽くせない豊富さに今もずっと好きです☆ 見廻りに来る看護士さん達も 「うわ〜！懐かしい‼︎まだ動くんですか⁉︎」 回診に来る医師達も 「今日も貴方を診る前に、コレを診せてください。」 他にも 待合室で自分が呼ばれるのを待っている時にプレイしていると、ニンテンドースイッチで遊んでる子供達は見た事がないゲーム機に興味津々でこちらを観ていたり、同年代と思われる方からも「懐かしい‼︎何で遊んでるんですか？」と聞かれたり、 なんてやり取りは今も思い出すとクスッとしてしまいます笑 音楽と一緒、古い曲を聴くならレコードで再生して聴くのが一番で、古いゲームもバーチャルコンソールでダウンロードしたもので無くてその当時のハードとソフトで…♫ おっさんの耳と目には音と映像が優しく癒されます オークションでハードもソフトも比較的安価に手に入るので「巣篭もり」のお供に是非皆さまもいかがでしょうか↑↑ (私の所有しているオリジナルカラーのポケットとファミコンカラーのミクロはちょっと割高) ご閲覧いただきありがとうございますm(__)m それでは、また次回☆
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
こんな時期だからこそ、一歩踏み出してみます。
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以前もご案内させていただいたとおり、今日からクラウドファンディングを始めました。 このような自粛ムードが流れる時期ですから、延期もずっと考えていましたが、逆にこのような時期だからこそ、クラウドという環境を活かして、一歩前に進んでみようと思いました。 自分ががんに罹患し、その後のコミュニケーションにおいてさまざまな経験をしましたので、「その経験を冊子にして、がん罹患者にかかわる方にとっての寄り添い方のヒントにしていただきたい」というのが、本プロジェクトを立ち上げたきっかけです。 罹患者にとって、自分に寄り添おうとしてくれる人の存在は、治療や人生に立ち向かう勇気を与えてくれます。 そんな環境が一人でも多くの方に訪れることを願い、コツコツと取り組んでまいります。 景気の先行きが不透明な今、このプロジェクトは、厳しい展開が予想されますし、場合によっては未達成になってしまうことも覚悟しています。 皆様より、少しずつでいいので、ご支援の想いをシェアなどでいただけたら嬉しいです。 どうぞよろしくお願い申し上げます。 https://readyfor.jp/projects/gan-challenger
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桜のしゅう(58)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
転移の肺癌が消えた。抗がん剤7回目
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抗がん剤のFOLFIRINOX療法6回目でCTを撮りました。 本日、結果について主治医から説明があり、肺に転移した癌が画面上からすべて消えて、癌が消滅したとの診断でした。 再発した時は膵臓癌からの肺転移でステージ4で余命1年くらいと診断された訳ですが、今日は1年間この抗がん剤を続けて、そこから、抗がん剤を調整していきましょうと言われ。 先生もこんなに抗がん剤治療が効いているのを見たことが無いと言われました。 また、副作用もほとんどなく、今日も会社に抗がん剤をぶら下げなごら出勤です。^_^ 抗がん剤を初めて、2週間に1回のゴルフ⛳️が効いたのかな。
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べる(52)
新潟県 / 膵臓がん / ステージ3日記
抗がん剤治療２日目(10クール)
手先と足の痺れが強くなってきているから、今回から減薬してもらいました。 そしてMRI検索しましたが、小さくなっているように！！と期待してましたが、期待空しく、著変なしということ。なかなか手強いですね。少なくとも悪くはなっていないということか。 まだ10クール、まだまだなんでしょうね。治療を続けられるよう体力つけて頑張るしかない！
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なっつん(34)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
日記を書く気になれなかった
やっと、書く気になれた、、？という言い方はおかしいけど、今までどことなく、倦怠感があった。 あれから、癌はまた、わたしを支配し始めて、骨転移、腹膜播種、まぁ色々とやってから始めていた。 心が折れかけていた。いっそのこと痛みのないまま、、、とか思うこともあった。 夜中、背中と骨盤がかち割れそうなくらい痛くてどうにもならない毎日。夜中が恐怖。寝れない毎日。日中、吐き気留めのおかけで副作用で眠くなるせいもあって夜中は眠くない。はぁ。。。 と、思いつつ、1回目の抗がん剤始まった！ドキドキ緊張。 アバスチン、オキサリプラチン、5-fu。 お願いだから効いてくれ。。頼む。。。 願いをかけつつ、3日間。無事終わってくれた。とりあえず、舌が冷たいもの食べたらしびれるくらいであとはなにもない。なんてラッキーなんだ。。わたしはついてる！！！でも、二週間後に髪が抜けるかも説。また、二週間後には抗がん剤二回戦目なんですがね、、、。 そんなわたしのどうでもいい近況です。 書き記しときます。だれかの役に立てたら幸いです。 わたし、やっぱり諦めたくないです。やっぱり、がんばりたい！長く付き合うから、治らなくてもいいから、お願いします。癌様、そりゃ消えるに越したことはないですが、よくは言いませんから、長く、一緒に生きてください。
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
散歩
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今日はとても暖かい日。コロナ対策で2週間の自宅勤務になった主人に散歩に誘われました。退院後、体力がガックリ落ちているので乗り気ではなかったけれど、何とか行くことにしました。 主人と並んで散歩に行くなんて、長男を妊娠していた時以来かなぁ、この病気にならなければきっと今後もなかったろうなぁと想像します。 何か幸せだなぁと思ったら涙が出てきました。余命宣告を受けた時も入院している時も涙は出ませんでした。 なのに｡。 主人は公園の運動器具を使いながら、私のあとを追ってきます。 主人が隣にいない時は声が出るほど、涙が出ました。 本当に優しい人です。 ありかとう。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
結果発表
今日はCTの結果発表の日。いつもと先生が雰囲気違う感じ出してきたので、これはまさか。と思っていたら、前回残っていた小さい腫瘍も消え去って、コントロールできているとのこと。 皆さんの日記に散見されるように結果発表は本当に心臓に悪いですね。ほんとに。赤ちゃんのエコー写真は愛おしいのに、似てるCTの画像はなんだか無機質で怖い。そして、先生ももっと喜んでくれても良いのに? 実のところ、ここ数日はなんだか、気持ちも乗り気じゃなくて、治療で休んでる身なのに奥さんに愚痴って、それはそれで悲しませてしまって。 不甲斐ないな自分。何をしてるんだろう。お前は今、全力で休んで、治療に専念すればいいのに、その上、奥さんに負担かけるなんてどうしようもないやつだ って考えてしまってたところに良いニュース。 せめてもの自分の任務を果たせました。 たまにこうやって皆さんに日記を見てもらって、ありがとうや暖かいコメントをもらっていることも大きな支えになって今回の結果を得られたのかなって思います。 当たり前のことや身の回りのことに感謝です。ありがとうございます！ 今日も治療頑張ろう。 皆さんも良い日でありますように☺️
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machimo(54)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
今日は受診日
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おはようございます? 今日は受診日。 再来機順番はまあまあです。 メニューはストーマ外来から始まり 3回検査を受けてから泌尿器科受診。 患者さん多いかなぁ。 今日は仕事休みを取ったので 昼からゆっくりしようかなと思ってます✨ 皆さま今日も一日気をつけて??
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院80日目、お隣さんとの付き合い方
こんばんは。 入院80日目となりました。 現在、2/19(水)～23(日)に実施したAI(アドリアシン+イホマイド)療法の副作用である 骨髄抑制中で、本日でDAY13となります。 採血はDAYの偶数日に実施しております。 昨日の採決の結果は、 白血球 500 /μL 赤血球 295 x10^4/μL 血小板 7.1 x10^4/μL 好中球 220 /μL でした。 無菌室にする必要はないけどそこそこ下がってます。 AI療法1回目と比較すると値は今回の方が高いので、今回は骨髄抑制の副作用は軽めなのかな。 骨髄抑制期間中は、トイレ・リハビリを除いて原則病室から出られないため、 なかなかのストレスが掛かります。 コンビニにも行けないし、外の空気も吸えません。 牛丼とかお弁当とかの差し入れの食べ物も 作られてから3時間以内に食べないといけないという決まりもあります。 体感としては至って健康のため、早く骨髄抑制の期間が終了してほしいと思ってます。 明朝また採血がありますのでそこで各種増加していると良いなと思っています。 ここからは少し愚痴になってしまいます。 少し前に相部屋の方が別病棟に移動され、また別の方が引っ越してこられたのですが、 この方にかなりストレスを感じているのです。 齢80のお爺ちゃんです。 ストレスを感じるポイントとしては、 1.ベッドの位置がかなり私側に寄っており距離が非常に近い →私が車椅子に移乗する際に自力で出ることができない 2.携帯電話をマナーモードにしない 3.病室で通話する 4.夜になると病室のドアを勝手に閉める 5.夜になると病室の電気を勝手に消す 6.消灯前なのに私が点けてるベッド周りの電気を消すように看護師さんに要請する →消灯前なので看護師さんも流石に拒否 7.クチャラー 1.に関しては、自力でできるはずがないので病室に移動してくる際に 看護師さんがその位置にしたと思いますが、何故それを許可してしまったのか甚だ疑問です。 病室は2人部屋で、2人のベッドの間にカーテンがあるのですが、 そのカーテンからはみ出しているんですよね。 カーテンがこんもりしているし。。。 3.に関しては、今日流石にイラっとしたので看護師さんに是正するよう文句言いました。 私は車椅子でしか移動できない期間や、そもそも鼠径部の炎症のせいで車椅子にすら乗れない時は電話をしないでおりました、病院のルールですので。 お隣さんは歩けない訳ではなく、歩行器でトイレや洗面台に移動できる方なので、 病室でしか電話できない訳ではないはずなのです。 4.5.に関しては、相部屋なので一言必要だろ！って思ってますが、 実害がないのでスルーしています。 ※静がんでは夜の見回りがあるため病室のドアは開けっ放しにしているのですが、 この方は廊下の灯りが眩しくて眠れないとのことでドアを閉めているようです。 6.に関しては自分勝手過ぎてビックリしました。 隣のベッドですので看護師さんに伝えてる内容も全て聞こえてましたし。。。 そもそもそんなり眩しいのがダメならアイマスク買ったらどうでしょう。 7.に関しては相部屋あるあるかと思います。 私の場合は食事時はヘッドホンして動画か音楽を流してご飯を食べるようにしています。 と、色々愚痴りましたが、自分の気に入らないところを全て看護師さんに文句言うのは、 それはそれで協調性がありません。 自身もある程度辛抱しなければいけないと思っています。 辛抱できる時は辛抱して、度が過ぎれば看護師さんに相談するのが良いのかなと思っています。 頑張りましょう！
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おすぎ(49)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
学校の先生にお話ししてきました
臨時休校になるちょうど前日の3月27日（木）。 娘の小学校の担任の先生にお願いして時間を取ってもらいました。 娘に私のがんを伝えたことをお話しするためです。 昨今は学校の対応が悪い話ばかり目にしますが、 まずは話してみないことには分かりません。 自分より10歳ほど若い（という噂）先生は、とてもよく話を聴いて下さいました。 同性というのもあると思います。 いま一番気がかりなのが娘のこと。 私の病気と今後の治療を理解はしていると思いますが、 今後いざ現実に直面したときに、どんな反応が出るかわかりません。 家族が「がん」になったら、本人も含め何も影響を受けない人はいないと思います。 子供は学校生活にも影響が出ても当然と覚悟しています。 そんな時、信頼している先生に 「ひとりじゃないよ」「だいじょうぶだよ」 そう言ってもらえたら、子供はどんなに心強いだろう。 子供は残酷な生き物です。 たまたま耳にした友達が心無い言葉を浴びせてくるかもしれません。 がん＝死んじゃうんでしょ？とか。 幼い子供に罪はありませんが、娘の心はなんとしても守りたい。 そこからイジメに発展する可能性もゼロではないと思います。 とくに娘は家の外では、自分から強く主張したり、嫌だなと感じても相手に意見したりすることが苦手です。 なので、担任だけでなく学校全体でのサポートをお願いしてきました。 学校側に事前に知ってもらうことで、子供に何か不利益があった時、しっかり親が主張できるのではと思います。 と思ったら翌日から臨時休校に入ってしまいました(^-^;
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
出すか出さないか
私は契約社員で１年更新。 ４月に更新となるので、更新辞退は１ヶ月前の明日。 抗がん剤始めて通院に体調不良や子どものことなどでトータル１週間くらいは欠勤。 ６人の事務所だから異動も配置がえもない。休めば机の上には書類と伝言メモの山。 負担を掛けてしまっているのは申し訳ないけれど不満を口にしながら横で働かれるのもキツい。 一度、上司に相談したけど人の入れ替えはしんどいから休んでもいいから続けてとかわされた。 金曜日に退職願いを持ち出勤したけど一連の学校休業やイベント中止連絡で終わった。 失業するのは怖いけど、社会保険いるけど続けるのもしんどい。 子どもには辞めてどうするんって。好きにしなって言われた。 自分に答えが出せない自分が情けない。
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ウィッグ
2回目の抗がん剤も、有難いことに特に副作用は無かったけれど、最近髪の毛がゴッソリ抜ける。シャンプーした時は毛の塊が出来るほど｡。やっぱりか、とうとう私もきたかと現実を突きつけられました。 1回目の抗がん剤をやった日に、病院の中にある美容室に行ってウィッグを付けてみた。家族に｢凄く良い。美容室帰りみたい。｣と誉められ、その勢いですごーく高いウィッグを買いそうになりました。 でも、もしかしたら私は脱毛しないかもと思い直し、買うのを止めました。 けど そんなことはなくて、先生が言った通りになりました。 皆さん脱毛はさけられませんねと｡。 確かにそうでした。 昨日 妹が探してくれた医療用ウィッグのサロンに予約して行きました。そこは病院の近く、リーズナブルなお値段でした。でも予約も取りづらく、昨日はたまたまキャンセルが出たようです。 個室に案内されましたが、主人、妹、次男に三男まで総勢5名でおしかけたので 椅子も足りず、お茶を出して頂くのも大変で申し訳なかったです。 でも家族でワイワイガヤガヤ、楽しい時間の中でウィッグを選ぶことが出来ました。 まさか高校3年の三男が一緒に行きたいと言うとは思ってなかったけれど、とても良い時間になりました。｢それ良いよ。色はこっちの方が良い。｣と子供達もアドバイスをくれました。 子供達が私の為に何かをしたいと思ってくれているんだなあと幸せになりました。 少しづつでも幸せな時間を積み重ねて 毎日過ごしていきたい、生きたい、 そう思って過ごします。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
痛み
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右胸切除の時に 先輩方から麻酔覚めても痛くないよ！ ここは痛みのコントロールが上手で、腰痛の方がキツかったと励ましてくれたので私は素直に安心し 看護師さんに術前の心配を問われて 目覚めたらいつご飯が食べれますか？ご飯の事聞いたのはめろんぱんさんが初めてだわって大笑いされました 因みに私は目覚めても痛みは全く大丈夫で救われました 逆に前置胎盤で帝王切開の時は誰もがやる事と思っていたのに目覚めた時の我慢のならない下腹の痛みは！ 年越し間近のラジオから ノミネート曲 ♪泣かない事、逃げ出さない事、 信じ抜く事♪ がエンドレスで流れ 今でもこの曲を聴くと気分悪くなります。。? 最近入院しました ばい菌が入った歯茎を切開して抜歯する手術！しかも退院して又別の歯も！二度やりました 私としてはこの痛みが上の2例より １番我慢出来ませんでした‼️ 手術する前の歯茎の痛み！ カロナール、ロキソ、ボルタレン 全く効かない 痛い痛い痛い、陣痛より痛い 痛み止め効かない恐怖って…? アライブ(ドラマ)で痛いって生きてるって事よ！って でもそんな悠長な事言ってられない 凄く痛くなってからでは痛み止めは 効かない！早目にって言われました φ(￣ー￣ )… トイレは近くに有ると知ってたら我慢出来ますよね、でもいつ迄待てば 楽になるのか分からないってのが 怖いです、辛いです 心情的に同じ痛みでも大きく感じます 歯科医が早口でよく分からなかったけど、顔(六根)に生じる痛みは特に強いと言っていましたが、ガンに於いては 痛みが余りないので発見が遅くなるので、本当は痛みってとても大事なんですけど…?
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
3月5日（木）より、クラウドファンディングはじめます。
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こんな時期ではありますが、いや、こんな時期だからこそ、やはりクラウドファンディングを始めることにしました。 直接的に人が集まることはむずかしくても、人を想う気持ちを集めることはできるはず。 「がん罹患者にかかわる方に、寄り添い方のヒントをまとめたガイドブックを作成したい」とその一心で、約4ヶ月間、準備をしてきました。 現在がん罹患者にかかわっている方も、現在はそうではない方にも、ぜひ読んでほしい。 3月5日（木）から、以下のような内容でスタートする予定です。 皆様のお知り合いで、もし興味をお持ちいただけそうな方がいらっしゃったら、ご紹介いただけると幸いです。 こんな時期に本当にすみません。そして、こんな時期だからこそあえてアクション起こしてみます。 https://readyfor.jp/projects/gan-challenger/preview?preview_token=193cdab60372e3635787e8638a00f37114a3b0d0
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まさる(43)
東京都 / 精巣(睾丸)腫瘍 / 寛解日記
キャンサーペアレンツボランティアスタッフ募集説明会 2020-02-29
当初は現地に行くつもりだったがコロナウイルスの一件もあり自宅からオンラインで視聴。 オンラインには４０人ぐらいがいた。 参加者には本業で営業や広報、経理をやっている人もいるようで、 「何が出来るか分からないけど手伝いたい」という人には難易度の高いボランティア募集になりそうだった。 一方で、主催者の西口さんは週に３日ぐらいこの仕事に時間を使っているとのことだったので、リプレイスするにはそれなりの頭数が必要なのかもしれないとも思った。
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
国上寺
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がんを罹患した方、支えてくれているその周りの家族や友人の方、がんについて「考える」「悩む」って物凄いエネルギー使いますよね(>_<)ゞ 答えが見つからない時は神頼みもまた一つの手…‼︎ 新潟県燕市にある国上寺は、がん封じの御利益があり、地元企業の社員研修などで修行も体験できるお寺… 現在、境内の外壁には歴史上の人物達がイケメンで描かれていて何故か大体、服着てなくて裸で男同士で絡んでる…！？ 私が特に注目して欲しいのは良寛様。 老いても実は脱ぐとまさかのシックスパック！？ 捉え方は人それぞれですが私的にはちょっと笑えた、そんな国上寺を参拝寺には外壁の絵も要チェック‼︎笑 ご閲覧頂きありがとうございますm(__)m それではまた次回☆
こどもをもつがん患者でつながろう
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