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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
結果発表
今日はCTの結果発表の日。いつもと先生が雰囲気違う感じ出してきたので、これはまさか。と思っていたら、前回残っていた小さい腫瘍も消え去って、コントロールできているとのこと。 皆さんの日記に散見されるように結果発表は本当に心臓に悪いですね。ほんとに。赤ちゃんのエコー写真は愛おしいのに、似てるCTの画像はなんだか無機質で怖い。そして、先生ももっと喜んでくれても良いのに? 実のところ、ここ数日はなんだか、気持ちも乗り気じゃなくて、治療で休んでる身なのに奥さんに愚痴って、それはそれで悲しませてしまって。 不甲斐ないな自分。何をしてるんだろう。お前は今、全力で休んで、治療に専念すればいいのに、その上、奥さんに負担かけるなんてどうしようもないやつだ って考えてしまってたところに良いニュース。 せめてもの自分の任務を果たせました。 たまにこうやって皆さんに日記を見てもらって、ありがとうや暖かいコメントをもらっていることも大きな支えになって今回の結果を得られたのかなって思います。 当たり前のことや身の回りのことに感謝です。ありがとうございます！ 今日も治療頑張ろう。 皆さんも良い日でありますように☺️
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machimo(54)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
今日は受診日
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おはようございます? 今日は受診日。 再来機順番はまあまあです。 メニューはストーマ外来から始まり 3回検査を受けてから泌尿器科受診。 患者さん多いかなぁ。 今日は仕事休みを取ったので 昼からゆっくりしようかなと思ってます✨ 皆さま今日も一日気をつけて??
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院80日目、お隣さんとの付き合い方
こんばんは。 入院80日目となりました。 現在、2/19(水)～23(日)に実施したAI(アドリアシン+イホマイド)療法の副作用である 骨髄抑制中で、本日でDAY13となります。 採血はDAYの偶数日に実施しております。 昨日の採決の結果は、 白血球 500 /μL 赤血球 295 x10^4/μL 血小板 7.1 x10^4/μL 好中球 220 /μL でした。 無菌室にする必要はないけどそこそこ下がってます。 AI療法1回目と比較すると値は今回の方が高いので、今回は骨髄抑制の副作用は軽めなのかな。 骨髄抑制期間中は、トイレ・リハビリを除いて原則病室から出られないため、 なかなかのストレスが掛かります。 コンビニにも行けないし、外の空気も吸えません。 牛丼とかお弁当とかの差し入れの食べ物も 作られてから3時間以内に食べないといけないという決まりもあります。 体感としては至って健康のため、早く骨髄抑制の期間が終了してほしいと思ってます。 明朝また採血がありますのでそこで各種増加していると良いなと思っています。 ここからは少し愚痴になってしまいます。 少し前に相部屋の方が別病棟に移動され、また別の方が引っ越してこられたのですが、 この方にかなりストレスを感じているのです。 齢80のお爺ちゃんです。 ストレスを感じるポイントとしては、 1.ベッドの位置がかなり私側に寄っており距離が非常に近い →私が車椅子に移乗する際に自力で出ることができない 2.携帯電話をマナーモードにしない 3.病室で通話する 4.夜になると病室のドアを勝手に閉める 5.夜になると病室の電気を勝手に消す 6.消灯前なのに私が点けてるベッド周りの電気を消すように看護師さんに要請する →消灯前なので看護師さんも流石に拒否 7.クチャラー 1.に関しては、自力でできるはずがないので病室に移動してくる際に 看護師さんがその位置にしたと思いますが、何故それを許可してしまったのか甚だ疑問です。 病室は2人部屋で、2人のベッドの間にカーテンがあるのですが、 そのカーテンからはみ出しているんですよね。 カーテンがこんもりしているし。。。 3.に関しては、今日流石にイラっとしたので看護師さんに是正するよう文句言いました。 私は車椅子でしか移動できない期間や、そもそも鼠径部の炎症のせいで車椅子にすら乗れない時は電話をしないでおりました、病院のルールですので。 お隣さんは歩けない訳ではなく、歩行器でトイレや洗面台に移動できる方なので、 病室でしか電話できない訳ではないはずなのです。 4.5.に関しては、相部屋なので一言必要だろ！って思ってますが、 実害がないのでスルーしています。 ※静がんでは夜の見回りがあるため病室のドアは開けっ放しにしているのですが、 この方は廊下の灯りが眩しくて眠れないとのことでドアを閉めているようです。 6.に関しては自分勝手過ぎてビックリしました。 隣のベッドですので看護師さんに伝えてる内容も全て聞こえてましたし。。。 そもそもそんなり眩しいのがダメならアイマスク買ったらどうでしょう。 7.に関しては相部屋あるあるかと思います。 私の場合は食事時はヘッドホンして動画か音楽を流してご飯を食べるようにしています。 と、色々愚痴りましたが、自分の気に入らないところを全て看護師さんに文句言うのは、 それはそれで協調性がありません。 自身もある程度辛抱しなければいけないと思っています。 辛抱できる時は辛抱して、度が過ぎれば看護師さんに相談するのが良いのかなと思っています。 頑張りましょう！
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おすぎ(49)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
学校の先生にお話ししてきました
臨時休校になるちょうど前日の3月27日（木）。 娘の小学校の担任の先生にお願いして時間を取ってもらいました。 娘に私のがんを伝えたことをお話しするためです。 昨今は学校の対応が悪い話ばかり目にしますが、 まずは話してみないことには分かりません。 自分より10歳ほど若い（という噂）先生は、とてもよく話を聴いて下さいました。 同性というのもあると思います。 いま一番気がかりなのが娘のこと。 私の病気と今後の治療を理解はしていると思いますが、 今後いざ現実に直面したときに、どんな反応が出るかわかりません。 家族が「がん」になったら、本人も含め何も影響を受けない人はいないと思います。 子供は学校生活にも影響が出ても当然と覚悟しています。 そんな時、信頼している先生に 「ひとりじゃないよ」「だいじょうぶだよ」 そう言ってもらえたら、子供はどんなに心強いだろう。 子供は残酷な生き物です。 たまたま耳にした友達が心無い言葉を浴びせてくるかもしれません。 がん＝死んじゃうんでしょ？とか。 幼い子供に罪はありませんが、娘の心はなんとしても守りたい。 そこからイジメに発展する可能性もゼロではないと思います。 とくに娘は家の外では、自分から強く主張したり、嫌だなと感じても相手に意見したりすることが苦手です。 なので、担任だけでなく学校全体でのサポートをお願いしてきました。 学校側に事前に知ってもらうことで、子供に何か不利益があった時、しっかり親が主張できるのではと思います。 と思ったら翌日から臨時休校に入ってしまいました(^-^;
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
出すか出さないか
私は契約社員で１年更新。 ４月に更新となるので、更新辞退は１ヶ月前の明日。 抗がん剤始めて通院に体調不良や子どものことなどでトータル１週間くらいは欠勤。 ６人の事務所だから異動も配置がえもない。休めば机の上には書類と伝言メモの山。 負担を掛けてしまっているのは申し訳ないけれど不満を口にしながら横で働かれるのもキツい。 一度、上司に相談したけど人の入れ替えはしんどいから休んでもいいから続けてとかわされた。 金曜日に退職願いを持ち出勤したけど一連の学校休業やイベント中止連絡で終わった。 失業するのは怖いけど、社会保険いるけど続けるのもしんどい。 子どもには辞めてどうするんって。好きにしなって言われた。 自分に答えが出せない自分が情けない。
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ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ウィッグ
2回目の抗がん剤も、有難いことに特に副作用は無かったけれど、最近髪の毛がゴッソリ抜ける。シャンプーした時は毛の塊が出来るほど｡。やっぱりか、とうとう私もきたかと現実を突きつけられました。 1回目の抗がん剤をやった日に、病院の中にある美容室に行ってウィッグを付けてみた。家族に｢凄く良い。美容室帰りみたい。｣と誉められ、その勢いですごーく高いウィッグを買いそうになりました。 でも、もしかしたら私は脱毛しないかもと思い直し、買うのを止めました。 けど そんなことはなくて、先生が言った通りになりました。 皆さん脱毛はさけられませんねと｡。 確かにそうでした。 昨日 妹が探してくれた医療用ウィッグのサロンに予約して行きました。そこは病院の近く、リーズナブルなお値段でした。でも予約も取りづらく、昨日はたまたまキャンセルが出たようです。 個室に案内されましたが、主人、妹、次男に三男まで総勢5名でおしかけたので 椅子も足りず、お茶を出して頂くのも大変で申し訳なかったです。 でも家族でワイワイガヤガヤ、楽しい時間の中でウィッグを選ぶことが出来ました。 まさか高校3年の三男が一緒に行きたいと言うとは思ってなかったけれど、とても良い時間になりました。｢それ良いよ。色はこっちの方が良い。｣と子供達もアドバイスをくれました。 子供達が私の為に何かをしたいと思ってくれているんだなあと幸せになりました。 少しづつでも幸せな時間を積み重ねて 毎日過ごしていきたい、生きたい、 そう思って過ごします。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
痛み
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右胸切除の時に 先輩方から麻酔覚めても痛くないよ！ ここは痛みのコントロールが上手で、腰痛の方がキツかったと励ましてくれたので私は素直に安心し 看護師さんに術前の心配を問われて 目覚めたらいつご飯が食べれますか？ご飯の事聞いたのはめろんぱんさんが初めてだわって大笑いされました 因みに私は目覚めても痛みは全く大丈夫で救われました 逆に前置胎盤で帝王切開の時は誰もがやる事と思っていたのに目覚めた時の我慢のならない下腹の痛みは！ 年越し間近のラジオから ノミネート曲 ♪泣かない事、逃げ出さない事、 信じ抜く事♪ がエンドレスで流れ 今でもこの曲を聴くと気分悪くなります。。? 最近入院しました ばい菌が入った歯茎を切開して抜歯する手術！しかも退院して又別の歯も！二度やりました 私としてはこの痛みが上の2例より １番我慢出来ませんでした‼️ 手術する前の歯茎の痛み！ カロナール、ロキソ、ボルタレン 全く効かない 痛い痛い痛い、陣痛より痛い 痛み止め効かない恐怖って…? アライブ(ドラマ)で痛いって生きてるって事よ！って でもそんな悠長な事言ってられない 凄く痛くなってからでは痛み止めは 効かない！早目にって言われました φ(￣ー￣ )… トイレは近くに有ると知ってたら我慢出来ますよね、でもいつ迄待てば 楽になるのか分からないってのが 怖いです、辛いです 心情的に同じ痛みでも大きく感じます 歯科医が早口でよく分からなかったけど、顔(六根)に生じる痛みは特に強いと言っていましたが、ガンに於いては 痛みが余りないので発見が遅くなるので、本当は痛みってとても大事なんですけど…?
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
3月5日（木）より、クラウドファンディングはじめます。
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こんな時期ではありますが、いや、こんな時期だからこそ、やはりクラウドファンディングを始めることにしました。 直接的に人が集まることはむずかしくても、人を想う気持ちを集めることはできるはず。 「がん罹患者にかかわる方に、寄り添い方のヒントをまとめたガイドブックを作成したい」とその一心で、約4ヶ月間、準備をしてきました。 現在がん罹患者にかかわっている方も、現在はそうではない方にも、ぜひ読んでほしい。 3月5日（木）から、以下のような内容でスタートする予定です。 皆様のお知り合いで、もし興味をお持ちいただけそうな方がいらっしゃったら、ご紹介いただけると幸いです。 こんな時期に本当にすみません。そして、こんな時期だからこそあえてアクション起こしてみます。 https://readyfor.jp/projects/gan-challenger/preview?preview_token=193cdab60372e3635787e8638a00f37114a3b0d0
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まさる(43)
東京都 / 精巣(睾丸)腫瘍 / 寛解日記
キャンサーペアレンツボランティアスタッフ募集説明会 2020-02-29
当初は現地に行くつもりだったがコロナウイルスの一件もあり自宅からオンラインで視聴。 オンラインには４０人ぐらいがいた。 参加者には本業で営業や広報、経理をやっている人もいるようで、 「何が出来るか分からないけど手伝いたい」という人には難易度の高いボランティア募集になりそうだった。 一方で、主催者の西口さんは週に３日ぐらいこの仕事に時間を使っているとのことだったので、リプレイスするにはそれなりの頭数が必要なのかもしれないとも思った。
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
国上寺
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がんを罹患した方、支えてくれているその周りの家族や友人の方、がんについて「考える」「悩む」って物凄いエネルギー使いますよね(>_<)ゞ 答えが見つからない時は神頼みもまた一つの手…‼︎ 新潟県燕市にある国上寺は、がん封じの御利益があり、地元企業の社員研修などで修行も体験できるお寺… 現在、境内の外壁には歴史上の人物達がイケメンで描かれていて何故か大体、服着てなくて裸で男同士で絡んでる…！？ 私が特に注目して欲しいのは良寛様。 老いても実は脱ぐとまさかのシックスパック！？ 捉え方は人それぞれですが私的にはちょっと笑えた、そんな国上寺を参拝寺には外壁の絵も要チェック‼︎笑 ご閲覧頂きありがとうございますm(__)m それではまた次回☆
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院78日目、無事にAI療法2回目終了
こんばんは。 入院78日目となりました。 久々の投稿となってしまいました。 反省。 2/19(水)からAI(アドリアシン+イホマイド)療法の2回目を実施しておりました。 2/19(水) アドリアシン2時間、イホマイド4時間 2/20(木) アドリアシン2時間、イホマイド4時間 2/21(金) イホマイド4時間 2/22(土) イホマイド4時間 2/23(日) イホマイド4時間 というスケジュールでした。 2回目は1回目と比較すると、初日は倦怠感と吐き気がとてもきつくて苦しみましたが、それ以降は1回目よりも副作用が軽かったように思います。 現在は、初日をDAY1としてDAY11になり、骨髄抑制の副作用が出ております。 DAY14がピークかと思います。 新型コロナも流行ってますので、この期間とても気を付けなければと思っています。 今後の予定としては、3月1週目に造影剤を使用したMRIが予定されており、 そこで手術可能と判断されれば、3/24(火)が手術日になります。 なんかいよいよここまで来れたんだな、という感じです。 MRI撮ってから手術までは少し期間があるので一時退院する事になるのかな。 静岡の実家に帰るのか、茨城の自宅に帰るのか悩ましいところです。 頑張りましょう！
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machimo(54)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
3年目です。
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おはようございます。 手術して3年目になりました✨ 手術して失ったものもありますが それ以上に得たものも多くあり? たくさんの人のおかげと支えで 迎えられたのだとしみじみ感謝して? 自分の道を歩いて行こう? 皆さま、今日も1日気をつけて?
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
まずは「標準治療」を受けよう
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がんノートでのゲスト講演会の後にお集まり頂いた方々とオフラインでトークディスカッションがありました。 そんな中で首都圏の皆様が興味を持っていた印象の質問がありました。 地方出身者ですし情報が全く無い中、医学的根拠のない如何わしい治療に惑わされなかったのか？でした笑 新幹線で2時間とはいえ新潟は確かに東京都と比べたらそりゃあ、田舎だし、引くほど財政難だし、現在でも医師不足が深刻な問題になってますが…、そこまで新潟市内はど田舎じゃないよってちょっぴり思いました(^^; (県内には医師が常駐していない病院もある。。。) 質問の私の答えとしては、既にゆっくり時間をかけて選んでいる猶予が無く自身の中でも、もう何かを患部に塗るや照射してもこの腫れはひく事はあり得ないだろうと自覚もあり標準治療しか答えはありませんでした。 その後の肺転移後の手術時も、当時様々な著名な方々が標準治療を拒み温存時治療を選択して亡くなった年でもありましたし、大学病院の外科の先生って結構ドライで(あくまで個人の見解)、こっち心情もうちょい気にかけてよ。。。って思うくらい簡単に身体の一部を除れ除れ‼︎って感じでずっと言われて来てたので興味は持てませんでした。 当時の記憶を思い起こすと実際に標準治療を受け入れる事が出来ず、医学的根拠のな治療を信じて音信不通になる方も度々いらっしゃるという話は医師達から私も聞いてはいました。 日本の医療技術はアメリカやドイツなどの最先端医療からは約2年程遅れていると言われていますが、日本の良い所はお金のある無し関係無く、松・竹・梅みたいなコースも無く、誰でも標準治療を受ける事が出来る所です。 経験者ではありますが、「あくまで私のエクストリーム的な見解」ですが今話題の某美容クリニックの先生のような方であれば話は別ですが一般の方はステージや状態、個人的な心情もあると思いますが、まずは「標準治療」である手術・放射線治療・抗がん剤治療が絶対お勧めです。 如何わしい治療に惑わされず、まずは標準治療を受けましょう‼︎ 今回は割とお役に立てる様なコラムになったでしょうか(^^ゞ ご閲覧頂きありがとうございます☆ それではまた次回‼︎
こどもをもつがん患者でつながろう
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