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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
乳がんの私に NGの牛肉、ラム肉
前の投稿に漢字、表現間違いがあったので、再投稿させてください。 ケモの副作用が強く残っている私。 手足のしびれ筋肉痛は軽減されてきましたが さらなる改善を試みようと食材についていろいろ調べました。 牛乳やホルモン系の病気にとって良くないとよく聞く話ですが、ヨーグルト、カフェラテ、ミルクティーが大好きで完全にゼロと言うのは難しいです。 ふと思うことがあり、牛肉について調べました。食肉用の牛は太らせるために人間にとってとても良くないものを大量に摂取させられているのです。赤身は体に良いと聞いたので積極的に取っていた位でしたが(＞_＜)。 ひき肉も含め牛肉、ラム肉をやめてみました。 するとホルモンバランスの変化による胸の張り、痛み、下腹部痛みなどはほとんどなくなってきています! 驚きです！ 知らなかった…。もっと早く知りたかった泣泣。 いま、二カ月経ちましたが、毎月の胸の痛みからの恐怖から解放されています。また、来月レポートします！
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ゆうが(47)
茨城県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ3日記
足が思うように動かない
今、足が思うように歩けなくなってから1週間が経ちました。キムリアを投与する前は、何とかひとりで歩けていたのだけれど、今は思うように動きません。下半身全体にベールがかかったみたいな感覚です。 原因を探るため頭部CTを撮りましたが、影があり脳梗塞の疑いがあるとかで、より詳細に見るために、午後に頭部MRIの検査をしました。結果、頭に脳梗塞の所見は見られなかったようで、ひとまずホッとしました。 そのあとにリハビリをしてそのまま神経内科の先生のところへ診察に。 キムリア投与の後、歩行障害の原因がお薬なのか熱なのか、神経が少なくなってしまった可能性があるので、それがどこ辺りなのかを見るために、MRIを撮りましょうと。 また、MRIかぁ。。。 工事現場の音とほぼ変わらないよね。
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ぷちプレデター(57)
福岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ2日記
退院一か月
おはようございます。 二回目の入院から退院して ちょうど今日で一か月経ちました。 無事 術後も大丈夫です。 後は…再発のない事を祈るばかりです。 入院中に製作してた 空飛ぶ機械展の飛行船が出来たので 写真アップいたします。 この作品は 静岡のホビーショーで展示しようとしていたのてますが 今回 コロナの影響で ホビーショーは中止。 …まだ予定なんですが 6月の後半に横浜で展示会の計画が。 辛い事、不安になる事ありますが 負けてはいけないと 装具に挫折禁止ステッカーを貼り 頑張ってます。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
入学説明会
今日は朝一で診察。 私はケモ１週間で白血球が一気に下がります。なので好中球を増やす高い注射を打ちます。舌苔からの味覚障害。 今日は午後から入学説明会。必須です。 高校入学説明会で驚いたこと。 校納費の説明注意事項に「生徒が成人した場合」、そう、この子から成人は18歳になるのです。 上の子とは２才違い。ふたり一緒に成人！ あと２年。楽しみになってきた(^-^)
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アロマンマ(57)
宮城県 / 乳がん / ステージ4日記
手作りマスク
ダブルガーゼ生地に不織布を挟み込み鼻部分にワイヤーを通してマスクを手作りしました。 現在マスク不足ですが、手作りマスク材料も不足しておりゴムなど調達するのも時間がかかり大変です。 プリーツ型、立体型など色々作ってみましたが家族で相談し立体型に落ち着きました。 またクリアケースでマスクケースも製作してみました。 友人やお世話になっている方々、などにも配り喜んで頂けて製作する私の励みにもなります。 不織布やワイヤーを入れなければ割と簡単に作れますので、マスク不足でお困りの方や興味のある方お子さんと一緒に作ってみてはいかがですか。
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パンだるま(52)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
こっそり花見オフのお知らせ?
皆さまご無沙汰しております。 お客様の靴と店のスリッパの見分けがつかない宮城の小太り肉腫サバイバーパンだるま46歳です? お客様からお預かりした外靴足を指定のトレーに入れて、揉みほぐしのベッドにご案内するルーティン。 何百回も繰り返したルーティンのはずなのに、何故か店のスリッパをトレーに入れて運ぶのが私です? これは老いなのか いや、先天性の残念モード全開なだけなのか? そんな自分が恐ろしくなる令和2年の春であります? 先週末はLaugh❗️の3月オフ会開催日でした。 コロナ大流行にも負けずにこっそり少人数で美味しいランチとデザートをいただきながら、楽しくお喋りしたり、Tさんの素敵なギター弾き語りを楽しんだりと、のんびり素敵な時間を過ごしてまいりました！ 色々考えてブルーになっちゃう日も、みんなでガハハゲラゲラと笑い合えば少し気持ちが楽になる気がします? 特別なことは何もしないサバイバーオフ会Laugh！です。 気軽な気持ちで気が向いた時に足をお運びくださいませおいで ??????? ?2020年こっそり花見オフ?のお知らせ 音符日時 2020年4月4日(土) 12時から ?場所 サッポロビール 仙台ビール園 宮城県名取市手倉田字八幡 310-1 ?会費 ビール園弥生コース お一人様¥3,850 ?参加申し込み方法 パンだるままでメッセージかコメントくださいませ 桜満開のサッポロビール園で楽しい時間をご一緒しましょう?? 皆様のご参加をお待ちしております??♀️
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
入院。アフェレーシス
今日、白血球採取(アフェレーシスと呼ぶらしい)の為入院しました。 アフェレーシスは明日の予定。 通常は献血のように腕から採る場合が多いみたいですが、良い血管が見つからず、首からCVカテーテルを入れる事に。 何度もやっているけれどこの処置 研修医の先生の割合が高く、手間取られると非常に辛い。 久々に冷汗ビッショリかきました。 ベットも血だらけだし。 ざっくりのCAR−T療法(キムリア)の流れですが以下のような感じです。 1.白血球採取(アフェレーシス) 2.採取した白血球をアメリカの専門施設に輸送 3.遺伝子操作をして薬にするのに2ヶ月弱かかるので、その間悪化しないように抗がん剤や放射線治療 4.戻ってきた薬を輸注 私の勝手なCAR−Tのイメージですが、 お城(体)の中に敵をやっつける兵隊(免疫細胞 T細胞)はいるけど、敵(がん細胞)は他の住民(細胞)と区別がつきにくく、攻撃することがなかなかできない。 そこで2ヶ月弱かけてサイボーグ兵士に作り変え、敵を見つける術&分身して数を増やすよう遺伝子操作を行い、お城に戻す。 という感じです。(興味ある方はご自身でネット等で調べてみてくださいね) 奏効率は白血病では約8割、悪性リンパ腫では約5割。 先生からは画期的ではあるけれど、全員治る魔法の薬ではないと言われています。 でも治る５割に入れるように頑張る！
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ゆり(43)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1日記
皆さんの応援歌教えてください
「がん」と共に生きる事になったあなたの心に響いた曲は何ですか。 告知された時、悩んだ時、治療中、療養中等々、あなたの心にエネルギーをくれた曲を教えてください。 その曲はきっと、今現在戦っている人にもきっと響くはず。 ぜひ教えてください。 私たち一般社団法人がんと働く応援団は「がんに負けない組織・人を増やす」をスローガンに活動しています。 活動の一環としてがんサロンを毎月開催していますが、そこでよく議題に上がるのがこの「歌」です。 歌にはパワーがあるとよく言われますが、本当にそうなんだと思います。 そしてそんなパワーのある曲をもっと知りたい＆シェアしたいと思い、今回のアンケート企画につながりました。 みなさんにとっての応援歌、教えてください。 【募集締切】２０２０年４月５日（日） 【発 表】アンケートの結果は集計次第、「がんと働く応援団」ホームページで公開いたします。 ぜひご協力のほど宜しくお願いいたします。 応募はHPリンクバナーからお願いいたします。 https://www.gh-ouendan.com
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
明日から入院
明日から白血球採取と検査のため入院です。 先週のCTの結果、前回15ミリだった腫瘍が1ヶ月半で40ミリに増大。 前の主治医に、治療しなければ日常生活を送れるのはざっくり半年と言われてから1ヶ月が経過してます。 私は医者も驚くぐらい抗がん剤の副作用が出ないらしく、自家移植の前処置の致死量を超える抗がん剤治療(移植をしなければ血液が造れなくて死ぬという意味らしいです)でも、お腹を壊したのみで、輸注後DAY 13で退院という、病院最短記録を樹立して、痛みもなく日常生活を送っていましたが、目に見える結果を突きつけられ気弱になったのか、なんだか腰が痛くなってきたような気がしています。 でも、気弱になってもならなくても、とりあえず明日から入院。 CAR−T治療の第一歩です。 今日は家族で決起集会。 これからレッドロブスターに行って、 豪遊してきます！
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
まちがいさがし
【悲報】 私の娘に好きな人ができた。。。 今をときめく俳優、菅田将暉くんだ。 iPadの向こうの菅田将暉くんに投げキッスをする娘…。 銭形(私) 「くそ～、一足遅かったか。ルパン(菅田将暉)め、まんまと盗みおって」 クラリス(娘) 「いえ、あの方は何も盗らなかったわ。私のために戦って下さったんです」 銭形(私) 「いや、奴はとんでもない物を盗んで行きました。……あなたの心です」 クラリス(娘) 「……はい」 銭形(私) 「では失礼します（敬礼しながらウィンク）」 銭形(私) 「ルパン(菅田将暉)を追え！地の果てまで追うんだ！」 名作 : ルパン三世 by カリオストロの城 ラストシーン より 菅田将暉くんなら、仕方がないよね、だってパパだって好きだもん。。。 動画版は私のInstagramから⤵︎⤵︎ 【 Instagram URL 】 https://www.instagram.com/cancer_survivor_73norigram ※unlockですので、お気軽に覗いてみて下さい(^-^) ご閲覧頂きありがとうございます? また次回✨
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
変わってなかった。。愚痴です
年子の兄がいる 小さい頃は田舎に帰ると トカゲが恐い兄は後ろを歩き 私に前を歩かせた ばあちゃんが鶏を解体するのを見て 大人になっても鶏肉が食べれない兄 母の入院先にて小遣いをせびる 母が亡くなった時は葬儀代をさらって一人旅に出かける 一獲千金を夢みてまともな仕事に付かない… サラ金取り立て業 次は金借りて取り立てられる側に 私の名前でお金を借りる 催促の電話じゃんじゃん鳴りながら の私の新婚生活… 貸本屋さん 浄水器販売(私も10万のを買う) 健康グッズ(20万程買う) 健康クッキー?？ ラーメン売り 投資したらお金持ちになる美味い話 画廊。。(10万✖️4つ買う) パチンコ破産 「オーイめろんぱん、明日からは星を見ながら寝る事になった」の電話〜借家を追い出される事件 憎みきれないろくでなし 娘達には玩具や可愛い物をいっぱい送って来るから大人気❣️ 寅さんの映画観ると兄を思う 寅さんゴメンナサイ? そんな兄から60過ぎて嫁を貰った の報告が。。。ウソー‼️ 写真から察するにとても幸せそう 美人の嫁さんといつも手を繋いだり 肩を組んでたり笑顔満載✨ もう安心だね、やっと肩の荷が降りた 10年経た後だけど病をカミングアウト 私が甘かった。。。? 兄から長文のLINE (高額)のプラセンタをやってる 自分も呑んでいる、ガンも治る 凄い物なんだ…etc 妻と二人で電話の争奪戦しながら 説明を続ける…続ける…止まらない 私は主治医からプラセンタは✖️だと 言われたので、そう話しても コレはそこらの物と同じプラセンタじゃない?医者は何も知らないんだ ガンもアレもコレも治すんだ 自分らは沢山売ったから今ではタダで呑める様になったんだ 兄さん。。。 そんなに妹を案じてくれるなら タダになったんなら 一つ位プレゼント?して！ ここまで来てまだ私に売るの？ 病に、弱みにつけ込む人 兄もだけど貴方の為に教えてるんだよ って必ず言う 後で後悔しないでねって 人って変わらないものだなぁ… 人生半分以上生きてきたのに 学んだのはそこ?だけ？ 最後に兄は言った めろんぱん、もし何かあったら コレを思い出してくれ 何かって？ 我が兄ながら寂しいなぁ〜
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ひろはし(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
「ラクスケアホテル（大阪国際がんセンターの連携宿泊ホテル）」での宿泊
少し贅沢かなと思ったのですが、2月4日にオープンした「ラクスケアホテル（大阪国際がんセンターの連携宿泊ホテル）」へ宿泊してきました。 私は大阪国際がんセンターで治療を受けたことがありません。 私自身、がんの治療中ではありますが、最先端の治療を受けれるんだろうな・・・位の認識でしかないのが実情です。 日々、どっぷりと「がん患者」であることを意識せずにいます。 その大阪国際がんセンターの目と鼻の先にあります。 車イスやストレッチャーのまま来れる距離です。 ホテルのエレベーターはストレッチャーが乗れるようになっています。 より良い治療を求めて大阪へ来られた際に利用できる施設があることを知ってほしくて投稿しました。 誰もが安心・安全に宿泊できるように設計されていて、洗面台は高さを調節できるんですよ！こんなの初めて見た！Σ(ﾟДﾟ) 面白がって、高さを何度も調節してみました。 「子供かいっ?」って突っ込まれそうですね(笑) 家のキッチンもこんな風になれば便利だろうな～。 段差がないし、ドアは力を入れなくても簡単に開く。 ベッドは電動リクライニングで、緊急用にナースコールもありました。 看護師さんが常駐されているようですが、 何かあってもがんセンターまで走ってもらえそうです(^-^; 色んなタイプの部屋があり、家族で宿泊されている方もいらっしゃいました。 ロビーに色んながん患者団体のチラシや冊子があったのですが、 キャンサーペアレンツのチラシがない！ 本を置いているコーナーに「ママのバレッタ」がない！ ホテルのスタッフさんにお願いして、置いてもらえることになりました。 ふと手に取った冊子にキャンサーペアレンツで知り合った2人が掲載されていて、今は「あっち支部」にいっちゃったけど、冊子の中では笑顔で・・・。 ちょっと泣きそうになりました。 私はこれからも年を取っていく。 生きたかった2人の分まで・・・と思う反面、毎日が面倒くさいって思うことも度々・・・? いつか「あっち支部」に行った時に2人に注意されないようにだけはしないといけないですね。 ラクスケアホテルは勿論、一般の方も宿泊できますので、ご家族で大阪観光に来られる際に利用されるのもいいかもしれませんよ～。 https://www.takuto-stay.com/luxcarehotel/
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たか(58)
北海道 / 前立腺がん / 不明日記
日記
病院も、三連休で、これと言った動きも無く、ただベッドで過ごしています。。いずれにしても、来週から放射線なので、することもないし、歩くのがやっとで、これじゃあな、って感じです。家族も、コロナのおかげで、面会も出来ず、ナースを仲介して、物のやり取りだけです。私も、後悔する話として、いつ、前立腺癌になり、いつ、多骨性骨転移したのかわかりません。以前、下半身の痺れで、整形外科受診した時に、脊柱管狭窄症の症状疑われ、ひどくなったら手術考えた方がと、言われていましたが、そちらの症状も、だんだん酷くなり、今は、10分歩けるか、どうかです。我慢すると、まずは、腰に痺れが発生それが、足からつま先まで行ったら、勘で歩いてる世界でいつ、つまづいて転んでもおかしくない、そこまでになると、おしりの感覚、おちんちんの感覚無く、ひょっとしたら出ちゃってるかもと、なっておぼつかない足取りで、近くのトイレに駆け込みます。今は、少し学習して、カートを押して、時々足を止め、しゃがみ込んで痺れ、回復させます。長々と書きましたが、結局、その、狭窄症の部位にも、転移あり、今いじると、散らばる可能性あると言われています。ただ、今後待っても、手術のタイミングは、現れないと思うので、どこかで決心しないとならないと思っています。この頃は、家族も、買い物行こうと言わなくなりました。当然、自分を気遣ってですが、自分も、買い物、嫌いじゃ無いので、1人で、100均行きますが、タイムリミット、5分で、オーバーしそうな時、段の一番下の物見ているフリして、痺れ、回復させます。 すみません、こんな話でした。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
ガラスの靴
お彼岸の中日。 お墓参りしたもののケモ５日目は足の痛みとだるさで１日ほぼ横になって過ごした。 いつもうちに来てくれてるヤクルトレディさんが配達日ではないけど来てくれ、ガラスの靴をプレゼントしてくれた。ガンを経験、克服しているから励ましが嬉しい。 ふと、片足のガラスの靴は私みたいと思った。バランス悪くて歩けない。いつ壊れるかも知れない、不安定さ。 せめて濁らずにいたいものだ。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
ヘアードネーション
今日､下の娘と一緒にヘアードネーションをしてきました。 がん告知された時、抗ガン剤治療による副作用の脱毛を考え､カットして以来… 髪を伸ばしてました。 遺伝子変異が見つかり、分子標的薬の適応になり、脱毛することがなくなったので… それならばと髪を伸ばしてヘアードネーションをすることに決めて…今日まで伸ばしていました。 下の娘は、SNSでヘアードネーションを知り、小学校の卒業式が終わったら髪を切ると約束して… 今日､予定通りヘアードネーションができました✨ 子どもと同じことができること､ これからも何かあるのか⁉ 一緒にできること見つけて、がんばります? ヘアードネーションの写真は娘です☝
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー第10弾をリリースしました。
「挑戦記インタビュープロジェクト」を立ち上げ、早1年。ようやく10回目まで仕上げることができました。 「かんちょい」さんにご協力いただき、挑戦記インタビューの第10弾が実現しました。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12583182934.html 「実名・顔出しによるメディア出演」という挑戦についてお話を伺い、まとめてみましたので、ぜひ読んでみてください。 また、今後、「自分も出てみたい」という方は、お気軽に私の方までお声掛けくださいね。お待ちしています。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
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青とまと(51)
千葉県 / 胃がん / ステージ3質問・相談
入園入学の際どの程度告知しましたか？
こんばんは。 2/20に退院して早いもので1カ月経ってしまいました。 息子が来月幼稚園入園のため色々準備をしているところです。 皆さんのご経験談を伺ってみたく投稿しました。 お子様が幼稚園や小学校に入園入学の際、先生がたや同じクラスの親御さんにもご自分の病気の事告知されましたか？ 私は今ちょっと迷っています。 私は就労で早朝夕方も預かり保育も利用するつもりで昨年入園手続きを進めました。今年に入ってがん告知、手術入院と急展開したので、園や市側は未だ求職活動中扱いになっています。 疾病に変えるのも出来そうですが、就労のままの方が預かり日数や時間が多いので、 点滴など時間のかかる通院治療の日も融通がきくかなと考えてます。 ただ術後補助化学療法は始まったばかりで、次回からドセタキセルの点滴が始まる予定ですが、今後どれくらい自分の身体が副作用が出たり、働けるのかも今は予想が出来ないので、求職活動も進んでいません。5月末までに月64時間以上の就労証明が出ないと、申請がやり直しに。 ひとまず園の先生には、この先一年くらいは通院と就労を並行する予定でお迎えは母以外も来ます程度は入園式の後にでも早速伝えた方がいいのかなと思ってますが。がんって事まで言うべきなんだろうか。 また、同じ幼稚園に入園予定の少し交流あるママさんたちには、以前胃潰瘍で手術入院すると伝えた事はありますが、入園したら同じクラスの他の人々にも何かしら言っておくべきなのだろうか。 「言って良かった」 「言ったらこんな事が困ったから言わなければよかった」 参考にお聞かせ頂けるとありがたいです。
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ゆうが(47)
茨城県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ3日記
キムリア投与後
3月9日にキムリアを投与したばかり。 投与後2日目あたりから断続的な頭痛と発熱、発汗を繰り返しました。 だいたい熱は38℃〜40℃くらい。 頭痛と発熱にアセトアミノフェンを投与しましたが、効いてるのか効いていないのか、良くわかりませんでした。 とにかく頭痛が辛かった。 熱が高いのが続くと、体にも負担が大きいので、ステロイドを投与したあとは1日くらいで熱は治りました。 少し頭痛が少しありましたが、だいたい6日目くらいには正常に戻りました。 今もステロイドを減らしながら経過観察しています。血圧が低下する事も無く、体調は安定しています。 しかし、キムリアかステロイドの副作用のせい？尿道カテーテルのせい？ 上手く足が上手く動かせなくなりました。ベールがかかっているみたいに、皮膚感覚が鈍いので、自立歩行が難しいです。
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
CAR-T細胞療法
はじめて投稿します。 1月に自家移植をし、 2月末にPET -CTの結果が出ましたが、 寛解に至らず…。 がん拠点病院に転院して、 去年保険適用になった、 CAR-T細胞療法（キムリア）を することになりました。 いろいろ調べてみましたが、 CAR -Tをやった方のブログ等が 見つからず、、、。 自分の備忘録と今後治療される方に少しでも参考にでもなればと思い、 日記に残そうと思っています。 来週の月曜から入院で、 薬の元になる血液の採取です。 まだ治療法が残されていた事に感謝して、 治ることを期待して頑張ります！！
こどもをもつがん患者でつながろう
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