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はち(53)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
告知から2年
2018年5月8日に大腸がんと伝えられ、落ち込んだ気持ちで帰ったあの日から2年がたちました。時がたつのはほんとに早いですね。今でこそすっかりと前向きになり、普通に送れる毎日が何よりありがたいという思いだけは常に心に抱きながら元気にしてますがやっぱりこの日を忘れることはないんですね。 先月久々に主治医との診察がありました。そこでポートを取る手術やCT検査、1年ぶりの内視鏡検査を今月あたりで予定を組むはずでした。ところが世間は今コロナで大変な時。病院も極力不要な手術はしないことにしているとのことでなんと8月まで先送りになりました。まあ特に変わった様子もなく、元気なので緊急性はないのは良いことですが…? 私としてはポートが今月取れることをすこしばかり楽しみにしてたので残念です? 去年の今頃は抗がん剤治療が終わり、経過観察になったのがすごーくうれしくて、そして今年はコロナで全ての予定が狂わされ…一応まだ私も病人なのに後回しとなると複雑です。12月以来CTも撮ってないので今私の体のなかはどうなってるのかそろそろ知りたい頃だったのに… 在宅勤務になり1か月。コロナは怖いという生活を乱されたストレスが体に来てなければいいなあと願いつつ、やっぱり普通の暮らしができることが一番幸せ??と改めて思い知らされました。こうなったら8月までまた元気にいられるよう意識高く送ってやるぞ❕
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ちゅり(45)
神奈川県 / 胃がん / ステージ4質問・相談
胃の全摘 術後
スキルス胃癌ステージ4で手術は出来ない状態でしたが抗がん剤での治療をし来週やっと腹腔鏡にて胃の全摘手術です。嬉しいのですが、下の子がまだ1歳と小さいので術後の育児が心配です。どれくらいで抱っこや重いものが持てたり対応できるのでしょうか?人それぞれですがどなたか経験あれば教えて下さい。
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ひろ(51)
兵庫県 / 乳がん / ステージ1日記
CPオンラインイベント(その2)
まっちゃんさんが当日、投稿して下さっていましたので、その2、としました。 5月5日火曜日 キャンサーペアレンツのオンラインイベントに参加させて頂きました。 何人ぐらい集まるのかな、どんな話をするのだろう、みんなが一斉に話して、何言ってるか分からない!とかならないのかなぁ‥などとワクワクしながら楽しみにしていました。 気づかないうちに終わってた、なんてことがないよう(私の事だから大いにあり得ます?)スマホのアラームを10分前にセット。ほぼ定刻に操作を開始したにも関わらず、操作方法が分からずモタモタしてしまいました。何とか参加スタート。 途中、夫が電話をかけてきたり、帰宅したりしたので30分ほど中抜けしましたが、楽しい時間でした。(中抜けできたりするのも、オンラインのメリットですよね) 運営の方々が、テンポよく、みんなが話しやすいように進行してくださったので、自分の思いを話す事ができたし、他の方のお話も興味深く聞かせていただきました。(もちろん、みんなが一斉に話して‥という私の心配は杞憂でした?) 前にもお会いした事がある方、 メッセージでは繋がっているけどお顔を拝見するのは初めての方、 CPの日記やコメントでいつもお見かけする方、 そしてメディアにも顔出しされて「お見かけした事があるー!」という方、 皆さんと、短い時間でしたがお話できて、とても心地よい時間を過ごすことができました。ありがとうございます? 新型コロナの影響で、まだまだ先の見えない生活が続いています。 こんな時だからこそできる事って何だろうと考えますが、掃除とか、断捨離とかがなかなか思うようにできず、ダラダラした生活を送っていました。そんな自分にイライラしたり。 でも、今回のイベントで、オンラインで皆さんと繋がる事ができて、とてもチカラになりました。こういう楽しい、有意義な機会を作って下さった運営の方にも感謝しております。本当にお世話になりました。ありがとうございます。 また、改めて、キャンサーペアレンツを作って下さった、ぐっちさんにも感謝の気持ちを再確認しました。本当にありがとうございます。 今回、ご一緒できなかった方とも、また繋がりの機会が有ればとても嬉しいです。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
「トランジション・マネジメント」とがん罹患者のキャリア再構築との関係性
ブログ記事『「トランジション・マネジメント」とがん罹患者のキャリア再構築との関係性』書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12595492797.html (以下、本文転載) こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 コロナウィルスの影響により、がん治療〜そして復職からコツコツと積み重ねてきたがんサバイバー講師としての活動ができなくなりました。 約1年半、自分の中では、キャリアの再構築の一環として取り組んできたつもりですが、今、まさに再々構築を迫られています。 とはいえ、嘆いていても仕方がないので、まずはこの1年半を振り返ってみようと思い、それにあたって、参考になる書籍がありましたので、皆さんにもご紹介します。 『グローバルリーダーのための「トランジション・マネジメント」』(馬場久美子著・ダイヤモンド社) 著者の馬場さんは、私が前々職でコーチングの会社にいたときの同志で、がん治療中にキャンサーペアレンツを紹介してくれた恩人でもあります。 キャンサーペアレンツ代表の西口さんと以前同じ職場にいらっしゃったご縁から、独立された今、キャンサーペアレンツの事業支援もしていらっしゃいます。 そんな馬場さんと、先日ZOOMミーティングで、本書の内容のことも含めていろいろとお話しさせていただきました。 ◆ 本書は、海外駐在員の方が、異文化環境に適応していく過程であるトランジション、すなわち「移行」を、いかにうまく進めていくかを解説した、グローバルリーダーのための一冊です。 しかし、私が読み進めていく上で、これは私たちがん罹患者にも当てはまるところがたくさんあると感じました。 特に、グローバルリーダーが、現地に着任し、さまざまな経験を積んだ後に帰任してくるとき(書籍の中では「逆カルチャーショック期」と示しています)、これがまさに、がん罹患者が治療を終え復職してくるときに近い状況なのではないかと思ったのです。 例えば私の場合、9ヶ月のがん治療の後復職しました。復職後は、「自分の経験を活かしたい」というモチベーションを抱きつつも、休職期間中に勤務先の状況は大きく変化しており、そのキャッチアップと自らの居場所づくりに苦心しました。特に、自分のパフォーマンス自体も大きく低下していたため、同じ勤務先ながらまったく別の人材になってしまったようなショックを受けました。 このような時期のことについて、本書では、逆カルチャーショック期の箇所で以下のように触れており、自分の1年半に重ね合わせて読みました。 私が特に印象的だった箇所をご紹介しますね。 ◆◆◆ ・実際には自分の予想や期待が次々に外れていきます。その過程で、多くの帰任者は、だんだんと所属している組織や仕事内容に対して、「こんなはずではない」と批判的な意味付けをし始める傾向があります。予期せぬカルチャーショックに対する自然な防衛反応として、現状を批判せずにはいられない、ということだと思われます。 ・そのカルチャーショックの内実は、次のようなものです。 「ここでは、自分は必要とされていないのではないか」 「自分は競争から取り残されてしまったのではないか」 「自分の経験をもっと活かせる場所が他にあるのではないか」 このような考えが帰任者の脳裏に浮かぶようになります。この予期せぬカルチャーショックは、帰任者にとっての、大きな落とし穴であると言えます。 駐在員は「帰任」するわけですが、実際には私たちは、元の時間や場所に「帰る」ということはないのです。 ・前出の桐原さんは、こんな風に表現されていました。 「キャリアというのは、『川の流れ』のようなものなのだと思います。川は、常に流れているので、たとえ同じ川の同じ場所に飛び込んだとしても、タイミングが違えば、そこはすでに違う川です。『まったく同じところに戻る』ということは決してありません(以下略)」 ・人は誰しもさまざまなマイノリティ性を持っています。海外からの帰任者も、そのうちのひとつです。そして、どのようなマイノリティ性にも、必ずALLY(協力者)は存在するであろうと私は考えました。海外からの帰任者にとってのALLYも、あなたの周囲に必ずいるでしょう。私は帰任者の方には、ぜひALLYを意識的に探してみていただきたいと思っています。 ・逆カルチャーショックのプロセスで、葛藤を乗り越え、あなたにとっての新たな「物語」を描き直すことは、「自分との対話」と「他者との対話」を通してしか成しえません。そして、そのプロセス次第では、見えてくる「物語」はたったひとつではないことを覚えていてください。 ◇伝えられていない周囲からの期待 ◇経験を活かせるチャンス ◇全く新しいミッションの可能性 ◇まだ手つかずの成長課題 ◇ここから始まる新しいキャリアステージ そこには、あなたがどれだけ広い視野を持って、どれだけ多くの人と対話を創り出していけるか、というチャレンジがあります。いくつもの対話を通じて、新たな「物語」を見いだせた時、初めて私たちの異文化環境での経験や視野が、組織にとってもあなたにとっても、次のステージへつながっていくのです。 『グローバルリーダーのための「トランジション・マネジメント」』(馬場久美子著・ダイヤモンド社) ◆◆◆ いかがでしょうか。 自分自身に照らし合わせてみると、「そういえば、治療前に比べて、多くの協力者とより多くの対話をしていたなー」と気づかされます。 もともと私は内向的な性格なので「自分との対話」はよくしていましたが、恐らく自分の経験を活かして新たなキャリアを構築していくために、と意識的に他者との対話も求めていたのではないかなと。 今、まさに復職やキャリアの再構築をしている方に、ぜひ読んでいただきたいですね。 最後に、私が勇気をもらった一文を、本書から借りてご紹介します。 「私は、トランジション期にしか存在しえない葛藤や混乱こそが、トランジション期の成功のサインと言えるのではないかと思います」 (了)
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
朝は病院。午後は職場。
G.W,明け。今年はガマンウィーク明け。まだまだ続きますが。 今朝は診察です。 連休明けなのにガラガラでビックリです。 いままでの患者さんはどこへ? 先週の退院からまだすっきりしません。 網戸を張り替えただけで血尿。 すぐ息切れ。体力ない自分に凹む。 週明けには抗がん剤の予定。 大丈夫かなぁ。貧血が悪化していないことを祈るばかり。 午後からは職場。ほぼ1ヶ月仕事してない。フル勤務はムリだし在宅勤務も整ってない。時短か休職か退職か。 悩ましい。
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HM(56)
京都府 / 肺がん / ステージ4日記
オンラインイベント
皆さん。 こんにちはー。 先程は、オンラインで何時もの皆さんと直接お会い出来て嬉しかったです。 何時も皆さんの日記を見て勇気を貰い励まされています。 今日は、初めてであり、戸惑いもありましたが、オンラインも継続してほしいものです! 皆さん、今後共、一緒に頑張って行きましょう。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
助けてくれるのは神さまではない
コロナ禍中で、病院は面会全面禁止に加え、一時外泊もすべて禁止になっていたらしい。 これまで抗がん剤のクールとクールの間には、お家に帰って少しの時間でも子どもと触れあえたけど、それもなしに。 すぐそのまま次クールにいく。 ツラい。ツライ。。。 次のクールはこれまでやってきた繰り返しだから、想定外は少ないだろうけど、3週間後には、移植がひかえている。 怖い。怖い。。。 わからないことを前に家族に会うこともできない。 早くコロナが収束することを祈るばかりだけど、助けてくれるのは神さまではない。 人間の知識と行動、そしてお金だ。 宗教って、心の拠り所にはなるけど、実際に助けてくれるわけじゃないから。。 無神論者から拠り所の家族が奪われたらもうツラくてしょうがない。 自分だけではないし、これは小児科や産婦人科もそうなんだから、がんばらなきゃ、と思いつつ、泣きたくはなる。。。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
日々を摘む
抗がん剤を始めて約半年。やきべん(北海道の焼きそば弁当っていう商品の略、ペヤング的なもの。)が甘いとか、顔の発疹がまだ落ち着かないとかありますが、副作用はなんとか小康状態。病院のスタッフの方にも相談に乗ってもらって感謝です。 話は変わりますが、大学時代に聞いた話で、世の中に音読とか黙読とかありますが、積読(つんどく)という考え?があるみたいで、本を読まずとも積んで置いておくこともまた読書の一環なんだそうです。 そしてこのご時世、ようやく積読を解消することが。 その読んだ小説の中になんかひびく言葉があったので何となく書いてみました。 『人間は、死と不幸と無知については癒すことができなかったので、幸福になるために、それらについて考えないことにした』 パスカルの『パンセ』の中の一文だそうです。 あと1つ。 『人間はその日を摘むこと、楽しむことしかできないんだ。というよりも、それしかないんだ。なぜなら人間はいつか死ぬからだ。』 休職期間中かつ、自粛中の中、なんだか少し後ろ向きになってた気もしますが、よくも悪くも日々を摘んで生きていきたいなーと思ったこの頃でした。 あ、言葉は、伊坂幸太郎の『死神の浮力』という作品よりでした。 明日も積読を消化していこうかな。 皆さまもお身体に気をつけてお過ごし下さい。
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あさはら(55)
大阪府 / 腎細胞がん / ステージ4日記
ガンマナイフ照射
昨日入院して、今日退院しました。 脳への転移巣は1カ所、らしい。怪しいところをもう一カ所指摘されましたが、今回は大丈夫だろうと。 フレームを頭部に固定したのですが、歯科での注射麻酔が痛い様な感じでした。 骨にピンを食い込ませてフレームを目印にMRI。 施術計画を立てて、照射。 フレーム付けてから数時間で終了。 照射自体は15分もかかりませんでした。 これで制御出来ればいいけれど。 結果はひと月くらいあとです。 上手くいきますと良いのですが。 次はオプジーボへの変薬です。 次第に打ち手が減っていく。 のかなぁ? 以前の手段との組み合わせもあるから、まだまだ粘ります。 しつこい癌ですが、しつこく対応します。
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涙(45)
愛知県 / 大腸がん / 不明日記
おはようございます。
以前こちらで投げやりで不安な心を投稿させてもらった涙です。 告知から時間が経ち、自分の状態を認識し、抗がん剤治療を今クールでクリアし、これから経過観察になる状態です。 不安で、投げやりな文章を投稿して以来様々な出会いがありました。あれから少しづつ心境が変わり不安は頭の片隅におきつつ日々を過ごす。少しづつ前向きに… 無理矢理心変わりした感はありませんでした。本当に自然に、極端に言えばなるようになる!物事起こる前に想定しつつも起こった時に対処をする。 今は1日1万歩、3日に1度の筋力トレーニングをしています。 キャンサーペアレンツの方々にも応援のメッセージ、喝をいただきました。 大丈夫とは言い切れませんが少しづつ前に進んでいると実感があります。 今は自分以外の同じ立場の方々に何か少しでも力になれればと考えています。 皆様ご迷惑をかけました、そしてありがとうございます!
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
寄り添い方ハンドブック無料提供事前受付について
ブログ記事『クラウドファンディング終了報告と、寄り添い方ハンドブック無料提供事前受付について』書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12593719505.html (以下、本文転載) おかげさまで、無料冊子『がん罹患者にかかわる方必携 寄り添い方ハンドブック』の作成費用を募っていたクラウドファンディングが昨日無事終了し、34名(法人含む)の方より、38万円のご支援をいただくことができました。 ご紹介いただいた方も含め、厚く御礼申し上げます。 すでに表紙も含め、内容はほぼ完成しており、5月中の印刷&発送を目指しています。 この度は、無事資金調達できたことへの感謝として、希望者の方へ冊子の無料提供の事前受付をいたします。 個人の方(3冊まで)、法人の方(10冊まで)に、無料(送料も負担します)にてご提供します。 私のがん罹患経験も踏まえ、直接対面のみならず、オンラインでの会話やSNSにも役立つコミュニケーション方法をまとめました。 ご希望の方は、以下よりお届け先と希望部数をご教示ください。 https://www.gan-challenger.org/contact/ 皆様のお申込みをお待ちしています!
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
【5/5 20時 オンラインセッションやります!】
4/7に緊急事態宣言が出され、全国的に外出自粛とステイホームが続いてもうすぐ1か月。日本に限らず世界中が感染を恐れ、予防を徹底し、ひそやかな生活を送っています。 多くのがんサバイバーの皆さんが自身の入院生活や自宅療養生活との関連を感じ、その共有や交流を目的としたオンラインイベントも多くみられるようになりました。 病に恐怖し、死を恐れ、日常のありがたみを感じることは我々サバイバーにとってはある意味で日常に近い感覚でしたが、この感覚を全国民が共有している。 その後の世界に何を期待し、何を発信するか。 豊富な経験を持つスピーカーの皆様と議論をしつつ、コロナ後の世界におけるサバイバーの役割を考えたいと思います。 皆様のお申し込みをお待ちしております。 ■司会:金澤雄太 ■スピーカー:蒔田真弓、谷島雄一郎、岸田徹、樋口麻衣子、桜林芙美(敬称略)。 ■開催方法: ZOOMを利用。参加希望者には別途URLをメールにてご案内いたします。 ■お申込み:以下フォームよりお申し込みをお願い致します。 https://forms.gle/HLKPRVrFTE1tBrrC7 ■所要時間:90分程度を予定 タイムテーブル(予定): ・自己紹介(名前、がん種、仕事、コロナによる現在の生活と仕事への影響) ・コロナの経験をスピーカー/アドボケート/がん教育活動にどう活かすか・取り入れるか ・チャット機能によるコミュニケーション ・締め 是非お申込みお待ちしております!
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
新コロナウイルス 居なくなれ!
通販サイトで体温計が1万円近くの値段で売られているって記事を見た。 マスクだって50枚入が4980円 高すぎる値段にただただ驚いているけど、でも主人が居るので、買わない訳には行かない、、、 でも高すぎ、、、 私はマスクがもったいなくて 使えない。?こんな値段で売る人達が信じれん! でも阪神大震災の時神戸から実家に小学生と幼稚園児を連れて逃げてきた 知り合いの人が、言っていたことを思い出した。 道端で 大根が1000円で売っていて それを我先にと買っていたと、信じれなかった。大根が1000円? でもみんな買うんだよって 言っていたことを思い出した。 災害も病気も怖いけど 私は人間も怖いって思ってしまった。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
「挑戦記インタビュープロジェクト」、第11回目をアップしました。
「あっつん」さんにZOOMインタビューにお付き合いいただき、実現しました。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12593366204.html 「仲間と協働し、カトラリー(食卓用のフォーク、スプーンなどの総称)を開発する」という挑戦についてお話を伺い、まとめてみましたので、ぜひ読んでみてください。 また、今後、「自分も出てみたい」という方は、お気軽に私の方までお声掛けくださいね。お待ちしています。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
おうち時間
史上最高に複雑な気持ちのGWが始まりましたね? 私は、GW直前にオンラインのスケボー大会イベント動画撮影で捻挫してしまいました?? 遊びで怪我。社会人としてお恥ずかしい限りです…? 幸いにも最終日は座り仕事でしたので、運良く難を逃れ、GW入りしたので自宅でじっと療養してます。 今は「STAY HOME」が社会貢献になる状況なので前向きに捉えて中々読み進める事ができてなかった読書でもしながら安静に過ごします? 来週からは田植えも始まるのでそれまでにはまともになって欲しいところ?? 一般社団法人がんチャレンジャーに農業手伝い、メインは工場でサラリーマン? コロナも私自身の病気も心配ですが、しばらくは経済的な不安も大きいです。 現在は非製造業種が大変苦労してますが、6月〜7月頃には私の製造業の方にも影響が出てき始めてくるようです? 実際、現状仕事が少なく今回のGWも7・8・9と休業して12連休になりましたし? 先立つものはお金、とはいっても何か行動起こして働かなきゃお金もついてこない?? こんな、ぽんこつでも私は一家の大黒柱ですからね?、キャンサーペアレンツの西口さんのように、3密さけて農業初体験とかしてみて、将来がんでも働く場を作っていこうとこの長い休みに模索してみたいと思います?
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ありさ(38)
北海道 / 乳がん / ステージ2日記
久しぶりの投稿
お久しぶりの投稿です。 4月8日に分子標的薬の治療日だったのですが、心臓に異常が見つかり当面中止になりました。 そしたら心臓どんどん悪くなり、ついには100メートルも歩けなくなり寝てられなくなり病院に駆け込んだところ循環器に回され、肺に水がたまってると言われました。 で、2泊3日の入院してきました。 普通は薬をやめた段階で心臓は良くなるらしいのですがなぜか悪化…あんまり症例がないらしい。 これ以上悪くなったらまた入院だけど出来れば入院したくない。 なぜなら朝5時から元気にお話する方がいる。トイレットペーパーがかたい。など逆にストレスだわ。(笑) 家帰ってきてから調子良いもん(笑)
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
帰宅
まだ十分とは言えないけれど、ひとまず退院できました。 血尿はまだ残ってる。 炎症値と細菌数が下がってきてる。 あとは抗生剤が効くはず。 なんとも微妙ですが、帰宅。 帰ってきてちょっと動きすぎたかな。 子ども達も限界だったし。 再入院は避けたい。安静。反省。 お利口さんでおらなあかんね。 病院入口で受付の人が「今朝帰省してきた方が発熱で…」連絡の横を足早に。怖い?
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のん(54)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4日記
2日後から抗がん剤治療
今日、初めて登録しました。 私は、2018年2月にお腹の激痛で救急で病院に行きました。自分では便秘だと思っていました。 後日大腸カメラ検査した際に、癌が大きくカメラが途中までしか入りませんでした。 大学病院にて手術をする事になったのですが、その前にたまたま子宮癌検診をしており、頸がんの可能性のあるとの事で別の大学病院で検査する事になってた為、同病院で受信しました。 結果は、大腸S状結腸癌、子宮頸がん上皮内癌 手術にて大腸一部切除、子宮、左卵巣切除術をしました。 病理検査結果で左卵巣は大腸癌からの転移でした。 術後再発予防の為、半年8回で抗がん剤しました。 残念ながら2019年4月右卵巣が腫れており摘出術。 結果大腸からの転移。 又々残念ながら今回2020年4月膀胱近くに大腸癌転移。 今回は手術出来ないとの事30日より抗がん剤始める事となりました。 今回は、初めてなので病歴のみ投稿しました。
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もっさん(50)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
FOLFOX24回目と、薬変更
コロナ禍の中、 皆様、念には念を入れて お身体ご自愛ください。 かく言う自分は、4月のCTの結果 腹膜に飛んだ小さな癌さんが ちょっと成長したようで。 全く自覚症状が無いのですが、 5-FU単剤ではここまでと言うことで 次回からイリノテカンが増えてFOLFIRIに変わります。 また新しい薬が始まると やっぱり副作用の出方が気になります。 ケモしながら、めっちゃ調べてます。 元々、頭髪は寂しい方だったので 脱毛はまあショック少ないとして (嫁は嫌みたいですが…) 吐き気や倦怠感、下痢などの副作用が どのくらいコントロール出来るか。 酷くならないといいなぁ。 手術の時はまだ年長さんだった娘も もう小学校3年生。 休校が続いて寂しそう(退屈そう)ですが。 副作用が大変でも、 それなりに効果があるので 成長を見続けていられる事に、感謝しないといけないですね。 薬変更のタイミングで、気持ちをまた切り替えていきます。 まだまだ頑張れる。頑張らないと。
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ジョコボ(48)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ2日記
膵臓癌で使える抗癌剤の新薬承認を目指す署名運動について
膵臓癌の治療には抗癌剤が不可欠ですが、日本で承認されている薬は、アメリカの半分以下しかなく… 現在、『NPO法人パンキャンジャパン』が主導して、そのドラッグラグを解消するための署名運動を実施しています。 膵臓癌患者としては切実な問題でして、是非、署名にご協力いただきたいです。 という話をブログの記事にも書いてみました↓ https://jyokobo.net/experience-20200425/