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くう(59)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / 不明日記
検査結果
やっと、検査結果が出ました。MRI造影、内視鏡、エコー等全て検査をしました。 病名は、膵臓脂肪腫とのことで珍しくあまり症例もないそうです。 どの画像を観ても癌のような黒いところがあるのですが、他の臓器に転移らしきものが見られないとのことでした。ただ、楽観視はできなく、膵臓全般に脂肪が付いている状態なのでこれから生活を全般的に見直し、3ヶ月ごとの経過観察になりました。 嬉しかった反面、油断していれば悪くなる可能性もあるのでこれからが勝負です。 いったい癌という診断はなんだったのかと思いました。 一度癌と診断されたお陰で、皆さんの頑張って病気と戦ってる姿を知り、今まで平々凡々と生きてきて、自分の生き方についても考えることができました。また、仕事に対しても考え方を改めようと思いました。 でも、いつどうなるかはわかりません。 これからも皆さんと共に頑張りたいと思います。もし、この内容を読んで不愉快なお思いをされた方がいらっしゃいましたらお許し下さい。
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チヨママ(51)
長野県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
緩和外来
自分の気持ちを書き綴っているので 長文になってしまいました 前向きな話では無いので 嫌な方はスルーしてください 再発した時に心の辛さから 緩和の看護師さんにはお世話になっています 先月からは緩和の医師の外来にお世話になっています やっぱり緩和の医師は違いますね(婦人科はやはり外科) 関わり方がゆっくりでホットします なんか体調どう？と聞かれるだけで 泣けてきちゃって 毎回泣いちゃいます ここのところ、腹水でお腹が張って痛みがあり、ロキソニンを飲んでるんだけど それで痛みは治まるんだけど お腹の張りの痛みは フェンタニルのテープの方が効くみたい でも、仕事に行くために車に乗る私には処方できず ひとまず、ロキソニンで継続することになりました ずっと緩和の看護師さんから 娘ちゃんは大丈夫？と声をかけて頂いていました 娘には私から｢ママの病院は治らないこと、今やってる治療は少しでも長く生きるための治療なこと、進路や人生の選択をする時は一緒にいられない｣と話しています 私は辛い胸の内を、周りに話せているけれど 娘ちゃんは話せてるかな？というのを 緩和の看護師さんは心配してくれていました 娘はお友達に私のことをほとんど話していないから どうしてるかは気になっていました 昨日の外来は、娘も一緒に行って 娘は心理士さんに話を聴いてもらいました どんな話を聴いたかは詳しくは聴いていませんが そのような場を娘に作ってくれたことに すごく感謝しました ラッキーなことに娘が通う高校と病院がとても近く、今度また学校帰りに話を聴いてくれるそうです こんなサポートしてもらって あー、よかったなぁと安心しました なんだか取り留めもないですか 自分の気持ちを残したくて 日記を書きました 読んでくださり ありがとうございました
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
退院しました。
24日は9時半からアフェレーシス(白血球採取) 。 3時間ほど、テレビを見たり先生と雑談してる間に終了。血液を機械で取って不要なものを戻す処置は本人はジッとしているだけですが、体は結構疲れるものらしく。その後は夕方までベッドで安静。 その後は口腔外科受診。 次の日は朝からMRI、終わったら大嫌いなルンバール。抗がん剤を入れる時に足が痛くて、すごく下半身が痺れるのですごく苦手なんですが、今回は抗がん剤は入れずに検査だけだったのでよかった。 最短で退院したいと伝えてあったので、25日の午後には退院してきました。 来週はまたPET-CT(1ヶ月半ぶり、8ヶ月間で5回目)、と放射線科との打ち合わせ等です。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院101日目、手術成功しました！
こんばんは。 入院101日目となりました。 3/24(火)に実施した右脚切断+大腿部再建手術は、 13時間に及ぶ大手術となりましたが、 何のトラブルもなく、無事に成功しました。 昨日1日は術後の様々な症状で、 正直死ぬ程辛い思いをしましたが、 今日はとても調子が良いです。 まだ少し熱があるので詳細はまた後日書きますね。 とりあえずご報告まで。 頑張りました。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
引越し
まもなく引越しをすることになりました！ 社宅を開けなければならず、とりあえず荷物を整理して、と過ごしていたここ2、3日です。 奥さんとこうやって片付けしたり、なんか話ながらするのは普段、別々で暮らしてる僕にとってはすごく新鮮な感じで引越し作業は大変だけど、幸せな時間だなーと思いながら作業できました☺️ 一方で、引越し作業に伴って、腹圧かかったのか、脱腸したり、副作用で味覚が変わったりなどもあって、病気のことをふと思い出させられました…? んー。病気なんて消えてしまえ。 とは言え、ここからしばらく一緒に奥さんと過ごせる時間を噛み締めて、とりあえず目の前のことを楽しもう。今は仕事も休んで、身体中心で、好きなことをしよう。嫌なことや面倒なことはさぼろうと思いました。笑 コロナも早く落ち着いて、明日も良い日になりますように。
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しゃけとら(37)
東京都 / 舌がん / ステージ1日記
術後のキヲク
①全身麻酔手術=寝ているうちに終わる簡単なもの ②舌が1/3なくなるだけ、術後さほど大きな影響はない この安直な想定は実体とは全く異なるものであったことを最初に述べておく ====== 目を覚ますと手術室からICUに移される途中だった。 何人もの医師に取り囲まれ、ストレッチャーが動き、めまぐるしく天井の景色が流れていく。 私はすぐに首元を触る。 首のリンパ節に転移があったかどうかで リンパ郭清手術の範囲が広がると言われていたからだ。 結果全くの思い違いではあったが 肩の付け根までの首の広範囲を切ってあった気がした。 声にならない声でストレッチャーを押しているガタイの良い男性に話しかけようとする。 転移があるとないとでは予後に大きな影響を与えることは事前にネットで得た知識だ。 私が首を触りながら、顔を向け声を上げたかどうかのタイミングで 「耳鼻科の先生から説明を受けてくださいね」 麻酔科医なのだろう、一言で片付けられる。 次の手術も控えているのだろう 首や胸回りに10本近い線をつながれたまま ICUの個室に到着し まず最初に猛烈な吐き気と尿意に襲われる。 「気持ち悪い、吐きそう」 の私のささやきにナースが慌てて準備した洗面器。 おおよそコップ一杯分の血を吐く。 いつのまにか横にいた嫁と母と伯母が悲鳴にも似た声を上げる 口をゆすぎたいが術後48時間は水分も含め服用は一切禁止 なくなくとあきらめる。 「あぁ、結構飲み込んでたな」 執刀医でさえ驚きのコメントを発した。 そしてまた吐き気。真っ黒に近い痰が大量に飛び出す。 それもそのはず1週前から少しキツめの風邪状態の中、 それでも待てないと手術を受けた 普通なら手術を延期するレベルだと。 でも担当医はgoサインを出してくれた。 次は尿意、なにかを訴えるのも一苦労、 先生の話しかけにも応答する気力はない。 ものすごくタイプの美人ナースがし尿瓶を持ってきてくれる。 すぐに周りの観衆は退出してくれたが、 もはや羞恥心を考慮する余裕すらなく、 みんながいる前でも構わないと思った。 寝ながらの排尿は初体験。 要を足そうとすると、抜かれた尿道カテーテルの影響か、激痛が走る。 また多少血も混ざっている。 これくらいは仕方ない。 そう自分に言い聞かせる。 小水を終えると担当医が入ってくる 「お疲れ様でした、多分ガン自体は取り切れたよ」 いつもの通り明るくそれでいてわかりやすい。 「取ったガン見てみる？」 なんだそのサービス。。。 それは確かに好奇心はある、ただこの現状、 自分自身を数ケ月精神的にも追い詰めていた敵と対峙できる余裕はなかった。 私は大きく首を横に振る。 「最大辺1.5cm、厚さは0.5cm。ステージ1のサイズだと思う。また、見たくなったらいつでも言ってね。」 執刀医はまるで自分好みのどんぐりをみつけた子どものように、 生き生きと嬉しそうに話していた。 「あの、転移は？」 私が力を振り絞って最大の恐怖と戦う。 「なかった。左首の影はリンパのはただの腫れだった」 それを聞き、昨晩一睡も出来なかった私は安心して眠りについた。 2017年4月12日。 8時に手術室に入ってから、7時間後の15時頃の出来事である。
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
オプジーボ再開！
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約１年ぶりにオプジーボなうです^ ^ また効くことを願って！副作用が出ないことを祈って！（切実）笑
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
入院
今日から3クール目の入院です。いつもケモの後は下痢になるのですが、なんと抗がん剤を入れる前から下痢になってしまいました。 え？！ 予測性下痢？みたいな気分です。 生のものは最近たべてなかったと思うのですが、ちょっと不安になりました。 CTの結果では、腫瘍が少し小さくなっており 苦しい副作用を頑張って良かったなという気持ちなので、今回も減量せずに100%でやることにしました。 また1週間くらい副作用の辛い時期にはいりますが、頑張りたいと思います。
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きよ(40)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4日記
退院
やっと明日退院できます? 子供に会えるのが一番嬉しい?(面会は子供はダメだったんで…) めちゃくちゃ抱きしめてあげて、褒めようと思います? それからこれからの1日1日を有意義に過ごすためにやりたいことを探していきます?後悔しないように生きていきたいなって思います? まぁ、やりたいことが無いのが問題です? 第一は子供と色々遊びに行けたらと思ってます?
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のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
CART入院
久しぶりの投稿になりました。 ツイッターの方では随時、出来事をあげていますが、こちらの方でも近況をまとめてみたいと思います。 今日から腹水を抜くための入院で、2泊3日の予定です。 実は2週間前にも同じ入院をしましたが、あっという間にまた溜まってしまいました。 単に腹水を抜くなら外来でできるのですが、CARTという腹水から栄養分を濾過して体内に戻す方法で行うので、入院が必要なのです。 腹水は抜けば抜くほど体力が落ちるので、栄養分を戻してなるべく体力を落としたくないと思っています。 治療のほうはと言うと、新しい治療は中止になってしまいました。 抗がん剤が効いてないと言う判断です。 これだけ腹水が苦しければ、そりゃそうだよね。 前回6.9リットル抜きましたが今回はそれ以上だと思うし。。腫瘍マーカーも高止まりだし。 私も腹水の苦しさに加えて副作用は耐えられないので、緩和ケアに移ることになりました。 胆管がんって、本当に効く薬がなくて残酷な病気。。。わかっていたことだけど。。。 でももう少し粘ります。 肝臓がもつ限り、なるべく子どもたちと一緒に過ごしたいです。 臨月の妊婦のようなおなかで、卒園式には無事に出られました！ 娘の嬉しそうな姿に生きて出られて本当に良かったと思いました。 バンド演奏も無事にできて、本当にほっとしました♪ 他の人の了解がないので音源あげるのは難しいけど、私の演奏は少しだけアップしました。 https://twitter.com/noapi2019/status/1235565021872021506?s=21 東京は桜も満開になってきましたね。 次は入学式。 入学式も元気で出たいなー。 普通に開催してほしいけど、まだどうなるかはわかりません。 確かにコロナは心配ではあるけど。。。
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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
NG牛肉、ラム肉 に関しての質問の返事 乳製品は??
ご質問メッセージをいくつかいただきましたので続きを書かせていただきます・ 私も乳製品が大好きです。やめてみた期間もありますが、たいちょうの変化を感じなかったので、取りすぎないように心がけて楽しく食べています。個人差があると思います。あくまで私の話です。 ある日、胸がまたまた痛くなり、昨日の牛肉が原因??となんとなく感じたので食べるのをやめてみました。生理前の胸の痛みや下腹部の痛みまでなくなりました。 同じようなことがあり、ラム肉(ジンギスカン、しゃぶしゃぶ)もやめました。 もっと早く知りたかったと思うほど、痛みや不安な気持ちまで治まっています。 豚肉、鶏肉、魚に関しては制限なくいただいています。 ガンでなくなった祖母ちゃんが昔言っていたことをおもいだしました。 四つ足の動物は食肉に加工されるときにたくさんの恨みを抱いて死んでいっている。。。 確かに。。。。そうですよね。すいません、ちょっ怖い話ですよね・ 書きながら改めて、しっかりと感謝していただくようにしようと思いました。 豚肉、鶏肉、魚は私の身体に必要なので、感謝していただこうと思います。
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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
乳がんの私に NGの牛肉、ラム肉
前の投稿に漢字、表現間違いがあったので、再投稿させてください。 ケモの副作用が強く残っている私。 手足のしびれ筋肉痛は軽減されてきましたが さらなる改善を試みようと食材についていろいろ調べました。 牛乳やホルモン系の病気にとって良くないとよく聞く話ですが、ヨーグルト、カフェラテ、ミルクティーが大好きで完全にゼロと言うのは難しいです。 ふと思うことがあり、牛肉について調べました。食肉用の牛は太らせるために人間にとってとても良くないものを大量に摂取させられているのです。赤身は体に良いと聞いたので積極的に取っていた位でしたが(＞_＜)。 ひき肉も含め牛肉、ラム肉をやめてみました。 するとホルモンバランスの変化による胸の張り、痛み、下腹部痛みなどはほとんどなくなってきています! 驚きです！ 知らなかった…。もっと早く知りたかった泣泣。 いま、二カ月経ちましたが、毎月の胸の痛みからの恐怖から解放されています。また、来月レポートします！
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ゆうが(46)
茨城県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ3日記
足が思うように動かない
今、足が思うように歩けなくなってから1週間が経ちました。キムリアを投与する前は、何とかひとりで歩けていたのだけれど、今は思うように動きません。下半身全体にベールがかかったみたいな感覚です。 原因を探るため頭部CTを撮りましたが、影があり脳梗塞の疑いがあるとかで、より詳細に見るために、午後に頭部MRIの検査をしました。結果、頭に脳梗塞の所見は見られなかったようで、ひとまずホッとしました。 そのあとにリハビリをしてそのまま神経内科の先生のところへ診察に。 キムリア投与の後、歩行障害の原因がお薬なのか熱なのか、神経が少なくなってしまった可能性があるので、それがどこ辺りなのかを見るために、MRIを撮りましょうと。 また、MRIかぁ。。。 工事現場の音とほぼ変わらないよね。
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ぷちプレデター(56)
福岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ2日記
退院一か月
おはようございます。 二回目の入院から退院して ちょうど今日で一か月経ちました。 無事 術後も大丈夫です。 後は…再発のない事を祈るばかりです。 入院中に製作してた 空飛ぶ機械展の飛行船が出来たので 写真アップいたします。 この作品は 静岡のホビーショーで展示しようとしていたのてますが 今回 コロナの影響で ホビーショーは中止。 …まだ予定なんですが 6月の後半に横浜で展示会の計画が。 辛い事、不安になる事ありますが 負けてはいけないと 装具に挫折禁止ステッカーを貼り 頑張ってます。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
入学説明会
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今日は朝一で診察。 私はケモ１週間で白血球が一気に下がります。なので好中球を増やす高い注射を打ちます。舌苔からの味覚障害。 今日は午後から入学説明会。必須です。 高校入学説明会で驚いたこと。 校納費の説明注意事項に「生徒が成人した場合」、そう、この子から成人は18歳になるのです。 上の子とは２才違い。ふたり一緒に成人！ あと２年。楽しみになってきた(^-^)
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アロマンマ(56)
宮城県 / 乳がん / ステージ4日記
手作りマスク
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ダブルガーゼ生地に不織布を挟み込み鼻部分にワイヤーを通してマスクを手作りしました。 現在マスク不足ですが、手作りマスク材料も不足しておりゴムなど調達するのも時間がかかり大変です。 プリーツ型、立体型など色々作ってみましたが家族で相談し立体型に落ち着きました。 またクリアケースでマスクケースも製作してみました。 友人やお世話になっている方々、などにも配り喜んで頂けて製作する私の励みにもなります。 不織布やワイヤーを入れなければ割と簡単に作れますので、マスク不足でお困りの方や興味のある方お子さんと一緒に作ってみてはいかがですか。
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
こっそり花見オフのお知らせ?
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皆さまご無沙汰しております。 お客様の靴と店のスリッパの見分けがつかない宮城の小太り肉腫サバイバーパンだるま46歳です? お客様からお預かりした外靴足を指定のトレーに入れて、揉みほぐしのベッドにご案内するルーティン。 何百回も繰り返したルーティンのはずなのに、何故か店のスリッパをトレーに入れて運ぶのが私です? これは老いなのか いや、先天性の残念モード全開なだけなのか? そんな自分が恐ろしくなる令和2年の春であります? 先週末はLaugh❗️の3月オフ会開催日でした。 コロナ大流行にも負けずにこっそり少人数で美味しいランチとデザートをいただきながら、楽しくお喋りしたり、Tさんの素敵なギター弾き語りを楽しんだりと、のんびり素敵な時間を過ごしてまいりました！ 色々考えてブルーになっちゃう日も、みんなでガハハゲラゲラと笑い合えば少し気持ちが楽になる気がします? 特別なことは何もしないサバイバーオフ会Laugh！です。 気軽な気持ちで気が向いた時に足をお運びくださいませおいで ??????? ?2020年こっそり花見オフ?のお知らせ 音符日時 2020年4月4日(土) 12時から ?場所 サッポロビール 仙台ビール園 宮城県名取市手倉田字八幡 310-1 ?会費 ビール園弥生コース お一人様¥3,850 ?参加申し込み方法 パンだるままでメッセージかコメントくださいませ 桜満開のサッポロビール園で楽しい時間をご一緒しましょう?? 皆様のご参加をお待ちしております??♀️
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
入院。アフェレーシス
今日、白血球採取(アフェレーシスと呼ぶらしい)の為入院しました。 アフェレーシスは明日の予定。 通常は献血のように腕から採る場合が多いみたいですが、良い血管が見つからず、首からCVカテーテルを入れる事に。 何度もやっているけれどこの処置 研修医の先生の割合が高く、手間取られると非常に辛い。 久々に冷汗ビッショリかきました。 ベットも血だらけだし。 ざっくりのCAR−T療法(キムリア)の流れですが以下のような感じです。 1.白血球採取(アフェレーシス) 2.採取した白血球をアメリカの専門施設に輸送 3.遺伝子操作をして薬にするのに2ヶ月弱かかるので、その間悪化しないように抗がん剤や放射線治療 4.戻ってきた薬を輸注 私の勝手なCAR−Tのイメージですが、 お城(体)の中に敵をやっつける兵隊(免疫細胞 T細胞)はいるけど、敵(がん細胞)は他の住民(細胞)と区別がつきにくく、攻撃することがなかなかできない。 そこで2ヶ月弱かけてサイボーグ兵士に作り変え、敵を見つける術&分身して数を増やすよう遺伝子操作を行い、お城に戻す。 という感じです。(興味ある方はご自身でネット等で調べてみてくださいね) 奏効率は白血病では約8割、悪性リンパ腫では約5割。 先生からは画期的ではあるけれど、全員治る魔法の薬ではないと言われています。 でも治る５割に入れるように頑張る！
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ゆり(43)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1日記
皆さんの応援歌教えてください
「がん」と共に生きる事になったあなたの心に響いた曲は何ですか。 告知された時、悩んだ時、治療中、療養中等々、あなたの心にエネルギーをくれた曲を教えてください。 その曲はきっと、今現在戦っている人にもきっと響くはず。 ぜひ教えてください。 私たち一般社団法人がんと働く応援団は「がんに負けない組織・人を増やす」をスローガンに活動しています。 活動の一環としてがんサロンを毎月開催していますが、そこでよく議題に上がるのがこの「歌」です。 歌にはパワーがあるとよく言われますが、本当にそうなんだと思います。 そしてそんなパワーのある曲をもっと知りたい＆シェアしたいと思い、今回のアンケート企画につながりました。 みなさんにとっての応援歌、教えてください。 【募集締切】２０２０年４月５日（日） 【発 表】アンケートの結果は集計次第、「がんと働く応援団」ホームページで公開いたします。 ぜひご協力のほど宜しくお願いいたします。 応募はHPリンクバナーからお願いいたします。 https://www.gh-ouendan.com
こどもをもつがん患者でつながろう
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