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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
つながりは大事
初発とは違う再発。 永遠に治療を続ける恐怖と覚悟。 見えない未来。 初発とは全然違う。 まさか、自分が再発するなんて思ってなかった。 いや、思わないようにしていたが正解かもしれない。 初発のときよりも ものすごく孤独で ものすごく怖い。 そんな時、このホームページを出会った。 同じような境遇の方が こんなにもたくさんいて こんなにも頑張っていて、たくましくて 私に生きる勇気を与えてくれる。 頑張ろう、私も頑張って生きよう。 自分のために、自分の愛する人のために。
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みゃ(52)
兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ1日記
山岸伸さんの写真展に行って来ました。
先週土曜日に写真家の山岸伸さん(慢性骨髄性白血病)の写真展に行って来ました。 有名な方、企業のトップ、アスリート、そうでもない方など「瞬間の顔」を撮影した作品のシリーズ第11回です。(ちなみに、オリンパスギャラリー大阪で4/11まで開催 ) お昼に大阪駅近くで撮影の仕事を終え、13:00からのご本人による作品解説に滑り込みました。 被写体の裏話、撮影に至るドラマなど他では聞けないぶっちゃけトークなど楽しい話しに引き込まれました。 被写体の中には大阪国際がんセンターの総長も含まれていて、会場も客席にご本人がいらしたりで、がん関係の話しもちょこちょこ出ていました。 薬の副作用で辛いときも多い中、仕事と別に1年間で80人近くの方を撮影している。月に6人、スケジュール調整、撮影場所の許可などしながらですから相当な労力です、心の底からのパワーを感じます。 山岸さんは私にとって高校生の頃から憧れのカメラマンでした。 月刊カメラ雑誌の表紙やグラビアページで名前を見ないことがなかったからです。 昨年2月に「フォーラム がんと生きる 大阪」の撮影に行った際、大阪国際がんセンター総長、在宅緩和ケアの医師、がん専門の看護師、がん支援団の方のなかに、山岸さんの姿があり患者当事者として出席されていました。 当時私はまだ告知前でしたので、慢性骨髄性白血病と闘われている事にただただ衝撃を受けました。 薬の副作用で涙が常に出ていて撮影に支障がある事、薬が高いが飲み続けるため仕事を続けなければならない事など、明るい語り方からは想像もできない感じでした。 イベント終わりにクライアントの好意で楽屋でご挨拶させていただき、使用機材が共にオリンパスだったことから少し仲間意識も出来たりで楽しかったです。 (オリンパスはカメラもレンズもシステム全体がコンパクトで体に負担が少なく、人物撮影の場合は瞳AFでピントがバッチリ合うので目に問題を抱えていてもある程度の仕事はこなせる) 昨年、写真展のギャラリートークを是非見に来て下さいとのことでしたが 仕事の関係で行けず、今回はその1年越しでの実現となりました。 この1年の間に機材だけじゃなく自分もがん仲間となりました。老眼でいつカメラを置くか考えていましたが、心の奥にあるまだやりたい気持ちがこれで火が着いた様な気分です。 いやー、大先輩に負けるわけにいきませんよね。
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よーこちん(47)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
2クール目
再発後2回目の抗がん剤。 朝6時40分にロビーに着いたのに、すでに再診機の整理券をもらうための列が…Σ(・□・;) 無事5番(3機あるので15人くらい?)GETでソファに1時間以上待機(笑)皆さんの病院にかかる熱意に脱帽です 抗がん剤(フォルフィリ+アービタックス)治療4時間 診察・待機時間も含めて病院に10時間いた(T_T)疲れました 精神腫瘍科にも初受診していろいろ話も聞いてもらえたし、睡眠導入剤ももらってきたので今夜はゆっくり寝て明日から悪阻のような吐き気と戦いたいと思います。 朝起きられるかな(~_~;) でも寝坊はできない!今日から高校生の娘にお弁当を作らねば… 母として今やれることを精一杯やりきって 彼女の心の中に愛を残したい。母の味を思い出して、それを将来孫に伝えてほしい。ママのエゴ全開(笑)ですが。 それぞれの新生活に幸多かれ! 家族はバラバラに動きながら、でも気持ちを1つに進んでいけたらと思います(о´∀`о)
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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1質問・相談
ひどくないですか?【ホルモン療法副作用について】
こんにちは。乳がん歴2年9ケ月です。 抗がん剤(FEC→パクリタキセル)、分子標的薬、ホルモン療法と進んできています。 ホルモン療法のリュープリン注射をした後に呼吸困難になることが何度かありました。 私は土曜にリュープリン注射をしに行くので、呼吸困難になるのは午後なんです。病院はクローズとなり、がんの主治医は私が実際どういう状況になっているのか見たことはありません。 あまりに苦しくて救急搬送されたこともあります。先日も呼吸困難となり、2時間以上もその場から動くことが出来ませんでした。何とか自力で家に帰り、現在は日常生活を送れています。 先月、仕事で転勤となりました。負担が大きいので休職しようかと思い、がんのドクターに診断書を書いてほしい、リュープリン注射の後に呼吸困難になることが何度かあったと伝えたのですが、「心療内科で相談したらいいんちゃうか?」と心ない言葉が返ってきました。もう、びっくりです。リュープリンの副作用で「呼吸困難」があることは知っているはずなのに、私の精神的なものだろうと言い切られて、ドクターの信用がた落ちです。 分子標的薬を使用している時も副作用で心不全となっていたのに、「タンパク質不足、運動不足」だと誤診をされ続け、キャンサーペアレンツで相談しました。結果、セカンドオピニオンを受けて(この時もおかしいと思った)緊急入院となりました。 ホルモン療法って、副作用はないんでしょうか?ドクターはホルモン療法で副作用があるなんて信じられない、他の方々は普通に日常生活を送っていると言い切りました。 リュープリン注射で呼吸困難っておかしいですか? 又、治療が進んだ状態でドクターチェンジされた方っていらっしゃいますか?もう、ドクターを信用出来なくなりました・・・。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
恐ろしい
これから始まる治療。イブランスの副作用とかどれくらい効果を発してくれるのか。 白血球が下がるって、仕事は? 常にマスク?生ものは食べれない? 心配が尽きない。
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あさはら(54)
大阪府 / 腎細胞がん / ステージ4日記
就職が決まったり、子供が入学したり。
働くぞーと気合いを入れて、職探しをした結果、 仕事見つかりました。 まずはパート、週3日程度から。 火曜日から出勤です。 そして子供の小学校の入学式。 真っ白な頭髪で目立っちゃうけど、気にしない。 子供は親の病気を分かっている。 友達にどう伝えるのかな? さあ、お互いに新生活。 せめて、家計が破綻しないように。 がんも長期戦になってきました。 急性期治療の後もたたかいは続きます。
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マー(51)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
近況
久し振りの投稿です 告知から2年4ヶ月経ちました 治療そのもの も大変ですが日頃よりトラブルの多い私 治療と並行しトラブルの対処 仕事にも追われたりと ホトホト疲れきってしまい何度となく全てを投げ捨てたくなりましたが CPの皆さん、家族や仲間達に支えられて頑張ってこれました、 そのお陰で 今年もいつもの公園で桜を見ることが 出来ました。綺麗でしたね 又 来年も 見れるといいな、 最近 造影CTをやったのですが 肺に転移していたのが ヤッパリ大きくなっていましたね、副腎はそのままでしたが、あまり気にしていなかったのですが 今回の画像では ハッキリと大きくなっていて、 それと同時に確認できるその数にも ちょっと滅入ってしまいました 最近腫瘍マーカーがかなり下がっていたので もっといい結果だと思っていたのですが それと以前 消失した肝転移が再発の疑いがちょっとあって この日は検査の結果発表と抗がん剤の予定でしたが 肝機能も結構悪くて抗がん剤は中止になりました こうなると時間をもて余してしまうところですが、やはり結果の悪さに 色々と今後の事など考えさせられてしまいますね この日はさすがに、妻には言えなかったですね 週明けは又 抗がん剤です、本当に面倒な事になってしまったのですが まだまだ 生きないと
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
記事になっとるやないかい!
世間は暖かい日差しのもとお花見だというのに、私は出社日。しかも研修。 研修中鳴りやまないメール受信音。 見ると「記事見ました。冊子ください。」意味がわからずそのままにして、お昼にCPのサイト開いたらfacebookの共有記事に見たことのある写真と名前が。「俺やないか~い!」 自分が主宰している団体の記事が朝日新聞に載っておりました。県からの補助金で今年度対応した講演を文集にしたのですが、それが記事になっていました。 そういえば、数日前に道端歩いてたらたまたま知り合いの朝日新聞の記者に会ったので、立ち話して冊子を一冊あげたんだっけか。 まさか記事にしてくれるとは! 詳しくは朝日新聞デジタル見てください。でも有料だから全文分からないか。 がん体験談講演要旨集をつくりました。 もし気になる方、欲しい方いらっしゃいましたらメッセージください。郵送します。一応無料です。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
書籍出版で、想いを形にしてみませんか?
ブログ記事『書籍出版で、想いを形にしてみませんか?』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12452123662.html (以下、本文転載) こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 突然ですが、もし自分の身に何かあったとしたら、子どもや周囲に何を残したいですか? お金ですか? 宝物ですか? それとも……? ちなみに、私の場合は「想い」でした。 自分が子どもたちや家族に対して、これまでどのような想いを抱いてきたか。そして今、どのような想いを抱いているか。 例えば… 「どんな子どもに育ってほしいのか」 「どんなことを大切にしていってほしいのか」 「どれだけ家族を想っていたか」 「どれだけ感謝をしているのか」 だったり、 「自分はどんな人物だったのか」 「いかに困難を乗り越えてきたか」 などを伝えることもできますよね。 私の場合、治療前から、万一に備えて、まだ小さな息子たちに想いを伝えておきたいと思っていました。 でも、彼らはまだ私の言うことを正しく理解できないかもしれない。 だからこそ、私は出版にチャレンジし、想いを形にし続けています。 この先何があったとしても、書籍が私の代わりに想いを伝えてくれるので、今はちょっとだけ安心して日々を生きられるようになりました。(人生100年時代ですから、当然あと60年生きるつもりですけどね笑) ◆ きっと同じようなことを考えている方も、いらっしゃるのではないかと思います。 だとしたら、がんに罹患し、想いを形にする重要性を一層肌で感じた経験を、これから想いを形にしたいと思っている方のお役に立てられるかもしれないと考え、出版支援を本格的に思い立ちました。 私が2冊目を書いたときの出版社代表に掛け合い、Amazonのみの販売ながら、きちんと製本したオンデマンドの書籍を、確実に発行できるサービスです。 企画検討やアドバイス、文章の校正などは、これまでの経験を活かして、私自身がプライベートの時間を使ってサポートさせていただきます。 ◆ このサービスの優れているところは、次のような点です。 ・よほど公序良俗に反しない限り、厳しい審査などがなく、ご自身の望む形で出版できること。(ちなみに、私の3冊目の新著は、商業出版社50社以上に掛け合ってようやく実現しました。そういう苦労がないというわけです) ・自費出版の相場(100万円前後と言われています)の半分以下で出版できること。(花木を通していただくことで、さらに相談に乗っていただけるそうです) ・Amazonで販売されるため、多くの方に届けることができること。(つまりは、全国の読者に届けることができるというわけです) ・Amazonでの売上が一定以上の書籍は、書店に並ぶような商業出版のチャンスもあるということ。 ・継続的に執筆するのが苦手な方には、編集者(皆様の場合は花木)がお尻を叩いてくれること(笑)。 僕も同じサービスで、『今くすぶってるサラリーマンは出版を目指せ!』を出版しましたので、良かったら参考にしてみてください。 ご質問やお問い合わせについては、以下HPの最下段にある問い合わせフォームからいただけたらうれしいです。 https://writing-coach.jimdo.com/experience-of-stage%E2%85%A3/ 皆様のはじめの一歩を、微力ながら応援してまいります。 (了)
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さとし(41)
大阪府 / 大腸がん / ステージ4日記
そんなに違いがあるの?副作用。。。
フォルフォキシリ+アバスチンの抗がん剤治療を開始して、昨日は吐き気止めを追加で点滴してもらうぐらい吐き気に悩まされた私。 たった今、主治医の先生から衝撃的な事を聞きました。 同じ治療をしている70代の女性と同じく70代の男性はケロッとしていると言うのです。 吐き気については若年者の方が強めに出るとは聞いていましたがそんなに違いがあるものなんですね。同じ人間なのに。 また、女性より男性。乗り物酔いをしにくい人。タバコを吸っている人の方が吐き気には強いらしいです。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
6クール目で初めての副作用 ほてり
吐き気は、ステロイドとイメンドのおかげで、日常生活に支障がないくらいではあるのだけど…… 6クール目にして、初めての副作用。ほてり。発熱はないのに、顔だけポッポと温かくて、赤みとむくみでぽってりしています。 日常生活には支障はないけど……前回ものもらいで投薬周期がずれて、生理が近くなったのでホルモンとかそのせいもあるのかな。 マイナートラブルは、抗がん剤治療してなくても、起こりうるのに、犯人探しをしてしまいますねえ。。。
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アニキ(62)
東京都 / 腎細胞がん / ステージ4日記
がん関係の色々な記事(195)
宮本亜門さんが診断を受けた 「前立腺がん」とは? https://web.smartnews.com/articles/fLXDXrRxTzb 喉のがん前兆の「白板症」 自分で確認できるチェック方法 https://www.news-postseven.com/archives/20190403_1341537.html 【健康経営 がんと向き合う】 治療方法確定への流れ GMS・竹内規夫社長 https://www.sankeibiz.jp/business/news/190403/bsm1904030500004-n1.htm ホルモン補充療法が 乳がんリスクに与える影響は小さい 【更年期を知って夫婦円満】 https://hc.nikkan-gendai.com/articles/250942 小児がんの重粒子線治療費を 最大全額補助する制度 大阪府が全国で初めて https://web.smartnews.com/articles/fLKP7sgLqm4 がん粒子線治療に保険… 「前立腺」「頭頸部」にも適用 https://web.smartnews.com/articles/fL8FAndYNDA 【がん電話相談から】 低リスク前立腺がんでホルモン治療中 https://www.sankei.com/life/news/190402/lif1904020021-n1.html がん治療の前に 妊娠能力を守る 受精卵や卵子を凍結 「若い世代の選択肢に」 九大病院が院内連携 1年で7例 https://web.smartnews.com/articles/fLA1YMfhSMK 「がんかもしれない」と言われたら。 今日からできる3つのこと https://www.mylohas.net/2019/03/188177book_cancer.html [その他] 【小児がん 母と娘の闘病日記】 (9)娘から 院内学級は楽しい時間 https://web.smartnews.com/articles/fLA1YMfhSMJ 宮本亜門がTV番組で前立腺がん発覚、 「転移は検査中」 https://www.news-postseven.com/archives/20190402_1344615.html がん患者にタオル帽子 大刀洗町の「あいう笑がお」 手縫い製作100回目 [福岡県] https://web.smartnews.com/articles/fLTsUDqKg1q 免疫力UP食材 牛肉の赤身、 サーモンは赤いほどいい https://www.news-postseven.com/archives/20190402_1339797.html
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カズマ(46)
東京都 / 慢性骨髄性白血病 / ステージ1日記
感謝感謝感謝
皆様の日記を見させていただくと 色んな思い、感情を感じることができます。 どんな内容の日記であっても 読み終えると何故か前向きになれる 自分がいます。 皆様ありがとうございます。 そして、リニューアルしてくださって ありがとうございます。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
素敵なお部屋Cancer
パンカフェにいる リニューアル新装オープンのCancer 娘が居ないとログイン出来ず。。 久々に新しいCancer? (*ˊᵕˋ* )❁✿✾ ✾✿❁︎お帰りなさい でも、でもでも… 歳のせいだけじゃないと思うけど スマホとか苦手ー? それに自分は生粋の方向音痴! 人生それで随分苦労して来た このCancerでも迷子になる なかなか行きたい所に行けない 行っても戻って来れない? ぐっさんこと西口様がこんなに 暖かい素晴らしいお部屋を用意して 下さったのだから 何としても使いこなしたい? 世代的には前のものに固執したがる 変化がとても苦手だ バシバシ聞いて、どんなに娘に ウザがられようが頑張る! だがしかし。。 まず自分の部屋に行けない のには困った。。 さっきからウロウロ(--;) こんな所でも方向音痴? 多分だが。。 Cancerの中では私は1番の高齢者 最初は正直… 若い方々に混じってもいいのかな 皆さん子供さんも小さい ウチは子供は成人済みだし 上手く使えずに失礼をしたらどうしょう。。随分悩んだ。。 でも勇気を出して登録した(娘が!) スマホに替えて半年! 機能の半分も使えてないと思う 実に勿体ない? コメントするより、 (こう見えてもシャイなんだ) 皆様の日記を拝見する方が多い 勉強したり、勇気ヤル気を頂いたり 自分の弱さを思い知らされたり 頑張らなきゃって決意したり 有難いです、とても! 自信の体調もご心配な中 このようなお部屋を創設して下さった 西口様に心からお礼申し上げます 新しいCancer おめでとうございます?
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
6クール目 最終日
最終日に、めっちゃイケメンの先生だったので、ちょっとアガります。 点滴は相変わらず刺さりにくかったですが。 (前の入院中から思ってたけど、ここの先生も看護師さんも容姿端麗な人が多い気がする。顔採用か。でも、性格もいい) コレでケモ室にくるのも最後にしたい。
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さとし(41)
大阪府 / 大腸がん / ステージ4日記
CVポート埋め込み完了。今日からフォルフォキシリ+アバスチンの抗がん剤治療開始。
昨日、CVポートの埋め込みは無事完了しました。そして担当してくださった先生方ありがとうございました? 私は体格がややいい方でして、術前にエコーで血管をみるのですが、なかなか見ることができずドップラーエコーというものを駆使してなんとか確認して下さいました。 また、組織がしっかりしているらしく結構力がいる手術だったそうです。 スポーツしているのも良し悪しですね。 術後はやはり痛みがあり若い方が痛みに敏感らしく痛み止めを飲んでも寝付きが悪かったです。 今日10時から約6時間の点滴、その後48時間首から容器をぶら下げての点滴、どう乗り越えよう。。。
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えみ(53)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ3日記
ありがとうございます??
昨日は気分に負けてグダグダ書いてしまいました。みなさんに毒を伝染させてしまったと思います。ごめんなさい?♀️ 1時間半電話でグダグダに付き合ってくれたお友達。みなさんの“ありがとう”のおかげさまで、夜大分寝れました。 なんなんでしょうね?寝かけてくると身体中あちこち関節痛や筋肉痛が出てまた目が覚めてしまうの?それでも、寝れました! 寝れたら、少し食べれました。腸が動いてないのか、食べたものが胃で止まっている感じですが、たべれたのは嬉しいです。 ゆび先の痺れ足の裏の腫れた感じ、副作用があれやこれやですが、今日もう1日お仕事お休みさせていただいて、明日出社しようと思います。 久しぶりに庭に出たら、お天気ポカポカ最高でしたが、庭が空き地になってました。 まぁいいっか!元気に生命が溢れているということで??
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空(47)
埼玉県 / 子宮頸がん / ステージ2日記
腎ろう
放射線治療の後遺症で、尿管狭窄と水腎症でここ3年ほど悩まされています。 今は、2ヶ月に1 度のステント交換だけど、去年の10月には、急性腎後性腎不全になり腎ろうを何度もすすめられています。皮膚が弱いし、左右ともとなるとだいぶQOL が下がるからステント交換で限界までお願いしています。 一昨日、前回のステント交換から1ヶ月半ほどでステントが詰まり全く排尿できず外来で導尿するも出ずステント交換からの入院になりました。 前回と同様で急性腎後性腎不全でした。 ステントが詰まり入院となるのも、この1年で5回目です。 腎ろうにする方が身体的には楽になるのかすごく不安です。
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KE(47)
岡山県 / 肺がん / 不明日記
更年期障害
38歳で生理が上がり、更年期障害が始まって4年…更年期障害 ヤバス! 目眩、イライラピーク? 心が狭い人間になったみたいで嫌だ~?と わたしの愚痴日記でした。