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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解ひとりごと
好きな本
重兼芳子さん。 彼女の本からさまざまな事を学んだ。生きる事は苦しみと喜びの交錯であるが、苦しみを喜びに変え、喜びを苦しみにしてしまうのは私自身の選択であること。 人はみんな可能性を秘めている事。 死を見つめる目があるからこそ、さらに命が光輝くものであるということ。 強い人は自分の弱さを見せることができる人。 ユーモアがどんなに人の励ましになるか。 病気が奪うものがどんなに大きくてもそれ以上に得られるものもあるということ。 重兼芳子さんは人生のアドバイスとしてこう書いている 「死の不安を抱いたままのまるごとの私を、自分で肯定していく姿勢」 重兼さん!なんてむずかしいアドバイスなんですか!でも本当に大切なことだと思っています? 有り難く心の隅に置いて時々自分自身を見つめなおしてもらっています。
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ゆうたん(49)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
ゲノム検査の結果
初めて投稿させて頂きます。 少しネガティヴな内容ですので、気分を害されたら申し訳ありません。 いつも皆様の投稿やコメントをよんで、共感したり励まされたりして、こちらの場所に助けられていました。 今日は少し気持ちを吐き出したく投稿させて頂きます。 7月に申し込んだゲノム検査の結果を一昨日聞きに行って来ました。やはり、私の遺伝子異常に使えるお薬は現在のところ見つからないとの事でした。 元々お薬が見つかるのは全体の1割程度と聞いてはいたので、期待はしていないつもりでしたが、闘う武器が増えなかったのは思っていたよりもショックで、お医者さんの前では気丈に振る舞ったのですが、その後の看護師さんとの会話中思わず泣いてしまいました。 使える薬が限られている中、薬の効果がなくなったら、、、と思うと不安と恐怖で昨日、一昨日はふとした時にすぐ涙が出て来てしまいます。 1日1日のワンシーンが、もしかしたらもう二度と訪れないのかも知れないと思うと、仕事中でも涙が出て来てしまいます。 昨日は体調もあまり良くなかったので、余計に弱気になってしまいました。。。 人には前向きに頑張りましょう!なんて言いながら自分はダメダメですね? せめて娘の1/2成人式までは生きたい。 今のお薬が効き続ける事を願うばかりです。 今日は今からアバパク5クール目の2回目の投薬です。気持ち切り替えて頑張ります?
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解533日目、午後の紅茶ミルクティー
こんばんは。 寛解533日目となりました。 ご存じの方も多くいらっしゃると思いますが、 驚きのニュースがありましたのでご紹介致します。 https://news.tv-asahi.co.jp/news_economy/articles/000228136.html 事前に午後の紅茶ミルクティーを飲んでからエコー検査すると 普段は胃で隠れて見えない膵臓が見え易くなるそうです。 その結果、がんの早期発見に役立つそう。 まさかの午後ティー、しかもミルク。 無糖でも良いのかな。 検査が午後しかできないですね、なんてツイートもあったり。 日進月歩で医学が発展して、悲しむ人が減ると良いなと思いました。 頑張ろう。
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きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
家族
痛さの限界を超えて先に見えたものは! 悲しみしかありませんでした。平日の午前中、自分で訪問看護師に電話して来てもらう。体温バイタル異常なし何も治療してないのに落ち着きを取り戻す。何事かと子供達が起きてくる。介護のおばちゃんと目が合い・・・そうか、僕は子供達がいる事を忘れていた。妻は仕事。 自分自身で決めていた。家族に迷惑をかける日が来たら、緩和病棟に行こう!今までも何度か考えたが足がすくんでいた。しかし、これ以上負担になりたくない。 そして4日前に実行され今、緩和病棟に居る。 色々な薬を試して、痛みを抑えようとしているが、上手く行かない。 これが、俗にいう癌の痛みか! 夢も希望も見ないと決めた!が? 先生は腫瘍はそんなに大きくなっておらず、場所がら神経を圧迫し痛みが出ている。だから、放射線をあてて、痛みが緩和できるのではないか?取り敢えずお家に帰れるよう頑張りましょう。と! どんな気持ちで僕が緩和へ来たのか、知る由もない。。。 家。帰りたいよ。でも、僕が家に居ると家族が心配して迷惑を掛けるんだよね。 家族。大好きだよ。いつも一緒に居たいよ。 家族に迷惑かける事なく一緒に居る方法ないかな。 ?涙が枯れる日まで?
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
経過観察へ
先週のCTの結果。 特に問題なく、これからは3か月に一度の通院。 「気になるのは…」 と主治医が言い出すので、何かと構えていたら、 「子宮筋腫がありますね」 ずるっとこけそうになった。 独身の時から知ってます。 普通に出産もしたので放置ですが 問題ありますか? と聞くと、 特に症状かなければ何もする必要なし とのこと。 ダンナに報告すると 「今日はお祝いだ!」 と、浮かれている。 しかしだね。 再発転移の心配は消えない訳で。 そこはいくら説明しても、 「今から心配したってしょうがないし」 う~ん。この辺の温度差は経験者でないと 共有できないもんなのかな。 と、思い、悪性リンパ腫の実母に言ってみたが、 「私はもう70すぎだし(笑)」 と、すっかり開き直ってる。 トイレの回数の多さは相変わらずだし、 ゼローダで下痢ばかりだったのが、便秘になったし 排泄関係はまったく落ち着かず、 ここから良くなることはないと言われてるし、以前と同じ生活はできないんだがな。 仕事もやっぱり辞めたくなってきたし、 モヤモヤモヤモヤが落ち着くことはないのか。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
体育祭
昨日、中学生の娘の体育祭。 コロナ禍でも、できる方法を生徒、先生、保護者で考え開催。 生徒と保護者を接触しないようにエリア設定。保護者の観戦は1名と制限。 マスクの着用の徹底。生徒のマスク、鼻が出ておらず、正しい着用方法だった。そして、競技の時もほぼマスク着用。走る時には外している生徒もいたが、半数以上が着用していた。 子どもに聞くと、声を出す時にはマスク着用。出さない時には、マスクを外しても良いルール!と教えてくれました。 保護者も観覧方法のルール。子どもが出場している種目のみ、観覧場所最前列へ。それ以外は、待機場所へ。密を避けるルール! コロナ禍でもできる素敵な体育祭でした。 子どもたちの頑張り、元気をもらいました? 昨日は開催前までに降った雨でグランドのコンディションは悪く水溜りの場所も… 先生、生徒がスポンジなどを使用して整備。 みんなの力、協力でできた体育祭…観戦できたことに感謝です? 鳥取県内の学校は、一人でもコロナ陽性者が発生した場合、休校になります。 子どもの中学校は市内の中では、1番生徒数の多い学校です。休校になることなく、コロナ禍でも行事ができることを祈るばかり。 体育祭ができたことで、思春期の娘とは、いっぱい話しができました? また、来年も中学生最後の体育祭を観て楽しみたいと思いました。
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
あっちゃんの誕生日がきたら、
9月1日に、空気が変わったのを感じました。 翌日、もうすぐ4歳になる息子が、「あっちゃんの誕生日がきたら、トンボになったんだよ」と教えてくれました。私は観ていなかったけど、きっと9月になってEテレの各番組が、秋の仕様に替わったんだろうな。 私の待望の娘は、不安が強くて、繊細で、赤ちゃんの時から泣いてばかり。 自分で動けるようになっても母親から離れない。 1歳半まであと5日という時にようやく歩き出し、1か月後から保育園入園。 毎日大泣きする娘をむりやり引き剥がして預けて仕事へ。 憧れていた育児は大変で、お迎えに行ってから眠るまで癇癪の嵐。 寝かしつけたと思って布団を抜け出すと、5分後には起きてくる。 早朝もやっぱり起きてくる。 娘が寝ている間に家事をしたいのに。起きている間は娘に手がかかって進まないのに。 溜まる家事と、上手くいかない育児に、自分の能力の低さを感じる。 一方、娘は可愛かった。 隣に親が眠っていたら、いくらでも一緒に眠ってくれた。 まだ昼夜のリズムがつかないと言われる新生児の頃から5時間も眠ってくれたから、夜泣きがあまりなかったから、育児ノイローゼにならなかったんだと思う。 下の子を妊娠中が、一番穏やかだった気がする。 毎日激しい癇癪が何度も起こる3~4週間が明けると、1週間くらい癇癪のない凪のような日々がくる。 私と夫が、目の前の可愛い2歳児に夢中な一方、娘は毎日お腹の子に声をかけて慈しんでくれた。 3才になった月に息子が生まれ、入院中は遠慮がちに可愛がっていた娘が、退院すると豹変。 授乳を見た瞬間、息子をグーパンチ。 それからは、息子への暴力と、その二か月後から「ママ嫌い!あっち行って」の激しいママ拒絶に悩む、二人育児生活のスタート。 長かった。 4才差姉弟のママに「4才は天使だよ。ずっと弟のお世話をしてくれて、すごく優しいよ。」と言われ、希望になった。 でも。 4才になった娘の癇癪と弟への暴力に、相変わらず悩む毎日。 5才の誕生日前日。遠路お祝いに連れてきたやなせたかしミュージアムで、癇癪を起こした娘に思い切り上腕の内側を噛まれた。 「もう、5才なのに。」 周りの人に見られながら、暴れる娘の暴力を受け、痛くて惨めで、ショックだった。 3才から相談してきた心理士さんに、5才目前の夏に初めて「発達に凸凹がみられる」と言われた時は、やっと視界が開けた気がした。 保育園には、いくら娘の苦手を相談しても「ちゃんと集団に入れている。一斉指示も理解している。」と理解されなかった程、園では気を張って頑張っていたらしい。 「母親なのに、本意が分からない」と悩んでいた娘のことは、本当に理解できていなかった。 6才になってから引越までの2か月間、保育園を抜けて療育の事業所に通い、初めて娘の苦手なことを知り、福岡へ転入後は、療育センター、就学相談を経て、入学後の通級指導教室で、娘の強い不安と緊張を理解し、寄り添ってもらえるようになった。 小学校への不登校傾向と毎日の愚図りは日々の心配事ではあるけれど、夏休みに入るタイミングで小児神経科を受診することが出来、処方薬で、7年間悩んできた癇癪が、ただの愚図りになった。(それも長時間だと充分なダメージ力はあるんだけど?) つい最近までの悩みが嘘のように、弟に暴力を振るわなくなり、喧嘩しても「もう、可愛い!!」と弟のほっぺたを触って仲直り。 「優しいお姉ちゃん」と過ごす穏やかな毎日。 9月1日に、楽しみにしていた7才の誕生日を迎えた。 7才。 聞いていたより3年長く待って、娘に天使を感じる。 小さな頃から、必要以上に外で神経を使ってしまい、友人や大人の気持ちを自分より優先してしまい、疲れてしまう娘。 でも本人は無理してやっているわけではなく、純粋にそれしかできない。 だからこそ、いつも周りの人に愛されていて、それも幸せの一つの形なんだろうな。 この7年間、娘は可愛くて、その存在を否定したことは一度もないけど、家ではいつも不機嫌で、不満しか訴えないのが辛くて、「可愛い!!けど大変!!」と必ず育児の愚痴をくっつけてた。 一方の娘はそんな母親の態度にきっと傷つきながらも、一度だって「他のお母さんがよかった」なんて言わずに、凸凹だらけの私の全てを受け入れて育ってくれた。 子どもの誕生日は、あらためてその存在に感謝する日ですね。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
「寄り添い方ハンドブック」お申し込み手続き無し無料DLいただけます。
こんにちは、花木です。 先月のJCF(ジャパンキャンサーフォーラム)にて、キャンサーペアレンツの部屋にご参加いただいた方、有り難うございました。 「私にとって寄り添ってもらえたと思った瞬間」をテーマにディスカッションをさせていただきましたが、ゲストの皆様のお話に、私もいち登壇者として大変学びをいただきました。 さて、一般社団法人がんチャレンジャーでは、昨年から、お申し込みいただいた方に無料でご提供していた「寄り添い方ハンドブック」を、期間限定で、お申し込み手続き無しで自由にPDFファイルをダウンロードいただけるよう、企画を実施しています。 我々がん罹患経験者にかかわる方向けに発行した冊子ではありますが、罹患経験者の方からも、 「自分の気持ちを理解してもらえるよう、周囲の方にも読んでもらいます」 「ピアサポート活動に役立ちます」 といったお声を多数いただいています。 一人でも多くの方に読んでいただきたいと思っていますので、ぜひ普及のご支援をよろしくお願いいたします! https://www.gan-challenger.org/handbook/
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ひなしょう父(48)
埼玉県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / ステージ2日記
エピテーゼ完成
先週はシリコンに皮膚色を塗装。 その後表面仕上げと眉毛や睫毛(人工毛)の植毛。 そして本日完成品を確認。 装着は専用の接着剤を塗布。 装着位置が少しでもずれると見た目の印象が大きく変わるので、何度も装着する訓練が必要。 離脱後の接着剤痕を除去するのも一苦労。 でもそういった手間があっても、アピアランスの改善によるQOLの向上は何にも代え難いもの。 作成していただいた職人さんには感謝しかありません。 私は眼窩でしたが、他のエピテーゼでもQOLの向上がみられた方は多くいる筈です。 一人でも多くの方にアピアランスケアについて知っていただければ幸いです。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
ふきのとう
ふきのとうに抗癌作用があるって 昨日のニュースで見た 春にカゴでも背負って 山菜採りに行こうって思ったら 食べても意味なし 食べ過ぎても毒がある って、、、 ガッカリした。?
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ごんちゃん!(38)
兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
チートデイ^^
今日は抗がん剤(アドリアマイシン)の日でした。普段は根拠のない「がんは糖質が大好き!」(所説あるので何が本当かわかりませんし、皆様の中には批評もありましょうが…)という説を私は信じて、糖質制限をしているのですが、抗がん剤の日だけはがんが抗がん剤をがんがん取り込んでくれるようにチートデイにしています。お昼ごはんは1~2か月ぶりのラーメンです!餃子をつければ完璧です!
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
今日はイケたー!
雨です。秋雨前線だそうで、季節はもう秋に変わりつつあるのですね 春から始めた治療、夏秋冬と時間は流れていく この先手術・放射線治療が控えています そんな中 今日は先週出来なかった抗がん剤治療です。グランさまありがとう 前回副作用がひどかったので今回は少しでも楽に乗り越えたいです〜 今日はお医者さまにも手術なしで放射線治療とかは無理ですか、と聞く事ができた! 返事は、そういう例がないので何とも言えないですね。上手く行けばそれに越したことはないですけど。 今(AC療法)が一番しんどいときなんでね、これを乗り越えたら気持ち楽になると思いますから。と 手術後の浮腫とか痺れで動きにくくなって生活はもちろん、仕事にも支障をきたすのが嫌なのです。とお伝えもしたら色々と答えてくださいました。 化学療法室では、看護師さんが熱心に吐き気止めの薬の調整の仕方を話してくれます。 弱音ばかりではいかんなーと思いました。 時間は流れていくので今をしっかり生きてかないとなー ガンに負けるより自分に負けててどうするねーんᕦ( ⊡ 益 ⊡ )ᕤ
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mskk.2021(49)
東京都 / 急性リンパ性白血病/リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解呼びかけ
出版記念イベントを開催します。
9月8日19時から出版記念イベントを、天狼院書店で開催していただきます。120分喋るので、今頑張って準備しております。?オンラインでも参加できるようです。当日は本にかけなかった闘病中の経験や反省点、忘れられない思い出などについてお話させていただきます。 https://tenro-in.com/zemi/196303/
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
まん延防止な8月
まん延防止が発令され、息子が楽しんでいた美術館も休館となり、そのままtuperatuperaのかおてんが終わりに…(-ω-;) 休館に入る2日前に急きょ連れて行くと、いつもよりもじっくりじっくりと見たり触ったり。 もう少し見に行きたかっただろうな~と思っていたら、数日前からバーチャルミュージアムとしてtuperatuperaのかおてんをそのまま公開してくれていた!! 音楽付きなのもあり、これはこれで楽しい様子。 期間限定なので、あと2週間弱しか見られないけれども。 物販コーナーが撤去されているのが納得いかないのか、何度もその場所へカーソルを持っていこうとしていますが(-ω-) まん延防止とは言え、気にしない人は全く気にせず。 慎重すぎるほどに気にする人も。 こういうことがあると、今まで見えなかった側面が見えるもんです。 このところ、ありがとうをしてくださった方へ全く訪問できずにごめんなさい。 ありがとうございます。 時間配分が思うようにいかずにおります。 でもそろそろ、ありがとうを連打しに行けるかな~
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
祝7年目突入+近況諸々
お久しぶりです!胃がんのパジです^ ^ すっかりご無沙汰しているうちに、見ることはできないだろうなーと思っていた東京オリンピックは閉幕し、パラリンピックが始まってしまいました!オリパラの選手達は本当にすごいですね。勇気や希望をもらっています! この8月でオペから満6年、無事?に7年目に突入することができました。多謝! さて、春から坐骨あたりに痛みが続いていたのですが、先月からオキシコドン+オキノームのお世話になっています。治療もイリノテカンからロンサーフとなりました。 少し前は便秘に悩まされていましたが、ロンサーフに変わったら今度はひどい下痢となり、薬の副作用に翻弄されています。 先日は下痢で体力が落ちていたため、肛門周囲膿瘍という肛門に膿みが溜まるという痛〜い症状に見舞われ、体力キープの大切さを実感したところです。 また、上記のいわゆる医療用麻薬を処方してもらうにあたって、通院している病院な緩和ケア外来に初めてお世話になりました。緩和ケアっていうとなんとなく終末期的なイメージがありますが、最近は早い段階からの緩和ケア活用がよく言われていますよね。実際に今回ボクは、痛みの他に副作用の便秘の辛さを訴えたところ、チームの担当医師、薬剤師、緩和ケア認定看護師のみなさんが話をよく聞いてくれたうえで、新しい薬の服用を提案してくださり、結果、大きく改善される結果となりました!便秘にはそれまで数ヶ月間も悩まされていたので、言われているように早くから緩和ケアを活用していればもっと早く楽になっていたのになーと思いました。 痛み、諸々の副作用、心の不安など、患者が抱えるマイナスを緩和してくれる専門家集団であり、治療に向き合う患者にとって、心強い存在ですね! これまで、なんだかんだありましたが順調に治療を続け、ほぼほぼ元気に日常生活を送ってこれました。下痢やら肛門痛やらでスタートとなった7年目、どうなることやらと、ちょっぴり不安でおります。 痛みは薬で上手くコントロールできているので、副作用の方もほどほどで勘弁していただき、できる治療を続けて8年目突入を目指していきたいと思います٩( 'ω' )و ※写真と日記はなーんも関係ありません。地元の海での写真です。(夏のおもひで)笑
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mskk.2021(49)
東京都 / 急性リンパ性白血病/リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解呼びかけ
ういケアみなとに行ってきました!
今日の午後に、ういケアみなとに行ってきました。明るくて開放的なスペースがとても素敵でした。いろいろなイベントも開催されており、もっと早くに知っていれば私も参加しただろうと少し後悔…図書の棚に私の本も置いていただけるようです❣️
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解523日目、8月の面会交流
こんばんは。 寛解523日目となりました。 昨日ですが、娘との月1の面会交流の日でした。 以前の日記で、暑くなってきて外で遊べないどうしようとご相談したところ、 児童館という施設を教えていただきましたので早速そこを使わせていただこうと調べてみました。 しかしながら、新型コロナの影響で、公共の施設は休館がほとんどで、 開館していても要予約。 予約の電話をしてみると住民の方しか利用できなくなってるとのことでした。 ※私は娘達とは別の市町村住みなのです。 施設の方も他の施設や様々な提案をしていただき、 とても丁寧にご対応くださったのですが施設利用は諦めることにしました。 という事で今回はウインドウショッピングだけ。 まぁ元妻や娘は普通にお買い物を楽しんで、私は後ろからついていくだけだったのですが。 それでも今回は初めて! なんとパパを見つけた娘が 「パパ~!」 って言いながら走って抱き着いてくれたのです! く~、抱き着くのが義足の方じゃなければ娘を感じれたのに!なぜそっち。 そのまま抱っこしてあげれば良かったのですが杖を持っていたのと そんな風に来てくれるなんて思ってなかったので動転してしまい、 頭を撫でてあげることしかできませんでした。 勿体ない事してしまった。。。 次こそは抱っこしよう、でも杖どうしよう。。。 暑さのピークは過ぎたと思うので、涼しくなってくればお外で一緒に遊べるかも。 楽しみです。 そういえば離婚の諸々でお金が無いので一生懸命自炊して節約している今日この頃。 両親からホタテの貝柱(冷凍)をもらってホタテを調理して食べているのですが、 なんか粉っぽく?感じるんですよね。 ホタテのうま味みたいのも薄くて。。。ガリバタで炒めてるので美味しいは美味しいんですが。 うーむ、ちゃんと冷蔵庫解凍してるんですけどねー。 ガリバタ以外でオススメございましたらお教えください! 頑張ります!
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
秋を感じながら、おしゃべりしませんか?
一緒におしゃべりしませんか? キャンサーペアレンツの人も、そうじゃない人も一緒に繋がったら楽しいはず! こんなご時世だから、安心できるよう、アウトドアで楽しみたいと思っています? お子さん連れももちろんOK! 親子で遊ぼうTimeを設けようと思います? 興味のある方、日時や内容など、ぜひリクエストくださいね? 日時・場所は追ってお知らせします☺ #ガンサバイバー #おしゃべり #アウトドア #親子で遊ぼう #東京都下
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解ひとりごと
病名は私ではなく、私の人生に起こった出来事の一つ
夜勤でした。 若い30代の女性の患者さんとのやりとり。 患者は31歳、頭痛と吐き気が止まらず緊急外来を訪れ、MRの結果、脳腫瘍が見つかり入院した患者さん。 彼女は突然の告知にパニックで、上手く理性的に考えられないとつぶやいてきました。…この先のこと、治療、幼い子供のこと、お金…ありとあらゆる考えが起こってしまいどうしたら良いのかわからない… その夜の対話の中で私はこう彼女に話してみました。 「病名はあなたではないし、あなたの人生に起こっている事、ガンである事でいろいろな症状が出てきて、それがあなたの人生の質に大きくマイナスの影響与えることにもなるでしょう。だからといって あなたの人生がかけがえのないものであることに変わりはないのではないのでしょうか。 誰もあなたがガンである事であなたのこれまでの人生やあなたが持っている良い価値を否定できません。それにあなた自身が素晴らしいということは病名が変えることはできないでしょう……。と。 彼女曰く、それは真実ですね。 私は頑張れと言われるともっと惨めな気持ちになる、病気は自分でコントロール出来るものではないし、これ以上何を頑張ればいいのかと思うと憂鬱になる。(わかる わかる!!!私の心の叫び) でもあなたが言うことは真実で、病名が私を決めるのではなく、私がどんな私になりたいのかなを決めるんですね! どんな励ましよりも大きな励ましになりますといっていただき、あー看護師やって良かった! と思う夜勤でした?
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mskk.2021(49)
東京都 / 急性リンパ性白血病/リンパ芽球性リンパ腫 / 寛解呼びかけ
ういケアみなと
港区のういケアみなとに、献本させていただけることになりました! ういケアみなとは、がん患者さんとそのご家族が住み慣れた地域で安心して療養生活を営むことができるようサポートする施設です。このようなところに私の本を置いていただけて、うれしいです?