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きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
あれから
10日程の入院を終えて自宅に帰ってきてからは本当に忙しかったです。 訪問医&訪問看護と契約し緩和病棟の見学、介護保険でのレンタルはベッド&マットレスに加えて点滴棒が追加になりました。 あっ、あと訪問医が処方した薬を配達してもらう為、薬局とも契約したな。 そして昨日より、高カロリー輸液の24h点滴もお試しで始めました。(食欲ない為) わたし的には高カロリー輸液点滴にあまり良いイメージを持っていないので、気持ちは少しシュン?です。 自宅に居ながらお友達(点滴棒)といつも一緒にいて、旧友のワンコが警戒してます?早く仲良くなってほしいです?? 相変わらず痛さは麻薬で抑えてます。レスキューも出動回数が結構あり??? 今更、好きな事をやろうと思い。好きな事を探してます。何が好きで何をしたいんだ！ ボケないうちに早く見つけなければ ???
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気まぐれネコ(42)
兵庫県 / 乳がん / グレード3ひとりごと
乳房再建の手術
あと、1時間半後くらいには手術が始まっているはず。 待っているこの時間が非常に嫌だ。 自分で望んで受ける手術とはいえ、やっぱり怖い。。 手術室に行くまでの緊張感、手術台の上に上がった時の怖さ…麻酔が効いてしまうから、何もわからなくなるんだけれど… 先月２歳になった子どもは、昨日の晩、「かか、いないから」って言いながら、ぽろぽろ涙をこぼして寝たそうです。 がんばらないとなぁ…
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
難治胃がん
朝テレビ見てたら 治療が難しいスキルス胃がんに特徴的な遺伝子の 異常を見つけたと 国立がんセンターと慶應大が 発表 全体の4分の1に 現存の治療薬で期待ができる ゲノム解析で特徴的な七種類の異常を見つけた。 一年内に薬を届けれるようにしたいと 朝から涙でた。 薬を早くみんなに 届けてください。 お願いします。
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
退院２！
今回は初抗がん剤の様子を見るためだったので、短期の入院で終わり、退院することになりました。 今のところは、しゃっくりくらいの副作用ですが、徐々に吐き気とかひどいことになるんだろうなと思います。でもとりあえず、一歩進んだ！
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
最終クールなのに。
ゼローダ、やっと8クール目。 最終クールに入った。 これまでの下痢や立ちくらみに加え、 今さら吐き気やめまい、ダルさ、関節痛と副作用のオンパレード。 休みの日はたいていソファに横になってる。そのまま昼寝してしまうことしばしば。 ダンナに辛さを訴えても 「あと1週間なんだからがんばってよ」 そんなことわかってるよ！！ 私はきっと副作用軽い方だろうと思ってるし、ここまできたんだからやめるわけないけどさ！ けどさ！ 手術前とかわりない生活をして 仕事もフルタイムでしてると 家族でさえも、こちらが病人であることを忘れちゃうのかなぁ…
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4呼びかけ
もしもお時間ありましたら
皆さん??こんにちは。 大雨の地域もあると、ニュースでしきりにやってますね。皆さんのお住まいの地域は大丈夫でしょうか…。 今日は皆様にお知らせしたいことがありまして、投稿しております。 7/23のNEWSに載っていますし、事務局からのお知らせメールもして下さっているので、既にご存知の方にとっては、しつこくてすみません? 来る8月21日の土曜日、ジャパンキャンサーフォーラムというイベントがあります。 コロナがなければ、CPもリアルにブースを出せていたのですが、今年はコロナ下なので、オンラインのイベントになります。 その日に"どこでもドアで交流会"という時間があるのですが、CPのことを、まだご存知ない方にも知ってもらえたらいいなーという願いをこめ、CPの部屋を設けて、ご参加の皆様に立ち寄っていただこうとしているのです。 ところが！その日に「がん患者学会2021」というイベントもあって、下手したら誰にも来てもらえないかも…?と危惧しております。 時間は、早くて13時20分、遅くて13時30分くらいから、14時15分までの小一時間です。 もしもお時間ある方、いらっしゃいましたら、是非10分でも20分でも、のぞいてみていただけないでしょうか?? 花木リーダー、運営たかはしさんの他、つっちーさん、手のりインドぞうさん、私なおこが、「心に残る、寄り添われ体験」についてお話しする予定です。 お部屋に来て下さった方は、画面やマイクをオフにして、聞くだけでもOKですし、もしもよろしければ一緒にお話しできたら…と思います。 (CPのお部屋のぞきつつも、他の団体のお部屋にも、自由に移動していただけます) 私は手術を受けた直後に、ぐっちさんの訃報を新聞で目にして、CPのことを知りました。 ここで多くの先輩に良くしていただき、どれほど励まされたか…言葉にできないくらいです。 今も、"一緒に走っている仲間"の存在に、日々勇気づけられています。 だからこそ、若くして罹患した方に、CPのこと、知ってほしくて…。 少しでもできることがあれば…と思っている次第です。 CPのお部屋、盛り上がるといいな…。 よろしければ、皆様、是非お力お貸しくださいませ。 詳しくは是非、NEWSご覧いただけたらありがたいです?? どうぞよろしくお願いいたします。
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
アドリアマイシン
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昨日から入院しての初の抗がん剤治療でアドリアマイシンを点滴しました❗時間は一時間と短かったですが今のところしゃっくり以外の気になる副作用はありませんが、しばらくすると副作用が出てくるのでしょうね…。 みなさんの投稿でも御苦労されているので私も励みにがんばります。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ヤングケアラー
我が家の娘もヤングケアラーだと思ってました。 この言葉を知ったのは結構前で うちの子も障害のある弟の事を色々世話をしてくれてました。 娘が小学校一年生の時 「ウンチしてたから 拭いておいたよ。」 本当にビックリしました。弟とはいえ人のウンチを拭くのが嫌じゃないのか。 それからは 色んな事を介助してくれて でも 娘の人生 我慢ばかりさせていなかったかと心配でした。 この前 あなたはヤングケアラーだよって 言ったら なにそれ？って言って調べてた。 私もう10代じゃ無いしって きっと問題視されてる 介護 おてつだいは当たり前と思い 本人は分かっていないんだと思う。 色んな事で 娘に我慢させていなかったかと 申し訳なく思う。 だけど 娘の仕事は園児のお尻を拭くのもお仕事で 弟のお尻を拭くより 全然カワイイもんだって そりゃそうだねって ( ◠‿◠ ) 娘には感謝してばかりです。 ありがとう?
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
ようやく
今日は外来でした。 白血球数、好中球数共に正常値で、問題なく治療開始できました。 2つの数値に問題なかったのは、最初にTS1単体で服用した時以来。 前回から、ドセタキセルも減薬したのがよかったのか、体重が増えるくらい無理矢理にでも食べ続けて栄養を蓄えたのがよかったのか。自分で数値を上げられたことが嬉しかったです。 肝機能は薬を飲んでるから、数値はある程度安定してきたけれど…。 ようやく、自分に合う分量が決まってきたかな。 ただ、ドセタキセル終わって、TS1の4週間服用が始まった時どうなるか。 今から不安です。
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ぽちこ(48)
長野県 / 乳がん / ステージ4日記
PETの結果
先ほど主治医からの電話。 嫌な予感しかなくて出たくなかった。 20日に聞きに行く予定だったPETの結果で。 すい臓に影があり。 乳がんからの転移なのか、原発なのか、確定させる為にMRIを受けることになるそうです。 これって、がんは確定ってことなのかと思ったら娘の前でわんわん泣いてしまった。 幸い娘は、「ラムネ、泣くほど酸っぱかったの？！笑」と泣いてる理由に気づかず、水を持ってきてくれました。 ほんとに優しい子。 娘が成人するまではなんとか見守っていたい。 一人娘遺して死ぬわけにはいかない。 乳がん落ちついたと思ったら、遺伝性乳がん卵巣がん症候群ってことが判明して。さらにはすい臓がんだなんて、人生ハードすぎる。 涙が止まらない。 親にも申し訳ない。 しんどいな もう少ししたら病院行ってきます。 明日になったら気持ち切り替えできるといいな
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りっくんママ(43)
長野県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
最近…。
何故か身体に痛みだったり、蕁麻疹みたいなのが出たり…。 腰が痛いのは「腰部脊柱管狭窄症」で2週間に1回ブロック注射で何とかしてるけど、長時間運転してると右足が痺れたり、お尻の右側と左側で触ると感覚が違ったり、足が上がらないのか？階段でつまずいたり、落ちそうになる…で整形外科で診てもらっても特に異常なく…。だから、今週、脳神経内科で診てもらうんだけど、原因がわかんないことが多い。 蕁麻疹みたいなのが足に出ちゃって、それが痒いんだけど、治まったり出たりを繰り返して、皮膚科行ったら「多形滲出性紅斑」って言われて、こっちもいっぱい原因があるけど、これっていう原因がわかんないらしい…。(蕁麻疹なら出て2～3時間くらいで消えちゃうらしい) それと、前からたまに右手の中指が急に痛くなって、骨を鳴らせば痛くなくなることが続いてて、最近はそれがしょっちゅうになっちゃっまたから、整形外科の受診のときに話してみたら、腱鞘炎だったみたいで、注射してもらった。楽になったけど、それでも指を反らしたりすると痛い…。 うーん、いろんなことありすぎじゃない…？ 手術で体力が落ちてるからなのか？でも、術後1年3ヶ月になるのに、自分では普通に生活してるけど、思った以上に身体は戻ってないのかな？ 自分の身体がよくわかんない…。 最近、よく下腹部が痛くなるし…。正直怖い…。
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maicohan(49)
千葉県 / 胃がん / ステージ1日記
寝てるとヤツが上がるんです。
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前回、勇気を出して初めての日記投稿させて頂きました。沢山の♡、応援のコメントを頂きありがとうございました！ 今日は「ヤツ」について。 私の言うヤツとは寝てると上がってくる酸の事。前兆も無く突然上がってくるので喉付近で気がついた時には飛び起きます（汗） でも時々間に合わずに鼻の奥まで来てしまうと鼻と喉に何とも言えない酸の味と激痛で暫く悶絶...。 術後、うまく食事が取れず体重が20㎏も落ちてしまいました。（産後太りの70㎏肥満体型だったので標準体重になったんだけど。）2年目くらいから食事が取れる様になってきて、同時にダンピングや酸が上がる機会が増えてしましました。 ①寝る2時間前にはなるべく飲食しない。 ②枕を高くする ③脂っこい食べ物は避けて 等、病院からのアドバイスと薬もらったんだけど、薬はセメントみたいな味で体が拒否して飲み込めないw 枕は2つ3つ重ねてるから完全に画像②のNGなやつです。首や肩が痛くなる事が多くて枕をいくつも買い替えたけど、なかなか運命の枕に出会えてなくて、クローゼットの中には、沢山積まれた枕の墓場が出来ています。
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駿河(42)
神奈川県 / 乳がん / ステージ2日記
コロナウィルスワクチン
昨日、接種してきました〜。 （疾患ありで。） 数時間で右腕に痛みが…。 さらに数時間で腕が上がらない！ 手術で左腕が上がらなくなったことを思い出した。 利き手が痛いので夕食、作るの大変でした〜。 明日の朝には治ってるかなと思ってたのに、全然、治ってなかった〜！ 痛いし、腕が上がらず。 そして午前中ずっと眠い。怠いのです。 少し横になってたら旦那に昼飯を急かされる。 自分が作るという選択肢がないらしく、「食べに行くなら早くしないと13時過ぎちゃうんだけど。」と、言われる。 ちーん…。(︶^︶) 午後も怠くて眠いので、更に少し休息。 今は、だいぶ良くなりました。 腕だけ怠いけど、ゆっくり夕飯作ってま〜す。 炊飯器の予約し忘れて、ゴハン待ち。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
収穫！
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とうもろこしを初収穫！ しかし皮をむいてみると… 粒はバラバラで、思ってたより小さい。 粒が揃った物を作るのって難しいんだなぁ。農家さんはきっと色々試して手をかけてるんだなぁ。 味は甘くておいしかった???
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きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
Last three months
また入院してます?前回7月は3泊4日でしたが今回はもう少し長そうです? 抗がん剤をやめて2ヶ月になりました。最近は痛みのコントロールが効かずに入院を繰り返し、麻薬の増量で対応しています。また、食欲もなく体重も減少傾向だけど元気?です。 しかしながら、生きる気力は有り余ってます?来週は退院前カンファレンス(なんだか、文字にするとカッコいいぞ！)があります。 主治医をはじめ、病棟看護師、病棟緩和ケア科認定看護師、訪問医、訪問看護師、ソーシャルワーカー、ケアマネージャーなどなど、豪華メンバー構成となってます。一体何を真面目にお話しするのか、今から楽しみです。 残された時間は短かそうだけど、自分らしく人生歩めれば幸せだね。 少しだけ怖いよ。
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maicohan(49)
千葉県 / 胃がん / ステージ1日記
ステージが低いからこそ、あえて投稿しようと思う。
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CPに登録して3年以上が経過しました。 私は胃全摘したものの、ステージは幸運にも術前ステージ3Bから術後1Bにステージダウンでした。抗がん剤も選択する事は出来たけれど、主治医と相談し抗がん剤投与はせず経過観察のみで本日に至ります。 闘病生活がつらい人も沢山いる中、こんな低いステージの奴が日記投稿なんかして失礼ではないかと悩み、「応援する」のみポチっていました。 こちらのCPと併用してアメブロ闘病ブログもチェックしているのですが、同じ様に考えている方が多いのか胃がんステージ1Bや2Aくらいの方の記事投稿って本当に少ない。 私だってステージ1Bでも進行胃がん。 常に再発・転移の影を恐れていてメンタルが安定しない時もしばしばあります。 「胃がん ステージ1B 転移」何度検索したかわからない。1B程度って事なのか情報がない。 じゃあ、不定期でも自分の経過報告や日々悩んでいる事、あみだした対策方法なんかを 投稿して情報共有する方が良いんじゃないかって気がしてきたんです。 さすがに3年も経過していると毎日投稿する内容が無いので、不定期ですけど参考にしてくださる方が一人でもいればいいな。
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トマト(43)
埼玉県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
告知から一年
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いろんなことがあった一年だった。 沢山家族に支えてもらった。 こちらで出会えた方達にも助けられた。 ありがとうございます ありがとうございます 沢山感謝した一年でした。
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カンダル(51)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
１年ぶり投稿
書き込みのメンタルが保てず、書き込みを止めておりました。 夏は暑いですが、短期入院や自宅療養を含めて、何んとか過ごしています。 まだ、やれることを残しながら前向きに取り組んでいけたらいいなと考えております。
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
CT（ルーチン）とテモゾロミドとPRRT
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?4ヶ月ぶりにCTを撮ったら、腫瘍が増大してました。オーノー！ ?治療を変更するかも？ということで、PRRTが私に使えそうかどうかの検査を8月中頃にすることになりました。それまでは今の薬を続けることになりました。だがしかし、 ?知りませんでした、テモゾロミドは、製薬会社の問題でもう使えない薬になっていたのですね。テモダールを使うことになったのですが、ただでさえ保険外適応の薬なのに、薬価が倍です。 ?テモゾロミドの時点ですでに短時間勤務で働いてる私の手取りと同じくらいの薬代でしたが、これではフルタイムで働いても手取りと薬代がほぼ同じです。悲しい?でも働かないよりはマシか。そして腫瘍は増大したけど、大きくなるのは飲まないよりは抑えられてると信じて飲み続けるか？薬。長生きはしなそうだから老後の備えはいらないとしても、お金のことが心配です。
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
子どもとの時間
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最近は入院に次ぐ入院で子どもを遊びに連れていけていなかったので、思いきって、市民プールに連れていきました！子どもはスライダーとかしていましたが、僕はできないので、一緒に流れるプールで流れました。 がんになる前は「めんどくさいなぁ･･･。」と思っていたのに、今はこうして、一緒にプールで遊ぶことが、かけがえのない時間に感じ、あっという間に過ぎてしまいました。こうして遊べる時間はどんどん減っていくのでしょうが、自分がもつ限りは遊んであげたいなと思います。子どもと一緒に遊ぶことで僕自身にエネルギーを分けてもらっているとしみじみと思いました！ありがとう！
こどもをもつがん患者でつながろう
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