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もぉ(40)
和歌山県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
来週から
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ついに再入院、抗がん剤治療開始。 乗り切るしかない！ 皆さんには勇気をもらってます！！ 今朝も参拝してきました^ - ^ みんな良くなります様に、、、、?
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
私も動画配信をやってみようと思って
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こんばんは。 せとちゃんです。 思うところあって、今日から抗がん剤のハラヴェンを再開しました。 再開というか、もう1年経ってるので、再チャレンジです。 先週、ゲノムパネル検査の結果が「打つ手なし」って出て、 その翌日から腫瘍熱に悩まされて、 発熱したもんだからコロナを疑われて、あちこちの病院ではバイ菌扱い? PCR検査を2度もされて、2度も陰性の結果が出て、 でも体の痛みがきつくて、ナイキサンで腫瘍熱を下げて、 先生に「このまま死ぬのはしんどいな。ハラヴェン、もう一度やってみようと思うんです」と提案して、今日からやることにしました。 ハラヴェンをやろうと思った理由は以下の通りです。 ・ゲノムパネル検査で異常が見つかった3つの遺伝子に合う薬はないとされたものの、昨年に肝転移が消えた直前までやっていたのはハラヴェンだった ? あれ？ハラヴェン効いてたんじゃね？ ・主治医は知らなかったけど、ハラヴェンによる手足のしびれと痛みはセカオピの有明の高野先生による助言で、メチコバールで改善した。 ? 主治医が知らなかっただけじゃね？ メチコバールを服用しながらハラヴェンやってれば何とかなるんじゃね？ というのが大きな理由です。 この数週間で思うことがいっぱいあったので、今更ながら、YouTubeに動画を作ってアップしようと決めました。 何か楽しいことやりたくて。 思い立ったが吉日！ 今日から！ そんなわけで、ストックの動画や写真のみだし、テロップの入れ方とか下手ですが、第一弾をアップしました。 これから私が話している動画もやっていきます。 今回の動画はこちら。 https://youtu.be/msqrBcky7XE チャンネルは、放置状態だった「KAYOプロジェクト」のチャンネルを使うことにしました。 （私のかつての動画プロジェクトは、私のプロフィールを読んでくださいませ） その後の私がどうなったかを知りたい人もいるだろうし、せっかく仲間が作ってくれて、登録者が100人ほどいるのに、活かさないのものももったいないし。 暇な時に見てってください。 私、せっかちなため、人の時間を奪うような長い動画は上げない予定ですのでw
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
PET CTと自転車教室
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?昨日7/18は子どもを2人連れて1日自転車教室に来ました。めったに来ない、家から車で30分くらいの街。カーナビでたどり着いた自転車教室の会場が、去年の5月にPET CTを受けに来た病院の近くだということに、来てみて気付きました。 ?生きてます。PETCTを受けに来た頃は、がんの原発がどこかわからなくて不安だった。私の主治医は「ステージ」という話をしたことはないけど、CTの結果色んなところにがんは転移していて、深刻そうな結果で気持ちが落ち込んだ。 ?私の治療は飲み薬を服用し続けるもので、「寛解」のような状態は訪れないと思う。いつまでがんが深刻でない状態をキープできるのか？とか考え出すとブルーな気持ちになるけど、生きてます。 ?生きてる時間を大切にしたい。子どもたちは自転車乗れるまで、あと一息って感じでした。まだまだ子どもの成長を見続けたいです！
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
備え
今は特に抗がん剤治療もなく、手術後の回復の休息期間。 １０歳と６歳の娘を持つ大黒柱としては、精一杯がんばって生きることができることを目指しながらも、悲しいことながらも、自分に万が一のことがあったこと想定し、備えをしなければならないと思っています。自分の遺族年金の相談や保険のことなど、自分の死を想像しながら準備をするという作業が辛く、一生懸命生きようとすればするほど、辛くなっていきます。仕方のないことなんですが・・・。
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あらし(50)
鹿児島県 / 胃がん / ステージ4日記
ポート手術
抗がん剤治療２回目ですがポート手術することになり…。 １ヶ月半で針の失敗６回? 病院大丈夫かなと思ってしまうけど? ポート手術したけどボコッと膨らんでる。 膨らむ人もいるらしいけど、たんこぶできたみたいになって傷口もポケットみたいに開いてる。 これって普通なのかな？？？ 見てて痛そうで…?
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
本
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ずーっと読もう読もうと思いつつ、 時間がなくてのびのびになっていた本をようやく買ってきた。 ご存知のかたも多いかと思うが、 「ぼくはイエローでホワイトで、ちょっとブルー」 イギリス在住の保育士である著者とその息子くんの中学校生活を描いたストーリー。 イギリスには歴然とした格差があり、 だからこそ、中学から「エンパシー」についての教育がある。 「エンパシー」とは、 「他人の感情や経験を理解する能力」 似たような言葉で「シンパシー」かあるが、 こちらは 「ある考えやや問題を抱えた人への支持や同意を示す行為」 つまり、エンパシーは知的能力であり、 シンパシーは感情の状態である。 この息子くんは 「エンパシーとは何か」 というテスト問題に対し 「自分で誰かの靴を履いてみること」 と答えている。 英語の定型表現らしいが初耳。 Put yourself in someone’s shoes 「他人の立場に立ってみる」 「相手の視点から眺めてみる」 というような意味だとか。 まさに今、世の中に必要な考え方だなぁと感じた猛暑の朝。
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もぉ(40)
和歌山県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ4質問・相談
質問です。
これから、抗がん剤治療、6コース始まります。 仕事の両立いけてますか？
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
西伊豆
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夏休みの混雑をさけて、一足先に海水浴に来ました。西伊豆大瀬や三津海水浴場は砂浜と砂利が混在していることで、子魚が豊富で子供達でも簡単に見つけることができます。 子供向けのMOVEという図鑑の付録DVDで紹介されていたので、やってきてみましたが本当でした。ただ小さな砂利が多くてちょっと歩くと足に痛いですが。 東伊豆と違ってあまりリゾート地という感じはしませんが海は綺麗でした。
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
退院！！
今日、ようやく退院しました！先月６月１５日から今日まで入院していました。 検査、放射線治療に始まり、最後は心臓の手術で終わりとなりました！ シャバに出ると、ムシムシとしているけども、晴れている天気を感じながら、外に出た実感でした。しばらく、手術で痛んだ体を休めつつ、抗がん剤の準備をしようと思います。
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のぞみ(49)
東京都 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
あと2回！
3月から始まったケモも、残すところあと2回。 辛くて涙が出た日もあるけれど、 ただ耐えている自分の身体に感謝しかない。 来月には、終わったよー！とたぶん泣く。。
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
初投稿にて、入院生活最後の日
今日で入院生活が最後となり、明日には退院となります。 今年の６月１５日から神戸大学付属病院に入院し、心臓腫瘍の手術をしてもらい、それでもすべて、腫瘍を取り除くことはできませんでした。 退院後はしばらくして、自宅から近い、兵庫県立がんセンターにて抗がん剤治療となります。 偶然このサイトを発見し、これまで自分ががんであることに精神的に苦しみながらも、「誰かとこうした苦しみや痛みを共有したい！」と思い、登録しました。どうぞよろしくお願いします。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
本日通院日
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急激に暑くなったと思ったら、梅雨明け。 次男が種から育てたとうもろこしがぐんぐん成長している。 ちゃんと実がなるといいのだけれど。 今日は４週間ぶりの通院日。 血液検査も何の問題もなし。 副作用も強くなることもなく むしろ手足症候群はほぼなくなっている。 しかし！ 今年はなぜか蚊にさされたかゆみが全然ひかない。 何日たってもかゆい！ そしてちょっとぶつけただけなのに 内出血がひどい。 これもまた治りが悪い・・・ 単なる年なのか？ 更年期？薬のせい？ よくわからない難しいお年頃です。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
６年
今日息子の利用所で集団コロナワクチン接種があり 利用者のお母さんが肺がんで オプジーボを六年間やっているって話をしてくれた だいぶ痩せられてはいるが 私より早く歩くし すごく元気いっぱい 通っている病院で 六年間近くオプジーボしてる人 その人を入れて二人いるって こんなに 近くにオプジーボ長年してる人がいるとは嬉しいけど 二人しかいないと思うと なんだか??? 主人にも 抗がん剤が効いてくれるといいなぁ
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解477日目、佐野厄除け大師
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こんばんは。 寛解477日目となりました。 すごーく前の話になるのですが、 4/11(日)に会社の後輩を連れ、栃木県佐野市の佐野厄除け大師という所に行って来ました。 離婚、追突事故、親族の葬儀など、不幸が続いていたので、神頼みに。 コロナだけど、もうなりふり構ってられなかったのです、お許しを。 ちなみに日本三大厄除け大師とか、関東三大厄除け大師とかの1つみたいです。 厄除けのご祈祷をお願いしました。 1度に50人程度まとめて執り行われました。 火事になるんじゃないかというぐらい火柱が上がってて、 これ夏場は死ぬなー。。。なんて思いました。 その後御神籤があったので御神籤を引いたところ、 「吉」ではありましたが、その内容にしこたまビックリ。 ※御神籤の内容って書いて良いのかな。 「漸く雲が切れて晴れわたり 看る間に再びの月明りとなった 春が訪れ、草が伸び花が咲き 一雨ごとに竹林の青味が増していく」 「心を悩ます迷いの雲もようやく晴れ、幸運の月が輝き始めました。 これからは清々しい気持ちで、明るい人生を堂々と進むことです。」 なんだかまさに今の私を応援しているが如く。 書いてある事の全てが、ここ最近の私を言い表していて、 本当に久しぶりに良い事あったなぁと思いました。 名物の佐野ラーメンはとっても美味しかったですよ！ 純粋なしょうゆ味で、加水率がとっても高い麺でとってももっちもちしていて。 最近こういう真っ直ぐなしょうゆラーメンってなかなか見掛けなくなったからこそ、 懐かしさのようなものを込み上げてきて、より一層味覚に美味しさを感じました。 お近くにお越しの際は是非。 ※お土産用の佐野ラーメンもとっても美味しかったです。 40秒くらいで作れるのもグッド。 頑張ろー！
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ローズ(42)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
抗がん剤効いてないのかな
5月に癌が判り、治療を始めて9週間目。 昨日受診し血液検査を見せて貰ったら、腫瘍マーカーが癌発見時の倍になってた‼︎ 抗がん剤（レンビマ）効いてると思ってただけに、ショックだった…。 来週CT撮ってその結果で、今後の治療方針を決めると言われているけれど、CT結果が判る再来週まで気持ちがもつかな。 やっぱり、私は1年で死んじゃうのかな、とか考えると涙が止まらない…。
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きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
結局入院
先週の予約外外来で麻薬を増量して、痛さをコントロール出来ていると思っていたが。 2、3日前からまたレスキューを使うようになり、ついに今朝は今までに味わった事のない痛みに襲われ、レスキューを連投！また、食欲も無かったので予約外外来からの入院となりました。 検査はどこも異常なく(前回から変化なく！？)先生も？？？ 効くか分からないけど、尿管ステントいれてみますか？と、泌尿器科と相談するそうです。 こりゃーケモどころではないな? そーそー、無治療を選択しようと思ってます。明日にでも先生に伝えてみます。 ?必笑??
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ピース(58)
山形県 / 甲状腺がん / ステージ2質問・相談
味覚障害
4月15日に、甲状腺全摘と左リンパ節郭清の手術が終了しました。 6月21日に、放射線ヨード内服治療のため入院し、25日予定通り退院しました。 今回は、初回のヨード治療で、医師からの副作用の説明では、耳下腺や唾液腺の腫れ、吐き気でしょうとの事でした。それらの副作用は、さほどなく、私の場合は、喉の締め付けと食欲が少し落ちた程度でした。 退院してからは、口渇が激しく、水に咽せるため、ジュースを凍らせて、ガリガリしていました。 内服から15日目、先週より味覚が薄く感じます。何を食べても平坦で、記憶で味を想像する感じ。食欲はさらに低下し、今、主食ガリガリ君です。固形は食べれません。ガリガリ君のソーダ味は神でした。 みなさん、食欲低下の時や、味覚障害の時、どんな対処しましたか？ 体調が悪いと、折れますね。 やっぱり、普通が一番。
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もくもく(45)
山形県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
春ウコン
主人の知り合いの方が、私がガンになったことを聞いて、春ウコンを勧めてくれました。ネットで見てみると、ウコンの効用はすごい！と率直に感じたのですが、試してみないことにはわからず… 抗がん剤も二種類目になり、体の痛みにめげそうになってるからか、今更ながら、副作用の怖さも感じています? 春ウコン、試したことのある方や、周りに飲んでいる方がいるよーと言うお話が聞けたらと思います?
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
ワクチン接種
ようやくワクチン接種券がきた。 基礎疾患ありの申し込みをしていたが、当初6月末発送の予定が約1週間遅れ。 しかし、接種開始はは8月末とのこと。 ワクチンの供給量は減ってるし、 ホンマにうてんのかいな と、疑心暗鬼。 そもそも主治医からは 抗がん剤終わるのが8月末だから、 それ以降に打ったら、 と言われてるので、別に焦ることもないか。
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看護学生(41)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
初投稿！
乳癌告知から今まで、きちんと記録を残していなかったので、何かしら言葉にして残しておきたいと思い、登録しました。 私は、看護学校の合格が分かった約１０日後に癌宣告を受けました。 抗癌剤のddEC後、現在はパクリタキセルの１２クール中９クール終わったところです！ 手足症候群や爪の変色等の副作用はツライですが、まだやりたい事があり、生きたいので治療を受けています。 ７月は学校のテストがたくさんあるので、テスト勉強も頑張っています(>_<) 日記を続けられますように(笑)
こどもをもつがん患者でつながろう
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