-
![]()
ママん(30)
大阪府 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
漢方外来
先日受けた漢方外来。 心電図をとり 先生による診察 脈診や舌診あとはツボをここはいたい？ とか聞く診察？笑 をして、結果 胃が荒れてるらしい。笑 え？そゆこと？ ３週間薬出してもらったけど え？笑 でも後々調べると 漢方では胃が免疫力と関係あるんですね！ ふむふむと… とりあえず3週間 苦ーい漢方薬飲んでみます！笑 最近同じ胞巣状軟部肉腫の 海外の方と連絡を取らせてもらいました！ やはりみなさんステージ4 でもセディラニブという薬が効いているそうです！ 日本ではまだ承認されてませんが どんどん肉腫の薬が承認されることを期待してます。 ほんといまが奇跡だとおもって 日々大切に暮らそう。
-
![]()
smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
ドクターストップ
緊急入院後の体調チェックで受診してきました。 TS1を減薬したおかげで、前回のような腹痛はないものの、食欲不振や味覚障害、数日前から下痢っぽくなってはいました。 血液検査の結果、白血球数と好中球数がLL。低い数値でLは見たことあったけど、ダブルLは初めてでびっくり！ 好中球数に至ってはほぼゼロに近く、夜からTS1中止。ドクターストップね、と。 自覚症状がないだけに、えー…って感じでした。まだ4日残っているのに。 とはいえ、そもそも、白血球も好中球も低い状態で、頼み込んで再開したので、当然と言えば当然かもしれませんが? いつ発熱してもおかしくないから、気を付けるように。発熱したらカロナールと抗生物質飲んで、病院に電話して、と。 いつもは軽い感じの先生ですが、今日の感じで結構やばいんだなと察しました。 白血球数を上げる注射を打って終了。 退院直後にも関わらず、あんな状態で治療再開して、ほんと偉いよと先生に言われ、嬉しかったです。 やるからにはちゃんとやりたいんで、といつもの言葉で返したら、でも今回はドクターストップ、ごめんねと。 でも、今日病院行く前に結構な腹痛があったり、本格的に下痢したので、中止になって内心ホッとしたのも事実。 TS1飲むために頑張って食べていたし、しばらく無理して食べなくていいんだと思ったら気楽になりました。 肝機能は薬のおかげで、まあまあ高い値にまで下がったのでよかった。 再来週からの治療まで休薬し、またちゃんと再開できるよう、無理せず過ごしたいと思います。 なかなか順調に進まないもんなんだな?
-
![]()
ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
★イベント報告★ おかげさまで開催できました✨「きたきたっ、思春期＆反抗期！気になることがいっぱい！ゆるっとお話しませんか？」
![]()
本日（2021.07.09）オンラインイベント、無事終了いたしました✨ 最初は３～４名で、こじんまりできれば十分、と思っていましたが、10名程の方々にご参加いただき、更に「次回もやってほしい！」とのリクエストもいただき、ありがたい限りです✨ 髙橋智子さんには、当日直前ギリギリまで、沢山フォローしていただきました。本当にありがとうございました? スタートは自己紹介から始まり、早速ワイワイと楽しい雰囲気！ ご参加いただいた方々から、じ～んわりくる、いいお話や、「それ、あるよね～！」というお話がたくさん出ました。ここにいくつかご紹介します。 ・自分の反抗期の経験から、我が子に対応する姿勢を工夫し、目線を合わせるようにした。 ・自分が反抗期に物を壊してしまった時、親は何も言わず、直してくれた。本人も悪いことをしたと分かっているから、責めずに黙って元に戻してあげるのがいいと思う。 ・親の病気の影響というよりも、本人のホルモンバランスによる影響が大きく、逆更年期とも言われる時期なので、自分を責めなくていいと思う。 ・お金の使い方や、課金について、まだ分かっていないところがある。また、がん治療にお金が掛かることを伝える難しさもある。 ・子どもが成長していく勢いに対して、がん親の体力の低下を実感する。 ・自分が病気をする前は干渉しすぎていた。病気になって、細かく見てあげられなくなったが、それが丁度いいと感じた。 ・子どもとの距離が近い母親を笑顔にすることが、反抗期対策の重要なところだと思う（父親）。また、モヤモヤした空気を一掃する笑いも必要。 ・がんばり屋の我が子の転校について、聞いてもらえて、よかった。 ・ニキビが気になる子：酷ければ、皮膚科受診がいいと思う。逆に顔も洗わないで、出掛ける子：女子の視線が気になるようになれば、変わっていくのでは？ などなど、先輩パパ＆ママの実体験を質問するスタイルでやりとり。それは本当に参考になり、頼りにさせていただきました✨ 最後に付録として、東ちひろさん(カウンセラー)の「心の愛情貯金」のお話を私からご紹介しました。 ご参加いただいたみなさま、本当にありがとうございました? 次回また「子どものいぬ間」に開催できればと思います！
-
![]()
とーまま(41)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
ステージ4になって1年ちょっと経ちました
3年目進級試験に落ちて肝臓に遠隔転移、分子標的薬＋ホルモン治療中のとーままです。 今日はとりとめなく、ちょっとウザくて内容的にグレーかもしれない話を書きますので、心に余裕のない方は無視してください笑 CP慣れてなくてこの場の空気とかもイマイチわかってなくて。 たくさんの人が見ているかもしれない場だし、いろんな状況、考え方の人がいて、は？なにこの人、ウザいわーって思われるかもしれないことを承知で。日記、つぶやき？ってことで。 先日ちょっと調べものをしていたら、久しぶりに同病の方のブログを見てしまって。 その方、ガンがわかった時期、病状も似ている。 なんとなく嫌な予感はしたんですが更新が去年から途絶えていて。 最後のページの内容からして…ああ、そういうことかな。と。 見ないようにしてたんですよ。 そういうブログは。 でも見てしまったからには…ちょっと落ち込んじゃった笑 再発してからすぐはもう、「死」という文字がいつでも頭をチラついて離れなかった。 あとどれくらい生きられるかもわからないのに、服とか買う意味あるのかなって、購買意欲も駄々下がり。 こどもまだ小さいのに旦那は面倒見れるのだろうか？グレないかな？とか。 私がいなくなった後のことまで考えちゃったり。。 でもここ一年、良い出会い（宗教とかヤバいやつじゃないですよ笑）がたくさんあって自分の心が変わっていって、病気のことを忘れる時間も増えて。 普通の日々。 体調の良し悪しは日によってあるけど、なんなら幸せ。 この一年でたくさんのがん友さんとお話ししたり、がん経験者、治療者の本を読んだりしていろんなことを考えました。 治るかも！…やっぱりダメなのかなあ。 気持ちのアップダウンの激しいこと笑 そして、なんで世間ではガン＝死、こわい、絶対にかかりたくない病気！が当たり前になっているんだろう？ という疑問も芽生えて。 もっとこわい病気いっぱいあると思うけど。。 2人に1人がかかる時代だから？ 特効薬が無いから？ でも、どんな最悪な状況、余命宣告されていても生き延びている、治している人もゼロじゃない！ そういう人に会ったし、もう直す気満々。 そんなに簡単に死ぬもんか。 共存でもなんでも、私は生き延びる。 …まあこれだけアレコレしてそれでも良くならなかったら、その時はその時。 いや、でも最後の最後まで悪あがきするかも笑 なんか余裕ぶってるけど、これで数年後増悪してピーピー泣いてヨレヨレになってたらもう笑ってください笑 でもお願いです、皆さんも治ってほしい。 ガン＝死っていう呪いを解きたい。 一部話盛ってるサバイバーもいるみたいやけど、ガチで治してる人もいます。 標準治療でアレコレ治療が変わってやっとその人に合う薬に巡り会えてV字回復した人もいるし、標準治療を全く受けず独自の方法で治した人もいる。 医療も進歩してる！ 私の飲んでる薬も副作用はちょっとしんどいけどいい仕事してくれてる☺︎ ところで、（とつぜん笑）さっきセミが初鳴きしてた！ 夏ですなあ〜 今朝はゴミ出しついでに散歩して、スイカとかぼちゃの受粉して。 さて、次は何しようかな(^^)
-
![]()
フリーダ(57)
愛媛県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
息子とのこと
いつもは、2人でオリックスの試合を見ながら晩御飯を食べるのだけど、昨日は2人で泣いてしまってダメでした。オリックスも悔しい負け方でした。 わたしは、顔の表情が乏しく自分の感情もうまくつかめないので、相手にしてほしいことなど口に出すのが下手くそです。 昨日、お医者さんから言われていることを、決して冷静ではない感じで息子に伝えてしまいました。息子の好きなかつおのタタキ(432円)を買ってたのですが、彼は食べませんでした。 多分、わたしはとても不安で、1人になった時の息子がどうなるのか、そういう心配な気持ちをうまく言えず、怒りで表現してしまいました。 片付けろ、ゴミは捨てろ、たまには洗い物してくれ、そんなことで怒ってしまいました。 読んでくださる人を嬉しい気持ちにできる文章を書ければと思うのですが、こんな内容でごめんなさい。 息子が小さい頃から絵日記を描いているのですが、載せてみます。
-
![]()
キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
たなばた?
![]()
人生初で七夕飾り作って楽しんだ。 ウィッグを着けるのが煩わしくて、体力も落ちて出歩くのも億劫な気分で過ごす日々ですが、ちょっと気分転換できたかな。 子供達はたくさんのお願い事を短冊に書いています。 何枚書くの（笑）と思ったけど希望のままに?短冊をその都度準備 一番最初に書いていた短冊は私の病気が治るようにって。ありがとう? 子供はみんな同じように思ってくれてると思う。その気持ちに応えれるように頑張ってるよ！ みんなの夢が届きますように?
-
![]()
きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
スキップ
前回、副作用に耐え切れずケモをスキップしました。 CT結果！ 右水腎尿管進行は 腹膜播種による尿管狭窄疑い。 肺小結節多発は ほぼ前回と同様。 でした。 あれから、2週間。スキップしたから、吐き気や倦怠感、食欲不信もなく元気に過ごせるかと思ったら、、、 痛い、いたい、イタイ。下腹部、腰、背中、お尻の穴の奥！ いつの間にかレスキュー(オキノーム)を毎日服用してます。 毎日の麻薬(オキシコンチン)の量が足りなくなり、痛さを抑えられなくなってるよ。 来週の通院日まで、待てず、明日病院行って来まーす。 来週迄に決める事、2ndライン継続か？3rdラインに変更か？無治療か？ 誰か決めてくれーーー！
-
![]()
ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
腫瘍精神科での診察の取材を受けました
私が通院している、がん研有明には腫瘍精神科があります 私は昨年10月からレジリエンス外来という診察を受け、今も月に１度通院しています 当初、腫瘍精神科を受けなくても私はまだ大丈夫、緩和に以降してからで良いかなと思っていましたが、家族の強い勧めもあり 受けてみることにしました 今、思うのはあの時受けていて本当に良かった(告知から8か月め) 自分で思ってる大丈夫は、本当の大丈夫ではなかった ということです 腫瘍精神科にご興味のある方、誰にも話すことが出来ていない方、まだ涙することが出来ていない方｡。 もし良ければ NHK で放送されるので見て下さい 7月14日 水曜日 NHK eテレ 夜8時から8時半 翌週に再放送もあるようです 私は2番目に登場します ◆近くに腫瘍精神科が無い方でもソーシャルワーカーさんや相談室等あると思います 誰かに話す、誰かの前で涙することのきっかけになればうれしいなと思います 私は先生の前で毎回泣かせてもらってます
-
![]()
ママん(30)
大阪府 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
漢方外来
教えて頂いた本の著書の先生のもとで 漢方外来していただくことになりました。 待ち時間…ドキドキ…
-
![]()
ゆう(37)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
もうだめだ
消えたくなった いなくなりたい
-
![]()
akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解464日目、本義足の完成
![]()
こんばんは。 寛解464日目となりました。 お仕事のピークが過ぎたので少し余裕が出てきました。 有難い事にIT系はペーパーレス化とかテレワークとかの要望多々で忙しいです。。。 時は遡って、6/15(火)。 遂に本義足への移行が完了致しました。 今まで仮義足で生活しておりましたが、 仮義足は術後すぐに作成したのもあって、 その後断端の成熟が進みサイズが合わなくなっておりました。 ベルトを装着して腰に回して支えないと抜けてしまうような危険な状態でした。 しかし離婚によって急激な体重減があったせいで医師から本義足作成の許可が下りず （そのまま更に痩せたり、逆に食が戻り体重が戻る可能性があると義足が合わなくなるため）、 なかなか本義足を作成できずにいました。 やっと体重が落ち着いたため本義足作成の許可が下りましたが、 そこからも長かったです。 本義足の作成は、仮義足と異なり、障害者手帳（障害者総合支援法）で補装具費が支給されます。 ※仮義足は健康保険証での作成(3割負担)。 支給される額は県と地方自治体の折半となるため、 まずは県の福祉センター（茨城県の場合は水戸市の三の丸庁舎）に赴き、 県の判定を受ける必要があります。 判定の結果、補装具費支給を認められると補装具費が支給されます。 自己負担額は上限37,200円です。 ※但し、適切ではないと判定されたパーツに関しては自己負担となります (電動の義足とか、飾りとか)。 ※電動でも、申立書みたいのを書くと支給として認められる場合もあるようです。 ※電動は300万円とかするので自費はムリ。 流れとしては、 1. 義肢装具士が見積もり作成し、地方自治体に送付 2. 県の福祉センターへ赴き、県の判定を受ける(送付から約1ヶ月後が判定日) 3. (認められた場合)補装具費支給決定通知書が届く(判定から約1ヶ月) 4. 技師装具士に義足を作成してもらう(完成まで約1ヶ月) 5. 完成 といった感じで、とっても時間が掛かります。 と言うか、身体が不自由なのに県の施設に来させるんかい！と正直思いました。 そして完成したのが画像の通り。 仮義足よりもかなり軽くなってとっても楽になりました。 がっちりホールドされるためベルトも不要です。 そしてなんと、先程上限が37,200円と申し上げましたが、 自治体によっては更にその半額を支給してくれるところもありまして、 私の住んでいる自治体さんはその制度がある自治体でした！ 元々が844,190円のところが13,600円に。。。 社会制度に感謝です。 最近は暑くなってきて短パンで過ごすようになったので 義足の着脱もとっても楽です。 見た目もカッコいい。 こうやって少しずつQoLを向上させていきたいですね。 頑張りましょう！
-
![]()
せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
エンディングノートをテーマにした絵本「このあとどうしちゃおう」
![]()
先日のお昼休みに、スタッフと絵本の話になって、 「絵本といえば、ヨシタケシンスケさんの絵本はかわいくていいよね」 という流れになり、その場でAmazonで見ていたこの本がどうしても気になってポチりました。 この本のテーマは、「エンディングノート」。 おじいちゃんを亡くした男の子は、おじいちゃんが残したノートをきっかけに、逆にこれから生きる僕はどうしたいかを考えるようになる、という良いテーマ。 私もエンディングノートを書いてますが、書いてからしばらく経ったので、書き直そうかなぁー。 仕事のスタッフ用と，家族用と、2種類のもしものときリストは備えてあるけど、これもまた見直してメンテナンスしよう。
-
![]()
ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
初ボーナス！
娘がボーナスもらったって 公務員は6月にもらうんですね。 知らなかった。 寿司屋さんに行こうって言ってくれた。 うれしい? もちろん 回るお寿司屋さんだそうです。? 主人は食欲が落ちて あまり食べれなくなった でも 娘が連れて行ってくれるから いっぱい食べれるかも！ 初任給をもらった時は 両祖父母には夫婦茶碗セット 私達家族には高級焼肉店に連れて行ってくれた。 少ないお給料で 娘なりに皆んなに感謝して 色々してくれて嬉しかった。 ありがとう? 今 自分で車を買うって頑張ってお金を貯めてる?
-
![]()
ちよちよ歩き(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2質問・相談
服薬管理アプリのオススメありますか
みなさん、服薬管理のアプリって何か使っていますか？ 私はホルモン剤の内服薬が始まって5日目なのですが、既に3回飲み忘れそうになりました。。 朝食後に飲むのですが、バタバタして忙しく、慣れていないせいもあるのでしょうけど、つい忘れてしまいます。 バッグにも予備を入れて、飲み忘れたら後でも飲めるようにしているのですが、その日の朝に飲んだのかどうか自信がない感じで…。 オススメアプリなどあれば教えてください！
-
![]()
みぃこ(49)
群馬県 / 胆管がん / ステージ4日記
手術記念日
かなり久しぶりな日記になりました タイトル通り 昨年の6月30日は 手術した日 あれから1年 術後は 頻繁に胃腸炎になるし 今までと同じように動けず イライラしちゃうこともあったけど 昨年11月から 少しずつ仕事はじめて 今月でエスワン終了しました (吐気が酷くて自分からリタイア) それでも 今の私の精一杯で 生きています 正直、不安な気持ちは ずっとあります 5月くらいから 肝機能の数値が 少しだけど高いんです 昨年の手術で 胆管切除して小腸と繋いでいる部分が 狭窄しているらしい 主治医は 吻合部狭窄とか言ってたかな？ 今は 特にこれといった症状もないので 様子見でよいみたい 胆管炎や他なにか症状が 出たりしたら バルーン内視鏡で拡げる？ とか言ってました ↑ 私の特技が出てしまい イヤなことは瞬時に 頭の中で 良いことへと変換されます(〃ω〃) なので… よく覚えていないのです さみしいこと くやしいこと つらいこと さみしいこと ふあんなこと いっぱいあるけど 毎日、笑えている 生きている 感謝ですღ 今日も仕事 がんばってきまーす(◍︎˃̶ᗜ˂̶◍︎)✩︎
-
![]()
smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
治療再開
2週間休薬したし、今日(もう昨日か)の外来で治療再開できると思っていたら、緊急入院時と比べて、肝機能の値が3桁に上昇してるわ、好中球の値は下がってるわ、白血球数も微妙に足りてないわで、全くの予想外!! 薬剤師さんには、延期かなー。先生と相談だねと言われてからの外来。 先生も、来週にしようか？と言ったけど、間空けたくないし、やりたいです！と。 入院中から、退院してすぐ再開したいと伝えていたし、抗がん剤始める時から、やるからにはちゃんとやりたいということは伝え続けていたので、私の気持ちを汲んでくれて、ドセタキセルも再開することに。 こんなにやりたいという患者さんはあまりいないと言われてしまいました? TS1も25から20に減量するし、肝機能を改善する薬を飲みつつやってみて、次の外来前に、1度体調チェックに来た方が安心だねと、色々考えてくれる先生に感謝です。 緊急入院して腹痛も治って、色々悩みも聞いてもらって、味覚はさておき、食べられるようになって、今はまた頑張ろうというやる気に満ち溢れています。 念押しされたこと。 食べられなくなったらTS1は飲まない。 食べたくないと思ったら食前に吐き気止めを飲んで様子を見る。 絶対無理をしない。 手の皮が剥け続けているので、今回は手足を冷やしながら点滴しましたが、手が凍傷になるんじゃないかと思うくらい痛くて、あんなに過酷だったとは…。 炎症が軽減されないなら、次回はやめようかな?
-
![]()
直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
生理が復活した6月
1月に薬が変わり、数か月たったころからなんとな～く「これって生理前にあったダルさと眠気と似ているな」と感じ、婦人科を受診。 婦人科の先生曰く「専門外で詳しくはないけれど、この薬も生理が止まるようなんだよね」と。 そして、6月初めのある朝「もしやこれは…」とトイレへ入ると、きてました。 生理が。 「大した量でもないな～」と甘く見ていた数時間後には、頭痛、腰痛、下半身のだるさ、めまい、気持ち悪い、などなどとにかく辛い！！不快！！ 次の日には立つのも座るのも辛い。 夜用、長時間用の生理用品が1時間でもう限界( ﾉД`) 気分転換に何かをしようなんて事もできる余裕がなく、最低限必要な行動のみ。 その後、6月の受診日にいつもの先生へ報告すると「前のに戻して様子を見ましょう」となりました。 周期を見ると、来週あたりには次の生理が来そうな…
-
![]()
たつや(36)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
CTの結果
先日、3ヶ月に1回のCTの結果を聞いてきました。 転移、再発部の増悪はなく現状維持でした。 キイトルーダを使い始めて1年過ぎたけど、少しでも長く効いていて欲しいな！
-
![]()
smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
退院
昨日、無事に退院しました。 最初の3日は絶飲食。 点滴で痛み止め投与しても痛みが治まらず、なかなか辛い日々でした。陣痛のように激痛が襲ってくるので、いつ来るかビクビク。 少しずつ鈍い痛みになって痛み止めなしでも耐えられるようになって、流動食→五分粥に以降。 最後の2日は普通食になりました。 五分粥1回目に黒っぽい下痢で、少し出血があるかもねと言われ、心配していたら今度は便秘。 普通食になっても整腸剤復活させても出ず、段々下腹が重くて仕方なかったのですが、退院前日にようやくお通じが！ 安心して退院できました。 入院中、脱毛が凄かったのと、指先の皮が剥がれまくってボロボロになりました。 保湿剤を処方してもらっても、どんどん剥けていってるので、抗がん剤再開したらどうなるのか。 あとは味覚障害。 前回の入院で美味しかったメニューも変な味がして凹み、とりあえず味を感じるもの、記憶に近いメニューをチェックする日々。 食前にレモンを食べると改善した方いましたよ、と聞いてコンビニ行ったら、レモン飴がない? 仕方ないから小梅ちゃんで代用し、食事の合間に舐めていたら、少しずつ味覚が戻り、普通食になった頃には、そこそこ美味しく食べることができて感動。 やっぱり、ご飯は美味しいと感じながら食べたい。かなり久しぶりに、食べてると実感できて嬉しかったです。 明後日、治療再開したらまた味覚もおかしくなるし、今のうちに栄養つけておきたいと、退院していきなりですが、しゃぶしゃぶを食べに行きました。 味覚障害の中、唯一美味しかったソフトクリームを食べてみたら、少し味が違って凹んだものの、大体美味しく食べられることができました。 そして、その後3回の下痢…。 病院食って、やっぱり素晴らしいんだなと実感した瞬間でした?
-
![]()
キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
光免疫療法
![]()
今朝、日経新聞にこんな記事が掲載 今後に期待します！
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.