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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
もう一度コーヒーが飲めるようになりたい
?抗がん剤治療(BEP)を始めてから、つわりの時のように食べ物の匂いや味に敏感になってしまいました。コーヒーが大好きだったのに、匂いがダメで飲めなくなってしまいました。 ☕️夫が朝食後にコーヒーを入れます。楽しくありません。 ?かつては朝、職場に向かうバイクを走らせながら「着いたらコーヒー、着いたらコーヒー☕️」ばかり考えていました。復職訓練、順調に進んでおります?挨拶にポケモン東京バナナを持参しました。コーヒーが飲めなくなってしまったことだけが、とても物足りないですね。
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ナムさん(次男)(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
お風呂。。嫌だな。。ひとりごとです
お風呂場の鏡に映る自分の姿。。 あばら骨が浮き出て骨と皮 逆三角胸 折れそうな腕と脚 お腹だけ出てる この画像。。どっかで見たことある。。 マンガに良く出てくるやつじゃん? 鏡に映る自分の姿が受け入れられず お風呂が嫌だった 家族にも見せられない この数ヶ月で10キロ落ちた トータル20キロ減 体力つけようと好きなもの食べてる フルーツサンドも食べちゃった けど、血糖値が爆発する? 最近、常に胃が悪い感じがある 消化機能、弱ってる 膵臓って凄いな あっという間に 私の身体をこんなにしちゃうんだ 逆に感心しちゃう アブジェム終わって生えてきた髪 白髪頭。。ダウンタウンのまっちゃんに似てる ちょっと茶色に染めてみたら なんかのキャラクターになれないかな♥️
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ひろたん(39)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
忙しくしています
PET検査結果は明日予定なのですが、その前に色々とやることがあるので忙しいです。 まずは0歳の娘の預け先。なんと入院から1週間で保育園が決まりました。ので、説明等聞きに保育園へ。園長先生はじめかなり親身に、そしてなるべく時短に話してもらいました。 上の子の預け先がまだ見つかっていないことも心配して下さって、ありがたい限りです。 今日中に書類を作って、持ち物の準備をしています。 あとは、歯医者にも行ってきました。 今後余力が無くなるかもしれないので、行けるときに行こうと初診で飛び込んだら、たまたま1枠だけ空きがあり、待ち時間もなく診てもらう事ができました。 結果虫歯ナシ!で一安心。クリーニングをしてもらって帰りました。 今日はこれから息子と娘を今託児しているセンターへご挨拶しにいく予定です。いつも息子を連れて遊びに行っていたので、勝手知ったるなのですが、病気になってからは初めてです。うまく話せるとよいなー。
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ちよちよ歩き(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
散歩。
抗がん剤治療に向けて体力つけておこうと思って始めたジョギング。 主治医が「治療中も無理のない範囲で続けて」と言うので再開してみたら、あっという間に息が切れ、貧血になったので、散歩に変更した。 春休みが終わって人も少なく、快適。 新緑の季節はホント好きだ。 そういえば、産休に入ったのもちょうどこの時期で、大きなお腹で毎日この公園を散歩してたな〜。 ランニングアプリでランダムに流れる音楽が、 Don’t give up! Don’t give up! とリフレインしていた。 たった1人、強くなれ。そして闘いが終わったら、家族のことを話そう。友人のことを話そう。 そんな歌詞だった。 この闘いは私だけのものだけど、伴走する家族や病院の人たちがいるし、沿道から応援してくれる人もいる。 抗がん剤は厳しいコーチだけど、癌を叩くという同じ目的のために頑張ってくれているので、まあ一緒に頑張ろうと思う。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
退院2週間
昨日、退院して2週間経ちました。 横になる時に、内蔵がぐわっと動く感覚はなくなったものの、朝起きる時はまだまだ辛い。目覚めたら胃がどくどく波打ち、少し治まって起き上がると胃がずんと痛く、かなり前かがみで歩いてトイレに行っています。 昼間、特に食後は胃が突っ張る痛みがあり、胃のあたりもかたいし、術後3週間ちょっとでこれが正常なのかが分からない…。 まだまともに家事もできていないけど、30分ほどの散歩は続けています。 食べることも義務的で、全くお腹すかないのに、体重減少をできるだけ食い止めるために食べています。術後5kg減。 目で食べたいものは、今絶対食べられないものばかりで、だんだん辛くなってきました。 いつかある程度食べられるようになるイメージが全くわかないけど、その日が訪れるようにトレーニングしていくしかないんですよね…。 パフェ食べたい、カツ丼食べたい、冷たい炭酸一気飲みしたい!
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u(46)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ3日記
希望Hope
今 放射線治療で入院中 担当医の予想を覆し 膵臓癌のワールドレコードを作る‼︎ と宣告から願い続けてそろそろ3年 年明けから調子が悪くなり 検査の結果 腹膜播種が見つかった でもまだ死ねない 死んでたまるか まだまだ まだまだ 死ねない 退院後はまずsurfing‼︎ それと 仲間のサーフボード 倅達のサーフボード 自分のサーフボード 沢山 shapeしないと‼︎ オンリーワンなサーフボード造ります‼︎ ご興味がある方 是非 ご連絡下さい^^
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aki(58)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
癌患者の気持
10年来の友人が我が家へ訪れました。 美容院へ行ってからくるという事になってて。久しぶりなのでとても楽しみにしていたところ、パーマかけている写メが送られてきた。私はイリノテカンの副作用で脱毛が急速に進んでいる事は伝えていて… だから、心が折れた。どうしてわざわざ送ってきたのか、本人に聞こうとも思ったけどケンカになるのもいやなので我慢した。 どんなに付き合い長くても相手の気持、癌になった人の気持理解しようとすることはできないのか。。。 悲しく、悔しかった。 心が折れてしまいそう 命と引き換えの髪の毛 強くならなきゃ❗️
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じゅん(50)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
またかよ!
みなさん、こんばんは!久しぶりの投稿です 中咽頭癌の2回目の再発転移後、一年3ヶ月が経ちました。幸い、抗がん剤(シスプラチン)の副作用がほぼなく、退院後4〜5日で出勤もしジムにも通い、週末のみ酒も少量飲む、普通の生活していました! もう再発しないだろうとたかを括っていましたが、去年9月のPET-CTで首のリンパ節に反応ありで腫瘍マーカーの値も高かったのですが医者がエコーで見ても何もないと言い張っていてMRI撮っても、やはり無いと言われてたんです。 ただの、首の筋肉の炎症だろうと言う診断になり安堵していましたが、先月腫瘍マーカーが再び上がり、そのPETで反応あった首をMRI撮ったら、肥大してました。 おととい、首の細胞を取り生検にて結果待ちですが、もし悪性なら、首は一度、放射線当ててるので使えなく頸動脈にくっついてるので手術出来ず、抗がん剤のみの治療になると根治出来ないと言われました。不安しかありません。 この結果待ちの時間って、不安ですが、悪い結果聞きたく無いからずっと続けばいいのにって思ったりします。
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ひろたん(39)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
帰ってます、が…
木曜日に退院し、家で過ごしています。 子供と遊んだり、ご飯を食べたり、ひとつひとつが大切なことなんだなあとしみじみ思います。 やはり家はいい!のですが、やはり不安もあります。 退院はしてますが、私の場合対症療法で胸水を抜いただけなので、止まったわけではないです。 出ている量が1日200〜300ccだから当分は大丈夫そうですが、いつまた呼吸困難に陥るかと思うと常に怖さがつきまといます。 ちょっと胸が痛い、呼吸がしにくい、咳が続く。一つ一つの症状があるたびに、癌が進行しているのかと思うと怖くてたまりません。明らかに今までなかった症状が増えてます。 胸水を抜けばラクにはなるのですが、せっかく抜去して縫った部分から、また挿れないといけないと思うと。最初と違って勝手がわかっている分痛みも想像出来て怖いです。 さらに今後胸水が止まるか分からないので、ずーっと繰り返すのかと思うと。身体は耐えられるのかと暗い気持ちになってしまいます。 先生は、胸水を止める手術もあると教えてくれましたが、たぶんそれって胸膜癒着ですよね。 中皮腫の場合胸膜内に腫瘍ができるので、肺と癒着させたら腫瘍が取れないのでは…転移が早まるのでは…とさらに不安になります。 次の診察まで考えても仕方のないことなんですが、この怖さは誰にも言えないので、こちらに書いてしまいました。暗くてすみません。 退院してまだ3日目なので、全然元気!と思って過ごしてましたが、夜になっていきなり胸の痛みと呼吸の浅さで起き上がれなくなってしまったので余計に不安です。 次の診察まで元気でいられますように。
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ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
【あがれ!】白血球!
皮膚は綺麗になってきた。 ターンオーバーが急激に進んでいるのか、シャワー浴びられなかった時期の蓄積のせいか、ポロポロと角質がとれてくる。 腸は毎日、快腸! 本当にいいこいいこ。まだステロイドはちょっと飲んでるけど。 肝臓の値もよくなってきた。 VODの恐怖からは抜け出したといっていいでしょう! さあ、そろそろ退院が見えてきたかな? というところで、白血球がどんどん下がってきて、今は700に。 生着後はコンスタントに4000くらいあったのに。 カビのお薬のせいかも?ということで、明日からやめて様子をみることに。 白血球のために私ができることは、注射を射たれることしかない。 あと、粛々と、リハビリしよう。 ヨガしよう。 読書しよう。 娘とプリキュアの映画見られるかなぁ(;∀; ) (3/20から公開してる……再来週にはGWの映画に切り替わりそう……)
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ナス子(49)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
入学式
昨日、次男の入学式だった。 コロナのため、保護者は一人とのことだったのが、3月半ばに保護者二人参加OKになり、ほっとした。 体に対し、大きなランドセルをしょって、 片道25分。 一年生には結構な距離だ。 3クラスそれぞれ別々で入学式をやるとのことで、保護者は自分の子のクラスがくるまで、校庭で待機。 晴れてはいたが、風が冷たく、 ダンナともども寒さに震える。 ただでさえ、薬の副作用で手先足先が冷えて仕方ないのに。 まぁ雨じゃないだけましか。 式じたいは、15分程度で終わったが、 その後引き渡し訓練。 準備に時間がかかっているようで、 またしても外で待つことに。 ダンナはいつの間にか用具倉庫に入って風をしのいでいる。 帰り、教科書ノートが入ったランドセルは さすがに重いらしく、次男途中で力尽きる。 帰宅後は、書類書き、名前書き。 算数カードの一枚一枚にもお名前シールを貼っていく。 この作業、指先がしびれているとホントに難しい。 ピンセットでちまちまちまちま… 先日、河野大臣に「手書き減らして」と子育てママからのツイートがあったとニュースをみたが、ほんまにそう!! 入学後も手書き書類のなんと多いことよ! 「学校から自宅までの地図」なんて 今時必要なのかねぇ。
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ひろたん(39)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
PET検査をしました
月曜日から今日まで怒涛の展開でした。 4/5 呼吸困難で緊急入院、右肺に大量胸水あり 4/6 胸水を抜く、腫瘍マーカーにて癌ありと判明 4/7 CT撮影、原発不明、中皮腫ありと判明 婦人科にて内診、子宮頸がん体がん検診 即日PET検査予約、9日に実施するため8日退院 4/8 胃内視鏡検査、心臓エコー実施 胸水を抜きドレーン抜去、退院 4/9 PET検査 めちゃくちゃ早いです。 病院の動きと同時進行で、子供の預け先の話もが急ピッチで進み、来週から娘も息子も特例で預けてもらうことができました。 先生や看護師さん助産師さんはじめ、地域の人や行政の人がフルパワー多方面で協力くださっているのを感じます。 めちゃくちゃ弱音を吐くと、現状を整理してくれたり、こういう解決策があるよと提示してくれたり。 本当に有難いです。 PET検査の結果は13日。 同日にMRIで頭部を検査します。 同時に採取した胸水から細胞を凝縮?させてどこ由来のものかを調べる検査もしてくれているそうです。 これで出てこなかったらあとはどこを調べればよいのか!大腸内視鏡検査?
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いも。(56)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
うれしい発見。
先日、CP事務局の高橋さんから送っていただいたCPのチラシ。 大学病院では置いてくれそうもなく苦々しく思ってました。 今日の放射線治療の帰りに、臨床心理士の方に久しぶりの面談をしてもらいました。 話を聞いてもらって帰り際に、 チラシを見せると、とても喜んでくださいました。 聞けば、自身でCPの画面コピーを面談の際に渡していた、と。 こんなキレイな案内があるならぜひ欲しい。私が必要な方に渡します!と、おっしゃってくださいました。 なるほど!病院じゃムリでも中なら大丈夫なんだ。 病院の棚に置くより確実に必要な方に届くと思うと嬉しくて嬉しくて。 とてもうれしい発見。 少しお役にたててよかった。(^-^)
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ひろたん(39)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4質問・相談
子供になんて言う?
今朝息子と話して、今日の夕方家に帰れるよ〜って話したら、「ママもう治ったの〜?」って言われちゃいました。 3歳半の男の子。分かってないようで分かってそう。 治ったよ〜!といってまた入院するのもなと思い、 「治って…ない、けど元気になった!」って言いました。 ずるい答えだよなあと思います。 皆さんなら子どもに何て言いますか?
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー、最新記事アップしました。
挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 久々の最新記事をアップしましたので、ご紹介させてください。 つっちーさんこと、土橋武彦さんに登場いだきました。 今もなお治療を続けながら、それでも行動力を失わないその姿に、私自身も「日常をもっと大切に生きよう」と思わせていただきました。 皆さんにも、ぜひ読んでいただきたいです。 No.17「お互いに楽しんだり、喜んだりしたいから」挑戦内容:伝えたいことは、今すぐ伝える https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12667270849.html
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ちよちよ歩き(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
実は、乳房全摘がショックではなかった件。
実は、乳房全摘がそれほどショックではなかった。 乳がんと診断された時、取れるものなら全部取ってほしい気分だったので、主治医から全摘になると告げられ、素直に「いいね!」と思った。 再建は、正直興味なかった。片方なくなったところで身体のバランスを崩すほどの大きさでもないし、術後に改めて再建したいと思ったときでも遅くはないと聞いて、とりあえず同時再建はやめた。 手術が終わって麻酔から覚め、きつくグルグル巻きにした包帯の上から触ってみたら、本当にぺったんこになっていた。でも、やっぱり心はザワつかない。 その夜、同室の人が看護師さんに話す声が聞こえた。「勇気を出してシャワールームに行ったけど、やっぱり胸を見ることができなくて、鏡に背を向けて浴びた」ーー。ポツリ、ポツリと話す声が、とてもつらそうだった。 そして翌日、シャワールームで鏡に映る自分を見ても、やっぱり心は静かだった。傷はテープで隠れていたから、これが取れたらどうだろうと思ったけど、取れてもやっぱり、それほどのショックはなかった。 胸に傷、、、北斗の拳みたいだな。 そう思ったら、闘いの証みたいで悪くない気がしてきた。 ていうかアートっぽいとも思って、お風呂の鏡の前でポーズを取ってみたりした。 いやいや遊んでる場合じゃないんだけど。 病院のがんサポートセンターや図書館で借りた乳がん関連の本を読むと、「乳房は女性らしい身体の象徴です。それを失うことは、女性にとって計り知れないほど大きなショックでしょう」というようなことが書かれている。 繰り返しそう言われると、ショックのような気もしてくるし、女子たるものショックを受けなければならないような気分になる。 もちろん、私のような者はたぶん極少数派で、ほとんどの女性はショックを受けるのだろうし、実際、同室の彼女もつらそうだった。生命に直接かかわらない乳房再建が保険適用されたのは、つらかった女性たちが声を上げたおかげだろうし、それは本当にすばらしいことだと思う。 でも、そうではない人がいることも、知ってほしい。 私が温泉などに行きにくいな、と思うのは、私自身が片方なくなった胸を見せたくないというより、それを見てギョッとされたり、かわいそうな人だと思われるのが嫌だからだ。 あたし男だったらよかったわ 胸の傷が北斗の拳みたいだと 笑っていられるかもしれないだけ あたし男に生まれればよかったわ と、中島みゆき『ファイト!』の曲に乗せて。
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
がん教育の模擬授業
皆様、こんばんは?? 以前にCPの、がん教育オンライン勉強会に参加した際に、「模擬授業を見てほしい、とか何かあったら声掛けて~」と言って頂いたことを真に受けて、ド厚かましく、本当にお願いしてしまいました。 6月に、友人が先生をしている学校で、お話しさせて頂けることになったのですが、ぶっつけ本番というのは、あまりにも無謀過ぎる…と思いまして? お願いしたら、昨夜リハーサルにお付き合い下さって(嬉泣)。 一緒にやろう~という呼び掛けに乗ってくれた、ゆうこりんこさんと私の模擬授業を、既にご経験豊富なとっしーさん、OLTあそさん、運営の高橋さんが見て下さったのです…。 お忙しいところ、本当に本当にありがとうございました。 今日もお仕事がおありなのに、遅くまでお付き合い頂き、申し訳なく思うと同時に、心から感謝しております。 しかも、スライドと話の内容がズレたり、とてもとても拙い私の模擬授業を、一生懸命褒めて下さって、皆さんなんと良い方達~、とありがたくて涙が出そうでした。 ゆうこりんこさんの良いお話も聞けて、ホントに嬉しい夜でした。 県がん連の研修とかに出ると、緊張して堅くなり、真面目にやらねば!とプレッシャーを感じてしまうところ… アットホームで和やかな雰囲気の中で、見て頂けるのはCPならでは!と痛感しました。 がん教育にご興味ある方、いらっしゃいましたら是非ご一緒しましょう~。 とっしーさん、OLTあそさん、またどうぞよろしくお願いします! 重ね重ね、ありがとうございました。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
寄り添い方体験談をご覧くださいませ。
ご著書『緩和ケア医が、がんになって』で知られる大橋洋平先生に、この度、「寄り添い方体験談」のゲストとしてお話していただきました。 ジストの罹患者として、そして、緩和ケア医として、相手と関わるうえでのヒントをたくさんいただいています。 ぜひご覧くださいませ。 次回は、キャンサーペアレンツ理事の高橋智子さんにゲストでお越しいただきます! https://youtu.be/NJ4H_zhaLaA
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みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
治療計画は、やっぱり自分で考えるしかないんじゃ~(*´з`)
久しぶりに書いておきましょうかねぇな日記です。 先生とのやり取り中心に、長くなりますので興味のある方どうぞ。 1月から投与しているジェムザール+アブラキサン(2週=1クール) 先月、CT撮りまして、小さくなってるようなところもあるけど、 大きくなってるところなのか場所も増えているのか、 不確かな感じ。CA19-9は2000超え (+_+) 前回、先生が、 「次の治療を考えましょうかね。フォリフィリノックスより、副作用が出にくい分で」 とおっしゃって、フーン、次になったか~と思って。 この日のCA19-9は2000超え継続ながら、微妙に200くらい下がり、維持かと自分は判断 (+_+) 先生から、どんな薬剤か一応聞きつつ、なんか乗り気せず。 (この先生は、その日の腫瘍マーカーの血液検査の結果は待たず、診察されます) 4月に入って先週の投与は、アブジェム継続をと医事受付に電話連絡。 そして、先週の投与日に診察受けたら 「すみませんが、血液の遺伝子検査受けましたかね? 例の新しい抗がん剤、遺伝子検査で副作用が強く出るかどうか 調べておかないと使えないんですよ。 血液採取終わってるので、点滴の前に採らせてください。 それと、今日はこれまでと同じアブジェムになります」 って、オイ、先生。 医事課への電話は?と聞くと、全く話が通ってなくて、ちょっと(~_~メ)。 ま、思っていた通り、薬は変わらずだから良いと気を取り直し。 緩和ケアへの紹介も前回先生にお願いしていた件は、どうも忘れていた様子で、 この日、点滴前後に部下の若先生がバタバタとスケジュール調整など。 結果、次回の点滴日に。 で、新たな治療薬は、 ソキシリという3剤(シスプラチン+イリノテカン+S1)を一日置きに飲むらしい。 ↑↑↑ <追記>シスプラチン+イリノテカンは 点滴で、S1だけ錠剤みたい^^;失礼しました 遺伝子検査次第で、何か追加対策薬が出るのか不明(まだ自分で調べてないので)です。 使ってる人いますかね? 今までは、2週間に1回の点滴なので、点滴後1週間くらい不調でグルグルと家で過ごして 乗り切って、残りの1週間で好きに遊んで気を紛らわしていたんですけど、 ずっと継続して飲み続けるってことは、楽になる日がないってことで、 すぐに始める勇気も心の準備もできず、GWは思い切り楽しく過ごして 連休明け次の週(娘のダンス発表会とか、予定と照らし合わせて)からにしました。 痛み止めも、 先月からシールを追加してますが、抗がん剤点滴の数日後は何度か痛みが出るので、 頓服に飲むオプソ(水薬)を出してもらったけど、使うタイミングとか全くわからず、 薬剤師も「あきまへん~」で、次の緩和ケア待ちです(笑) もう一つ、薬が診察日と同じ期間分しか処方してくれないので、 もし何かで診察に行けなかったり、薬局に取りに行き忘れるとかしたら、 痛み止めナシの日が発生する、恐怖の綱渡りなので、 先生に余分を出してもらうようにお願い。 しかし、前回の診察日に先生、また残りの日数と診察日を計算して、 ピッタリにしてしまい、ギリギリの薬。 ま、診察行ったし間に合うと思ったら、本当に薬局に行き忘れ、 夜間の痛み止めがナイ! (実は、何故かその日の朝飲み忘れて出かけ、まさかの夜服用まで耐えたので、 大丈夫だったのだけど、恐ろしい恐ろしい時間を計りましたよ!) やっと、1週間予備をもらえうようにしてもらっているので 次回、忘れずに予備が残るようにしておかないと・・・。 先生、治療薬変えて生活がどう変わるかの想像は全くしてないようで、 痛みへの考え方は、痛けりゃ薬をだけなところは、 もう、あり得ない感じです。 自分でスケジュール立ててるし、要望も言うから良いけど、 そうでなければ、患者は戸惑ってしまってるよ・・・と 最初の主治医と同じような思いが募っております。 この病院がこんなんかしら。 地域かしら、 がん治療ってこんなんじゃいけんじゃろうよ~と 沸々と湧き上がるモヤモヤを抱えています。 ま、日々は体が楽なら好きなことしてるので、そこそこ気分よく♪ですけど。 <追記> 2年前にがんがわかり、検査入院(ステント留置、抗がん剤開始)から退院したら、桜が満開でした。 昨年、今年と、桜がきれい~♪と思える幸せをかみしめ、あちこちに桜見物に出かけています。 写真は、 一番上が 広島県尾道市千光寺公演から尾道水道を臨む景色。 次は、学区内の氏神様でもある五日市観音神社の枝垂れ桜 最後は、一昨日の廿日市市極楽寺山にて。宮島が見えるお山です。 来年も!行くぞ~!!(^^)!