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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
がん教育
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?中学校教諭をしています。昨日5月10日聞いていたニッポン放送「飯田浩司のOK! cozy up!」の「モーニングライフアップ 今日の早起きドクター」というコーナーで、がん教育について取り上げられていました。 ?おお！と思いました。私も復職したばかりの浦島太郎なので、勉強したいと思います。
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
CT 結果のその先は｡。
今日は朝イチで、CT 結果、聞きに行ってきた クールな主治医の第一声は ｢調子はいかがですか❓｣ 私｡。最近の副作用の様子を説明する 初めての副作用が最近色々出てきたので 口渇き 味覚障害 消化不良による食用減退 指先、足裏の痺れの継続 低血圧、目眩 一週間位の下痢 ｢良くある副作用です 副作用は起こるべきものであり ナムさんの場合、このエルプラット(オキサリプラチン)が最後の望みなので、副作用と向き合いながらやるしかないです 先日おこなった遺伝子検査も陰性だったのでオラパリブが使えない 本来はこのエルプラットは長くやっていると止めることを勧めなくてはいけない アメリカでは3～4か月使用すると、この薬を抜いて2剤にして投与している位です でもナムさんは体力があるうちは出来るだけ続けないとならない 最初から減薬はしていますので｣ やっぱりな 減薬は聞いてなかったけど｡。 抗癌剤のシールに体調不良の為って書いてあったから、そうだろうと思ってた ｢では、抗癌剤の治療をやりましょう｣ CT 結果も血液検査結果も何も言ってくれない主治医｡。 忘れてるな｡。慣れてますけど? で、先生 CT結果はいかがでしょうか｡。と私 ｢あっ、そーでした｣ ｢腫瘍マーカーは横ばい (と言っても1000台ですが｡。) 画像としては若干大きくなってる 腹膜播種は本来はCT に写らない位小さいけど、しっかり写ってるのでしっかりありますね 肝臓の数値は今日のとこは大丈夫｣ クールな主治医は言葉を選ばす伝えてくる シンプルだから分かりやすい もう、先か無いのは、私も分かってる 副作用、付き合うしかないのね? 主治医に聞けないことは薬剤師さんに聞いてみた 膵臓がん末期に発生する悪液質に有効な薬が承認されたと思うが、いつ頃使えるのか❓ がん研でも早く使えるように進めているが 半年先位かなぁ｡。と 半年か｡。どこまで体重が落ちるか恐ろしいけど｡。頑張るしかないね お腹の痒みに使える保湿剤も出してもらったし 今週水曜日は主治医に内緒の温熱療法に行ってくる 木曜日は腫瘍精神科の予約の日 次男がいつも一緒に部屋に入るので 最初は先生もビックリしてた 付き添いは伴侶の方か、お一人が多いですよ、 息子さんは初めてかもと｡。 31日は緩和と糖尿の外来予約 色んな先生に助けてもらってるんだよね 主治医だけでは凹むばかりなので? 今日は良い話では無かったけど 抗癌剤、出来て良かったのかな と思ってます 今日と明日、5FU と一緒に眠ります
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
復職後、初授業
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?中学校教諭をしています。5月から復職ですが、6日に復職後最初の授業がありました。転校生のように緊張しましたが、無事終了しました。 ?職場に病気を伝えるのって、皆さんどうしているのでしょう。私は管理職や主だった人に伝えてありますが、一度脱毛して今はベリーショートなので、ほぼ皆「がんなんだな」と気づいてると思います。 ?悩むのは生徒に伝えるかどうか。まだ伝えてはいないのですが、伝えても構わないように思えるし、がん教育を行わなければならない現場にとって必要なような気もする。一方で生徒に不安を与えるのではないか、保護者の信頼感が薄れるのではないかとも心配になります。
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なぉ(49)
香川県 / 大腸がん / 寛解日記
オプジーボ2回目 血液検査結果
5月7日はオプジーボ＋ヤーボイ2回目の投与と診察でした。 血液検査の結果、 CA19-9が4月5日の時点で872だったのが、190まで下がってました！ 主治医の先生はとても冷静な方で、結果に一喜一憂する私と違い、淡々と今後起こりうることを説明してくれます。 1ヶ月してから副作用が出る方もいるということで、引き続き2種類併用の間は仕事を控えるように言われました。 今のところ微熱と軽い皮膚の痒みのみで過ごせています。 心配していた肝機能も悪くなっていないので、なんとかこのまま過ごせたらと思います。 たまたま効果があったので今のところは幸運ですが、正直まだ不安はぬぐいきれていない状態ではあります。 でも薬が効いてくれている間は前向きに生きます！
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
帰宅後4日目 （R-ESHAP1クール 開始から20日目）
一時退院最終日となりました。 今日は、喉の違和感（イガイガ）ぐらいです。 他の症状は落ち着いていると思われます。 病は気から、神経質に考えすぎているのもあるのかもしれません。 最終日になったので、 家族とゆっくり過ごして、２クール目に備えたいと思います。 家族、友人、会社の仲間、 いつも支えてくれて感謝の気持ちでいっぱいです。 明日から闘争心をむき出しにして、頑張るため、 今日は英気を養います。 やるしかない！！ 外に居られる事に感謝して、 今日はゆっくりするべ！！
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
今日5月8日、寄り添い方体験談の最新回をアップしました。
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今日はキャンサーペアレンツを立ち上げた西口洋平さんの命日ですね。 千葉の空は、青く澄み渡っていて、西口さんが上から見守っているような気にさせてくれます。 そのような日だからこそ、キャンサーペアレンツ会員として出会った松本みゆきさん（ニックネーム：手のりインドぞうさん）の体験談をアップしました。 看護師として、管理職として、お仕事をされている松本さん。 周囲が良かれと思って、仕事をセーブするような声掛けをしてくれたことが、逆に心苦しかったそうです。 私も、復職当時、同じような葛藤がありました。「職場にいる以上、できることは全力でやりたいのに」と。 ぜひご覧いただけたらと思います。 https://youtu.be/bkAscuc1I7Q
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
帰宅後3日目 （R-ESHAP1クール 開始から19日目）
昨日の夕方頃からお尻の穴付近が ズキズキする時があります。 腫瘍が神経を痛めていなければいいのですが。 突然、耐えられない痛みがくるかもしれないと、怖くなる自分もいますが、 今のところ大丈夫です。 1クール目の入院の際は、 痛みがでたので、 予定より1日早く入院となりました。 子供が朝起きて、僕がいなくなっていたことに、少しだけ寂しそうにしていたようです。 少しだけ笑 今回もできる限り一緒にいたいと思うので、 後、２日！ 今日と明日、家にいれますように。 今日の日記、重たくなってしまった笑 こんな時は家族の笑顔を見て リフレッシュ? 無理することなく、 今日も一日頑張るべ‼️
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4ひとりごと
惑いしかない。
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もう、気分が沈んで沈んで何にも手につかない。 夫が荒れる度に、部屋に籠る度に、「地元に帰りたい」と言い出した自分が責められていると感じる。 こんなことになるんだったら、引っ越すんじゃなかった。 悩んでる息子のこと。息子にキレる夫のこと。 療育センターや精神科で相談してみても「実家避難」が唯一の解決策だったし、せっかく実家の近くに引っ越したんだし、と思って夫の状態が悪い時に実家に泊まりに行っていたけれど、決して実家の居心地がいいわけではない。 さらに息子のことで責められ、夜なのにと非難されながら子連れで実家を飛び出して、行く宛てがないから結局帰宅。 もともと、母子関係に悩んできたのに、ほとんど絶縁状態だったのに、私の癌を知ったら母が優しくなって、治療中に京都まで来てくれてたくさん甘えられたから、すっかり全て解決したと勘違いして引越までしてしまった。 けれど、母子関係の根っこが解決したわけじゃない。と目が覚めてしまった。 「メンタルが不安定な時に大きな決断をしてはいけない」という、ずっと前に医師からもらった助言は、本当だったと思う。 転勤。転居。転園。 私のわがままで、家族３人が心に大きな傷を負ってしまった。 いまだに「ひっこしたくない、きょうとがいい。すぎやませんせいがいい。こうしろうくんにあいたい」と言い、新しい友達の名前を言わない息子と、毎日ストレスMAXで帰宅する夫。 半年経っても状況はちっとも改善されない。そんな状況に自分も疲れて、引きずられて、メンタルは悪化している。 「夫のメンタルが戻るなら、京都に戻りたい・・・」 最近私も気持ちまで京都に行っている。 引っ越す前は、「同僚たちに会いたくないから会社を辞めたい」「苦情が続くアパートを出たい。階下の人と離れたい。」「コロナ禍で友人にも会えず、身内とも離れていて寂しい」という理由で京都を出た。 そして今は、「居心地の悪い実家から離れたい」「階下から苦情がくる今のマンションを出たい」「夫の鬱状態から解放されたい」という理由で京都に帰りたがっている。 逃げてばかりだ。 今、福岡を離れて本当に後悔しない？と自問して、一つだけ、後悔しそうなことがあった。 母とはうまくいかないけど、福岡を離れている間、ずっと海が恋しかった。 実際に今、海のそばに行くと必ず癒される。ここに居てもいいんだなぁと、肯定されている気がする。 この海から離れるのは、やっぱり後悔するかもしれない。 そんなことを考えていたGWが終わり、久しぶりの一人の時間。 気が重いなーと、３年間ほったらかしにしていた病院に行ったら、あっさり解決して、すごく気が晴れた。 そんなひょんなことで気持ちが戻り、子どもたちが帰る前に家事を片付けて（それが最近全然出来ていなかった）、帰宅した子どもがべったりでも、癇癪を起こしても、時間に余裕があった。 回答し出したら長くなってしまったので、PCで回答しようと思っていた花木さんのアンケートは、「今日提出！」と決めて、でもやっぱりダラダラ書いてしまって反省。 「辛かったこと」は、文がうまくまとまらなかったけど、「嬉しかったこと」は、打つほどに思い出す。ありすぎて、とても全ては回答できない。 自分にとって、おそらく一番辛かった時期を、私は本当にたくさんの人に支えられていたんだなぁと改めて実感し、それぞれの人の顔や言葉を思い出して、会いたくなる。そんな時間を頂けて、花木さんに感謝だ。 少し前に、akiraさんから「同窓会したらいいじゃない」と言われてみると、私は声をかけたい友人が思い浮かばなかった。会いたかった、京都の時にもずっと連絡を取り合っていた友人達とは、福岡に戻ってから一人ずつちょこちょこ会えている。 同窓会があるなら行ってみたいけど、自分から会を開いてまで会いたい特定の誰か、は浮かばない。 その時は、「12年半離れるっていうのはこういうことなのかな」と思ったけれど、今思うとその頃の私は単純にエネルギーが足りなかったんだろうな、と思う。 セイバーの日記を書いた日なんて、投稿したことを後悔していたし、音楽さえ聴けない日がいっぱいあった。でも、浮いたり沈んだり。必ず浮いている時間は訪れた。 今日は16時から、マンションの空き駐車場の抽選。 引っ越してから立体式駐車場というものに出会い、待てない子どもたちを車から降ろして入庫させたり出庫したりする難しさを感じている我が家にとって、平置き駐車場への憧れは半端ない！けど、同時に我が家への騒音苦情をもらっている階下のおじさんとも顔を合わせる苦痛の時間・・・ これまで２回（ハズれました）は息子を預けて臨んだけれど、今日は小学生になった娘の帰宅時間に在宅しておかなければならない。となると、抽選が終わってから息子を迎えに行っていては間に合わない。 息子同伴で臨む初めての抽選。 不安もあるけれど、あの苦痛の時間に一人で挑まなくてもいいという、ちょっとした、いや正直言ってでっかい心強さも否めない。そんな情けない私。 今月誕生日で、年下の夫に「四十にして惑わず、だね。」とか言われたけど、無理。
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
帰宅後2日目 （R-ESHAP1クール 開始から18日目）
今日は喉のあたりがイガイガします。 ちょっと気持ちが悪い？ ここにきて、また少し、副作用の影響でしょうか。 ひどい症状ではないので、 あまり気にしていないですが、 これ以上、吐き気が強くならないように 祈ります。 昨日は退院後、洗い物があったので、洗濯しました。 次回の入院準備のため、買い出しにも行きました。 久しぶりに活動的になりリハビリができたような気がしますが、 いきなり動きすぎたせいで、 気持ち悪い症状がでたのかもしれないです。 治療しても、無鉄砲な性格は変わりません笑 今日は少しゆっくりしようと思います。 まずは、自家移植前に体力がおちないように、簡単な筋トレ‼️ （「ゆっくりしているのか」と自問自答） 今日も一日頑張るべ！！
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クマノミ(42)
京都府 / 乳がん / ステージ2質問・相談
教えて下さい。コロナワクチン
夜分に、、 打てる時間が寝かしつけで夜中に起きた今くらいしか余裕なく。。、 教えてほしいのですが、 抗がん剤をしながら、コロナワクチンを打たれた方いはりますか？
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
ありがとう???
今CTを撮りに病院にいます。 そして 今日は私の誕生日? 主人が急に 「誕生日おめでとう」って 「あのぉ、、、 病院で言われたくないんですけど」 って すかさずツッコミをいれた?
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
一時退院 （R-ESHAP1クール 開始から17日目）
本日、一時退院となりました。 昨日の血液検査の結果、白血球数が戻ってきました。 来週の月曜日までですが、退院することができます。 1クール目開始してから、浮腫みがひどくでていたので、 当初はどうなるかと思っていましたが、 無事終わることができました。 ありがとうございました。 ただ、昨日の夜、37.5度の微熱がでました。 白血球数は戻りつつありますが、 細菌感染等には気をつけないといけないんだなと、 改めて思いました。 数日ですが、リスク管理をしつつ、 外の空気を吸って、リフレッシュしたいと思います。 今日も一日頑張るべ！！
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
ウィッグ買うなら
ウィッグのこと知りたくて投稿させてもらいました。 どのタイミングでどんなものをどんな時に？ ネット検索も良いのですがこちらでご意見いただくのがいちばん信頼できると思いまして。アドバイスあればお願いします！
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ちぃ(55)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
実家の掃除
先月29日に実父の十三回忌法要があり、その時門扉を少し修理して、削ったりしてるから仕上げを義兄に頼まれたうちの旦那が天気のいい日に……と昨日再び実家へ…けど色んなことが気になってたらしく結構な大仕事に（笑） 私はただ待ってるだけでなく、家の周りにあちこち置いてある切ったものを集めてゴミ袋に詰めていく。そこにダンゴムシやら蟻やらわんさか。殺虫剤を撒いたりしながら最後表のゴミを集め袋に入れたら母が『その辺の草を毟って〜』と言い、毟って箒で集めてゴミ袋へ。やれやれ〜(^_^;)……じゃなく、裏の倉庫の要らないものもついでに〜と言い出し、息子にも手伝って貰い、灯油の空ケースやら使わないマットやらをゴミに出すと言う。息子と二人で袋に詰めたり外に出したり。全部で大きいゴミ袋12.3袋。倉庫の中はかなりスッキリした（笑）高齢の母一人では無理な作業だからいっぱい手伝えて良かった……けどよほど疲れたのか今朝がなかなか起きれず……体力ないなぁ〜やっぱりなんか運動しないとなぁ〜
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
背部痛 （R-ESHAP1クール 開始から16日目）
昨日の夕方から現在まで、背部痛に悩まされています。 昨日はロキソニンを１錠服用して、何とか眠ることができました。 手元にロキソニンが無くなってしまったので、 看護師さんに依頼中です。 GWのため担当医の先生も何時にこられるかわからないので、 薬が処方されるまで、ひたすら我慢します。 頭の中を「無」にしたいと思います。 恐らく、フィルグラスチムの副作用の背部痛だと思われます。 血液がドクドク動く度に痛みがでるような気がします。 抗がん剤の点滴が終了してから、ずっとフィルグラスチムの注射を 打ってきましたが、ついに副作用が出たという感じです。 今日、白血球が戻っている状態でなければ、 またフィルグラスチムを打つので、 この痛み以上になるのか。。。 分かりません。 ただただ、治療に耐え前進あるのみです。 やれないことはない。 這い上がるためなら、治療の副作用ぐらい耐えてやる。 今日も一日頑張るべ！！
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ジョジョリナ(55)
海外 / 肺がん / ステージ2日記
ガンを手放してから１年半
こんにちは イギリスで肺腺がんになりこちらで治療し 今は半年毎の経過観察となりました。 ２年前の今頃はガン告知を受け心身ともに暗闇のどん底にいました。 こちらのキャンサーペアレンツさんにも心の支えとして大変お世話になりました。 有難い事に今こうやって元気になり幸せに過ごせている事、感謝の毎日です。 この２年間で色々ありましたが、病気のおかげで思考が真逆になり、見える景色が変わりました。 いろいろな気づきを得て、新たにブログを始めてみました。 今はセラピストになるべく技を習得中です。 もしよろしかったら遊びにいらしてください。 https://profile.ameba.jp/me
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解406日目、運動始めました
こんばんは。 寛解406日目となりました。 1月に別居、2月に離婚してからというもの、 色々あって趣味のなくなってしまっていた私は暇を持て余していました。 時間だけはあるけど、お金は使いたくないし。 別件で本義足の製作をお願いしている、茨城県つくば市にある「幸和義肢研究所」を訪れた際に、 壁に「アンプティーサッカー」の紹介ポスターが貼られていました。 皆さんアンプティーサッカーはご存じでしょうか。 私は全く知りませんでした。 ↓日本アンプティサッカー協会による「アンプティサッカー 紹介動画」になります。 https://www.youtube.com/watch?v=kFSymNeHkgw これを拝見した際にとてつもなく衝撃が走ったというか、 自分の中の何か小さい物が砕け散って、視野が物凄く広がって、 障害者だからって無意識のうちに諦めていた事の全てが 実は容易に可能なんじゃないかっていう 言葉に言い表せない熱い気持ちが胸に宿ったんですよね。 で、体に有り余るこのエネルギーを発散したい、 でもサッカーはなぁ。。。 と思った私は幼少の頃に水泳を習っていた事を思い出して、 水泳なら出来るし、運動としても最高だし、 骨折等のケガの心配も無いし、打ってつけなのでは！と。 そこで調べた所なんと今の住まいから車で10分の場所に温水プールがあって、 しかも障害者用の更衣室が別に用意されていて、 しかも障害者は無料！ という事で3月から休日は泳いでいます。 このGWも 5/1は2,000m 5/2は2,600m 5/3は2,600m 泳ぎました。 今日は泳ぎ過ぎで肩が少し痛くなってしまったのでお休みしました(笑)。 片脚が無いのでバタ足では全く進まないですがメニューにはビート板取り入れてます。 めちゃくちゃきついですけど(笑)。 平泳ぎは右に曲がっていってしまうんで封印しました。 更に代謝も良くするためにプロテインも飲み始めました。 SAVASのホエイプロテインのバニラ味を買ったんですが、 プロテインってめちゃくちゃ美味しいんですね、ビックリしました。 牛乳と混ぜて飲んでるんですがマックシェイクみたいで美味しいんですよ。 人工甘味料様様です。 術後にたんぱく質の摂取を促された際にこれ飲めば良かったーって思いました。 こうやって色んな事に挑戦したいですね。 障害者になった私がこれやったら今はどんな風に感じるんだろう という気持ちでいっぱいです。 頑張りましょう！
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
昨日の採血結果 （R-ESHAP1クール 開始から15日目）
昨日の採血結果では、 白血球が約600でした。 高熱を出すと治療の遅延が生じる可能性があるため、 感染症対策をして、なるべく病室から出ないように意識していきます。 後、肝機能が下がりました。 ASTが正常値の３倍近くあったのですが、 正常値に入りました。 他の肝機能の数値も下がりました。（まだまだ高数値ですが(笑)） R-CHOPの治療の際は、肝機能系の数値が正常値に入ることはなかったので、 以外な結果となりました。 ２クール目以降も、血液検査の推移をおっていきたいと思います。 東京は今日も晴れで気持ちいです。 それでは、今日も１日頑張るべ！！
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なぉ(49)
香川県 / 大腸がん / 寛解日記
おそらく薬が効いています
オプジーボ＋ヤーボイ1回目投与から2週間ちょい経ちました。 まだCTも腫瘍マーカーも調べていないので、自覚している体調による憶測ですが、 薬が奏効してくれていると思います。現在とても元気です！ 投与翌日から腹膜播種が急成長し、 「hyperprogressive disease（HPD）」という免疫チェックポイント阻害薬投与後に腫瘍が急増悪してしまう最悪なパターンかと落ち込みましたが、どうやらその反対の好転反応である確率が高いかな？というのが現状です。 「pseudo-progression（スードプログレッション）」という、 「偽増悪」や「疑似進行」などと呼ばれるもので、 薬によって攻撃対象になった腫瘍の周りに免疫細胞が集まり、 一時的に増大したように見えるものらしいです。 投与から一週間が過ぎた頃、急増大して痛みまであった腫瘍が段々と小さくなり、 お腹の皮膚を突き破らんばかりで紫色だったところもキレイに戻りました。 痛みもなく、大きな副作用も無く、今はとても体調が良いです。 きちんと調べたわけではないので、本当に効いているかどうか、 他に転移は無いかどうかはまだわかりませんが、 とりあえず今は連休をまったりと楽しんでいます。 どうかこのまま効いてくれますように。
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乳酸菌(47)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
そんなこと言われてもなぁ
肺にも転移した癌があるためか マスクしてるのが少し息苦しく感じる時もある 屋外ではマスクをしては息苦しくなったら顎にかけてとかしてたりする ご飯食べに散歩がてら外を歩いていて、息苦しくなったので顎にかけてたら 「マスクしてないじゃん！」と若い女の子から大きな声で言われた。 ヘルプマークをカバンにも掛けてるけど、傍から見たら元気に見えるし 「こいつのどこが悪いの？」とか上から下を舐めるように見られて以外に恥ずかしいので、隠したりしてます。 肺癌ですとか派手にタスキでもかけないとダメかしら(。-_-。)
こどもをもつがん患者でつながろう
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