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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
採血 （R-ESHAP1クール 開始から14日目）
今日は白血球の数値がどこまで下がっているかみものです。 早く採血結果を確認したいです。 その結果をもって、フィルグラスチムを注射するかが決まります。 （今日から注射は採血結果をもとに判断されるようです） 今日も何事もなく無事に一日過ごせますように。 っと、思いたいところですが、 いつかこんな日がくると思いましたが、 朝一から初めての体験をすることになりました。 朝、起き抜けの採血。。。 ものの２，３分で注射針を挿入しました。 起き抜けの採血タイムアタックですね。 トイレ、歯磨きをする前にしたことでした。 入院あるあるでした？(笑) それでは、気を取り直して 今日も一日頑張るべ！！
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
入院したら夫と子供はどんな生活?
入院したらほぼワンオペだった我が家はどうなるのか、想像してもどんな準備しとけばいいのだろうかと、頭が回らない。 何も良い案が浮かんでこない。 現実逃避してる場合でないのだけれど。。。考えれない 夫はどうしておいたら家事とか楽に出来るのかな。子供の習い事はお休みしなあかんかな。市の方でサポートとかしてもらえるものあるのかな。調べてみなきゃ。と思いつつ、何も進まない。手に着かない。何から手を付ければ？
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4質問・相談
薬剤師にできることは（意見募集！）
抗がん剤の治療をされる方は、多くが薬剤師からも治療のスケジュールや副作用について説明をうけると思います。薬剤師のなかにもがんを専門とする薬剤師がいます。専門をとるためには、沢山の講習会を受講し、試験や症例を沢山積み重ねる必要があります。だからこそ、普通の薬剤師よりもがん治療に精通していて、よりがんの患者さんの役に立つことができるわけですが、、 今度そんながん専門の薬剤師を目指す若手の薬剤師達に患者の立場から、こんなことを支援してもらえうと嬉しい、とか患者さんが困っていることは実はこんなところにある、こんなことを言われたら嫌だ又は嬉しいなどを話すことになりました。 私自身は外来治療などだと、薬剤師と話をするのは、初回説明だけなんてことなるケースもあるけれど、実は2回目、3回目にも継続した面談をしてもらえると、実際に家で困ったことの相談もできるのになと感じました。 がんの治療は長いので、薬剤師が主治医とともに、患者さんの頼りになる伴走者となっていって欲しいと強く願っています。 CPの皆さんががんに携わる薬剤師にこんなサポートをしてほしい（してくれて助かった）！とかこんな言葉が嬉しかった（悲しかった）などを参考にお聞かせいただけると嬉しいです。 返信に書いてもらっても構いませんし、メッセージで送ってくださっても構いません。 お話をする際に参考にさせていただきたいと思います。ご家族のお気持ちでももちろん結構です。
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
お腹が鳴る。（ぐるぐる）R-ESHAP開始 13日目
昨日より、お腹がぐるぐる鳴ります。 下痢の前兆？ 今のところは普通便です。 担当医の話ですと、そろそろ白血球の値が底をつくので、 下痢の症状がでるケースがあるとのことです。 周囲の患者さんで、下痢に悩まされて苦しい思いをされて いた方を見ていたので、 少し怖い気持ちになります。 ただ、出ないより、出た方がいい論をもって、 下痢になったとしても、 気持ち切り替えながら過ごしていこうと思います。 今日も一日頑張るべ！！
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
退院そして日常はバタバタ
移植からちょうど丸3ヶ月で退院となりました！ パフパフー( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆ しかし、退院日に急性の皮膚GVHDが再発で出始め、顔も腹も手足も赤い。 でも、ステロイド塗っていればなんとかなるし、基本スタイルが長袖長ズボンマスクにメガネなので、無問題！ そして、改めてPET-CTを撮ったら、なんとか完全寛解していました！ パフパフー( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆ 油断できる状況ではないけれど、とりあえずホッとしています。 そして、掃除はするな、と言われたけれど、一日中家にいたら気になるものは気になる。 マスクしてちょこちょことやってしまう。 お風呂とトイレだけは夫におまかせしているけれど、掃除機がけと食器洗い、お料理といった家事は緩やかに再開しています。 まずは、家の中でリハビリしつつ、社会復帰を目指そう。 コロナ禍のステイホームも、家族でいられるだけでありがたい。発熱しませんように。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
CP会員「つっちー」さんの体験談です。
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ただいま、寄り添い方に関するアンケートのお願いをさせていただいていますが（おかげさまで80名以上の方に協力いただいています！）、そのきっかけは、現在16回目を迎えている「寄り添い方体験談」です。 今回は、CP会員でもいらっしゃるつっちーさんこと土橋武彦さんにお話をいただきました。 今も治療しながら勤務を続ける土橋さんですが、見た目があまり変わらないこともあり、周囲の憶測に悩んだこともあったそうです。 そんな体験談をぜひ皆様にもご覧いただけたらと思います。 https://youtu.be/VD0CXY7EAL0 また、アンケートの内容を通じて、新たな体験談も増やしていきたいと思っていますので、ぜひこちらの方もご協力よろしくお願いします。 https://forms.gle/gVK4X96CJHggJPr98
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
君の膵臓がたべたい
ずいぶん前に子どもの本を借りて読んだ。住野よるさんの本。 「猫」♪が流行ってこの物語がきっかけの歌だと知って。 最近読み返すと涙がでる。 いつになるかわからない余命をみつめながら生きるってこと。 病気でコロナで事故で明日のことはわからない。 私も咲良のように生きていきたい。 今日からG.W.。 プライムビデオでまた観ようっと。
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
尾てい骨付近が痛い（私の場合、特殊な事例？）
悪性リンパ腫の腫瘍が、腸管膜にあるため、 尾てい骨付近が痛くなることがあります。 （腫瘍で神経が圧迫されている？） 痛みがあると、治癒していないのかなぁと考えたりもしますが、 正直、確かめる術もないので、なるべく気にしないようにしてます。 もしくは、一日中、座り過ぎているせいなのか。。。 入院中はどうしても座る時間が長くなります。 今日はストレッチなどして、リフレッシュしたいと思います。 その前に、妻から暇つぶしに薦められた漫画でも読もうと思います。 何かと理由つけて座るんかーい！！(笑) 痛みの緩和に、患部をホットパックで温めて、 今日も一日頑張るべ！！
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
薬が効かなくなったら
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?昨年11月から始めた新しい抗がん剤治療がよく効いて腫瘍が縮小し、5月からは復職も決まりました。自覚症状もなく薬の副作用もないので、自分ががんであることを忘れて過ごしているような日々でした。 ?しかし4月28日の診察で「今の薬が効かなくなった時の治療ですが」と説明されました。そういえば先生の治験では「平均22ヶ月無増悪」といってたよなぁということを思い出して、ガーンと頭を殴られた感じでした。 ?PRRTという日本ではまだ認められていない治療について説明。日本で保険適応が認められても私のがんには適応は難しいのではないかということ。スイスの病院に行って治療する、一回150万円くらいかかる治療のこと。先生はわかりやすく説明してくれたけど、一回ではよく理解できなかった。そしてショックがでかい。 ?診察に付き添ってくれた母が「私たちは年金だけ残ればいいから、お金のことは心配しないで」と声をかけてくれました。お金のかかる治療を今後本当にやるのかは分からないけど、年をとった両親に心配をしてもらって、いつも申し訳ない、悲しい気持ちでいます。
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
周りの目
検査のためのお休みをもらうためかなり勤務変更してもらった。そのしわ寄せが他のスタッフにいくのでなんでそんなに休むんですかと言われてるようです。施設長にも申し訳ない 治療方針は決まってないけど、病気の事は伝えないといけないな。ガンと発表するのか乳癌と言ってしまうのか。 言ったところで、他人の事だしね。休んで迷惑かけることには変わりないし、きまったシフトを変更する方が皆には迷惑だろうなぁ どうしたら良いのだろう。
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
RーESHAP １クールの副作用 解消？
RーESHAP 1クール目の開始から11日目の朝を迎えました。 何とか無事にここまでこれてよかったです。 あくまで、私の場合ですが、 身体的な副作用はほぼないといった状態にあると思います。 ・体重 ⇒ 70.5キロ ・浮腫み ⇒ なし ・便の硬さ⇒ 普通 ・倦怠感 ⇒ なし 2クール目まで感染症にかからず、 ゆったりと過ごせればいいなと思います。 今後のため、今日も一日、頑張るべ！！
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
フィルグラスチム（白血球を増やす注射）
血液検査で、 一気に肝機能が悪くなりました（泣） 特にγGT、ビリルビン。他も上昇してます。 担当医に確認したところ、 フィルグラスチムの影響で一時的に 肝機能が悪くなるということでした。 少しホッとしましたが、 以前から、高数値をたたきだしているので、 どこまで上昇するのかという不安もついてきます。 RーESHAPの際には、 連日、フィルグラスチムの注射をすると伺いました。 血液検査に一喜一憂することなく、 泰然自若な気持ちで、 これからも頑張るべ！！
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
プチ引っ越しの4月
私の作業場所としていた所からほんの少しだけのお引越し。 引っ越しと言うほどのものでもないような移動だけれども、時間を気にせず作業できるようになったのはとてもありがたい。 とは言え、作業音が息子にうるさがられる時もあるのでそこのところは折り合いをつけつつ。 葉桜からのこもれびを浴びていると、世の中のコロナ騒動が嘘のよう。 身近なところで濃厚接触者が出、日常的に顔を合わせているわけではないけれど、やはり不安になってしまう自分がいたり。 幸いにも、2度の検査ともに陰性だったと報告を受けたけれど「そういや偽陰性ってあったよな」なんてことが頭をよぎり…(-ω-;) 何がどうなっていくのやら。 先日のニュースではがんの5年生存率、10年生存率を。 色んな思いが駆け巡り。 ちょうどいい言葉が出てこないな。 とにかく、いろんな思いが。
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
結果は浸潤型乳癌 PgR陽性 HER2型
針生検の結果を聞いてきました。 リンパ節転移有り、増殖スピードを表す数値も高いそうです。転移してるかな(｡•́︿•̀｡) 遠隔転移を調べてから治療方針を決めるとのことで、まずは全身精査です。GWをはさむのでやく２週間後に結果を踏まえて方針を固め、治療が始まる予定。 おそらくおくすり治療からですと言われたけど、外来で出来るとも言われました。副作用出た時は入院中の方がいいのではと思う自分と家の方が気楽なのかもと思う自分。しごとはどのくらいか休まないといけないものなの？？やって見ないと何もわからないかな。 またまた待ちの期間。。。増殖早い癌なら早く治療を始めたいとこではあるが漠然とした不安が襲う 職場の皆にはなんて伝えようか。 頭の中がゴチャゴチャしてる。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
数字と人生と
【かなり主観が入ってます。気になる方はスルーでお願いします。】 昨日あちこちのニュースで「10年生存率」について報道されました。 それに伴い、ここCPだけでなくTwitterなどでも、色々ざわつく意見が散見されています。 今回発表されたのが日本で最もがんについてまともな情報を出している「国立がん情報サービス」であり、数字だけが一人歩きするのも仕方ないのかもしれません。 しかし、その数字に一喜一憂するのは違うと思います。 私は肝臓がんのステージ4と診断され、当時の５年生存率のデータでは約２%でした。 ２%という数字に衝撃がありましたが、主治医は一切そういった話はせず、病気に向き合ってくれました。 そんな様子を見ていくうちに徐々に私は「数字」に自分の人生が踊ろされているようで、腹が立ってきました。そして「数字」とは折り合いをつけてとにかく楽しく過ごそうと決めました。 結果、先日日記にアップさせていただいたような長期生存しておりますが、人生の「長さ」より「質」を高めて生きていきたいと思います。 「生存率」のニュースでモヤモヤしている皆さん、自分の人生を他人のデータなんかと比較なんかしないで、今を楽しく生きていきましょ！ ちなみに今回「10年生存率」を算出した、がん情報サービスの若尾先生は「10年前の患者さんのデータですし、現在は医療も格段に発達してますから」とインタビューに答えております。
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
体重戻りました
R-ESHAP療法による全身の浮腫みがひどく、 一時期80キロを超えましたが、 本日、72キロになりました。 入院前の体重近くに戻ることができて安心です。 抗がん剤の及ぼす影響について、 ここまで出るとは思いもよりませんでした。 昨日からベースの点滴も終了したので、 今日は少しゆっくりできそうです。 皆様にとっても良い一日でありますように。 今日はゆっくりするべ！！
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
数字
昨日姑に言われたこと。 さっきテレビでがん特集やってたんだけど、胃がんは生存率65%くらいらしいから大丈夫よ。希望持って頑張らないと。 思わず、35%はダメってことですよね？と言ってしまいました。 65%の何が大丈夫？ 私を元気づけようとしてくれたのは分かるけど、そういう情報はいらなかった。 病気が分かってから、不安で悪いことばかり検索していた時期があったけど、生存率だけは見ないようにしていました。 最初に胃カメラ検査した病院の先生は、がんと分かってもそういう話はしなかったし、がん研の主治医も、初診の時に、この先どうなるかは神のみぞ知る世界だから、まずは目の前の治療を1つ1つこなしていきましょうと言ってくれて、本当に救われました。 最近はだいぶ食べられるようになり、お散歩中も痛みが出ない日があったり、抗がん剤治療に向けていい感じで体力回復できているなと気持ちも安定していていたのに、1晩経っても何だか気持ちが沈んだまま…。 まだステージは確定していないし、ただでも抗がん剤治療に対しても不安を抱えてる中、凄い爆弾を落としてくれたよ、ほんと。 でも、こんなことでストレス感じていても時間の無駄だから、お散歩行って体を動かしてリセットしよう！
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
ハタチになりました。
タイトルからいうと子どもがハタチになったかと思われがちですが、ハタチになったのは私です。 45歳のオヤジが何を言っているのか…となりますが、無事発病後20年を迎えることができました。 2001年9月。急な腹痛で病院に行ったら即入院。ステージ4の肝臓がんと診断され、そこからは転院→治療→手術→退院→復職→再発→治療→退職→転職(×３)→結婚など忙しい人生を送ってきましたが、なんとか20年目をクリアしました。 入院時は周りのほとんどの人が諦め、絶望しましたが、無事この日を迎えることができました。 今日は外来だったのですが、主治医から「問題無いから来なくていいよ」と電話があり、「(有給とっちゃったし)せっかくなんで行きますけど…」と言ったら「コロナだからいいよ。別件で頼みたいことあるからまた連絡するわ～」とのことで、あっさり問診(？)は終了してしまいました。(別件とは学会の外部評価委員について) 告知を受けた時、「自分の人生終わった。ここからロスタイムだ。」と思い、やりたいことをやろうと様々な所に出掛けたり、やりたい放題やらさせていただきました。しかしホイッスルは鳴らず、確実に蓄えだけ減っていきました(笑) それでもこの20年いつ再発するか転移するか内心ビビりながら生活していたのは事実ですし、これからも変わらないと思います。 初心に戻ってまた１日大切に過ごしていきたいと思います。
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弘ちゃん(47)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
長男の引っ越しで
先月横浜へ引っ越した長男、その時に骨身に染みて良くわかった事がありました。 自分が住んでいるのは長野県のとある田舎の市ですが何をするにも車がないと...ってなところです。自分も車2台、バイク2台所有していて歩いて行けるようなところでも車でスッーと 一方横浜へ行った時車の不便さを痛感、置き場所に金かかる、道は混む、そりゃ歩くか、自転車が便利だよなぁって 今自分が病気になって思う事 それは田舎暮しが故の歩行数の少なさ、都会に居ると嫌でも歩かなきゃならないだろうし、そうする事で筋肉低下も防げるだろうし? 田舎は意識しないと筋肉低下が著しく進むんだろうなぁって そんな事を引っ越し後に思いました。 下らない呟きですみませんでした。?
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
RーESHAP １クール終了
昨日、リツキシマブの点滴を入れて終了いたしました。 いつもより心臓がどくどく言っているような気がするので、 本日はゆっくり横になって、体力回復につとめます。 R-CHOPよりも白血球の下がりが早かったため、 白血球を上げる注射も打ちました。 後は、ソリターというベースの点滴が外れれば、 少し身軽になるので、外れることを願うばかりです。 今日も一日大切にするべ！！
こどもをもつがん患者でつながろう
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