-
あかまろ(44)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
治療終了後、初めてのPET-CT検査
先日、年末に治療を終えてから初めてのPET-CT検査を受けてきました。 治療を終えてから3ヶ月弱しか経ってないし、まだ再発や転移はないんじゃないかと思う一方で、最近、腰や背中に痛みや違和感を感じることが度々あり、転移の可能性もあるのかなと怯えていました? 検査までの待ち時間も検査が終わってから診察室に呼ばれるまでの待ち時間もドキドキ? 転移が見つかったらどうしよう?? なんてことばかり考えていました? 診察室に呼ばれると、まずは血液検査の結果から。 先生 「血液検査の結果は、特に問題ないですね。免疫機能もだいぶ戻ってきています。ただ、ユーイング肉腫や骨肉腫はとても強い抗がん剤を使うので、二次性のがんが起こることもあります。白血病などを発見する上でも血液検査はとても大切です。」 と言われました? 今まで再発や転移のことばかり考えていたけど、二次性のがんというリスクもあるんだと心配事が増えました? そして、待ちに待った(?)PET-CTの結果。 先生 「結果から言うと、再発や転移の兆候は見られませんでした。腰のところが光っていて、細かく見ると椎間板が狭くなっています。そこが炎症を起こしているんだと思います。腰痛の原因はこれですね!」 妻 「椎間板に転移しているってことはないですか!??」 先生 「椎間板に転移することはないです。椎間板には血が流れていないですから。」 私 「腰痛の原因が分かって安心しました。痛いところがあると転移したんじゃないかと心配になってしまって?」 先生 「再発や転移はないので大丈夫ですよ。今は炎症があるので安静にしていていいですが、体を動かして体力や筋力を戻してくださいね!特に運動制限はないので、走っても何してもいいですから。」 というわけで、治療終了後初めてのPET-CTを無事に乗り切ることが出来ました♪ ? 腰痛対策&ダイエットのために運動頑張るぞぉー!!? (ちなみに、気になって後から調べたら椎間板には血管がなく、「人体最大の無血管組織」だそうです。 転移は、がん細胞が血液やリンパ液の流れに運ばれて起こるので、血管のない椎間板に転移は起こらないということのようです。)
-
ジョン(31)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
祝7ヶ月☺️
娘が7ヶ月を迎えました☺️ 体重も10キロ近くなり、細くなった父の腕を日々鍛えてくれています。笑 僕といえば、先日復職をさせていただき温かい職場と子どもたちに迎えてもらうことができました? そして、異動の内示が出て、なんとか希望に近い形での異動ができそうです☺️ ただ、引越し先まではもろもろ乗り物に乗ったりも含めるとおよそ10時間。笑 しかもこれで道内の移動なのです。笑 娘の成長と、人生第2章の幕開けを感じさせていただいた今日この頃でした! 今日も30何回目の治療やったろかい!!!?
-
いも。(56)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
息子の花粉症
息子の花粉症がひどくなった。 痒くて触るから鼻血は出るわ結膜炎になるわ。 慌てて病院へ。 目薬を朝夕。 目薬が苦手な中学生。 母の膝枕で朝夕目薬をさす。 ちょっと楽しい。
-
miso(43)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
楽しい診察
昨日は診察日。 診察室に仲良しの看護師さんと 最近仲良くなったソーシャルワーカーさんが来てくださいました。 みなさんめちゃめちゃ素敵な方々で いつも私たちを見つけると 〇〇さーん!!会えて良かったー!! とニコニコで駆け寄ってくださるのです。 主治医をみんなでいじったりして ワイワイ大爆笑の診察となりました。 ここ、本当に病院ですか? と思ってしまうくらい笑ってしまい、 待合室に漏れていたら申し訳ないくらい 楽しい診察でした。 全然癌は良くなってないけど 診察室で笑えるってすごいな。 本当に素敵な方々が夫の治療に協力して下さり 感謝しつつ、 これも夫の人柄なのかな… と羨ましくもあります。 先日出版された ラベンダーリング のフォトブックに 夫の主治医のコメントが掲載されています。 その中に、 「病院はみなさん真剣にいらっしゃる場所だから、僕は複雑な表情の患者さんしか知らない。写真をみて、患者さん達はこんな表情が出来るんだとビックリした!」 というような事が書かれているんです。 それを読んで私はハッとしました。 一日中、辛そうな患者さんの顔を見てたら 先生も辛くなっちゃうよなぁ。 そうか、 夫が体調いいときは主治医とも明るく接した方がうまくコミュニケーション取れるかも!と思ったのです。 夫も体調悪い時は眉間にシワを寄せて話してます。 無理はしなくて全然いいんだと思います。 頑張って元気に見せても、 先生を勘違いさせてしまい 治療に関してはいい事ないので。 でも調子がいい時は、 昨日のようにニコニコ笑顔で診察を受けられたらなと思います☺️
-
ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
治療と気分転換
お久しぶりです! 体調、メンタルなどありましてやりたいこともあったのですが、長いこと投稿してませんでした。m(_ _)m 今は同じ治療の薬を継続して続けています。こんな時期ですが前向きにと言い聞かせて。 パステル画のしあわせを呼ぶ妖精の木を書いて癒やされてました?
-
aki(58)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
10回目のイリノテカン
今日は治療日。先日CTの結果癌小さくなってたのに何故かマーカーは8.9と上昇? マーカーは当てにならないからやらない先生もいると主治医のフォロー。。。 ちーんって感じ? 心に決めたものの結局こうやって一々数値に惑わされてる自分がいる。 たまたまCTに映らなかっただけなんじゃないかとか… あーあ、生まれ変わったら楽天的な性格になりたーい❗️ これから治療、 自分がんばれ!イリノテカンがんばれ?
-
弘ちゃん(47)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4日記
アブ,ゲム2コース目が終わって
2コース目の3投目が火曜日に終わって来週はやっと休薬。水曜日から強い倦怠感、味覚障害、食欲不信と中々ハード...現在進行形だけれど、段々と味覚戻ってきた感じ、さいわい末梢神経麻痺は出ていないので良しとしましょうか... 週末から来週にかけて落ちた体力を可能な限り戻したいなぁとおもいます。 アブ、ゲムの副作用経験ある方良かったら色々と教えて下さい! 辛いけど、1日でも先への気持ちで頑張ろ!
-
めろんぱん(64)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1ひとりごと
まっすぐの歌
娘が金八先生にハマり昔のを観ていた オープニング曲 まっすぐの歌。。♫♫ 歌をやってる婿が聞き入り ボクはこんな歌が唄いたい そして私にもこの歌がストンと落ちてきた。。。何故か涙涙 病気手術、その後の長女の入院 不安定、結婚相手の問題 次女の結婚、治療、妊娠出産(双子) 入院友とのお別れ 西口さんとのお別れ 生きる事は死ぬ事よりこんなにも大変 これからは自分の為に生きたい 何て考えるのはワガママ? 少し病から離れたい 若い頃からの看病や看取り 頭に張り付いて離れない「死」 を忘れたい そんな自分可哀想みたいな弱い心に この歌がストンと落ちてきて心地よかった
-
あかまろ(44)
東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
夢のお話
先日見た夢のお話です。 夢の中では、「ユーイング肉腫存命者リスト」というものがあって、ユーイング肉腫が発症しても、元気に暮らしている方のお名前と年齢が一覧になって記載されていました。 そこには、80代・90代になっても元気に過ごしている方のお名前がたくさん載っていて、自分も長生きできるんじゃないか!?と、勇気をもらうという夢でした。 病気が発覚してから、自分はいつまで生きられるんだろうか?と何度も何度も考え、不安を感じてきました。 最近は、そういったことはなるべく考えないようにしようとしていましたが、やはり心のどこかに不安な気持ちが残っているんでしょうね…。 明日は、いよいよ治療終了後初めてのPET-CTです。 何事もありませんように…。
-
サマンサ(57)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
甲状腺ヨウ素治療・食事制限
3月16日からの放射性ヨード治療まで2週間を切り、一昨日からチラージン、チロナミンの服用が止まり、ヨウ素制限の食生活が始まりました。 今、私の体にどれほどの甲状腺癌細胞が潜んでいるのか、シンチグラフィをすることで分かるのですが、「シンチグラフィで集積が見られなかったから癌細胞がない、というわけではない」「あなたはの癌はヨウ素を取り込みにくいタイプかもしれない」とドクターに言われ、食事制限のモチベーションが一気に下がりました。 とは言え、時間もお金もかかる検査、治療ですので、外食は避け、食材はいちいちヨウ素を含むか確認してから食べるようにします。
-
ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
入院中のルーチン
ステロイドのおかげでGVHDがおさえられ、調子がいい日々のルーチンを書き残し。 ・移植day40~生着後3週間くらい経った ・皮膚と腸にGVHDあり(肝臓は快癒してきた) ・点滴はまだあり。抗生剤とステロイド am6:00 検温諸々そして二度寝 am8:30~9:30 朝食 ゼリー、洗面諸々 am9:30~10:00 朝の運動として病棟内歩いたりストレッチ am10:00~11:00 スマホ中毒 am11:00 入れればここでシャワー pm12:00~14:00 昼食そうめん、だらだら pm14:00~14:30 昼の運動。病棟内歩いたりストレッチ pm14:30~18:00 怒濤のスマホ中毒。 心理士さんがきたり夕方の回診がきたりする。 pm18:00~19:30 夕食。おかゆ食。夕食後の薬の数が多い。 pm19:30~20:00 娘とTV電話。個室万歳。 pm20:00~24:00 TV見ながらスマホ中毒。個室万歳。 24:00前後に就寝するも、ステロイドのせいで寝つきが悪かったりする。
-
ナス子(49)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
退院1カ月
今日で、退院してちょうど1カ月。 もうそんなにたったのか、という感じ。 体調は悪くないけれど、手足の先が少しピリピリすることがでてきた。 これが副作用か。 おととい久しぶりに会社へ行き、上司と4月復職で打ち合わせをした。 本当は、ガン告知の前から次男の小学校入学のタイミングで退職しようと考えていたが、コロナ禍のうえ治療中での転職活動は厳しいかも。 入院や療養の休みも問題なくとれるのはありがたい。けれど、仕事内容がどうにもストレスがたまる。 2月で勤務丸3年。 家が近く、子供がいる人も多いから、休みもとりやすくていいのだけれど。 天秤にかけて悩む日々。
-
ルミルミ(48)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
主人の事
主人は 私がCPを見たり投稿している事を知っています。主人を気遣ってくれているCPの人が居るって事も分かってます。 でも 主人がCPを見ているか 見てないかは わかりません。 主人は闘病ブログなど見たりしません。 だから たまに癌についてチンプンカンプンな質問をしてきます。 自分なりに調べたら?とは言いますが どうなのかなぁ? 真剣に携帯を見てるから胃癌の事調べてるのかなぁーって のぞいたらZOZOTOWN見てるし 自分なりに胃癌の事は調べてると思うけど。。。。 どうして ブログなどを毛嫌いしだしたか 主人は胃癌を告知されてすぐに 癌の事を調べていたのですが いろんな 癌の闘病を記事にしているものに 登録したら すぐに貴方の闘病を記事にしたい謝礼金を払いますと携帯に連絡がきた 主人は手術前だったし 自分が若いし胃癌だから連絡が来たと思い怖くなったみたい それから何度も何度も依頼が来た 主人は登録を消した。 私が色々な人のブログを見ては泣いたりすると 見ない方が良いって言い出した だから 主人の代わりにCPと関わりを持とうと思い 登録しました。? 主人にも癌について皆さんと話したり 投稿すればいいのにって言ってます。 皆さん いつもこんな ヘッタクソな文なのに読んでくれて コメント書いてくれて ありがとうございます。??? 主人の代わりにお礼申し上げます。 ありがとうございます。 今私は皆さんに励まされ 頑張ってやってます。
-
miso(43)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
CPオンライン会
こんにちは。 今朝、初めてCPオンライン会に 夫が参加しました。 こちらのサイトに登録してから まだ日が浅いので どんな内容なのか未知の世界でしたが、 出てみたら?と夫に勧めてみて正解でした! (私は横でお話を聞かせていただきました) はじめての参加でも 運営や会員の方々のご配慮で とても話しやすい雰囲気満載でした。 様々な状況の方たちと話すことで 凝り固まった考えや不安感を和ませてもらえますね! 今日お話しできた皆様、 ありがとうございました。 またタイミングが合うときに 参加させていただきます。 宜しくお願い致します?
-
とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【宣伝】第5回がん体験談フォーラム
3月になり徐々に暖かくなりつつありますが、それと比例するようにくしゃみ、鼻水が増えてきたとっしーでございます。 さて本日はまたまた「お知らせ」を投稿させていただきます。 実は私地元茨城で患者会を主宰しているのですが、毎年「がん体験談フォーラム」というイベントを行っています。 がん経験者が自分の体験談を話すことて、広く県民にがんについて知ってもらおうというイベントです。 CPメンバーにも来てもらったりしていましたが、今年はコロナ禍ということもあり、事前収録しyoutubeにアップすることになりました。 そして、このほどアップが完了しましたので皆様に宣伝させていただきます! 内容は当団体メンバー2名によるがん体験談発表と茨城県立中央病院の名誉院長である永井秀雄先生によるご講演、それを深堀りすべく医療者、看護師、医療ソーシャルワーカー、サバイバーそれぞれの視点からのパネルディスカッションで構成されております。 かなり濃い内容となっております。是非ご覧ください! 1.開会あいさつ https://youtu.be/PJlsGVzuunA 2.がん体験談 菊地様 https://youtu.be/rs4Eebomoto 3.がん体験談 渡邉様 https://youtu.be/ANzOpxarTF4 4.基調報告1 https://youtu.be/3P7Tb2OmgL8 5.基調報告2 https://youtu.be/WR9nudZNVfE 6.パネルディスカッション1 https://youtu.be/WtvnvykDJ_Y 7.パネルディスカッション2 https://youtu.be/BEIv5x2GDTo 8.パネルディスカッション3 https://youtu.be/FpQxwWtEgzk
-
ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
愛されているおかげで
皮膚へのGVHDはかゆくない皮疹と乾燥からのかゆみと、肌全体が薄く弱くなっている感じ。 顔も少し赤い。 脱毛は、なぜか前髪の一部だけ抜けなくて、電撃ネットワーク(?)の人みたい。 ステロイドでちょっと顔も丸くなって、見た目はホント、ブスだなぁって思う。 んだけど、自信というか、自己肯定感は揺るがない。 それは、夫が「可愛い可愛い」言ってくれるおかげ。 別に元々も美人ではない。地下鉄で窓みると、「長州小力かな」とか思う。けど、夫は可愛い可愛いって言ってくれる。 夫と付き合い出してから笑顔が増えた。で、可愛い可愛い言ってくれるうちに子ども産んで、ツラさとか話し合ったら、もうホントに良き父親になった。今もワンオペで4歳児の育児と家事、たまの私の面会に来てくれる。 たぶん、GVHDは長い付き合いになるし、老化もあるから、容姿はどんどん劣化していくだろうと思う。 けど、たぶん、夫は可愛いって言ってくれるって信じられる。 でも、私もいつも言ってる。夫の顔、日本で4番目にカッコいいよ❗って。 (1位は生田斗真、2位は福士蒼汰、3位は内野聖陽)
-
あら(43)
愛知県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
遺伝子検査
乳ガンの遺伝子検査が、保険適用になり、やりたいなって思っております 。検査したことあるかた、どんな検査をするのか、教えてくださいませ(-.-)
-
みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
自分の中の節目
昨日は、こちらでお声かけいただいた仲間とのzoom交流会でした。 厳しい治療や経過を時に笑い飛ばしながら、 リアルに生きて、先を目指す仲間は、 とても力になります! ありがとうございますm(_ _)m さて、 私が膵臓がん診断されて、早2年!(^^)! すごい加速した人生を送っている気がします。 その中で、最初に確定診断された翌日は ずっと関わっている難病関連の年1回のイベントで、 毎年司会している程でした。 まだ、手術できるかどうかも分からない、 治療がどうなるのか、 1年後にどうなっているのか。 不安はあっても考えないようにして、イベント終了。 その後は、プロフィール通り。 割と治療は順調で、昨年も同じイベントができました。 更に今年も、本日イベント当日です(≧∇≦)b 私にとって、大切な節目となっている訳です。 今年も参加できる!という…(。ノωノ) 写真は、昨日zoom交流しながら、内職していた今日のイベントの装飾品達(笑) 学芸会か?なノリですが、 楽しんで、今日を過ごしてきます٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ もう一つの写真は、 1年に1回の出来事は、 今を、大切にしておかないといけない! と強く思うようになり、 今年も娘達のバレンタイン祭に本気参戦(^^*) した結果の品々ヽ(´▽`*)ゝ バムケロクッキーは、母から娘達へのバレンタイン(友チョコあるから、母娘チョコあっても良いでしょ♪) 小さな楽しみは、 日々の痛み(体も心も)も忘れさせてくれますね。 皆さんも良い週末を。
-
ナス子(49)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
保育参観
今日は次男の保育園最後の保育参観。 先日のお楽しみ会は退院まもなかったため、ダンナさんに行ってもらったから、今日は行くことができて本当に良かった。 最後に先生が 「今年はコロナで集まることができなかったから、ミニ懇談会をやります」 と言って、保護者からもひとこと。 休みの日に、クリスマス会やBBQ、ハロウィンパーティー など、色々と企画してくれる人がいて、家族ぐるみで仲のいいクラスだったから、あと1ヶ月でさよならは寂しい。 と、他の保護者も思っていたようで、 ひとことの途中で涙ぐむ人が続出。 あげく先生まで泣き始める。 良い仲間に恵まれたことに感謝。
-
ざわ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
移植から1ヶ月強たちました。
気づけば2月も終わり。妹からの骨髄を移植してから1ヶ月ちょっと経ちました。 その間、日記を書いていなかったので簡単にふりかえると、、、 ●全身放射線治療がつらかった。もうやりたくない(動けない、密閉空間) ●前処置の抗がん剤は、吐き気止めでなんとかなった。 ●移植後の抗がん剤もそこまで強い副作用はなかった。 ●抗がん剤に関して言えば、自家移植のアルケランが一番キツくて、それよりメソトレキセートがキツくて、強さよりも相性なんだなと感じた。 ●迷走神経反射で倒れる。生着までは血圧がとても低かった。 ●生着したら(ちょうど15~20日で生着)、血圧が上がった。 ●急性GVHDは、まず肝臓にきた。VOD。早く気づけて処置してもらえた。 次に皮膚。かゆさはちょっとだけど湿疹は全身にある。 そして腸。そこまでひどくないけど下痢。 ●代表的なGVHDは早く気づいて対処してもらえたからよかったんだけど、生着熱?なのかGVHDなのかわからない熱が1ヶ月続いてた。解熱剤で上がって下げての繰り返し。腸と皮膚のために投与したステロイドのおかげでようやく下がった。 ●食事は以外ととれてて、といってもゼリー。でも口からとることはなんとかできてた。 こんな感じ。 これからステロイドを徐々に減らして、栄養点滴を減らして、って退院まではまだあと1ヶ月超はかかりそう。 仕事はサボれるけと、療養はサボれない。しっかり療養して1日も早い退院を目指したいと思います。