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ポパイ(46)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
快晴！
お天気によって体調や気分が全く違う・・・のは私だけではないはず。 今日はたまっていた洗濯物を片付けるぞ～ 昨日までは仕事しなきゃ、と悶々としていたけど、今日みたい日はゆっくり家事をしながらPCみたり、たまった録画みたり、のんびりしたりな～＾＾って思える。 そう、病であることはゆっくりしなさいってことなんだから。 焦ることはないよね、と自分に言い聞かせてます。 まだまだ子育て真っ最中。 手はかからなくなってきたけど、それでも母としてやることはたくさんある！
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まぁこ(64)
大阪府 / 大腸がん / ステージ4日記
はじめまして
はじめまして、まぁこの娘です。代筆失礼します。 母の大腸がんが再発し、腹膜転移が見られるといわれました。 ショックで落ち込む母に、以前から存在を知っていたCPのことを紹介したところ、興味はあるけれどPCに不慣れであり、なおかつ気持ちが追いついていないとのことで、代筆させていただきました。 昨日、詳細の検査結果を聞きに行ってきました。 腹膜播種について、主治医は「頭だけ出したタケノコのように、見えない小さなガンがあるので抗がん剤治療をしましょう」と説明するのですが、いまいち理解できていません。 母も私も、腹膜播種はなかなか厳しい状況だと認識しており、おそらくステージⅣだと思うのですが、主治医の説明がのんびりしているなあと……。 さっそく愚痴のようになってしまいましたが、今は免疫療法について調べています。残念ながら、MSI-Highが陰性だったので、オプシーボもキートルーダも使えないようで……。これらのほかに免疫療法はあるのでしょうか。わからないことだらけです。
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
第二シーズン開始！
第一ラインのフォルフィリ療法が約20ヶ月ほど続いて、とうとう終わりの時を迎えました。原因は腹水の発現と、マーカーの上昇です? びっくりしたー。 というのが感想です。笑 あまりそこまで重く捉えてません。自分的には、まだ準備が出来てなかった時に告知を受けた時の方がトラウマになりそうなほどでした? さて、第二シーズンのお薬はXerox＋アバスチン両方になりました。 中身はというと、オキサリプラチンとアバスチンとゼローダ。 それぞれの主な副作用は… オキサリプラチン ・痺れ(冷たいものに触れるとビリビリします) ＊打った直後の短期的なものと長期的になる可能歳も。 アバスチン ・手足症候群 手足がヒリヒリしたり、切れてしまったり。ひどくなると水疱ができる可能歳も。 ゼローダ ・これだけ朝晩6錠ずつ2週間の飲み薬。 ・だるさ、吐き気など これ点滴の日から数えて3週間で1コースとして、飲み薬終わった1週間は休薬期間となります。 説明の初日は初めから薬を始めると思っている先生の口ぶりにもやもやしつつも、なんでもやってみたい自分の性格も手伝って、やることに決定。その翌週、つまり今日第一回をやってきました。 想像以上の痺れ。冷たい水も喉がキューと閉まる感じになったら冷たい水で手を洗うと、冬に手がかじかんだような感覚が一気に押し寄せてきます。恐るべし、オキサリプラチン。 今週はオキサリプラチンの痺れのボーダーを探りつつ、過ごしてみたいと思います。あとは大きめの粒のゼローダ。そのだるさなどもどんなものか…！ かかってこい。薬達。 でもどうしようもないのが薬代。飲み薬になったことで、病院ではなく、薬局で買うので、今日は各種痛み止めも含めて、1万近く。? 長くは続かない治療らしいので、とりあえずやってみようー！ と決意を新たにした今日でした。 長文を読んでくださった方、ありがとうございます！ 似たような治療やってら方いたら一緒に頑張りましょー?
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ポパイ(46)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4質問・相談
仕事？プライベート？
病が分かってからダブルワークしてたパーカーを辞めてから早３年。。 専業主婦、は贅沢？ いやいや、、家にいるからって色んな用を家族に任せられる。 もちろん家事は全て私。 きついんだな、これが…。 プライベートを充実させたいけど、コロナ禍でなかなか外出もままならず。 なら、仕事して、少しでも稼ぎたいなぁ。 皆さん、どうしてますか？ パート？社員？ 薬変更となるとまた不安になったり。 在宅で見つけたいなぁ。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解428日目、プチトークリレーおまけ編【飯テロ注意】
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こんばんは。 寛解428日目となりました。 先日投稿したご当地プチトークリレー。 地元愛が強過ぎてプチでは収まらなかったため、 勝手ながら番外編として静岡県フード編をお送り致します。 ①左：伊豆の国ビール 所謂地ビールですね。 可もなく不可もなく、美味しいです。 ちなみに私はピルスナーが好きです。 ①右上：金目鯛の煮付け 伊豆の特産品です。 やっぱり煮付けが一番美味しいです。 無限に食べられますよね。 写真の金目鯛の煮付けは熱海の旅館で追加で注文したものです。 50cmくらい。4500円くらい。 お値段に注意ですが値段に相応しい美味しさです。 ①右下：パン祖のパン 前回の日記でご紹介した江川太郎左衛門が作ったパンを模したパン。 パンを日本で最初に作った＝パン祖。 本当に食べる物かと疑うくらいひたすらに硬いです。 前歯で嚙みちぎろうとすると歯形が浅く残って諦める人が後を絶たず。 噛みちぎることに成功しても口の中の水分を全て持っていかれます。 ウケが良いのでお土産には重宝してます。 小学校の給食で年に１回これが出てきました。 ちなみに私は何の問題もなく最後まで食べきれます。 ②左上：さくら棒 ピンク色の麩菓子。 静岡では麩菓子と言えばピンクです。 茨城に来て麩菓子が茶色だった時は衝撃を受けました。 黒糖使ってない（多分）ので苦くなくて甘くてとっても美味しいです。 縁日では太さ10cm程度、長さ1mくらいで売ってます。 それを担いで歩いてる姿をよく見かけます。 ②左下：栗せん 栗の形をした煎餅です。 静岡というよりも中部地方で売ってるイメージです。 茨城には売ってないのです。 栗せんという名前ですが、原材料はいんげん豆です。 栗は入ってません。 味は甘いのですがくどくなくて香りが良いので、コーヒーと物凄く合います。 ②左：のっぽパン ソウルフード。スティックパンです。 静岡県民はこれを食べて育ったと言っても過言ではないです。 3時のおやつはカステラではなくのっぽパンでした。 のっぽパンを知らない人はもぐりです。 最近はブランド化してしまって品質が良くなってしまって、 あの頃の面影が薄れてしまったのが何となく寂しいです。 色々な味がありますがクリームが原点にして至高です。 ③：一匹の鯨 ラーメン屋です。 張り紙が面白くて、店内はクラシックが流れる変なお店です。 メニューもR30とかR40とかR50とか、年齢制限ばかり。 勿論老若男女全てのメニューが頂けます。 こじらせたラーメン屋かと思いきや店員さんは普通どころか親切です。 そしてラーメンは超美味しいです。 オススメはR35。 春菊と茗荷と葱が入っていて大人な味です。 かなり混んでて駐車場も激狭なので注意です。 近くの100円ショップにお買い物ついでに行きましょう。 以上です。 本当はイチゴとかミカンとかメロンとか、わさびとかも紹介したかった。。。 猪最中もお土産としてはオススメです。 ちなみに、ハンバーグで有名な「さわやか」は伊豆には無かったのです。 私が社会人になってから有名になって伊豆にも進出してきた形なので 私はお店自体知らなかったですし、未だ行った事もなく。 というかそもそも、伊豆はおでんは黒くないし黒はんぺんも入ってないし。 焼きそばも富士宮風じゃないし。 餃子も浜松風じゃないし。 県内でも食文化は異なってます。 書いててお腹減っちゃいました。。。 でも夜食は辛抱です。 頑張りましょう！
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ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
お話会
こんにちは！ 28日（金）15時〜1時間くらい。 ゆるっとZOOMでお話会しませんか❣ お話だけにしたり。 カードを使っての自己紹介。 ちょこっと笑いヨガ。 そのときの状況で過ごしたいとおもいます。 現在数名の方がいらっしゃいます。 ご自宅、病院どちらでもかまいません。 ご参加の方は返信かメッセージください。 IDは明日のお昼にお伝えします！
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ポパイ(46)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
イブランス２８クール目？
久しぶりの投稿になります！ ほぼTwitterばかりになってしまい・・・ イブランスが２年以上続いていますが、腫瘍マーカー１５－３のみが上がり続けてます。 ＰＥＴやＣＴを撮りましたが、骨転移のみ増えているそうです。 また来月ＣＴを撮ります。 その時に再度卵巣摘出を主人が申し出ようとしています。 前の主治医はあまりいい反応はしてなかったのですが、今回の主治医はどう反応するか。 私自身はまだ迷い中です。 術後の回復が不安だったり、手術自体にも不安があります。 ただ次の薬が抗がん剤となるなら、手術をして、閉経後のホルモン剤を使ったほうがいいのかなとも思ってます。 考えても分からないので、今はとにかく日常生活を楽しもうと！
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リヴ(44)
新潟県 / 胃がん / ステージ1ひとりごと
術後1ヵ月
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※くだらない日記です 先週術後1ヵ月を迎えました。 梅の菓子は塩分が気になるので、 家ではレモン白湯を採ることにしました。 今までゲップなどほとんどしたことないのに、今はゲップがよく出ます。 夕食を少し食べすぎるのか、ゲップしないと苦しいです。自分で胸元をトントンします。 ミルク飲ませた赤子にゲップさせるようにトントンします。赤子のようにゲップついでに吐いたりはしてません。 リングフィットネスで「腹筋ガード以外なら出来るだろう」と走ったり捻ったりしたところ、臍の術後の傷あたりから内臓に響き激しい下痢になりました。 とりあえず１日3000～5000歩位ウォーキングしています。1万歩いきたいですが、１度にはまだ難しいです。 今仕事を休んでいますが、子供が学校から帰ってきて「おかえり」と言える日々に満足しています。 忙しさを理由にないがしろにしてきたような何気ない事を、この機会に大事にしていきたいと思います。
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
新しいバイクを買いました
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?2年前に普通二輪（小型）免許を取り「2020年の夏のボーナスで新しいバイクを買おう」と思っていましたが、2020年の4月には病気が見つかり、それどころじゃない日々でした。 ?新しい治療の効果があって体調は安定、2021年の5月には復職もしました。治療は保険適応外でお金がかかって頭が痛いけど、バイクを買うなら今。やりたいことは、全部やっておきたい！だって来年の今頃何してるかわからないもん。 ?自賠責保険は5年加入しました。5年はバイクに乗りたいです?
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ローズ(42)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
退院‼︎
長い長い2週間の入院生活が終わり、 今日退院出来ることになりました‼︎ 自宅療養、通院での治療。 少しずつ生活に慣れて、体力を戻して行きたいな。 今日は長男がリクエストしたハンバーグとポテトサラダを作ってあげようと思う。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
私はへぼい
昨日主人のシェーバーが壊れたので電気屋さんに 主人が会計から戻ってきた 「1,900円で５年保証付けてくれるって言ったから入っておいた。」 「そうかぁ」しか言えなかった。 主人は前向きに生きようとしてる 私は、へぼいなぁー 主人は仕事 私は何してんのか 専業主婦の私は腹膜播種をただただ ネットで検索してるだけ 私の実家の母が 「体がえらいのに仕事行って可哀想」 ってしきりに言うから涙出た。 わかってるけどどうしてやる事もでかない いらん事ばかり考える
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
ウィッグ
今日、ウィッグを買ってきました。 本当は、リネアストリアで買いたかったのですが、かなり先までサロンの予約が取れなかったので、前日でも予約できたアクアドールへ。 髪質とかを見れればいいかなと思っていたのですが、幾つか試着し、着け心地も悪くなかったので、そのまま購入。 だいぶ予算オーバーしてしまいましたが、少しだけど区から助成金出るし、これでひとまずいつ抜け始めても大丈夫。 今、胸のあたりまで伸ばしていますが、副作用がひどいかもしれないし、外来前にバッサリ切ろうと思っています。 ギリギリまで切りたくないけど、切ったら覚悟が決まるかな？
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ゆっきー(42)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2日記
オススメしたい♪
手術前に偶然知った、乳がん専用のフォトスタジオ。 家族で写真を撮ってもらい最高にいい想い出になりました！ https://breastcancerportrait.com/ 動画でも紹介されています? https://youtu.be/ohtw_ZJatZc 是非たくさんの方に知ってほしいです?
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
両立はなかなか
放射線治療が終わって痛みや熱を鎮痛剤で逃しながらの生活。 横になると痛みが強く軽い睡眠不足。 放射線治療で約２ヶ月間の半日勤務させてもらった。(リモートはない職場です) 痛みは見えないから見た目は普通。 時短でも休んでもいいって言ってはもらっているけど…翌朝のデスクは山ができてて残業に。 早く帰りたいとは言いにくい。 帰宅後、家事が進まない→夜遅い→寝不足→朝つらい。 うまくやりたいのになぁ。
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ローズ(42)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
レンビマ2日目
夜も色々考えたりしないでよく眠れたし、今朝は無理なく朝食も食べられて調子が良い。 昼食後の服薬。 レンビマを飲んだら「あぁ〜私癌だったんだ」って現実を突き付けられて涙が溢れてきた。 飲む時は「どうか癌をなくして下さい」って強い気持ちだったのに。 自然に涙が溢れた。 でも、私は負けない‼︎
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
「寄り添い」という言葉に違和感を抱えている方へ
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現在、皆様にご協力をお願いしている寄り添い方アンケートを参考に、このようなテーマでYou Tube動画を作ってみました。 やはりこの言葉には賛否両論がありますが、それがなぜなのか考えてみました。 よろしければご視聴くださいませ。 https://youtu.be/aumvxnPKVgs
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さふらん(51)
長崎県 / 乳がん / ステージ1日記
ジーラスタ
３回目のEC治療が終わり、２日後にジーラスタを注射。 抗がん剤の副作用よりジーラスタの副作用の方がキツイ。 身体のあちこちが触るだけで痛くて、体動かすのが大変… 頭痛もするし…
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
心配だなぁ。。。
今日2時からPETの検査 ついていってあげればよかったけど 息子の 作業所のお迎えがあるので主人一人で検査 朝から主人の顔には覇気が無く 私は1時間ほど 寝てる主人の腕をさすってあげた?
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ローズ(42)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
治療1日目
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レンビマを服薬開始。 副作用の手足症候群に備えて、軟膏も処方。 どうか、癌を倒してくれ‼︎ 望むは癌消滅‼︎ ステージIVだって諦めない‼︎
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
甘いものが変な味する｡。(´；ω；`) ひとりごとです
現在サードラインの抗癌剤 初めて味覚障害を感じる あんなに美味しいと思っていたお店のフルーツサンドを買ってきてもらったのに｡。 あれ❓味が｡。が始まりだった 料理をしてても、煮物の味が｡。 どうも甘味に障害が出てるよう でも、なぜかチョコレートだけはいつものお味♥️ インシュリン自己注射なので糖分は要注意 でも、ここ数ヶ月で体重が20キロの減少｡。 なーんと30キロ台になってしまって鏡に写る身体は骨と皮? 悪液質になってるから食べても痩せる 何とか体重を戻したいけど｡。 薬だけでお腹一杯になってしまう 味覚障害で食欲は出ない 消化不良もあるから欠食もする 食べると下痢 血糖値との戦い 手足の痺れ 腹水 腹膜播種 ほんとは長く使えない抗癌剤だけどナムさんの最後の希望ですと言った主治医に 副作用しんどいから間隔をあけて欲しいとは言えないなぁ 自分も間隔あけるの怖い ((( ；ﾟДﾟ))) 昨日の発見 塩味は美味しいと思うので 小さな鮭おにぎり食べてる❗ 今まで出来るだけ塩分は避けてきたけどね? さて 来週の月曜日 直球でくる主治医の診察日｡。 言おうかなぁ どうしょうかなぁ けど この2週間はいつになくダウンしてたし｡。 言ってみるかな? 更に減薬って手もあるし♥️
こどもをもつがん患者でつながろう
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