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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
こどもへの支援について
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がんになり、様々な状況に直面するなかで、自身へのサポートはもちろんですが、こどもへのサポートも必要かと思います。 現在、いろんな取り組みが行われていますが、がん研有明病院にて、がん患者のこどもを支援するための取り組みがはじまっており、キャンサーペアレンツとしても、声を届けたいと考えています。 https://oncolo.jp/news/gcls1 http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201607/547664.html ・こどもとの関係で悩んでいることや、心配ごと ・こどもにこんな支援があったらいいな！ など、ご意見をいただければ嬉しいです。責任をもって、声を届けたいと考えています。また、この取り組みについては、しっかりと状況をお伝えしていきたいと思っています。よろしくお願いします。
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@kira(44)
広島県 / 消化管 / ステージ4日記
楽しんで来ました
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昨日サンフレッチェの観戦に行って来ました。 前座試合ではプロが試合するピッチにコーチ、選手も興奮して最高の思いでになりました。 写真右側でガッツポーズ 結果は前座試合も負け、サンフレッチェも負けましたが最高の１日になりました。
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
ラッキー500
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今日は通院日。そう、ケモの日。 病院の受付番号が、ちょうど500。ちょっと嬉しい。 あ、ランチも500円にしよう。 そんなちっちゃなことで、気分盛り上げる！
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りっち(42)
静岡県 / 胸部 / ステージ4日記
世界にひとつだけの…
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おこんにちわ～。 あ～やっぱり、脱毛きちゃいました。最初パラパラだったのに、シャンプーしたら、バサッときました。 でも、皆さんの助言のおかげで、前もって、ウィッグやら帽子やら購入し、心の準備ができたので、ショックは減らすことができました。皆さん、ありがとうございました。 写真ね、庭先のひまわりです。 ひまわりって、つぼみの時は、お日さまの方向をいつでも見て育つそうな。早朝は、東に首を傾け、夕方は、西に首を傾けるんですって。そして、花が咲いたら、今度はお日さまを背にして、楽しませるんですって。 なんて、前向きで健気なんだろう。私なんて、すぐくじけたり、凹むのに～…花に教えられてます。 さっ、今週末は、ウィッグデビュー。 こうなったら、若返ろ。
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せとちゃん(46)
千葉県 / 胸部 / ステージ4日記
がんでお家にいてもできること
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世間はお盆休みモード真っ最中ですね。いかがお過ごしですか。 私は、現在、放射線治療による肺炎に加えて、マイコプラズマ肺炎にもなってしまい、先週から自宅療養中です。 マイコプラズマはだいぶ治まったようなので、少しずつ外出もできるようになってきました。 さて、私はがんとつきあってもう３年ちょっとになりますが、そこから新たな趣味というか、こだわりをもってできることがひとつ増えました。 それは、お料理。 普通に主婦として作る定番のお料理ではなくて、「これ作ってみよう！」というチャレンジのお料理。 抗がん剤治療で頭がつるっぱげになっていようが、眉毛がなかろうが、美味しいもんは作れるぞ！ ということで、病院の待合室で読む雑誌やテレビのお料理コーナーが目に止まると、レシピを写真に撮ったり、書き留めたりしています。 先日作って美味しかったのがこれ！サラダうどんです。 暑い夏の昼間でも、こんな冷うどんなら、喉ごし良くて美味しく食べられます。 簡単で美味しいのが一番！子どもたちにも好評でした。（うちは辛いのが苦手で、唐辛子は入れてません） ぜひお試しを。 ちなみに、この食材の他に、みょうがなどの薬味や、レタスやスライスオニオンなどの生野菜を混ぜても美味しいですよ！ ＜サラダうどん ２人前＞ 【材料】※ぶっちゃけ、野菜の分量はお好みでOK！ 冷凍うどん・・・・・・２玉 豚ロース薄切り肉（しゃぶしゃぶ用）・・・２００g にら・・・・・・・・・１束 キャベツの葉・・・・・４〜５枚 ＜にんにく味噌だれ＞ ・にんにくのすりおろし・・・１かけ分 ・赤唐辛子の小口切り・・・・１本分（辛いのが苦手な方はなくても大丈夫） ・みそ・・・・・・・・・・・大さじ２ ・しょうゆ・・・・・・・・・大さじ１／２ ・砂糖・・・・・・・・・・・小さじ１ ・ごま油・・・・・・・・・・小さじ１ ・だし汁（または水）・・・・大さじ４ 【作り方】 １、材料の下ごしらえをする。 にらを長さ５センチに切る。 キャベツを一口大に切る。 にんにくみそだれの材料を混ぜる。 ２、うどん、野菜、肉を茹でる。 鍋にたっぷりの湯を沸かし、キャベツ、豚肉を入れてゆでる。 再び煮立ったらうどんを入れて、袋の表示通りにゆで、茹で上がる３０秒前ににらを加える。 ３、冷水で冷まし、にんにくみそだれをかける。 すべてざるにあげて冷水にさらし、再びざるにあげてしっかりと水気を切る。 器に盛り付けて、にんにくみそだれをかける。 （１人分 ６０２キロカロリー、塩分 ３．９g）
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@kira(44)
広島県 / 消化管 / ステージ4日記
迷ってること
僕は今小学生のサッカーのコーチをしています。 去年夏余命数ヵ月を宣告され、年を越せないと思いコーチもやめさせてもらうよう監督、コーチ、保護者のかたに打ち明けました。 しかし、命のある限りコーチをしてくださいと言われ、まさかそんな言葉をかけてもらうとは思わず、男泣きしてしまいました。 あれから一年たち、癌は進行してるものの何とかコーチをしてます。 来年度さらに上を目指そうという事でクラブチームを立ち上げることになりました。 何度かコーチ陣で話を煮詰めている所、自分が加わってもいいのか？ 皆に迷惑かけないかと不安になってきました。 僕は人工肛門なのでオストメイトなんですが、話し合いのときストーマから便が漏れてしまい皆をビックリさせてしまったのと、臭い思い、汚ない思いをさせてしまい、一度その場から帰宅し、着替えました。もう一度その会議に入る勇気がなかったのですが、皆さんに断りをせずに逃げるわけにはいかないと思い、再度会議に入りお詫びとまだ僕が癌だと知らない人に告白しました。 皆暖かく受け入れてくれました。 四月まで生きれる保証がない自分がコーチに加わってもいいものなのか？そんな自分が皆に甘えてコーチをしていいのか不安になってきました。 せめて新チーム立ち上げの瞬間までは生きていたい。 余命数ヵ月を宣告され、一年生きれてるのに、まだ生きたいという贅沢な願い。 生きれているだけでも儲けもんなのにこれ以上求めてはいけないのか。 不安で一杯です。
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せとちゃん(46)
千葉県 / 胸部 / ステージ4日記
保護犬チェリー
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うちには、元保護犬のチェリーという１歳半のわんこがいます。 生まれてすぐ、６匹の兄弟と一緒に山に捨てられてて、保健所の職員によって保護されて、そのままだと殺処分になってしまうので保護団体（NPO）によって引き取られて、うちがそのうちの１匹を引き取りました。 私のがんの初発の抗がん剤治療終了から１年経った春のことでした。 うちでリラックスして寝てたり、子供たちと楽しく遊んでいるチェリーを見ていると、チェリーは血統書も付いてないし、タダ（無料）のわんこだけど、命に差はないなぁ〜とつくづく感じます。 再発する前、あちこちに散らばったチェリーの兄弟犬にもよく会いに行ってたんです。 いまの私の症状が落ち着いたら、また会いに連れて行ってあげたいなぁ〜。
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
夏のフォト
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わたしからも。 がんを告知されてから、毎年行こう！と勝手に決めて、先日行ってきた海外旅行の一コマ。 来年も、元気に、お金ためて、行こうと思います！ （お金ためて、がポイントです）
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カズマ(41)
東京都 / 血液・リンパ(白血病) / ステージ1日記
慢性白血病になってみて思ったこと。
はじめまして。 つい１ヶ月前に 慢性骨髄性白血病と診断をうけました。 「まあ、しょうがないか」 くらいの感覚でした。 治療もいまは飲み薬(スプリセル)を 1日2つぶ あんまり生活に影響ないのかなぁ なんて思っておりました。 甘かったです。 自分の思っている以上に 自分は弱いことが分かりました。 自分の本当の気持ちって 自分じゃなかなか分からないもの ガンになって最初に学んだことです。 まだまだ分からないことだらけ 皆様宜しくお願いいたします。
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しずりん(54)
長崎県 / 女性特有 / ステージ1日記
祈念式典に参加しました。
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仕事をしてたら絶対参加できない平和祈念式典に参加しました。私は被爆には関係ない世代ですが、今までずっと事あるごとに考えてきたり考えさせてきた立場にありました。今年は違った気持ちで式典を見つめています。
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りっち(42)
静岡県 / 胸部 / ステージ4日記
大人の夏休みキャンペーン
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こんにちは。 化学療法でエネチャージのつもりが、全治5日。次々と襲われる副作用に、いつもなら、気分も急降下なのですが、皆さんの日記のおかげで、気分が切り替えられました。 北海道、気持ちよさそう、行きたいな。 お弁当、美味しそう！ あぁ、その気持ちわかるなぁ。。 などなど。助けて頂きありがとうございました。同じ仲間の日常は、孤独を消し去り、生きる力さえ湧きます。健康な方のSNSには、ない力です。 これから、帰省やお盆を迎えますが、もしよかったら、夏のひとコマをアップしてもらえません？ 一杯のコーヒーやおうち花火、はたまた大自然、観光地…何でも誰でも大歓迎。 名付けて、大人の夏休みキャンペーン！ きっと、病院にいる仲間や私のようにゴロゴロしてる身には、生きる力につながります。 最後に、私から。 庭先のトマトです。トマトが赤くなると、医者が青くなると言われるそう。この生命力、皆さんに届きますように…
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せとちゃん(46)
千葉県 / 胸部 / ステージ4日記
自営業者には厳しい国民年金と障害年金
私、自営業（個人事業）歴10年ちょっとです。→こんなこと（http://setokawa-office.blogspot.jp）やってます。。。 先日、あまりお付き合いが長くない社会保険労務士さんから、「せとちゃんは障害年金を受給できるのでは？」と言われ、「街角の年金相談センター（※）」なるものに行ってきました。 ※街角の年金相談センター船橋（http://www.nenkin.go.jp/section/soudan/chiba/centerfunabashi.html） この街角の年金相談センターというのは、日本年金機構の出先機関のようですが、運営は全国社会保険労務士会連合会だそうです。 ちなみに、先に説明しておくと、市町村経由で認定される「障害者手帳」の障害者の等級と、年金法による障害年金の等級はまったく別モノなんですね。 初めて知りました。 さて、障害年金の受給ですが、結果から申し上げると、自営業者が加入する国民年金と、会社役員や会社員が加入する厚生年金との差に身をもって愕然としました。。。 いまの私の状態は、日常生活は普通にできるけど、毎週抗がん剤治療をするから、週に１〜２日お休みをしなければならない状態です。 この毎週お休みをしなければならない状態というのは、「傷病によって労働が制限を受ける状況」にあり、これは障害年金の「３級」にあたります。 ちなみに、「傷病の為に日常生活が制限を受ける状況」は障害年金の「２級」にあたります。 さて、国民年金に加入している間に病気の「初発」があった場合、納付要件等々を満たした上で、障害年金を受給できるのは「1級と2級のみ」。 つまり、私は国民年金加入時に初発であったケースの「３級」なので、障害年金は受けられません。 でも、厚生年金だと3級でも受給できるんです。 3級に該当する場合、国民年金だと障害年金の受け取りはNGで、厚生年金なら受け取りOK。 しかも、１８歳未満の子どもがいる場合は、子の加算がつくので、受け取れる場合は結構もらえたんだろうな。 そうですかい、自営業者は労働時間が大幅に制限されようが、救いの手はないのですね。 あああ、早くに小さくてもいいから会社作って、厚生年金に入っておけばよかったなぁ～。 ・・・と後悔しても後の祭りです。 働ける間は、頑張って働きます。。。 追伸： この年金センターに行くきっかけとなった、あまりお付き合いの長くない社会保険労務士さんには、良かった点と悪かった点がありました。 悪かった点は、「私が国民年金か厚生年金か、確認してから「受け取れるのでは？」とアドバイスして欲しかったな。 私が普段お付き合いしている社会保険労務士さんは、私の状況を知っていたから、障害年金については触れなかったのでしょうね。 さて、良かった点は、たとえ結果がどうあれ、こういうことを知れたという点で、良い経験になりました。 おかげで、他の方たちに、「ぜったいに厚生年金に入っておいた法がいいよ」ってお勧めできますもの。
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しずりん(54)
長崎県 / 女性特有 / ステージ1日記
全てが愛おしいです！
初めまして、今月１日にお仲間に入れてもらいました。がんの宣告を受けて３カ月。気持ちの整理のために魔窟の家を片付けています。思い出があちこちに転がっていて辛いですが、私の毎日の行動、例えば、掃除も料理もスクラップ作りも未来に繋がっていると信じてゴソゴソ動いています。写真は古タオルですけど、苦楽を共にしてきたモノたちなので写真に収めました。一番、愛おしいのは家族です。でも、それ以外にもたくさん回りにありますよね。
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
【質問募集】こどもへの伝え方、接し方
今週末に東京の日本橋で開かれる、ジャパンキャンサーフォーラム（http://www.cancernet.jp/jcf/program/oct01/）というイベントにて、聖路加国際病院のチャイルドライフスペシャリスト（CLS）の方とお話をすることになっています。 8月6日（土）14：00からの40分ほどのセッションなんですが、CLSの方に聞いてみたいことがあれば、私が代表して質問してこようと思います！頂いた質問項目については、時間が許す限りぶつけてきたいと思います。 がんだとわかった時、こどもにどのように伝えれば良いのか？ 私自身もちゃんと伝えられていないため、様々な角度から質問攻めにしようと思います！ ※チャイルドライフスペシャリストとは http://childlifespecialist.jp/?page_id=10 ※リンクに飛べずに、すいません。
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kuro81(39)
大阪府 / 口・のど / ステージ2日記
フットサル
フットサル行ってきました。 2～3か月に1回くらいのペースでフットサルをしています。 といっても、下手の横好きでちっとも上手くなりません。 体力もないのですぐばてます。 これは病気や手術とは関係なく、私には運動のセンスがないのです。。。 がんサバイバーでもFリーグでフットサルをされている方もいらっしゃいます。 また、精神病患者や糖尿病患者向けのサッカー療法にもフットサルが取り入れられています。 私の将来の夢はフットサルコートを経営して、サッカー療法の研究をすることです。 がんにサッカー療法を応用するのは難しいかもしれませんが、 できないことは全くないということはないと思います。 長女(7歳)は私が「がん」であることを知っていますが、理解はできていません。 次女(3歳)は私が病気であることはわかっているようですが、どのような病気かわかっていません。 三女(1歳)はまだ何もわかっていません。 でも、三人とも一緒にフットサルに行くことを楽しみにしてくれています。 大きくなってもう少し私の病気がわかるようになったときに 私がフットサルをし続ける意味を少し考えてくれたらいいなあと思います。
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りっち(42)
静岡県 / 胸部 / ステージ4日記
ヅラ、ずら～？(静岡弁)
こんにちは。 夏休み、始まりましたね。我が家では、常に、お母さんと呼ぶ声が、、、恐ろしい。とにかく、大忙しです。 さて、先日、東海圏のスーパー「アピタ」に行くと、ヅラ(かつら)が化粧品コーナーの隣に、並んでました。 しかも、サマーセール！ ヅラって、セールの対象になるんだ！と衝撃。様々な髪型、人毛100%、人毛30%、耐熱性のもの(なぜ？)。カラーリングも、オーダーできるそうで。15000円～15万くらいのものが揃っており、セールで半額のものも。 隣にいた娘たちは、ヅラが珍しいらしく、大層喜んでました。 でも、長女から、「お母さん、何するの？」とツッコミ。ん、ん、そう思うよね～笑 でも、地元のスーパーで、これを試着する勇気はなく、後にしました。 あれれ、どこで、試せんだろ？ そうそう 安心してください、(まだ)、禿げてませんよ。 安村さん、最近お見かけしませんが、どうなさってるんでしょう。
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
がんと就労に関するアンケート結果
先日、みなさんにご協力をいただいたアンケート結果です。メールでもお送りしましたが、こちらでも共有させていただきます。この結果を受けて、またコメントなどもいただければ嬉しいです。 ↓アンケート結果はこちら↓ https://doc.co/NsbUJM 下記にアンケートサマリーを書き出しておきます。 ■有効回答数は、17名（こどもをもつがん経験者のみ） ■男性6名（35％）、女性11名（65％） ■回答者の平均年齢は40代前半 ■告知後の仕事について そのまま続けた：10名（63％） 退職した：5名（31％） 転勤した：1名（6％） ※「そのまま続けた」方のコメント（一部） ・体調が良くても、休職を求められた ・次回、長期で休むと非常勤になってもらうと、上司に言われた ・収入源になった ※「退職した」方のコメント（一部） ・闘病と育児と仕事の両立はできないと思ったから ・業務軽減されなかったため ・主人にとめられたから ■自身ががんであることを、職場に伝えたか はい：14名（87％） いいえ：2名（13％） ※職場に伝えた時の反応（一部） ・いつでも待ってるよと言ってくれた ・仕事の時間、通勤ルートなど、配慮してくれた ・治療が長引くにつれ、就業規則の話を持ち出され、解雇通告予定書が送られてきた
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kuro81(39)
大阪府 / 口・のど / ステージ2日記
がんサバイバーに対する差別
今日お昼に、小池さんの「病み上がりの人」発言を鳥越さんが「がんサバイバーに対する差別だ」と言ってた件。 なんかすごく嫌な感じだなあと思いました。 確かにがんサバイバーに対する差別はあると思います。 でも、小池さんの発言は鳥越さん個人に向けたもので、がんサバイバー全体に向けたものではないと思うのです。 「一回がんになったら何もできないんですよと言ってるんですよ」と鳥越さんは仰っていますが、 一回がんになったらそれ以降できなくなることって多いと思います。 でも、それって全部差別ですか？ 私は鳥越さんが今回「がんサバイバーへの差別」を生み出したように思います。 「がんサバイバーは何にもできないと世間は思っている」というイメージを作り出したような感じ。 なんか本当嫌だなあ…
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りっち(42)
静岡県 / 胸部 / ステージ4日記
この娘、どう猛につき
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はぁい、皆さん、お元気？ 我が家、3女が入院してしまいました。保育園からもらった箘が、高熱を引き起こし、さらには、足の傷口からも入って足が腫れ上がって、大学病院に緊急入院。 手術か、ということでしたが、抗生物質が効き、何とか手術はせずいけそうです。 ということで、付き添い中。 娘は、オリの中でお昼寝中。その姿は、まるで、昼間の動物園。 闘病中の困ることに、子供や家族が具合が悪くなることがあります。ほんと、皆さん書いてるけど、何か外部のヘルプがあったりすると、いいですよね。 ちなみに、この病院では、30分/日だけ、保育士さんが見てくれて、外出できます。あとは、家族で回しております。 また、病棟では、小児がんで入院されてるお子さんも見かけます。心身のいたみがわかるから、ほんと、心傷み、何だかいろんな思いにかられました。。「おばちゃんも一緒よ、早く良くなろうね」と、心のうちで声かけさせていただくことしかできませんが。。。不甲斐ないですね。 親ががんになっても辛いし、子供ががんになっても、辛い。 キャンサーペアレンツのような患者の集まりが、社会を動かす日がくることを望みます。
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maki.s(39)
広島県 / 口・のど / ステージ3日記
子ども達への告知
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私はガンを告知されたその日に、 5歳と7歳だった息子と娘に話しました。私もある程度分かってはいたものの、主治医からの説明にあまりにショックが大き過ぎて、旦那さんから話してもらいました。娘は深刻さが分かったのか、泣いていました。息子はよく分からな〜い(・∀・)って顔をしていました。子ども達に打ち明ける事に全く躊躇はありませんでした。 子ども達にもきちんと伝えておかないといけないと、私も旦那さんも思っていたので、特に2人でどう伝えるかと話し合う事もせず病院で言われた事をそのまま話しました。 口の中のデキモノが癌という悪い病気でとても珍しい病気だった。 それを取る手術をしないといけない。長く入院する事になる。手術をしたらうまく話せなくなる・口から食事が出来なくなる可能性が高い…と言われた事、子ども達に話しました。 しゃべれなくなる 食べれなくなると言われた事が、 すぐに子ども達にも話した決め手になったと思います。 手術まであまり時間もなかったので、私としゃべる事・食べる事を子ども達にも大切にしてもらいたかったし、食べれる・喋れる事の有り難さを子ども達にも知って欲しかった。そしてだからといって諦めるつもりはなく、元の母さんに戻れるように一生懸命頑張るから、その間あなた達も寂しいかもしれないけど、頑張って欲しいと伝えるためでした。 入院が長くなる予定だったので、その間子ども達は私の実家に預かってもらい、保育園は転園・学校も一時的に転校させてもらいました。受け入れ先の保育園の配慮があり、子ども達はなんとか保育園と小学校に通う事が出来ました。 入院の数日前に預けてから2ヶ月子ども達には会いませんでした。 初めに告知を受けた病院ではない、 別の病院で治療を受け、先生方のおかげで喋れる・食べれる様にはなりましたが、術後は気管切開をしていたり、胃管が入っていたり手術の影響で口に麻痺が残っていたり…うまく話せなかったりで…大腿部から皮弁を取ったので歩く事もままならなかったので、子ども達にはそんな姿は見せれないと思いました。 今も足や首の見える所に大きな傷があるけど、私もほぼ元通りに戻っているから、子ども達は何もなかったかのように過ごしています。 でも私が少し咳き込んだり、調子悪そうにしていると駆けよって来て、さすってくれたり、辛くて横になっていると2人でマッサージをしてくれたりします。 子ども達にあんな早い段階で話した事、良かったのかなっと思う事もありました。でも何も分からないままは、最悪の事態になった時、子ども達も悲しむと思ったし、何より私は弱い人間だから内緒にしておく自信がなく、子ども達にも支えて欲しかったのかもしれません。 辛い時しんどい時には、子ども達にも今日はしんどいよと言っていますf^_^;私が1人で無理して頑張ってまた余計しんどくなっても誰も喜ばないから。 私は子ども達のためにも旦那さんの為にも少しでも長く生きないといけないから、1人で頑張らない！ストレスを溜めない！思った事、伝えたい事はその時言う！！ようにしています。今日はしんどいからご飯簡単でごめんね(っ◞‸◟c)調子悪から少し休ませて〜と言います（笑） なるべくそう言わずに済むように、体調管理には気を付けていますがどうにもならない時もありますし、 この先いつまた別の所に転移が見つかって私が入院してもみんなで手分けしてうちの事が出来るようにお手伝いもしてもらっています。 私の場合は癌が口の中で、日常生活に色々と支障が出てしまう為、話さない訳にはいかなかったからですが、結果的に私は子ども達につつみ隠さず伝えて良かったと思っています(●´ー｀●) 長文失礼しましたf^_^;
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