-
![]()
サマンサ(57)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
放射性ヨード治療 終了
131I大量治療を終え、無事帰宅しました。 恐れていた副作用は殆ど出なかったのですが、「独房」みたいな部屋に閉じ込められ、それが辛かったです。 伊藤病院は、表参道の一等地にあります。 病院の向かいはCOACH、アルマーニなどの高級ブティック、隔離病棟の窓から見えるのは、ここは日本？と思ってしまうようなApple storeです。 シャキシャキ働いている人を見ると、自分との差を見せつけられいるようです。 でも、見た目にそんな人でも、何かしら悩みや苦しみを抱えていることでしょう。 1か月後に結果を聞きに行きます。 ピンクの服を着て行こうかな。
-
![]()
Junさん(43)
東京都 / 腎細胞がん / ステージ4日記
告知された日の振り返り
![]()
告知をされた日の出来事、自身の心境について、日記に残させてください。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 1. 初めて受けた人間ドックの結果は「要精密検査」 以前から、節目だから「40歳になったら人間ドックに行こう」と決めていたので、2021年1月27日に日帰り（半日）で受けてきた。会社の健康診断も年に2回あるが、胃カメラもやったことないので受けたかったし、不摂生な生活をしていたのもあって、動脈硬化も気になっていたので、頸動脈エコーなどのオプションもつけてみた。人間ドックと言っても会社の検診の延長線上で、単に検査項目が増えただけでササッと終了。 約2週間後、健診を受けた医療機関から電話がかかってきた。 「一部、精密検査が必要な項目がありますので、一度泌尿器科を受診した方がいいかと思いまして…」 冗談きついなぁと思いながらも「えっ、結構深刻なやつですか？」 「いや、電話ではお伝えできないので、まぁ大したことないので気にする必要はないのですが、健診結果は郵送しているので確認してくださいね〜」 「大したことないけど」って言葉にかなりホッとする。ただ、届いた結果をみると「要精密検査」になって気になるので、土曜日に泌尿器科を受診することにした。 2. 近所のクリニックで言われた「がんの可能性が８割ほど」 近所のクリニックにオープン前に着いたが、すでに2人並んでいた。私が3人目として後ろに立って並んでいたら、お婆ちゃんが私と2人目あたりに近寄ってきて、列に並ぶことなくカバンをゴソゴソと調べはじめた。クリニックのオープンしたと同時に、急にヨボヨボのお婆ちゃんが機敏な動きで完全に私をスクリーンアウトし、2人目も追い抜かす勢いで診察券を出そうとしている。タッチの差で2人目が診察券を先に出せたようだが、完全に私は4人目になっている。おそるべし…、お婆ちゃん（笑）。別に急ぐ用件もないので、気にせず待合室でスマホをイジって、ぼーっとしていた。普通の日常そのものという感じ。 診察室に呼ばれ、簡単な問診をされた後、腹部エコーをした。上の服をまくし上げ、診察室のベッドに横になり、超音波装置の端末にゼリーをべちゃっと塗り、私の腹部や横腹、背中にグリグリと押し当てる。 「あぁ…」と言ったか記憶が曖昧だが、医師の口から何かがこぼれた。モニターを私の方に向けてくれたが、黒と白だらけのモニターを見ても、どの臓器がどう見えているのか分からない。 「これを見てください。ここが腎臓です。けど、このような角度で見ると、ここに腫瘍があるのが分かりますか？」たしかに腎臓と言われていたゾーンが、端末の角度を変えた瞬間に腎臓のゾーンと大きく影になっていたゾーンが一つに繋がり、「大きな一つのカタマリ」になっているのが素人でも見えた。 「これは一度大きな病院で調べてもらった方がいいです…」。 尿を取るために一度診察室の外に出た。「えっ、腫瘍がある…？ まさか俺に？」。全然、頭が回っていないというか、ぽーっとしているというか、けれども心拍数が強く早くなっているような感覚だった。腫瘍にも良性と悪性のものがあるので、悪性の可能性はどれくらいあるか、ちゃんと聞かねばと質問の仕方を考えていた。 診察室に再度呼ばれ、恐る恐る聞いてみた。 「調べて見ないと分かりませんが、悪性腫瘍の可能性もあります」 「…。ちなみに悪性腫瘍の可能性というのは、どれくらいの確率ですか？」 「8割ほどはあると思います…」。 まさに頭の中が真っ白…、という状態。これこそが正真正銘の頭の中が真っ白というやつだ。土曜日の朝早い段階だったので、「今すぐ病院に行けますか？すぐに診てもらったほうがいいので…」という医師の言葉に押されるまま、紹介状を持って、すぐさま近隣の病院に向かい歩き始めた。 3. 外来待合室での絶望の時間 クリニックから病院まで徒歩10分程度の距離を歩きながら、すぐさま妻に電話した。 「やばいわ、俺、がんだったわ…」 妻も当然ながら非常に驚いていた。けど、さすが元看護師。冷静に「まだ決まったわけじゃないんでしょ」との返答があり、私もそう信じたくて信じたくて仕方ない気持ちだったが、これは100%「がん」だろうなと思っていた。 病院に着くと、コロナの緊急事態宣言が発令されている時とは思えないほど、外来に患者さんが溢れていた。受付を済ませたが、座れる席がないため、外来待合室で立って待っていた。すかさずスマホを取り出して、腎がんについてネット検索をしまくった。 「５年生存率」というデータで、かなり悪い成績を見てしまい顔面蒼白になる。別のページを見ると、「腎がんは早期発見すると予後は比較的良いがんである」と書いてあり、安心する。今度のページには、「腎がんは予後が悪く…」の言葉を目にして、また地獄に突き落とされる。 …。かれこれ２時間近くも待たされていたが、もう時間の感覚がない。ただ、その間はネットから得た情報に一喜一憂していた。いや一喜一憂なんて言葉もしっくりこない。絶望の沼の中に体が100％埋まっている状態か、3cmほど頭が出た状態か、どちらにせよ、絶望の沼の中だ。常に頭がぽーっとしていて、景色は白くモヤがかかっており、何も音が耳に入ってこず、ただ心拍や呼吸は不気味に早い感覚があった。 それでも呼ばれないので、スマホをカバンにしまい、心を落ち着けることにした。不思議と自分の体のことを考えても何も思わなかった。それよりも家族のことを考えたら涙が出てきた。私は40歳、娘は10歳、息子は5歳だが、もし5年生存率どおり生きたとしても、娘は15歳、息子は10歳となるが、生きられなかった場合には娘の高校入学すら拝めないのかと。仮に10年生きられたとしても、ようやく娘が20歳になるぐらいの話。子供が就職したり、結婚したり、孫と過ごしたり、退職後には妻と二人の旅行など、楽しみにしていた未来、将来の大事なイベントが全て突然に消えてなくなってしまった。まだたくさん患者さんがいる待合室だったが、あまりに辛すぎて、あまりに悔しすぎて静かに泣いていた。 ついに呼ばれ、造影剤CTの検査を行った。台の上に横たわり、その台ごとスライドしてドーナツ状の輪を通過する間にCTを撮影してくれるものだ。はじめは造影剤なしで撮影し、次に造影剤を投与された状態での撮影、ほんの少し間を置いてからも撮影した。 4. 腎がんの告知 そして診察室に入り、医師から告げられる。 「これは腎がんです。サイズは5.3cmですが、淡明細胞型と言う一番多いタイプのものだと思います。今日は放射線科医がいないので、まだ確定診断できませんが、おそらくそうだと思います」 もう覚悟ができていたので、割と冷静に気になっていたことを質問していた。T1bなのか、転移しているのか、予後はどうなのか…などなど。腎がんは肺に最も転移しやすい癌なので、胸部CTをあらためて撮影する必要があり、その結果がないと病期が決められないとのこと。転移していなければ、T1bN0M0でステージⅠとなるが、転移していればステージⅣとなる。 モヤモヤっとしたのは、 ①なぜCTは一緒に胸も撮影してくれなかったの？ ②放射線科医がいないと確定診断できないの？ ③木曜日のカンファレンスで相談したいので次回の診察は金曜日に…？ ③は複数の目で見てくれること自体は大歓迎なのだが、泌尿器科の医師であれば、②は分かるはずだと思っていたし、何より明らかに医師が自信を持って判断できてない様子に不安を覚えていた。けれども1日も早く手術をして取り除きたかったので、外来と手術の予約だけして帰ってきた。 5. 告知を受けてから、その日をどう過ごしたか 自宅には14時頃に帰ってきた。遅めの昼食は何を食べたか、どんな味だったかも覚えていない。子供達もいつもと変わらず、無邪気に遊んでいた。私と妻も子供達の前では、いつもと変わらないような態度を振舞っていた。 病院での診断結果がどうだったのかを話すため、夫婦で別室に移動し、全てを報告した。私も妻も泣いた。ただ、思いっきり泣くことはできず、二人とも我慢しながら少し泣いた。子供達も雰囲気を察してか、こちらの部屋の様子を見ようとするが制止することが度々あった。リビングに戻り、また子供達といつもと同じように接しようにも、どう接してよいのか分からない。笑顔ができないし、何も考えられない。 過去に経験したことのないレベルの不安に押し潰されそうになるなか、大型書店まで自転車を走らせていた。ネットの情報だと何が正しいのか分からず不安になることから、全国の腎がんに携わる医師が基準としている情報にアクセスしたかったことから、以下の書籍を購入した。 ・腎癌診療ガイドライン 2017版 日本泌尿器科学会（編集） ・腎癌取扱い規約ー泌尿器科・病理・放射線科 日本泌尿器科学会（編集） ・「がん患者本位のエンゲージメント」を目指して〜がん患者が社会で自分らしく生きるための３つのビジョン がん患者本位のエンゲージメントを考える会（著） 多くの医師がガイドラインとして使っている書籍であるため、当然、難しい医学用語しか出てきません。そのため、私は全ての方が買うべき本だとは思いません。 しかし、ネットの情報に惑わされたりするぐらいなら、医師は何を基準にして治療を考えるのかを知った方が安心する方もいると思います。私はその一人でした。私は会社員で人事の仕事をしている者ですが、薬剤師の免許を持っています（薬剤師として働いたことはありません）。したがって、医学を多少は理解している一般人にとって、このようなガイドラインとしてまとめられた情報は極めて貴重です。エビデンスと言って、極めて信頼性の高い治療から、まだ効果が証明できていない治療まで、ちゃんと区分してくれているので安心です。 一方、ネット検索をすると、多くの有名な医療機関のホームページにも腎がんについて詳しく掲載してくれています。ガイドラインの内容と比べても、明らかに逸脱するようなものは見当たらなかったので（当たり前か…）、そうした医療機関のホームページは比較的安心できるなと思いました。ただし、掲載されている数字が医療機関によって所々違うので、引用している文献・データが違うだけだと思いますが、結構、不安になったりします。そんなときにはガイドラインが私にとっての支えになってくれました。 最後に、子供達が寝静まった後、妻と二人で今後のことについて話しました。その日は、我慢しながら泣いていましたが（20％程度の泣き？）、その時に初めて二人で大泣きしました（70％程度）。100％までは泣けなかったのですが、思いっきり泣くと気持ちが落ち着きます。100%泣けてない私が言っても説得力がないですが、声に出して、我慢せず、ぜひ思いっきり泣いてください。 私は将来の大切にしていたことを失って絶望していて、悔しい気持ちでいっぱいだったのですが、妻は100％を受け止めてくれました。本当に心が救われました。妻も私と同じか、それ以上の不安を抱えているはずですが、ずっと側にいてくれました。感謝です。 ではまた〜。
-
![]()
リリィ(43)
東京都 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
役所で罵倒された話し。
皆さま、コロナ禍いかがお過ごしでしょうか？我が家は娘が保育園で濃厚接触者になり、陰性でしたが生きた心地のしない2週間を過ごしました… 自衛出来る限界を見た気がしました。 タイトル通り、今日は市役所へ用事があったので障害福祉課へ障害者手帳の更新の話を聞きに行ったのですが。 私自身調べてちゃんと医師の意見書（一時的な人工肛門だけどしばらくは戻せない）を出して、身体障害者手帳を交付されています。コロナの影響、直腸が癒着してる事で戻す事が出来ません。 『永久人工肛門にしか本来出せないのに手帳を持ってる事自体不正だ！』 『今すぐこの場で返却してほしいくらいだ』 『手帳が出ないと金銭的に（装具代）きついからやっていけないだろうけど不正なのを忘れないでください』 『更新？あなたが得する方をすればいんじゃないですか？』 『早く返してください』 直後は不正と言われてどうしようかとなってしまい何も言えず帰ってきたのですが… 帰宅後医療機関の方に連絡すると、正規の手続きだし全くの不正じゃない事を教えていただき…急に怒りと市役所の窓口ででかい声で罵倒された悔しさ…そして今ま中々寝付けず… 月曜日また役所に行き話をしてきます。記録を見ず私を罵倒した事謝ってもらおうと思います。そして同じ事が二度とないようにしてもらいたい。誰が好き好んで子供が居るのに癌になって人工肛門造設して、現状2年もそのままなんだよ…戻せるなら戻したいよ…
-
![]()
ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
卒業式
娘が短大を卒業しました。 高校卒業と短大入学式の時に主人の入院と手術でしたから 高校の卒業式に私達は 出席できなくて可哀想で申し訳なかった。 しかし あれから大学三年間 よく頑張ってくれました。 主人も 「これで子育て終わった。」 って 喜んでた。 4月からは公務員試験に合格して 公務員保育士の先生になります。 素敵な女性になって 皆んなに慕われる先生になってね。
-
![]()
ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
通院
ゼローダ開始からはじめての診察。 副作用は日常生活に支障が出るほどはなく、血液検査もまったく問題なし。 4/1から復職も大丈夫と言われ、 ほっとするが、なんだかだるい日もあり 休み癖がついてしまったから、 どうなるのか不安。 次男の小学校入学もあるし、もうちょっと様子見してもよかったかなぁ。 復職するにも、ドクターの診断書と会社の産業医との面談と各種提出書類があるらしく、これから忙しくなりそうだ。
-
![]()
aki(59)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
イリノテカン11回目
徐々に上がってたマーカー。CTは癌は縮小してるってのになぜ? 他の場所?とか嫌な事ばっか考え悶々とした2週間過ごしてた。 やれやれƪ(˘⌣˘)ʃ ただ手足症候群の悪化で5-FUは今日もお休みです。このままなしになる方向みたい… お持ち帰りの薬だからないのはとっても気が楽だけど薬が減るのはちょっと不安だったり? でもこれ以上酷くなるともぅ野菜切ったりとか当たり前の事もできなくなっちゃうから 自然の流れなのかも。 点滴受けながら山内英子著 あなたらしく生きるという本を読んでい 治療できている今に感謝をし、副作用辛くてもなるべく 笑顔を忘れずに??
-
![]()
ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
仏教に出会えてよかった
![]()
もしかしたらココでは知っている方も多いかもしれない。 毎日切々と感じていることが、先人によってきっちり言語化されていた。 わかりみが深すぎる。 https://bukkyo-seikatsu.jp/hougo/1077/ 病気になってよかったとは思えないけど、哲学、仏教にここまで浸れる時間があることはありがたい。 今は落語にも興味が向いています。
-
![]()
いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
運転免許からの先の話
娘が運転免許を取得しました。 やった！これで送迎から解放される♪ 免許証の裏には臓器提供意思カードの表示。 考えて、今はしない。を選んだようでした。歳をとったら変えるかも、と。 それは彼女の意思なのでOK。 ちょうどテレビCMが流れていたからか？話は亡くなった時の話へ。 海に散骨、鳥葬(いやいや、ありえへん)、前澤さんに月に持って行ってもらう、などぶっ飛びながら(笑) 私は家族葬がいい、と伝えることができました。 子どもは、抗がん剤が効いてないとは知らない。そう遠くない話かも知れない。 まだまだ頑張るけど一つ話せてホッとした私です。
-
![]()
gina(44)
千葉県 / 子宮頸がん / ステージ4日記
小学校卒業
久しぶりの日記です。 今日は長女の小学校卒業式。 まさかここまで生きていられるとは… 感謝です。 何に感謝？？分からないけど…笑 アバスチン投与も継続中で、今までに25回くらい打ったのかな〜？ 尿蛋白が高くなりすぎる為、今は6週毎に1回投与です。こんなに継続できた人は少ないようで、ニューレコード出せたらいいな〜と思ってます。 とにかく今日はビール飲みまくるぞ！
-
![]()
まめパパ(41)
鹿児島県 / 腎盂・尿管がん / 不明ひとりごと
朝
長かった検査の日々 朝はいつも絶望の目覚め 何も状況は変わっていない 夢じゃないかな、うん、やっぱり夢じゃないんだ 苦しいです 受け止められない いつも隣に寝ている娘を抱き締めて これからくる日々に恐怖して なかなか床から起き上がれません 逃げてしまいたい きれいにフェードアウトしていけたらいいのかな
-
![]()
Junさん(43)
東京都 / 腎細胞がん / ステージ4日記
Cancer Parentsに入会しました
本日、入会したばかりで、まだどのようにコミュニケーションしたらよいのか分かりませんが、日記の欄に記載してみます。 2021年2月に腎がんの告知を受け、3月に手術を受け、先週退院しました。まだ痛みがありますが、テレワークで復職したところです。 告知後は、自身の心配よりも、残されることになる妻、子供達の将来が不安になりましたが、1ヶ月経ったいまは毎日家族と過ごしている普通の日常に感謝しているところです。妻はいつも美味しいごはんを作ってくれてたんだなと（笑） いろいろな悩みや疑問など、今後もコミュニケーションさせて頂ければ幸いです。
-
![]()
かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
３月１７日。親友の誕生日は、私の手術記念日。
朝「一周年だ～」と言ったら、夫に「そんなおめでたいことみたいに」って笑われましたが、今日で手術からちょうど１年です。 私の左腕の一部が、口内の皮弁１歳になりました。 利き手じゃなかったばっかりに、ある日突然、景色も見えない口内に行くなんて思いもしてなかっただろうに、健気に新しい場所でがんばっている皮弁に、ほんと感謝です。 耳鼻科、形成外科、歯科の医師とスタッフ総勢１０名以上での１０hのオペと聞いています。 コロナ禍、予定通り手術が出来たのも、こうして今私が日常生活を送れているのも、このスタッフ皆様のおかげ。 当日は夫が子どもたちを朝一で保育園に預け、９時からのオペに間に合うよう、病室に来てくれました。 着圧ソックスに履き替え、看護師さんに誘導されて手術室前で夫とバイバイ、と別れてからの、「緊張」。 過去にあれほど緊張したことは、たぶんなかったです。「心臓が出そう」ってわかる。 オペ室でベッドに横になり、初めて顔を合わせる先生や看護師さんから声をかけられ、あれ、トップの主治医の先生はいない・・・と不安に思ってると、室内にオルゴールのBGMがかかりました。 「これ、なんだっけ」と集中したら、癌がわかってからずーっと聴けなかった大好きなミスチルでした。箒星。 「あぁ、ここでミスチルなんだ。 結局私はいつでも桜井さんに力をもらうんだなぁ」と思ったら、涙がつーっと流れて、でも動けないから拭けなくて。 すぐに部分麻酔がかかり、気管切開の執刀をする若い主治医の先生を、先程の中堅の先生が叱り飛ばす。 「下！下！何でそんなに下行くの？〇〇先生、きせつ（気管切開？）の講義受け直したら？」 私の喉はどうなっているんだろう、と思いながらも痛みはなく、ただ血が流れている感覚だけがあって、次第に意識がなくなっていきました。よく見るカウントもなかったな。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 去年の今頃は毎日がドラマの中みたいで、詳細まで覚えていたりします。 今年１月頃から、何かにつけて夫と１年前を思い出していました。 「去年は年始に呑気にあっちゃんと『義母と娘のブルース』の一挙放送見てたよね。」 「ママが入院するって分かって、あっちゃんが「ママもみゆきちゃんのお父さんみたいに死んじゃうの？」って聞いたんだよ。」 「去年の今頃は、まだ癌なんて分かってなくて、映画村行ったよね」 「楽しかったな～。あっちゃん愚図って逃げて家族写真撮れんかったけど。」 「去年の今日、車の契約したよね。その３日後には癌が分かって解約しようかとか言ってたけど、やっぱり買ってよかったね。」 と、何かにつけて夫と１年前を思い出していました。 そのおかげか、普段イライラしている夫が穏やかだったり、子どもの卒園入学を前に９kgも太って悩んでいる私に「太ったくらいいいやん」と嬉しそうだったり、「長生きしてくれたら何でもいいよ」なんて普段言ってくれないことを言ってくれたり。 ここ３か月半、１年前の振り返りをしてきて、やっぱり手術当日は今や誕生日並み(笑) ４月からの娘の放課後等デイサービスの契約に今日を指定され、後から気づいて、「まぁ、こんな感じで日常の中に埋もれるんだなぁ」なんて思っていましたが、CPのニュースで以前から気になっていた猫舌堂さんとの合同イベントを知り、運命を感じて参加させて頂きました。 とっても楽しい時間で、何よりのお祝いになりました(*’▽’) 先日は「孤独」と日記で呟くなりCPの先輩方からLINEがきたりプチオンライン会を開いて頂いたり、人と繋がることが心への何よりの薬だな、と身をもって感じるこの頃です。 みなさんとのつながりのおかげで、今日この日をこんなに幸せな気持ちで過ごせて、CPの存在に感謝せずにはいられません。いつもありがとうございます(^-^)
-
![]()
ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
春の一日 ～希望～
![]()
昨日はとても暖かく良い天気でした。 1月の後半から急に腹水が溜まりだし、 1ヵ月で臨月のようになり、息は苦しい 食欲は無い、立ち上がるのもしんどい状況になりました。緩和外来も受診し、緩和病棟も予約しました。 主治医は腹水抜きますか？抜いたらその日は抗癌剤は出来ませんと言う。我慢も限界になり3月の4日からKM-CART をやってくれる別の病院に2泊3日で入院しました。腹水を6リットル抜いて、400mlの栄養分を体内に戻してもらいました。 だいぶ楽にはなりましたが、痩せてしまい 筋力の低下で今まで出来たことも出来なくなりました。 そんな私を見て、来月20歳になる三男が 最近散歩に誘ってくれます。昨日は私は何故散歩に行くべきか、動機付けをしてくれて｡。 ｢じゃあ１人で行ってみる❗｣ と私に勇気を与えてくれました。 自分でもビックリでした。 以前は自転車で5分で飛ばして行ってた駅前まで、徒歩で30分。ちょっと無理かもと何度も思いながら｡。 途中休憩入れて帰るまでに1時間半もかかってしまいました。 散歩の途中 家族のLINEに散歩に行ってると報告したら 皆がすごいすごいとほめてくれました。 それを読んでたら、涙が出てきて 家族の為に もっと生きたい｡。 もっと生きないと｡。 と、ここ数ヶ月無かった感情が涌き出てきました。 夜はCP の仲間がZoom で顔を見たいと言ってくれ退院のお祝いをしてくれました。 有り難かったなぁ。 生きてるだけでいいんだよ｡。 印象的な言葉です。 やっと日記も書けました。 写真は途中休憩した公園です。 お土産に大判焼きも買いました。
-
![]()
かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4ひとりごと
退職後も傷病手当金を申請するにあたって 【お金のお話】
結論から申し上げますと、 傷病手当金を受給中に退職し、その後も引き続き受給申請する場合、退職後の健康保険はどこに加入していても問題ないようです。（受給条件は満たしている必要があります） なぜ、こんなことをわざわざ言うかと言うと・・・ 私は退職する際に、「退職後も傷病手当金を受給したい場合、任意継続で今の健保に加入する必要がある」と会社から説明を受け、退職後、年金は夫の扶養に入り、健康保険は自分で支払って、以前の会社時代の健保を任意継続していたのです。 今月、そろそろ傷病手当金の受給も難しいかもしれないと判断するようなやりとりが主治医とあったので、健保に「退会後にも過去の申請はして問題ないか」と問い合わせたところ、冒頭の回答が来たのです。 「え・・・遡って退会することは・・・」と聞いてしまいましたよ。ダメでしたけど。 だって。 退職後、トータル71,000円。夫の扶養に入っていたら、支払う必要がなかった出費。 しかも、退職後、転勤して転院した主治医に、「証明する」と言われてからの任意継続だったけど、先日再度主治医に話をすると、証明断られて。 傷病手当を受けたら健康保険料支払えると見越した上での「任意継続」だったのに。 分かってるんだけどね。私の復職を躊躇うのは、もはや「癌」そのものが原因じゃなく、「手術によって変わったアピアランスや、会食（勤務中の昼食）への抵抗、そして「癌」になったことで、職場の人々から全く望まない対応をされたことへのトラウマ。 癌の主治医ではなく、同時に通っている精神科に変更しようかと、在職中から病院に相談し、その時は「耳鼻科で書くよ」と言われて転院するまで耳鼻科のみに証明してもらっていたけど、今となっては、「在職中から病名が変更ないこと」という条件を満たせないので、当時すでに罹っていた精神科の病名も証明してもらっておけばよかった。 お金と言えば、息子出産時に来てくれた母の「お母さん、やっぱり癌じゃなかったと思うの。あんたも癌保険にそんなにかけなくても、月々の生活を苦しめないでいいんじゃない？」という言葉を真に受けて、女性の癌は遺伝しやすいと思ってかけていた医療保険・入院保険の契約を切った、たった２年後に癌で１か月も入院して、その後も毎日通院して・・・ ほんと、お金に縁がないなぁ、と思う。 70,000円あったら、工房のランドセルが一個買えるのに。（子どもの入学準備脳） めっちゃくちゃ使いたいことあるのに。 出費に意味がなかったって・・・どよーん。 もし、万が一、私のような勘違いをされている方がいたら、加入されている健保を確認してみてほしいなぁと思って。 って、なかなかいませんかね。お金のこと、制度のこと、ほんとに苦手です。
-
![]()
ちよちよ歩き(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
乳房全摘後、初めて息子と風呂に入った時のこと
手術後、退院して1か月くらいたった時、息子が恐る恐る「もう一緒にお風呂に入れる？」と言ってきた。 母のおっぱいが病気だと聞かされ、「手術」のために病院にお泊まりし、帰ってきたら「痛いからぎゅー（ハグ）しちゃダメだ」と言われ、母のおっぱいに何があったのかずっと気になっていたらしい。 小学生になって、そろそろ一緒にお風呂に入るのもどうかと考えていたところだったから、これを機会にやめようかとも思ったけど、不安にさせたままというのも良くないかもしれない。 そこで、「お母さん、おっぱい片方無くなってるから、ビックリするかもよ〜」と返したら、「うそだぁ〜！」とキャハキャハ笑っていた。 続けて「本当だよ。おっぱいが病気だったから取っちゃったの。もう赤ちゃん産まないからいらないし、キミも、もうおっぱい飲まないでしょ？」と言ったら、「あー、まあ、そうだね」と納得していた。 で、いよいよ脱衣場でペロっと見せて、「ね？ホントに無いでしょ。人間の体って面白いよねー」と言ったら、「ホントだー」と切除した所をマジマジと見て、あとはケロっとしていた。 普通に受け止めてもらえて良かった。 その後しばらくして、息子が「実はね、4歳ぐらいから、お母さんにも早く赤ちゃんできないかなーって思ってたんだ」とポツリ。 確かに、その頃、保育園の友達で妹や弟が産まれることが続き、「うちはいつ赤ちゃん産まれるの？」と聞かれたことがある。 「お母さんはもう赤ちゃん産まないよ」と返して、それ以降は何も言ってこなかったけど、密かに期待していたみたい。 で、なくなった胸を見て、ついに諦めたということらしい。 ヤバい、可愛すぎる。 なんて可愛い人なんだ息子！！！
-
![]()
ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
俺の家の話
共働きでバタバタやってたら、健康診断で妻に異常が見つかっちゃった(>_<) 調べてみたら、悪性リンパ腫だって？！ 検査入院？！抗がん剤治療？！ 育児も家事も半分こだったのに、全部ワンオペ？！ 退院して自宅療養かと思ったら、また発熱入院？！ くっそ、上司がくそで仕事もたまる。けど仕事は辞められない！ 次回、子どもも発熱、妻は入院、どうする？！ と、夫の気持ちになって書いてみた。プリキュアの次回予告風。 #俺の家の話 さすがクドカン面白いです。それぞれの家にはそれぞれの家の話があるよね。 「泣いてやっても笑ってやっても、介護は介護」 という台詞が響きました。
-
![]()
ちよちよ歩き(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ドレーンを抜くまでの不安と実際について。
手術後、ドレーンをつけたまま退院することになった。脇腹の上あたりから管が体内に入っていて、順調なら1週間後の外来受診時に抜くという。 パンフレットには「排液量が50ml以下になったころに抜く」と書いてあるのに、退院当日ですでに50ml、翌日に30ml、3日目には12mlくらいになった。 このままでは体液が枯渇し、体は管を取り込もうとして、肉がこびりついた焼き鳥の串みたいな状態になるんじゃないか？ そして、それを抜くとしたら…。 想像したら恐ろしくなり、慌てて病院に連絡したけど、「大丈夫ですから、次回診察日に来院してください」とのこと。 大丈夫と言われても、不安は募るばかり。 外来で抜くと言っていたけど、どうやって抜くんだろう。診察室で？ それとも針生検の時みたいに別室で部分麻酔とか？ そこで、ブログも含めていろいろ調べてみたけど、驚くほど情報が無かった。パンフレットにあるような抜去の条件や、「1週間後」「退院時」といった時期、もしくは「ベッドで」などの簡単な情報とともに「抜いた」としか書かれていない。 まてまて。腹に穴が空いていて、そこから体内に管が伸びているのだ。皮膚の上から触ってみると、20センチくらいは入っているのではないかと思われ、これを引き抜くというのに、だた「抜いた」とはアッサリしすぎではないか。 麻酔はするのか？ しないのか？ 痛いのか？ 痛くないのか？ ..いや穴が空いて20センチだから痛くないということはないだろう。では痛いのか？ どのくらい？ どんな風に？ それはいつまで続くのだあああ。。。 涙ながらに手術経験のある人々に聞いても、「忘れた」とか「ドレーンが邪魔だった記憶はあるけど、抜いた時のことは覚えていない」とか、「そもそもドレーンって何？」とかで不安は解消されず。 忘れるってなんだよ！ 穴が空いて20センチなのに！！ で、当日。 主治医は何かを察したのか、「今日は痛いことは何もしませんからね〜」と言いながら、ガーゼや管を固定する防水テープをはがしていった。 ベリベリ、、いてて。ベリベリベリ、、いててて。 「はい、終わりましたよ」 ……え？？ というドレーン抜去経験がブログ等で詳細に書かれていないために私の不安があったのではないかと思い、ここに記す。 ドレーンのパンフレットには「抜く時はテープを剥がすより痛くありません」とか書いておいてほしかったよ。。 まあ、もっと早くCPにつながっていれば、誰かに聞いて、あっという間に解決したのだろうけど。
-
![]()
miso(44)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
【AYA Weekスペシャル企画】
![]()
CPの掲示板をお借りして 告知させていただきます? ☆☆☆ 14日から AYAがんへの理解に繋がることを願い、 全国で1週間、 様々なイベントが開催されるAYA week AYAweekスタート前日にお届けする、 がんノート、ラベンダーリング、グリーンルーぺが タッグを組んでのスペシャル企画です！ メンバーは、 岸田徹さん(がんノート)、 桜林ふみさん（アグダス）、 YOUTUBERのヒダノマナミさん、 LAVENDER RINGの月村寛之さんと夫。 お時間のある方は是非 がんノートのYouTubeチャンネルより ご視聴お願い致します☺️ ↓↓↓↓↓ 【AYA Weekスペシャル企画】 ～グリーンルーペ×ラベンダーリング×がんノート～コラボトークセッション AYA Weekのスペシャル企画として、 明日2021年3月13日(土) 13:00-14:30 「人生の分岐点」をテーマにトークセッションを開催します。 現在様々な活動をされているサバイバーの皆さんも一度は必ず苦しい時期があったはず、 それをどのように乗り越えたのか、 どうして今があるのかなどをお話頂きます。 是非、ご覧ください。 https://m.youtube.com/c/gannotejapan
-
![]()
aki(59)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
甘いものばっかり。。。
癌になって2年２ヶ月、何とか治療続いていますが、このところストレスなのか甘い物が無性に欲しくなり下手したら日に2回おやつタイムとかいって糖分摂っています。癌は糖が良くないと言われる人もいますが皆さん気になさっていますか？ 病院側は食べたい物を食べればいいという回答で…? 体重が増えなければ平気なものなのでしょうか？ 変な質問ですみません?♀️
-
![]()
あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
我が家の記念日
イヤイヤ期中の息子くん。 お風呂に入るのもイヤイヤします。 特に、闘病期間中は妻が毎日お風呂に入れていたので、パパと入るのを嫌がります? しかも、妻が入れるときでも湯舟には浸かろうとしません? ところがある日、ダメ元でパパがお風呂に誘うと素直について来ました。 そして、息子くんの体を洗ってあげて自分の体も洗って湯船に入り、息子くんにこう話しかけました。 私 「あったかくて気持ち良いなぁ。息子くんも入る？」 息子くん 「おふろはいる?」 私 「えっ！？入るの？？?」 息子くん 「おふろはいる?」 もう、何か月も湯舟には入っていなかったのに・・・。 恐る恐る湯船に浸けてみると、湯船にしゃがみ込み、 息子くん 「おふろはいってるねぇ。おふろはいってる?」 と満足そう?? なにがスイッチになったのかは全然わからないけど、その日以来、「連続入浴記録更新中」 ちなみに、その日は本当に偶然ですが、 「26日＝ふろの日♨️」でした。 我が家の「お風呂記念日」に認定しました?
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.