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せとちゃん(46)
千葉県 / 胸部 / ステージ4日記
「がんでもキレイに」の動画コンテンツがリリースされました。
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私が言い出しっぺの企画が形になりました。 抗がん剤で髪や眉毛やまつ毛が抜けることで、姿が変わってしまい、本来の元気まで失いそうな女性の仲間たちに、「普通の化粧品だって、キレイになれる方法はあるよ。」「ウィッグなんて、医療用じゃなくたって、気に入ったものを選べばいいんだよ。」「今までのように、外に出てみたくなるよ。」と呼びかけたくて、こんな動画コンテンツを作ることを思いつきました。 いまの私にやれることをやりたいと思ったのです。 だけど、私ひとりではどうしていいかわからないことだらけ。 そこに、プロの腕を持つ仲間たちが共感して、その技を惜しみなく提供してくれました。 この単なる思いつきが、こんな素敵な形で実現したのです。 動画は今後もシリーズでリリースしていく予定です。 そして、ゆくゆくは、これらのコンテンツを、化粧品やウィッグの情報を闘病に頑張る方たちに届ける架け橋にしていきたいと思っています。 拡散、よろしくお願いします。 動画はこちら→https://youtu.be/kUOlXOFG1Is
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LEO(55)
東京都 / 胸部 / ステージ3日記
メディカルカフェinお茶の水
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今日は53回目のメディカルカフェinお茶の水でした。 ほぼ毎月行ってるんだけど、ファシリテーターとしてグループを進行して最後は発表もしてきましたf(^_^; 12月12日には私が主宰するメディカルカフェ@葛西がスタートします。 毎月会ってるけど、宣材用にがん哲学外来の創始者:順天堂大学教授の樋野先生とお茶の水では司会を勤めてくれている榊原先生とスリーショット( 〃▽〃) 思いを話すことで心が軽くなったと、去年肺がんで息子さんを亡くされた方も喜んでいました！ 12月はお近くの方、是非いらしてください(^o^)v 大阪からキャンサバの落語家さんも駆けつけてくれます！ http://mcafekasai.wixsite.com/index
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とっしー(43)
茨城県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / 寛解日記
はじめてのスピーカー体験
私の勝手な活動報告です。 地元、茨城で「がん体験者スピーカー」の応募があったので、是非と思い申し込みましたが、今日地元の患者会の集まりがあり、早速自分の体験を話す機会をいただきました。「模擬発表」という形で、病気になってから退院するまで、そして今の自分と将来に向かっての話を約20分話しました。もちろんCPについても勝手に宣伝させていただきました。 率直な感想は、「難しい！」です。 普段私の仕事が、営業なので、適当なことを話すのは慣れてるのですが、事実をみんなに分かりやすく伝えるには、まだまだ修行が必要だと感じました。 聞いてくれた方たちが50～70代くらいの心の広い高齢者の方だったので、最初のうちは「若いのにすごいね～」とか「大変な経験をしたね～」という感想が多かったのですが、徐々に細部にわたりツッコミも入り、間のとり方やしゃべるスピードなど、自分でも気づかなかったことなど含め、多くのありがたい意見をいただきました。 さらに今回、某国営放送（N〇K）の取材も入り、カメラとガンマイクを向けられた状態で話すという経験をしました。 明日は県で主催しているピアサポーターの養成研修会に出席します。また色々な出会いや、気付きなどがあるかと思います。 ひたすら行動あるのみと信じて。
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まっちゃき(50)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
初投稿で告知…すみません（汗）
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初投稿の「まっちゃき」です。 初期からの会員なのですが、ずっと幽霊部員でした。 現在9回目の再発中なのですが、今年に入ってとても体調が良く 7年前にがんとわかってから、すぐに死んでしまうと思い 「一刻も早く子どもたちに「お父ちゃんのいない生活」に慣れてもらわねば！ と会社に寝泊まりする家出中年になっていました。それが良いと思って… 僕は一昨年、昨年と病院にいる方が長く、死にかけたりを繰り返す状態でした。 そんな状態でしたので、いつ救急搬送されても良いように最近は家にいるようになりましたが、 体力も衰え、またいつ入院するかもわからない状況では仕事どころではなく、 何にも出来ねえな…金はどんどん出ていくし…と「トホホ」な毎日… しかし、そんなに落ち込んでいても仕方ない！ 「何かやらかそう」「お金は残してやれそうにないけど、生き様くらいは笑えるものを残そう」 と思い始め・・・ 勢いで「がんになっていない人へのがん患者のぼくからのチャリティー」と 称してイベントを開催することになりました。 題して「ドヤフェス」 詳しく書くと長くなるので、現在挑戦中のクラウドファンディングの紹介記事を 貼り付けておきますので、よろしかったらご覧ください。 http://www.huffingtonpost.jp/aport/cancer-festa_b_12449604.html フェイスブックでいろいろと発信しておりますので、そちらもよろしくお願いいたします。
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とっしー(43)
茨城県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / 寛解日記
勝手に活動報告
以前、この日記で、地元で「がん体験者スピーカー」に応募した話を書きましたが、その続報です。 先週、地元の患者会の有力者と県検診協会の担当者と食事をする機会を作り、いろいろ会話してきました。 お二方とも、がんに対してもっと知識を深めるべきだと、役所などに働きかけており、少しずつですが広がりを見せているとのことです。 しかし、一方で、こういった活動がボランティアの域を出ないとの話もあり、課題は山積みとのことでした。 私もがんに対する思いなどを話し、ＣＰもしっかり宣伝させていただきました。 来年2月に、がん体験者発表会を水戸で行うとのことで、私もお手伝いすることになりました。 昨日は、地元新聞の記者から「がんと就労」についての取材を受け、いろいろな話しをしました。その記者はＣＰを知らなかったので、説明したところ、私と同世代ということもあり、興味津々でした。早速パンフレット等渡しておきました。 自分でできること、少しずつ継続して活動していきますので、また気がむいたら報告させていただきます！
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せとちゃん(46)
千葉県 / 胸部 / ステージ4日記
リレーフォーライフ千葉2016 終わりました。
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先日の８日、リレーフォーライフ千葉2016が開催されました。 ９日までの２日間の開催予定でしたが、１日目の夕方からの強い風と雨のため、夜のうちに中止が決定され、実行委員会の方々や、ボランティアの方々が夜中３時まで撤収作業をしてくれたそうです。 このボランティアの中には、「TEAM☆KAYO」を立ち上げてくれたメンバーたちも入っています。 本当にありがとうございました。お疲れさまでした。 今回、23チームが出場しました。 そのうちの１チームに「TEAM☆KAYO」があります。（あ、せとちゃんの名前は「加代」といいます。） 私はリレーフォーライフというイベント自体も知らなかったのですが、メンバーが入念に準備をしてくれて、私に内緒でオリジナルTシャツまで作ってくれました。 Tシャツの背面には、私の事務所のロゴが大きくプリントされています。 まったく、ニクいことをしてくれます(笑) このチームTシャツは、立ち上げメンバーたちがデザインし、そのメンバーがボランティアに行って知り合った常総市の大雨の被害に遭われたTシャツ工場で作ってくれたものです。皆さんの想いがたくさん詰まっています。 来てくれた方、賛同してくれた方はカンパという形でTシャツを買ってくれました。 「行くことができないけど・・・」という方も、Tシャツを買って着た写真を送ってくれました。 入れ替わり立ち替わり、私を応援してくれる多くの方々が来てくれました。 本当にありがたいことです。 さて、会場には moon0851さんが来てくれました。とっても嬉しかったです。 一緒に小文字の「g」を手で象り、ツーショット写真を撮りました(笑) とても充実した１日になりました。この場を作ってくれた仲間に心から感謝しています。 来年も出場できるよう、体を整えておきたいと思います。
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LEO(55)
東京都 / 胸部 / ステージ3日記
がん哲学外来の樋野先生インタビュー
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なぜ「がん哲学外来」で人生の目的が見つけられるのか…と題して、がん哲学外来創立者、順天堂医学部 病理・腫瘍学教授の樋野興夫先生のインタビューがBLOGOSに掲載されています。 http://lite.blogos.com/article/193291/ 12月12日には江戸川区葛西で、このがん哲学外来メディカルカフェ@葛西を開催します。 是非、お越しください。 http://mcafekasai.wixsite.com/index
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とまと(55)
北海道 / 女性特有 / ステージ4日記
抗がん剤 あるある ！
こんにちは。 私がときおり参加する がんサロンで、こんな あるある！がありました。 抗がん剤やってから、へんなものわすれをするんだけど、どう？ と切り出したところ、あるある、私も！あっ、私も。 となり、歳のせいかと思ったりもしたけど、妙な違和感を感じる。と。 違和感、と言うところがなんとも説明し難い微妙な所なのですが、あえて例えれば、 あれ、それ、…。誰もがそんな物忘れはあると思いますが、○○じやない？と答えを出してくれれば、普通は、あっそうよね！と 合点が行くところが、まるでパズルのピースが抜け落ちたように⁇そうだっけ？となるんです。 抗がん剤の副作用では、神経系にかなりダメージを受けたりするので、脳にも多少のナニカ？があるのでは、と話しています。 もちろん、副作用の説明等の項目には、物忘れや脳障害などといった記載は見たことはありません。 でも、私達には あるある！でした。
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LEO(55)
東京都 / 胸部 / ステージ3日記
浜松町 第一回集会
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10月1日、浜松町！ 参加してきました！ 初めての日記投稿に相応しいビッグイベントでした～ (登録しただけでって状態だものw) 20名ほどの参加者で全員とはお話しできなかったけど、数名の方と繋がりが持てました！ 繋がり申請してくれた方、ありがとうございましたm(._.)m
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
日本サイコオンコロジー学会
今日と明日の2日間、北海道で開かれる「日本サイコオンコロジー学会総会2016」にて、キャンサーペアレンツの取り組みを、ポスターですが、発表してきます。 http://www.jpos2016hokkaido.org/ キャンサーペアレンツのことを、少しでも多くのがんサバイバーの方に知っていただきたいし、医療従事者の方にも知っていただきたいと思います。 資料の作り方や、言葉遣いなど、慣れないことばかりでしたが、現地では楽しんできます。 また、レポートいたします！
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とっしー(43)
茨城県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / 寛解日記
お初です。
初めての投稿です。 地元紙に載ってた「がん体験談スピーカー」募集に応募した私は、初めて会合に参加しました。 今回のお題は「中高生のがん教育のありかたについて」で、県教育庁の方のレクチャーを受けました。 がんに対する正しい知識と命の大切さについて主体的に考えることができるようにすることが教育目標らしく、そのためにがんサバイバー達の力が必要であるとのことでした。 しかし、その反面子供たちに「がん」について理解してもらうには、興味がなければ食いつかないし、難しい医療用語を並べたところで、スピーカーの独り善がりになってしまうので、体験談を話すといっても奥が深いと感じました。 私自身、病気になったこと、それを克服したことは意味があると思っており、そこで得たことなどを発信したいと常々考えているので、今回の会合はいいきっかけになったかなと思いました。 また、続報等あれば、この場をお借りして報告したいと思います。
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りすけ(44)
東京都 / 消化管 / ステージ4日記
セカンドオピニオン
原発は不明だけど、腹膜播種している状態。腹膜播種していることから、虫垂癌疑い。でも、虫垂そのものは綺麗。手術では取りきれないから、抗がん剤で治療中。 抗がん剤治療を受け始めて一年弱。腫瘍マーカーは横這い。主治医は『抑えられている』から治療効果ありとの見解。確かにそうなのかもしれないけど、欲が出てしまう。 そんなとき見つけたのが『腹腔内投与』。 主治医にも聞いてみたが、『標準治療ではない』と。でも、欲が出始めてしまったボクはセカンドオピニオンを受けようか考え中。 腹腔内投与受けた方、もしくは受けてる方、お話聞かせていただきたいです。 よろしくお願いします。 場違いだとしたらごめんなさい。
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イナバッチ(42)
千葉県 / 胸部 / ステージ4日記
はじまり
私は、今年1月に会社の健康診断で肺に影が見つかり、すぐに近くの病院にてCT検査を行いました。そして、先生の紹介にて某総合病院にてさらに精密検査を行いました。そこの医師は、結核ばかりを意識されていたものの、最終的に気管支内視鏡にて検査を行ったのですが何も異常がでず、ずるずると5カ月ぐらい経ちました。5月によりCT検査を行い、影が大きくなっているのを告げられ言ってきた医師の言葉にてビックリ！「とっちゃいましょう」 突然の事に頭が真っ白になりました。そして、医師のほうからセカンドピニオンの話をされ、がんセンターへの紹介を選びました。
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しずりん(54)
長崎県 / 女性特有 / ステージ1日記
人生の再確認
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偉そうなタイトルですが、違うんです。今まで気付かなかったことに気づいたり、忘れていたことを思い出したりという作業をついついしてるという、いつもの私です。 四半世紀前の新婚当時、だんなが新妻もそっちのけで週刊マンガを読んでおりました。その中の一つに絵がとても上手く、話はわからんけど見ていたものがあり、それが今ずっとアニメ化されて現在、娘が夢中です。何気に見て、その世界観、壮大さ。あれこんなに面白いはなしだったの？だんなが夢中だったのが今わかる。ジョジョの奇妙な冒険というマンガです。原作を読んでます。あなどりがたし！先日、終わりを告げられた、こち亀にしても書き込みが多く飛ばしがちだったのですが、ある回にはまったら、やめられなくなりました。私は物でも人でも食べ物でも思い込んできらいになることがあります。人の勧めも素直に受け取れずにだめだなあと思うことがあります。ほんとにつまらないの？おいしくないの？だめなことなの？自問自答して確かめながら物事を見極めたいなあと思うのです。時間との戦いの今の生活では、なかなかできませんが。 さて、ここからはアラフォーいえ、アラフィフの方々へ御質問。お付き合いください。小学生頃のＣＭにイオナ〜ってなかったのですか？確か、コピーが、イオナ、私は美しいだったと思います。そのとおり、美しい外人の女性が出て来るんですが、も、ほとんどスキンヘッドでした。今、お風呂で自分の頭をつるんと洗って鏡を見るとそのことを思い出す始末。助けて〜。ほんと何の宣伝だったのでしょう。
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
第3回『小さなイベント～語り場～』を開催します！
みなさんの経験や想いをお聞かせいただき、声として社会に届けていきたい。 その取り組みの一環として、Skypeにてぐっち（西口洋平）や事務局メンバーとフランクに話をしましょう！という企画が、『小さなイベント～語り場～』です。 第3回は、下記のテーマで実施します。 『がん患者のこどもへのサポートについて』 ・こういったサポートがあれば良い ・こんなことで困っている ・こんなサポートがあって助かった など ※実施日時 9月19日（月・祝）15：00～16：00（30分～1時間） このテーマについて、話をしてみたい！という方を募集いたします。 Skypeなので、エリアは問いませんし、上記日時にSkypeがつながる方であれば、どなたでも参加可能です。Skype未体験の方でも説明しますので、ご安心ください。 参加したい！という方は、こちらにコメントいただくか、「ぐっち」あてに個別でメッセージをいただければ嬉しいです。 人数は3～4名で予定しているため、多数、ご参加のメッセージをいただいた場合は、 次回にお声掛けさせていただくこともあることご了承ください。 よろしくお願いします！
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りっち(42)
静岡県 / 胸部 / ステージ4日記
Ｅテレ・・・ＡＹＡ世代ですが
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こちらは、あいにくのお天気です。(写真は、夏休みに行った牧場で本文とは、関係ありません、あはっ) さて、今日（9/6）、ハートネットＴＶで シリーズ“ＡＹＡ世代”のがん 第１回「闘病・進学・就職」 をやりますよ～。キャンサーペアレンツにも、今まさにAYA世代、また ＡＹＡ世代で闘病した方が、いらっしゃっいますよね？ 時間は、午後8:00～午後8:30(30分) です。 番組詳細 青春真っただ中で、がんになった若者たちがいる。 通称“ＡＹＡ”世代（ＡＹＡとはＡｄｏｌｅｓｃｅｎｔ ａｎｄ Ｙｏｕｎｇ Ａｄｕｌｔの頭文字で、思春期と若年成人を意味する）。 ハートネットＴＶでは二日間にわたりがんを経験した若者たちの思いと向き合う。 第一夜のテーマは闘病による孤立と進学・就職の悩み。 スタジオにＡＹＡ世代のがん経験者を招き、彼らの悩みや苦しみを語ってもらう。 がん闘病中の気持ちは勿論のこと、忘れてる思春期や青年たちの心の中がのぞけるかな～と期待。 さて、私たち“ＯＹＡ世代”も、何か発信できるといいですね。
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しずりん(54)
長崎県 / 女性特有 / ステージ1日記
勝手に『CPあるある』いいですか？
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外来の化学療法が朝からまだ終わらず、脱走したい思いを日記にぶつけさせてください。黒い私です。(^^) その1 とにかくお年寄りの方、長生きされている方が羨ましくてたまりません。いいなあと半ば嫉妬に近いです。お年寄りの皆様。スミマセン。m(_ _)m その2 入院中に嫌というほど健康食品の宣伝を見たこともありますが、いろんな意味で興味がなくなりました。もちろん、ダイエットにも！ その3 推理もの刑事ものミステリーもの、人の生き死にに関わるエンタメ的なものは興味がなくなりました。今、心安らぐのは吉本劇場です。お笑いはＣＰのためにある！ その４ TVであんな健康そうな入院患者はいない！と冷たく見てます。 その５ 最初、がんばるの『がん』にもビビクン。今でもこの言葉は家族内では使えず、某TVの『がんこちゃん』というキャラ名を使用。 その６ がんもののドキュメンタリーや話題が突然TVで出た時の家族内。思春期の家族団欒時のTVの突然の濡れ場〜焦る〜、みたいになります。 すみません。私のみあるあるかもですが甘えて吐き出させてもらいました。黒い私、また、出るかもです。 m(_ _)m
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
こどもへの支援について
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がんになり、様々な状況に直面するなかで、自身へのサポートはもちろんですが、こどもへのサポートも必要かと思います。 現在、いろんな取り組みが行われていますが、がん研有明病院にて、がん患者のこどもを支援するための取り組みがはじまっており、キャンサーペアレンツとしても、声を届けたいと考えています。 https://oncolo.jp/news/gcls1 http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201607/547664.html ・こどもとの関係で悩んでいることや、心配ごと ・こどもにこんな支援があったらいいな！ など、ご意見をいただければ嬉しいです。責任をもって、声を届けたいと考えています。また、この取り組みについては、しっかりと状況をお伝えしていきたいと思っています。よろしくお願いします。
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@kira(44)
広島県 / 消化管 / ステージ4日記
楽しんで来ました
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昨日サンフレッチェの観戦に行って来ました。 前座試合ではプロが試合するピッチにコーチ、選手も興奮して最高の思いでになりました。 写真右側でガッツポーズ 結果は前座試合も負け、サンフレッチェも負けましたが最高の１日になりました。
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ぐっち(40)
東京都 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
ラッキー500
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今日は通院日。そう、ケモの日。 病院の受付番号が、ちょうど500。ちょっと嬉しい。 あ、ランチも500円にしよう。 そんなちっちゃなことで、気分盛り上げる！
こどもをもつがん患者でつながろう
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