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じゅん(51)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
またかよ！
みなさん、こんばんは！久しぶりの投稿です 中咽頭癌の2回目の再発転移後、一年3ヶ月が経ちました。幸い、抗がん剤(シスプラチン)の副作用がほぼなく、退院後4〜5日で出勤もしジムにも通い、週末のみ酒も少量飲む、普通の生活していました！ もう再発しないだろうとたかを括っていましたが、去年9月のPET-CTで首のリンパ節に反応ありで腫瘍マーカーの値も高かったのですが医者がエコーで見ても何もないと言い張っていてMRI撮っても、やはり無いと言われてたんです。 ただの、首の筋肉の炎症だろうと言う診断になり安堵していましたが、先月腫瘍マーカーが再び上がり、そのPETで反応あった首をMRI撮ったら、肥大してました。 おととい、首の細胞を取り生検にて結果待ちですが、もし悪性なら、首は一度、放射線当ててるので使えなく頸動脈にくっついてるので手術出来ず、抗がん剤のみの治療になると根治出来ないと言われました。不安しかありません。 この結果待ちの時間って、不安ですが、悪い結果聞きたく無いからずっと続けばいいのにって思ったりします。
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ひろたん(41)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
帰ってます、が…
木曜日に退院し、家で過ごしています。 子供と遊んだり、ご飯を食べたり、ひとつひとつが大切なことなんだなあとしみじみ思います。 やはり家はいい！のですが、やはり不安もあります。 退院はしてますが、私の場合対症療法で胸水を抜いただけなので、止まったわけではないです。 出ている量が1日200〜300ccだから当分は大丈夫そうですが、いつまた呼吸困難に陥るかと思うと常に怖さがつきまといます。 ちょっと胸が痛い、呼吸がしにくい、咳が続く。一つ一つの症状があるたびに、癌が進行しているのかと思うと怖くてたまりません。明らかに今までなかった症状が増えてます。 胸水を抜けばラクにはなるのですが、せっかく抜去して縫った部分から、また挿れないといけないと思うと。最初と違って勝手がわかっている分痛みも想像出来て怖いです。 さらに今後胸水が止まるか分からないので、ずーっと繰り返すのかと思うと。身体は耐えられるのかと暗い気持ちになってしまいます。 先生は、胸水を止める手術もあると教えてくれましたが、たぶんそれって胸膜癒着ですよね。 中皮腫の場合胸膜内に腫瘍ができるので、肺と癒着させたら腫瘍が取れないのでは…転移が早まるのでは…とさらに不安になります。 次の診察まで考えても仕方のないことなんですが、この怖さは誰にも言えないので、こちらに書いてしまいました。暗くてすみません。 退院してまだ3日目なので、全然元気！と思って過ごしてましたが、夜になっていきなり胸の痛みと呼吸の浅さで起き上がれなくなってしまったので余計に不安です。 次の診察まで元気でいられますように。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
【あがれ！】白血球！
皮膚は綺麗になってきた。 ターンオーバーが急激に進んでいるのか、シャワー浴びられなかった時期の蓄積のせいか、ポロポロと角質がとれてくる。 腸は毎日、快腸！ 本当にいいこいいこ。まだステロイドはちょっと飲んでるけど。 肝臓の値もよくなってきた。 VODの恐怖からは抜け出したといっていいでしょう！ さあ、そろそろ退院が見えてきたかな？ というところで、白血球がどんどん下がってきて、今は700に。 生着後はコンスタントに4000くらいあったのに。 カビのお薬のせいかも？ということで、明日からやめて様子をみることに。 白血球のために私ができることは、注射を射たれることしかない。 あと、粛々と、リハビリしよう。 ヨガしよう。 読書しよう。 娘とプリキュアの映画見られるかなぁ(；∀； ) (3/20から公開してる……再来週にはGWの映画に切り替わりそう……)
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
入学式
昨日、次男の入学式だった。 コロナのため、保護者は一人とのことだったのが、３月半ばに保護者二人参加OKになり、ほっとした。 体に対し、大きなランドセルをしょって、 片道25分。 一年生には結構な距離だ。 ３クラスそれぞれ別々で入学式をやるとのことで、保護者は自分の子のクラスがくるまで、校庭で待機。 晴れてはいたが、風が冷たく、 ダンナともども寒さに震える。 ただでさえ、薬の副作用で手先足先が冷えて仕方ないのに。 まぁ雨じゃないだけましか。 式じたいは、15分程度で終わったが、 その後引き渡し訓練。 準備に時間がかかっているようで、 またしても外で待つことに。 ダンナはいつの間にか用具倉庫に入って風をしのいでいる。 帰り、教科書ノートが入ったランドセルは さすがに重いらしく、次男途中で力尽きる。 帰宅後は、書類書き、名前書き。 算数カードの一枚一枚にもお名前シールを貼っていく。 この作業、指先がしびれているとホントに難しい。 ピンセットでちまちまちまちま… 先日、河野大臣に「手書き減らして」と子育てママからのツイートがあったとニュースをみたが、ほんまにそう！！ 入学後も手書き書類のなんと多いことよ！ 「学校から自宅までの地図」なんて 今時必要なのかねぇ。
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ひろたん(41)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
PET検査をしました
月曜日から今日まで怒涛の展開でした。 4/5 呼吸困難で緊急入院、右肺に大量胸水あり 4/6 胸水を抜く、腫瘍マーカーにて癌ありと判明 4/7 CT撮影、原発不明、中皮腫ありと判明 婦人科にて内診、子宮頸がん体がん検診 即日PET検査予約、9日に実施するため8日退院 4/8 胃内視鏡検査、心臓エコー実施 胸水を抜きドレーン抜去、退院 4/9 PET検査 めちゃくちゃ早いです。 病院の動きと同時進行で、子供の預け先の話もが急ピッチで進み、来週から娘も息子も特例で預けてもらうことができました。 先生や看護師さん助産師さんはじめ、地域の人や行政の人がフルパワー多方面で協力くださっているのを感じます。 めちゃくちゃ弱音を吐くと、現状を整理してくれたり、こういう解決策があるよと提示してくれたり。 本当に有難いです。 PET検査の結果は13日。 同日にMRIで頭部を検査します。 同時に採取した胸水から細胞を凝縮？させてどこ由来のものかを調べる検査もしてくれているそうです。 これで出てこなかったらあとはどこを調べればよいのか！大腸内視鏡検査？
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
うれしい発見。
先日、CP事務局の高橋さんから送っていただいたCPのチラシ。 大学病院では置いてくれそうもなく苦々しく思ってました。 今日の放射線治療の帰りに、臨床心理士の方に久しぶりの面談をしてもらいました。 話を聞いてもらって帰り際に、 チラシを見せると、とても喜んでくださいました。 聞けば、自身でCPの画面コピーを面談の際に渡していた、と。 こんなキレイな案内があるならぜひ欲しい。私が必要な方に渡します！と、おっしゃってくださいました。 なるほど！病院じゃムリでも中なら大丈夫なんだ。 病院の棚に置くより確実に必要な方に届くと思うと嬉しくて嬉しくて。 とてもうれしい発見。 少しお役にたててよかった。(^-^)
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ひろたん(41)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4質問・相談
子供になんて言う？
今朝息子と話して、今日の夕方家に帰れるよ〜って話したら、「ママもう治ったの〜？」って言われちゃいました。 3歳半の男の子。分かってないようで分かってそう。 治ったよ〜！といってまた入院するのもなと思い、 「治って…ない、けど元気になった！」って言いました。 ずるい答えだよなあと思います。 皆さんなら子どもに何て言いますか？
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー、最新記事アップしました。
挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 久々の最新記事をアップしましたので、ご紹介させてください。 つっちーさんこと、土橋武彦さんに登場いだきました。 今もなお治療を続けながら、それでも行動力を失わないその姿に、私自身も「日常をもっと大切に生きよう」と思わせていただきました。 皆さんにも、ぜひ読んでいただきたいです。 No.17「お互いに楽しんだり、喜んだりしたいから」挑戦内容：伝えたいことは、今すぐ伝える https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12667270849.html
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
実は、乳房全摘がショックではなかった件。
実は、乳房全摘がそれほどショックではなかった。 乳がんと診断された時、取れるものなら全部取ってほしい気分だったので、主治医から全摘になると告げられ、素直に「いいね！」と思った。 再建は、正直興味なかった。片方なくなったところで身体のバランスを崩すほどの大きさでもないし、術後に改めて再建したいと思ったときでも遅くはないと聞いて、とりあえず同時再建はやめた。 手術が終わって麻酔から覚め、きつくグルグル巻きにした包帯の上から触ってみたら、本当にぺったんこになっていた。でも、やっぱり心はザワつかない。 その夜、同室の人が看護師さんに話す声が聞こえた。「勇気を出してシャワールームに行ったけど、やっぱり胸を見ることができなくて、鏡に背を向けて浴びた」ーー。ポツリ、ポツリと話す声が、とてもつらそうだった。 そして翌日、シャワールームで鏡に映る自分を見ても、やっぱり心は静かだった。傷はテープで隠れていたから、これが取れたらどうだろうと思ったけど、取れてもやっぱり、それほどのショックはなかった。 胸に傷、、、北斗の拳みたいだな。 そう思ったら、闘いの証みたいで悪くない気がしてきた。 ていうかアートっぽいとも思って、お風呂の鏡の前でポーズを取ってみたりした。 いやいや遊んでる場合じゃないんだけど。 病院のがんサポートセンターや図書館で借りた乳がん関連の本を読むと、「乳房は女性らしい身体の象徴です。それを失うことは、女性にとって計り知れないほど大きなショックでしょう」というようなことが書かれている。 繰り返しそう言われると、ショックのような気もしてくるし、女子たるものショックを受けなければならないような気分になる。 もちろん、私のような者はたぶん極少数派で、ほとんどの女性はショックを受けるのだろうし、実際、同室の彼女もつらそうだった。生命に直接かかわらない乳房再建が保険適用されたのは、つらかった女性たちが声を上げたおかげだろうし、それは本当にすばらしいことだと思う。 でも、そうではない人がいることも、知ってほしい。 私が温泉などに行きにくいな、と思うのは、私自身が片方なくなった胸を見せたくないというより、それを見てギョッとされたり、かわいそうな人だと思われるのが嫌だからだ。 あたし男だったらよかったわ 胸の傷が北斗の拳みたいだと 笑っていられるかもしれないだけ あたし男に生まれればよかったわ と、中島みゆき『ファイト！』の曲に乗せて。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
がん教育の模擬授業
皆様、こんばんは?? 以前にCPの、がん教育オンライン勉強会に参加した際に、「模擬授業を見てほしい、とか何かあったら声掛けて～」と言って頂いたことを真に受けて、ド厚かましく、本当にお願いしてしまいました。 6月に、友人が先生をしている学校で、お話しさせて頂けることになったのですが、ぶっつけ本番というのは、あまりにも無謀過ぎる…と思いまして? お願いしたら、昨夜リハーサルにお付き合い下さって(嬉泣)。 一緒にやろう～という呼び掛けに乗ってくれた、ゆうこりんこさんと私の模擬授業を、既にご経験豊富なとっしーさん、OLTあそさん、運営の高橋さんが見て下さったのです…。 お忙しいところ、本当に本当にありがとうございました。 今日もお仕事がおありなのに、遅くまでお付き合い頂き、申し訳なく思うと同時に、心から感謝しております。 しかも、スライドと話の内容がズレたり、とてもとても拙い私の模擬授業を、一生懸命褒めて下さって、皆さんなんと良い方達～、とありがたくて涙が出そうでした。 ゆうこりんこさんの良いお話も聞けて、ホントに嬉しい夜でした。 県がん連の研修とかに出ると、緊張して堅くなり、真面目にやらねば！とプレッシャーを感じてしまうところ… アットホームで和やかな雰囲気の中で、見て頂けるのはCPならでは！と痛感しました。 がん教育にご興味ある方、いらっしゃいましたら是非ご一緒しましょう～。 とっしーさん、OLTあそさん、またどうぞよろしくお願いします！ 重ね重ね、ありがとうございました。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
寄り添い方体験談をご覧くださいませ。
ご著書『緩和ケア医が、がんになって』で知られる大橋洋平先生に、この度、「寄り添い方体験談」のゲストとしてお話していただきました。 ジストの罹患者として、そして、緩和ケア医として、相手と関わるうえでのヒントをたくさんいただいています。 ぜひご覧くださいませ。 次回は、キャンサーペアレンツ理事の高橋智子さんにゲストでお越しいただきます！ https://youtu.be/NJ4H_zhaLaA
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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
治療計画は、やっぱり自分で考えるしかないんじゃ～(*´з`)
久しぶりに書いておきましょうかねぇな日記です。 先生とのやり取り中心に、長くなりますので興味のある方どうぞ。 １月から投与しているジェムザール+アブラキサン（２週＝１クール） 先月、CT撮りまして、小さくなってるようなところもあるけど、 大きくなってるところなのか場所も増えているのか、 不確かな感じ。CA19-9は2000超え (+_+) 前回、先生が、 「次の治療を考えましょうかね。フォリフィリノックスより、副作用が出にくい分で」 とおっしゃって、フーン、次になったか～と思って。 この日のCA19-9は2000超え継続ながら、微妙に200くらい下がり、維持かと自分は判断 (+_+) 先生から、どんな薬剤か一応聞きつつ、なんか乗り気せず。 （この先生は、その日の腫瘍マーカーの血液検査の結果は待たず、診察されます） ４月に入って先週の投与は、アブジェム継続をと医事受付に電話連絡。 そして、先週の投与日に診察受けたら 「すみませんが、血液の遺伝子検査受けましたかね？ 例の新しい抗がん剤、遺伝子検査で副作用が強く出るかどうか 調べておかないと使えないんですよ。 血液採取終わってるので、点滴の前に採らせてください。 それと、今日はこれまでと同じアブジェムになります」 って、オイ、先生。 医事課への電話は？と聞くと、全く話が通ってなくて、ちょっと(~_~メ)。 ま、思っていた通り、薬は変わらずだから良いと気を取り直し。 緩和ケアへの紹介も前回先生にお願いしていた件は、どうも忘れていた様子で、 この日、点滴前後に部下の若先生がバタバタとスケジュール調整など。 結果、次回の点滴日に。 で、新たな治療薬は、 ソキシリという3剤（シスプラチン+イリノテカン+S1）を一日置きに飲むらしい。 ↑↑↑ ＜追記＞シスプラチン＋イリノテカンは 点滴で、S1だけ錠剤みたい^^;失礼しました 遺伝子検査次第で、何か追加対策薬が出るのか不明（まだ自分で調べてないので）です。 使ってる人いますかね？ 今までは、2週間に1回の点滴なので、点滴後1週間くらい不調でグルグルと家で過ごして 乗り切って、残りの1週間で好きに遊んで気を紛らわしていたんですけど、 ずっと継続して飲み続けるってことは、楽になる日がないってことで、 すぐに始める勇気も心の準備もできず、GWは思い切り楽しく過ごして 連休明け次の週（娘のダンス発表会とか、予定と照らし合わせて）からにしました。 痛み止めも、 先月からシールを追加してますが、抗がん剤点滴の数日後は何度か痛みが出るので、 頓服に飲むオプソ（水薬）を出してもらったけど、使うタイミングとか全くわからず、 薬剤師も「あきまへん～」で、次の緩和ケア待ちです（笑） もう一つ、薬が診察日と同じ期間分しか処方してくれないので、 もし何かで診察に行けなかったり、薬局に取りに行き忘れるとかしたら、 痛み止めナシの日が発生する、恐怖の綱渡りなので、 先生に余分を出してもらうようにお願い。 しかし、前回の診察日に先生、また残りの日数と診察日を計算して、 ピッタリにしてしまい、ギリギリの薬。 ま、診察行ったし間に合うと思ったら、本当に薬局に行き忘れ、 夜間の痛み止めがナイ！ （実は、何故かその日の朝飲み忘れて出かけ、まさかの夜服用まで耐えたので、 大丈夫だったのだけど、恐ろしい恐ろしい時間を計りましたよ！） やっと、１週間予備をもらえうようにしてもらっているので 次回、忘れずに予備が残るようにしておかないと・・・。 先生、治療薬変えて生活がどう変わるかの想像は全くしてないようで、 痛みへの考え方は、痛けりゃ薬をだけなところは、 もう、あり得ない感じです。 自分でスケジュール立ててるし、要望も言うから良いけど、 そうでなければ、患者は戸惑ってしまってるよ・・・と 最初の主治医と同じような思いが募っております。 この病院がこんなんかしら。 地域かしら、 がん治療ってこんなんじゃいけんじゃろうよ～と 沸々と湧き上がるモヤモヤを抱えています。 ま、日々は体が楽なら好きなことしてるので、そこそこ気分よく♪ですけど。 ＜追記＞ 2年前にがんがわかり、検査入院（ステント留置、抗がん剤開始）から退院したら、桜が満開でした。 昨年、今年と、桜がきれい～♪と思える幸せをかみしめ、あちこちに桜見物に出かけています。 写真は、 一番上が 広島県尾道市千光寺公演から尾道水道を臨む景色。 次は、学区内の氏神様でもある五日市観音神社の枝垂れ桜 最後は、一昨日の廿日市市極楽寺山にて。宮島が見えるお山です。 来年も！行くぞ～！!(^^)!
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
久しぶりのCT
放射線が終わって1ヶ月とすこし 抗がん剤が終わってからは4ヶ月くらい経ちました。久しぶりのCTですこし緊張しながら結果待ちしています。 仕事に無事復帰して、色々やるとことも増えてきてもしここでまた再発したらと不安に思いつつ。 きっと寛解しても皆さんCTの度にその思いをしてるんだろうなと思います。 がんになってから、人生の締め切りはいつも手を伸ばすと届くような近さにいるように感じます。 いまやれることは、今やってしまわなければという焦燥感もきっと私と切り離すことはできない。
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ひろたん(41)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
癌と分かった日は眠れない
昨日肺に胸水が溜まっていることが分かり緊急入院して、抜いた胸水の結果から、癌だということが分かりました。 明日からじゃあどこの場所か調べましょうという話になった。 だから確定的な診断では無いけど、癌患者です。 まだ場所もステージも分からない、原発不明かもしれない癌。 寝ようと思っても寝られないです。 病院のベッドか硬い！入れられた胸膜ドレーンがジワジワ痛くて。あと背中も痛い。筋肉痛だと思ってたけど悪いやつだろうな…。 既に寝れないってまずいかなーでもさすがに分かった当日は寝れないよね。眠剤貰えばよかった。 普段はスコーンと眠れるのにな。 そういえば、4月5日の入院前日に52kgあった体重が、4月7日には49.7kgになってました。抜けた胸水の分だけ体重が減ったのかなあ。全体的に脚とかほっそりしてもあんまり嬉しくない。これからきっと体重減少が待っているだろうし、太っておかなくては。 どこの癌で、どこのステージなんだろ。胸水の数値的に悪いんだろうな、としか思えなくて。 治療が出来る段階なんだろうか。頑張りたいけど、頑張る機会も無かったら。 まだまだ全然受け入れられそうにないです。 せめてあと15年は生きたいよ。娘まだ9ヶ月。息子も3歳。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
ちょっともやもや
新年度にあたって、会社の上の方々のメッセージや、会議終わりの上司の挨拶とかで必ず 「健康に気をつけて」「元気で」と言われる。 本当に些細なことなんだけど、 (いや、こちとら病気だし。気をつけてたけどね。) とやさぐれた気持ちにならなくもない。 もちろん仕事をしてるんだから、 健康である人がマジョリティなのは承知。 ついこないだまで、私もそっち側だったし。 別に差別だなんだってことじゃないが、 マイノリティになっちまったんだなぁと思ってしまった。 たとえば人種とかLGBTとか、 マイノリティ側の人々は これまでもこんな気持ちで チクリチクリと小さなトゲが刺さっていたのかもしれない。 そしてマジョリティはそれにはきっと気がつかない。 当たり前に発する言葉だからこそ、 傷つく人もいるのだなぁ と感じた話。
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かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4ひとりごと
「メンぺ？」短いプレゼンは私には無理かもしれません。今日も超長文です。
１１月。転居先で保育園を探している時に、妹が勤めている保育園にも見学へ。 結局定員いっぱいで、その時も、この４月からも入園は出来なかったけれど、１１月に園長先生から娘のことを詳しく聞かれました。 ・家庭での困りごと（激しい癇癪と弟への暴力） ・園では模範的で、先生方に発達障がいの可能性を全否定されたこと ・月末に、療育センターで受診予定であること 「うーん。使い分けているんだねぇ。でもどっかでぼろが出るはずだし、丁寧に観察していたら園でも気づくはずなんだけどなぁ。園の対応は残念だったね。 とにかく、４月からの小学校だよ。今のうちに必ず小学校にも話に行って。新入生の情報は学校だってほしいからね。」 とアドバイスを頂きました。 小学校の校長をされていた先生だと妹から聞いて納得。 その後、 ・１１月 療育センターで診断がおり、 ・１２月 「就学相談」で丁寧に聞き取りをしていただき、 ４月に市立小学校の普通学級に在籍した上で、週に１回授業を抜け、通級指導教室に通えることになりました。 しかも、在籍校の通級指導教室に。この校区に転居した甲斐がありました。 以前住んでいたところとは違って、送迎不要の在籍校であれ保護者の来校が必須なので、仕事を再開したら大変なこともあるかもしれませんが、やはり送迎する時とは時間の負担も違うかと思うので助かります。 この、通級指導教室についても、随分地域差があるようですね。 今住んでいるのは政令指定都市ですが、教育面、福祉面は、以前のコンパクトシティの方が充実していました。それでも「関東に比べたら１０年ほど遅れてる」と仰っていました。 さて、２月に予定されていた「入学前説明会」が、コロナの感染拡大に伴って中止され、配布物を受け取りに行った際に、「娘のことをお話しする機会が欲しい」とお願いすると、「人事異動があるので、年度が替わったらお電話ください」と言われました。 ３月にはようやく通級指導教室の決定通知が届き、通級指導教室の先生から娘同伴で面談に呼ばれました。娘と別室で、娘についての聞き取りがあり、お願いしようと思っていた「入学式の前日見学」を、先方から切り出されました。さ、さすが・・・ 物腰柔らかく、終始笑顔でとても感じの良い先生で、安心しました。 昨日、先生から前日見学についてのお電話があり、思い出しました。 「学校への相談」 すぐに教頭先生に電話すると、学年の先生から折り返しがあり、早速今日、１年生担当の先生方と通級指導教室の先生とに、お時間を設けて頂けることになりました。 き、きましたよ、この日が。 １１月に、療育センターで「フェイスシート」について教えて頂きました。「先生方お忙しいから、Ａ４サイズ１枚に、お子さんの特徴と、それだけじゃ困るから「対策」を書くようにして」とアドバイスされたのですが、なんせうちの子は家と外とで全く様子が違うので、 集団の中にいる時の娘の様子を、親である私があまり把握できていない(+_+) それに、対策？と頭を抱えたものです。 家での娘については、１０月にＡ４用紙２ページ分に６年分のエピソードを織り交ぜてまとめた記録があり、それは放課後等デイサービスを見学する際に追記修正して３ページになってしまいました。これは、「集団生活時の娘とはかけ離れているだろうけれど、トータルでこんな面もある子なんです」という参考資料として、可能だったらお渡しだけしようと思います。 やはり、転居前に２か月だけ通った療育の事業所の心理士さんが作成して「コピーして、どこにでも配ってもらっていいからね。これからは、お母さんが〇ちゃんの代弁者になってあげてね」と言って下さった、Ａ４用紙１ページに娘の特徴と苦手が記された、親である私のバイブルのような紙をレジュメにして、極力シンプルに（←これが一番苦手）、プレゼンしてこようと思います。 昨日夫に相談して、今日何を伝えたいのかを２人で整理した後に、 私「モンスターペアレントやね」 夫「そんなん、モンスターペアレントじゃないやろ」 私「じゃぁ、めんどくさいペアレント位かな。メンぺ？」 と笑いました。 １０年近く前まで中学校・高校勤務でしたが、そっちの立場からすると、保護者からの電話相談や面談、「めんどくさい」なんて思ったことはありません。 また、職員室で実際に「モンペ」なんて言葉は聞いたことなかったです。 当時は経験の浅い、独身の自分。 保護者の皆さんからすると、本当に頼りなかったと思います。 それでも、思春期の育児に悩んでお話しを頂くことも多く、学校だけでは見られない面も分かって、生徒の姿が立体で見えてくるので、ありがたかったです。 「保護者」と「教員」は同じ方向を見ていたいと思うし、チームを組んで、それぞれの立場から子どもたちへ働きかけたり見守ったりできたら心強い、と思ってたはずなんですけどね。 どうも立場が変わると、また急に自信がなくなるから不思議です(笑) 先生も一人の人間で、また、一人、二人と、娘を見守る大人が増える。心強いことです。 件の娘は先週から癇癪再開で情緒が激しく不安定。 やはり、どんなに楽しい場所であれ、「新しい場所」「新しい人」「新しいルール」で気が休まらないのでしょう。「あぁ、春ってこうだったけ。こんなに酷かったっけ」と少しずつ思い出しているところで、これから例年通りなら３か月は続きます(;’∀’) 娘が週末からまた実家にお泊りに行ってしまい、息子も登園してくれたので、先週の「毎日が戦い」weekから一転。お一人様時間を頂いて、今はプレゼン準備に勤しんでいます。 また、今回自分の病気について話して学校に話しておくかを悩んでいました。 結局、現在は経過観察中なので言わないことにしたのですが、環境が変わる度に、「誰に」「どこまで」話すかについて考えます。 腕には色の違う皮膚が大きく目立つし、うっかり髪を結んでしまうと、こぼれてしまった大量の後れ毛。昨夏の放射線治療で一度はなくなった髪が、今伸びてくれています。 いずれコロナが落ち着いてマスクを外したら左右の顔の違いや、角度によっては大きな傷も見えてしまう。 目にした人によっては、心の「それ、なんだろう」が音声になるかもしれません。 その時に、「この人にだったら話してもいいか」と思える信頼できる知り合いが、娘の学校にも出来るといいな、と思う。 さらには「がん」がタブー視されなくなったり、「うちの子は発達に凸凹があってね」っていうのを、偏見の目を怖がらずに気軽に話せるようになったりしたらいいな、そして会話が広がって、お互いに情報共有や理解ができたらいいな、と思う、春のこの頃です。
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ぽん福(47)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
明日から復職します
?明日から復職訓練が始まります。がんが見つかった時、がんが切除不能で治療が抗がん剤のみで行われることを知った時、自分がもう一度働く日は来ないと漠然と思っていました。 ?最初の抗がん剤の副作用は辛かった。そんなに辛い抗がん剤なのに腫瘍が大きくなり、一度は介護保険で「要介護1」を認定してもらいましたが、4件目のセカンドオピニオンでたどり着いた保険外の抗がん剤がよく効いています。この度復職訓練を始めることになりました。 ? いつまで続くかは分からないけど、腫瘍は「無増悪」継続中。体調も安定しています。人生のボーナスステージだと思い、やりたいこと・やりたくないことを考えつつ暮らしていきたいです。 ?今年のスローガンは「人の役に立つ」＆「機嫌の良い人でいる」。楽しみたいです。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
動きがありました
治験薬のおかげで、平穏に過ごしていた一年半。 どなたかが書いていた通り、 劇的に効いていた薬が 劇的に効かなくなり 首、脇、胸に 同じタイミングで触れるしこりが出来ました。 2〜3ヶ月に一度のCTより、自覚が先でした。 ついに、ほぼ副作用のない治験薬とはおさらばして 選択肢の少ない標準治療へ突入か…と肩を落としていたところ、 主治医から意外な提案でした。 分子標的薬は部分的に効かなくなってくることもあるから、 再発部分を取っちゃいましょう。 そうすれば、次の薬に移行する期間を稼げるかもしれない！とのこと。 で、あれよあれよと手術が整い 小さな傷と腕の痺れのオマケだけ付けて 帰ってまいりました。 完全に賭けです。 正直、すぐに凄い勢いで再発する気がします。癌が暴れ出すって言いますよね。 それでも勝つ！イメージだけで 乗り切りたい！
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解377日目、今日は通院日
こんばんは。 寛解377日目となりました。 次回の通院日は来週の予定だったのですが、 叔母のお見舞いのため静岡に帰ってきて再度来週また静岡に戻ってくるのは なかなか大変だと思ったので病院に連絡し、 今日に通院日を変更してもらいました。 そのせいで造影CTは予約がとれず5月に延期となってしまいましたが、 代わりに胸部レントゲンと採血と尿検査をやってもらいました。 結果は胸部レントゲンは異常無し。 採血も異常無し。 で、尿検査もがんって意味だと異常無し。 だけど、糖尿で引っかかってしまいました、全然関係無い所で(笑)。 ここ数か月に渡る様々な出来事で、日本酒を浴びるように飲んでいるせいだと思います。 身体に悪いのは分かっているけど、胸が締め付けられるような、 このザワザワする感じはお酒を飲まないと消えないのです。 幸いまだ正常値には収まっているので、気を付けましょうとなりました。 右脚の骨のくっつき具合は良い感じに進んでいます。 そうそう、これまでずっと使っていたTEIJINのセーフス(超音波骨折治療器)は、 骨がくっ付き始めたからもう使わなくて良いよ、と 3月の通院時に言われたので現在は返却済みで使用しておりません。 あれ毎日20分も時間取られるので億劫だったんですよね。 そんな訳で経過は良好ですが全荷重はまだ先。 次回は5月の通院、そこで造影CT取るので異常無しでありますように。 頑張りましょう。
こどもをもつがん患者でつながろう
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