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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
4月復職に向けて
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?2020年11月から始めた抗がん剤CAPTEMが効き、2021年1月にCTで見たら腫瘍が小さくなってきました。セカンドオピニオンでたどり着いた、治験が行われたばかりの保険適応外の薬。 ?2020年9月にCTという抗がん剤をやっていた頃は骨髄抑制がひどくて、輸血をたくさんしていました。歩くのも動悸が激しくて、仕事に戻れるなんて夢にも思わなかった。 ?今日は職場に復職の書類を出すついでに、職場近くのパン屋さんでパンをたくさん買いました。休職中にオープンした、新しいパン屋さんで、ずっと行きたかったので嬉しい〜です♪ ?CAPTEM治療開始前に「膵臓がんでは約2年腫瘍が無増悪だった」という治験のデータを聞いた時には「私のがんに効くのかわからない・効いても短期間かもしれないのに高額だなぁ」と、始める甲斐があるのかよく分からんと思った薬。今後いつまで効くのか分からないし、副作用が強くなってくるのかも分からないし。 ?4月復職に向けて準備が始まりました。白血球が減る等の日常生活に差し障るような副作用もないし、がんが理由の不快症状は、便秘とお腹の張り感くらい。自分の今後は分からないし体力に不安はありますが、「行けそう！」と自分では思います。
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sarada24(44)
埼玉県 / 子宮頸がん / ステージ2日記
お気に入りを見つけて
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長期入院の日々、 やっと点滴や尿道の管も取れ 自由に身動きが取れるようになって、 午前中に 病院内の中庭で ひっそりとスマホに好きな歌を忍ばせ 自分しか聞こえない声で マスクしながら こっそり歌ってます^ ^。 術後、リンパも切除したので あまり足が動かず、 歩行が困難で、歩いて便秘解消！ってするのは難しい感じだったのですが、 リンパケアの担当の先生が、 もともと運動が苦手な私に 「sarada24さん。 運動をしなくても 話したり、笑ったりすれば 内臓の筋肉を動かすので それだけでもリンパは流れるし、 日ごろから好きな事をやっていれば それがリハビリになるので 好きな事して過ごして下さい^ ^」 っとアドバイスをもらい、 話すことや 笑うことが内臓の筋肉を鍛えてるんだー‼︎ って事に目から鱗で これから先、 リンパケアに時間を割かないといけないのか じゃあ、歩く習慣も増やさないとなぁ …っと 色々と考えていたんですが、 先生のアドバイスで ほんと目から鱗で びっくりしました‼️ 日常生活のままでいいんだ！ しかも、自分が心地良い生活をおくることが 一番大事なんだと知った時は とっても嬉しくて 誰かに伝えたくて それで、 この感動をここに書き残しておきます⭐︎ 手術後は 自分の後遺症と向き合い 一生付き合っていくんだな〜。 っと 変な気合いが入っていたのですが、 リンパマッサージも 自分がやって心地よかったらマッサージをして、 むくみを取るタイツも 自分が履いて体が軽くなるなら履いて とにかく 自分の心地を大切にして♡ と言われた時は 本当に嬉しかった♡ それから、 朝ごはんを食べてから こっそり大好きな一人カラオケで 自分の臓器を振動さ筋トレをし、 メンタルケアもついでにして 術後のリハビリで 上手くいかない事もあるけど、 ステキな時間も場所も 自分で作れるから 今日もご機嫌でいられる⭐︎ 何もかも有り難く感じる⭐︎ すると 自分が選んだ曲の歌詞の深さに 一人感動して 涙目してしまい 担当の看護士さんに見つかる(^◇^;) これが私(笑) 小さな細やかな事に 今は感動する。 入院中でも 日々、感動がいっぱいです。
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りな(34)
福岡県 / 肺がん / ステージ4日記
治療1年で脳転移
皆さまはじめまして。 初めてのことばかりで戸惑ってしまい投稿させて頂きます。 2019年12月にEGFR（EGFRの細胞の種類の中でも稀な遺伝子）変異非小細胞肺がんからお腹と胸と首のリンパ節への転移でステージ4と宣告されました。 一次治療はジオトリフで治療を行なってきました。 慣れてきた頃にジオトリフ40に上げた途端、様々な副作用が起こって咳が止まらなくなってしまい一時入院し、閉塞性気管支炎の可能性もある為、肺機能の回復をはかるため、がん治療を一時ストップとなりました。 そして2ヶ月ほど様子をみることになりました。 その間に咳は少し収まってきたのですが腫瘍マーカーの数値も上がっており、不安な気持ちで過ごす中、治療再開間近でCTを撮ったところ、脳転移があることが発覚しました。 脳に転移するとこれまでの日常生活が送れなくなってしまうのではないかなど様々なことが不安で不安で仕方ありません。 脳に転移したらどうなるのか、どんな治療を行い、どんなことをしたらいいのか、又どんな風な症状が起こりやすいかなど、これからの為に知っておきたくて、よかったらいろいろ教えていただきたいです。 ちなみに次の治療は肺炎リスクの少ない抗がん剤（カルボプラチン＋ペイトレキセド＋ベバシズマブ）の治療になる様です。 それから様子をみてタグリッソになるかもと先生はおっしゃっていました。 もしよかったらいろいろ教えていただきたいです。 よろしくお願い致します。
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mちゃん(38)
福井県 / 甲状腺がん / ステージ2日記
転院して
2018年に甲状腺がんが発覚してそれから毎年手術をしています(;_; 3年連続、3回目の手術は明後日の予定です。。 思い切って地元の病院から、隈病院に転院してすごく満足しています！ コロナで転院悩んだけれど、思い切って転院してよかった！背中を押してくれた家族に感謝です。 (T_T 手術、嫌だし、この後ヨード治療も嫌だけど、生きるために頑張らないと！！ お家で待っている子どもたちのために元気になって早く帰りたい^_^(*^^)v
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【告知】あつまれ！CPのがん教育～職場篇～開催のお知らせ
皆さま、こんにちは。 緊急事態宣言が延長される中、ニュースでみかける渋谷ハチ公前の映像に映る「墾田永年私財法」の看板が気になって仕方ないとっしーです。 さて、今まで「がん教育」について皆さんと考え、学ぶイベントを行っていましたが、「子どもより大人の方が教育必要だよね」「職場がまったく分かってないよ」などの多くの声をいただき、このたび「あつまれ！CPのがん教育～職場篇～」を開催する運びとなりました。 ■テーマは「職場に伝える？伝えない？」 会員の皆さまならあるあるの悩み「職場との関わり」 治療状況や副作用、職場環境、家庭環境等、ひとりひとり異なるからこそ、「これが正解」という明確なものがありません。 だからこそ、悩み難しい点でもあります。 そこで皆さんと、それぞれのご経験や想いを共有することで、新たな発見につながったり、また、まだまだ現場には伝わり切れていない「声」としても発信していくことで、少しでも不安や負担が緩和される環境づくりへの第1歩につながればと思っています。 当日は、普段思われていることや聞いてみたいこと等を気兼ねなく伝えあえたらと思っていますので、お気軽にご参加ください。 ■日時：2月19日（金）20時～21時半頃(予定) 平日の夜間ですのでアルコールとおつまみ片手に是非！入退室自由ですし、20時以降の飲食OKなのでふらっとお立ち寄りを。 ■開催方法：Zoom（事前お申込みは不要です） 当日のZoom URLは開催日が近づいてまいりましたら、キャンサーペアレンツサイトトップページNEWSにてご案内いたします。 ■特別講師：花木裕介さん 挑戦記インタビュープロジェクトでもお馴染みの「CPのMr.寄り添いびと」こと花木裕介さんが満を持して参戦してくれます！ 「がん罹患者にかかわる方必携『寄り添い方』ハンドブック」を制作され、ネクストリボンプロジェクトはじめ各種セミナー等でも大活躍中です。 皆さんと様々な情報交換ができればと思います。是非ご参加ください！
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まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【告知】『ママのバレッタ』原画展・2/8より長野県内巡回開催！
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えほんプロジェクトよりお知らせです。 『ママのバレッタ』原画展が、長野県で開催されます！お近くにお住まいのみなさま、マスク着用のもと、ぜひお立ち寄りください。絵本、そして原画から伝わる想いを感じていただけると幸いです。 【絵本『ママのバレッタ』（絵と文 たなかさとこ・出版 生活の医療社）原画展】abn長野朝日放送 信州がんプロジェクト ■北信総合病院 日時：2/8（月）～19（金） 9:00～17:00 ※最終日は正午まで 場所：JA長野厚生連 北信総合病院 ホスピタルストリート ■佐久医療センター 日時：2/22（月）～3/5（金） 9:00～17:00 ※最終日は15:00まで 場所：JA長野厚生連佐久総合病院 佐久医療センター 1階ふれあいギャラリー ※マスク着用でご覧ください。 ◎詳細は、abn長野朝日放送 イベントページへ https://www.abn-tv.co.jp/project-gan/eventpage/2021-02-08/ 2020年、長野での原画展開催を実現してくださった abn長野朝日放送 信州がんプロジェクト。 コロナ禍という状況の中、「今だからできること」として、対策もしっかりとってくださり、準備から開催期間の運営まで本当にお世話になりました。 そして、2021年もつながりを広げていただき、今度は長野県内の病院を巡回させていただきます！本当にありがとうございます！ えほんプロジェクトは『こどもと話そう がんのこと、いのちのこと』をテーマに活動しています。HPやInstagramで、お知らせや絵本を紹介していますので、是非ご覧ください！ えほんプロジェクトHP https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonpj えほんプロジェクトInstagram https://www.instagram.com/cp.ehonproject/
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
私は自転車で隣の市まで行くけどね 愚痴??♀️
半年待ちの新車が来月やっと来ます。 長かった、、、そして色々一悶着あった、、、 主人は定年後までに乗る 車を決めていて 次の車は四駆に乗るつもりでした。主人がどうしても乗りたくて乗りたくて もちろん私もわかっていたけど ディーラーに行って車乗しましたが、主人には絶対無理 だって手すりを使って運転席に乗らないといけないし 毎年数回起こる腸閉塞 「もし再発したらどうするのか？」 「お腹痛くてどうやって乗るの？」「大丈夫だよ」 「軽自動車でも良いじゃないの？」って大げんか 乗せてあげたいけど どう考えても無理 娘も免許取ったばかりで、もしなんかあっても運転できないし 軽自動車で良くない？ もしくは今乗ってる車の新型で良いじゃんって 冷戦状態が続いて 結局四駆車は無し 今乗ってる車の新型か半年待ちの新車かで選ぶ事に 私は今乗ってる車が大好きで二列目三列目がフラットになるし もし 災害があっても車中泊出来るし 自動ドアだし、、、 結局 私が折れて半年待ちのハイブリッドの普通車になりました。 私は免許無いしどこ行くにも 雨が降ろうがカッパ着てどこまでも 自転車で走る??♀️ どんな車でも良いじゃん、暑い日寒い日スイッチひとつで快適なんだから、、、 ローン払い終わるまで頑張って 長く好きな車に乗ってよって 車を買う 私からの条件です。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
術後1年半★CTセーフ！
1月末で術後1年半を迎えました。 2月5日。ニコッ★の日 CTでした。 先生「今日は焼肉食べてきたね？」 私「食べとらんよ」 先生「合格！」 私「ほんと？よーっと見た？」 先生「見た見た」 私「先生、スクロール早くない？ よーっと見てよ」 先生「ならゆっくり見るたーい。 よかよか。大丈夫」 と、こんなカンジでセーフで一安心。 先生「何年なったね」 私「1年半」 先生「まだまだねー。油断はできんよ」 私「どれくらいたったら 少しホッとできる？」 先生「3年ね。」 まあ、先は長いけど 頑張るしかない！ あれだけの大手術して、 今、普通にご飯食べられて お風呂入れて、 チャリにも乗れて…。 幸せです。 先生。ありがとう！
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さとさと(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療最終8クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） オキサリプラチンによる急性副作用は、前回同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感）と、喉の閉塞感、点滴部の痛みです。 前回同様、点滴中から痺れや喉の閉塞感を自覚し、薬剤の蓄積毒性の影響かと思われます。電気アンカも位置やタオルを併用するなど工夫をしてみましたが、あまり効果が出ませんでした。 白血球の数値もギリギリでクリアできていました。最終クールでもあり、なんとか乗り切りました。 カペシタビンの副作用については一般的な説明通り、手足の指先に強く症状が出ました。手指ではボタンが止めにくい、薬を押し出しにく、細かな作業がしにくいといったいわゆる副作用のオンパレードでした。足指では特に小指に症状が集中し、小指の爪がなくなって肉剥き出し状態に近く、歩行に大きく支障をきたしました。（絆創膏などで保護してやっとのこと歩いた感じです） 口唇部の痺れは徐々に落ち着いて8日目から冷蔵庫で冷やした飲み物も支障なく飲めるようになりました（冷やした缶やあまり長く触ることができませんでした。） 調子に乗って久しぶりにバイクに乗ってみたところ、それほど寒さを自覚したわけでなないのに痺れを強く感じ（これが振動から来るのか寒さから来るのかよく分かりません）、指の爪先に内出血したような紫のシミを見た時には驚きました。 二種間の服薬が終了し、10日ほど過ぎましたが、指先の痺れ（痛み）が残っています。シャツの袖のボタンなど小さいため指先にかかる力が集中し、痛みを強く感じますが徐々に軽減しているような気もします。 （と、ここまでは11月中に準備していた内容です） 前々回の日記にコメントをいただきました皆様ありがとございました。 特に「めぐ」さんの、半年後もピリピリ感が残留しているとのご意見に、しばらく様子を見ておりました。約3か月弱経ったところですが、同様に指先のピリピリ感は残っています。 痛みはありませんが、やはり不便です。 3か月目（2月2日）の診察の際、血液検査のデータに懸念がみられ、CT撮影となりました。 残念ながら再発とのこと。 また抗がん剤との付き合いが始まることになってしまいました。 今度の副作用はどんなのかな？（まだ未定です）
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chiichan(49)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4日記
ひとまず抗がん剤休止^_^
１月１３日肺の癌を焼くラジオ波治療を無事終えて１６日に退院。 今日は主治医の診察日。 遺伝子検査の採血をして、今日の検査結果遺伝子に変異が有れば抗がん剤再開。 なければ経過観察になりました。 最後の抗がん剤が１２月だったのでもう丸2ヶ月休んでます。 体は軽いし、何より気分が良い！ 普通の日常ってこんな感じやったわ〜ってくらい抗がん剤が抜けてきたのを感じてます。 髪の毛もみるみる生えてきました♪ あとは今日の検査結果２月２２日 ドキドキしながら結果連絡待ちます^_^
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sarada24(44)
埼玉県 / 子宮頸がん / ステージ2日記
術後は「順調な不調(^-^;」
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子宮の全摘手術が終わって1週間が経ち 足の鼠蹊部のリンパの腫れ(特に右側)と 便秘、お小水が全然出ないの絶不調(汗) その事を担当医に訴えるも 「まーそうですからね(⌒-⌒; ) 僕らから見ると、術後は順調です。 逆に良好です。」 っと 。。。 えっ⁉︎ こんなにデトックスできず 体も痛いのに 良好何ですか？？？ っと思ったんですが、 ほんと、 手術後1週間で歩けて おいしくご飯も食べて、 旦那ちゃんに買ってきてもらった ミントティーを好きな時間に飲んで 病院のベットの上で スマホで好きなYouTube観てる余裕もあるもんな〜。 今の私の不調は 【順調な不調】なんだな。っと 受け入れました。 すると 今の不調も ふっと軽くなった気がしました^ ^ 病気を治すため これから先の未来のために手術したんだから 悪くなることはないね。 もう良いことしかないから。 もう少し不調とお付き合い 頑張ろう⭐︎
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
排尿について
1/26に直腸がんの腹腔鏡手術をしました。 術後から、なぜかおしっこをしたいという感覚がうすれています。 そういえば出てないなと思ってトイレに行くと、びっくりするほどの量がでます。 また、生理も10日以上早くきました。 手術をすると他の臓器にも影響があるのでしょうか。
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
今日は婦人科
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?2ヶ月に1度、最初に治療を始めた病院の婦人科に通院しています。待合に「コウノトリ」と、なぜか「進撃の巨人」があるの。 ?肝臓がんだけど、婦人科。「原発が卵巣カルチノイドなので婦人科で治療します」というのが最初はよくわからなかったし、今でもよくわからないけど（現在の治療は、セカンドオピニオンを受けて別の病院の臨床腫瘍科がメイン）、先生や看護師さんにたくさんお世話になっている私の心の支えです。 ?2ヶ月後の予約を入れる時に先生が「4月の半ばから産休に入ります」とのこと。ハッピーなお知らせが聞けて、うきうきした出来事でした?
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sei(55)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
浦島太郎
CP歴だけ長いと、自分が一番辛い時に優しくしてくれた仲間が居ないことが本当に淋しいと痛感しています。 この話題を書いていいのか正直迷いましたが、この気持ちもガンという試練の一つとして捉えていただけたらと思います。 自分はたまたま手術ができたおかげで、今もこうして好きな時に自分の想いを伝えることができています。 初めてここに来た時は、大袈裟に思えるかもしれませんが出口の無い暗闇を彷徨い歩くような気持ちでした。 人生で初めて死を意識し、何も分からず全てを失ったと思う感覚だったような気がしていました。 しかし、CPには自分より大変な境遇を前向きに過ごしている人が沢山いることを知りました。 病気を知った当初、自分だけ、何で自分だけ、何で、何で、自分なん！？って、周りの人は全て健常者に見えて嫉妬と絶望したことを覚えています。 とても辛く重い気分が癒されることがないまま毎日を過ごしていました。 そんな時、CPを知り思い切って入会しました。入会も勇気がいったことを昨日のように鮮明に覚えています。 同じような人々の日記や投稿を読ませていただいて自分がどれだけ救われたか、自分がたわいもない投稿して優しくメッセージくれる方に癒されたかを思い起こしています。 当然、多くの方が亡くなってしまってお礼を言うこともできません。 自分に与えられた時間は貴重であるのと同時に、非情な事実を多く知ることになります。現実世界に戻った浦島太郎と同じで時間の経過の虚しさと今の自分の環境に戸惑いを感じます。 始まりがあればいつかは終わりを迎えるのは必然なことなのでしょうが、どうしても何とも言えない虚しさと寂しさに慣れません。 自分自身の弱さに負けて事実から逃げている自分自身にも嫌気がしますが、これも人としては当たり前のことと思います。 病気になったからといって急に全てを受け入れて、変に悟ったように振舞うこともできる訳もなく自問自答を繰り返しているのが実情です。 今、試練と向き合っておられる会員さんの多くは自分が当初感じていた思いをしておられるのではないでしょうか？ 自分が言いたいのは、強くならなくても良い、変に悟らなくても良い、弱音を吐いて泣きたい時に泣いて、子供のように無茶を言っても良いんです。 多分、諸先輩も分かってくれるし、そうだったんだろうと思います。弱い自分を隠さなくて良いと思います。 肩肘張らずありのままで、自分らしくで良いと思います。 そして、その体験や経験を誰かに伝えてください。それが誰かを救い癒すことに繋がると私は考えます。 CPの先輩方に感謝して、私も、教えていただいたことを一つでも後輩達に伝えたいと思います。
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
希少がんで、困った〜情報が少ない
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?困ったことは、情報が少ないこと。 ?「卵巣カルチノイドが肝臓に転移したがん」と診断されてから、たくさんネット検索してしまいました。しかし、そもそも卵巣カルチノイドが珍しく、それががんになったとなると、お医者さんも全く知識がありません。標準的な治療はなく、「卵巣がんに効く抗がん剤なら効くのでは？」という頼りない治療のスタート。「がんは現代において治る病気になった！」となんとなく思っていた私にとって、とても悲しい現実でした。 ?また、同じ病気の人の体験談を知ることができないことも、がっかりくることでした。乳がんのような、多くの人がかかる病気なら良かったのになぁ。そんな歪んだいじけた気持ちで過ごしていました。
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弘ちゃん(47)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4日記
またしても緊急入院
日曜日、昼間出掛けていた際みぞおちの痛みが、しばらくしたら痛みは治ったので良かったなぁと思い、夕食後再び痛みが再来、痛み止め飲んで暫く様子見てだけど治らず、もしや膵炎か、ステント詰まりかと思い救急外来へ即入院となりました。泣 結果 ステント詰まりからの胆管炎、ステント交換も結局十二指腸が閉塞気味の為出来ず、また鼻チューブになってしまった。まったくもって順調に進んで行かないなぁ 今日担当の先生からリスクは高いけれど金属のチューブを入れる事を検討しましょうといわれ、急性膵炎、胆管炎、腹膜炎のリスクはかなり高いと言われ落ち込み悩みながらの入院中です
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
2月1日朝日新聞「がんとともに」から
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☀️朝刊を読んで、ここにたどり着きました。私も3児の「キャンサーペアレント」。 ☀️希少がんです。11年前に手術で切除した卵巣カルチノイドが肝臓に転移し、2020年4月に見つかりました。もうすぐ「がんとともに」1年です。
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とし(50)
大分県 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
ケモ⑦
本日7回目の化学療法をしてきました。血小板の数値は相変わらず低いけど、何とかGOサインが出ました。 オキサリプラチンは前回と同じく30%減少、ゼローダは20%減少の一回五錠。 蓄積してきているはずですが、大きな副作用はなく、いつもの手足のしびれ、のど(舌)のしびれ、色素沈着、食欲不振といったところです。どれも1週間ほどでかなり軽くなるのですが、食欲不振はツライ。 と言うことで、何かおすすめの食材や料理方法はありますか？ 食べたい気持ちはあるのですが、あまり箸が動かない状態です。大丈夫なのは、スープや果物ですかね。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
令和3年1月に思うこと
在宅介護が始まって少し経った頃に知人から「あなたの悔いのないようにしてあげなさい」と言われ、それを頭に入れながら日々のあれこれをしていたけれど。 棺に入れる時にも、やれることはやったから悔いはないと思っていたけれど。 時々ふと「ひ孫の成人式を見たいって言ってたなぁ」「早く夏になればいいなって言ってたなぁ」「せめてお正月は迎えさせてあげたかったなぁ」といろんなことが。 大腸がんに、肝臓がんに、胃がん、そして腸閉塞と、80歳くらいまで4度の手術をし、私の乳がん手術の時にはポツリと「俺がなればよかったんだ」と呟かれたな。 なんていろんなことが思い起こされている毎日です。 これを機に息子と引っ越そうと検討しているこれど、これがなかなか… ありがとうをしてくださった皆さん、ありがとうございます。 このところありがとうをしてくださった方の元へ訪問できずにすみません。 四十九日が過ぎれば少しは違うかな。 どうだろな。
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きむいりのぱぱ(49)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりです
投稿してないけど、まだまだ生きてますよ? (てか、誰も心配しとらんし?) 遂にこの日がきたよ。。。 フォルフォックス27回目できず！何となくわかってたけどね。 CTに写っている腹膜の播種くんと右肺下葉の小結節さんが仲良く大きくなり、2ndラインのフォルフィリへ変更となりそうです。(来週からねん) 術後1年4ヶ月。 もったほうですね。 (広範囲の腹膜播種なのに) あーイリノテカン！脱毛！いつ頭丸めるかなー。悩みがまたひとつ増えたな。 あと、お薬。オキシコンチン追加です。禁酒かな?うーん?お酒も2ndライン突入かっ?消毒液でもなーめよ?
こどもをもつがん患者でつながろう
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